piątek, 27 maja 2011

…rentgen płuc

Praca, przedszkole, szkoła, dom. Igorek całymi dniami biega za piłką po podwórku. Nic nie jest w stanie powstrzymać go od tej pogoni za normalnością…. Ma mnóstwo nowych kolegów. Niektórzy przewyższają go o głowę.
Wykonaliśmy Igorkowi rentgen klatki piersiowej. Płuca czyściutkie!!! UFF! Nie ma nic piękniejszego. Obyśmy to samo uczucie ulgi odczuli 16 czerwca – po MRI głowy.
Zaraz potem 19 czerwca całą rodzinką wyruszamy na tydzień do Łeby – na Zielone Przedszkole, a stamtąd prosto do Jarosławca na turnus rehabilitacyjny. Liczymy na dużo dużo słońca, które wynagrodzi naszym pociechom ten miniony ciężki rok.
Janoszek był na konsultacji u eksperta ds.  autyzmu – dr Andrzeja Gardziela. Dawno nie usłyszałam tylu wspaniałych słów na temat jego osiągnięć, potencjału i rokowań na przyszłość… (no może jeszcze od przemiłych wychowawczyń Janoszka z SP nr 4 Pań Beaty Tatar i Urszuli Wiertel, które nie szczędzą naszemu synowi pochwał…
Jutro sobota, czyli obowiązkowy wypad chłopców na konie do Ikarionu do Borku. Janoszek – hipoterapia, Igorek – leniwa przejażdżka. A dzień później- KONIEdziela!!!!!

PS. Z wielkim żalem przyjęliśmy informację o śmierci pierwszego Marszałka Województwa Małopolskiego, Marka Nawary. Pan Marszałek (wówczas szef Alberta) gdy tylko dowiedział się o chorobie Igorka pospieszył nam z pomocą i umówił na konsultację neurochirurgiczną z wybitnym fachowcem, który wcześniej wyprowadził go z ciężkiej choroby. W czwartek Marszałek Nawara miał być w Oświęcimiu. Odwiedzał moją Uczelnię. Chcieliśmy tego dnia jeszcze raz osobiście mu podziękować za pomoc. Niestety nie zdążyliśmy. W nocy Marek Nawara zmarł.


...KOniedziela

Już w niedzielę 29 maja, kolejną imprezę swojego podopiecznego organizuje Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Dla Tymoteusza Szkopka, chorego na białaczkę mieszkańca Chełmka, tym razem oprócz wolontariuszy MOWP popracują konie i ich opiekunki. Zapraszamy was na konną jazdę w Bobrku i Chełmku. Będzie można dosiąść rączego rumaka lub żwawą klaczkę:), pod opieką wybitnych specjalistek w tym zakresie a "oprócz" tego wspomóc leczenie chorego maluszka. Zapraszamy was serdecznie. Mamy zamówioną piękną pogodę, więc śmiało możecie projektować weekend:). Szczegóły na plakacie. Pomagajcie z MOWP koncertowo i ... koniedzielnie!!:)

wtorek, 17 maja 2011

... przyjaciel rodziny

Zwykłam powtarzać, że w tym naszym nieszczęściu mamy bardzo dużo szczęścia. A co najważniejsze nieustannie spotykamy na swojej drodze wspaniałych ludzi. Wyjątkowych. Cudownych.
Niektórych dopiero poznajemy, innych odkrywamy na nowo.
Rodzina, przyjaźn, poświęcenie, empatia, pomoc.... te słowa niosa dla nas nowe znaczenie, mają nową wartość i definicję....
Inaczej postrzegamy czas. Czas nam podarowany. Liczy się moment, chwila. Smakujemy życie i kroimy na drobne kawałki.
W niedzielę Alberta wyróżniono w Warszawie. Nagrodę w jego imieniu odebrał nasz przyjaciel, rotarianin Boguś Mackiewicz.
Cudowna chwila. Byliśmy wzruszeni...
Ale mamy świadomość, że beneficjentami tej nagrody jesteście także Wy. I cała Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Bez Was nie byłoby tego splotu wydarzeń , który doprowadził do powstania Fundacji. Gdyby nie wasze  pospolite ruszenie nie byłoby wiary i nadziei dla innych dzieci dźwigających ciężar choroby.
Tak naprawdę to Wy jesteście "przyjaciółmi rodziny". Naszej - i wielu innych, którym pomagacie. Dziękujemy.
http://faktyoswiecim.pl/index.php/fakty/aktualnosci/5130-warszawa-albert-bartosz-przyjacielem-rodziny-2010#comments
Gratuluję Kochanie!

