czwartek, 31 marca 2011

...znów we Freiburgu

Dojechaliśmy do Freiburga. Podróż trwała około 10 godzin, więc zgodnie z założeniami. Igorek zniósł uciążliwości dzielnie i zaczął „marudkać” dopiero w okolicach Stuttgartu.
Oczywiście trochę po dojeździe błądziliśmy, bo choć jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami GPSa, to okazało się, że nasza Gosia mieszka w Au - tuż za miastem i zrobiło się zamieszanie z ulicami. Może to nawet lepiej, bo jak nas już zobaczyła i stwierdziła, że dojechaliśmy szczęśliwie, wydawało się, że nie wypuści nas z ramion.
W czwartek rozpoczęliśmy dzień od wizyty w klinice. Jeszcze w korytarzu, spotkaliśmy prof. Kontnego, który pomimo tego, że gdzieś pędził, zdążył w „przelocie” opowiedzieć nam, jak będzie wyglądał nasz „rozkład zajęć”.
Igorkowi zrobiono wstępne badania i ustalono termin badania PET na jutro (piątek) na godz. 8.00. Potem wstępna konsultacja i już w piątek powinniśmy znać wstępne oceny lekarzy. Profesor odwiedził nas na oddziale po południu i poświęcił nam sporo czasu. Był bardzo miły, opowiadał dokładnie. jak wygląda status Igorka i powiedział nam jedną niezwykle ważną rzecz...
Kiedy byliśmy tu poprzednio, Udo Kontny oznajmil nam, że najważniejszy i przełomowy jest pierwszy rok po chorobie. Powiedział, że po tym okresie, z każdym dniem szanse dziecka na przeżycie rosną. Potem w domu, zastanawialiśmy się z Moniką jak ten rok liczyć? Czy od zakończenia chemioterapii dożylnej czy też od zakończenia tabletkowej? Nurtowało nas to ogromnie i oczywiście korzystając z okazji, spytaliśmy o to profesora. Okazało się, że ten rok liczony jest od....dnia rozpoznania choroby. Tak więc...jest już za nami:):):). I teraz każdego dnia będzie już tylko lepiej. Jutro na PET, zostanie to tylko potwierdzone. Trzymajcie kciuki!!!!

