piątek, 31 grudnia 2010

...2010

Dziś jest ostatni dzień 2010 roku. Roku, z jednej strony nastraszniejszego w życiu naszej rodziny, a z drugiej, o ironio, najpiękniejszego. Strasznego, bo jeszcze nigdy tak bardzo się nie baliśmy, nie byliśmy tak blisko od utraty czegoś najcenniejszego, danego nam przez opatrzność. Pięknego, bo cały czas, mimo wszystko, trwamy. Jako rodzina jesteśmy mocniejsi, Igorek pięknie sie odradza, Janoszek coraz więcej komunikuje się ze światem zewnętrznym. Czego chcieć więcej?
Igorek jest zdrowy i wierzymy w to, że już tak zostanie. Jednocześnie pamiętamy, że wokół nas jest ogromna ilość dzieci, które cały czas potrzebują pomocy. Dzieci, na które został wydany wyrok, choć nijak na niego nie zasłużyły. Maluchów, które potrafią przebić się z uśmiechem nawet przez największe cierpienie i łzy. Takich, dla których pokłute igłami ciałko, jest codziennością. Dzieci, których świat dzieli się na te dni z dobrymi wartościami krwi, kiedy mogą wyjść z izolatki, i pozostałe, smutne chwile. Dzieciaków, które żeby zrobić jeden krok, muszę ćwiczyć kilka lat. Albo tych z mukowiscydozą, których życie pełne jest wyrzeczeń, trudnych do zniesienia nawet dla dorosłego mężczyzny. One są wszędzie wokół nas, trzeba się tylko rozglądnąć....
W tym roku, razem z przyjaciółmi z fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy pomagaliśmy kilku z nich. Kalince, Nikolce, Paulince, Dawidkowi czy nienarodzonemu jeszcze Michałkowi. To tylko kropla w morzu potrzeb. Dlatego gorąco was namawiam, zebyście w roku 2011 wspierali inne chore dzieci, tak, jak wspieraliście Igorka. Już niedługo będziecie się rozliczać w urzędach skarbowych. Nie zapomnijcie przekazać swojego 1%. Was to nie kosztuje prawie nic a dla nich jest to ogromne wsparcie.
Ja ze swej strony deklaruję, że MOWP będzie grać nadal. To, o co niestety się nie boimy, to o fakt, że zabraknie nam dzieci potrzebujących pomocy...Wiem, że na to szans nie ma.

Pisałem Wam już o Macieju Krzysztofie Dąbrowskim i jego magicznej stronie, pełnej niesamowitej poezji. Tam znalazłem wiersz, który był poświęcony Igorkowi. Pozwalam sobie na bezczelny plagiat, bo utwór jest o tym, o czym pisałem Wam powyżej.
Zarówno Wam, jak i dzieciom, jeszcze raz życzę wszystkiego, co najlepsze w nadchodzącym 2011 roku.

DOROSNĄĆ … 
Gdy dużemu nagle coś się złego zdarzy
czasem mało kto rozpozna, że to zło…
Kiedy uśmiech bohatersko tkwi na twarzy
- komu by się chciało zajrzeć pod… ?
… a małemu? Znacznie trudniej znieść kłopoty.
Każda mama mówi – duży jesteś dość
by nie płakać, by się zabrać do roboty,
by się nie dać, by pokazać – jesteś Gość!
Gdy cię boli – nie chcesz się do tego przyznać,
no bo po co? I tak nikt cię nie pocieszy
- bo dużego, dorosłego nie wypada
głaskać, lub się ze współczuciem spieszyć.
Ale każde z nas – jak tylko spojrzeć w koło
w głębi duszy coś z dużego dziecka ma…
i dlatego – dorosłego bardziej boli,
kiedy dziecko małe cierpi i ból zna…
Nie wiadomo już, czy lepiej być dorosłym,
czy też małym… Każdy na swój sposób widzi,
lecz tak cieszy, gdy dzieciaki są radosne
… i tak ważne, że się pomóc im – nie wstydzisz.
________________________ mkd ___ II.2010

poniedziałek, 27 grudnia 2010

...święta AD 2010

To były święta cudowne. Czas płynął nam spokojnie, wręcz leniwie, co w ostatnim roku praktycznie nam się nie zdarzało. Tak bardzo mieliśmy siebie nawzajem…Igorek jest coraz sprawniejszy. W meczach piłki przedpokojowej bez jakiejkolwiek litości ogrywa starszego brata, który stwierdził niedawno, że już …kończy piłkarską karierę. Ja jeszcze muszę dawać mu wygrać, ale pewnie tylko dlatego, że zajmuje 80% powierzchni bramki, więc ciężko Igorkowi umieścić w niej piłkę. Janoszek z kolei, zaczął zwracać uwagę na swój wygląd. Stał się miłośnikiem fryzur i wyraża coraz częściej zainteresowanie tym tematem. Umie coraz więcej powiedzieć, a co za tym idzie, coraz częściej artykułuje swoje potrzeby. Choćby tak skromne, jak „kamera Sony na gwiazdkę”:).
Wigilię spędziliśmy w towarzystwie obu babć. Było bardzo miło a życzenie na nowy rok było tylko jedno. Zdrowia w rodzinie. Koło 20.00 dołączyli do nas; ciocia Ela, Kamila – chrzestna matka Igorka, jej partner Jan i przyjaciółka Basia. Zazwyczaj w takiej konfiguracji dużo śpiewamy, ponieważ wspomniani goście są muzykami, ale tym razem pozwoliliśmy sobie na sporą dawkę relaksu. Doszliśmy do wniosku, że może nam się tym razem nie chcieć i pozostaliśmy przy rozmowie.
Sobota, to było czyste lenistwo z rodziną, książką i telewizorem. Oczywiście sporo jedliśmy. Teraz już zajmuję 85% bramki…
Natomiast niedziela była już dużo aktywniejsza. Doczekaliśmy się długo oczekiwanego gościa. Przybyła do nas, niemalże prosto z Niemiec, Gosia Gałgan, która gościła nas podczas naszego pobytu we Freiburgu. Stęskniliśmy się bardzo za jej nieustannym optymizmem i uśmiechem, który ma przygotowany na każdą okazję. Gosia przywiozła Igorkowi jego ukochane, ekologiczne paluszki i dziecko zwariowało ze szczęścia. Razem z nią, odwiedził nas jej brat Tomek ze swoją dziewczyną, Pauliną. Spędziliśmy razem cudowny wieczór, przepełniony wzajemną sympatią, a w miarę upływu - coraz większą dawka paranoidalnego humoru, który uwielbiam. Monika śmiała się cały wieczór i nawet pozwoliła sobie na kilka kieliszków wina. Goście zajadali się potrawami świątecznymi a Igor naciągał ich po kolei na rozgrywki w przedpokoju. Wynik, był do przewidzenia z góry….
W pewnym momencie zorientowałem się, że jest jak kiedyś. Kiedy jeszcze nie było z nami nowotworu. Kiedy wiedliśmy normalne życie nie zdając sobie sprawy z tego, jak jest cudowne. Teraz już to wiemy i nauczyliśmy się to cenić. O ironio, jest to coś fantastycznego, co zawdzięczamy tej okropnej chorobie. Może to paranoiczne, ale gdyby nie rak, nie wiedzielibyśmy w pełni, ile wszyscy, nawzajem dla siebie znaczymy. Ale jeśli to miała być lekcja, jaką chciała nam dać opatrzność, to melduję że zadanie wykonaliśmy pilnie i absolutnie nie potrzebujemy poprawki. To jest moje życzenie na 2011 rok i wszystkie następne. Niczego więcej nie pragnę. Niech ta chwila trwa, bo jest taka piękna…
Wszystkiego, co najlepsze dla Was, na ten nowy, 2011 rok. I obyście umieli się odnaleźć bez takiego „katalizatora”, jaki został zastosowany u nas. Tego, za całego serducha, Wam życzę.

piątek, 24 grudnia 2010

...o tym jak odnalazł się kolejny Dobry Duch

Odebrałem dziś cudowny telefon. Absolutnie aksamitnym, ciepłym i pełnym dobra głosem odezwał się do mnie mężczyzna - Dzień Dobry, nazywam się Maciej Krzysztof Dąbrowski. Jak się okazało, Pan Maciej, czego nie miałem świadomości, miał swój wieczór autorski w MDSM, zorganizowany dla Igorka. Było to 7 lutego, czyli wtedy, kiedy dla nas świat nie istniał. Kidy byliśmy absolutnie załamani i nie mieleiśmy pojęcia co dzieje się wokół. A może mieliśmy, tylko już dziś wymazałem to z pamięci... W każdym razie udało mi się odnaleźć opis tego wieczoru i dramatycznych wydarzeń, jakie mu towarzyszyły. Ta opowieść to prawie jak film sensacyjny. Tekst o tych wydarzeniach znajdziecie tutaj. Pan Maciej, pytał o Igorka i dzielił się radością wynikającą z informacji o jego zdrowiu. Jeszcze jeden, kolejny, nasz dobry duch, o którym nie wiedzieliśmy. Jeszcze jeden dobry człowiek, taki jak Wy, wszyscy którzy byliście z nami i dalej jesteście.
Chciałem złożyć Wam życzenia i podziękować za wszystko przy okazji tych świąt i nadchodzącego Nowego Roku. Chciałem, żeby nie były to życzenia banalne i żeby były dla Was inspiracją. I znalazłem odpowiedni tekst na stronie Pana Dąbrowskiego, szybko więc się nim z Wami dzielę, życząc jednocześnie, aby spełniły się Wasze pragnienia i abyście umieli odnajdywać wartość, w każdym dniu, jaki spędzacie z kochającymi was ludźmi.

„Ludzie są nierozumni, nielogiczni, samolubni.
Kochaj ich mimo wszystko.
Jeśli czynisz dobro, oskarżą cię o egocentryzm.
Czyń dobro mimo wszystko.
Jeśli odnosisz sukcesy, zyskujesz fałszywych przyjaciół
i prawdziwych wrogów.
Odnoś sukcesy mimo wszystko.
To, co budujesz latami, może runąć w ciągu jednej nocy.
Buduj mimo wszystko.
Ludzie w gruncie rzeczy potrzebują twojej pomocy,
mogą cię jednak zaatakować, gdy im pomagasz.
Pomagaj mimo wszystko.
Dając światu najlepsze, co posiadasz, otrzymujesz ciosy.
Dawaj światu najlepsze, co posiadasz mimo wszystko."
/Matka Teresa z Kalkuty/
Stronę Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego, którą naprawdę warto odwiedzić, znajdziecie tutaj -
http://www.wierszemkd.pl/

środa, 22 grudnia 2010

...pożegnanie Pani Profesor

Cały poniedziałek spędziliśmy w USD. Rano poradnia, morfologia - z paluszka, potem wędrówka na oddział. Posiadanie słonika miało jedną dobrą zaletę (tylko jedną) – nie trzeba było wkłuwać się w żyłę, aby pobrać krew do badań biochemicznych. Wtedy odbywało się to bezboleśnie, teraz wywołuje dodatkowy ból i łzy Igorka……

Wszystkie wyniki mamy dobre, dostajemy tabletki na kolejny, piąty już cykl chemioterapii. Wizyta u laryngologa – badanie słuchu, które wykazuje, iż ucho pracuje. Słuch szczątkowy zachowany.
Spotykam Magdę mamę Patryka, który leży na intensywnej terapii. Widzę po jej nieobecnych oczach, że coś jest nie tak. Co się stało, przecież operacja się udała?! - Tak, ale wystąpiły powikłania, konieczne były dodatkowe zabiegi i Patryk jest utrzymywany w stanie śpiączki farmakologicznej – odpowiada smutno.
Magdzie codziennie lekarze odbierają nadzieję, mówiąc, że Patryk z tego „raczej” nie wyjdzie. Magda jednak kurczowo trzyma się nadziei. - Musisz wierzyć – mówię – popatrz na Kacperka. Już dwa razy stawiano na nim krzyżyk, przygotowywano rodziców na najgorsze, a on na przekór wszystkim i wszystkiemu biega teraz po okrąglaku. Jego śmiech niesie się także właśnie po korytarzu… On żyje z całych sił.
- Teraz dają nam tylko 2 procent szans na przeżycie - mówi Magda. – A nam wystarczy tylko jeden procent, byle to byśmy byli właśnie my – dodaje cicho.
W takich chwilach chce mi się wyć z bezsilności. Brakuje słów pocieszenia, brakuje argumentów i nadziei, którą powinnam wlać w serce matki, przyjaciółki, człowieka bardzo mi bliskiego, z którym łączy mnie podobny ból, podobny strach, walka o każdy kolejny dzień życia dziecka… Znowu rodzi się bunt i niezgoda…
Widzę Patryka machającego mi z sali, uśmiechniętego, który z miną twardziela oświadcza dziarsko – wiesz, idę dziś na operację!!! Ta operacja miała mu uratować życie.
Walcz mały wojowniku!

