poniedziałek, 21 stycznia 2013

...o 1% i Igorku w Onecie.

Cieszymy się, że nasza historia jest ciągle inspiracją dla innych. Ten tekst ukazał się w "Onet biznes":

Pięć lat temu życie rodziny państwa Bartosz zmieniło się o 180 stopni. Wszystko zaczęło się dość niewinnie od zapalenia ucha 4-letniego Igora. Niestety choroba ciągle powracała. Po licznych badaniach i konsultacjach chłopiec trafił do szpitala, gdzie zdiagnozowano polip ucha. Początkowo nic nie zapowiadało najgorszego. Igor pomyślnie przeszedł zabieg, podczas którego pobrano tkanki do badania histopatologicznego. Wynik był negatywny.
- Syn został skierowany do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu w celu usunięcia polipa – opowiada Albert Bartosz, ojciec Igora. -  W tym okresie pojawiły się jednak krwawe i ropne wycieki z ucha, a polip rozrósł się tak, że był już widoczny „gołym okiem”.
Do tego doszły częste i uciążliwe bóle. Rodzina zaczęła się coraz bardziej denerwować i niepokoić o zdrowie Igora. Po licznych badaniach, lekarze w końcu skierowali chłopca na zabieg wycięcia polipa. Niestety wynik przebadanej tkani nie pozostawiał złudzeń. Diagnoza była nieodwołalna – nowotwór, tzw. mięsak prążkowanokomórkowy, niestety w tej lokalizacji nieoperowalny.
- Jest to nowotwór o dużej złośliwości i tendencji do przerzutów, jest też guzem szybko rosnącym, w ciągu zaledwie 2 tygodni powiększa swoją objętość o 100 proc. Do tego jego leczenie nie kończy się wraz z usunięciem ogniska guza – tłumaczy Albert Bartosz.
Dla całej rodziny rozpoczęła się długa i nierówna walka z chorobą. Ze względu na dość rzadki typ nowotworu i jego lokalizację konieczne było leczenie za granicą. Niestety wyjazd i terapia okazały się bardzo kosztowne. Na szczęcie rodzina nie była sama. Okazało się, że są dziesiątki, a nawet setki ludzi, którzy chcą pomóc.
- Dzieciaczki z przedszkola, do którego chodził syn wystawiły w kościele Jasełka w intencji Igorka, modliły się o jego powrót do przedszkola i zbierały pieniądze. Wiele osób zamawia też msze święte w intencji naszego synka. Odbywały się koncerty, kwesty, mecze, ślizgawki, spotkania, spektakle oraz aukcje, z których dochód zasila konto Igorka. Zbiórki organizowali także nasi przyjaciele w Irlandii – opowiada tata Igora.
Ogromne wsparcie udziela także Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której podopiecznym stał się Igor.
- Wybraliśmy tę organizację gdyż ma przejrzyste reguły działania, a co najważniejsze, wszystkie pieniądze, które wpływają na konto danego dziecka są przeznaczane w całości na jego leczenie, fundacja nie zabiera nic – mówi Albert Bartosz.
Od kilku lat na fundacyjne subkonto Igora trafiają pieniądze przekazywane w ramach akcji 1 proc. podatku. Środki pochodzące od anonimowych darczyńców umożliwiły już leczenie chłopca w Freiburgu.
- Te pieniądze uratowały naszego syna – mówi Albert Bartosz. – Przekazanie tego 1 proc. jest nic nie kosztującym gestem podania ręki osobom najbardziej potrzebującym. Ten gest ratuje życie.
Igorowi rękę podało tysiące osób. To dzięki nim 20 sierpnia 2010 roku w Freiburgu wykonano chłopcu pozytywną tomografię emisyjną głowy. Na ten wynik rodzina Bartosz czekała jak na wybawienie. Badanie wykluczyło istnienie choćby jednej żywej komórki nowotworowej. Lekarze niemieccy uznali, że leczenie zostało zakończone sukcesem i odstąpili od bardzo ryzykownej operacji. Przed Igorem była jeszcze chemioterapia podtrzymująca. Nad rodziną wciąż wysiało widmo operacji. W końcu, w kwietniu 2011 roku, leczenie zostało oficjalnie zakończone - tak orzekli specjaliści polscy i niemieccy. Dziś Igor ma siedem lat. Jest radosnym pierwszoklasistą.
- Przed nami jeszcze kilka lat intensywnych badań kontrolnych, które, w co gorąco wierzymy, nie wykażą już nigdy niczego złego – mówi z nadzieją tata chłopca. – Jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim tym, którzy nam pomogli. Bez tych osób nie dalibyśmy rady.
Bez pomocy nie poradziłaby sobie również rodzina 6-letniej Oliwi. Dziewczynka urodziła się z poważnymi wadami twarzoczaszki.
- Córeczka ma przepuklinę oponowo-mózgową, jest to bardzo rzadka wada wrodzona ośrodkowego układu nerwowego, co objawia się brakiem kości pokrywy czaszki w części czołowej. Dodatkowo ma niewykształcony częściowo prawy łuk brwiowy, nie ma prawej zatoki nosowej i ma niewykształconą  kość noska – wylicza Monika Deska, mama dziewczynki.
Gdy Oliwia przyszła na świat lekarze nie potrafili odpowiedzieć na pytanie, skąd pojawiła się taka poważna deformacja. Badania USG w ciąży nie wykazywały żadnych nieprawidłowości. Rodzice Oliwi byli przekonani, że urodzi się zdrowe dziecko.
- Problemy pojawiły się dopiero pod koniec ciąży, trafiłam do szpitala, na dwa tygodnie przed terminem porodu z powodu tzw. cholestazy ciężarnych, czyli ucisku dziecka na wątrobę i zahamowania krążenia żółci – opowiada Monika Deska, mama dziewczynki. - Zagraża to dziecku niedożywieniem, ponieważ nie trawi się tłuszczy.
Jak się jednak okazało schorzenie to uratowało zdrowie i być może nawet życie Oliwi.
- Choroba była wskazaniem do cięcia cesarskiego, gdyby lekarze zauważyli u córeczki brak kości czaszki wcześniej, na USG, rodziłabym bezwzględnie tylko w ten sposób, i w dodatku w specjalistycznej klinice – mówi Monika Deska. - Stało się jednak inaczej, Oliwia urodziła się w zwykłym szpitalu, wymagała jednak fachowej diagnostyki.
Dziewczynka już w drugiej dobie życia przeszła dwie poważne operacje neurochirurgiczne. Dziś jest w sumie po ośmiu operacjach. Dwie ostatnie, przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych, nie mogłyby się odbyć gdyby nie pieniądze z 1 proc. podatku.
- Sam przelot dwóch opiekunów i dziecka kosztował 8 tys. zł – mówi Monika Deska. – Do tego dochodzą koszty utrzymania na miejscu, koszty leków, łącznie jest to olbrzymia kwota, sami byśmy jest nie uzbierali.
Brak pieniędzy oznaczałby brak możliwości leczenia, co mogłoby doprowadzić do utraty wzroku przez dziewczynkę oraz poważnych konsekwencji zdrowotnych z zapaleniem opon mózgowych na czele. Gdyby nie środki z 1 proc., rodziców Oliwii nie byłoby też stać na leczenie córki w Polsce. Na same leki rodzina musiała wydawać ok 800 zł miesięcznie. Przed Oliwią jeszcze dwie poważne operacje, które będą przeprowadzone w kwietniu, także w USA.
- Całkowity koszt tych operacji zostanie pokryty z 1 proc. – mówi mama Oliwii.
Wstępnie za zabiegi rodzice dziewczynki musieli zapłacić ponad 50 tys. dolarów. Jak zaznaczają, jest to cena już po 20 proc. upuście. Jednak najprawdopodobniej całkowity koszt leczenia będzie o wiele większy. Na szczęście nie brakuje ludzi dobrej woli. Rok temu na pomoc Oliwii swój 1 proc. podatku przekazało 500 osób. Były to kwoty od 50 gr. od osób prywatnych, do 2 tys. od firm.
- Każda złotówka się liczy – mówi mama dziewczynki. – Te pieniądze naprawdę ratują życie.

