piątek, 14 maja 2010

szczęścia... chwile

Igorek zaliczył pierwszy tydzień radioterapii. Pięć dni  i tyle samo frakcji. Dziś wrócił z „opalania” (jak na oddziale nazywają naświetlania) osłabiony, prosił abym go niosła na rękach i zasnął na dwie godziny. Po przebudzeniu też nie było dobrze. Skończyło się wymiotami, pyralginą i kolejną dawką przeciwwymiotnego zofranu. Wieczorem na twarzyczce Igorka pojawił się uśmiech... Mamuniu – ja chcę się przebrać - oświadczył mi radośnie o godz. 17.00 i zaproponował spacer po okrąglaku.
Dziś na oddziale jak w ulu. Grupy studentów w ramach zaliczenia przepytują rodziców o historię choroby ich dzieci. Potem omawiają te przypadki z lekarzami.
Dużo osób wychodzi na wypisy i przepustki. Pojawiają się nowi, mali pacjenci i pacjentki. Są łatworozpoznawalni. Znak szczególny – bujne fryzury i... smutne oczy rodziców... - W trakcie diagnozowania – szepta ten i ów znacząco, to zdanie zrozumiałe dla każdego.
Znam tylko jedną matkę, która wyszła stąd niedawno z uśmiechem na twarzy, z diagnozą „małopłytkowości” u córki... Inne „nowe”, które tutaj poznałam nie miały tyle szczęścia... Chłoniak, białaczka, neuroblastoma, ostra białaczka szpikowa, medulloblastoma... takie słowa padają "na jedynce" zdecydowanie częściej...
Podejrzenie ospy na oddziale. Lekarka podczas wizyty zbiera wywiad: Czy Igorek chorował na ospę? - Nie,nie chorował... i jest nieszczepiony - odpowiadam. - Ile waży waży? 17 kg 300 gr...
Prawdopodobnie znów dostaniemy przeciwciała.
Po artykule Zbyszka w poniedziałkowym Dzienniku Polskim („Cierpiące dzieci nadal przegrywają z biurokracją”) lekkie poruszenie na oddziale. Czytałaś? Słyszałaś? Jak to możliwe żeby przez cztery lata nie udało się wprowadzić w Polsce żadnego nowego programu leczenia chorób nowotworowych u dzieci? -oburzają się matki. Czy my znów musimy, tym razem na własne życzenie, być w ogonie Europy? Czy decydenci nie mają pojęcia ile ten zmarnowany czas znaczy dla naszych dzieci??? Ta zwłoka może kosztować życie... może być wyrokiem śmierci ....
Albert prosi o interwencję posła Jarosława Gowina. Poseł obiecał pomoc. W mailu zwrotnym napisał - „W pierwszej kolejności sprawdzimy wymogi formalno - prawne nałożone przez ministerstwo, a następnie odniesiemy się do poruszanych przez Pana kwestii w interpelacji. Jak tylko będzie ona gotowa, prześlemy ją do Pana wiadomości”.
Albert chce również  te i inne problemy dzieci leczonych „onkologicznie” poruszyć na spotkaniu z Pawłem Grasiem, rzecznikiem prasowym rządu, który ma odwiedzić Kęty.
Może coś uda się zrobić... Nie musimy przekonywać nikogo, że warto, a przede wszystkim - że trzeba, że to konieczne! Ale liczy się czas!
W skrzynce Igorka na portalu n-k list od cioci Beaty z Luksemburga.
Igorek, który ostatnio w wolnym czasie „studiuje mapę” zawołał mnie kiedyś z kuchni. - Mamuniu a wiesz, gdzie mieszka ciocia Beata? Chodź, o  zobacz, tutaj. Tutaj jest  Luksemburg, wiesz? To taka mała PLANETA!
Beti napisała:
"Cześć Igorku, pisze do Ciebie Beata, która stale troskliwie myśli o Tobie i nie może się doczekać następnego meczu z Tobą...( i pewnie znowu nie uda mi się wygrać:).
W sobotę byłam na meczu dla chorych dzieci, które nie mogą same się poruszać, ponieważ chorują na zanik mięśni. W meczu grał Zinedine Zidane, który pomaga wszystkim tym chorym dzieciom....On też podpisał się dla Ciebie na swoim zdjęciu, które postaram Ci się jak najszybciej dostarczyć(...). Powiedziałam mu że to dla chłopca, który też jest Super Piłkarzem.
Igorku, wszystkim na tej „małej planecie” opowiadam jaki z Ciebie wielki ekspert footbolu i świetny gracz!
Bardzo, bardzo Cie ściskam i mocno całuję!"

Nie muszę Wam chyba mówić, jaki wielki, piękny uśmiech ten list wywołał na twarzy Igorka...
Serce się raduje, gdy patrzysz na autentycznie szczęśliwe dziecko.
Dla takich chwil, zwłaszcza tutaj, zwłaszcza teraz, naprawdę warto żyć.

2 komentarze:

  1. dzialajcie kochanie! nie mam pojecia skad bierzecie na to wszystko sily! trzymam mocno kciuki za Was i za wszystkie dzieci na oddziale! w normalnej zabieganej rutynie zycia tak trudno wyobrazic sobie sceny jakie Wam przyszlo poznawac kazdego dnia! kibicuje Igorkowi i Wam calym sercem - jak najwiekszy fan sportowy Waszej druzyny!

    OdpowiedzUsuń
  2. no proszę!!! sam Zidane! już sobie wyobrażam radość naszego małego bohatera!!!
    rewelacja!!!
    ciepłego weekendu - pomimo tego, co mamy za oknami!

    buziolków tysiąc!
    Asia K. i chłopaki

    OdpowiedzUsuń