czwartek, 28 kwietnia 2011

... wyjazd do kliniki

Jutro wizyta w poradni onkologicznej. Startujemy o świcie, żeby zameldować się w rejestracji o 7.30. Będzie gęsto, więc wolimy być przyjęci jako jedni z pierwszych. Potem obowiązkowa morfologia i czekanie na lekarzy - przyjmują od dziewiątej.
Jutro zapewne zostanie nam przedstawiony kalendarz badań kontrolnych Igorka. Teraz musimy je wykonywać w cyklach trzymiesięcznych. Mamy nadzieję, że wszystkie wypadną pomyślnie i spokojni, szczęśliwi bezpiecznie wyruszymy na nasz upragniony i wyczekany nadmorski urlop do Jarosławca.
Igorek biegał dziś po boisku z kolegami za obowiązkową piłką. Kilka dni temu miał zapalenie krtani i brał antybiotyk. Nie chodził do przedszkola. Wczoraj wziął ostatnią dawkę. Już wszystko dobrze, więc po długim weekendzie zapewnie ruszy z impetem do swoich przedszkolnych obowiązków. I zabaw z kolegami.

wtorek, 26 kwietnia 2011

…święta, święta i już po


Igor z Gosią

To były cudowne święta. Spędzone w gronie rodziny, znajomych i przyjaciół. A może co najważniejsze, spędzone wspólnie przez naszą rodzinę. Nareszcie mieliśmy trochę czasu tylko dla siebie. Igor zachowywał się jak istny terrorysta wymagając od wszystkich kolejnych gości poświęcania mu 100% uwagi. Nie było takich, którzy potrafili mu się oprzeć, więc miał raj.
Jako pierwsza, jeszcze przed świętami zawitała do nas Gosia Kern, której tradycyjnie na każdym kroku towarzyszyło 1000 uśmiechów. Oczywiście zostaliśmy zarzucenie prezentami i każdy dostał coś, co sprawiło mu ogromną radość. Dla Moniki były kosmetyki, dla Janoszka logiczna zabawka, dla mnie surowa szynka a dla Igorka kilka opakowań ekologicznej żywności prosto z Freiburga. Naturalnie byliśmy zachwyceni. Najbardziej tym, jak bardzo Gosi zależało na tym, żeby zrobić nam prawdziwą przyjemność.
Odwiedziła nas też matka chrzestna Janoszka - Kasia ze swoim synkiem Dawidkiem, który jest ulubionym kompanem Igorka. Była też chrzestna Igorka - Kamila, ze swoim „manem” Jaśkiem i mamą, naszą ulubioną ciocią Elą. Była też oczywiście babcia Jasia.
Za gwiazdę twórczości kulinarnej „robiła” Monika. Jako, że jesteśmy już trzy tygodnie na diecie (mamy czas, żeby zająć się trochę sobą), w mojej małżonce obudziły się talenty, jakich nigdy bym się po niej nie spodziewał. Spędzała większość czasu w kuchni, pichcąc najróżniejsze dania, placki, babki, ciastka i inne pyszności, które wszystkie były w zgodzie z dietą dr Pierre’a Dukana. Żałujcie, że nie możecie tego wszystkiego spróbować, bo choć te smakołyki opierają się co najwyżej na otrębach i skrobii kukurydzianej, są autentycznymi przysmakami. Nawet taki miłośnik jedzenia jak ja, dzięki temu co wyprawia moja małżonka, jest w stanie taką dietę znieść z godnością.
Igorek i Janoszek są cały czas promienni i uśmiechnięci. Żyją problemami, które są naturalne dla ich wieku a my z przyjemnością pomagamy im tę trudną rzeczywistość, jaka ich otacza, znieść. W końcu, nie jest łatwo mieć pięć czy dziesięć lat we współczesnym świecie. Trzeba się zmagać z różnymi wyzwaniami i absolutnie irracjonalnymi oczekiwaniami rodziców. Ot na przykład, Janoszek ostatnio permamentnie kłamie. I to jest dla nas, z jednej strony to oczywiście kłopot, ale z drugiej powód do ogromnej radości. Dzieci z zaburzeniami autystycznymi, które umieją kłamać, są rzadkością. Oceniając sposoby „kombinowania” naszego dziecka, oceniamy że jest z nim coraz lepiej. Paranoicznie, takie postępowanie naszego dziecka, leje może nieco specyficzny, ale jednak miód, na nasze serca:). Igor też kłamie, ale akurat w tym "zjawisku" nie ma niczego nadzwyczjnego:). Jednodniowe odłączenie Play Station od telewizora nie zmieniło specjalnie ich nastawienia do życia w zgodzie z prawdą. Nie jest dobrze, bo kończą mi się narzędzia motywacyjne...:)
W tym tygodniu czeka nas kontrolna wizyta w Prokocimiu a niedługo potem wizyta z Janoszkiem u specjalisty od autyzmu i jego pochodnych. Będzie dobrze i coraz lepiej. Pozdrawiam poświątecznie.
A mały fragment naszych świątecznych "dialogów na 4 nogi" możecie zobaczyć poniżej.