Wracając do domu późnym wieczorem dostaje dramatycznie smutny telefon. Odeszła Jadzia Toczek………………
Myśląc o Jadzi nie mogę używać czasu przeszłego.
Myśląc i pisząc o Jadzi Wciąż mam ją przed oczami...
Widzę ją jak stoi w sali na lekcjach psychologii i pedagogiki, tłumacząc jakieś skomplikowane procesy, które ubarwiała przykładami i anegdotkami rodzinnymi...
widzę za katedralnym zielonym stołem na mojej maturze (dzięki niej wybrałam przecież egzamin z psychologii) i w gabinecie w przewiązce liceum, do którego zaglądałam...
widzę ją na korytarzu, gdy pochylała się nad nami i naszymi szczenięcymi problemami, i na próbach szkolnego teatru z kartkami scenariusza w dłoni...
Widzę ją z jej ukochaną wnuczką, z ukochanym mężem, z dziećmi...
i na Dobrych Duchach w MDSM – naszym ostatnim wspólnym spotkaniu...
Wtedy chyba jeszcze nie wiedziała… jak ciężką walkę przyjdzie jej stoczyć. Rozmawiałyśmy głównie o mnie, o Igorku… pytała jak sobie radzę.
Zawsze troskliwa, zawsze dla kogoś, zawsze gotowa spieszyć z pomocą…
Zaawsze uśmiechnięta, z pięknymi dołeczkami w policzkach - jak na tym zdjęciu

"Wszyscy jesteśmy tacy, jacy jesteśmy, bo mieliśmy Panią, Pani Psorko...." - napisał Albert w komentarzach do informacji o śmierci Jadzi Toczek. Ten słowa wystarczą za wszystko.
Jutro o godz. 12.00 pożegnanie Pani Profesor w kościele pw. Św. Maksymiliana Kolbe, potem przejście na Cmentarz Parafialny.W tym czasie będziemy w Krakowie z Igorkiem na kolejnej planowej wizycie. Myślami - na starym cmentarzu....
Dziękujemy Pani Profesor! Dziękujemy Jadziu!
..........................................
„Można odejść na zawsze, by stale być blisko…”

Fot. Tomasz Mól, portal kasztelania.pl

piątek, 17 grudnia 2010

...muzyczny weekend

TARNÓW
Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy  rozpoczyna weekendowe granie. Już dziś 17 grudnia Muzycy Orkiestry grają w  Tarnowskie Centrum Kultury dla małej Kalinki. Jej historię poznaliście na tym blogu i mogliście śledzić wpisy na blogu prowadzonym przez jej rodziców (www.kalinajanowska.blog.onet.pl)
Koncert rozpocznie się o godz. 18.00. Na tarnowskiej scenie zagrają:
Krzywa Alternatywa [reggae, ska- Oświęcim]
Przystanek Mrówkowiec [rock- Tarnów]
REVOLUCJA [Kraków- Tarnów]
...Przyjdźcie na koncert, bawcie się przy świetnej muzyce ze świadomością że właśnie pomagacie Kalince!
Bilety w sprzedaży w dniu koncertu w formie cegiełek o wartości min 20 zł.


CHEŁMEK
W najbliższy weekend będzie również "koncertowo" dla Michałka, który urodzi się z połówką serduszka (www.sercemichalka.pl).
W sobotę 18 grudnia Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy zaprasza do Chełmka (MOKSiR w Chełmku Pl. Kilińskiego 3).
Koncert rozpocznie o godzinie 17.00. Wystąpią: zespół HOLM z Oświęcimia - mieszanka aksamitnego i zadziornego głosu Ani, z naprawdę skrojonym, klimatycznym rockiem oraz grupa TRICK (energetyzujący rock) także z Oświęcimia . Wieczór upłynie pod znakiem Wielkich Rockowych Serc.



OŚWIĘCIM
W niedzielę 19 grudnia o godz. 17.00 Młodzieżowy Dom Kultury w Oświęcimiu zaprasza  do Ośrodka Doskonalenia Nauczycieli na ul. Bema 4 (internat PZ nr 2, dawnego Chemika, sala na parterze) na spokojniejsze rytmy.
W koncercie wokalno-instrumentalnym wystąpią: zespół CAMINO z MDK ( w repertuarze utwory grupy SDM). Ponadto wychowankowie MDK z Oświęcimia i Brzeszcz zaprezentują się w mini koncercie bluesowo - rockowym i wokalno - instrumentalnym.
Wysłuchamy również recitalu, w którym wystąpią znani na oświęcimskiej scenie nauczyciele - Kamila Sibik - śpiew, Janusz Majcherek - perkusja, oraz goście Paweł Mąsior - bas i Waldemar Sieradzki - instrumenty klawiszowe, śpiew. Koncert odbywa się pod patronatem Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.


Przybywajcie i pamiętajcie, że: "serce ma wielką moc, a mała orkiestra siłę, tak wielką żeby zrobić to, co było niemożliwe"!!!

wtorek, 14 grudnia 2010

...dużo radości:)

Nasi kochani przyjaciele. Jak już pewnie wiecie, w miniony weekend odbyły się 2 imprezy charytatywne, organizowane przez naszą fundację. W sumie zebraliśmy ponad 10 tys. PLN. Relatywnie to sporo, ale pracujemy nadal. Już w najbliższy weekend kolejne 3 koncerty odpowiednio w Tarnowie, Chełmku i Oświęcimiu. Szczegóły na temat tych wydarzeń znajdziecuie tutaj - nasze koncerty.
Niesamowitym wydarzeniem, podczas imprezy niedzielnej, był debiut na scenie naszej małej gwiazdy, niejakiego Igorka Bartosza. Poszło mu na prawdę całkiem nieźle a jeśli nie wierzycie, sprawdźcie sami:):):) tutaj--- Hymn Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy w wykonaniu "Krzywej Alternatywy" i dzieci

A tutaj - galeria zdjęć z Wielkiego Charytatywnego Jarmarku Bozonarodzeniowego, który odbył się w minioną niedzielę w OCK, w obiektywie studentów PWSZ (wolontariuszy MOPW:)

sobota, 11 grudnia 2010

... jarmark od podszewki:)

Środa. Serce miasta. Klub Układ - siedziba Małej Orkiestry. Nie takiej Małej - myślę - siedząc w rogu na skórzanej kanapie...Jest nas tu dziś ponad 20-tu. Gwar, rozmowy, śmiech. Tu naprawdę można naładować akumulatory. Tym ludziom się chce. Spotykają się tu już od roku i jest ich coraz więcej......
Wielkie przygotowania do naszego charytatywnego grania... W piątek Chrzanów - dla Nikolki, w niedzielę - OCK - dla Dawidka. Za tydzień  - Tarnów dla Kalinki.  Napięty grudniowy kalendarz.
Albert rozpoczyna spotkanie. Od najprzyjemniejszego akcentu. Od braw. Dla naszych bohaterek - Bernadki i Sylwii. W ubiegłą sobotę na festiwalu tańca z Robertem Maserakiem (który przyjechał do Chełmka za zupełną darmochę!) zebrały ponad 20 tysięcy!!! dla chorej na nowotwór Paulinki Konecznej. Dziewczyny po raz kolejny podniosły poprzeczkę.... Chcieć to móc!!!! A one mogą i potrafią! Są niezaprzeczalnym niepodważalnym dowodem, że MOPW pomaga koncertowo!!!!
Potem każdy z członków Orkiestry referuje co udało mu się zrobić, z czym ma jeszcze problem, co trzeba dograć... Boiński jak zwykle ma tylko 13 minut więc wyrywa się do odpowiedzi pierwszy:) Iwonce udało się załatwić poinsencjie, które nieodpłatnie przekazał Plantpol do sprzedaży na Jarmarku, Kazek przyniósł autorskiego Mixa muzyki , która będzie sączyła się z głośników i zachęcała do wstąpienia na bożonarodzeniowy jarmark, Ala wyprodukowała koszulki MOPW,w których wystąpią wolontariusze.... Michał referuje jak będzie wyglądała nowa strona MOPW, jego oczywiście autorstwa... Widać zapał... i satysfakcję. Jeszcze jest trochę czasu, jeszcze można coś wymyśleć.
Mało nagród? Ciężko zbiera się "fanty" chodząc po sklepach i prosząc ? Oświęcim jest pod tym względem cięższy niż Kęty i Chełmek? Do czasu! My to zmienimy - mówi zdecydowanym głosem Mariusz- szef Układu ... To nasze zadanie, taka nasza "praca od podstaw"- twierdzi.
Pozytywistyczna (i pozytywna jednocześnie)!!! Damy radę!...
Oświęcim już się zmienił, skoro tyle dobra zasiano w zeszłym roku:):):) Ono już kiełkuje!!!!!
Sami się przekonajcie - wszystkich o otwartych sercach i umysłach,którzy chcą bezinteresownie coś dobrego zrobić dla innych - zapraszamy na nasze środowe spotkania w Układzie o 18.30....
Wszystkich o otwartych sercach i umysłach, którzy znajdą trochę czasu w niedzielę - zapraszamy do OCK na Wielki Bożonarodzeniowy Jarmark Charytatywmny do OCK... Musicie być z nami!
Startujemy już o 10.00! Poszukujący prezentów gwiazdowych znajdą  tu bogaty wybór artykułów świątecznych, rękodzieła, biżuterii, ozdób choinkowych, galanterii, kwiatów, świec i stroików. Będą piękne prezenty, jakich nie znajdziecie nigdzie indziej,unikatowe, magiczne przedmioty a w każdym z nich - odrobina bożonarodzeniowego dobra.  No i dodam jeszcze, że każdy los wygrywa:).
Przedrzyjcie się przez śniegi i ogrzejcie z nami przy muzyce. Poniżej program imprez towarzyszących Jarmarkowi:
PROGRAM:
10.00 -18.30 - bożonarodzeniowe stoiska w holu OCK
godz. 14:30 "Zbroja" - spektakl w wykonaniu Teatru "Verbum" (kościół św. Maksymiliana)
godz. 15:30 Koncerty zespołów (sala widowiskowa OCK)
godz. 15:30 "Flies"
godz. 16:30 "Owejszyn Band" & Dziki
godz. 17:30 "Krzywa Alternatywa"
godz. 18:30 "Jack Band" – 18-tu niesamowitych muzyków z największymi przebojami muzyki popularnej
godz. 20:00 "Funky Beegos" - disco night fever, czyli elektryzujące przeboje lat 70-tych (restauracja "Meksykańska")
Organizatorem Jarmarku jest Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy oraz Oświęcimskie Centrum Kultury. Współorganizatorami imprezy są:  Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, Rotary Club Oświęcim, Lion's Club, Miasto Oświęcim oraz różnorakie podmioty gospodarcze i społeczne z terenu Powiatu Oświęcimskiego. Patronat nad koncertem objęli: prezydent miasta, starosta powiatu oświęcimskiego i członek zarządu województwa małopolskiego.

