piątek, 29 października 2010

…infekcja

Igorek w środę zagorączkował. Zadzwoniłam na onkologię – zalecili przyjazd do Krakowa i wykonanie badań posiewowych krwi. Lekarze zawsze boją się, że gorączka może być oznaką zakażenia wejścia centralnego. Nie miałam serca, aby ciągnąć Igorka z gorączką i biegunką, która pojawiła się w międzyczasie, na całodzienny wyjazd do USD. Zadzwoniłam do Mai Berezowskiej, z pytaniem czy w naszym szpitalu istnieje możliwość wykonania tych badań.
Istnieje.
Wszystko potoczyło się błyskawicznie i dwie godziny później Igorek był już pacjentem oddziału pediatrycznego naszego oświęcimskiego szpitala powiatowego. Przemiły personel pediatrii z panią ordynator dr n. med. Bożeną Ubik-Wróbel zaopiekował się nami wyśmienicie. Igorkowi pobrano do badania krew, mocz, kał. Maja przepłukała nam wejście centralne. Morfologia wyszła super, ale mały miał podwyższone CRP i onkolodzy z USD, którym na bieżąco referowałam przebieg i wyniki badań, zalecili włączenie antybiotyku. Igorek został wypisany na żądanie ze szpitala. Pije Zinat. Gorączką ustąpiła. Biegunka – nie.
Dziś rano pani ordynator  oddziału pediatrycznego poinformowała, że badanie mikrobiologiczne krwi nic nie wykazało. Kał w kierunku rota i adenowirusów też  jest ujemny. Jutro jeszcze będziemy dzwonić do laboratorium, aby się upewnić, że nic się z tej krwi „nie wysiało” . No i chyba zrezygnujemy na razie z przedszkola. To nie jest sprzyjający czas, zbyt dużo infekcji… a dla nas każda taka wpadka to oddalenie w czasie kolejnego cyklu chemioterapii.
Profesor Kukwa nie widział jeszcze płytek ze zdjęciami. Był za granicą. Zadzwoniłam do Olsztyna do neurochirurga doktora Andrzeja Sobieraja, który współpracuje z profesorem i który pilotował sprawę naszego rezonansu. Doktor Sobieraj przyjedzie do Warszawy 8 listopada i wtedy wspólnie z prof. Kukwą omówią przypadek Igorka. Jednak on sam oglądał już zdjęcia.
Uważa, że nie należy podejmować ryzyka wycięcia nowotworu. Guz jest w fatalnej lokalizacji. Operacja niesie „ryzyko trwałego inwalidztwa lub śmierci”. Zmroziło mnie…
Dr Sobieraj potwierdził opinię lekarzy z UK Freiburg, a jednak znów poczułam to bolesne ukłucie pod żebrami. Strach powrócił.

wtorek, 26 października 2010

...zostańcie przyjaciółmi Fundacji MOWP

Zacznę od tego, że u Igorka wszystko OK. Chodzi do przedszkola i spija nektar z życia:) Prof. Kukwa przebywa aktualnie za granicą i jeszcze nie zapoznał się z wynikami badań. Może pod koniec tygodnia czegoś się dowiemy.
Jak pewnie pamiętacie, jakiś czas temu z grupą dobrych ludzi i wiernych Przyjaciół założyłem Fundację. Gramy dalej! Będziemy pomagać chorym dzieciom tak jak czyniła to nieformalnie MOWP. I tu od razu gorąca prośba do Was - Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, potrzebuje pomocy.... 10 grudnia w Chrzanowie a 12 grudnia w Oświęcimiu organizujemy 2 koncerty Renaty Przemyk w towarzystwie Funky Beegos i Krzywej Alternatywy. Koncerty mają OCZYWIŚCIE charakter charytatywny i sa przeznaczone, odpowiednio, dla chorej na wodogłowie czteroletniej Nikolki Chwastarz(Chrzanów) i chorego na mukowiscydozę dwuletniego Dawida Skowyry (Grojec). Patronat nad koncertami objęli: starostowie oświęcimski i chrzanowski, burmistrz Chrzanowa, prezydent Oświęcimia i członek zarządu Województwa Małopolskiego - Marek Sowa. Niestety, mamy wciąż niedomknięty budżet na imprezy. Brakuje nam na oba koncerty w sumie 3,5 tys. zł. I tu gorąca prośba do was o wsparcie. Ważna jest każda kwota. A każda dotacja w wys. 25 zł, to wejściówka na koncert Renaty. Można wybrać gdzie. Zachęcam szczególnie firmydo wsparcia imprezy, bo będziemy mogli w zamian umieścić je wśród sponsorów imprezy na naszej stronie www, w mediach i innych produkcjach reklamowych. Niemniej pamiętajcie, że bilet na koncert Renaty może być fantastycznym prezentem Mikołajkowym dla osób najbliższych, ale także nieco dalszych:). Skopiujcie proszę tę wiadomość do swoich znajomych bo te dzieci BARDZO potrzebują pomocy. Ich rehabilitacja jest bardzo droga i absolutnie absorbująca czas rodziców. Zbliżają się święta Bożego Narodzenia, kiedy to w amerykańskich filmach wszyscy otwierają serca. Liczę na to, że tak samo się stanie w polskiej rzeczywistości. Dzięki Wam!!
Nr konta Fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomcy na który można wpłacać pieniądze. WAŻNE. W tytule przelewu napiszcie, że chcecie w zamian bilety. Będą do odbioru w dniu koncertu przy specjalnym stoliku.
Bank Ochrony Środowiska o/Oświęcim 23154011152084604661850001.
Będzie też koncert, najprawopodobniej 25 listopada dla Kalinki Janowskiej w Tarnowie. Ale o tym nieco później.
Szukajcie nas na NK i Facebook'u. Pomagamy koncertowo!!:)