piątek, 22 kwietnia 2011

... świątecznie

O tym, że Dawidek ma już kamizelkę, a Oświęcim to miasto ludzi wyjątkowych obejrzycie w materiale tutaj:
http://www.oswiecimskie24.pl/5918,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Dawidek-otrzyma%C5%82-kamizelk%C4%99,-kt%C3%B3ra-u%C5%82atwi-mu-%C5%BCycie.html#komentarze
Konferencja towarzyszyła wiosennemu jarmarkowi, który odbył się  w OCK... O nim na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy: http://www.mowp.pl/
Dziękujemy władzom powiatu, miasta.  Stworzyli jeden team. Dziękuję Andrzeju, dziękuję Ula... bez Was wiele by się nie udało. I Wam wszystkim Kochani, którzy pomagaliście Igorkowi a teraz wspieracie nasze fundacyjne działania.
Specjalistą od życzeń, nie tylko świątecznych, zawsze był i jest Albert, więc "przekleję" te, które zamieścił na stronie Fundacji...
Chwili kontestacji, nad ty co nas otacza. Momentów (kilku) spokoju, w gronie tych, którzy coś dla Was znaczą. Nieco wytchnienia. Wiary, bo tylko ona może być twórcza. Nadziei, bo bez niej nie da się walczyć i sił do walki, bo bez nich umrze nadzieja. Świadomości tego, jak cudowna może być codzienność, nawet jeśli czasem frustruje. Spełnień , dopełnień i zdefiniowania tego, czego pragnie się naprawdę.
Niech będą najpiękniejsze..... i koniecznie z jajem:)

czwartek, 21 kwietnia 2011

...nic o nas bez nas?

Dzieci dzielą się na czyste i na... szczęśliwe
  Mama Julki pisze do mnie: "Piątkowe badania po zakończonym leczeniu stwierdziły, że Julia jest zdrowa!!! Nie stwierdzono żadnych zmian, wszystko bardzo mocno się wchłonęło. Profesor Kazanowska zastanawia się jeszcze nad chemią podtrzymującą dla Julki.Teraz my również prosimy Boga aby tak już pozostało do końca. wierzymy, że tak właśnie będzie. Pozdrawiamy bardzo gorąco.”
Takie wiadomości są jak miód na nasze serca… Oby było ich jak najwięcej.
I tych wygranych, którzy dają nadzieję innym, że można pokonać raka.
Wszyscy, którzy tego dokonali mogą się "policzyć". Zróbmy to tutaj: http://www.policzmysie.pl/
....
Rozmawiałam z dr med.Andrzejem Sobierajem. Obejrzał płytki z  badaniami Igorka - nic się nie zmieniło. W tej sytuacji wykluczył operację. Zalecił obserwację. 9 maja będzie się jeszcze konsultował w tej sprawie z prof. Andrzejem Kukwą.
Mailuję z panią profesor Walentyną Balwierz. 29 kwietnia mamy umówioną wizytę w poradni onkologicznej i wtedy zapewne poznamy plan dalszej kontroli.
Wczorajsza morfologia Igorka - niemal idealna!
.......
Relacja z III Kongresu Polskiej Onkologii. Polecam panel pt. „Nic o nas bez nas- rzetelne partnerstwo”.
W Polsce wciąż o partnerstwie w leczeniu nie ma mowy. Może dlatego, że mamy tylko 511 onkologów w kraju i nie mają czasu na rozmowy?  A może dlatego, że przez lata lekarze przyzwyczajeni są, że oni mówią a pacjent słucha. I zero dyskusji.
Nie lubimy tych, którzy dociekają, sprawdzają, konsultują się w innych ośrodkach, patrzą na ręce. Dlaczego??!! Przecież działamy w jednym zespole. Mamy jeden wspólny cel - wyleczyć! Dla jednych - podnieść słupki badań, dla drugich – wygrać z rakiem! Zwrócić życie, spokój, nadzieję…
Rodzic, pacjent - to partnerzy. Nie wrogowie. Niejednokrotnie wiedzą więcej o chorobie niż specjaliści…. Zwłaszcza dziś - w dobie nieskrępowanego dostępu do informacji.
Gdy Janosz otrzymał diagnozę – autyzm - przewertowaliśmy Internet i przeczytaliśmy wszystko, co można było przeczytać. Rodzice na piechotę tłumaczyli zagraniczne publikacje.
Polecaliśmy sobie ośrodki i terapie. Wysyłaliśmy mocz na badania do USA. Sprowadziliśmy lekarza leczącego wg protokołu DAN z Włoch, bo w Polsce takich wówczas nie było. Od początku aktywnie włączaliśmy się w leczenie dziecka. Jeździliśmy do  Gabinetu "Abecadło"do Krakowa na terapię do „naszej Eli” i organizując mini-wolontariat dzięki Marzenie i Adze - pracowaliśmy z nim w domu. Nasza wiedza była większa niż niejednego specjalisty, na którego trafialiśmy. Nie zapomnę pani psychiatry ze szpitala w Ligocie, która zaleciła Janoszowi .... przedszkole i witaminy. Co wiedziała na temat autyzmu???
Wtedy była pustynia, dziś mamy prawie Eldorado. Dziś Janosz chodzi na zajęcia Integracji Sensorycznej do Oli - na naszym osiedlu,  a lekarz DAN przyjmuje w Tychach - prawie za miedzą.
Czasy się zmieniają, a ludzie jakby tego nie dostrzegają... Rodzice są często najlepszymi lekarzami swoich dzieci. Wyłapują błędy, szukają nowych rozwiązań. Muszą być partnerami. Ale partnerstwo to wciąż modny temat do dyskusji na onkologicznych kongresach. Rzeczywistość wygląda daleko inaczej.