środa, 8 grudnia 2010

pożegnanie ze słonikiem!!!!

No i stało się.... Igorek nareszcie pozbył się słonika. - Żeby już nigdy nigdy nie wrócił !!! – zakomunikował dziś jak tylko wróciłam do domu. Cały dzień uśmiecha się od ucha do ucha. Pokazywał dumnie plaster w miejscu po dreniku.
„Słonik” wysuwał się z żyły już od dawna. Podczas ostatniej zmiany opatrunku Maja stwierdziła, iż cały tzw. „kołnierz dakronowy”, który jest takim zabezpieczeniem antypoślizgowym cewnika – jest już na wierzchu. Dziś w szpitalu wejście obejrzał chirurg i zdecydował, że wejście Hickmana należy wyjąć.
Niepotrzebna była narkoza, ani znieczulenie miejscowe. Pani doktor szarpnęła i wyciągnęła gumowy wężyk, który przez ostatnie miesiące służył jako kanał wlewu kroplówek z cytostatykami i miejsce poboru krwi... Igorek nawet tego nie poczuł.
Jest wolny. Marzy o kąpieli w wypełnionej wodą wannie i wyjściu na basen.... Na razie musimy zmieniać opatrunki, dezynfekować ranę i obserwować jak się goi ...
Na razie. Potem – wszystko będzie możliwe:):):) I kąpiel i basen. W niedalekiej przyszłości. Wiemy to doskonale:)
Wyniki krwi dobre. Kończymy czwarty cykl tabletek. Przed nami 10 dni przerwy i kolejna wizyta w USD. 20 grudnia przed świętami rozpoczniemy piąty cykl....

wtorek, 7 grudnia 2010

..mam talent??:)

Już w najbliższą niedzielę 12 grudnia , w Oświęcimskim Centrum Kultury odbędzie się Wielki Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy. Organizatorem wydarzenia jest fundacja założona m.in. przez nas, czyli "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy".  (http://www.mowposwiecim.blogspot.com/ ). Podczas koncertu Krzywej Alternatywy, nastąpi historyczne wydarzenie - mianowicie odbędzie się prapremierowe wykonanie, skomponowanego przez Piotra "Pietię" Sikorę, hymnu małej orkiestry. Jest duża szansa, że jednym z wokalistów, który wykona ten utwór, będzie dobrze zapowiadający się, młody oświęcimski artysta......Igorek Bartosz:). Nie ma 100% pewności, bo jest lekka trema, ale wszystko wskazuje na to, że się uda:):) Jeśi macie więc ochotę spotkać Igorka i innych "orkiestrowiczów"z MOWP, przyjdźcie koniecznie na Jarmark!!!!
Nie zapominajcie oczywiście, że przychodząc w niedzielę do OCK pomagacie choremu na mukowiscydozę maluchowi Dawidkowi z Grojca. Więcej informacji tutaj:
http://www.faktyoswiecim.pl/faktytv/fakty-tv/4135-koncert-charytatywny-dla-dawidka

czwartek, 2 grudnia 2010

…ulga!

Uff… Wynik MRI wykazał, że masa resztkowa guza nie zmieniła rozmiarów. Kamień spadł nam z serca. Cieszymy się, że to, co zostało w główce Igorka jest martwe – i niech tak już zostanie. Mamy nadzieję, że gdy odstawimy tabletki ten stan nie ulegnie zmianie.
Opis badania: „W topografii piramidy kości skroniowej prawej nadal widoczne są patologiczne masy - resztkowa masa guza - w porównaniu do badania poprzedniego z 29.09.2010 r. - wymiary zmiany podobne, oraz podobny stopień wzmocnienia sygnału po dożylnym podaniu środka kontrastowego - wzmocnienie sygnału widoczne w częściach obwodowych nacieku. Naciek przylega nadal - jak w badaniu poprzednim - do prawej tętnicy szyjnej wewnętrznej”.
Jutro – kontrolne badania krwi w USD. Odbierzemy płytkę z obrazem MRI i kopie wyślemy do konsultacji przez prof. Udo Kontnego z UK Freiburg.
:):):)

środa, 1 grudnia 2010

...oczekiwanie

W poniedziałek wczesnym rankiem pierwsi meldujemy się w poradni onkologicznej. Mamy szczęście, trasę do Krakowa pokonujemy w 1h 15 min, inni stoją w korkach, spowodowanych śnieżycą… Ula z Bartkiem jadą na radioterapię z Krosna. Podróż do USD zajmuje im 7,5 godz.

O 10.00 jesteśmy na oddziale I. I od razu zaskoczenie – ledwie rozpakowałam nasze rzeczy pielęgniarka informuje, że „już nas wołają na tomografię”. Sęk w tym, że o niczym nie wiem – i zdumiona wyjaśniam, że Igorek jest przecież po śniadaniu, co wyklucza wykonanie badania … Nic o nim wcześniej nie wiedziałam i nawet nie wiadomo, kto je zlecił.
…TK głowy Igorka zostaje więc odwołane.
Wieczorem chłopakom udzielają się emocje. Dziś Barcelona zmierzy się z Realem….Nasi mali piłkarze też rozgrywają na okrąglaku swój wielki mecz. Franio (piłkarz Jadwigi Kraków), Igorek, Kacperek, maluchy i ich ojcowie kopią równo w piłkę… Oczywiście na pół gwizdka, to przecież szpital, choć szczęśliwie na moment wszyscy o tym zapominamy. Gwar, śmiech, dużo ruchu…. Siedzimy i rozmawiamy, ciągle kibicując naszym pociechom. Co rusz pada uwaga- „no powiedz sama,  czy oni wyglądają na chorych?”
Magda ledwo żywa wraca z chirurgii. Jej dzielny syn Patryk szczęśliwie przetrzymał 6-godzinną operację guza brzucha. Ona z rodzicami spędziła ten czas pod drzwiami bloku operacyjnego. Patryk jest w tych naukowo wyliczonych 5-ciu procentach, którzy wychodzą z tej choroby- ani Magda, ani my – na moment w to nie wątpimy. To urodzona wojowniczka i urodzony wojownik.
Agata z małą Sandrą schodzą do nas na okrąglak z oddziału rehabilitacyjnego… Rozległy guz, który umiejscowił się w główce Sandrusi spowodował lekki niedowład ręki i nogi. Z ręką jest już ok., ale nóżka wciąż wymaga rehabilitacji…
We wtorek rano – MRI twarzoczaszki. Igorek w narkozie. Badanie trwa ok. 40 minut. Tyle samo trwa moja modlitwa. Budzi się i uśmiecha...
Zaopatrzeni w kolejną dawkę cytostatyków wracamy do domu na przepustkę. Rozpoczynamy czwarty cykl chemioterapii tabletkowej. Jesteśmy na półmetku leczenia.
W piątek kolejny kurs do USD i badanie biochemiczne krwi.
Wciąż nie znamy wyniku rezonansu… Kilkanaście razy dziennie zaglądam na skrzynkę pocztową. Czekam na e-maila z opisem badania…
Nadal cisza.

poniedziałek, 29 listopada 2010

... Kraków

O 5.45 startujemy do USD. Poradnia, badania kontrolne, przyjęcie na oddział. We własnym łóżku Igorek położy się zapewne dopiero koło 11-tej. Zostajemy w Krakowie 2 dni. Jutro rano Igorek ma kontrolny rezonans. Kolejna chwila prawdy. Bądźcie z nami. Wierzcie, że będzie dobrze. Trzymajcie kciuki!

wtorek, 23 listopada 2010

... salon dla Jadzi Toczek

Igorek miewa się dobrze. Morfologię ma dobrą, choć spadł mu lekko poziom leukocytów i dlatego w najbliższy piątek jeszcze raz skontrolujemy mu krew. Co jakiś czas wyczuleni na wszelkie chorobowe symptomy miewamy napady paniki – często chrząka, czy to coś niepokojącego? Boli go brzuszek - może trzeba wykonać usg... ??? Kiedyś takie objawy nie wzbudzałyby w nas niepokoju, dziś jest jednak inaczej.

W niedzielę idę z Igorkiem do kościoła, a potem do lokalu wyborczego, aby wypełnić swój obywatelski obowiązek. Igorek podniecony, wrzuca wypełnione karty do urny..... Janoszek głosuje z tatą w innym lokalu...
Cztery lata temu wybory wywoływały w nas lekki dreszczyk emocji, oboje po raz pierwszy w nich startowaliśmy, dziś sekundujemy naszym koleżankom i kolegom, przyglądając się wyborczej walce z boku... Dziś mamy inne życiowe cele i priorytety. Ale sympatie pozostały... Cieszymy się z wyników. Cieszymy się także, że dwóch członków Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zostało radnymi...:)

Jadzia i Janusz dla Igorka - 25.03.2010
W wyborczy wieczór w MDSM odbywa się XXXV Krakowski Salon Poezji. Salon wyjątkowy, poświęcony naszej kochanej Pani Profesor – Jadzi Toczek. Dla niej poezję Wisławy Szymborskiej i Czesława Miłosza czytają aktorzy krakowskich i bielskich teatrów. Wśród nich: Ewa Kaim, Agnieszka Wróblewska, Marzena Rogalska - wychowanki „profesorki i profesora” i ich niezwykłego Teatru „Na Stronie”.
Jeszcze kilka miesięcy temu Jadzia i Janusz włączyli się w akcję ratowania Igorka i wystawili w OCK spektakl „ Nie ma nieba....”.
Dziś spoglądamy w to Niebo z wyrzutem...
Jadzia i Janusz zniknęli nam z oczu. Walczą. Znaleźli się po drugiej stronie tej cienkiej linii. Są tam, gdzie my – parę miesięcy temu.
MDSM pęka w szwach. Siadamy na pośpiesznie dostawianych krzesłach. Spijamy słowa poetów. Wzruszamy się bardziej niż zwykle. To wieczór wyjątkowo intymny. Każdy obecny na sali zna przecież Jadzię i Janusza - „naszych Toczków”. Ze łzami w oczach słuchamy pięknych, jak zawsze słów, które nasi Profesorowie przekazują nam ustami swojej córki - Oli.