czwartek, 21 października 2010

Warszawa-Olsztyn

W Warszawie jesteśmy o 21.30. Agnieszka czeka na parkingu. Wpadamy sobie w ramiona i długo się ściskamy. Siadamy do kolacji i nie możemy się nagadać. No bo jak streścić w słowach 11 lat? Przyglądam się jej śpiącym synom. Patrząc na Olka i Julka widzę ile lat upłynęło od czasu naszych studiów. Tylko do licha kiedy to się stało?
Nocne rozmowy z Agnieszką i Bartkiem niemiłosiernie skraca szybko mijający czas. Po północy musimy się położyć. Rano wstajemy już o piątej. O szóstej wyjeżdżamy do Szpitala Czerniakowskiego, by zdążyć na poranną konsultację jeszcze przed stołecznymi korkami. Pilotuje nas Aga – która każdego ranka o tej porze wyrusza do swojej pracy. 
W szpitalu jesteśmy przed czasem. Przed czasem przyjmuje nas też prof. Andrzej Kukwa. Czujemy klasę i renomę tego wybitnego chirurga-otolaryngologa. Ciepły, otwarty człowiek. Ma doskonały kontakt z Igorkiem. Wysłuchuje naszej relacji, bada małego. Zabiera płytki z badaniami obrazowymi (TK i MRI), które przywieźliśmy. Zanosi je do radiologów, aby dokładnie przejrzeć i powiedzieć coś więcej. Każe pojawić się u siebie za pół godziny. Przychodzimy. Okazuje się, że zdjęcia, które przywieźliśmy są niewystarczającej jakości, zbyt mało dokładne, by móc się jednoznacznie wypowiedzieć, co do możliwości ewentualnej operacji guza. Chodzi konkretnie o obszar, w którym guz wchodzi do kanału  tętnicy szyjnej. Profesor chce, aby Igorek został zbadany najnowocześniejszym w Polsce rezonansem. Obraz z tego badania powinien rozwiać wątpliwości i przynieść jednoznaczną odpowiedź. Taki sprzęt znajduje się tylko w Gliwicach, Kajetanach i Olsztynie. Profesor Kukwa kontaktuje z naszą Panią Ordynator a następnie się z kolegami z Olsztyna i piętnaście minut potem zupełnie niespodziewanie mkniemy na Mazury – do olsztyńskiej pracowni obrazowej tamtejszego Szpitala Uniwersyteckiego.
Standardowo używane w Polsce rezonanse wytwarzają pole magnetyczne o natężeniu 1,5 tesli. Olsztyński rezonans wytwarza pole magnetyczne o natężeniu 3 tesli. To dwa razy więcej. Zdjęcia są bardzo dokładne. Pozwalają na dużo lepszą diagnostykę. Wyraźniej pokazują zmiany, które są mniej lub całkowicie niewidoczne w skanerach o mniejszym natężeniu pola magnetycznego.
W Olsztynie cudowny, młody zespół. Podejmują nas kawą i rozmową i chwilę potem przystępują do badania. Igorek, nasz dzielny bohater spędza w bezruchu 40 minut. Jesteśmy przy nim na zmianę z Albertem. Trzymamy za nóżkę, aby czuł się pewniej. Dzielnie wytrzymuje szóste w tym roku badanie MRI!!!
Około 15-tej wyruszamy do domu. Przed nami prawie osiem godzin jazdy. Albert dzielnie walczy ze zmęczeniem i utrzymuje tempo jazdy. Igorek pół trasy przesypia.
W domu jesteśmy po 23-ej.
Teraz musimy tylko poczekać na opinię profesora Andrzeja Kukwy, który wyda ją, gdy tylko zapozna się z wynikami ostatniego badania.
Czekamy!