wtorek, 29 marca 2011

…PKP czyli Polska Kpina z Pasażera

Jak wiecie, byliśmy w Olsztynie na badaniach Igorka. Ze względów bezpieczeństwa postanowiliśmy wyruszyć w podróż pociągiem. Prawdę mówiąc, była to nasza pierwsza, daleka, podróż PKP. Wcześniej tego nie robiliśmy, bo słyszeliśmy wiele złego, następnym razem nie zrobimy tego na pewno, tym razem już na podstawie własnych doświadczeń.
Cyrk zaczął się już na dworcu w Oświęcimiu, na kilka dni przed wyjazdem, kiedy postanowiłem kupić bilety bo oczywiście zrobienie tego „on – line” nie jest możliwe. Pani w kasie nie miała dostępu do Internetu, więc nie wiedziała na jakie składy sprzedać mi bilety. Powiedziała mi, że to ja mam wiedzieć co chce i widziałem wyraźnie, iż uważa, że się czepiam. Potem przeżyłem szok cenowy po zakupie, ale to już rzeczywiście moja wina, bo powinienem był spytać o cenę, zanim zdecydowałem się na tę podróż.
Ciąg dalszy naszych przygód nastąpił na dworcu w Katowicach. Oczywiście nikt w informacji nie wiedział, z którego peronu odjedzie pociąg na który czekaliśmy. Tu dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie z trzeciego, ale nie na pewno i trzeba słuchać zapowiedzi. No to czekaliśmy. Smakowi całej sytuacji dodawał fakt, że była prawie północ i Igorek spal na rękach Moniki. Ja biegałem z walizami, próbując czegokolwiek się dowiedzieć. Kiedy znaleźliśmy się już na właściwym peronie, próbowałem ustalić gdzie będzie wagon, który został nam przypisany. Po zadaniu właściwego pytania stojącemu na peronie konduktorowi, dostałem natychmiastowy „opierdziel”, jakim prawem pytam go o cokolwiek? Argumentacja, że jest pracownikiem PKP i konduktorem w tym pociągu tylko pogłębiła jego frustrację. Ostatecznie ostentacyjnie się do mnie odwrócił jednoznacznie dając mi do zrozumienie, że mogę mu co najwyżej….wiecie co.
Jak to ma miejsce w takich przypadkach, nasz wagon był po drugiej stronie składu. Dobiegliśmy tam z wywieszonymi językami i natychmiast zostaliśmy narażani na dialog z kolejnym konduktorem. Ten zażądał dokumentów potwierdzających zasadność wykupienia biletów ze zniżką dla chorego dziecka. Był jednak ludzki, bo pozwolił wsiąść i okazać rzeczone dokumenty po rozpakowaniu. Kiedy po kilku minutach pokazałem mu orzeczenie o niepełnosprawaności Igorka i skierowanie do lekarza w Olsztynie (koniecznie z datą), Pan konduktor dokumenty razem z biletami ….zabrał. Oświadczył, że odda rano i że moje wątpliwości dotyczące sprzeczności takiego zachowania z ustawą o ochronie danych osobowych go nie interesują.
W samych wagonach było dość sympatycznie. Była nawet woda mineralna, firmowe ręczniczki i rogaliki w których jest więcej konserwantów niż mąki. Oczywiście obraz musiał zostać zaburzony przez stan ubikacji i ogrzewanie, które działało w dwóch wersjach. Na „full” lub wcale.
Dotarliśmy szczęśliwie do Olsztyna i wobec dobrych informacji stamtąd przywiezionych, pomyślałem, że dam sprawie spokój. Myśląc tak zapomniałem, że czeka mnie jeszcze powrót….
Do świata żywcem wyciętego z „Alternatywy 4”, „Rejsu” czy „Rozmów kontrolowanych”, wróciłem jak tylko wsiedliśmy do pociągu. Konduktor zażądał znów dokumentacji potwierdzającej prawo do podróży z chorym dzieckiem. Problem polegał na tym, że zaświadczenie o niepełnosprawności ciągle mieliśmy ale skierowania już nie. Zostało przecież w szpitalu. Taka argumentacja nie trafiała przez dłuższy czas do pana konduktora, który co chwilę informował mnie, że zostanę ukarany, bo powinienem posiadać ksero. Oczywiście informacja o tym, że powinienem coś posiadać, była czymś nowym, ale kto by się tam w PKP takimi drobnostkami przejmował. Tu już moja cierpliwość została mocno naruszona, ponieważ Pan konduktor jednoznacznie mi imputował, że jestem oszustem i pewnie jeżdżę sobie gdzieś do rodziny na koszt podatnika. To, że okazałem mu bilety z podróży z dnia poprzedniego, które były sprawdzone przez jego kolegów (musieli widzieć skierowanie na badania) nijak go nie przekonywały i był gotów bronić pomysłu z karaniem nas niczym niepodległości. Dopiero solidarna i mocna reakcja ze strony współpasażerów, kilkunastu, obudziła w tym Panu zwątpienie. Wychodząc z wagonu dwukrotnie powtórzył, że udziela mi pouczenia. Tego, że pouczeń sobie nie życzę, już nie usłyszał. Wcześniej był uprzejmy mnie poinformować, że on głupich przepisów z przełożonymi dyskutował nie będzie, bo i tak nikt go nie będzie słuchał a co najwyżej „polecą mu po premii”.
Potem do Katowic było już prawie bez przygód. Jeszcze tylko dworzec gdzie się przesiadaliśmy, na którym poczekalnie była w kontenerze, tylko nikt o tym nie wiedział, więc trochę się błąkaliśmy. Kolejny raz ogrzewanie niczym w saunie i prawie pół godzinne opóźnienie o którym nikt nas nie powiadomił, więc siedzieliśmy ostatnią część podróży w kurtkach…a i mandat za parkowanie obok dworca. Oczywiście dzień wcześniej pytałem policji czy pojazd oznaczony jako „przewóz osoby niepełnosprawnej” może tam stać, i otrzymałem potwierdzenie że tak. To nijak nie wpłynęło na "barejowskie" realia. Na rzeczywistość związaną z PKP, pełną pogardy nie tylko dla pasażera ale i dla człowieka. Rzeczywistość na dłuższą metę straszną tym bardziej, że chyba niereformowalną. Rzeczywistość, która w dużej mierze jest związana z mentalnością ludzi pracujących w tej firmie od lat, którym jest w takim stanie rzeczy dobrze, więc nie mają żadnej motywacji, żeby coś zmienić.
Jak chcecie być zdrowi, na przykład psychicznie, niech Was Bóg strzeże przed PKP. Dla nich, robienie z was bandytów i takie traktowanie, to nic wielkiego, a dla Was, którzy musicie walczyć o życie swoich chrych dzieci, to kolejny krok w kierunku szaleństwa. Ale kogo to obchodzi...

piątek, 25 marca 2011

.... wynik rezonansu

Dziś rano odebrałam maila z Olsztyna. Pani radiolog opisująca badanie MRI twarzoczaszki napisała: "Zmiana w piramidzie kości skroniowej po stronie prawej ma wymiary 13x17x19mm, więc porównywalne z wymiarem z września 2010 roku (milimetry różnicy mogą wynikac ze sposobu pomiaru). (...) Tętnica szyjna wewnętrzna, do której zmiana przylega jest prawidłowej szerokości".
1:0 dla nas!!! Guz nie powiększył rozmiarów!!! Wierzymy, że jest martwy ( i taki pozostanie na wieki wieków. amen) a badanie PET tylko utwierdzi nas w tym przekonaniu!
Słońce w nas dziś świeci radośnie!
Życie cudem jest!!!
W czwartek był u nas pan Iwo z Vivy, która przygotowuje tekst o Igorku do świątecznego numeru pisma. Mieliśmy ubaw do łez siedząc w świątecznej scenerii i malując pisanki... Tylko uporządkowany jak zawsze Janoszek zapytał kontrolnie: A dlaczego malujemy jajka, przecież jeszcze nie jest 23 kwietnia?
Koresponduję już  z naszą kochaną Małgosią z Freiburga. Dogrywamy szczegóły wyjazdu i pobytu i cieszymy się na to nasze wspólne spotkanie....
Gosia wysłała mi niedawno maila z bardzo mądrymi słowami. Przeklejam je - dla Was i dla siebie - aby ich nie zgubić i nie zapomnieć:)