piątek, 13 maja 2011

...blogiem w raka

Chłopaki przeziębione. Janoszek jeszcze w domu, odzywa się niedoleczona angina. Igorek biega już do przedszkola. Szlifuje rolę do szkolnego przedstawienia. Ale na scenie nie powinien mieć tremy. Mały debiut na deskach OCK już za nim.
30 maja jedziemy na wizytę kontrolną do USD. Chcemy przyspieszyć małemu rentgen płuc. Wykonamy go u nas w Oświęcimiu. Płuca muszą być poddawane wnikliwej kontroli (ryzyko przerzutów) i chcemy oddalić to badanie w czasie od zbliżającego się terminu czerwcowego rezonansu.
Kasia z Kęt napisała w komentarzu to, czego można się było spodziewać:
Bardzo dziękuję Monice, która znalazła czas na opisanie tej sytuacji. Być może Pan doktor Stanisław Misiarz przeczyta ten artykuł i się dokształci w temacie leczenia chorób hematologii i onkologii , przemyśli swoje argumenty że "to nie ja matka podłączam kroplówki i robię zastrzyki". Człowiek który nie znajdzie się w takiej sytuacji i nie spędzi choć kilku dni , nie mówię o miesiącach czy latach, walcząc o ŻYCIE DZIECKA na oddziale hematologiczno-onkologicznym nie wie nic o chorobach i ich leczeniu.O tragediach ludzkich,łzach wylanych, nieszczęściu rodzin a przede wszystkim bezbronnych i niewinnych dzieciach, które nie zasługują na taki los. Straciłam wiele czasu (który mogłam poświęcić dziecku ), wiele nerwów i stresu, odwołałam się do Krakowa, gdzie po 4 miesiącach od złożenia dokumentów w Oświęcimiu zostało przyznane Świadczenie Pielęgnacyjne przez Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał, iż poprzednia decyzja orzecznika z Oświęcimia była niezgodna z obowiązującym prawem. Najgorsze jest to, że Pan doktor Misiarz podczas orzekania w ogóle nie chciał wysłuchać argumentacji matki. Nie chciał się dowiedzieć na czym polega pielęgnacja dziecka onkologicznego i dlaczego ona występuje o przyznanie jej świadczenia pielęgnacyjnego. Krakowscy orzecznicy obnażyli niekompetencję pana doktora. Smutne.

Sandrusia czeka na operację
Sześcioletnia Sandrusia z Chrzanowa czeka na termin operacji we Francji. Agata nie może liczyć na pomoc finansową NFZ. Ma bardzo mało czasu na zebranie niezbędnych funduszy. Leczenie wyniesie około 600 tysięcy złotych. Agata złożyła podanie o założenie konta Sandry w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Pisze bloga: http://www.sandrusia6.blogspot.com/

Agata opisuje dramatyczną historię choroby jej sześcioletniej córeczki, i kompletny brak wiedzy u lekarzy pierwszego kontaktu, którzy dwa miesiące nie mogli wykryć przyczyny złego stanu zdrowia Sandry. Kiedy mała straciła przytomność, okazało się, że przyczyną był siedmiocentymetrowy guz umiejscowiony w głowie. Sandrusia przeszła operację, po której była w śpiączce, chemioterapię i radioterapię. Ma nie w pełni sprawną nózkę. Agata pisze:


"W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza z komponentem rabroidalnym - oponiaka złośliwego. Ten nowotwór występuje tylko 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję..."