Chirurg jak rzeźbiarz

Andrzej Kukwa, prof. n. med., otolaryngolog, Warszawa.
Urodzony w 1941 r. w Leśniczówce Mękaliny. Całą jego rodzinę (9 osób) Niemcy wymordowali za przynależność do Armii Krajowej. Ocalał jako niemowlę, wychowywany przez rodzinę ojca. Ukończył Państwowe Liceum Techniki Dentystycznej w 1959 r. i wstąpił na Oddział Stomatologiczny Akademii Medycznej w Warszawie. Na trzecim roku studiów przeszedł na Wydział Ogólnolekarski, który ukończył w 1965 r. i jako stypendysta asystencki rozpoczął pracę w Zakładzie Anatomii Prawidłowej. Doktorat z anatomii uzyskał w 1971 r., habilitację w 1974 r. Od 1980 r. jest docentem, od 1990 r. - profesorem nadzwyczajnym, a od 1998 r. - profesorem zwyczajnym. Przez rok był stypendystą w Montefiore Medical Center w Nowym Jorku, gdzie zajmował się problemami immunologii nowotworów głowy i szyi. Kolejne trzy i pół roku spędził jako stypendysta University of California w Irvine, zajmując się zaburzeniami oddychania podczas snu. W 1989 r. został kierownikiem Kliniki Otolaryngologicznej Akademii Medycznej w Warszawie.
Członek wielu specjalistycznych towarzystw naukowych: Polskiego Towarzystwa Badań nad Snem, Towarzystwa Klinicznego Fizjologii Oddychania, Polskiego Towarzystwa Otorynolaryngologów - Chirurgów Głowy i Podstawy Czaszki. Autor lub współautor ponad 200 prac publikowanych w kraju i zagranicą, wielu rozdziałów w czterech podręcznikach, recenzji i ocen, promotor 6 przewodów doktorskich, opiekun 16 specjalizacji z otolaryngologii, współautor kilku rozwiązań patentowych. Specjalizuje się w chirurgicznym leczeniu i rekonstrukcji twarzy po porażeniach nerwu twarzowego, w chirurgicznym leczeniu zaburzeń oddychania podczas snu, laseroterapii i chirurgii podstaw czaszki. Pasjonuje się rzeźbą, a także wyszukiwaniem kształtów i figur w korzeniach oraz fragmentach drzew i kamieniach.

wtorek, 19 października 2010

...konsultacja w Warszawie

Dziś telefon z USD - jutro o 7.30 mamy konsultację w Szpitalu Czerniakowskim u prof. dra hab. Andrzeja Kukwy. Ze względu na wczesną porę spotkania-musimy wyjechać do Warszawy jeszcze dziś.
Szybka organizacja. Dzięki pomocy mojej koleżanki Anety udało się rozwiązać logistycznie sprawę dokumentacji Igorka - przywiezie ją z oddziału jej sympatyczna znajoma - pielęgniarka z USD.
Mamy także nocleg w Warszawie. Zadzwoniłam do mojej przyjaciółki ze studiów Agnieszki Kozub (dziś Garbacz:)- przenocuje nas u siebie. Nie widziałyśmy się od ...11 lat? od czasu Akademika "Mimoza", pokoju 213, Instytutu na Leśnej. Swego czasu nasza czwórka była nierozerwalna Kozub, Tamiołka, Hołotka i Ja. Nie wiem czemu, mówiłyśmy sobie po nazwiskach, ale żadnej to nie przeszkadzało.
Aga i jej rodzina była z nami od początku. Martwili się i cieszyli razem z nami. Jak Wy wszyscy. I po raz kolejny pomogli. Dziś. Będzie nam raźnej. Przegadamy pewnie kilka godzin:)
Trzymajcie kciuki żebyśmy przywieźli z Warszawy same dobre wiadomości.

