... domowo

Wczoraj zaświeciło słoneczko, więc popołudnie spędziliśmy na podwórku. Igorek grał z dziećmi w piłkę, a Janoszek (już wydobrzał) jeździł na rowerze... Wieczorem razem z Igorkiem robiliśmy lody śmietankowe w thermomixie. Palce lizać...Dziś rodzinne święto – urodziny Alberta (oczywiście 18-te:) . Chłopcy złożyli tacie śpiewające życzenia, a babcia Jasia upiekła tort. Teraz chłopaki szykują się do wspólnego oglądania meczu Polska-Finlandia... Uwielbiam takie spokojne, zwyczajne, domowe weekendy...
Kochani we wtorek o godzinie 18.00 w Oświęcimskim Centrum Kultury odbędzie się wernisaż wystawy  fotografii Tomka Móla pt. "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy".
"Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy" zagrała po raz pierwszy w lutym 2009 w Oświęcimskim Centrum Kultury dla chorego na mukowiscydozę dwuletniego oświęcimianina - Patryka Wieczorka. Jej pomysłodawcami oraz organizatorami charytatywnego  koncertu dla Patryka byli Albert i Marcin Boiński. Dokładnie rok później Orkiestra zagrała ponownie. Tym razem dla naszego synka...
Nigdy nie wiesz kiedy znajdziesz się w potrzebie.
Ale...
"Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy" to nie tylko muzyka nadziei dla ciężko chorego dziecka. To flota zjednoczonych serc w walce o jego wyzdrowienie. To grono ludzi wrażliwych, zaangażowanych, zdeterminowanych do działania. To cała seria imprez: koncertów, spektakli, turniejów, aukcji, ślizgawek, salonów poezji, kwest i wszelkich inicjatyw sygnowanych logiem MOWP, organizowanych tylko w celu przywrócenia do zdrowia małego dziecka. Już wkrótce MOWP stanie się fundacją i będzie grała dla wielu potrzebujących dzieci.
Od początku fotografem "Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy" był Tomasz Mól. Podążał z obiektywem śladami koncertów, spektakli, salonów poezji sygnowanych logiem akcji. Zdołał uchwycić ich magię...
Tomasz Mól jest oświęcimianinem. Jego przygoda z fotografią rozpoczęła się w drugiej połowie 2004 roku i przerodziła się w wielką pasję. Pierwsze fotografie Tomasza Móla zostały opublikowane pod koniec 2004 roku w wirtualnej galerii fotografii pod nazwą "Foto Projekt". Galeria ta z czasem połączyła grupę ludzi o podobnych zainteresowaniach.
Tomasz Mól przez 3 lata swojej pracy twórczej nawiązał współpracę z mediami, wieloma instytucjami. Jednym z najciekawszych projektów przez niego realizowanych było uwiecznienie byłych więźniów KL Auschwitz oraz wolontariuszy. Realizacja projektu zaowocowała wystawą pt. "Inna strona świata" prezentowaną pierwotnie w Górnym Pałacu Towarzystwa Przyjaciół Sztuk Pięknych w Krakowie. Wystawa ta była również pokazana w Berlinie oraz Brukseli.
Sponsorzy wystawy:
Prowaider Foto - Żaneta Miler (Oświęcim, ul. Piastowska 13)
Reastauracja "Przysmak Staropolski" – PWSZ w Oświęcimiu, ul. Kolbego 8

Wszystkich Was Kochani, którzy wrzucając złotówki do puszek, uczestnicząc w imprezach, tworzyliście Orkiestrę Pomocy dla Igorka i staliście się jej Muzykami - serdecznie zapraszamy na wtorkowy wernisaż. Spotkajmy się, raz jeszcze.

... przed weekendem

Za chwilę wyjeżdżamy na ostatnie w tym tygodniu naświetlanie. Igorek czuje się dobrze, katarek ustąpił, wyniki biochemii krwi ma w normie. Humor go nie opuszcza. Może dziś uda nam się wyjść na krótki spacer. Wieczorkiem, jak słoneczko i nie będzie już tak intensywnie świećić, bo Igorek musi unikać nasłonecznienia.

W czwartek odwiedzili nas Sylwia i Michał z dziećmi. Igorek przez dwie godziny dokazywał z Zuzią i Stasiem. Był wniebowzięty. Zabawy z rówieśnikami – tego w domu brakuje mu najbardziej...

Wczoraj odwiedziła nas ciocia Kamila. Mieliśmy seans detoksykacyjno-relaksacyjny. Kamila najpierw wymoczyła Igorkowi stópki w wodzie z solą i olejkami, a następnie wykonała małemu profesjonalny masaż stóp. Po tej sesji Igorek padł w ramionach ciotki, a my przegadałyśmy ze dwie godziny. Domowa terapia:)

Przed nami weekend odpoczynku.Stacjonarny.
W przyszłym tygodniu, we wtorek rozpoczniemy kolejny, siódmy już cykl chemioterapii. Coraz bliżej upragnionej normalności (takiej jak na zdjęciu)...

...MOWP - podsumowanie działalności

Na początku czerwca odbędą się kolejne dwie imprezy, którymi podsumujemy pół roku działalności Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy na rzecz Igorka.
1 czerwca o godz. 18.00 zapraszamy wszystkich do Oświęcimskiego Centrum Kultury na otwarcie wystawy fotografii Tomka Móla "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy". Tomek był z nami od orkiestrowego preludium a o tym jak genialnym jest fotografem przekonajcie się sami, oczywiście przychodząc na wystawę. Zapraszam wszystkich serdecznie ponieważ będzie to okazja do wspólnych rozmów wśród większości z tych ludzi, którzy od początku nam pomagają, choć mamy nadzieję że pojawią się również Ci, którzy po prostu lubią dobre zdjęcia.
2 czerwca we wtorek kolejna impreza w drugim (duchowym) domu Igorka, czyli w Chełmku. Tam Pani Mariola Krzeczkowska we współpracy z Tetrem "Awangarda" oraz nieocenionymi Paniami Bernadetą Sędrak - Legut i Sylwią Sajak przygotowała "wieczór rozrywki" (szczegóły na plakacie). Wejście "za to co do puszki" i oczywiście dochód przeznaczony będzie na leczenie Igorka.
Mamy szczerą nadzieję, że kolejne imprezy będą już organizowane dla innego dziecka, bo po pierwsze zbierzemy potrzebną kwotę na operację Igorka a po drugie nasze dziecko od września wróci do normalnej dziecięcej egzystencji z tak cudownymi jej elementami jak chodzenie do przedszkola, jeżdżenie z rodzicami na zakupy, wycieczki w góry, bieganie po podwórku i całe mnóstwo innych, na co dzień niedocenianych, rozkoszy. Innej opcji nie ma!

...jak z płatka

Dziś wszystko poszło jak z płatka. Rano, punktualnie o 7.15 wystartowaliśmy do Krakowa z Kazkiem. Po przyjeździe Igorkowi pobrano badania, podano zofran. Pani doktor zbadała małego. Osłuchowo czysty, gardełko blade, lekki utrzymujący się katar - być może o charakterze alergicznym, ze względu na pylące po powodzi trawy - stwierdziła lekarka. Nie było nasilonych objawów infekcji i przeciwwskazań do przerywania radioterapii, więc czem prędzej pognaliśmy na naświetlanie. Po drodze, przed poradnią onkologiczno-hematologiczną spotkaliśmy wielu znajomych. Do domu wróciliśmy przed 12-tą.
Jutro rano poznamy wyniki biochemii i CRP Igorka. Mamy zalecenie – przed snem 10 kropli zyrtecu.
O tym, że Igorek był dzielny jak zawsze - nie muszę chyba już pisać, wszak to „oczywista oczywistość”. Dziś w necie znalazłam zdjęcie maski do naświetlań. Taką samą, zieloną, szczelnie zapinaną po bokach na zatrzaski ma właśnie nasz dzielny Igorek.

...początek infekcji?

11 frakcja radioterapii za nami. W czwartek będziemy na półmetku naświetlań, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem , a Igorek nie złapie po drodze żadnej infekcji. A dziś w drodze do Krakowa był troszeczkę ospały no i zadrżeliśmy.... Kichał, miał katar, zimne dłonie.
Podczas badania w szpitalu pani doktor stwierdziła, że ma odrobinę zaczerwienione gardło. Poza tym żadnych niepokojących symptomów. Morfologię miał dobrą – mogliśmy więc odstawić „małe piki”. Lekarka odesłała nas jednak do domu warunkowo – w razie nasilonych objawów infekcji, czy też skoku gorączki mamy natychmiast przyjeżdżać na oddział. Po południu odwiedza nas Halinka Kobosko. Bada Janoszka. To początek jakiejś infekcji wirusowej. Musimy odizolować go od brata. Pakuję leki, ubrania a Albert zawozi Janoszka do babci Jasi.
Halinka osłuchuje lekko zakatarzonego Igorka. Wszystko w porządku. Zobaczymy co wykaże jutrzejsze badanie. Rano na oddziale Igorkowi wykonają biochemię krwi i CRP, które pozwoli ocenić, czy w jego organizmie rozwija się jakiś stan zapalny. Jeśli wyniki  badań nie będą zadowalające – przerywamy naświetlanie i zostajemy w szpitalu....