Niezwykły Salon Poezji w MDSM
Kochana Pani Profesor!!! Kochany Panie Profesorze!!! Nasze myśli, nasze modlitwy zahaczają o Wasz dom nieustannie... W niedzielę także byliśmy z Wami, dzięki poezji, która wybrzmiała w MDSM najpiękniej jak tylko mogła. Te cudowne strofy, te proste i mądre słowa, czytane przez aktorów, potęgowały nasz żal i niezgodę, nasze rozterki i nadzieje, naszą życzliwość i szacunek dla Was... Dla tego niesprawiedliwego czasu cierpienia, który został Wam podarowany, a który chcecie spędzić we dwoje. Jak zawsze razem.
Na stronie.
Ale - mimo Waszego pozornego milczenia, mimo Waszej dla nas nieobecności - tym bardziej w nas i dla nas. I ciągle, ciągle w naszych sercach....
Kochana Pani Profesor! Kochany Profesorze!
.......................................................................
(zdjęcia za pośrednictwem portalu kasztelania.pl)
Więcej zdjęć z Salonu tutaj: http://www.kasztelania.pl/galeria.php?galdz=513

środa, 17 listopada 2010

... kolorowy świat:)

Wczoraj wizyta w USD. Wyniki krwi i moczu Igorka dobre, osłuchowo też wszystko ok. Odstawiamy antybiotyk, choć mały wciąż kaszle. Kupimy aparat do inhalacji i będziemy go inhalować. Musimy też skontaktować się z dobrym pulmunologiem, bo to może być kaszel o podłożu alergicznym - stwierdziła pani doktor.
W USD spotykamy wielu znajomych. Gabrysię z Oświęcimia, Pawła, Franka i Bartka już z włosami:) , który rozpoczyna radioterapię.... Igorek się martwi o Patryka. Bo wiesz mamuniu - on tak długo jest "na izolatce"... W przedszkolu maluje farbami wielobarwny rysunek. Zapełnia każdy centymetr kartki. Ten obrazek ma tytuł "kolorowy świat". To juz drugi pod tym samym tytułem i równie wesoły... Przypinam go na na lodówce. Ilekroć na niego spojrzę na sercu robi się raźniej...
Dziś kończymy trzeci cykl chemioterapii podtrzymującej. Igorek połknął własnie ostatnią tabletkę. Przed nami 10 dni przerwy. 22 listopada musimy Igorkowi wykonać kontrolną morfologię. 29 jedziemy po kolejne tabletki, a 30-go listopada...... mamy kontrolny rezonans.
Lekarze porównają go z obrazem guza wykonanym w sierpniu. Płytkę wyślemy także do Freiburga.
Będzie dobrze. Jak na igorkowym obrazku...

Przed nami święta. Czas prezentów, wręczania ukochanym drobnych  upominków. Robiąc je możemy pomóc małej istotce - nienarodzonemu Michałkowi, który urodzi się z jedną komorą serca. Kliknij tutaj http://www.sercemichalka.pl/ i weź udział w licytacji pięknych przedmiotów. To prezenty z duszą.... Dochód z aukcji przeznaczony jest na leczenie Michałka. Serce na święta dla Michałka.

poniedziałek, 15 listopada 2010

...sto tysięcy

 

Dzisiaj w okolicach godz. 16.00 , naszego bloga odsłonięto po raz stutysięczny...Tak na prawdę, takie wydarzenie miało miejsce sporo wcześniej, bo licznik założyliśmy po prawie 2 miesiącach od stworzenia bloga, ale powód do świętowania jest. Dziękujemy wam bardzo, za to że byliście z nami przez ten rok. Nawet nie macie pojęcia jak bardzo byliście nam potrzebni. W sytuacjach depresyjnych, kiedy mieliśmy wszystkiego dość, byliście jak balsam. Tu, w komentarzach, zawsze mogliśmy znaleźć kilka słów wsparcia, które pozwalały nam dalej wierzyć, że wszystko będzie dobrze. I jest. To dzięki Wam i Opatrzności możemy teraz na tym blogu dawać rady innym, ale i sobie samym. Coraz więcej ludzi dzwoni do nas i korzysta z naszej wiedzy. I dobrze. Chcemy to kontynuować. Dla Kalinki Janowskiej, dla Nikolki Chwastarz, dla Dawidka Skowyry, dla nienarodzonego jeszcze Michałka bez lewej komory serca i dla wszystkich innych, którzy naszej pomocy będą potrzebować. Powstała Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która skupia cudownych ludzi, umiejących wyciągać przyjemność z pomagania innym i z bycia we własnym towarzystwie. Fundacja już działa i niebawem usłyszycie trochę naszych koncertów. W Tarnowie, Chrzanowie, Oświęcimiu i Bóg jeden raczy wiedzieć gdzie jeszcze. Ludzi chcą z nami być, władze i rodzice chorych dzieci, bardzo nam ufają, więc musimy zrobić wszystko, aby ich zaufania nie zawieść. Będziemy nasze małe dzieło kontynuować z inspiracji jaka płynie od Wojtka Młynarskiego - róbmy swoje Panowie (a w naszym przypadku - i Panie). Dziękujemy, że z nami byliście, za to że jesteście i za to, że jak mam nadzieję, z nami pozostaniecie.
Dziś z moim 5 letnim maluchem konwersowałem o Bogu. Sam zaczął rozmowę. Igorek znów wiele mnie nauczył. To jest niesamowite dziecko...Powiedział, że wie, że musi pomagać ludziom, bo w każdym z ludzi jest Bóg.... Nie mam pojęcia skąd bierze takie teksty, ale momentami po plecach chodzą mi ciarki.

niedziela, 14 listopada 2010

...Donald Tusk

5 listopada gościł w Oświęcimiu Donald Tusk. Dla stałych czytelników naszego bloga nie jest tajemnicą, że Premier brał aktywny udział w ratowaniu życia naszego dziecka. Jako, że gospodarzem spotkania był Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, nie mogłem przepuścić okazji do złożenia podziękowań Donaldowi Tuskowi za osobiste zaangażowanie. Spotkanie było bardzo miłe i wzruszające. Nie tylko dla mnie.
Filmik ze spotkania mogliśmy udostępnić na YOUTUBE dzięki uprzejmości Waldka Tańskiego - Tutaj film na YOUTUBE



sobota, 13 listopada 2010

... dzień za dniem

braciszkowie:)
W czwartek 11 listopada o godz. 18.30 w kościele pw. św. Maksymiliana uczestniczyliśmy we mszy świętej za Was Kochani - naszych Darczyńców -wszystkich tych, którzy angażowali się w ratowanie naszego synka... Pozostajecie w naszych sercach i modlitwach.
W piątek Albert z Igorkiem pojechali do USD. Wyniki Igorka - dobre. Osłuchowo - wszystko w porządku, choć Igorek nadal kaszle. Kontynuujemy chemioterapię tabletkową. Łykamy antybiotyk... We wtorek - po zakończeniu trzeciego cyklu tabletek - kolejna wizyta.
Jest odpowiedź od profesora Andrzeja Kukwy. Za dwa miesiące mamy wykonać kontrolne badanie MRI w Olsztynie - od jego wyników uzaleźnia dalsze postępowanie. Jak się domyślamy - jeśli guz pozostanie uśpiony - nie będzie operacji....Jest to linia zgodna z decyzjami niemieckich lekarzy...
Wierzymy, że guz pozostanie martwy.... na zawsze. Operacja niesie bardzo duże ryzyko.

środa, 10 listopada 2010

… znaleźć lekarstwo na raka

Nie ma dnia żebym nie śledziła nowinek z dziedziny onkologii. Dobroczynny internet dostarcza tylu wiadomości. Mięsaki kilkanaście lat temu były śmiertelne. Podobnie białaczki. Dziś leczy się je z sukcesami. Może lada dzień ktoś znajdzie w końcu cudowne lekarstwo na raka i otrzyma zasłużonego Nobla?

Nóż gamma
Dwa tygodnie temu  w „Faktach” obejrzałam materiał o tym, iż w Gliwickim Centrum Onkologii zakupiono nóż gamma (Gamma Knife), który precyzyjnie naświetla głęboko zlokalizowane nowotwory, nie uszkadzając zdrowych tkanek. To szansa na bezkrwawe operacje. Takie zabiegi precyzyjnej wielowiązkowej skupionej radioterapii stosowane są od dawna np. w Pradze. Nie wiem tylko, czy tą metodą można neutralizować mięsaki. Nowsza wersja noża gamma to Cyber Knife, z którego korzystają już w Europie np. niemieccy chorzy. To milowy krok w radioterapii trudnodostępnych guzów.

Ale jeśli nowotwór umiejscowiony jest blisko organów o wyjątkowym znaczeniu dla życia pacjenta, potrzebne jest bardziej precyzyjne narzędzie niż promieniowanie rentgenowskie czy gamma. Dotyczy to niektórych guzów mózgu, nowotworów karku, guzów znajdujących się w pobliżu rdzenia kręgowego, pewnych typów raka prostaty czy nowotworów oczu. Wiązka promieniowania niszczącego komórki nowotworowe musi mieć w tych wypadkach szczególne cechy - mianowicie powinna dostarczać maksymalną porcję energii do chorego miejsca, nie rozpraszać jej po drodze i nie niszczyć zdrowych tkanek otaczających nowotwór. Konsekwencje takich zniszczeń byłyby dla chorego dramatyczne. Wówczas najlepsza jest terapia ciężkimi jonami, czyli:

Terapia hadronowa
Za naszą zachodnią granicą rusza supernowoczesny ośrodek radioterapii nowotworów.
To będzie nowy skalpel, ostrzejszy i precyzyjniejszy niż te stosowane dotychczas - mówi prof. Gerhard Kralt - szef wydziału biofizyki w Gesellschaft fur Schwerionen forschung (Instytutu Badań nad Ciężkimi Jonami) w Darmstadt. Uczony nie ma jednak na myśli typowego narzędzia chirurgicznego, lecz potężna maszynę, która potrafi niszczyć guzy nowotworowe.
Wybudowano ją kosztem 72 mln euro na terenie kliniki uniwersyteckiej w Heidelbergu: rocznie będzie mogła obsługiwać około tysiąca pacjentów z ciężkimi postaciami raka mózgu, prostaty czy złośliwymi nowotworami tkanek miękkich (mięsakami).
Tym, co odróżnia ośrodek w Heidelbergu od typowych oddziałów radioterapii, jest rodzaj zastosowanej „amunicji". Wiele rodzajów raka można z powodzeniem niszczyć za pomocą wiązki promieniowania elektromagnetycznego - rentgenowskiego lub gamma. Jednak gdy guz znajduje się w głębi organizmu, uszkodzone zostają także zdrowe komórki znajdujące się między nim a źródłem promieni.
Stąd pomysł na wykorzystanie ciężkich jonów - jąder atomów węgla, które po rozpędzeniu do jednej trzeciej prędkości światła potrafią wnikać głęboko w tkanki, uwalniając swą energię dopiero podczas hamowania. Przy odpowiednio dobranych parametrach wiązką jonów można sterować z milimetrową dokładnością "wypalając" po kawałku cały guz nowotworowy, niezależnie od jego kształtu. Wyniki leczenia są bardzo dobre mimo, że nowatorską metodę stosuje się u pacjentów z nieoperacyjnymi guzami nowotworowymi.
W przyszłości ciężkie jony mogą znaleźć jeszcze szersze zastosowanie. Lekarze mówią już o na rodzinach radiochirurgii: bezkrwawych operacji które nie pozostawiają śladu na skórze i po których pacjent szybko wróci do zdrowia. Gdy takie zabiegi s się powszechnie dostępne filipińscy uzdrowiciele będą musieli zwinąć interes. Źródło: Internet
Więcej o węglowym cięciu, czyli metodzie hadronowej tutaj:  http://www.if.uj.edu.pl/Foton/75/pdfy/04-TERAPIA.pdf  i kompleksowe opracowanie: http://www.gsi.de/documents/DOC-2007-Jul-131-1.pdf