poniedziałek, 18 października 2010

...cud się nie zdarzył

Wizyta w poradni i na oddziale I to zawsze okazja, by spotkać znajomych. Czasem złoszczę się na siebie, że czuję się tam, "na okraglaku", jak w domu.  A ja tak bardzo chciałabym definitywnie zamknąć za sobą ten rozdział. Ale o ludziach, cudownych ludziach, których tam poznałam, z którymi się zżyłam w tym trudnym dla nas okresie nie da się zapomnieć. Jesteśmy przecież jak rodzina. Sprawdzona w najgorszych bojach.

I tym razem spotkałam Anię kruczowłosą, która była przed chorobą blond dziewczyną, wesołą Darię, która chodzi do szkoły i tak jak Igorek jest na chemii tabletkowej. Dorastającą Kasię w eleganckiej peruce... Cieszymy się, żartujemy. Zdajemy relację... Na oddziale Igor wita małego piłkarza "Jadwigi Kraków" - Frania, który przed tygodniem rozpoczął walkę z białaczką, a także "zaprawionych w bojach": Patryka, Adasia, Kubę, Kacperka... Ja w tym czasie łapię dziewczyny. Co u was?- to pytanie pada najczęściej wśród nas - matek. Rozmawiamy o tym, kto już "dźwiga się" po przeszczepie, kto szczęśliwie zakończył leczenie... Podświadomie łakniemy dobrych wieści, odrobiny nadziei... Jednak nie zawsze takie informacje jest nam dane usłyszeć...
I tak dowiedziałam się, że w czwartek odeszła od nas Klaudia. Miała tylko 14 lat.
Ciepły, cudowny młody człowiek. Aniołek. Wzorowa uczennica. Sportsmenka. Jej marzeniem było móc znowu biegać. Wierzyła w to, nawet gdy choroba przykuła ją do wózka. Wyrok: sarcoma kości. Przerzuty do płuc.
I w tym wszystkim Lidka - jej wspaniała mama -bohaterka, żelazna dama, która znajdowała siłę, by uśmiechać się do cierpiącego dziecka, a jednocześnie krucha złamana bólem istota, która była z Klaudią każdego dnia, każdej nieprzespanej nocy... "To takie dobre dziecko - mówiła. To takie niesprawiedliwe..."
Lidka przeszła egzamin z bezsilności - musiała patrzeć jak gaśnie światełko w oczach jej ukochanej córki.... Wierzcie - nie ma na świecie nic gorszego.
Z Klaudią odeszła cząstka nas...
Ponoć  zasnęła spokojnie. Z pokorą i godnością.Tak jak żyła. Zgasła we śnie...
http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/jeszcze-bede-biegac_146818.html

 
.... I biegasz kochana po niebiańskich bieżniach. Bo tam właśnie jesteś. Twoja alabastrowa twarzyczka. Twój ciepły głos, uśmiech i iskierki w oczach, będą z nami już zawsze.
Żegnaj Aniołku!
Fot. SE

środa, 13 października 2010

...dobre wieści

Wróciliśmy z Krakowa dopiero o 17.00. Z Michałem. Zaliczyliśmy kolejną pełną dniówkę w USD. Po tak długiej przerwie trudno wbić się w tę szpitalną rzeczywistość. Oczekiwanie jest naszą porą, ale czy tak już będzie zawsze?
Dziś też czekaliśmy. Na schemat podawania etopozydu - nowego leku, który Igorek będzie otrzymywał teraz - w  10-dniowym cyklu razem ze znanym nam już trofosfamidem. Dopiero interwencja u pani prof. Walentyny Balwierz sprawiła, że o 16 mogłam opuścić szpital dzierżąc w ręce ów schemat i obiecane tabletki.
Pani profesor wyjaśniła mi problem. Etopozyd podaje się nie w  tabletkach tylko kapsułkach z oleistą zawartością- dlatego nie można ich podzielić. Farmaceuci próbowali nawet nakłuwać je strzykawką, by odciągnąć wymaganą zawartość, ale pojawił się inny problem. Kapsułki rozpuszczają się nie w żoładku, ale w jelitach - podawanie  doustnie leku ze strzykawki mogłoby doprowadzić do uszkodzenia przewodu pokarmowego. Zdecydowano się więc rozpisać Igorkowi schemat podawania. Obliczyć ile miligramów etopozydu ma przyjąć łącznie w ciągu dziesięciu dni i podzielić to przez gramaturę tabletek (25 mg). Wyszedł piękny schemacik- 1 tabletka dziennie, a w pierwszym, czwartym, siódmym i dziesiątym dniu - po dwie tabletki.
Chcieć to móc.
To nie koniec dobrych wieści przekazanych mi dziś przez Panią Profesor.
Nasze kości są czyste - scyntygrafia nie wykazała komórek rakowych!
I najważniejsze - szefowa radiologów obejrzała i przeanalizowała ostatni wynik MRI Igorka i wydała opinię (na piśmie), iż guz nie zwiększył swojej objętności w stosunku do MRI z sierpnia!
Kamień z serca!!!!!
Życie cudem jest!!!