... weekend w domu

Piątek
Śmigamy do Krakowa z Pastą jakąś okrężną drogą przez Krzywaczkę, żeby ominąć zakorkowaną Skawinę. Udaje się, choć dwa razy prawie nurkujemy, a od tego „przełamywania fal” od forda Mariusza odpada tablica rejestracyjna... Po przyjeździe na oddział Igorkowi podają przeciwwymiotny zofran i neupogen. Zastrzyk nie wywołuje już łez i pędzimy na dół na radioterapię... Frakcja przebiega bez zakłóceń... Po powrocie na oddział spotykamy wielu znajomych. Igorek szybko instaluje się  w przedszkolu. Tu bada go pani doktor. Osłuchowo wszystko w porządku. Morfologia wykazuje, iż leukocyty podskoczyły do poziomu 2100, ale to wciąż mało, więc otrzymujemy zalecenie kontynuowania zastrzyków i skontrolowania morfologii w niedzielę. Udaje nam się szybko „zdobyć” upragnioną przepustkę. Wdomu jesteśmy przed południem.
Sobota
Pani Dorotka odwiedza Igorka, aby zaaplikować mu „małego pika”. Bezboleśnie. Po południu wspólnie pieczemy sernik z cukrem brzozowym. Na niedzielę, bo w niedzielę święto – rocznica Komunii Janoszka i uroczysty obiad. Wieczorem z chłopakami oglądam finał Ligi Mistrzów. Kibicujemy Bayernowi. Maluchy zasypiają po pierwszej połowie i nie widzą porażki niemieckiego zespołu...
Niedziela
Rano pobieram Igorkowi z paluszka krew do probówki. Idzie mi to coraz sprawniej:) Albert zawozi próbkę do szpitalnego laboratorium, a tu przykra niespodzianka - urządzenie do pomiaru leukocytozy jest niesprawne. Okazuje się, iż w całym Oświęcimiu nie możemy skontrolować poziomu leukocytów. Odsyłają nas do Wadowic, Pszczyny albo Chrzanowa. Dzwonię na oddział onkologii - pani doktor zaleca jeszcze jeden zastrzyk z neupogenu i uspokaja,że wystarczy w zupełności, jak w poniedziałek rano wykonamy badanie w Krakowie.
Wieczorem Janoszek zagorączkował. Ma temperaturę 38,2. Podaję mu leki przeciwgorączkowe, wapno , witaminę C, izoluję od Igorka. Jutro zobaczy go Halinka Kobosko.

Rano zainaugurujemy trzeci tydzień radioterapii. Startujemy przed ósmą.

...w domu

Dziś podczas naświetlania Igorek zwymiotował. Na szczęście wcześniej zasygnalizował, że jest mu niedobrze. Przerwaliśmy frakcję... Strach pomyśleć, co by się stało gdybyśmy nie zdążyli w porę odpiąć ciasno przylegającej do twarzy maski....

 Po 15 minutach przerwy, gdy mały poczuł się lepiej, dokończyliśmy naświetlanie.

Po powrocie na oddział ponownie wymioty. Igorkowi podają zofran. Lekarka wyjaśnia, że nudności, wymioty - to częsta reakcja podczas radioterapii. Zwłaszcza łączonej z chemioterapią.
Kilkunastoletni, szalenie sympatyczny Maks, który naświetla się tuż przed nami od dawna bierze zofran. Mówi, że podczas radioterapii czuje nieprzyjemny zapach i jest mu niedobrze. Igorek, który wcześniej nie zgłaszał żadnych problemów, dzisiaj zakomunikował mi: Mamuniu, bo wiesz, miałem taki niedobry smak w buzi...

Nie chcę już ryzykować i nie chcę żeby Igorek się męczył - odtąd przed naświetlaniami każdorazowo będzie miał aplikowany lek przeciwwymiotny.

Dziś na moją prośbę wykonano Igorkowi na oddziale morfologię. Tak jak przewidywałam – dołujemy. Mamy tak zawsze pięć, sześć dni po chemioterapii.  Spadek leukocytów (1100) oznacza włączenie „małych pików”, czyli zastrzyków neupogenu.
Pierwszy zawsze boli najbardziej. Igorek płacze w zabiegówce... Jutro będzie już lepiej.

W domu Igorkowi wraca apetyt. Dwukrotnie repetuje drugie danie! Buzia mu się śmieje, rozgrywa mecz piłki nożnej z Janoszem.

Rano startujemy z Mariuszem do USD punktualnie o 7.45. O 9.00 mamy naświetlanie. Mam nadzieję, że uda nam się szczęśliwie i szybko wrócić do Oświęcimia. Bez trzygodzinnego czekania na wypisanie przepustki i dreptania pod dyżurką lekarską, tak jak to było dzisiaj.

Przed nami weekend.

W domu.

Całe dwa dni.

Bez wyjazdów.

Pełnia szczęścia:)

... przystanek Prokocim

No i zakotwiczyliśmy na dobre... W poniedziałek razem z „kapitanem Łyganem” przedzieraliśmy się do Krakowa prawie 2,5 godziny. Nie byliśmy jedyni. Wielu pacjentów naszego oddziału miało ten sam problem z dotarciem na czas do szpitala. We wtorek razem z Mariuszem zdążyliśmy w ostatnim momencie przejechać przez most na Wiśle w Podolszu i wydostać się na krajową A4. Mariusz wracał już bez nas, gdyż wobec niepokojących komunikatów powodziowych zdecydowaliśmy, że bezpieczniej będzie zostać w USD i przeczekać trudny czas ...
Siedzimy więc w szpitalu od wtorku i naświetlamy się „stacjonarnie”.
- Jutro jedziemy do domu – Igorek informuje wszystkich spotkanych w przedszkolu od dwóch dni. To „jutro” może w końcu się zmaterializuje... Dotąd komunikaty były niesprzyjające. Jutro zaraz po porannym naświetlaniu postaramy się jednak wrócić. Jeśli tylko woda opadnie. Zgodnie z „grafikiem” przyjedzie po nas Mariusz, który wziął na siebie kursy w tym tygodniu. To niesamowita, cudowna, bezinteresowna pomoc, za którą jesteśmy szalenie wdzięczni naszym Przyjaciołom.
Jeszcze dwa dni radioterapii i jedna trzecia naświetlań za nami...
Na stronie OCK (www.ock.org.pl) informacja, że 23 maja o godz. 16.00 w Oświęcimskim Centrum Kultury w ramach Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy wystąpi Zespół  Pieśni i Tańca Uniwersytetu Jagiellońskiego "SŁOWIANKI". Koncert „Kapele Serc” dedykowany jest Igorkowi. Wstęp wolny. Zapraszamy wszystkich bardzo serdecznie! Więcej informacji: http://www.ock.org.pl/aktualnosci.php?aid=1159
Nasi Przyjaciele informują, iż na wniosek decyzji Pani Dyrektor oddziału PEKAO BP w Oświęcimiu wszystkie wpłaty na konto Igorka pozbawione są jakichkolwiek opłat, prowizji. Takich gestów, takich „cichych” aktów wsparcia i solidarności z Igorkiem jest więcej. Zapewne nie o wszystkich "niewidzialnych rękach"wiemy, ale za wszystkie Wszystkim Wspaniałym Ludziom dziękujemy!
W poniedziałkowym Super Expresie artykuł o Igorku. Kolejna cegiełka w walce o jego wyzdrowienie. Dziękujemy!

…powodziowe problemy

Powódź dopadła też naszą rodzinę. Dzisiaj rano podjęliśmy wspólną decyzję, że Igorek z Moniką zostają na oddziale w Prokocimiu. Rano prawie cudem udało im się przedostać przez most w Podolszu, który był ostatnim łącznikiem pomiędzy Oświęcimiem a Krakowem. Z naszego punktu widzenia było zbyt dużym ryzykiem narażanie Igorka na przerwanie radioterapii z powodu komplikacji komunikacyjnych. Okropne w tym wszystkim jest to, że oczywiście nie wiem, kiedy będą mogli wrócić. Igorek też nie jest szczęśliwy z tego rozwiązania, ponieważ zdecydowanie woli swoje łóżeczko od szpitalnego. No i na oddziale siostry nie zawsze pozwalają mu grać w piłkę…a to już jest prawdziwy dramat. Niemniej najważniejsze jest to, że kontynuowanie radioterapii nie jest zagrożone.
W  piątek najwyżej czymś po nich popłynę….