A tu tekst oryginalny - http://biznes.onet.pl/zycie-za-1-procent,18543,5399951,1,news-detal

środa, 16 stycznia 2013

...ferie

Igorek zakończył pierwszy semestr nauki w szkole podstawowej.Ocena opisowa przypomina laurkę:) Trwają ferie, więc nasz dom codziennie wypełnia się jego kolegami....  Dni płyną.
Musimy wykonać Igorkowi w najbliższym czasie rtg płuc ( w Oświęcimiu), a następnie udać się na wizytę kontrolną do USD w Prokocimiu. Wizytę u laryngologa mamy zaplanowaną dopiero na 21 lutego. Potem w terminie na przełomie lutego i marca chcielibyśmy ustalić termin kolejnego rezonansu.

wtorek, 1 stycznia 2013

...na ten Nowy Rok!

Sylwestrowa piżama party 
Kochani, długo nie pisałam pochłonięta zwykłą codziennością. U nas normalnie, a więc cudownie. Najpierw świętowaliśmy Mikołaja,  potem dopadła nas gorączka przedświątecznych porządków, zakupów etc. Codzienność. Potem wspaniałe święta wypełnione spotkaniami.... z Rodzinką, Gosią z Freiburga, Beti z Luksemburga; telefonicznie z: Krzysiem, Paulą z Australii, Anią i Agą.... Mnóstwo sms-ów i życzeń na FB - dziękujemy!
 Wczoraj w domku świętowaliśmy wspólnie z dzieciakami Nowy Rok. Patrzyliśmy przez okno na wybuchające na niebie fajerwerki i życzyliśmy sobie tylko jednego - zdrowia. Aby ten nadchodzący rok 2013 był taki jak ten, który właśnie minął.Tyle i ... aż tyle. Napisałam mail do prof. Udo Kontnego (Elwirka dzięki jak zawsze za tłumaczenie:). Pisałam o życiu i drobnych sukcesach Igorka, dobrych wynikach badań i o tym, że tylko takie dobre "błahe" listy chcę mu wysyłać. Odpisał błyskawicznie, że bardzo się cieszy, że życzy Igorkowi dużo zdrowia, i że "nauka i piłka nożna, które wypełniają jego dni, to dobre połączenie". Fakt. Nie ma tu miejsca na szpital. Wszystkim Wam - rodzicom, dzieciakom życzymy tego samego! Niech Wam zaświeci słoneczko codzienności. Spokoju! Abyście już nikomu niczego nie musieli udowadniać, nie musieli się siłować z losem, kruszyć kopii w nierównej walce z chorobą i patrzeć na cierpienie Waszych pociech.... To był dobry rok dla nas, choć wiem, że nie dla wszystkich. Wysyłamy Wam mnóstwo ciepłych myśli!