wtorek, 12 października 2010

... kolejny kurs do USD

W poniedziałek, przed wyjściem do przedszkola pobieram Igorkowi krew i  zawożę do laboratorium. W południe, w trakcie uroczystości inauguracyjnej nowy rok akademicki na mojej uczelni dzwonię do Magdy z prośbą o podyktowanie wyników. Uff... są niezłe. Mamy 3 tysiące leukocytów (lekko się podniosły), hemoglobina w normie, płytki też:) Mały może przystąpić do drugiej serii chemioterapii tabletkowej. Zaczynamy ją w środę ...

Jutro skoro świt wyjeżdżamy z Michałem do Krakowa. Rano kontrolna morfologia, potem przyjęcie przez lekarza w poradni, wizyta na oddziale, zmiana opatrunku na wejściu centralnym... Liczymy, że dostaniemy obiecane tabletki i szybko wrócimy do domu. Ale starym zwyczajem niczego nie planujemy. Nie wiadomo jak je podzielić. Są tabletki 25 mg i 50 mg, a Igorek ma dostawać 17 mg. Deklarujemy kupno wagi aptecznej, byleby tylko móc być w domu:)
Nie ma jeszcze wyników scyntygrafii kości (będzie dobrze), konsultacji radiologicznej naszego ostatniego wyniku MRI. Brak także odpowiedzi od prof. dr hab. Andrzeja Kukwy z Warszawy, który miał skonsultować przypadek Igorka pod kątem ewentualnego zabiegu. Może uda nam się jutro odwiedzić laryngologa, dwa miesiące minęły od ostatniej wizyty, a uszko czasem swędzi Igorka i dobrze byłoby  gdyby kontrolnie go obejrzał. Ale to tylko nasze pobożne życzenie. Czy się ziści?
W czwartek 14 października o godz. 18.30 w kościele św. Maksymiliana zostanie odprawiona msza święta w intencji zdrowia Igorka. Wszystkich Przyjaciół naszego synka, którzy byli z nim i nami w jego walce - gorąco zapraszamy. Kto żyw, kto sprzyja, kto ma potrzebę i chęć, by być z nami w tym dniu i wesprzeć Igorka modlitwą - bardzo serdecznie zapraszamy !!!
A nasz mały bohater czuje się wyśmienicie. Biega ochoczo do przedszkola, popołudniami grywa z bratem w piłkę na podwórku ( w domu ku "uciesze"  sąsiadów też:), wieczorami ćwiczy "kapki" i ogrywa nas w... warcaby. Jak tak dalej pójdzie już niedługo zasiądzie z tatą przy zielonym stoliku i rozegra partyjkę w brydża.
Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy formalnie zaczęła działać. Szykuje się do kolejnej akcji charytatywnej. Ręce pełne roboty... ale nic to, przecież hasło przewodnie MOPW brzmi: POMAGAMY KONCERTOWO!
Nie inaczej!
http://www.oswiecimskie24.pl/5236,OŚWIĘCIM.-Mała-Orkiestra-Wielkiej-Pomocy.html

poniedziałek, 11 października 2010

...email od Jacka

W oczekiwaniu na wyniki dostałem emaila od Jacka, taty Kalinki. Myślę, że wiedząc ilu ma przyjaciół wśród czytelników naszego bloga, nie będzie miał nic przeciw temu, że opublikuję najważniejsze fragmenty.