Uważaj na twoje myśli, ponieważ będą twoimi słowami.
Uważaj na twoje słowa, ponieważ będą twoimi czynami.
Uważaj na twoje czyny, ponieważ będą twoimi przyzwyczajeniami.
Uważaj na twoje przyzwyczajenia, ponieważ będą twoim charakterem.
Uważaj na twój charakter, ponieważ będzie twoim losem.
(z zapisków jednego z klasztorów w Anglii)
I z tymi mądrymi słowami Was przedweekendowo pozostawiam:)

czwartek, 24 marca 2011

... wiosna idzie

…sweet home
Dwie noce w podróży i jeden dzień spędzony w Olsztynie… to już za nami. Rezonans wykonany. Teraz czekamy na wynik i planujemy podróż do Freiburga.
w przedziale sypialnym jazda PKP może być przyjemna...
Igorek był bardzo szczęśliwy, że uczestniczy w „fajnej wycieczce” i „tyle razy jedzie pociągiem”. W Olsztynie byliśmy o 10 rano. Mieliśmy sporo czasu, więc udaliśmy się do kina i wspólnie obejrzeliśmy film pt. „Matka w mackach Marsa”. Potem w drodze do pracowni rezonansu przespacerowaliśmy się po ślicznej olsztyńskiej starówce – w efekcie Igorek był tak zmęczony, że tuż przed badaniem naturalnie zasnął. Wcześniej jeszcze zniósł dzielnie nakłucie żyły i założenie motylka, którym zaaplikowano mu później kontrast. Ten błogosławiony sen, który spadł Igorkowi na oczka, zaoszczędził nam i jemu samemu stresu leżenia w bezruchu przez godzinę – tyle bowiem trwało badanie…
Przemiły personel MRI robił co tylko mógł, aby wszystko przebiegało gładko i sprawnie. No i mogliśmy oczywiście (ponownie) liczyć na miłe towarzystwo i smaczną kawę.
W Olsztynie odczuwam dobrą energię - stwierdził Albert, gdy wracaliśmy olsztyńskim deptakiem i udawaliśmy się na obiad. Teraz pewnie pod nosem uśmiecha się nasza ciotka Kamila, z której umiejętności „widzenia aur” i wyczuwania energii Albert nie raz się podśmiewał…. A teraz sam ją poczuł. Dobry znak? Tak!
Był 21 marca- pierwszy dzień wiosny i kolejny dzień nadziei dla Igorka. Dla nas. Nadziei, że wszystko jest dobrze i że tak już pozostanie…
Czekamy na wynik i szykujemy się do drogi do Freiburga…
Ale wcześniej pojedziemy jeszcze na zaległy wypad w góry - do Koszarawy. Z przyjaciółmi i do przyjaciół. Nabierzemy sił przed kolejną wyprawą.
 ....................................................................
Dobry Duch
Przed wyjazdem jeszcze zdążyliśmy wziąć udział w imprezie organizowanej przez Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży – dorocznym Spotkaniu Dobrych Duchów. Motywem tegorocznej imprezy była muszla… Każdy z domowników w progach MDSM  otrzymywał ten skromny i przytulny domek ślimaka (i innych mięczaków), służący jako piękny naturalny wisior, ozdoba wnętrz, a nawet instrument muzyczny, w wielu ludach postrzegany jako talizman chroniący przed pożarem, wskazujący drogę, strzegący przed złym urokiem i gwarantujący płodność i pomyślność….
Jak wiecie muszle rodzą perły…. Dom Spotkań w niedzielny wieczór te perły wyławiał… W muszli koncertowej MDSM  zaprezentowała się sama Gaba Kulka – utalentowana wokalistka i pianistka o przebogatej wyobraźni i fantastycznym głosie!!!
Marcin dla Dawidka -pierwszy koncert MOWP
Tego wieczora MDSM nagrodził także ludzi wyjątkowych… Prawdziwe perły. W tym roku statuetkę Dobrego Ducha odebrał m.in. Marcin Boiński.
Nasz Marcin.
Co napisać, żeby napisać wszystko, co by się chciało?
Przyjaciel. Licealny kompan. Muzyk. Filar i współtwórca Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.
Chłopak z gitarą.
Wiecznie młody, charyzmatyczny, zaangażowany i... refleksyjny zarazem. Mądry i wrażliwy.
Fantastyczny ojciec Miłka i Weroniki i oddany mąż przeuroczej Ani.
Człowiek wielu talentów (teraz pewnie kończy tworzyć meble do kuchni, naturalnie ze stolarską wirtuozerią).
Organizator wielu muzycznych wydarzeń – nie tylko w Oświęcimiu. Nie zawsze na scenie, w świetle reflektorów i z instrumentem w ręku - często jako bohater drugiego planu - zasiadający za pulpitem dźwiękowca… Ciągle zwijający i rozwijający jakieś kable…
Pojawia się i znika. Jak Duch. 
Ale jest... Zawsze jest, kiedy jest potrzebny.
Marcin odebrał w MDSM statuetkę w kategorii - Ratownik.
Ratował i ratuje wielu. Nas także uratował.
Dobrze, że jesteś Marcinie… 
Przyjacielu.
Dobry Duchu.
Bądź zawsze.
 

niedziela, 20 marca 2011

... w drogę


Rezonans 3-teslowy w Szpitalu w Olsztynie

Dziś w nocy wyruszamy do Olsztyna... Najpierw samochodem do Katowic, a potem korzystamy z usług PKP.W domu będziemy dopiero we wtorek ok. 7.00 rano.  Jedziemy w wagonie sypialnym, więc mamy nadzieję, że Igorek nie odczuje trudów podróży... On cieszy się bardzo - to pokolenie dzieciaków, dla których jazda pociągiem stanowi nie lada atrakcję...
 Jutro o 14.00 w szpitalu uniwersyteckim Igorka czeka wyczerpujące badanie. To oznacza, że przynajmniej 5 godzin wczesniej nie bedzie nic jadł ani pił. Musi być na czczo- badanie wykonywane jest z kontrastem. Potem unieruchomiony na min. 30 minut. Wierzymy, ze wytrzyma. Jak wiele razy wcześniej...
Wczoraj w necie znalazłam depeszę PAP-u. Kolejne optymistyczne wieści na polu walki z rakiem... ?