Nie pozwólmy tej nadziei zginąć. Poznajcie Sandrę. Ma kilka lat a tak wiele już przeszła. Okażcie swoje wielkie niezawodne serca. I pamiętajcie - liczy się każda złotówka.

środa, 11 maja 2011

...dla Tymka

Już w sobotę będą miały miejsce kolejne dwie imprezy, których organizatorem jest nasza Fundacja, Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. W Chełkmu, dzieciaczki zorganizują spektakl dla swojego chorego na białaczkę kolegi, Tymoteusza Szkopka. Na tego samego chłopca będzie przeprowadzona zbiórka podczas oświęcimskich Juwenaliów. Serdecznie Was zapraszam do udziału w imprezach i do wsaprcia leczenia maluszka.
Można też wspierać MOWP, nie ruszając się sprzed komputera. Więcej na ten temat znajdziecie tutaj - wsparcie . Pomagajcie z nami, koncertowo!!

czwartek, 5 maja 2011

Primum non nocere....

Z Krakowa wracam z Kasią, jej mężem i 4- letnim synkiem, chorym na białaczkę… Mieszkają w Kętach, więc po drodze odwożą nas do domu. Przedziwna historia, poznałyśmy się przypadkowo, dwa lata wcześniej. Kasia uszyła mi śliczną sukienkę na Karnawałowy Bal Akademicki.
Potem spotkałyśmy się w innych okolicznościach ... Na jedynce. Onkologia dziecięca. Kasia zna też inne odziały tego szpitala. Przed laty leczyła tu starszego syna. Teraz dźwiga ciężar choroby młodszego.
W poczekalni poradni onkologicznej wymieniamy uwagi, relacjonujemy przebieg ostatnich miesięcy… Kasia opowiada historię, która wprawia mnie i oczekującychw korytarzu rodziców w zdumienie i oburzenie. Zespół orzekający w oświęcimskim PCPR co prawda przyznał jej synkowi orzeczenie o niepełnosprawności, ale odmówił przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Pan doktor uznał, że matka 4-letniego dziecka nie musi towarzyszyć mu na oddziale, bo przecież „to nie ona podłącza kroplówki i robi zastrzyki”.
Ignorancja, znieczulica, niewiedza, czy brak wyobraźni Pana doktora?
Jaką świadomość przebiegu choroby nowotworowej ma wspomniany lekarz? Ile razy w swoim życiu odwiedził oddział onkologiczny i spotkał rodziny chorujących? Nie życzę  mu, aby przekonał się, co znaczy nowotwór. Dlaczego? Bo wówczas zapewne wiedziałby czym jest siedzenie w szpitalu nieprzerwanie przez dwa, trzy miesiące (przy białaczkach i spadkach wartości oraz trudnym powolnym "dźwiganiu się" organizmu to niestety standard).
Wiedziałby, co znaczy pilnowanie żywego czterolatka, który 24 godziny na dobę jest przypięty do pompy. Nieustanne kontrolowanie, by przez nagły ruch nie wyrwał sobie z żyły głównej wejścia centralnego- cienkiej rureczki, którą cytostatyki płyną do organizmu. Pchanie pompy, gdy maluch idzie do toalety albo do zabiegówki...Bycie obok niego nawet wówczas, gdy bawi się w szpitalnym przedszkolu.
Pan doktor mógłby się przekonać czym jest wstawanie 10 razy w nocy do dziecka, podłączonego  do dużej kroplówki "płuczącej" i  podstawianie mu kaczki albo - przy dzieciach młodszych- zmienianie i ważenie nasiąkniętych moczem pampersów - i skrupulatne notowanie bilansu, który każdego dnia spisują pielęgniarki.
Jeśli moczu jest za mało - wówczas serwuje się dzieciom furosemid. Po nim trudno nadążyć z kaczką....
Pan doktor wiedziałby także co znaczą częste wymioty po podaniu cytostatyku, a potem zmiany pościeli i bielizny, kąpiele. Ataki bólu po winkrystynie, bieganie w nocy za pielęgniarką i lekarzem, żeby wpisali w kartę co trzeba i podali dziecku pyralginę.