Kochani, dziękuję bardzo za troskę o Kalinkę.
Wieści z Essen są takie... jakby ich w ogóle nie było
Nadal nie wiemy czy lekarze w Essen podejmą sie leczenia Kalinki bo nie było badania jej oczu pod narkozą z uwagi na słabe wyniki leukocytów i płytek krwi. To efekt dotychczasowych chemioterapii. Organizm musi się sam odbudować więc trzeba czekać. Robimy badania co dwa dni z nadzieją czekając na dobre wyniki. Nie wracamy z Kaliną do Polski, wolimy zostać tutaj na miejscu i trzymać ręke na pulsie bo jak wrócimy to znowu okaże się że na kolejny termin konsultacji musimy czekać następne 3 tygodnie.
Na dodatek zrobiło się tutaj zimno i Kalina złapała dwa dni temu katar, który na szczęście dzisiaj trochę się zmniejszył.
Nocleg mamy 5 minut piechotą od kliniki, super warunki. Jest tu kilkoro dzieci z innych krajów z siatkówczakiem - z Ukrainy, Rumunii, Turcji - to w jakiś sposób potwierdza, że klinika w Essen ma dobre wyniki w leczeniu tego typu nowotwora.
Pomoc w tłumaczeniu mamy zapewnioną. Generalnie niczego nam nie brakuje. Tylko to oczekiwaie jest najgorsze.
Ja wracam do Polski na kilka dni, żeby dopilnować najpilniejszych spraw. Dziewczyny zostają same. Potem wracam gdy już badanie będzie mogło dojść do skutku.
Mamy dostęp do internetu ale baaardzo utrudniony.
Pozdrawiam jesiennie - Jacek
 
Jacku, trzymajcie się. My wszyscy tutaj trzymamy za Kalinkę kciuki. Więcej informacji dla tych, którzy chcą pomóc Kalince pod adresem - http://www.kalinajanowska.blog.onet.pl/

niedziela, 10 października 2010

...niewiele

Niewiele mamy do napisania, bo niewiele się dzieje. Czekamy na wyniki, na które czekać musimy, bo tylko nas dręczy ich brak. Ale oczywiście wszystko będzie OK. Damy znać, jak tylko czegoś się dowiemy.
Bardziej martwimy się o Kalinkę. Żadnych wieści z Essen. Nie ma nowych wpisów na blogu, Jacek nie odpowiada na sms. Może po prostu nie mają czasu.
12 grudnia, razem z fundacją Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zaczynamy działać. Będziemy pomagać dziecku choremu na mukowiscydozę. Chcemy zebrać na specjlną kamizelkę, która będzie mu oklepywać plecki. Musimy zebrać 30 tys.....damy rady. Gwiazdą koncertu będzie Renata Przemyk. Więcej szczególów o Wielkiem Charytatywnym Jarmarku Bożonarodzeniowym tutaj - http://www.mowposwiecim.blogspot.com/
Będzie też koncert dla Nikoli z Chrzanowa i dla Kalinki w Tarnowie. Więcej szczegółów później. Z MOWP - POMAGAMY KONCERTOWO!!!!

wtorek, 5 października 2010

...

Sobota w siodle. Janoszek ma zajęcia z hipoterapii. Igorek też chce wsiąść na konia. Wykupujemy półgodzinną przejażdżkę. Jedziemy do lasu. Powolutku, stępem.... . Świeci słońce. Jesień pachnie.
W poniedziałek wysyłamy prośbę do Pani Profesor o wyznaczenie Igorkowi terminu  MRI twarzoczaszki za 6 tygodni.
Dziś wtorek. Czwarta czterdzieści pięć. Budzę się sama, nie czekając na sygnał dzwonka w komórce. Dziś 5 października - dziś w USD Igorkowi będą skanować kości w poszukiwaniu komórek rakowych. Nie znajdą ich.
 "Trzeba wierzyć" - to zdanie słyszę ostatnio najczęściej.
"Wierzyć to znaczy nie pytać jak długo jeszcze mamy iść po ciemku".
Nie pytam.
Wierzę.

piątek, 1 października 2010

...profesor odpisał

Szanowna rodzino Bartosz,
Z wyjątkiem jednej średnicy wielkość guza znacząco się nie zmieniła, trudno jest mówić o wzrocie guza w tak krótkim odstępie między rezonansami. Zalecałbym zrobienie ponownego badania MRI za 6 tygodni i porównanie go z tym z początku sierpnia. Wtedy odstęp pomiędzy badaniami wynosiłby 3 miesiące. Jeśli wówczas będzie widoczny wyraźny przyrost guza w porównaniu do badań z sierpnia, to zrobiłbym jeszcze jeden PET-CT. Do tego czasu zalecałbym terapię podtrzymującą i posłałbym Igorka do przedszkola. Proszę poinformować mnie o wyniku scyntygrafii kości.
Z pozdrowieniami, Udo Kontny