POLSKI WYNALAZEK POMOŻE W LECZENIU RAKA
- Nowatorskie szczepionki przeciwnowotworowe i inne rodzaje terapii genowej, w których zamiast DNA będzie wykorzystywane mRNA, czyli genetyczny przepis na białko, mogą wkrótce powstać dzięki wynalazkowi naukowców z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego (FUW).
Polskim chemikom z FUW, we współpracy z badaczami z Louisiana State University, udało się tak zmodyfikować kwas rybonukleinowy mRNA - będący w komórkach matrycą do produkcji białek - że trzykrotnie wydłużyła się jego trwałość, a wydajność syntezy białek z jego udziałem wzrosła pięciokrotnie. Dzięki temu, możliwe stanie się wykorzystanie mRNA w przeciwnowotworowych szczepionkach lub terapiach genowych, które będą bezpieczniejsze i skuteczniejsze niż obecnie testowane - uważają autorzy badań.
- Dajemy biologom uniwersalne narzędzie, które potencjalnie umożliwia opracowanie skutecznych szczepionek przeciwko każdej chorobie nowotworowej - zapewnia biorący udział w badaniach dr Jacek Jemielity z Zakładu Biofizyki FUW.
Licencja na produkcję zmodyfikowanego mRNA została już wykupiona przez niemiecką firmę BioNTech z Moguncji. Firma zapowiada, że jej oddział o nazwie Ribological jeszcze w 2011 r. rozpocznie pierwszą fazę badań klinicznych nad nową szczepionką przeciwnowotworową opartą o mRNA. Ma ona znaleźć zastosowanie w pierwszej kolejności w leczeniu złośliwego nowotworu skóry - czerniaka.
Preparat będzie wstrzykiwany do węzłów chłonnych pacjentów, a obecne tam komórki odporności - tzw. dendrytyczne - wykorzystają zawarte w nim mRNA (które zawiera przepis na białko charakterystyczne dla komórek nowotworu), by szkolić limfocyty T w zabijaniu komórek czerniaka.
Zgodnie z podpisaną umową, badacze z FUW wyprodukują zmodyfikowane zakończenia mRNA w ilościach gwarantujących przeprowadzenie badań klinicznych.
Naukowcy od lat próbują zastosować terapię genową w leczeniu wielu chorób, także nowotworowych. Obecnie polega ona na dokonywaniu zmian na poziomie DNA komórek nowotworu, a dokładnie na wprowadzaniu do komórek różnych genów terapeutycznych, których mutacje odpowiadają za wzrost guza. Są to m.in. geny kodujące białka odpowiedzialne za hamowanie powielania się komórek, za ich samobójczą śmierć (apoptozę) lub pobudzające niszczenie komórek nowotworowych przez układ odporności.
Modyfikacje genetyczne wykorzystuje się też przy opracowywaniu szczepionek przeciwnowotworowych. Polegają one na wprowadzaniu do komórek odporności genów, dzięki którym układ immunologiczny nauczy się lepiej rozpoznawać i niszczyć nowotwór.

Więcej na: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/polski-wynalazek-pomoze-w-leczeniu-raka,1,4214511,wiadomosc.html

A tutaj nasz kochany Janoszek prezentuje w szkolnej tv "Fakty czwórki" swojego psa Mauro:) - zobaczcie 5 min. 20 sek. relacji:
 http://fakty-czworki.blogspot.com/2011/03/78-odcinek-faktow-czworki.html


piątek, 18 marca 2011

... Freiburg już 1 kwietnia

PET-CT w UK Freiburg
Znamy już termin badania PET-CT we Freiburgu. Prof. Udo Kontny zaproponował piątek, 1 kwietnia godz. 8.00. Badanie Igorek przejdzie w narkozie. We Freiburgu zostaniemy maksymalnie do środy 6 kwietnia, tak aby profesor miał czas na przeprowadzenie niezbędnych konsultacji i ewentualnych badań dodatkowych oraz dokonanie oceny leczenia…
Wiele osób dzwoni do mnie albo pisze z pytaniem o namiary na profesora Kontnego. Przeklejam link do oficjalnej strony kliniki, na którym znajduje się zarówno e-mail jak i telefon: http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/mitarbeiter/kontny.html

Przed nami ostatni weekend w domu. W niedzielę doroczne spotkanie Dobrych Duchów w MDSM. Ta dobra energia będzie nam potrzebna. W nocy wyruszamy do Olsztyna. W poniedziałek o 14.00 wykonujemy rezonans magnetyczny głowy…. Półtora tygodnia później - Freiburg i badanie PET-CT.
Odnoszę wrażenie, że to badanie jest bardzo powszechne za granicą a w Polsce wciąż lekarze odnoszą się do niego sceptycznie. Niektórzy nawet nie wiedzą kogo i kiedy na nie wysyłać. Nie umieją odczytywać wyników. A przecież  dzięki diagnostyce PET istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo rozpoznania nowotworów (w około 90% badanych przypadków).