szczęścia... chwile

Igorek zaliczył pierwszy tydzień radioterapii. Pięć dni  i tyle samo frakcji. Dziś wrócił z „opalania” (jak na oddziale nazywają naświetlania) osłabiony, prosił abym go niosła na rękach i zasnął na dwie godziny. Po przebudzeniu też nie było dobrze. Skończyło się wymiotami, pyralginą i kolejną dawką przeciwwymiotnego zofranu. Wieczorem na twarzyczce Igorka pojawił się uśmiech... Mamuniu – ja chcę się przebrać - oświadczył mi radośnie o godz. 17.00 i zaproponował spacer po okrąglaku.
Dziś na oddziale jak w ulu. Grupy studentów w ramach zaliczenia przepytują rodziców o historię choroby ich dzieci. Potem omawiają te przypadki z lekarzami.
Dużo osób wychodzi na wypisy i przepustki. Pojawiają się nowi, mali pacjenci i pacjentki. Są łatworozpoznawalni. Znak szczególny – bujne fryzury i... smutne oczy rodziców... - W trakcie diagnozowania – szepta ten i ów znacząco, to zdanie zrozumiałe dla każdego.
Znam tylko jedną matkę, która wyszła stąd niedawno z uśmiechem na twarzy, z diagnozą „małopłytkowości” u córki... Inne „nowe”, które tutaj poznałam nie miały tyle szczęścia... Chłoniak, białaczka, neuroblastoma, ostra białaczka szpikowa, medulloblastoma... takie słowa padają "na jedynce" zdecydowanie częściej...
Podejrzenie ospy na oddziale. Lekarka podczas wizyty zbiera wywiad: Czy Igorek chorował na ospę? - Nie,nie chorował... i jest nieszczepiony - odpowiadam. - Ile waży waży? 17 kg 300 gr...
Prawdopodobnie znów dostaniemy przeciwciała.
Po artykule Zbyszka w poniedziałkowym Dzienniku Polskim („Cierpiące dzieci nadal przegrywają z biurokracją”) lekkie poruszenie na oddziale. Czytałaś? Słyszałaś? Jak to możliwe żeby przez cztery lata nie udało się wprowadzić w Polsce żadnego nowego programu leczenia chorób nowotworowych u dzieci? -oburzają się matki. Czy my znów musimy, tym razem na własne życzenie, być w ogonie Europy? Czy decydenci nie mają pojęcia ile ten zmarnowany czas znaczy dla naszych dzieci??? Ta zwłoka może kosztować życie... może być wyrokiem śmierci ....

Albert prosi o interwencję posła Jarosława Gowina. Poseł obiecał pomoc. W mailu zwrotnym napisał - „W pierwszej kolejności sprawdzimy wymogi formalno - prawne nałożone przez ministerstwo, a następnie odniesiemy się do poruszanych przez Pana kwestii w interpelacji. Jak tylko będzie ona gotowa, prześlemy ją do Pana wiadomości”.

Albert chce również  te i inne problemy dzieci leczonych „onkologicznie” poruszyć na spotkaniu z Pawłem Grasiem, rzecznikiem prasowym rządu, który ma odwiedzić Kęty.

Może coś uda się zrobić... Nie musimy przekonywać nikogo, że warto, a przede wszystkim - że trzeba, że to konieczne! Ale liczy się czas!

W skrzynce Igorka na portalu n-k list od cioci Beaty z Luksemburga.

Igorek, który ostatnio w wolnym czasie „studiuje mapę” zawołał mnie kiedyś z kuchni. - Mamuniu a wiesz, gdzie mieszka ciocia Beata? Chodź, o  zobacz, tutaj. Tutaj jest  Luksemburg, wiesz? To taka mała PLANETA!
Beti napisała:

"Cześć Igorku, pisze do Ciebie Beata, która stale troskliwie myśli o Tobie i nie może się doczekać następnego meczu z Tobą...( i pewnie znowu nie uda mi się wygrać:).

W sobotę byłam na meczu dla chorych dzieci, które nie mogą same się poruszać, ponieważ chorują na zanik mięśni. W meczu grał Zinedine Zidane, który pomaga wszystkim tym chorym dzieciom....On też podpisał się dla Ciebie na swoim zdjęciu, które postaram Ci się jak najszybciej dostarczyć(...). Powiedziałam mu że to dla chłopca, który też jest Super Piłkarzem.
Igorku, wszystkim na tej „małej planecie” opowiadam jaki z Ciebie wielki ekspert footbolu i świetny gracz!
Bardzo, bardzo Cie ściskam i mocno całuję!"

Nie muszę Wam chyba mówić, jaki wielki, piękny uśmiech ten list wywołał na twarzy Igorka...
Serce się raduje, gdy patrzysz na autentycznie szczęśliwe dziecko.
Dla takich chwil, zwłaszcza tutaj, zwłaszcza teraz, naprawdę warto żyć.

... VI cykl chemii

Igorek dzielnie znosi naświetlenia. Nie muszę chyba dodawać - oczywiście bez narkozy:) Dziś przed południem otrzymał pierwszą serię cytostatyków. Trzygodzinną kroplówkę Macdafenu i godzinną Vinkrystyny. Pół dnia spędziliśmy razem w naszym oddziałowym przedszkolu. Malowaliśmy farbami gipsowe formy, graliśmy w gry planszowe. Po południu Igorka zaczęły męczyć nudności, zwymiotował, potem zmęczony zasnął. Nie ma apetytu, drażnią go zapachy, jest trochę osłabiony. Typowe objawy chemii. I bardzo uciążliwe... Ale nasz maluszek uśmiecha się gdy tylko na moment jego stan się poprawia... Ulgę przynosi przeciwwymiotny zofran.
Po tym jak Igorek nauczył się "studiować mapę", poznał państwa i kontynenty, wypytuje mnie non stop o to, jakiego koloru skóry ludzie zamieszkują wymieniane przez niego kraje... Zna na pamięć tabelę polskiej ekstraklasy i przepytuje mnie na wyrywki o europejskie drużyny mistrzowskie. - Mamuniu a wiesz kto jest mistrzem Włoch? Hiszpanii, Anglii etc... Chcąc nie chcąc niedługo zostanę piłkarskim ekspertem:)
Jutro Igorka czeka kolejna seria chemii (poprosiłam lekarzy o poranną pyralginę, gdyż po winkrystynie standardowo na drugi dzień mały ma bóle brzuszka i kości).
Jutro rozpoczynamy "płukanie". W sobotę wychodzimy – taki mamy plan, choć z doświadczenia wiem, że  lepiej tutaj niczego nie planować.

…gest

Jak wiecie mieliśmy w domu remont. Usuwaliśmy z mieszkania wszystkie rzeczy kancerogenne. Oczywiście, pomimo rozlicznych zabezpieczeń, cały dom był zasypany poremontowym pyłem. Monika zadzwoniła po Pana od czyszczenia dywanów, który przyszedł w umówionym terminie i wyczyścił dywany z remontowanych pomieszczeń. Spytany o zapłatę oświadczył, że po przeliczeniu wyszło mu "zero". Pan nie chciał nawet, żeby mu dziękować na stronie (może to dobrze, bo skarbówka mogłaby zażądać podatku od darowizny). Zrobił to, bo rozmawiał wcześniej z Igorkiem i wiedział z kim rozmawia. To jest taki prosty gest. Gest, jakich doświadczamy co jakiś czas dziesiątki. Świadczący o ludzkiej dobroci, chęci bycia w nieszczęściu z innymi, empatii i człowieczeństwie po prostu. Odruch, który wzrusza, ale i wzmacnia w nas za każdym razem wiarę w to, że będzie dobrze, bo skoro od tylu ludzi doświadczamy tego co najlepsze, to dobrze musi być.
Monika z Igorkiem pojechali do Krakowa na kolejną serię chemii i naświetlania. Pozostaną tam do soboty. Igorek obiecał, że będzie dzielny i jestem pewien, że dokładnie taki będzie. Jestem pełen podziwu dla mojego dziecka, które z uśmiechem i godnością znosi to wszystko co egzekwuje od niego los. Jego krótkie życie jest bardzo doświadczone ale nie na tyle, żeby przestał się uśmiechać. I ten uśmiech to jest to, co budzi w nas największą nadzieję każdego poranka i każdego wieczora.
P.S. Gdybyście chcieli namiary na świetnego "czyściciela dywanów", to mogę posłać nr tel. na emaila:)

...umierają przez procedury

Nasze dziecko leczone jest europejskim programem CWS 2006. Mógłby być leczony jego nowszą wersją, ale nie może ...... bo nie pozwalają na to krajowe procedury. W podobnej sytuacji są setki innych dzieci w Polsce.
Poniżej publikujemy artykuł napisany przez naszego przyjaciela Zbyszka Bartusia, który ukazał się dziś w Dzienniku Polskim i został opublikowany przez PAP. Jesteśmy dumni, bo byliśmy niejako inspiracją dla tego tekstu. Mamy nadzieję również, że dzięki tej publikacji coś w Polsce się zmieni a nasze chore dzieci będą miały więcej szans na przeżycie. Wierzymy, że choroba naszego dziecka czemuś ma służyć. Chcielibyśmy spełnić pewną służebną rolę dla następnych chorych na nowotwór, a tych niestety nie zabraknie. Przeczytajcie ten tekst choćby dlatego, że my też nie przypuszczaliśmy, że ten problem może dotknąć nas...