...niepokój

Po euforii związanej z wynikiem tomografii komputerowej głowy i klatki piersiowej, który nie wykazał w ciele Igorka żadnych zmian otrzymaliśmy wynik MRI. Oblał nas zimy pot. Badanie wykazało bowiem wzrost guza. W sierpniu jego wymiary wynosiły 15x6x10 mm. Teraz jest to 19x18x10 mm. Środkowa wartość wzrosła o 1,2 cm.....
Wpadliśmy w pułapkę pytań. Czy doszło do wznowy miejscowej? Czy jest to podstawa do podjęcia ryzyka operacji? Czy w tej sytuacji zmianie powinno ulec leczenie Igorka? Zadzwoniliśmy do naszej pani profesor w USD. Jej telefon nas trochę uspokoił. To może być granica błędu, tym bardziej, że w TK wymiary guza pozostały niezmienione. Ponoć upłynął zbyt krótki okres żeby to był RMS. Lekarze mają się skonsultować z radiologami, a dokumentacja Igorka trafiła też do konsultacji laryngologicznej w Warszawie.
Albert jest dziś z Igorkiem w USD na ostatniej kroplówce idarubiciny. Dziś wieczorem mały przyjmie też ostatnią tabletkę tego cyklu chemioterapii tabletkowej. Za dziesięć dni - drugi cykl już wyłącznie na tabletkach. We wtorek czeka nas jeszcze scyntygrafia.
Wysłaliśmy wynik MRI prof. Kontnemu. Elwira szybciutko przetłumaczyła list, MDSM - treść badania. Wciąż czekamy na odpowiedź. Czekanie jest udręką.
Nasz spokój został zburzony. Od dwóch dni nie mogę sobie poradzić z tym wszystkim.... Albert uspokaja. Profesor Kontny też przekonywał żeby kolejne badania były wykonane za trzy miesiące, nie wcześniej, bo mogą dać błędny obraz... Przypominam sobie teraz te słowa, ale niepokój pozostaje.
Wchodzę przypadkowo na stronę jednej z polskich Fundacji i czytam. Zbieram siły, by myśleć pozytywnie.

RODZICU!
  • Pamiętaj - walczysz razem z dzieckiem z czymś niedobrym. Nie liczą się straty, być może czeka Cię szereg niepowodzeń, przegracie wiele bitew, ale ważne jest, żeby wygrać tę najważniejszą.
  • Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi dziećmi - każdy przypadek jest indywidualny.
  • Nie sugeruj się stanem fizycznym dziecka - wygląda źle, wikła się - a jednak nawet Ci się nie śni, jak wiele siły ma w sobie, siły której nie widać na zewnątrz.
  • Dbaj o siebie - to nie jest egoizm - Twój stan przekłada się na psychikę dziecka. Poświęcaj się dziecku, ale w sposób odpowiedzialny. Musisz starać się być wypoczęty, rób wszystko, aby Twoje życie wróciło jak najbliżej normy. Nie słuchaj laików dookoła z ich dobrymi radami - słuchaj lekarzy i pielęgniarek, rodziców innych dzieci.
  • Zapewnij komfort psychiczny dziecku - wcale nie oznacza to rozpieszczania, chociaż tego się nie da uniknąć. Staraj się traktować je normalnie i stworzyć mu normalne warunki. Jeśli możesz, kup mu zwierzę do opieki!
  • Rozmawiaj z dzieckiem, traktuj je jak partnera - wie ono, widzi i ROZUMIE więcej niż Ci się wydaje.
  • Nie tłum emocji - ale pozwól sobie na ich odpływ w odpowiednim momencie. Pamiętaj: łzy wcale nie oznaczają, że się poddajesz. Ale nigdy nie płacz przy dziecku.
  • Rozmawiaj z innymi rodzicami na Oddziale - nikt Cię lepiej nie zrozumie niż oni.
  • Módl się do swojego Boga, jak chcesz możesz się na Niego pozłościć, ale wierz w Jego opiekę.
  • Pomyśl o innych na Oddziale - możesz im pomóc korzystając ze swoich doświadczeń