Dlaczego PET-CT?
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET-CT) umożliwia niezwykle dokładne zbadanie całego ciała, wykrywa aktywne metabolicznie komórki nowotworowe, pozwala ocenić stopień zaawansowania nowotworu i wybrać najlepszą metodę jego leczenia. Za pomocą PET-CT lekarz jest bowiem w stanie niezwykle precyzyjnie stwierdzić, gdzie znajduje się guz, jak jest rozległy, czy zajęte są sąsiednie węzły chłonne.
Badanie to wykonywane jest także wówczas, gdy trzeba ocenić skuteczność podjętego leczenia onkologicznego (czy działa chemioterapia, czy podczas operacji guz został usunięty w całości). Można również za jego pomocą sprawdzać ewentualność nawrotu choroby nowotworowej u osób już wyleczonych. Wtedy zaleca się badanie co pół roku, a po pięciu latach od wyleczenia – co rok.

Nie tylko nowotwory...
PET-CT coraz częściej wykorzystywana jest również w neurologii. Jest to jedyne badanie, które umożliwia na przykład wykrycie zmian w mózgu związanych z chorobą Parkinsona czy Alzheimera, zanim jeszcze pojawią się objawy kliniczne tych schorzeń. Umożliwia wczesną diagnozę choroby Huntingtona. Pozwala też postawić dokładną diagnozę w przypadku niewyjaśnionych bólów głowy oraz bardzo wcześnie rozpoznać zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Tomografem pozytonowym można także całościowo ocenić stan naczyń wieńcowych, jak również stopień zniszczeń po udarze mózgu czy zawale serca. Robi się to szczególnie wtedy, kiedy kardiolog staje przed wyborem metody leczenia (balonikowanie czy by-passy), badanie PET-CT pomaga podjąć właściwą decyzję.

  • PET/CT pozwala na dokładną oraz kompleksową diagnozę

  • PET/CT pozwala na pomiary całego ciała oraz wykrycie zmian nowotworowych znacznie wcześniej niż przy użyciu metod MRI i CT

  • PET/CT pozwala na identyfikację nowotworu oraz ustalenie czy jest on złośliwy w sposób bezinwazyjny

  • PET/CT jest metodą bardziej dokładną niż MRI i CT w wykrywaniu oraz definiowaniu zaawansowanych chorób nowotworowych

  • PET/CT jest całkowicie bezpieczną i bezbolesną metodą diagnostyczną

  • PET/ CT pozwala na wzrost komfortu pacjenta poprzez ograniczenie diagnostycznych procedur inwazyjnych

... dobre wieści

Wczoraj w Krakowie w Instytucie fizyki Jądrowej PAN wmurowano Akt Erekcyjny pod budowę Centrum Cyklotronowego Bronowice, będącego pierwszym w Europie Środkowej ośrodkiem radioterapii protonowej. 
Centrum Cyklotronowe Bronowice przeznaczone będzie do nieinwazyjnego leczenia skomplikowanych nowotworów zlokalizowanych w obszarze całego ciała. Ponadto instytucja będzie ośrodkiem badawczym, w którym prowadzone będą eksperymenty w dziedzinie fizyki jądrowej oraz prace rozwojowe w zakresie fizyki radiacyjnej, radiobiologii oraz inżynierii materiałowej. Projekt Instytutu Fizyki Jądrowej PAN „Narodowe Centrum Radioterapii Hadronowej – Centrum Cyklotronowe Bronowice” jest współfinansowany w ramach programu Innowacyjna Gospodarka oraz Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.  Pierwszy etap inwestycji (Centrum Cyklotronowe Bronowice) ma zostać zakończony pod koniec 2013 roku.
Dla pełnego wykorzystania możliwości nowego cyklotronu konieczne jest zainstalowanie stanowiska z obracanym ramieniem - typu gantry - do protonoterapii najtrudniej dostępnych do leczenia nowotworów zlokalizowanych w dowolnej części ciała. Ta inwestycja zrealizowana będzie w II fazie projektu (termin realizacji planowany na 31 grudnia 2014 r.). Ze względu na swój nieinwazyjny charakter, tego typu terapia jest szczególnie rekomendowana do leczenia pacjentów pediatrycznych. Jedno stanowisko gantry umożliwi poddanie terapii do 500 pacjentów rocznie.
Infrastruktura obiektu zostanie wyposażona w systemy umożliwiające precyzyjne pozycjonowanie pacjenta, tomograf komputerowy, salę anestezjologii dla przygotowania pacjentów pediatrycznych oraz w systemy planowania leczenia dla radioterapii konwencjonalnej i protonowej.
Cyklotron oraz hale eksperymentalne zostaną umieszczone w specjalnie zbudowanym w tym celu bunkrze o grubości ścian i sufitu wynoszącej 3-4 metry, co zapewni całkowitą osłonę ludzi i środowiska przed promieniowaniem jonizującym.
Ośrodek Centrum Cyklotronowe Bronowice dysponujący odpowiednią infrastrukturą, zapleczem diagnostycznym i laboratoryjnym oraz wyszkoloną kadrą pozwoli także na wdrażanie nowych technologii opartych na wykorzystaniu metod fizyki jądrowej, przyczyni się do rozwoju badań w zakresie radioterapii onkologicznej, fizyki medycznej, dozymetrii klinicznej i radiobiologii oraz świadczył będzie wysokospecjalistyczne usługi dla partnerów przemysłowych.