Wiedziałby, co to szpitalna kuchenka dla rodziców, w której codziennie stado matek i ojców przyrządza danie, na które ich onkologiczna pociecha ma akurat ochotę. Chemia tak niestety działa... Wypacza smak. Trzeba stawać na głowie, by dziecko zjadło cokolwiek...
A sterydy? A po nich ataki złości, płaczliwości… I codzienna gimnastyka, by organizować czas maluchowi, nieustannie go czymś zajmować, bo przez pompę jego życie jest znacznie ograniczone. Nawet zmiana płyty w opdtwarzaczu DVD nie jest możliwa bez pomocy rodzica, bo tv wiszą wyskoko....
A wie Pan panie doktorze jak w tej chorobie wyglądają pobyty w domu? Jeżeli już są, to są bardzo krótkie. Każda gorączka – oznacza telefon do lekarza i najczęściej szybki kurs do kliniki. Każdy spadek wartości- to meldunek na oddziale, przetaczanie płytek krwi, podawanie neupogenu. Każda infekcja równa się szpital - bo trzeba wówczas dożylnie podać antybiotyk....
Czy Pan doktor wie, co znaczy czuwanie przy dziecku na rozkładanym polowym łóżku albo w fotelu... Szybka kąpiel w podziemiach szpitala i błyskawiczne zakupy, żeby zdążyć wrócić na oddział zanim się obudzi?
Bo nikt Panie doktorze nie ma dla niego czasu. Tylko rodzic. I nikt nie ma o to do nikogo pretensji.
Panie pielęgniarki na oddziale onkologicznym mają pełne ręce roboty. Nie dość, że jest ich mało, to oddziały szpitalne są przepelnione. W nocy żadna nie śpi.... Las pomp....Co chwilę, któraś piszczy- sygnalizując, że czas zmienić kroplówkę. Podpiąć nową. Przepłukać wejście. Podać leki. Wszystko musi być sterylne. Zajmuje sporo czasu.
Nie wyobrażam sobie, żeby mógł Pan Panie doktorze odejść od czterolatka i zostawić go samego w szpitalu. Wrócić spokojnie do pracy.... Orzekać...Zapewne tak jak my wszyscy wybrałby Pan trwanie przy dziecku w tej chorobie. A jeśli nie Pan to na pewno pańska małżonka.
W myśl ustawy państwo wypłaca świadczenie pielęgnacyjne osobie, która:
"rezygnuje z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności".
Świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520,00 zł miesięcznie.Te  pieniądze wystarczają na benzynę i może raptem jednorazową partię caphosolu do płukania owrzodzonej od leków buzi...Mimo to wiele osób rezygnuje z pracy i decyduje się przejść na to świadczenie.W piątek dowiedziałam się, że to jednak luksus, który nie każdemu przysługuje.
PS. Pan Panie doktorze M. jest autorem precedensu. Przegadaliśmy temat we własnym gronie. Wszyscy rodzice z oddziału pierwszego, z którymi rozmawiamy, starający się oświadczenie pielegnacyjne, bez problemu je otrzymali. A posiedzenia zespołu orzekającego odbywały się zaocznie.....Moje także. Dlaczego teraz było inaczej? Skąd ta absurdalna, świadcząca o niekompetencji orzecznika decyzja???
A przecież w tej chorobie wszystko jest jasne. Może czas się jej przyjrzeć, choćby z daleka.... Poczytać, popytać..... jeżeli chce się oczywiście pomóc.Bo przypominam, że instytucja, pod szyldem której Pan doktor pracuje z definicji ma rodzinie pomagać....
............... Pan szkodzi jej wizerunkowi.
Kasia się odwołała. Na szczęście. Może w Krakowie trafi na humanitarnego i kompetentnego lekarza. Za oczywisty i czynny współudział na codzień w leczeniu, pielęgnacji i rehabilitacji swojego dziecka otrzyma należne jej świadczenie ....
Godności matce chorego dziecka, która musiała się poczuć jak oszustka, nie zwróci już nikt. Ale przecież Pan, nie ma obowiązku szanowania godności matki. To nie wchodzi w zakres Pańskich obowiązków. Szanowny doktorze "M".

