wtorek, 25 października 2011

….rak nieborak

Dni  płyną spokojnie. Praca-dom. Szkoła-przedszkole.
Tak cudownie normalnie.
Dziś Janoszek rozpoczyna naukę pływania. To jego marzenie odkąd wróciliśmy z  turnusu w Jarosławcu. Igorek jest niepocieszony, że jego te zajęcia niestety ominą – nie chcemy ryzykować infekcji….. Musimy chronić uszko.
W czwartek czeka nas wizyta kontrolna w USD Kraków. Mamy nadzieję, że będzie to tylko szybka formalność. Obowiązkowa morfologia, a potem wizyta u lekarza – pani dr Lilianny Chełmeckiej - bardzo dobrego i kompetentnego fachowca.
I znowu dom.
Odwiedzimy pewnie tych wszystkich naszych znajomych z „jedynki” i oddziału dziennego, którzy o domu chwilowo muszą zapomnieć.
Chwilowo!
Zbliża się pierwszy listopada….
Trudny dzień.
Tyle przedwczesnych bolesnych  pożegnań przeżyliśmy w tym roku…..
Rak zebrał spore żniwo…
Nie tylko wśród „naszych dzieci”. Także pośród przyjaciół, znajomych…
...........
13 października odeszła Anna Gimlewicz. Autorka bloga „Andzia i jej nieborak”, dzielna i kochająca kobieta, która od niemal dwóch lat walczyła z rakiem. Swoje zmagania i oswajanie choroby opisywała w internetowym blogu. Czytały go tysiące osób. Za niego dostała główne wyróżnienie w konkursie Blog Roku 2010.
Ania miała 31 lat. Lekarze zdiagnozowali u niej raka żołądka na początku stycznia 2010. W momencie wykrycia choroby miała już przerzuty.
Rozpoczęła się heroiczna walka z chorobą; wycięto jej żołądek, poddawano kolejnym chemioterapiom. Jednocześnie Ania pisała internetowy pamiętnik: http://andzia-i-nieborak.blog.onet.pl/  i głośno mówiła o swojej chorobie:
- Chciałam, aby ludzie dowiedzieli się jaka okropna jest ta choroba i zaczęli może bardziej o siebie dbać, robić badania, zwracać uwagę na tryb życia i jedzenie – mówiła.
Nieborak wygrał….
Światełko do nieba Aniu.
 Na blogu Ani znalazłam cenny link do informacji onkologicznych: http://www.onkonet.pl/

wtorek, 18 października 2011

.....

Igorek miał kilkudniową infekcję wirusową gardła. Obyło się bez gorączki. Przez kilka dni nie chodził do przedszkola. Lek przeciwirusowy przepisany przez naszą kochaną pediatrę Halinkę Kobosko załatwił sprawę i już wszystko jest OK. Dzwoniłam do szpitala do Pani dr Chełmeckiej.  27 października jedziemy z Igorkiem na kontrolną wizytę do USD Kraków.
Przeklejam link do ciekawego artykułu pt. "Odczarować raka" . Omawiane jest w nim m.in. podejście lekarzy w Polsce do problemu leczenia chorób nowotworowych i częstą marginalizację pierwszych objawów wynikającą z niewiedzy, braku środków na podstawowe badania? Studenci medycyny mają ponoć zaledwie 40 godz. zajęć na studiach temat nowotworów.
Mimo standardów i europejskich programów leczenia mieszkańcy zachodnich krajów wciąż mają większe szanse na wyleczenie niż my. W tekście wypowiadają się znani onkolodzy. I gotuje mi się krew, gdy po raz kolejny słyszę o konieczności wprowadzenia do zespołu lekarzy onkologów psychologa, o konieczności stosowania  tzw. psychoonkologii,bardzo ważnej dla procesu leczenia. Znów kończy się jedynie na chceniu. W Polsce nikt nie ma czasu na psychoonkologię. Pacjent musi sobie psychicznie poradzić sam. Często prawdę serwuje mu się bez ogródek. Terapeutami są inni rodzice, rodzina i znajomi. A wystarczy skorzystać z gotowych podpowiedzi- wypracowanych już dawno na zachodzie procedur.
Link:

wtorek, 11 października 2011

...onkologiczna rodzina

Rozmawiałam z lekarką opisującą wynik MRI Igorka. Uspokoiła mnie, że opis jest prawidłowy i dotyczy na pewno badania Igorka a nieprawdziwy zwrot "stan po zabiegu operacyjnym" został automatycznie wprowadzony do opisu, bezpośrednio z błędnie wypisanego skierowania.
Ale dziękuję, że zwróciliście mi na to uwagę. Wczoraj pobrałam Igorkowi krew na morfologię do nowej probówki, która okazała się zbyt wąska (?) i aparat odrzucił próbkę. Musimy powtórzyć  badanie. Z inną probówką.
Dzwoniłam do USD. Ostatni poszpitalny wypis jest już w poradni onkologicznej. Muszę zadzwonić dziś o 13.00 do szpitala, do Pani doktor Chełmeckiej, która nas prowadzi i umówić się na wizytę kontrolną.
Koresponduję z Panią Elżbietą - babcią małej Zosi - rocznej dziewczyneczki chorej na rhabdomyosarcomę okolic cewki moczowej. Zosia jest po operacji (niestety nie radykalnej - bez marginesu) w trakcie chemioterapii dożylnej. Cieszymy się, że wyniki ETT i TK Zosi są prawidłowe.
Pani Elżbieta napisała mi w mailu: "w zeszłym tygodniu przed obrazem Matki Jasnogórskiej o godz 18.00, w sobotę odbyła się msza za Zosię, Igorka i wszystkie dzieci chore na nowotwory".
Bardzo dziękujemy. Pozdrawiamy każdego członka naszej onkologicznej rodziny.
Śledzę blogi naszych przyjaciół.
Rodzice Kalinki, której siatkówczak zabrał jedno oczko, a dzięki kuracji w Londynie udało się uratować drugie (kalinajanowska.blog.onet.pl) piszą:
"Miało być spektakularne zwycięstwo i żadnych szpitali. Ech, żeby to tylko było takie proste. Nowotwór jest w remisji, ale przecież całkowicie nie wyparował. Pozostanie z Kaliną już na zawsze. Oby tylko spał jak najdłużej. Albo jeszcze lepiej – aby nie obudził się wcale. Szpitale też będą. Jednak już zawsze takim wizytom będzie towarzyszyła nadzieja, że przyjeżdżamy tam upewnić się, iż nadal wszystko w porządku".
Guz w głowie Sandrusi odrasta. Agata pisze na blogu - będę walczyć! Nie poddam się!Przeżywa ciężkie chwile. Jesteśmy w stałym kontakcie. Jej blog:  www.sandrusia6.blogspot.com
Rodzice Grzesia walczą z nowotworem po raz drugi. Po kilku latach spokoju guz zaatakował ponownie. Grześ miał już operację, chemioterapię i radioterapię. Możliwości leczenia są więc ograniczone (nie można stosowć radioterapii po raz drugiej). Szansą jest brachyterapia we Francji. Gorączkowo zbierają pieniądze. Potrzeba 20 tys. euro. Żaden bank  nie chce im udzielić kredytu. A czas ucieka. O walce Grzesia tutaj:
http://grzesniewitowski.blogspot.com/
Pomagamy, jak możemy. Na ile możemy. Jeśli możecie - zróbcie to także. Dobre słowo, złotówka - są na wagę złota...Ta pomoc zaprocentuje.
Dziękuję, że jesteście.

wtorek, 4 października 2011

...spokój


Igorek miewa się świetnie. Odpukać, mimo iż spędził cały sierpień i wrzesień w przedszkolu, ominęły go wszelkie infekcje. Oby tak dalej.
Ostatni weekend spędziliśmy w Koszarawie Bystrej. Odpoczywaliśmy z naszymi przyjaciółmi w górach, w pensjonacie naszych znajomych (www.zagroda.net.pl), rozkoszując się piękną jesienną pogodą.
Igorek wrócił zachwycony.
Napisałam do firmy Voxel z prośbą o wyjaśnienie dlaczego w opisie MRI Igorka napisano błędnie: "stan po zabiegu operacyjnym" (skoro Igorek go nie przeszedł) - jak  ktoś celnie w komentarzu pod ostatnim postem zauważył. Poprosili o mój nr tel. Mają to zweryfikować i zadzwonić z wyjaśnieniami.
Wciąż nie mam jeszcze ustalonego terminu wizyty kontrolnej. Mam zadzwonić do kliniki za dwa dni i się umówić.