wtorek, 22 lutego 2011

... coś optymistycznego

W korytarzu poradni onkologiczno-hematologicznej USD
... 3 marca kończymy leczenie:) Definitywnie.
Znamy już kalendarz badań kontrolnych.
Dwa tygodnie po ostatniej chemioterapii czeka nas tomografia całego ciała. Jej termin wyznaczono nam na 15 marca w USD.
18 marca (najprawdopodobniej) czeka nas rezonans magnetyczny w Klinice Uniwersyteckiej w Olsztynie, a ostatnie badanie - scyntygrafię kości zaplanowano w Krakowie na 23 marca.
Będziemy mieć również kontrolną wizytę u pani Laryngolog.

Nasze szpitalne wędrówki wkrótce przejdą do historii. Tak wspólnie i bezdyskusyjnie ustaliliśmy ostatnio z Igorkiem. I będą nas czekały już tylko dobre, normalne dni i takie momenty jak ten:
http://www.youtube.com/watch?v=07hnvi5fykE

...smutno mi, Boże

Za nami kolejna wizyta w USD.
Wyruszamy w poniedziałek o szóstej rano  z Krzysiem Klęczarem, gdyż nasz samochód po raz kolejny odmówił posłuszeństwa i został odstawiony do mechanika… W poradni onkologicznej jesteśmy już o 7.30. Obowiązkowa morfologia z paluszka a potem dwugodzinne oczekiwanie na lekarza. Obserwuję jak z wokół nas zbiera się tłum małych pacjentów. To głównie „nowi”, wśród nich – co zauważam z trwogą – kilkoro  kilkumiesięcznych maluchów w nosidełkach. Karmiące mamy ze strachem w oczach… Przerażone babcie, ojcowie drżące o nowonarodzone maleństwa…
- Mamuniu zobacz- dzidziuś- mówi Igorek patrząc na maleństwo ssące smoczek. - Śliczny maluszek- prawda?- mówię. - Kiedyś też taki byłeś….

Miłe wspomnienia... dwuletni  Igorek na I Oświęcimskich Juwenaliach
















To zdanie wypowiedziane przeze mnie wywołuje serię pytań. Igorek pyta o swoje dzieciństwo. Przypomina sobie różne zdarzenia z przeszłości. Wspomina wakacje… Na końcu – pyta- A pamiętasz jak w nocy jechaliśmy korytarzami takim wózkiem na rezonans?… Patrzyliśmy na strzałki, bo nie wiedzieliśmy którędy jechać. Ale wtedy byliśmy na innym oddziale. No tam wysoko.
Pamiętam. 6 stycznia 2010. To była jeszcze Laryngologia. Ściągali nas w nocy z oddziału, żeby wykonać dodatkowe sekwencje rezonansu. Kluczyliśmy po zawiłych korytarzach opustoszałego nocą gmachu Kliniki. Wtedy jeszcze wierzyliśmy, że to tylko niegroźny polip…. Dziś znamy ten szpital na pamięć. Strzałki nie są potrzebne. Ile już wizyt za nami? Ten mijający rok był jak 10 lat.
Patrzymy na śpiącego bobasa. Co sprawia, że w tym niewinnym ciałku rozwijał się złowrogi intruz? Płacimy cenę za efekty uboczne szybko rozwijającej się cywilizacji, sztuczną pompowaną hormonami i konserwantami żywność, wszechobecne karcynogeny a może, po latach, za  Czarnobyl? Czy kiedyś się dowiemy?
Trafiamy na oddział dzienny. Przeurocze siostry negocjują z Igorkiem wybór żyły, którą trzeba nakłuć, aby pobrać krew do badań biochemicznych. Dzięki znieczulającemu plasterkowi emla i fachowej ręce pielęgniarki – badanie jest błyskawiczne i bezbolesne. Czekamy na wyniki. W naszej sali - gęsto, nie wszyscy mają łóżka. Oddział dzienny jest kameralny- składa się z dwóch małych sal i jednej zabiegówki. Jest czynny od pn. do pt. Pacjenci zazwyczaj tu nie nocują. Wpadają na pojedyncze kroplówki, przyjmowani są w celu wykonania niezbędnych badań, punkcji, wysyłani stąd na symulacje, rezonanse, tomografy  etc. My także szybko go opuszczamy – wyniki krwi dobre więc dostajemy nasze tabletki, podpisujemy przepustkę i biegniemy na jedynkę – do „naszych”.
Tutaj filmik nakręcony na naszym oddziale dziennym. W reklamówce zagrała Sandrusia- która rysuje smurfa:). Igorek rozpoznał ją po… głosie.
video