środa, 4 maja 2011

.... badania kontrolne w czerwcu

…. w USD Kraków tłum znajomych. Rozmowy, uśmiechy., wymiana informacji. Zarejestrowaliśmy się pierwsi, więc zostajemy przyjęci dość szybko. Pani doktor bada małego. Mówię, iż niepokoi nas jego chrząkanie. Lekarka przegląda wyniki badań krwi. Studiuje karty wypisowe. Od jakiegoś czasu Igorek ma podniesione wskaźniki, które wskazują na alergię. Musimy skonsultować się z dobrym dziecięcym alergologiem. Znacie takiego? Jesli tak - proszę o namiary.
Kochana Iwonka - jedna z wielu sprzyjających i wspierających nas osób przesyła tłumaczenie karty wypisowej igorka z UK Freiburg. Przesyłamy ją niezwłocznie naszym krakowskim lekarzom.
W karcie napisano:

FDG PET/CT z dnia 1.4.2011 r.
Brak cech zmian patologicznych w obszarze mózgu i móżdżku. Brak zmian patologicznych w obszarze podstawy czaszki. Brak zmian patologicznych węzłów chłonnych w badanym obszarze. Prawidłowy obraz obu płuc oraz wątroby i śledziony. Fizjologiczny obraz nerek. Prawidłowy obraz krwiotwórczego szpiku kostnego w kościach tułowia.
Ocena: Brak cech żywej tkanki nowotworowej.

MRI głowy z dnia 21.3.2011 r. (wykonane w jednostce zewnętrznej):
Niewielka zmiana resztkowa u szczytu piramidy kości skroniowej bez upośledzenia wymiany gazowej.
Ocena: Przeprowadzone badanie PET/CT oraz wykonane w jednostce zewnętrznej obrazowanie MRI z dnia 31.3.2011 r. zostały przedstawione na naradzie naszego interdyscyplinarnego zespołu ds. nowotworów i tam omówione. Nie stwierdzono przy tym oznak aktywnego guza resztkowego.

W ramach dalszej opieki poterapeutycznej zalecamy w okresie pierwszych dwóch lat po zakończeniu leczenia wykonywanie co 3 miesiące badań MRI czaszki oraz w odstępach 3-miesięcznych zdjęć rtg klatki piersiowej. Nie jest już konieczne rutynowe badanie PET/CT, a należy je wykonać tylko w przypadku nieprawidłowości w obrazie MRI.”

Znamy już termin kolejnego kontrolnego rezonansu głowy Igorka w USD Kraków. Za półtora miesiąca - 16 czerwca br. Wtedy także wykonają Igorkowi rtg klatki piersiowej.
Będzie dobrze.  25 czerwca wyjeżdżamy na upragniony urlop. Wierzę, że z poczuciem spokoju i radości.
Dzieci nie mogą się już doczekać wakacyjnego wypoczynku. Igorek szykuje się do przedszkolnego spektaklu. Jest krasnalem i już szlifuję rolę:) Janoszek dochodzi do siebie po przebytej anginie. W piątek jedziemy z nim do specjalisty ds. autyzmu dr Andrzeja Gardziela.
Życie toczy się ... tak jak powinno.