Genoterapia
W Chinach w leczeniu guzów stosuje się już genoterapię i wymrażanie komórek rakowych. Niebawem w ten sposób będzie można się leczyć w USA. Z tej metody leczenia skorzystała ostatnio polska baletnica Izabela Sokołowska chorująca na nowotwór kręgosłupa.
Jak podają opublikowane niedawno badania u 64 proc. pacjentów poddanych genoterapii guzy złośliwe po roku leczenia całkowicie zniknęły .
- To milowy krok w leczeniu raka, choć terapia genowa nie będzie oczekiwanym od dawna w onkologii panaceum, bo choroby nowotworowe to wiele różnych schorzeń, wymagających różnych metod leczenia - mówi "Wprost" Zhaohui Peng, główny autor badań i prezes firmy biotechnologicznej SiBiono GeneTech w Shenzhen (w prowincji Guangdong).
Genoterapia w leczeniu raka przypomina testowane od kilku lat szczepionki przeciwnowotworowe, tyle że zamiast substancji pobudzających układ odpornościowy do walki z rakiem wykorzystano kontrolujący prawidłowe rozmnażanie się komórek gen p53 (jego mutacja jest jedną z głównych przyczyn większości odmian raka). Wstrzyknięcie tego genu do guza (za pośrednictwem niegroźnego dla ludzi tzw. adenowirusa) może często zahamować rozwój nowotworu.
- Terapia genowa na razie testowana jest u chorych na raka głowy i szyi, na przykład nosogardzieli, ale już wkrótce będą mogli z niej skorzystać również chorzy cierpiący na inne rodzaje nowotworów złośliwych - mówi Zhaohui Peng.

poniedziałek, 8 listopada 2010

…serce dla Michałka

Znacie ich, bo Oświęcim to przecież małe miasto. Nasi znajomi, ale zapewne i znajomi – wielu z Was - Ola i Paweł. A jeśli nie znacie, to zapewne z chęcią poznacie.
Jeszcze niedawno świętowali cudowną nowinę, że oto wkrótce ich rodzina się powiększy, a na świat przyjdzie ukochany synek. Na urodziny braciszka niecierpliwością czekała 6-letnia Julcia… I nagle ich radość, ich spokój zostały zburzone. Podczas badania usg okazało się, że mały Michałek cierpi na poważną wadę serca. To zespół hipoplazji lewego serca (ang. Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS) – wrodzona wada serca, polegająca na niewykształceniu prawidłowej lewej komory serca. Dziecko w okresie płodowym rozwija się w sposób prawidłowy, gdyż krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natlenowana krew jest dostarczana z organizmu matki. Ale bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest wadą śmiertelną. W ciągu kilku dni po narodzinach dochodzi do śmierci dziecka ze względu na samoistne zamknięcie się przewodu Botalla i niemożność dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu.
Dlatego niezbędne są trzy ratujące życie operacje na otwartym sercu. Pierwsza – kilka dni po porodzie. Jej koszt to 32 200 EUR plus koszt porodu 2 000 do 8000 EUR.

Kochani wszyscy mówią - czas to pieniądz, ale Wy dobrze wiecie - czas to miłość! To dobroć!
Michałek nie ma czasu – przyjdzie na świat pod koniec stycznia 2011 roku. Wtedy musi przejść operację.
Piszę do Was, bo jesteście mistrzami w pomaganiu. Wasze serca są ogromne. Zewrzyjmy szeregi raz jeszcze! Niech to będzie dar naszych serc dla tego małego serduszka. Pamiętajcie - liczy się każda, nawet niewielka wpłata. Nasze portfele nie zubożeją, a małe serduszko będzie bić... jak dzwon!!!!!
Czy masz odrobinę serca dla Michałka?
Jeśli jeszcze nie - wejdź tutaj:  http://www.sercemichalka.pl/
Na tej stronie są też dane konta do wpłat.
A tu o Michałku w Faktach Oświęcim - Michałek Grzesik

... trzeci cykl rozpoczęty

Tuż przed ósmą rano dzwonię do doktora Andrzeja Sobieraja z Olsztyna, który dziś dostarczył do Warszawy płytkę z rezonansem Igorka i przekazał profesorowi Andrzejowi Kukwie. Rozmowa jest krótka. Doktor Sobieraj prosi o kontakt za dwa miesiące, wówczas wspólnie z profesorem zaproponują Igorkowi leczenie chirurgiczne. Doktor twierdzi, że jest za wcześnie na taką interwencję po przebytej radioterapii, a mały jest w trakcie leczenia. Pytam, czy to oznacza, że guz jest operacyjny. Nie odpowiada jednoznacznie. Każe na razie czekać. Odkładam słuchawkę i zdają sobie sprawę, że niczego w sumie się nie dowiedziałam. Proszę naszą panią ordynator profesor Walentynę Balwierz, aby skontaktowała się z prof. Andrzejem Kukwą i uzyskała pełny obraz konsultacji. Może jutro poznamy jakieś szczegóły.

Dziś wizyta w USD. Igorek osłuchowo czysty, wyniki biochemiczne krwi dobre. Lekarze decydują, iż powinien rozpocząć trzeci cykl chemioterapii tabletkowej. Na oddziale wydają nam 22 tabletki trofosfamidu i trzy szczelnie zamknięte w małych buteleczkach kapsułki idarubicyny. Wcześniej aplikowano ją Igorkowi w kroplówkach. Na szczęście jest już jednak dostępna w formie doustnej. Przez kolejne 10 dni Igorek będzie łykał cytostatyki. W piątek mamy pokazać się ponownie na oddziale i wykonać kontrolne badania. Wracając zdaję sobie sprawę, iż wyszliśmy z oddziału nie sprawdzając i nie prosząc, by  nasza pielęgniarka przepłukała Igorkowi wejście centralne. Dzwonimy – okazuje się, że pobrała tylko krew, ale nie założyła heparynowego korka. Maja Berezowska ma dyżur na erce no i mamy problem. W końcu decyduje się przepłukać wejście sama. Ja, która kiedyś mdlałam na widok krwi, wysłuchuję telefonicznej instrukcji Mai, zapisuje skrupulatnie procedurę i przystępuję do zabiegu. Ręce mi się trzęsą, nogi mam miękkie w kolanach, ale po pół godzinie dzwonię do Mai i „melduję wykonanie zadania". Sukces. Maja jest dumna ze swojej uczennicy.

czwartek, 4 listopada 2010

...zapalenie płuc

W środę w Krakowie Igorkowi wykonano komplet badań. Morfologia wyszła dobrze, CRP niepodwyższone, ale mały dalej brzydko kaszlał. Powiedziałam o tym dwutygodniowym klaszlu lekarce w poradni. Mimo, iż osłuchowo nic nie wskazywało jednoznacznie na  infekcję, zleciła wykonanie Igorkowi rentgen płuc. Wynik - zapalenie płuc. Chemioterapia przesunięta....Dostaliśmy kolejny antybiotyk. Jutro jedziemy do Krakowa skontrolować Igorka.

poniedziałek, 1 listopada 2010

...czas

1 listopada. Czas zadumy, refleksji, pamięci o tych, którzy odeszli na zawsze...

Tak wielu ich było.
Tak wiele niechcianych pożegnań w tym roku...
O wiele za dużo i... o wiele za wcześnie.
Pamiętamy. Wszystkie. Bardzo dokładnie...
…..............................................................
Igorek - znów z włoskami:)
Wirus grypy żołądkowo-jelitowej dopadł Janoszka, babcię Marysię i mnie. Gorączka, biegunka...
Igorek czuje się dobrze. Kończy łykać antybiotyk. Męczy go tylko mokry kaszel, ale i on miejmy nadzieję wkrótce ustąpi.
Dzwoniliśmy do laboratorium – wyniki krwi i moczu – dobre. Nic się „nie wysiało”.
W środę czeka nas kolejny kurs do USD. Rozpoczynamy trzeci cykl chemii tabletkowej. Miejmy nadzieję, że mimo przebytej infekcji Igorek rozpocznie go planowo.

piątek, 29 października 2010

…infekcja

Igorek w środę zagorączkował. Zadzwoniłam na onkologię – zalecili przyjazd do Krakowa i wykonanie badań posiewowych krwi. Lekarze zawsze boją się, że gorączka może być oznaką zakażenia wejścia centralnego. Nie miałam serca, aby ciągnąć Igorka z gorączką i biegunką, która pojawiła się w międzyczasie, na całodzienny wyjazd do USD. Zadzwoniłam do Mai Berezowskiej, z pytaniem czy w naszym szpitalu istnieje możliwość wykonania tych badań.
Istnieje.
Wszystko potoczyło się błyskawicznie i dwie godziny później Igorek był już pacjentem oddziału pediatrycznego naszego oświęcimskiego szpitala powiatowego. Przemiły personel pediatrii z panią ordynator dr n. med. Bożeną Ubik-Wróbel zaopiekował się nami wyśmienicie. Igorkowi pobrano do badania krew, mocz, kał. Maja przepłukała nam wejście centralne. Morfologia wyszła super, ale mały miał podwyższone CRP i onkolodzy z USD, którym na bieżąco referowałam przebieg i wyniki badań, zalecili włączenie antybiotyku. Igorek został wypisany na żądanie ze szpitala. Pije Zinat. Gorączką ustąpiła. Biegunka – nie.
Dziś rano pani ordynator  oddziału pediatrycznego poinformowała, że badanie mikrobiologiczne krwi nic nie wykazało. Kał w kierunku rota i adenowirusów też  jest ujemny. Jutro jeszcze będziemy dzwonić do laboratorium, aby się upewnić, że nic się z tej krwi „nie wysiało” . No i chyba zrezygnujemy na razie z przedszkola. To nie jest sprzyjający czas, zbyt dużo infekcji… a dla nas każda taka wpadka to oddalenie w czasie kolejnego cyklu chemioterapii.
Profesor Kukwa nie widział jeszcze płytek ze zdjęciami. Był za granicą. Zadzwoniłam do Olsztyna do neurochirurga doktora Andrzeja Sobieraja, który współpracuje z profesorem i który pilotował sprawę naszego rezonansu. Doktor Sobieraj przyjedzie do Warszawy 8 listopada i wtedy wspólnie z prof. Kukwą omówią przypadek Igorka. Jednak on sam oglądał już zdjęcia.
Uważa, że nie należy podejmować ryzyka wycięcia nowotworu. Guz jest w fatalnej lokalizacji. Operacja niesie „ryzyko trwałego inwalidztwa lub śmierci”. Zmroziło mnie…
Dr Sobieraj potwierdził opinię lekarzy z UK Freiburg, a jednak znów poczułam to bolesne ukłucie pod żebrami. Strach powrócił.