 Agata postanowiła skonsultować przypadek Sandry. Leczenie było już na finiszu, a prognozy były nieciekawe. Wzięła sprawy w swoje ręce. Zrobiła to, co zalecają na Zachodzie - skonsultowała się w innym ośrodku. Wybrała Francję.
Francuski lekarz, spojrzawszy w dokumentację Sandry stwierdził, że rozpoznanie jest błędne. - To nie może być medulloblastoma. Gdyby to była medulloblastoma małej już by z nami nie było - powiedział.
Agata zawiozła płytki w wycinkiem guza do ponownego badania. Okazało się, że to.... oponiak. III stopień.
Inna diagnoza, inny protokół leczenia.
Mała wzięła wcześniej ogromne dawki naświetlań, najmocniejszą chemię…. Czy musiała? Agata nigdy się nie dowie.
Kto weźmie odpowiedzialność za ten błąd?

Rodzice!
Możecie dwukrotnie sprawdzić wycinek guza na koszt państwa. Sprawdzajcie! Upewniajcie się, czy rozpoznanie jest właściwie. Nie ufajcie ślepo. Od tego zależy dobór programu leczenia i szanse waszego dziecka na wyjście z choroby.
Dyskutujcie zawsze i na każdym etapie. Także na etapie samej diagnozy.
To wasze prawo.
Stawką jest życie.
Są dziesiątki odmian nowotworów. Lekarz onkolog niekoniecznie specjalizuje się w leczeniu tego właśnie, który ma wasze dziecko. Za to Wy-musicie!