Cierpiące dzieci nadal przegrywają z biurokracją
Od czterech lat, wbrew staraniom pediatrów, nie udało się w Polsce wprowadzić żadnego nowego europejskiego programu leczenia nowotworów u dzieci. Najnowsze terapie dają nawet 90-procentowe szanse na wyleczenie (jeszcze 30 lat temu było to 10 proc.) przy mniejszych powikłaniach. Mali pacjenci mogliby z nich korzystać. Co stoi na przeszkodzie?
- Brak przepisów, biurokracja i - jak się wydaje - niezrozumienie wagi problemu przez decydentów - mówi Walentyna Balwierz, szefowa Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu.
Od kilku lat alarmuje wszelkie możliwe władze, że "istnieje pilna potrzeba wprowadzenia regulacji prawnych, a do czasu uchwalenia odpowiedniej ustawy wprowadzenie czasowych rozwiązań, aby nowe programy leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi, dające szanse na dalszą poprawę wyników leczenia, mogły być niezwłocznie wprowadzane".
Nowe przepisy są potrzebne, bo w 2006 r. weszła w Polsce w życie - przyjęta pięć lat wcześniej przez Parlament Europejski - dyrektywa unijna określająca zasady prowadzenia badań klinicznych wszelkich produktów leczniczych. Odtąd każdy nowy program terapeutyczny, w którym stosowane są nowe leki, wymaga tzw. sponsora, czyli (wbrew nieco mylącej nazwie) ośrodka odpowiedzialnego za nadzór nad terapią i badaniem.
W przypadku niekomercyjnych programów klinicznych "sponsorem" jest zazwyczaj uniwersytet lub instytut medyczny. Musi jednak spełnić wiele wymagań formalnych. Nasz kraj okazał się do tego nieprzygotowany. Zabrakło przepisów i procedur. Potencjalni partnerzy i uczestnicy europejskich programów zaczęli się nawet bać, że - wdrażając najnowsze i najkorzystniejsze dla małych pacjentów leki i procedury - mogą stracić pieniądze z Narodowego Funduszu Zdrowia.
Z problemem tym zmaga się nie tylko ośrodek krakowski, który od czterech lat próbuje zgłosić się do dwóch programów (leczenia chłoniaka Hodgkina oraz nauroblastoma), ale także wrocławski (leczenie złośliwych guzów i ostrej białaczki), lubelski (leczenie białaczki), warszawski (leczenie złośliwych nowotworów kości), gdański (leczenie złośliwych nowotworów wątroby), poznański (leczenie wznów ostrej białaczki szpikowej).
Jeśli wszystko pójdzie dobrze, program leczenia chłoniaka ruszy u nas w czerwcu 2010 r. I to wyłącznie dzięki ogromnej pracy lekarzy, którzy - korzystając z porad kolegów (m.in. z Czech) - sami zgromadzili niezbędną dokumentację, zrobili tłumaczenia, przekonali władze swoich uczelni, znaleźli pieniądze na ubezpieczenie badań i złożyli wnioski.
Polscy pediatrzy onkolodzy muszą na własną rękę starać się o uczestnictwo w nowoczesnych badaniach klinicznych.

Życie dzieci i dorosłe procedury
Każdego roku w Polsce rozpoznaje się około 1100-1200 nowotworów u dzieci i młodzieży. Na początku lat 70. terapia dawała mniej niż 10 proc. wyleczeń. Dziś jest to ponad 70 proc. Niekiedy jednak o szansach dzieci decydują przepisy i procedury.
Wielki postęp w leczeniu nowotworów dziecięcych dokonał się w ostatnich trzydziestu kilku latach. W 1974 r. powstała Polska Pediatryczna Grupa ds. Leczenia Białaczek i Chłoniaków, a w 1992 r. - Polska Pediatryczna Grupa ds. Guzów Litych. Obecnie grupy zrzeszają 18 pediatrycznych ośrodków onkologiczno-hematologicznych. Realizują one programy lecznicze oparte na doświadczeniach własnych i innych grup onkologii dziecięcej w Europie i USA.
- Rozpowszechnianie jednolitych protokołów terapeutycznych przyczyniło się do poprawy wyleczalności - podkreśla dr hab. Walentyna Balwierz, szefowa Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Jej zdaniem dostępność do świadczeń zdrowotnych w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej jest dzisiaj w Polsce dobra. - Dzieci powinny być jednak leczone możliwie najlepszymi programami. Tymczasem od kilku lat, z powodu prawnych i biurokratycznych przeszkód, nie udało się wprowadzić żadnego nowego europejskiego programu leczenia nowotworów u polskich dzieci - mówi Walentyna Balwierz.
Chodzi o niekomercyjne badania kliniczne, które są jednocześnie europejskimi standardami w leczeniu określonych nowotworów wieku dziecięcego. - Badania te nie polegają tak naprawdę na testowaniu działania nowych leków, tylko na ocenie wyników leczenia i występowania powikłań na większej grupie pacjentów - zastrzega prof. Balwierz. - Ta ocena jest później podstawą do optymalizacji kolejnych programów terapeutycznych. Chodzi o to, by powszechnie stosować możliwie najlepszą z dostępnych terapii. Daje to większe szanse na wyleczenie, a zarazem pozwala minimalizować skutki uboczne.
Również w Polsce wytypowano ośrodki koordynujące w skali kraju diagnozowanie i leczenie poszczególnych nowotworów dziecięcych. Np. Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Krakowie koordynuje leczenie trzech chorób: neuroblastoma, chłoniaka Hodgkina i ostrej białaczki szpikowej. Przed wejściem w życie dyrektywy unijnej z 2001 r., aby uczestniczyć w najnowszych europejskich programach badawczo-terapeutycznych, polskim ośrodkom wystarczała zgoda komisji bioetycznej. Od 2006 r. muszą mieć "sponsora", czyli ośrodek nadzorujący badanie w całym kraju, a także spełnić wiele szczegółowych wymagań formalnych.
Szefowa krakowskiej kliniki od ponad 20 lat koordynuje leczenie w Polsce kilku odmian nowotworów u dzieci i młodzieży, m.in. choroby Hodgkina, czyli ziarnicy złośliwej atakującej węzły chłonne. Od dłuższego czasu w pismach do władz uczelni oraz Ministerstwa Zdrowia zwracała uwagę na przeszkody prawne i administracyjne blokujące wprowadzenie najnowszych programów terapii. Np. w przypadku chłoniaka Hodgkina nadal stosujemy program opracowany w 1997 r. A postępy w tej dziedzinie są ogromne.
"Istnieje pilna potrzeba zmiany programu postępowania zarówno diagnostycznego, jak i terapeutycznego. (...) Celem nowego programu jest poprawa wyników leczenia dzieci i młodzieży z chłoniakiem Hodgkina oraz zmniejszenie powikłań" - apeluje Walentyna Balwierz.
Dotyczy to również leczenia zwojaka nerwowego współczulnego (neuroblastoma), jednego z najgroźniejszych nowotworów wieku dziecięcego, w przypadku którego zastosowanie wprowadzonych ostatnio metod terapii oraz leków pozwala na znaczący wzrost wyleczeń (o ponad 10 proc.), zwłaszcza w grupie najwyższego ryzyka. Podobnie jest zresztą w innych grupach nowotworów: nowe terapie dają większe szanse na wyleczenie i mniejsze dolegliwości związane z prowadzoną terapią. Jasno mówią o tym dokumenty publikowane przez europejskich koordynatorów niekomercyjnych badań klinicznych.
Jak wyglądają te badania? Są to najbardziej optymalne procedury diagnostyczne i terapeutyczne uzupełnione o 2-3 elementy leczenia, ocenione już wcześniej pozytywnie na niezbyt licznej grupie pacjentów. Aby ostatecznie ocenić, który z tych elementów jest najlepszy (daje więcej wyleczeń, mniej powikłań), trzeba przeprowadzić obserwację na większej grupie. Współpraca ośrodków z kilkunastu krajów europejskich pozwala na taką obserwację.
Polska jest jednak jedynym krajem, który po wejściu w życie w 2006 r. wspomnianej dyrektywy unijnej ma nierozwiązane do dziś problemy z przystąpieniem do europejskich programów. Wbrew apelom lekarzy - nie ma wciąż potrzebnych procedur i przepisów. A dyrektywa wymaga m.in. zgody komisji bioetycznej, znalezienia krajowego sponsora badania (np. uczelni), kontraktu między sponsorem koordynującym badanie (w skali Europy) a sponsorem w konkretnym kraju, dodatkowego ubezpieczenia (nie wiadomo, kto ma je opłacić; w Krakowie zrobiła to... Fundacja "Wyspy Szczęśliwe").
Trzeba także zarejestrować program w europejskiej instytucji EUDRACT i jej odpowiedniku w kraju, podpisać kontrakty miedzy sponsorem krajowym a ośrodkami realizującymi program (szpitalami, klinikami)...
W 2006 r. polscy pediatrzy zostali bez wytycznych i procedur, jak to wszystko robić. Nikt im nie pomógł, musieli wszystko załatwić sami, po rady zwracali się do kolegów z innych krajów, m.in. Czechów.
Ośrodek krakowski stara się przystąpić do europejskich programów leczenia neuroblastoma i chłoniaka Hodgkina od września 2006 r., ale dopiero w kwietniu 2009 r. został podpisany pierwszy kontrakt - dla leczenia choroby Hodgkina - między sponsorem europejskim (Uniwersytet w Halle) a sponsorem polskim. Tym ostatnim, po długotrwałych korowodach prawych, zgodziło się być Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Dopiero wtedy można było złożyć obszerny wniosek z licznymi załącznikami do Ministerstwa Zdrowia i Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.
- Skompletowanie wszystkich wymaganych dokumentów, w tym tłumaczenia pism z języka angielskiego na język polski, zajęło nam ponad pół roku. Wszystkie dokumenty były kompletowane przez Zespół Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej, co łączyło się z dodatkowym obciążeniem - opisuje Walentyna Balwierz.
Koszty dodatkowego ubezpieczenia pacjentów (wszystkich niepełnoletnich Polaków z możliwym rozpoznaniem chłoniaka Hodgkina w ciągu najbliższych pięciu lat), tłumaczenia przez tłumacza przysięgłego i rejestracji wniosku w Ministerstwie Zdrowia pokryła Fundacja "Wyspy Szczęśliwe".
W programie powinno uczestniczyć 16 ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Umowy podpisało 11. Dyrektor jednego ze szpitali telefonicznie oświadczył, że kontraktu nie podpisze, bo obawia się, że NFZ nie zrefunduje mu kosztów standardowej diagnostyki i leczenia. Inna dyrektorka odmówiła na piśmie, twierdząc m.in., że zapisy umowy (zgodne z wymogami europejskimi) sprzeczne są z ustawą o finansach publicznych i wymogami NFZ...
Prof. Balwierz będzie się starać, by krakowska uczelnia została również sponsorem europejskich programów leczenia neuroblastoma. Jeśli władze CM UJ się zgodzą, także tę terapię - dającą lepsze szanse wyleczenia i mniejsze powikłania - czeka żmudny proces rejestracji w polskich realiach.
W jednym z etapów leczenia neuroblastoma u dzieci stosuje się przeciwciała anty GD2. Krakowski ośrodek otrzyma je za darmo od europejskiego sponsora programu z Wiednia, bo Fundacja "Wyspy Szczęśliwe" w 2003 r. wpłaciła 30 tys. euro na produkcję. W praktyce już dawno cała Polska mogłaby stosować nową terapię. Najpierw trzeba jednak załatwić formalności.
Zbigniew Bartuś
zbartus@dziennik.krakow.pl