wtorek, 26 października 2010

...zostańcie przyjaciółmi Fundacji MOWP

Zacznę od tego, że u Igorka wszystko OK. Chodzi do przedszkola i spija nektar z życia:) Prof. Kukwa przebywa aktualnie za granicą i jeszcze nie zapoznał się z wynikami badań. Może pod koniec tygodnia czegoś się dowiemy.
Jak pewnie pamiętacie, jakiś czas temu z grupą dobrych ludzi i wiernych Przyjaciół założyłem Fundację. Gramy dalej! Będziemy pomagać chorym dzieciom tak jak czyniła to nieformalnie MOWP. I tu od razu gorąca prośba do Was - Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, potrzebuje pomocy.... 10 grudnia w Chrzanowie a 12 grudnia w Oświęcimiu organizujemy 2 koncerty Renaty Przemyk w towarzystwie Funky Beegos i Krzywej Alternatywy. Koncerty mają OCZYWIŚCIE charakter charytatywny i sa przeznaczone, odpowiednio, dla chorej na wodogłowie czteroletniej Nikolki Chwastarz(Chrzanów) i chorego na mukowiscydozę dwuletniego Dawida Skowyry (Grojec). Patronat nad koncertami objęli: starostowie oświęcimski i chrzanowski, burmistrz Chrzanowa, prezydent Oświęcimia i członek zarządu Województwa Małopolskiego - Marek Sowa. Niestety, mamy wciąż niedomknięty budżet na imprezy. Brakuje nam na oba koncerty w sumie 3,5 tys. zł. I tu gorąca prośba do was o wsparcie. Ważna jest każda kwota. A każda dotacja w wys. 25 zł, to wejściówka na koncert Renaty. Można wybrać gdzie. Zachęcam szczególnie firmydo wsparcia imprezy, bo będziemy mogli w zamian umieścić je wśród sponsorów imprezy na naszej stronie www, w mediach i innych produkcjach reklamowych. Niemniej pamiętajcie, że bilet na koncert Renaty może być fantastycznym prezentem Mikołajkowym dla osób najbliższych, ale także nieco dalszych:). Skopiujcie proszę tę wiadomość do swoich znajomych bo te dzieci BARDZO potrzebują pomocy. Ich rehabilitacja jest bardzo droga i absolutnie absorbująca czas rodziców. Zbliżają się święta Bożego Narodzenia, kiedy to w amerykańskich filmach wszyscy otwierają serca. Liczę na to, że tak samo się stanie w polskiej rzeczywistości. Dzięki Wam!!
Nr konta Fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomcy na który można wpłacać pieniądze. WAŻNE. W tytule przelewu napiszcie, że chcecie w zamian bilety. Będą do odbioru w dniu koncertu przy specjalnym stoliku.
Bank Ochrony Środowiska o/Oświęcim 23154011152084604661850001.
Będzie też koncert, najprawopodobniej 25 listopada dla Kalinki Janowskiej w Tarnowie. Ale o tym nieco później.
Szukajcie nas na NK i Facebook'u. Pomagamy koncertowo!!:)

czwartek, 21 października 2010

Warszawa-Olsztyn

W Warszawie jesteśmy o 21.30. Agnieszka czeka na parkingu. Wpadamy sobie w ramiona i długo się ściskamy. Siadamy do kolacji i nie możemy się nagadać. No bo jak streścić w słowach 11 lat? Przyglądam się jej śpiącym synom. Patrząc na Olka i Julka widzę ile lat upłynęło od czasu naszych studiów. Tylko do licha kiedy to się stało?
Nocne rozmowy z Agnieszką i Bartkiem niemiłosiernie skraca szybko mijający czas. Po północy musimy się położyć. Rano wstajemy już o piątej. O szóstej wyjeżdżamy do Szpitala Czerniakowskiego, by zdążyć na poranną konsultację jeszcze przed stołecznymi korkami. Pilotuje nas Aga – która każdego ranka o tej porze wyrusza do swojej pracy. 
W szpitalu jesteśmy przed czasem. Przed czasem przyjmuje nas też prof. Andrzej Kukwa. Czujemy klasę i renomę tego wybitnego chirurga-otolaryngologa. Ciepły, otwarty człowiek. Ma doskonały kontakt z Igorkiem. Wysłuchuje naszej relacji, bada małego. Zabiera płytki z badaniami obrazowymi (TK i MRI), które przywieźliśmy. Zanosi je do radiologów, aby dokładnie przejrzeć i powiedzieć coś więcej. Każe pojawić się u siebie za pół godziny. Przychodzimy. Okazuje się, że zdjęcia, które przywieźliśmy są niewystarczającej jakości, zbyt mało dokładne, by móc się jednoznacznie wypowiedzieć, co do możliwości ewentualnej operacji guza. Chodzi konkretnie o obszar, w którym guz wchodzi do kanału  tętnicy szyjnej. Profesor chce, aby Igorek został zbadany najnowocześniejszym w Polsce rezonansem. Obraz z tego badania powinien rozwiać wątpliwości i przynieść jednoznaczną odpowiedź. Taki sprzęt znajduje się tylko w Gliwicach, Kajetanach i Olsztynie. Profesor Kukwa kontaktuje z naszą Panią Ordynator a następnie się z kolegami z Olsztyna i piętnaście minut potem zupełnie niespodziewanie mkniemy na Mazury – do olsztyńskiej pracowni obrazowej tamtejszego Szpitala Uniwersyteckiego.
Standardowo używane w Polsce rezonanse wytwarzają pole magnetyczne o natężeniu 1,5 tesli. Olsztyński rezonans wytwarza pole magnetyczne o natężeniu 3 tesli. To dwa razy więcej. Zdjęcia są bardzo dokładne. Pozwalają na dużo lepszą diagnostykę. Wyraźniej pokazują zmiany, które są mniej lub całkowicie niewidoczne w skanerach o mniejszym natężeniu pola magnetycznego.
W Olsztynie cudowny, młody zespół. Podejmują nas kawą i rozmową i chwilę potem przystępują do badania. Igorek, nasz dzielny bohater spędza w bezruchu 40 minut. Jesteśmy przy nim na zmianę z Albertem. Trzymamy za nóżkę, aby czuł się pewniej. Dzielnie wytrzymuje szóste w tym roku badanie MRI!!!
Około 15-tej wyruszamy do domu. Przed nami prawie osiem godzin jazdy. Albert dzielnie walczy ze zmęczeniem i utrzymuje tempo jazdy. Igorek pół trasy przesypia.
W domu jesteśmy po 23-ej.
Teraz musimy tylko poczekać na opinię profesora Andrzeja Kukwy, który wyda ją, gdy tylko zapozna się z wynikami ostatniego badania.
Czekamy!

Chirurg jak rzeźbiarz

Andrzej Kukwa, prof. n. med., otolaryngolog, Warszawa.
Urodzony w 1941 r. w Leśniczówce Mękaliny. Całą jego rodzinę (9 osób) Niemcy wymordowali za przynależność do Armii Krajowej. Ocalał jako niemowlę, wychowywany przez rodzinę ojca. Ukończył Państwowe Liceum Techniki Dentystycznej w 1959 r. i wstąpił na Oddział Stomatologiczny Akademii Medycznej w Warszawie. Na trzecim roku studiów przeszedł na Wydział Ogólnolekarski, który ukończył w 1965 r. i jako stypendysta asystencki rozpoczął pracę w Zakładzie Anatomii Prawidłowej. Doktorat z anatomii uzyskał w 1971 r., habilitację w 1974 r. Od 1980 r. jest docentem, od 1990 r. - profesorem nadzwyczajnym, a od 1998 r. - profesorem zwyczajnym. Przez rok był stypendystą w Montefiore Medical Center w Nowym Jorku, gdzie zajmował się problemami immunologii nowotworów głowy i szyi. Kolejne trzy i pół roku spędził jako stypendysta University of California w Irvine, zajmując się zaburzeniami oddychania podczas snu. W 1989 r. został kierownikiem Kliniki Otolaryngologicznej Akademii Medycznej w Warszawie.
Członek wielu specjalistycznych towarzystw naukowych: Polskiego Towarzystwa Badań nad Snem, Towarzystwa Klinicznego Fizjologii Oddychania, Polskiego Towarzystwa Otorynolaryngologów - Chirurgów Głowy i Podstawy Czaszki. Autor lub współautor ponad 200 prac publikowanych w kraju i zagranicą, wielu rozdziałów w czterech podręcznikach, recenzji i ocen, promotor 6 przewodów doktorskich, opiekun 16 specjalizacji z otolaryngologii, współautor kilku rozwiązań patentowych. Specjalizuje się w chirurgicznym leczeniu i rekonstrukcji twarzy po porażeniach nerwu twarzowego, w chirurgicznym leczeniu zaburzeń oddychania podczas snu, laseroterapii i chirurgii podstaw czaszki. Pasjonuje się rzeźbą, a także wyszukiwaniem kształtów i figur w korzeniach oraz fragmentach drzew i kamieniach.

wtorek, 19 października 2010

...konsultacja w Warszawie

Dziś telefon z USD - jutro o 7.30 mamy konsultację w Szpitalu Czerniakowskim u prof. dra hab. Andrzeja Kukwy. Ze względu na wczesną porę spotkania-musimy wyjechać do Warszawy jeszcze dziś.
Szybka organizacja. Dzięki pomocy mojej koleżanki Anety udało się rozwiązać logistycznie sprawę dokumentacji Igorka - przywiezie ją z oddziału jej sympatyczna znajoma - pielęgniarka z USD.
Mamy także nocleg w Warszawie. Zadzwoniłam do mojej przyjaciółki ze studiów Agnieszki Kozub (dziś Garbacz:)- przenocuje nas u siebie. Nie widziałyśmy się od ...11 lat? od czasu Akademika "Mimoza", pokoju 213, Instytutu na Leśnej. Swego czasu nasza czwórka była nierozerwalna Kozub, Tamiołka, Hołotka i Ja. Nie wiem czemu, mówiłyśmy sobie po nazwiskach, ale żadnej to nie przeszkadzało.
Aga i jej rodzina była z nami od początku. Martwili się i cieszyli razem z nami. Jak Wy wszyscy. I po raz kolejny pomogli. Dziś. Będzie nam raźnej. Przegadamy pewnie kilka godzin:)
Trzymajcie kciuki żebyśmy przywieźli z Warszawy same dobre wiadomości.

poniedziałek, 18 października 2010

...cud się nie zdarzył

Wizyta w poradni i na oddziale I to zawsze okazja, by spotkać znajomych. Czasem złoszczę się na siebie, że czuję się tam, "na okraglaku", jak w domu.  A ja tak bardzo chciałabym definitywnie zamknąć za sobą ten rozdział. Ale o ludziach, cudownych ludziach, których tam poznałam, z którymi się zżyłam w tym trudnym dla nas okresie nie da się zapomnieć. Jesteśmy przecież jak rodzina. Sprawdzona w najgorszych bojach.