czwartek, 17 marca 2011

...bramka dla Franka

Już w najbliższą niedzielę, 20 marca, w podkrakowskich Zielonkach odbędzie się charytatywny turniej na rzecz chorego na białaczkę, kolegi Igorka ze szptalnego łóżka, Frania Zawiszy.
Organizatorami turnieju są koledzy, rodzice, zarząd Parafialnego Klubu Sportowego Jadwiga Kraków, Szkółka Piłkarska Inter Campus i Fundacja "Krąg Przyjaciół Dziecka". Celem imprezy jest zbiórka środków finansowych na leczenie Franka oraz duchowe wsparcie kolegów z zaprzyjaźnionych szkółek piłkarskich takich jak Akademia Piłkarska 21, Borek Kraków, Bronowianka Kraków, Cracovia, Hutnik Kraków, Kmita Zabierzów, Krakus Nowa Huta, Prądniczanka Kraków, Wisła Kraków, Jadwiga 2000, Jadwiga 2001.
W czasie turnieju, oprócz meczów piłkarskich, odbędzie się loteria fantowa oraz licytacja wielu wartościowych przedmiotów, m.in. koszulek z autografami Brożka, Frankowskiego, Gizy, Błaszczykowskiego, Głowackiego oraz koszulek Liverpoolu, Legii, Lecha i itp.
Frania i Igorka łączy wspólna pasja- piłka nożna. Ilekroć jesteśmy w USD na "dziennym" biegniemy  na "jedynkę" sprawdzić co u Frania. Chłopaki kopią w piłkę na okrąglaku, grają w Fifę (Franio kibicuje Interowi:), wymieniają się aktualnymi nowinkami ze świata piłki... Mają swój własny kod. Franek to kolejny ciepły, mądry, pełen empatii dzieciak, którego dopadła ta niesprawiedliwa choroba. Trudno być przykutym do łóżka, gdy żyło się tak intensywnie i systematycznie trenowało sport... Franio- jeszcze nie jedna bramka przed tobą!Wracaj na murawę... Już wkrótce.
Mamy nadzieję, że już wyszedłeś z izolatki! Igorek dwukrotnie wracał z USD niepocieszony, że nie mógł cię odwiedzić:)
Osobom prywatnych oraz firmom pragnącym przekazać pomoc finansową Frankowi podajemy numer konta: 42 1240 6292 1111 0010 3835 1087.
Turniej odbędzie się w hali sportowej w Zielonkach (ul. Ks. Michalika 2a), początek w niedzielę 20 marca o godz. 8, zakończenie o 17.40. W zawodach uczestniczą drużyny kategorii wiekowej orlików, rocznik 2000 i młodsi.
Podział na grupy
Grupa A
Hutnika Nowa Huta
Jadwiga II Kraków
Kmita Zabierzów
Grupa B
Cracovia
Akademia Piłkarska 21
Prądniczanka Kraków
Grupa C
Wisła Kraków
Borek Kraków
Jadwiga 2001 Kraków
Grupa D
Jadwiga I Kraków
Krakus Nowa Huta
Bronowianka Kraków
Bardzo prosimy wszystkich kibiców piłki i po prostu ludzi życzliwych u udział w turnieju lub wsparcie leczenia Frania w inny sposób.
Patronat medialny nad turniejem objęła TV Kraków oraz portal SPORTOWETEMPO.pl

wtorek, 15 marca 2011

...wiosna w sercach

Sobota w siodle z tatą, Janoszkiem i naszym psiakiem Maurem… Niedziela na 7. urodzinach Stasia Łygana w bajkowym Kakadu, a potem popołudnie u kuzyna Dawidka…
Całą zimę przesiedzieliśmy w domu. Igorek nigdzie nie wychodził. Teraz spacerujemy, plączemy się tu i tam, odwiedzamy znajomych… Mały zalicza codzienne rozgrywki piłkarskie na podwórku… Całe dnie spędza z kolegami w przedszkolu… Jest  przeszczęśliwy. My także, patrząc jak nabiera rumieńców. –Tatusiu dziś było tak fajnie w przedszkolu, że ani raz o tobie nie pomyślałem!!! To podsłuchany komunikat z wczoraj…
Wczoraj odebrałam telefon z Olsztyna. Zmieniła się godzina poniedziałkowego rezonansu, będzie nie o 10.00 tylko o 14.00.
Do Olsztyna pojedziemy pociągiem. Startujemy w niedzielę o 23.30 z Katowic – o 10.00 będziemy już na miejscu. Wyjeżdżamy z Olsztyna w pn po 18.00 a o 6 rano będziemy we wtorek będziemy Katowicach.
Czekam na odpowiedź od prof. Udo Kontnego, który ustala termin PET-CT we Freiburgu. Od tego uzależniamy dalsze plany wyjazdowe...
Mam cenną informację dla naszych Darczyńców – ściągnęłam od Gosi i Jacka z bloga Kalinki (kalinajanowska.blog.onet.pl)
WAŻNE!
Kochani, w związku z okresem rozliczeń podatkowych pragniemy Wam przypomnieć, że wpłacone w ciągu roku darowizny na leczenie Igorka, które przekazaliście na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, możecie teraz odliczyć od swojego dochodu.  Dzięki temu odzyskacie przynajmniej część wpłaconej kwoty. Warunkiem skorzystania z możliwości odliczenia jest udokumentowanie darowizny dowodem wpłaty na rachunek bankowy Fundacji.
Darowizny mogą być odliczone w pełnej wysokości, jednakże nie więcej niż:
- 6% uzyskanego dochodu – w przypadku osób fizycznych (osoby prywatne lub osoby prowadzące jednoosobową działalność gospodarczą) oraz spółek osobowych opodatkowanych na zasadach ogólnych
-10% uzyskanego dochodu – w przypadku osób prawnych
- 6% uzyskanego przychodu – w przypadku osób fizycznych opodatkowanych podatkiem ryczałtowym.
Osoby fizyczne wpisują kwotę darowizny podlegającej odliczeniu w poz. 15 (lub 16) załącznika PIT-O oraz w poz. 99 (lub 100) zeznania PIT-37 bądź też w poz. 145 (lub 146) zeznania PIT-36.
Poza tym, należy wypełnić blok D1 załącznika PIT-O wpisując kwotę przekazanej darowizny oraz dane adresowe:  Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5.