...z tarczą

W sobotę odwiedziła nas kobieta do zadań specjalnych - Maja Berezowska, aby przepłukać Igorkowi słonika. Całą niedzielę z kolei spędziłam odizolowana od reszty rodziny, walcząc z wirusem grypy żołądkowej i wysoką gorączką. Udało się i stanęłam na nogi. Musiałam być w formie, bo dziś właśnie rozpoczęliśmy proces 28 naświetlań.... No i ruszyliśmy.
Pierwsza radioterapia za nami. Oczywiście bez usypiania. Igorek spisał się dzielnie i zebrał brawa po pierwszej frakcji. Pan anestezjolog spytał tylko – "gdzie ten nasz mały bohater?" Pogratulował Igorkowi i pożegnał się, bo jego obecność nie była potrzebna...
W efekcie już o 10.30 byliśmy z powrotem w domu. Jutro jedziemy na 2 frakcję radioterapii na godz. 12.30 i zostajemy w szpitalu do soboty. We wtorek w nocy Igorek otrzyma kroplówkę przygotowującą a w środę rozpoczniemy VI cykl chemioterapii. Obliczyłam, że jak dobrze pójdzie to całą chemioterapię (obejmującą łącznie IX cyklów zamkniemy w lipcu - siedem miesięcy od rozpoczęcia). Mam nadzieję, że nie pojawią się komplikacje w postaci spadków leukocytów – co bywa efektem ubocznym radioterapii, a zwłaszcza radioterapii łączonej z chemioterapią.

Na zdjęciu Igorek z Sandrusią Korbel – swoją koleżanką z Chrzanowa i sąsiedniego łóżka w USD. Sandrusia także jest w trakcie naświetlania. Prawda, że ładna z nich para? Gdyby nie majaczące w tle zabudowania Prokocimia, nikt nie powiedziałby, że to kadr ze szpitalnej rzeczywistości, a te śliczne, roześmiane maluchy zmagają się właśnie z ciężką chorobą. Toczą walkę, którą muszą wygrać!
Fot. Agata Korbel

...Bohaterowie

No i okazało się, że lekarz anestezjolog nie był dziś potrzebny. Czekał w gotowości za drzwiami, ale nie został wezwany. Nie było takiej potrzeby. Nasz Mały Bohater wytrzymał dwudziestominutowy proces symulacji radioterapii bez usypiania!!! W tym czasie, co kilka minut, do kabiny naświetlań, w której leżał, wchodziły panie techniczki i oklejały jego maskę (maskę Spider-Man'a jak ją „roboczo” z Igorkiem nazywamy) specjalnymi plasterkami z wyrysowaną na nich skalą ... Na te plasterki padają określone wiązki promieniowania...
Igorek zebrał wiele pochwał i otrzymał w nagrodę super naklejkę – człowieka pająka:)
Dziś podpisałam też zgodę na radioterapię oraz listę potencjalnych powikłań po naświetlaniach. Igorek będzie poddawany radioterapii konformalnej. Ten rodzaj radioterapii (3D) umożliwia ograniczenie dawki promieniowania w zdrowych tkankach przy jednoczesnym zwiększeniu dawki w obrębie guza nowotworowego. Niemieccy lekarze zalecali radioterapię stereotaktyczną frakcjonowaną, ale poinformowano mnie, że różnica polega tylko na marginesie naświetlania, który u Igorka został ograniczony do minimum i wynosi pół centymetra. Ominięto wszystkie newralgiczne miejsca i zakończenia nerwowe, ale i tak lista ewentualnych powikłań, którą mi dziś kazano podpisać jest długa.
Mogą wystąpić odczynowe zaczerwienienia skóry (przez cały okres naświetlań prawa strona twarzy i okolice ucha nie mogą być myte), wysuszenie ślinianek po stronie prawej (będziemy płukać buzię drogim, ale skutecznym caphosolem), wymioty, nudności, brak apetytu, próchnica zębów (to powikłania długoterminowe) oraz inne, endokrynologiczne- związane z zaburzeniem pracy przysadki mózgowej. Igorkowi po prawej stronie głowy, w miejscu naświetlań, będą wolniej rosnąć kości. Ponoć nie zdeformuje mu to twarzyczki, ale będzie nieznaczna różnica. Tylko tyle i aż tyle zdołałam zapamiętać.
................................
"Tak szybko stąd odchodzą
jak drozd milkną w lipcu....."

Dziś na naszym oddziale bardzo smutny dzień. W środę odszedł od nas Bartuś. Ośmioletni chłopczyk z Zatora.... Leżeliśmy z nim jeszcze kilka miesięcy temu na jednej sali. Rezolutny, z burzą czarnych włosów na głowie i figlarnymi piegami na nosku... Igorek niedawno jeszcze dokazywał z nim na okrąglaku. Potem Bartuś powoli gasł na naszych oczach. Był coraz słabszy.

Słowo „przerzut” paraliżuje każdego z nas – rodziców. Odbiera nadzieję. Uświadamia, że walcząc i zabijając nowotwór, wygrywasz tylko bitwę... A co jeszcze przed Tobą?

Bartuś przegrał walkę swojego życia.

Jego ostatnim marzeniem było nocować domu. Wyrywać się na kilka godzin ze szpitalnego koszmaru.

Jak niewiele można pragnąć.

Dziś pożegnaliśmy Bartusia w prosektorium. Byli z nim Jego najbliżsi, lekarze, szpitalni nauczyciele, panie kucharki i sprzątaczki z oddziału pierwszego. Byliśmy też my – rodzice – jak nikt inny rozumiejący ten dramat... Ksiądz odmówił modlitwę.

Potem usiadłyśmy w naszej szpitalnej kuchni. Nie wiedziałyśmy co powiedzieć w takiej chwili? Że Bóg doświadcza tych, których bardzo kocha? To marna pociecha. Że daje taki, krzyż jaki jesteśmy w stanie unieść? - Powiedz to Matce opłakującej Syna...
Nie potrafiłyśmy wyrzucić z siebie bólu, i odsunąć strachu, który nas paraliżował...

Każda z nas toczy przecież rozpaczliwą walkę o swoje dziecko, walkę, którą w środę Bartuś przegrał....

Milczałyśmy więc tylko i ocierałyśmy łzy, sprawiedliwie dzieląc się papierowym ręcznikiem...

"Wszystko już potem za mało

choćby się łzy wypłakało

nagie

niepewne..."

Żegnaj Bartusiu!

...dwa dni w USD

Jutro wcześnie rano wyruszamy z Igorkiem do Prokocimia... Przed nami dwa dni w USD i proces planowania radioterapii. Igorek będzie podczas symulacji usypiany. Od poniedziałku ruszamy z naświetlaniami. Chciałabym, aby wszystkie serie radioterapii odbywały się bez znieczulenia ogólnego. Nie wyobrażam sobie aż 28 razy aplikować Igorkowi narkozę, ale wiem też, że kilkuminutowe leżenie w bezruchu podczas naświetlań, w nieprzyjemnej masce na głowie zakrywającej oczy i usta, będzie wymagało od niego dużo samozaparcia i odwagi... Nie wiem czy podoła temu wyzwaniu. I tak jest Bohaterem...