czwartek, 14 kwietnia 2011

...refleksyjnie

Nasze życie jest cudownie zwyczajne. Dziś rano zorientowałem się, że wczoraj, nie pamiętam od jak długiego czasu, zasnąłem nie zastanawiając się czy umiałbym żyć, gdyby to wszystko potoczyło się inaczej. Oczywiście cały czas boję się tego wszystkiego, co TA choroba może nieść za sobą, ale po ostatnich dobrych wiadomościach mam coraz więcej energii, którą chcę inwestować w „tu i teraz”. W niedzielę oglądaliśmy z Moniką film pt. „Admirał”. Dzieło Andreia Kravchuka ukazuje, zakazaną w czasach radzieckich historię ostatnich czterech lat życia dowódcy „Białej armii” admirała Kołczaka. Filmu jako sztuki oceniać nie chcę, bo jako fanatyk rosyjskiego kina nie jestem obiektywny, ale pewne kadry wzbudziły w nas sporo refleksji. Obraz Krawczuka, niesamowicie beznamiętnie, pokazuje do jakiego odczłowieczenia może dojść przy „sprzyjających” społecznie okolicznościach. Jak z normalnych ludzi, robotników, rolników, ale i lekarzy, oficerów czy prawników, nagle tworzą się istoty niezasługujące na miano bydląt. To samo miało miejsce w Auschwitz, w którego cieniu, żyjemy „od zawsze”.
I po raz kolejny zaczęliśmy rozmawiać o „cudownej” codzienności. O tym, jakim ogromnym szczęściem jest to, że możemy być ze sobą, tu i teraz, mając świadomość tego, że gdybyśmy urodzili się kilkanaście lat wcześniej (albo, co nie daj Boże, później), nasze życie mogło by być koszmarem. To samo mogłoby się stać, gdybyśmy urodzili się kilkaset kilometrów dalej np. na południe.
Wielu ludzi życzyło nam, żeby ten 2010 rok się skończył, żebyśmy zostawili go za sobą i nigdy do tego koszmaru nie wracali. A ja, kiedy o tym roku myślę, to mam poważne wątpliwości do tak postawionej tezy. Gdyby nie mój lęk o to, co może się jeszcze stać, powiedziałbym, że ten rok ….ogromnie dużo nam dał. Mnie, Monice, nam, jako rodzinie. Wszystkim nam razem i każdemu z osobna. Dzięki temu, co przeżyliśmy  na koniec pierwszego dziesięciolecia XXI wieku, wiemy, że cuda są możliwe. Wiemy, że ludzie, którzy nas otaczają, potrafią wzbić się na wyżyny ofiarności i bezinteresowności, żeby ratować nieznanego im czterolatka. Wiemy, że Janosz bardzo kocha swojego brata, i że w maleńkim Igorku mieszka wielki człowiek. Ale wiemy też, że tę świadomość mamy dzięki wam i Opatrzności, oczywiście.
Czasem chyba przesadzamy z wartościowaniem niektórych problemów. Definiujemy nasze funkcjonowanie jako nieudane z powodów, które nijak na to nie zasługują. I nawet jeśli brzmi to banalnie, nie umiemy doceniać codzienności.
Zbliża się Wielkanoc. Czas, który służy temu, żeby się nad „rzeczy porządkiem” zastanowić. Mam nadzieję, że te kilka napisanych słów, być może pozwoli Wam pomyśleć o własnym życiu inaczej a być może, dostrzec w nim więcej niż dotychczas. Ale mam też nadzieję, że dzięki temu dostrzeżecie wokół siebie tych maluczkich, którzy na luksus spokojnej codzienności pozwolić sobie nie mogą.
Jednym z takich dzieciaków jest Tymoteusz Szkopek z Chełmka, u którego niedawno wykryto białaczkę. Razem z ludźmi z Fundacji „Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy”, organizujemy dla niego w OCK już jutro - 16 kwietnia  w godz. 8.00-16.00 "Wielki CharytatywnyJarmark Wielkanocny”. Jeżeli chcecie kupić ładną i niepowtarzalną biżuterię, ozdoby wielkanocne, wspaniałe wiosenne sadzonki czy oryginalny przedmioty rękodzieła artystycznego, a „przy okazji” pomóc maluchowi i miło spędzić czas, odwiedźcie nas tam koniecznie. Będzie można nawet wygrać rower!!!
Szczegóły znajdziecie tutaj: - http://www.mowp.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=58:wielki-charytatywny-wiosenny-kiermasz-rkodziea-artystycznego&catid=2:aktualnoci&Itemid=2
Przybywajcie do OCK!!!