A jeśli wahacie się,  co zrobić z tegorocznym 1%- proszę o jedno– nie oddawajcie go fiskusowi!!! Niezdecydowanych odsyłam do strony Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy http://www.mowp.pl/

piątek, 11 marca 2011

... odpowiedź profesora

prof. Udo Kontny
Otrzymaliśmy odpowiedź profesora Udo Kontnego z UK Freiburg. Sylwia szybko przetłumaczyła tekst maila, którego odebrałam kilka dni temu.
Profesor Kontny proponuje wykonanie Igorkowi PET-CT we Freiburgu i w związku z powyższym zalecił rezygnację z pozostałych badań: tomografii całego ciała i scyntygrafii kości. Zdaniem profesora jest to  niepotrzebne obciążanie organizmu. PET da nam obraz całego organizmu Igorka.
Profesor napisał:
„  Polecałbym zrobienie MRT głowy i PET-CT, ale nie robiłbym CT całego ciała ani scyntygrafii kości.
MRT jest istotny przy zdiagnozowaniu zmian w obszarze guza i porównania go z poprzednio przeprowadzonymi badaniami. Przy pomocy badania PET można zbadać aktywność przemiany komórek pozostałych zmian. Badanie PET jest w wielu ośrodkach dzisiaj wykonywane łącznie z niewielką dawką CT (tomografia), czyli tak zwany PET-CT, które jako badanie jest wystarczające, aby stwierdzić czy w innym miejscu pojawił się guz lub czy zostały objęte zmianą kości. Jeśli PET-CT w którymś miejscu wykazałby zmiany, zrobiłbym wówczas badanie punktowo MRT.
Przeprowadzenie CT całego ciała wiąże się  ze zbyt dużym obciążeniem  promieniami. Również nie przeprowadzałbym scyntygrafii kości. Chętnie przeprowadzilibyśmy badanie PET-CT u nas we Freiburgu, moglibyśmy umówić termin pod koniec marca lub w kwietniu. Po prostu proszę dać znać, jaki termin by Państwu odpowiadał.”
Wysłaliśmy maila do pani Profesor Walentyny Balwierz prosząc o rezygnację z w/w badań obrazowych. Chcielibyśmy, jak tylko to możliwe, maksymalnie odciążyć organizm naszego synka.
21 marca o godz. 10.00 Igorkowi w Olsztynie wykonany zostanie MRT głowy. Jego wynik trafi do prof. Andrzeja Kukwy z Warszawy. MRT będzie wykonane bez znieczulenia. To oznacza kolejne 40 min. w bezruchu i kolejną próbę dla Igorka.
Z Gosią na placu zabaw we Freiburgu...
Napisałam maila do Gosi do Freiburga, po raz kolejny prosząc o gościnę. Odpowiedź przyszła jak błyskawica:
 „Kochani!!!!!!!!!!! Przyjeżdżajcie!!!!!!!! Mam ciarki na całym ciele!!!!!!!!!!!!!!! Tak się cieszę, że już tak szybko się zobaczymy!!!!!!!!! Nawet sobie nie wyobrażasz!!!!!!!!!!!!!!
Piszę do Ciebie z gabinetu w którym aplikuję soczewki kontaktowe. Jutro będę w biurze, sprawdzę moje terminy służbowe, prywatne poprzesuwam.  (….) Im szybciej przyjedziecie tym lepiej!!!!!!!!!! Tak się cieszę !!!!!!!!!!”
My też! My też! My też!
Ot, cała  nasza Gosia kochana! Znowu będzie nam tam, w Niemczech swojsko, domowo… I wierzę całym sercem, że i tym razem będziemy wspólnie się cieszyć i świętować….

PS. Igorek był u fryzjera. Ma super fryzurę i od tygodnia uczęszcza do przedszkola. A w zasadzie fruwa do niego jak na skrzydłach:)