Dziś był u nas Kazek i zrobiliśmy wstępny grafik określając, kto i kiedy będzie nas zawoził i przywoził z USD, przez półtora miesiąca radioterapii. Jak zawsze możemy liczyć na naszych Przyjaciół. Jesteśmy szczęśliwcami - mamy Kazka, Pastę (Mariusza Pasternaka) i kochanych ludzi w MDSM... Damy radę. Chcemy w miarę możliwości, zaraz po naświetlaniach, wracać do domu. Lekarze mówią, że to ważne, aby dziecko nawet kosztem godzinnej podróży regenerowało siły w domowych pieleszach. Ja wiem, jak Igorek odżywa, gdy tylko przekracza próg swojego pokoiku. Odrywa się na moment od szpitalnej rzeczywistości. Świata kroplówek, pomp, nakłuć, bilansów, badań....
Dużo w nas lęku, jak jego malutki organizm zniesie radioterapię. Jak nasz Rycerz poradzi sobie psychicznie z tą długą serią nieprzyjemnych naświetlań (już teraz przecież miewa nocne szpitalne koszmary)...
I dużo w nas nadziei, że będzie dobrze, i że radioterapia dobije to "świństwo", które, choć szczątkowe, siedzi jeszcze w jego główce... Tej nadziei nic i nikt nam nie odbierze.
…..............................................
W „Megafonie” – piśmie wydawanym przez studentów z mojej Uczelni (PWSZ w Oświęcimiu) ukazał się piękny artykuł kochanej Iwonki Sobali poświęcony Igorkowi... Mamy tam - w PWSZ - wielu Prawdziwych Przyjaciół. Ewo – nie miałam okazji osobiście, ale bardzo bardzo dziękuję. Wiem, że razem z Wojtkiem jesteście z nami każdego dnia. Czekam na nasze spotkanie!
…...............................................
Na portalu Kasztelania – piękny fotoreportaż Dominika Smolarka z koncertu FEELA w OCK (dwa zdjęcia autora, zamieszczam w tym poście. Na pierwszym, przed Piotrem stoją Ania i Dominika, nasze znajome z USD:).

Fotoreportaż można zobaczyć tutaj:
http://www.kasztelania.pl/galeria.php?galdz=481

...w Koszarawie

Za nami bardzo miły weekend. Wraz z grupą przyjaciół wyjechaliśmy do agroturystycznego gospodarstwa "Zagroda pod halą" w Koszarawie Bystre. Jak zawsze u Sylwii i Artura Firganków było bardzo miło i nawet padający przez cały weekend deszcz nie popsuł nam dobrego samopoczucia (http://www.zagroda.net.pl/). Igorek czuł się doskonale w gronie rówieśniczym. Spał jak niemowlę na wysokości 1000 m n.p.m. Wrócił nawet do zwyczaju poobiednich drzemek. Monice udało się wyjść z Janoszkiem na 2 spacery a my z Igorkiem, w obawie przed ewentualnym deszczem, byliśmy "stacjonarni". Chcieliśmy, żeby Igorek "naładował baterie" przed naświetleniami i udało nam się to znakomicie. Dowodem na to było pytanie naszego dziecka, zadane jakąś godzinę po powrocie - kiedy znów pojedziemy do Koszarawy?
6 i 7 czekają nas wyjazdy do Prokocimia na badania i symulację naświetlań. Potem przez kolejnych 28 dni roboczych, od 10 maja, Igorek będzie naświetlany. Następnie mamy nadzieję choć wstępnie ustalić datę operacji we Freiburgu, ale na to gwarancji nie ma, bo wszystko zależy od tego, jak będzie zachowywał się guz.
Fot. Igorek na tle (wyłaniającej się z mgieł) Babiej Góry...Pan i władca na krańcu świata.....

...przed radioterapią

Igorek powoli instaluje się w swoim odnowionym "ekologicznym" pokoiku. Wyrwaliśmy pcv spod podłóg i zerwaliśmy panele ze ścian. W domu trwa wielkie sprzątanie...
Niestety, jak po każdej chemioterapii, Igorek znowu odnotował spadek leukocytów i musi brać neupogen w zastrzykach. Odwiedza nas więc codziennie pani Dorotka i aplikuje małemu "małe piki". 6 maja jedziemy do Prokocimia, bo dzień później Igorkowi wykonają symulację radioterapii w znieczuleniu ogólnym. Wracamy 7-go do domu. Od 10 maja rozpoczynamy serię 28 naświetlań. 12 maja z kolei - kolejna chemioterapia... To nie będzie "bardzo piękny maj" dla nas... Będzie raczej trudny i wyczerpujący, dlatego wcześniej chcemy Igorkowi zrobić małą niespodziankę i zabieramy go na trzy dni do Koszarawy, do Sylwi i Artura Firganów- naszych przyjaciół w góry, gdzie spędzimy krótki majowy weekend. Mamy nadzieję, że na świeżym powietrzu, pośród swoich rówieśników Igorek naładuje "akumulatorki", nabierze sił i energii przed radioterapią...

Zobaczcie relacje TV z koncertu FEEL'a, który zagrał dla Igorka w OCK charytatywnie:
http://www.oswiecimskie24.pl/4628,OŚWIĘCIM.-Feel-w-Oświęcimskim-Centrum-Kultury.html#komentarze

http://www.faktyoswiecim.pl/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=7&Itemid=54

...reportaż w Radiu Kraków "Fala Dobra"

Któregoś pieknego dnia Marek Mędela z Radia Kraków usiadł u nas w domu i przeprowadził rozmowę ze mną i z Moniką. Rozmowa była taka, jak wiele innych rozmów wcześniej. Marek zrobił z tego reportaż. To co usłyszeliśmy w Radiu Kraków w ostatnią niedzielę tuż po godz. 12.00, przeszło nasze najśmielsze oczekiwania. Redaktor Mędela zrobił po prostu rewelacyjny materiał i powiedział w nim pewne rzeczy w sposób, w jaki sami nie potrafilibyśmy tego zrobić, choć czasem, o ironio, mówi to naszymi ustami. Posłuchajcie tego koniecznie.

http://www.pwsz-oswiecim.edu.pl/igorbartosz/igorbartosz.mp3

"Fala dobra"
Autor reprtażu - Marek Mędela
Realizator dźwięku - Tomasz Kubiak
Wystąpili: Monika Bartosz, Albert Bartosz, Marcin Boiński, Barbara Rokowska, Leszek Szuster oraz osoby pragnące pozostać anonimowe.
(Reportaż zostanie powtórzony na antenie w czwartek o godz. 23.10)

Marku, dziękujemy.

...po intensywnym weekendzie

Za nami kilka dni tak intensywnych, że nawet nie było czasu usiąść przy komputerze. Pracy ciągle dużo więc wybaczcie, że relacje będą zdawkowe.
W piątek koncert w OCK. Było fenomenalnie. Zaczęła wprowadzanie w klimat fantastyczna jak zawsze Krzywa Alternatywa a skończył FEEL. Piotr Kupicha z przyjaciółmi porwał publiczność zgromadzoną w OCK do fantastycznej zabawy. A najfajniejsze było to, że bawili się ludzie w wieku od 2 miesięcy do 60 lat. Świteny klimat, ale do tego, przy imprezach organizowaych przez Małą Orkiestrę Wielkiej Pomocy, zdążyliśmy się już przyzwyczaić. Jedno zdanie należy się Piotrowi. Zaświadczam wam, że jest to bardzo miły i otwarty człowiek, a medialne doniesienia o nim nie mają się nijak do prawdy. Piotr dał nam prywtną komórkę i prosił, żeby informować go na bieżąco o postępach w leczeniu Igorka.

Na koncercie FEEL'a były dwie małe pacjentki prokocimskiej onkologii. Dominika i Ania. Ich marzeniem było uścisnąć Piotra. Mama jednej z nich opowiadała mi przed koncertem, że to marzenie pozwalało wytrwać jej dziecku w czasie ciężkiego leczenia. I w piątek to marzenie zostalo spelnione na deskach sceny OCK. To był cudowny moment. Aż kipiało od unoszącego się po sali słodkiego zapachu dobra:)
W sobotę natomiast rozegrano turniej w Chełmku. Jak skończymy leczyć Igorka chyba będziemy musieli pozwolić w jakiś sposób go tam "adoptować", bo Chełmek walczy o nasze dziecko co najmniej tak bardzo jak Oświęcim. Impreza była fantastyczna i widać było autentyczne zaangażowanie wielu ludzi. Więcej na ten temat napiszę po dokonanych posumowaniach.
Relacja z fantastycznej imprezy tutaj: http://www.przelom.pl/przelom-online.php?t=Marzena-Rogalska-dla-chorego-Igorka&p=4871
Igorek z Moniką są już w Oświęcimiu. Mój mały wojownik jest bardzo szczęśliwy i cały wczorajszy dzień spędził na zabawach z rodziną. Mieszkamy na razie u mojej mamy, bo nasze mieszkanie, póki co, nie nadaje się do użytku (remont - usuwamy kancerogeny). Ja wczoraj "padłem" o 19.00 i przespałem dziś do 7.30. Nadrobiłem trochę braków.
Fot. Dominik Smolarek - http://www.kasztelania.pl/

..nie ma przerzutów!!!!

Pozytonowa emisyjna tomografia komputerowa nie wykazałam ŻADNYCH przerzutów. Mało tego. PET nie widział też guza pierwotnego. Oczywiście budzi to pewien niepokój, ale i tak interpretujemy to jako bardzo dobry znak. Po kilku dniach odchodzenia od zmysłów dziś znów zaświeciło słońce!!!!
.......................................
Ta wiadomość zabrzmiała dla nas  "jak anioła głos"...
Radość w nas ogromna.
Świętujcie z nami podczas dzisiejszego wieczornego koncertu FEEL'a i Przyjaciół. Nas tam niestety nie będzie - płuczemy się do jutra z cytotastyków. Na koncercie będą natomiast dwie koleżanki Igorka z onkologii - Ania z Krakowa i Dominisia z Babic. Usiądą w pierwszym rzędzie!
Pozdrawiamy Was kochani!!!
To jest wymarzony początek weekendu!