Po drodze spotykam silną Magdę- Patryk ma kolejną operację – jest 84 dzień w śpiączce…
Rozmawiamy szybko pijąc kawę z automatu…
Na okrąglaku siostry pozdrawiają Igorka, głaszczą go po jego bujnej czuprynie. Igorek biegnie do przedszkola a ja idę odwiedzić Agatę i małą Sandrę oraz  Anetę z pięcioletnim Matuszkiem. Wkraczam w świat pomp i kroplówek. Świat, który chcemy zostawić na zawsze za sobą.
Aneta miała tylko 1,5 tygodnia normalnego życia po zakończonym leczeniu synka. Sarcoma kości. Operacja. Chemioterapia….Zdążyła wykonać małemu zamykające leczenie badania kontrolne i wyjechała na turnus rehabilitacyjny ze starszym synem. Po trzech dniach otrzymała telefon ze szpitala. Usłyszała słowo, które każde z nas najchętniej wyrzuciłoby ze słownika, wyparło ze świadomości.
WZNOWA.
Guzy na płucach.
Przed operacją jej pięcioletni, śliczny synek zapytał z łezkami w niebieskich oczach: „Mamusiu czy ja pójdę do Bozi?”
Niektórzy ludzie mogliby się uczyć mądrości, wrażliwości, pokory a zarazem siły i bohaterstwa  - od tych zaledwie kilkulatków, z tego oddziału...

poniedziałek, 14 lutego 2011

… na finiszu

W piątek Igorek zamknął siódmy cykl chemioterapii tabletkowej. Podczas wizyty w USD okazało się, że pozostał nam już tylko jeden – a nie jak dotąd nam przekazywano – dwa cykle. To oznacza, że 3 marca, po 14-miesięcznej batalii, zakończymy leczenie naszego synka. Czas chemioterapii dożylnej, wyczerpujących naświetlań, serii doustnych cytostatyków - to wszystko zostawiamy za sobą. Na zawsze!
Jeszcze tylko zestaw badań kontrolnych. I kolejna dawka niewyobrażalnych stresów. A potem... Potem będzie normalnie i wspaniale! Jak w piosence, którą wielokrotnie śpiewał nam Marcin Boiński...
Ok. 17 marca wyjedziemy na rezonans do Olsztyna. O jego wyniku poinformujemy prof. Kukwę z Warszawy i prof. Kontnego z Freiburga. Poczekamy także na opinie naszych specjalistów z USD w Krakowie. Być może będziemy musieli wykonać w Niemczech jeszcze jedno kontrolne badanie PET. Zobaczymy co zadecydują nasi lekarze.
Dziś 14 luty. Dzień św. Walentego. Gosia z Freiburga wysyła nam wszystkim walentynkowe upominki. Igorka najbardziej cieszą bio paluszki... Janoszka – drewniana łamigłówka. Sami się nad nią łamiemy:) Duża frajda.... Gosia zapewnia, że czeka na nas w swoim nowym niemieckim lokum. Znów znajdziemy u niej przytulny dom i odwiedzimy starych przyjaciół.
Otrzymujemy coraz więcej telefonów i maili od rodziców dzieci chorych na nowotwór. Pytają o możliwości zagranicznych konsultacji, szczegóły leczenia...