I tym razem spotkałam Anię kruczowłosą, która była przed chorobą blond dziewczyną, wesołą Darię, która chodzi do szkoły i tak jak Igorek jest na chemii tabletkowej. Dorastającą Kasię w eleganckiej peruce... Cieszymy się, żartujemy. Zdajemy relację... Na oddziale Igor wita małego piłkarza "Jadwigi Kraków" - Frania, który przed tygodniem rozpoczął walkę z białaczką, a także "zaprawionych w bojach": Patryka, Adasia, Kubę, Kacperka... Ja w tym czasie łapię dziewczyny. Co u was?- to pytanie pada najczęściej wśród nas - matek. Rozmawiamy o tym, kto już "dźwiga się" po przeszczepie, kto szczęśliwie zakończył leczenie... Podświadomie łakniemy dobrych wieści, odrobiny nadziei... Jednak nie zawsze takie informacje jest nam dane usłyszeć...
I tak dowiedziałam się, że w czwartek odeszła od nas Klaudia. Miała tylko 14 lat.
Ciepły, cudowny młody człowiek. Aniołek. Wzorowa uczennica. Sportsmenka. Jej marzeniem było móc znowu biegać. Wierzyła w to, nawet gdy choroba przykuła ją do wózka. Wyrok: sarcoma kości. Przerzuty do płuc.
I w tym wszystkim Lidka - jej wspaniała mama -bohaterka, żelazna dama, która znajdowała siłę, by uśmiechać się do cierpiącego dziecka, a jednocześnie krucha złamana bólem istota, która była z Klaudią każdego dnia, każdej nieprzespanej nocy... "To takie dobre dziecko - mówiła. To takie niesprawiedliwe..."
Lidka przeszła egzamin z bezsilności - musiała patrzeć jak gaśnie światełko w oczach jej ukochanej córki.... Wierzcie - nie ma na świecie nic gorszego.
Z Klaudią odeszła cząstka nas...
Ponoć  zasnęła spokojnie. Z pokorą i godnością.Tak jak żyła. Zgasła we śnie...
http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/jeszcze-bede-biegac_146818.html

 
.... I biegasz kochana po niebiańskich bieżniach. Bo tam właśnie jesteś. Twoja alabastrowa twarzyczka. Twój ciepły głos, uśmiech i iskierki w oczach, będą z nami już zawsze.
Żegnaj Aniołku!
Fot. SE

środa, 13 października 2010

...dobre wieści

Wróciliśmy z Krakowa dopiero o 17.00. Z Michałem. Zaliczyliśmy kolejną pełną dniówkę w USD. Po tak długiej przerwie trudno wbić się w tę szpitalną rzeczywistość. Oczekiwanie jest naszą porą, ale czy tak już będzie zawsze?
Dziś też czekaliśmy. Na schemat podawania etopozydu - nowego leku, który Igorek będzie otrzymywał teraz - w  10-dniowym cyklu razem ze znanym nam już trofosfamidem. Dopiero interwencja u pani prof. Walentyny Balwierz sprawiła, że o 16 mogłam opuścić szpital dzierżąc w ręce ów schemat i obiecane tabletki.
Pani profesor wyjaśniła mi problem. Etopozyd podaje się nie w  tabletkach tylko kapsułkach z oleistą zawartością- dlatego nie można ich podzielić. Farmaceuci próbowali nawet nakłuwać je strzykawką, by odciągnąć wymaganą zawartość, ale pojawił się inny problem. Kapsułki rozpuszczają się nie w żoładku, ale w jelitach - podawanie  doustnie leku ze strzykawki mogłoby doprowadzić do uszkodzenia przewodu pokarmowego. Zdecydowano się więc rozpisać Igorkowi schemat podawania. Obliczyć ile miligramów etopozydu ma przyjąć łącznie w ciągu dziesięciu dni i podzielić to przez gramaturę tabletek (25 mg). Wyszedł piękny schemacik- 1 tabletka dziennie, a w pierwszym, czwartym, siódmym i dziesiątym dniu - po dwie tabletki.
Chcieć to móc.
To nie koniec dobrych wieści przekazanych mi dziś przez Panią Profesor.
Nasze kości są czyste - scyntygrafia nie wykazała komórek rakowych!
I najważniejsze - szefowa radiologów obejrzała i przeanalizowała ostatni wynik MRI Igorka i wydała opinię (na piśmie), iż guz nie zwiększył swojej objętności w stosunku do MRI z sierpnia!
Kamień z serca!!!!!
Życie cudem jest!!!

wtorek, 12 października 2010

... kolejny kurs do USD

W poniedziałek, przed wyjściem do przedszkola pobieram Igorkowi krew i  zawożę do laboratorium. W południe, w trakcie uroczystości inauguracyjnej nowy rok akademicki na mojej uczelni dzwonię do Magdy z prośbą o podyktowanie wyników. Uff... są niezłe. Mamy 3 tysiące leukocytów (lekko się podniosły), hemoglobina w normie, płytki też:) Mały może przystąpić do drugiej serii chemioterapii tabletkowej. Zaczynamy ją w środę ...

Jutro skoro świt wyjeżdżamy z Michałem do Krakowa. Rano kontrolna morfologia, potem przyjęcie przez lekarza w poradni, wizyta na oddziale, zmiana opatrunku na wejściu centralnym... Liczymy, że dostaniemy obiecane tabletki i szybko wrócimy do domu. Ale starym zwyczajem niczego nie planujemy. Nie wiadomo jak je podzielić. Są tabletki 25 mg i 50 mg, a Igorek ma dostawać 17 mg. Deklarujemy kupno wagi aptecznej, byleby tylko móc być w domu:)
Nie ma jeszcze wyników scyntygrafii kości (będzie dobrze), konsultacji radiologicznej naszego ostatniego wyniku MRI. Brak także odpowiedzi od prof. dr hab. Andrzeja Kukwy z Warszawy, który miał skonsultować przypadek Igorka pod kątem ewentualnego zabiegu. Może uda nam się jutro odwiedzić laryngologa, dwa miesiące minęły od ostatniej wizyty, a uszko czasem swędzi Igorka i dobrze byłoby  gdyby kontrolnie go obejrzał. Ale to tylko nasze pobożne życzenie. Czy się ziści?
W czwartek 14 października o godz. 18.30 w kościele św. Maksymiliana zostanie odprawiona msza święta w intencji zdrowia Igorka. Wszystkich Przyjaciół naszego synka, którzy byli z nim i nami w jego walce - gorąco zapraszamy. Kto żyw, kto sprzyja, kto ma potrzebę i chęć, by być z nami w tym dniu i wesprzeć Igorka modlitwą - bardzo serdecznie zapraszamy !!!
A nasz mały bohater czuje się wyśmienicie. Biega ochoczo do przedszkola, popołudniami grywa z bratem w piłkę na podwórku ( w domu ku "uciesze"  sąsiadów też:), wieczorami ćwiczy "kapki" i ogrywa nas w... warcaby. Jak tak dalej pójdzie już niedługo zasiądzie z tatą przy zielonym stoliku i rozegra partyjkę w brydża.
Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy formalnie zaczęła działać. Szykuje się do kolejnej akcji charytatywnej. Ręce pełne roboty... ale nic to, przecież hasło przewodnie MOPW brzmi: POMAGAMY KONCERTOWO!
Nie inaczej!
http://www.oswiecimskie24.pl/5236,OŚWIĘCIM.-Mała-Orkiestra-Wielkiej-Pomocy.html

poniedziałek, 11 października 2010

...email od Jacka

W oczekiwaniu na wyniki dostałem emaila od Jacka, taty Kalinki. Myślę, że wiedząc ilu ma przyjaciół wśród czytelników naszego bloga, nie będzie miał nic przeciw temu, że opublikuję najważniejsze fragmenty.

Kochani, dziękuję bardzo za troskę o Kalinkę.
Wieści z Essen są takie... jakby ich w ogóle nie było
Nadal nie wiemy czy lekarze w Essen podejmą sie leczenia Kalinki bo nie było badania jej oczu pod narkozą z uwagi na słabe wyniki leukocytów i płytek krwi. To efekt dotychczasowych chemioterapii. Organizm musi się sam odbudować więc trzeba czekać. Robimy badania co dwa dni z nadzieją czekając na dobre wyniki. Nie wracamy z Kaliną do Polski, wolimy zostać tutaj na miejscu i trzymać ręke na pulsie bo jak wrócimy to znowu okaże się że na kolejny termin konsultacji musimy czekać następne 3 tygodnie.
Na dodatek zrobiło się tutaj zimno i Kalina złapała dwa dni temu katar, który na szczęście dzisiaj trochę się zmniejszył.
Nocleg mamy 5 minut piechotą od kliniki, super warunki. Jest tu kilkoro dzieci z innych krajów z siatkówczakiem - z Ukrainy, Rumunii, Turcji - to w jakiś sposób potwierdza, że klinika w Essen ma dobre wyniki w leczeniu tego typu nowotwora.
Pomoc w tłumaczeniu mamy zapewnioną. Generalnie niczego nam nie brakuje. Tylko to oczekiwaie jest najgorsze.
Ja wracam do Polski na kilka dni, żeby dopilnować najpilniejszych spraw. Dziewczyny zostają same. Potem wracam gdy już badanie będzie mogło dojść do skutku.
Mamy dostęp do internetu ale baaardzo utrudniony.
Pozdrawiam jesiennie - Jacek
 
Jacku, trzymajcie się. My wszyscy tutaj trzymamy za Kalinkę kciuki. Więcej informacji dla tych, którzy chcą pomóc Kalince pod adresem - http://www.kalinajanowska.blog.onet.pl/

niedziela, 10 października 2010

...niewiele

Niewiele mamy do napisania, bo niewiele się dzieje. Czekamy na wyniki, na które czekać musimy, bo tylko nas dręczy ich brak. Ale oczywiście wszystko będzie OK. Damy znać, jak tylko czegoś się dowiemy.
Bardziej martwimy się o Kalinkę. Żadnych wieści z Essen. Nie ma nowych wpisów na blogu, Jacek nie odpowiada na sms. Może po prostu nie mają czasu.
12 grudnia, razem z fundacją Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zaczynamy działać. Będziemy pomagać dziecku choremu na mukowiscydozę. Chcemy zebrać na specjlną kamizelkę, która będzie mu oklepywać plecki. Musimy zebrać 30 tys.....damy rady. Gwiazdą koncertu będzie Renata Przemyk. Więcej szczególów o Wielkiem Charytatywnym Jarmarku Bożonarodzeniowym tutaj - http://www.mowposwiecim.blogspot.com/
Będzie też koncert dla Nikoli z Chrzanowa i dla Kalinki w Tarnowie. Więcej szczegółów później. Z MOWP - POMAGAMY KONCERTOWO!!!!

wtorek, 5 października 2010

...

Sobota w siodle. Janoszek ma zajęcia z hipoterapii. Igorek też chce wsiąść na konia. Wykupujemy półgodzinną przejażdżkę. Jedziemy do lasu. Powolutku, stępem.... . Świeci słońce. Jesień pachnie.
W poniedziałek wysyłamy prośbę do Pani Profesor o wyznaczenie Igorkowi terminu  MRI twarzoczaszki za 6 tygodni.
Dziś wtorek. Czwarta czterdzieści pięć. Budzę się sama, nie czekając na sygnał dzwonka w komórce. Dziś 5 października - dziś w USD Igorkowi będą skanować kości w poszukiwaniu komórek rakowych. Nie znajdą ich.
 "Trzeba wierzyć" - to zdanie słyszę ostatnio najczęściej.
"Wierzyć to znaczy nie pytać jak długo jeszcze mamy iść po ciemku".
Nie pytam.
Wierzę.

piątek, 1 października 2010

...profesor odpisał

Szanowna rodzino Bartosz,
Z wyjątkiem jednej średnicy wielkość guza znacząco się nie zmieniła, trudno jest mówić o wzrocie guza w tak krótkim odstępie między rezonansami. Zalecałbym zrobienie ponownego badania MRI za 6 tygodni i porównanie go z tym z początku sierpnia. Wtedy odstęp pomiędzy badaniami wynosiłby 3 miesiące. Jeśli wówczas będzie widoczny wyraźny przyrost guza w porównaniu do badań z sierpnia, to zrobiłbym jeszcze jeden PET-CT. Do tego czasu zalecałbym terapię podtrzymującą i posłałbym Igorka do przedszkola. Proszę poinformować mnie o wyniku scyntygrafii kości.
Z pozdrowieniami, Udo Kontny