...naprawdę nie dzieje się nic

Po prostu było cudownie. Grzegorz Turnau zabrał nas wszystkich w krainę swoich emocji, okraszoną subtelnością niesamowitego wyrazu, niebotycznym talentem i fantastycznym show. A to wszystko udało się zrealizować niejako prywatnie. To nie był koncert, na którym był artysta i była publiczność. Byliśmy razem. Przez cały czas czuliśmy, że Pan Grześ jest członkiem Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy grającej dla Igorka. Był tłum ciągnący ulicami, który może nas zwieść, była pompa, było też zapewnienie, że tak "naprawdę nie dzieje się nic i nie stanie się nic, aż do końca". Te ostatnie słowa były swoistym mottem  wyartykułowanym w formie życzenia, przez Leszka Szustera, przed koncertem, oczywiście w kontekście zdrowia Igorka. Przyjaciele z MDSM znów stanęli na wysokości zadania. Agata, Asia, Basia i Róża od początku choroby Igorka są gotowe do działań na każdą naszą prośbę. Są ogromnym wsparciem i bez nich to wszystko nie miałoby szans na funkcjonowanie. Podobnie jak bez Leszka Szustera i Marcina Boińskiego, którym nie wolno mi dziękować, bo potem na mnie krzyczą i absolutnie nie chcą uznać faktu, że są tak fantastycznymi ludźmi, że czasem aż im tego zazdroszczę. Tacy sami są przyjaciele z Rotary Club. Ula Maj, która dla Igorka jest gotowa na bardzo wiele, o ile nie na wszystko. Jak Michał i Sylwia Łyganowie, którzy akceptują nawet moje najdziwniejsze pomysły, takie jak adopcja (kilkudniowa) naszego psa. Jak Iwonka Sobala, która zawsze ma dla nas kilka dobrych słów artykułowanych swoim cudownie ciepłym głosem. Jak Panie fryzjerki z naszego bloku, które zawsze są gotowe do stwierdzeń, że Igorek ślicznie wygląda i, że na pewno wszystko będzie dobrze. Jak Kazek Chodacki, który przeprowadził się z Warszawy, jakby przewidując, co ma się stać i po to żeby z nami być. Jak Lucyna i Mariusz Pasternakowie, którzy dosłownie zasypują nasze życie kwiatami (Panu Tomaszowi sponsorowi kwiatowego daru na koncercie - dziękujemy!!!). Jak Majka Berezowska i Halinka Kobosko. Jak nasza "społeczna" pielęgniarka, Pani Dorotka. Jak nasza wspaniała rodzina i dziesiątki innych osób, które teraz nie przychodzą mi do głowy a których gesty i słowa składają się na nadzieję, która pozwala nam żyć.
Na koncercie było tak cudownie, że po raz pierwszy od niepamiętnych czasów poczułem wewnętrzny spokój. Brakowało mi tam tylko mojej kochanej żony, której w atmosferze muzyki Grzegorza Turnaua byłoby pewnie tak dobrze, jak mi. Też kocha to, co tworzy Pan Grześ od zawsze. Jakoś będę musiał jej to zrekompensować.
Tutaj, na portalu kasztelania.pl w cyklu "Z obrazem i dźwiękiem" mała namiastka niesamowitego koncertu... http://www.kasztelania.pl/aktualnosci_v.php?page=0
Relacja z koncertu na stronie MDSM: http://www.mdsm.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=739%3Az-jasnym-czolem&catid=77%3Ainne-projekty&Itemid=117&lang=pl
Mniej więcej w czasie koncertu Igorek miał problemy z żołądkiem, co jest bezpośrednim następstwem chemii. Wymiotował, ale potem było już dobrze i noc przespał głębokim snem. Jutro przywożę ich do domu. Wyników z PET wciąż nie ma…..
.................................................................................

Galeria zdjęć Tomka Móla z koncertu na portalu Kasztelania (jedno z nich zamieszczamy, mamy nadzieję, że za zgodą autora i portalu): http://www.kasztelania.pl/galeria.php?page=0&galdz=480

...jutro

Na oddziale awaria – brak internetu. Ten brak daje się we znaki wszystkim, i dużym i małym. Zaglądam więc na bloga sporadycznie - przez "blueconnecta", ale ten chodzi bardzo powoli.... "Mamuniu czekanie jest nudne" - powtarza Igorek za tatą świnką (vide kreskówka- Świnka Peppa). Przyznaję mu rację i odpuszczam.
Dziś intensywny dzień - pisał o tym Albert. Byliśmy na konsultacji radiologicznej. Igorek jak zwykle był bardzo dzielny - a na dowód swej odwagi wrócił na oddział z kolejną maskotką w ręku...
Odlew maski jest nieprzyjemny. Dziecko leży nieruchomo na specjalnym łóżku, głowa nie może ani na milimetr drgnąć, na twarz nakładana jest płachta rozgrzanego tworzywa - jakby wosku - z jednym małym otworkiem na nos. Klaustrofobiczne wrażenie... Tę płachtę szczelnie przylegającą do twarzy, mocuje się po bokach specjalnymi zatrzaskami. I tak w bezruchu spędza się kilka niemiłosiernie długich minut.
W tym czasie technicy modelują maskę do twarzy...
Igorek wytrwał.
Wcześniej opowiadałam mu o kaskach, zbrojach, przyłbicach, a nawet po tym, że przecież sama nakładam sobie takie zielone maseczki. Chciałam go oswoić z tematem, chciałam żeby było mu raźniej... ale i tak dostrzegłam rumieńce zdenerwowania na jego twarzyczce, gdy tylko zdjęto mu zielony odlew. Wyściskałam go i wycałowałam. Byłam taka z niego dumna...
Potem w tej masce przeprowadzono jeszcze krótką próbę w symulatorze naświetlań, a w nagrodę pani radiolog pozwoliła Igorkowi nacisnąc kilka przycisków, zaświecić światełkami i włączyć kilka laserów....
Jutro czeka nas tomografia przygotowująca do radioterapii. Która to już z kolei?
Jutro też drugi dzień chemioterapii.
Jutro może w końcu poznamy wyniki PET-a...
Także jutro w Oświęcimiu koncert wspaniałego artysty.
 Zagra i zaśpiewa dla Igorka sam Grzegorz Turnau.
Byliśmy na jego koncercie z Albertem kilka, nie, chyba kilkanaście lat temu, w OCK. To był wspaniały wieczór. Gdybym była jutro w Oświęcimiu przeżyłabym kolejne niesamowite chwile na Brackiej. Z dobrą poezją, z muzyką, z refleksją...
Ale niestety "każdy ma swój kawałek cienia"... My ze swojego właśnie usilnie wychodzimy. Bo nie jest łatwo, zwłaszcza "bez kawałka światła".
Świetlistego wieczoru Wam życzymy Kochani!
Dużo w Was światła! Światła dla Igorka. Dziękujemy.
Widzę, że Albert sięga do archiwum Igorkowych zdjęć i zamieszczcza coraz to nowe. Ja też wklejam, takie sprzed lat.
Igorek ze słońcem we włosach..

...a wyników PET ciągle nie ma

Igorek z Moniką sa od wczoraj w Prokocimiu. Niestety ciągle nie mamy wyników PET. Podobno mają być dziś ale ta sama wersja obowiązywała wczoraj. To oczekiwanie jest mocno destrukcyjne. Nie bardzo wiem co mam na dłuższą metę ze sobą zrobić. W szpitalu wszystko przebiega w wyznaczonym rytmie. Dziś i jutro Igorek dostanie kolejną chemię, potem, do soboty, będzie "czyszczony". Właśnie w sobotę powinni wrócić do domu. Dziś odbyły się też konsultacje radiologiczne. Igorek miał odlewaną specjalna maskę, którą będą mu zakładać do naświetlań. Pani dr radiolog powiedziała nam, że naświetlania zaczniemy 10 maja i potrwają one przez kolejnych 28 dni roboczych czyli bodaj do 17 czerwca. Najprawdopodobniej w tym okresie będzie wstrzymane podawanie chemii, której pozostały nam jeszcze 4 serie. Ma to związek z negatywnym wpływem naświetlań na morfologię. Wchodzimy w najintensywniejszy okres leczenia, który zakończymy usunięciem pozostałości guza we Freiburgu. To będzie dla Igorka ciężki okres, który najprawdopodobniej mocno wpłynie na jego samopoczucie. Wszystko jednak skończy się dobrze, bo innej opcji nie ma.

...tydzień pełen wydarzeń

Właśnie ropoczynamy tydzień, który będzie przepełniony bardzo istotnymi wydarzeniami kulturalnymi i sportowymi, wspierającymi leczenie Igorka. W najbliższy czwartek w Państwowej Szkole Muzycznej w Oświęcimiu swój koncert da Grzegorz Turnau. Na ulicę Bracką, gdzie "nie stanie się nic i nie będzie się dziać aż do końca", zapraszamy w imieniu organizatorów: Międzynarodowego Domu Spotkań Młodzieży i Rotary Clubu Oświęcim. Impreza ma charakter otwarty. - Wystarczy przed wejściem na salę wrzucić do puszki 22 zł (lub więcej) - jak informują na plakatach organizatorzy - aby wysłuchać koncertu wspaniałego krakowskiego artysty.