Nadchodzi czas rozliczeń podatkowych... Możemy bezkosztowo wspomóc wiele chorujących... Wystarczy tak niewiele a znaczy tak wiele. Nasz 1 procent ratuje czyjeś życie, daje szansę na walkę z chorobą. Nie zmarnujcie tej szansy. Zastanówcie się komu chcecie świadomie w tym roku pomóc.
Kalince, Michałkowi, Dawidkowi, Natalii, Patrykowi, a może komuś innemu?
A może ślicznej młodej Beacie chorującej na SM, której historię opisała mi w mailu czytelniczka naszego bloga? 1 minuta uwagi i parę cyfr umieszczonych w rubryce rozliczenia sprawiło, że przez rok mogła być leczona nowym lekiem (miesięczny koszt kuracja kosztuje 7.200 zł). Te środki już się wyczerpały. Potrzebne są kolejne.
Czy nie lepiej żyć ze świadomością, że komuś pomogliśmy? Nie odwracajmy oczu od czyjegoś cierpienia. Pomóżmy przekazując 1 procent.
Kliknij poniższy obrazek. Poznaj Beatę. Pomóż. To tak niewiele, a tak wiele.

wtorek, 8 lutego 2011

... terapia protonowa w Krakowie !!!

W Krakowie otwarto pierwszą w Polsce pracownię radioterapii protonowej. W ciągu trzech lat powstanie nowoczesne centrum leczenia nowotworów - Centrum Radioterapii Hadronowej. Koszt całej inwestycji to 200 milionów złotych.
Ta nowoczesna metoda, pozwalająca leczyć pacjentów przy pomocy precyzyjnej wiązki protonów stosowana jest zaledwie w kilku ośrodkach w Europie.
Już w lutym br. pronoterapią będą leczeni pacjenci, u których stwierdzono guzy gałki ocznej m.in. czerniaka, naczyniaków, siatkówczaka u dzieci, ale za 2-4 lata przy użyciu cyklotronu budowanego właśnie w Belgii w Krakowie możliwie będzie napromienianie komórek nowotworowych zlokalizowanych w dowolnym miejscu ludzkiego ciała takich jak głowa, szyja, wątroba, czy trzustka.
Strona oficjalna: http://www.ifj.edu.pl/dept/no5/prp/index.php

sobota, 5 lutego 2011

...dlaczego?

Zaczynamy siódmy cykl. Igorek czuje się dobrze i ma dobre wyniki. W szpitalu mamy problem. Bezskutecznie wkłuwamy się w żyłę. Igorek płacze, krew nie leci. Przerwa. Musimy zrobić drugie podejście. Pijemy płyny. Może teraz się uda i krew w końcu poleci?
- Synuś uśmiechnij się do mnie – mówię do Igorka podając mu butelkę z sokiem. - Nie mogę, denerwuję się – odpowiada smutno.
- Czy jak nie pobierzemy krewki, to znaczy, że będę chory?- pyta z łezkami w oczach. Zaprzeczam. Tłumaczę czemu służą badania biochemiczne. - Kontrolujemy tylko czy wszystko jest dobrze. Czy jesteś zdrowy i czy możemy łykać tabletki...
- Ale ja przecież jestem zdrowy, dlaczego nie możemy zrobić badania tylko jeden raz, tylko musimy ciągle i ciągle, aż TYSIĄC razy? ! - pyta zanosząc się płaczem.....
Co mam mu odpowiedzieć?! Jak wyjaśnić- dlaczego?
Jak jemu i sobie wytłumaczyć, że musi cierpieć....Że to nieuniknione. Konieczne. Że musi być dzielny. Że musi wytrzymać. jeszcze jeden i jeden i jeden raz. Że jest przecież bohaterem.
Na szczęście druga próba jest bezbolesna i kończy się sukcesem. Dwie probówki zapełnione krwią. Do Krakowa pojedziemy dopiero w czwartek 10 lutego, w ostatnim dniu cyklu. To oznacza 10 pełnych dni bez igieł i łez Igorka.
......
Wczoraj Światowy Dzień Walki z rakiem. Statystyki pokazują, że z każdym rokiem jest coraz lepiej. Studiuję te statystyki.... liczby....prognozy.