...niepokój

Po euforii związanej z wynikiem tomografii komputerowej głowy i klatki piersiowej, który nie wykazał w ciele Igorka żadnych zmian otrzymaliśmy wynik MRI. Oblał nas zimy pot. Badanie wykazało bowiem wzrost guza. W sierpniu jego wymiary wynosiły 15x6x10 mm. Teraz jest to 19x18x10 mm. Środkowa wartość wzrosła o 1,2 cm.....
Wpadliśmy w pułapkę pytań. Czy doszło do wznowy miejscowej? Czy jest to podstawa do podjęcia ryzyka operacji? Czy w tej sytuacji zmianie powinno ulec leczenie Igorka? Zadzwoniliśmy do naszej pani profesor w USD. Jej telefon nas trochę uspokoił. To może być granica błędu, tym bardziej, że w TK wymiary guza pozostały niezmienione. Ponoć upłynął zbyt krótki okres żeby to był RMS. Lekarze mają się skonsultować z radiologami, a dokumentacja Igorka trafiła też do konsultacji laryngologicznej w Warszawie.
Albert jest dziś z Igorkiem w USD na ostatniej kroplówce idarubiciny. Dziś wieczorem mały przyjmie też ostatnią tabletkę tego cyklu chemioterapii tabletkowej. Za dziesięć dni - drugi cykl już wyłącznie na tabletkach. We wtorek czeka nas jeszcze scyntygrafia.
Wysłaliśmy wynik MRI prof. Kontnemu. Elwira szybciutko przetłumaczyła list, MDSM - treść badania. Wciąż czekamy na odpowiedź. Czekanie jest udręką.
Nasz spokój został zburzony. Od dwóch dni nie mogę sobie poradzić z tym wszystkim.... Albert uspokaja. Profesor Kontny też przekonywał żeby kolejne badania były wykonane za trzy miesiące, nie wcześniej, bo mogą dać błędny obraz... Przypominam sobie teraz te słowa, ale niepokój pozostaje.
Wchodzę przypadkowo na stronę jednej z polskich Fundacji i czytam. Zbieram siły, by myśleć pozytywnie.

RODZICU!
  • Pamiętaj - walczysz razem z dzieckiem z czymś niedobrym. Nie liczą się straty, być może czeka Cię szereg niepowodzeń, przegracie wiele bitew, ale ważne jest, żeby wygrać tę najważniejszą.
  • Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi dziećmi - każdy przypadek jest indywidualny.
  • Nie sugeruj się stanem fizycznym dziecka - wygląda źle, wikła się - a jednak nawet Ci się nie śni, jak wiele siły ma w sobie, siły której nie widać na zewnątrz.
  • Dbaj o siebie - to nie jest egoizm - Twój stan przekłada się na psychikę dziecka. Poświęcaj się dziecku, ale w sposób odpowiedzialny. Musisz starać się być wypoczęty, rób wszystko, aby Twoje życie wróciło jak najbliżej normy. Nie słuchaj laików dookoła z ich dobrymi radami - słuchaj lekarzy i pielęgniarek, rodziców innych dzieci.
  • Zapewnij komfort psychiczny dziecku - wcale nie oznacza to rozpieszczania, chociaż tego się nie da uniknąć. Staraj się traktować je normalnie i stworzyć mu normalne warunki. Jeśli możesz, kup mu zwierzę do opieki!
  • Rozmawiaj z dzieckiem, traktuj je jak partnera - wie ono, widzi i ROZUMIE więcej niż Ci się wydaje.
  • Nie tłum emocji - ale pozwól sobie na ich odpływ w odpowiednim momencie. Pamiętaj: łzy wcale nie oznaczają, że się poddajesz. Ale nigdy nie płacz przy dziecku.
  • Rozmawiaj z innymi rodzicami na Oddziale - nikt Cię lepiej nie zrozumie niż oni.
  • Módl się do swojego Boga, jak chcesz możesz się na Niego pozłościć, ale wierz w Jego opiekę.
  • Pomyśl o innych na Oddziale - możesz im pomóc korzystając ze swoich doświadczeń

środa, 29 września 2010

...wszystko jest OK!!!!!!:)

Igorek jest już po badaniach i wszystko jest OK. Pozostałoci po nowotworze są takie jakie były a płucka są czyściutkie. Sama rozkosz:) Ta pierwsza kontrola zawsze jest najbardziej ryzykowna, więc nasza radość jest oczywiście ogromna:):):). Za chwilę kolega Chodacki pojedzie po nich do Krakowa a potem spędzimy rodzinne, cudne popołudnie. Trwaj chwilo trwaj, jestes taka piękna!!!!

niedziela, 26 września 2010

... wkrótce badania kontrolne

Odpoczynek po biegu...
Czwartek upłynął nam na pikniku w SP nr 4 – szkole, do której uczęszcza Janoszek. Wzięliśmy udział w rodzinnym biegu. To już taka nasza tradycja:) W ubiegłym roku Igorek zdążył wziąć udział w imprezie, zanim zaatakował go nowotwór. W tym roku także chciał pobiec... I dokonał tego. Razem z bratem stanęli na starcie. Jeden był żywą reklamą Manchesteru United, drugi - Wisły Kraków. Z trudem za nimi nadążyłam! Zrobili dwa duże okrążenia.... Pełni sił witalnych. Igorkowi kazałam robić krótkie przystanki, posłuchał, aczkolwiek bardzo niechętnie. Puchłam z dumy patrząc ile w nim siły i pogody ducha.
W piątek, kiedy Janoszek wraz ze swoją wychowawczynią i kolegami uczestniczył w małopolskiej nocy naukowców i zwiedzał krakowskie uniwersytety, my odwiedziliśmy okulistę. Zaniepokoiło nas, że Igorek często mruga oczkami, trze po nich rączkami, uskarża się, że go bolą. Przyjęła nas (bezpłatnie!) dr Betlej i stwierdziła u małego reakcję alergiczną. Musimy obserwować, co może go uczulać. Teraz oprócz łykania tabletek z chemią jeszcze trzy razy dziennie zakrapiamy Igorkowi oczka.
W sobotę – pobyt na oddziale. Zameldowaliśmy się na 10-tą. Igorkowi pobrano krew do badania i niemal od razu podpięto chemię. O 15.30 byliśmy w domu.
Wyniki krwi – cudowne! W środę miał 3 ,5 tys. leukocytów i obawiałam się spadków, bierze przecież chemię dożylną i tabletkową, a tu skok wzwyż – ponad 6 tysięcy leukocytów!!! To oznacza, że Igorek jutro znowu dzielnie pomaszeruje do przedszkola.
Na oddziale spotykamy Gosię z małą Kalinką i długo rozmawiamy. Gosia, prawie moja równolatka, spokojnie snuje swoją opowieść. Ma śmiejące się oczy, w których tylko co jakiś czas gości smutek. Opowiada, że uniknęli skalpela, oszczędzili Kalince oko, które dwa dni temu chcieli jej wyciąć polscy okuliści. Nie wyrazili zgody na operację. 5 października małą zbadają niemieccy lekarze. Wtedy właśnie odbędzie się konsultacja w Essen. Rodzice Kalinki liczą, że wieści będą dobre, a oko będzie można uratować, jeśli diagnoza będzie inna, wówczas ostatnią deską ratunku będzie Londyn i terapia nowym lekiem wprowadzanym do oka przez tętnicę udową.
Dzięki pomocy wspaniałego Leszka Szustera Gosia, Jacek i Kalinka mają już zapewniony nocleg na czas pobytu w Essen w rodzinie pastora... Wiemy także, że wielu oświęcimian wspiera Kalinkę i przekazuje na jej konto pieniążki. Nasza rodzina, przyjaciele Igorka, na których pomoc i wsparcie mogliśmy liczyć, dziś angażuje się w pomoc małej tarnowianki. Magda Bleinert ruszyła z posad bryłę UJ i tarnowskiego PWSZ. Ona i jej koledzy opracowali nową stronę internetową Kalinki, są chętni do pomocy w tłumaczeniach na język angielski, niemiecki, francuski.... Kolejny łańcuch ludzi dobrych serc zjednoczonych w walce o zdrowie małej istotki. O to, by swymi ogromnymi, zdziwionymi oczyma mogła dalej oglądać świat.
Na oddziale dowiadujemy się od doktor z naszego odcinka – pani Aleksandry Wieczorek, że tabletki na drugi cykl chemioterapii Igorek ma już skompletowane. Czekamy jeszcze na tabletkową idarubicinę, która pojawi się w trzecim cyklu, a którą teraz aplikują Igorkowi dożylnie... To wciąż brakujące ogniwo...
We wtorek znów położymy się na jedynce. Dwa dni spędzimy w USD. Rozpoczynamy cykl kontrolnych badań obrazowych. We wtorek czeka nas tomografia komputerowa twarzoczaszki i klatki piersiowej, w środę – rezonans głowy. 5 października – scyntygrafia kości. Ściska mnie w żołądku gdy o tym pisze. Kolejna cezura.
Będzie dobrze. To moja mantra na dziś, na jutro, na zawsze.....
Będzie. Powtarzam za Albertem - innej opcji nie ma!

środa, 22 września 2010

... dniówka w USD

...wyjechaliśmy z naszym przyjacielem Michałem do Krakowa przed 6 rano, wróciliśmy również z nim o... 5 po południu. Mógł nas zabrać, bo właśnie wracał z jednostki do domu po zakończonym dniu pracy ...
Cały dzień spędziliśmy w USD. Bladym świtem zameldowaliśmy się w przychodni, jako pierwsi wykonaliśmy morfologię i pierwsi zostaliśmy przyjęci przez panią dr, która skierowała nas na oddział I. Chcieliśmy szybko otrzymać lek i jak najszybciej wrócić do domu. Tuż po dziewiątej byliśmy już na onkologii. Ponad trzy godziny czekaliśmy na kroplówkę z idarubiciną. Najpierw trwała wizyta, potem przedłużało się wypisywanie zleceń, później zamawienie leku w aptece, a następnie czekanie na jego dostarczenie. Około 12.30 Igorkowi w końcu zaaplikowano godzinną kroplówkę z cytostatykiem, a potem.... 2-godzinną kroplówkę płuczącą ( której jeszcze wczoraj nie było w scenariuszu i na którą Igorka nie przygotowałam). - Mamuniu, ale miała być tylko jedna - powiedział z wyrzutem....
Na szczęście kochana dr A. Wieczorek zawczasu wypisała nam przepustkę. Mimo to zamiast obiecanych kilku godzin, na oddziale spędziliśmy kilkanaście. Kolejna przymusowa lekcja pokory.
Igorkowi podano także dwie tabletki (50 mg) trofosfamidu. Będzie łykać je przez najbliższe 10 dni ( jedną rano, drugą wieczorem). W razie jakichkolwiek nudności ma mieć podawany przeciwwymiotny zofran. Wartości krwi w normie (cudownej normie), przespał podróż powrotną i dosypiał jeszcze w domu. Teraz biega z piłką,  czuje się dobrze, apetyt dopisuje. Jutro pomaszeruje do przedszkola.
W sobotę kolejna kroplówka idarubiciny. Mamy nadzieję, że wszystko potrwa obiecane kilka godzin.
PS. Dziś poznaliśmy Kalinkę i jej rodziców:) Miło było spotkać się w realu:) Rozstając się życzyliśmy sobie tylko powodzenia- powodzenia naszych marzeń, naszych życzeń, krażących wokół jednego priorytetu - zdrowia naszych pociech.