piątek, 8 kwietnia 2011

Domowo

Czas w klinice płynął nam szybko...:)
Wróciliśmy….
To były nasze najpiękniejsze dni. Ciepłe, pełne spokoju. Za sobą pozostawiliśmy naszą kochaną Gosię u której znaleźliśmy drugi dom, pastora Oliego, Denise i dzieciaki, którzy modlili się o Igorka, Katerinę i Jurgena, naszych znajomych kibiców, z którymi obejrzeliśmy mecz FC Freiburg….
Nie udało nam się niestety spotkać przed wyjazdem z profesorem Kontnym – dyplom i igOrder zostawiliśmy jego asystentce- przemiłej Pani Jost.
Freiburg pożegnał nas deszczem. Mknęliśmy do domu jak na skrzydłach. Do normalności. Do porannego pośpiechu, aby zdążyć do pracy, do przedszkola, do szkoły…. Do codziennych problemów i codziennych obowiązków. Do Janoszka, do babć, do naszego kudłacza Maura, do przyjaciół i znajomych.
Każdego dnia dziękuję Bogu, za to, że Was mam… - mogę zaśpiewać.
Dziękujemy za sms-y, wpisy „fejsbukowe” i komentarze.
Oby ta chwila trwała wiecznie…
Igorek wrócił do przedszkola. I oznajmił nam…, że chyba się zakochał. W Karolinie, koleżance z grupy… Jak będę dorosły to się z nią ożenię – zakomunikował. *
No cóż… rośnie nam kawaler:)
Czekamy na dokumentację medyczną z Freiburga, żeby przesłać ją naszym lekarzom z Prokocimia. Oni także muszą zwołać konsylium i podjąć decyzję o zakończeniu leczenia.

* Albert zasugerował, że zdradzam zbyt dużo szczegółów z życia osobistego naszego synka, a to może naruszać jego prywatność.... Fakt, o tym nie pomyślałam. powazna sprawa. Igorku obiecuję- to się już nie powtórzy:)

piątek, 1 kwietnia 2011

...wszystko OK!!

...W tym dniu wszyscy sobie robią psikusy. Dziś Prima Aprilis. My jednak piszemy z Freiburga najbardziej poważnie jak tylko można i najradośniej jak tylko można to sobie wyobrazić..
Dziś tutaj 25 stopni, słońce, wszystko kwitnie, pachnie i śpiewa. Zupełnie jak my. Dziś rano badanie PET wykazało, że pozostała w główce Igorka masa resztkowa guza jest martwa… Lato w sercach…. Odetchnęliśmy i rozpoczęliśmy świętowanie…
Gosia właśnie pichci pyszną kolację, a mnie kazała odpoczywać. Albert pije kawę na balkonie i słucha śpiewu skowronka (oczywiście z laptopem na kolanach- brydż on-line jest ponad okolicznościami przyrody) a Igorek radośnie dokazuje…
Gosia wyczarowuje dla nas same atrakcje. Zabrała nas do fantastycznego miejsca- do ogromnego lokalu, przypominającego gwarny rynek, w którym ustawiono mnóstwo stoisk serwujących dania różnych kuchni świata… Jadłam tajlandzką zupę i równie egzotyczną sałatkę z kurczakiem…. Albert pochłonął argetyńskiego steka, a Igorek wybrał…  niemiecki wurst z rożna. Piliśmy też najwspanialsze świeże soki – dobieraliśmy i miksowaliśmy smaki według upodobań…. Zrobiliśmy też zakupy w naszym ulubionym markecie ze zdrową żywnością Al Natura…
Jutro czeka nas  najpierw wyprawa do Kinder Galaxy, potem do lokalu, w którym jako znani kibice FC Freiburg obejrzymy mecz na żywo, a w niedzielę zabawa – w Park Europa – czyli upragniona wyprawa do wielkiego wesołego miasteczka To w nagrodę. Igorek dziś dostał syrop i środek usypiający ( hm…doodbytniczo), po którym spał jak suseł. Potem karetka przewiozła nas do pracowni PET, gdzie Igorek się obudził i mimo podania  kolejnej dawki dożylnego środka usypiającego i już nie zasnął…. Był półprzytomny. Jak po „głupim Jasiu”. Ale wytrzymał. Powtórzyliśmy tylko sekwencję głowy, żeby wszystko było jak najbardziej czytelne…. I było. Profesor zaprosił nas na popołudniowe spotkanie i oznajmił fantastyczną nowinę.
Teraz przez kolejne dwa lata mamy wykonywać kontrolne rezonanse głowy oraz rtg płuc w odstępach trzymiesięcznych, raz w roku sprawdzać serduszko i tarczycę (hormony są nadwyrężone radioterapią). Potem przez kolejne trzy lata – MRI i rtg płuc co pół roku… I później raz w roku. I tak robić będziemy…. A wyniki będą równie pomyślne. Tak już sobie zaprojektowaliśmy.
W poniedziałek chcemy jeszcze pojechać na oddział i przekazać profesorowi Kontnemu pamiątkowy dyplom i „IgORDER” czyli Igorkowy medal wdzięczności…