Dzień później, w najbliższy piątek - prawdziwa gratka dla fanów grupy FEEL, która zagra po raz pierwszy w Oświęcimiu. Koncert rozpocznie się o godz 20.00 w Oświęcimskim Centrum Kultury. Cegiełki w cenie 30 zł (balkon) i 50 zł (parter) są do nabycie w OCK.

Wcześniej, (za to co do puszki) od godz. 18.00 zagrają "Krzywa Alternatywa" z Oświęcimia, "Hendon" z Czechowic Dziedzic i "Lord" z Bielska Bialej. Po ich koncercie sala zostanie opróżniona, a na koncert FEEL'a zostaną wpuszczeni jedynie posiadacze cegiełek. Oczywiście tych z Was, którzy wybierają się na występ Piotra Kupichy i jego kolegów zapraszamy już wcześniej i zapewniamy, że warto. Pozostałe kapele reprezentują naprawdę wysoki poziom muzyczny i na pewno dostarczą wam mnóstwa pozytywnych wrażeń. Koncert poprowadzą Bogdan Widawka i Darek Maciborek.

Na kolejne, tym razem sportowe  wydarzenie, zapraszamy w sobotę 24 kwietnia. W Chełmku, w Hali Widowiskowo-Sportowej przy Powiatowym Zespole Nr 8 Szkół Zawodowych i Ogólnokształcących rozegrany zostanie Charytatywny Turniej Piłki Ręcznej. Wezmą w niej udział drużyny młodzieżowe dziewcząt z powiatów: żywieckiego, chrzanowskiego, olkuskiego i oświęcimskiego. Impreza rozpocznie się o godz. 14.00, a zorganizowaną w trakcie imprezy aukcję poprowadzi gwiazda naszych ekranów i przyjaciółka naszej rodziny - dziennikarka Marzena Rogalska. Ogromne podziękowania za organizację tej imprezy składamy dla Pani Bernadety Sędrak - Legut i Pani Sylwi Sajak, dla dyrektora Michała Kaczmarczyka oraz dla Andrzeja Skrzypińskiego. Dziękujemy także honorowym patronom zawodów; Markowi Sowie, Józefowi Kale i Andrzejowi Saternusowi.

Całkowity dochód z imprez przeznaczony zostanie na leczenie i rehabilitację Igorka.
Serdecznie zapraszamy do udziału we wspomnianych wydarzeniach.

...wiosenny spacer

Katar Igorka minął. Wieczorem jeszcze troszkę siąkał, ale rano byl już jak nowy. Wczoraj, kiedy wróciłem od kolegi "Kazka" Chodackiego, Igor bardzo udawał że śpi. Nawet wyglądał przekonująco, ale tylko do momentu, kiedy pocałowałem go w policzek a on "z automatu" powiedział  - kocham Cię tatuniu. I wtedy misternie knuty spisek, w celu spędzenia nocy w łóżku rodziców, niestety się zawalił:).
Dziś byliśmy na spacerze. Igorek karmił żołędzie (łabędzie), rybitwy i kaczki. Oczywiście był z nami też Janoszek ale tradycyjnie bardziej interesowały go pojazdy na moście niż ptaki w rzece. Niemniej, kilka razy rzucił chlebem w ich kierunku. Generalnie było bardzo miło i troszkę naładowaliśmy wszyscy "bateryjki" wiosennym słońcem. Po południu wybieramy się jeszcze do Państwa Łyganów, więc zapowiada się niezwykle miła niedziela.

...przed kolejnym wyjazdem do Prokocimia

Spędzamy weekend w domu. Ostatni przed kolejną, piątą z kolei serią chemioterapii. Do USD mamy pojechać we wtorek, a od środy starujemy z cytostatykami.
Igorek od dwóch dni kicha i ma katar. Wczoraj odwiedziła nas Halinka Kobosko. Przebadała małego – to lekkie przeziębienie, gardełko czyste, osłuchowo żadnych zmian... Pijemy dużo herbatki z cytrynką i syropem z agawy, wapno, miód Manuka od ciotki Aśki z Irlandii...
W domu lekki chaos – w weekend oprócz przygotowań do wyjazdu czeka mnie jeszcze małą rewolucja. Podczas naszej nieobecności z podłóg w pokoju chłopców i mamy zostaną zerwane panele i oderwany znajdujący się pod nimi toksyczny pcv. Dużo czytałam o szkodliwym chlorku winylu i dioksynach powodujących raka. To jak spanie na cykającej bombie. Nie dawało nam to spokoju, w końcu w ciągu dwóch lat aż dwie osoby zachorowały tych pokojach na nowowotwór. Albert przestudiował Internet i poprosił o radę fachowca, który zalecił zerwanie tego świństwa i wylanie normalnej wylewki. Staramy się chuchać na zimne. Igorek musi mieć czysty dom. Środki czystości bez chemii, jedzenie eko- żywności nie wystarczy. Ważne jest także to, czym nasze dziecko oddycha... Pisze o tym wnikliwie dr David Servan - Shreiber  w książce "Antyrak- nowy styl życia" (polecamy!).
Nie wiem czy to pomoże, ale nie wybaczylibyśmy sobie gdybyśmy nie podjęli i tej próby walki. Podobnie było zresztą , gdy Igorek miał się urodzić...
Było we mnie wiele pytań i lęku o to, czy będzie zdrowy... Nie znaliśmy przyczyn autyzmu Janoszka. Ktoś kto ją odnajdzie zapewne dostanie Nobla. Teorii jest wiele – wczesna anytybiotykoterapia, reakcja organizmu na skojarzoną szczepionkę MRII, teoria jelitowa związana z odżywianiem, geny, poród...
Gdy okazało się, że jestem w ciąży z Igorkiem wiedziałam, ze muszę wyeliminować je wszystkie, żeby być spokojna, że zrobiliśmy wszystko, co tylko można. Igorek był urodzony przez cesarskie cięcie (na żądanie!), przez półtora roku przebywał na diecie bezglutenowej i bezmlecznej, był  dzieckiem nieszczepionym. Mieliśmy mu właśnie ustawiać kalendarz w Wojewódzkiej Poradni ds. Szczepień, gdy to zdrowe, świetnie rozwijające się dziecko, zaatakowała inna choroba....
Walczymy z nią na tysiące sposobów. Niektórzy nie wierzą w antyrakowe diety, w supelementację, oczyszczanie organizmu z toksyn, chomeopatię, metody naturalne.... My wierzymy. We wszystko, co, oprócz modlitwy, może pomóc. Co daje nadzieję..... i przynosi efekty.

...w oczekiwaniu na wynik

Wciąż czekamy na wynik PET-a z Gliwic, który ostatecznie określi położenie komórek nowotworowych i da odpowiedź, czy węzły chłonne podżuchwowe po prawej stronie są czyste (o co się modlimy). Mamy nadzieję, że to powiększenie to efekt przewlekłych zapaleń ucha, przebytych tuż przed wykryciem choroby nowotworowej. Na ten wynik czekają także nasi lekarze w USD, bo od niego ostatecznie zależy, jaka powierzchnia ciałka naszego synka ma być naświetlana radiologicznie. Wierzymy, że będzie to tylko okolica ucha. Zaraz po otrzymaniu tego wyniku czeka nas konsultacja radiologiczna, na której dowiemy się co nas czeka w przyszłości – jaki rodzaj naświetlania, jak często, ile cykli. Radiolodzy wykonają wcześniej Igorkowi specjalną maskę do radioterapii.
Wczoraj wieczorkiem odwiedziny „cioci Mai” Berezowskiej. Zmieniamy opatrunek na wejściu centralnym i przepłukujemy „słonika”. To cała skomplikowana procedura, która musi być niezwykle sterylna, a nas ogromna wygoda, że odbywa się w domu – inaczej musielibyśmy co 7 dni jeździć specjalnie do USD w celu pielęgnacji wejścia.
Maja  towarzyszy nam w ważnych momentach życiowych. Była moim lekarzem gdy zdiagnozowaliśmy Janoszka..., do niej trafiłam gdy z mamą było bardzo źle (ona jedyna zwróciła uwagę na nerki, i skierowała nas do szpitala...), do niej zadzwoniłam, gdy otrzymałam wynik badania histopatologicznego mamy.... i gdy tylko dopadały mnie jakieś wątpliwości wykręcałam jej numer. Ile było takich momentów? Wiele... Bo znamy się już jakieś 15 lat... Jeździłam do niej jeszcze gdy kierowała poradnią w Grojcu – placówką, która otrzymała wyróżnienie jako jedna z najlepszych w Małopolsce... Pisałam o jej stacjonarnym hospicjum w Głosie Ziemi Oświęcimskiej, gdy je nagle zamknięto i gdy przyszli do mnie do redakcji jej zrozpaczeni pacjenci prosząc o pomoc. Zawsze pod telefonem, zawsze chętna do konsultacji i pomocy...
Gdy dowiedziała się o chorobie Igorka zadzwoniła od razu mówiąc, że jest na każde wezwanie …, że wystarczy telefon... I wystarcza.
Dzięki Maju...
P.S. Niestety okazłao się, że lekarz, który opisuje wyniki PET w Gliwicach...jest chory. Oznacza to, że wyniki poznamy dopiero w poniedziałek. Czeka nas więc kolejny weekend w oczekiwaniu.