Rano odbieram telefon. W nocy odszedł Kacperek. Wraca ten znany paraliżujący ból, strach... Wszystko leci z rąk.
Kacperek trzy ostatnie lata swego zaledwie czteroletniego życia spędził w szpitalu. Rzadko odwiedzał dom. A z nim jego fantastyczni rodzice - Ilona i Sławek.
Wyrok: siatkówczak oka. Pierwszy taki przypadek od lat w Polsce, że po wycięciu gałki ocznej guz dał przerzuty... Zajął szpik.

 Mały jakby na przekór prognozom ciągle wychodził z opresji.... Dni upływały a on nie dawał się paskudnemu rakowi. -Tyle razy już lekarze kazali nam się z nim żegnać – mówiła Ilona. - A zobacz. Spójrz na niego. Czy wygląda na chorego?  I patrzyłam. Jak goni z Igorem, jak wcina miseczkę pełną pokrojonych pomidorów, jak śmieje się do swojej maskotki – pluszowego pieska, który pogłaskany wykonywał przeróżne akrobacje.... Pełne życia, wigoru, żywe sreberko z dołeczkami w policzkach....Kiedy to było? 30 listopada? Był naszym symbolem. Że można wygrać nawet, gdy inni stawiają na tobie krzyżyk.
Ilona, Sławek ich rodzina i przyjaciele poruszyli niebo i ziemię, aby ratować Kacperka. Były artykuły w prasie, materiały filmowe, walka z NFZ o refundację zagranicznego zabiegu, liczne konsultacje... Nie pomogło.

Dzwoni Magda, mama Patryka, który od dwóch miesięcy jest w śpiączce.
- Monika powiedz jak żyć, skąd brać nadzieję?- słyszę w słuchawce.
Nie umiem odpowiedzieć.
No bo skąd? Ze statystyk?!!

Śpij kochany Kacperku...

środa, 2 lutego 2011

...urodził się Michałek, wspierają go nawet najwyższe instancje...:)

Jak wiecie, zalozyliśmy fundację. Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy (mowposwiecim.blogspot.com )działa i pomaga potrzebująym dzieciom. Pod naszą opieką, znalazł się również nienarodzony jeszcze Michałek, ktory miał się urodzić bez jednej komory serca - http://www.sercemichalka.pl/ . Kiedy zaczęlismy mu pomagać był jeszcze w brzuchu mamy, ale dziś o 6.30 postanowił ten stan rzeczy zmienić i pojawił się na świecie:). Maluch waży 3,250 kg i ma 52 cm wzrostu. Rodzice sa bardzo szczęśliwi, ale i bardzo zanipokojeni.
W akcję ratowania maluszka właczył się nawet kardynał Dziwisz, który przekazała na ten cel absolutnie unikatowy i niezwykle cenny zegarek. Umieślilismy go na aukcji w serwisie allegro i bardzo liczymy na waszą hojność. (aukcja tutaj)
Monika z Igorkiem byli wczotaj w Prokocimiu. Badania naszego małego rycerze wyszły znakomicie i spokojnie może przyjąć kolejną porcję chemii podtrzymujacej. Całymi dniami chodzi uśmiechnięty od ucha do ucha i "wykańcza" nas, zmuszając do kolejnych pojedynków w "piłkę przedpokojową". Oczywiście cały czas wygrywa. Wczoraj bardzo przeżywał fakt sprzedania Fernando Torresa z Liverpool'u do Chelse'a. To była prawdziwa trauma. Oglada wszystkie możliwe mecze w TV łacznie z powtórkami z lat 70'. Zna na pamięć większość składów polskich, hiszpańskich i angielskich klubów. Najbardziej w związku z powyższym cierpi Monika, ktora ma bardzo ograniczona mozliwość oglądania ukochanych filmów, ja mniej, mecze mi...nie przeszkadzają:)