środa, 9 marca 2011

...Tomek

Thomas z Iwonką w bibliotece PWSZ
Ta wiadomość dotarła do nas w poniedziałek….i pogrążyła w ogromnym smutku. Nagle, niespodziewanie odszedł nasz przyjaciel Thomas Glaeser – do niedawna konsul RFN w Krakowie, członek oświęcimskiego Rotary Clubu, przyjaciel MDSM, człowiek ogromnej wiedzy, kultury, wrażliwości… Wiecznie w ruchu, nieustannie zaangażowany, aktywnie działający na wielu płaszczyznach…
Za swoją pracę  na rzecz polsko-niemieckiego pojednania odznaczony Medalem Miasta Oświęcimia. Uhonorowany statuetką Dobrego Ducha MDSM.
Thomas nie byłby sobą, gdyby nie włączył się w akcję pomocy Igorkowi.
Poznaliśmy go dzięki Leszkowi Szusterowi. Był wówczas Konsulem Generalnym RFN w Krakowie.  Odwiedził moje miejsce pracy - naszą oświęcimską uczelnię, by spotkać się z Iwonką Sobalą - dyrektor uczelnianej biblioteki. Dlaczego? Bo dowiedziawszy się, że pośród kierunków studiów w PWSZ jest także filologia germańska - zapragnął wspomóc kompletowanie niemieckojęzycznego księgozbioru. I kompletował – regularnie.
Potem odwiedzał nas często – przywoził książki, spotykał się ze studentami, wygłaszał wykłady, pojawiał się na inauguracjach.  Został członkiem oświęcimskiego RC – i zaprzyjaźnił się z klubowiczami….
Myślę, że lubił bywać w Oświęcimiu. Polubił to miasto, miał tu sporo przyjaciół.
Dla nas, z czasem, stał się po prostu „Tomkiem”.
Pogodnym, z pięknym uśmiechem i świetnym poczuciem humoru.
Gdzie tylko się pojawiał – od razu wzbudzał życzliwość i szacunek. Zawsze niwelował dystans.
Z Albertem łączyła go wspólna pasja – piłka nożna. Ilekroć się spotykali, tylekroć wymieniali piłkarskie uwagi…
Przy Tomku człowiek musiał się uśmiechać...
Któregoś dnia, gdy Tomek mieszkał już w Hiszpanii (jego małżonka objęła tam placówkę dyplomatyczną)  – dostaliśmy od niego list. W kopercie znajdował się bilet … z meczu FC Barcelona- Bayern Monachium…  Na bilecie była odręcznie skreślona adnotacja Tomka, która miała Alberta (znanego kibica Barcelony, ni mniej ni więcej, tylko lekko poirytować:). Liścik brzmiał:
„Wyobraź sobie, że obejrzałem ten mecz na żywo, przy pełnych trybunach,  w wygodnym vipowskim fotelu!!! Tego nie da się wyrazić słowami! Pozdrowienia z Camp Nou…:) Tomek”.
Gdy zachorował Igorek,  Tomek poprzez naszych Przyjaciół z MDSM od razu pospieszył z pomocą … Chyba nie potrafił inaczej. Taki był Tomek. 
Był... Ciężko nam o nim myśleć w tych kategoriach.
Gdy patrzę jak uśmiecha się ze zdjęć, aż trudno uwierzyć, ze ten charyzmatyczny, wysportowany, ciągle młody duchem człowiek odszedł na zawsze.
Życie bywa tak boleśnie niezrozumiałe.

piątek, 4 marca 2011

...tak zwyczajnie, tak dobrze

Normalność wraca do nas małymi krokami….
Wczoraj Igorek połknął ostatnią tabletkę trofosfamidu. Chemiotyki w tabletkach towarzyszyły nam przez ostatnie sześć miesięcy. Ten etap już za nami.
Znowu jest przepięknie, znowu jest normalnie...
Pożegnanie z chemią uczciliśmy wiwatami, gratulacjami dla dzielnego rycerza i… „zimnymi ogniami”. Igorek rozegrał także z tatą mecz w domowego pink-ponga. - Mamuniu mamy rekord! Odbijaliśmy aż 87 razy!!! - obwieścił z nieskrywaną satysfakcją.
W poniedziałek – 7 marca - wielki dzień. Nasz dumny starszak wraca do ukochanego przedszkola (MP nr 16-ście). Nie może się już doczekać. My także.
Będziemy więc żyć rytmem sprzed choroby. Od czasu do czasu przerywanym tylko wyjazdami na obowiązkowe badania kontrolne.
Będzie zwyczajnie. Niczego więcej nie pragniemy…

PS. Profesor Udo Kontny jeszcze nie odpisał na naszego maila, który przetłumaczyła nam kochana Elwira. Zapewne profesor przebywa na jakiejś konferencji, bo jak dotąd mieliśmy od niego odpowiedzi nazajutrz lub nawet po kilku godzinach. Dziś napisałam do niego ponownie.
Przed nami badania kontrolne: tomografia ciała- 14 marca, rezonans twarzoczaszki -17 marca, scyntygrafia kości – 23 marca.
No i PET – we wskazanym przez profesora Kontnego terminie.
Przed nami bardzo ważny rok. Ten rok od zakończenia leczenia zazwyczaj jest decydujący. Tak twierdi prof. Kontny.
Dlatego jeszcze raz prosimy o modlitwę i zaciskanie kciuków za naszego bohatera.
Żyjemy przekonaniem, że już nigdy nic nie zakłóci nam świętowania sukcesu naszego synka. Zwycięstwa w najważniejszej i najcięższej walce jego życia.
Wiemy, że już nigdy nie będzie tak beztroski, jak na tym zdjęciu. Ale wierzę, że pozostanie ufny i pogodny jak przed chorobą.
Przecież przepędziliśmy złowrogie chmury. Dzięki Wam. 
Teraz świeci słońce.
I będzie świecić już zawsze.

...koncerty weekendowe




 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Leczenie Igorka dobiegło końca. Wczoraj wziął ostatnią chemię. W najbliższych 2 tygodniach będziemy mu robić szereg badań kontrolnych. O szczegółach napisze Monika. Ja chciałbym Was zaprosić na dwa koncerty organizowane przez naszą Fundację. ""Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy" zagra tym razem w Brzeszczach i Zatorze. Jeśli będziecie w okolicy, wesprzyjcie nasze granie dla nowonarodzonego Michałka Grzesika, który dzielnie walczy o swoje życie w Monachium. Szczegóły na plakatach. Wstęp "za to, co do puszki". Zapraszamy!!