środa, 29 września 2010

...wszystko jest OK!!!!!!:)

Igorek jest już po badaniach i wszystko jest OK. Pozostałoci po nowotworze są takie jakie były a płucka są czyściutkie. Sama rozkosz:) Ta pierwsza kontrola zawsze jest najbardziej ryzykowna, więc nasza radość jest oczywiście ogromna:):):). Za chwilę kolega Chodacki pojedzie po nich do Krakowa a potem spędzimy rodzinne, cudne popołudnie. Trwaj chwilo trwaj, jestes taka piękna!!!!

niedziela, 26 września 2010

... wkrótce badania kontrolne

Odpoczynek po biegu...
Czwartek upłynął nam na pikniku w SP nr 4 – szkole, do której uczęszcza Janoszek. Wzięliśmy udział w rodzinnym biegu. To już taka nasza tradycja:) W ubiegłym roku Igorek zdążył wziąć udział w imprezie, zanim zaatakował go nowotwór. W tym roku także chciał pobiec... I dokonał tego. Razem z bratem stanęli na starcie. Jeden był żywą reklamą Manchesteru United, drugi - Wisły Kraków. Z trudem za nimi nadążyłam! Zrobili dwa duże okrążenia.... Pełni sił witalnych. Igorkowi kazałam robić krótkie przystanki, posłuchał, aczkolwiek bardzo niechętnie. Puchłam z dumy patrząc ile w nim siły i pogody ducha.
W piątek, kiedy Janoszek wraz ze swoją wychowawczynią i kolegami uczestniczył w małopolskiej nocy naukowców i zwiedzał krakowskie uniwersytety, my odwiedziliśmy okulistę. Zaniepokoiło nas, że Igorek często mruga oczkami, trze po nich rączkami, uskarża się, że go bolą. Przyjęła nas (bezpłatnie!) dr Betlej i stwierdziła u małego reakcję alergiczną. Musimy obserwować, co może go uczulać. Teraz oprócz łykania tabletek z chemią jeszcze trzy razy dziennie zakrapiamy Igorkowi oczka.
W sobotę – pobyt na oddziale. Zameldowaliśmy się na 10-tą. Igorkowi pobrano krew do badania i niemal od razu podpięto chemię. O 15.30 byliśmy w domu.
Wyniki krwi – cudowne! W środę miał 3 ,5 tys. leukocytów i obawiałam się spadków, bierze przecież chemię dożylną i tabletkową, a tu skok wzwyż – ponad 6 tysięcy leukocytów!!! To oznacza, że Igorek jutro znowu dzielnie pomaszeruje do przedszkola.
Na oddziale spotykamy Gosię z małą Kalinką i długo rozmawiamy. Gosia, prawie moja równolatka, spokojnie snuje swoją opowieść. Ma śmiejące się oczy, w których tylko co jakiś czas gości smutek. Opowiada, że uniknęli skalpela, oszczędzili Kalince oko, które dwa dni temu chcieli jej wyciąć polscy okuliści. Nie wyrazili zgody na operację. 5 października małą zbadają niemieccy lekarze. Wtedy właśnie odbędzie się konsultacja w Essen. Rodzice Kalinki liczą, że wieści będą dobre, a oko będzie można uratować, jeśli diagnoza będzie inna, wówczas ostatnią deską ratunku będzie Londyn i terapia nowym lekiem wprowadzanym do oka przez tętnicę udową.
Dzięki pomocy wspaniałego Leszka Szustera Gosia, Jacek i Kalinka mają już zapewniony nocleg na czas pobytu w Essen w rodzinie pastora... Wiemy także, że wielu oświęcimian wspiera Kalinkę i przekazuje na jej konto pieniążki. Nasza rodzina, przyjaciele Igorka, na których pomoc i wsparcie mogliśmy liczyć, dziś angażuje się w pomoc małej tarnowianki. Magda Bleinert ruszyła z posad bryłę UJ i tarnowskiego PWSZ. Ona i jej koledzy opracowali nową stronę internetową Kalinki, są chętni do pomocy w tłumaczeniach na język angielski, niemiecki, francuski.... Kolejny łańcuch ludzi dobrych serc zjednoczonych w walce o zdrowie małej istotki. O to, by swymi ogromnymi, zdziwionymi oczyma mogła dalej oglądać świat.
Na oddziale dowiadujemy się od doktor z naszego odcinka – pani Aleksandry Wieczorek, że tabletki na drugi cykl chemioterapii Igorek ma już skompletowane. Czekamy jeszcze na tabletkową idarubicinę, która pojawi się w trzecim cyklu, a którą teraz aplikują Igorkowi dożylnie... To wciąż brakujące ogniwo...
We wtorek znów położymy się na jedynce. Dwa dni spędzimy w USD. Rozpoczynamy cykl kontrolnych badań obrazowych. We wtorek czeka nas tomografia komputerowa twarzoczaszki i klatki piersiowej, w środę – rezonans głowy. 5 października – scyntygrafia kości. Ściska mnie w żołądku gdy o tym pisze. Kolejna cezura.
Będzie dobrze. To moja mantra na dziś, na jutro, na zawsze.....
Będzie. Powtarzam za Albertem - innej opcji nie ma!

środa, 22 września 2010

... dniówka w USD

...wyjechaliśmy z naszym przyjacielem Michałem do Krakowa przed 6 rano, wróciliśmy również z nim o... 5 po południu. Mógł nas zabrać, bo właśnie wracał z jednostki do domu po zakończonym dniu pracy ...
Cały dzień spędziliśmy w USD. Bladym świtem zameldowaliśmy się w przychodni, jako pierwsi wykonaliśmy morfologię i pierwsi zostaliśmy przyjęci przez panią dr, która skierowała nas na oddział I. Chcieliśmy szybko otrzymać lek i jak najszybciej wrócić do domu. Tuż po dziewiątej byliśmy już na onkologii. Ponad trzy godziny czekaliśmy na kroplówkę z idarubiciną. Najpierw trwała wizyta, potem przedłużało się wypisywanie zleceń, później zamawienie leku w aptece, a następnie czekanie na jego dostarczenie. Około 12.30 Igorkowi w końcu zaaplikowano godzinną kroplówkę z cytostatykiem, a potem.... 2-godzinną kroplówkę płuczącą ( której jeszcze wczoraj nie było w scenariuszu i na którą Igorka nie przygotowałam). - Mamuniu, ale miała być tylko jedna - powiedział z wyrzutem....
Na szczęście kochana dr A. Wieczorek zawczasu wypisała nam przepustkę. Mimo to zamiast obiecanych kilku godzin, na oddziale spędziliśmy kilkanaście. Kolejna przymusowa lekcja pokory.
Igorkowi podano także dwie tabletki (50 mg) trofosfamidu. Będzie łykać je przez najbliższe 10 dni ( jedną rano, drugą wieczorem). W razie jakichkolwiek nudności ma mieć podawany przeciwwymiotny zofran. Wartości krwi w normie (cudownej normie), przespał podróż powrotną i dosypiał jeszcze w domu. Teraz biega z piłką,  czuje się dobrze, apetyt dopisuje. Jutro pomaszeruje do przedszkola.
W sobotę kolejna kroplówka idarubiciny. Mamy nadzieję, że wszystko potrwa obiecane kilka godzin.
PS. Dziś poznaliśmy Kalinkę i jej rodziców:) Miło było spotkać się w realu:) Rozstając się życzyliśmy sobie tylko powodzenia- powodzenia naszych marzeń, naszych życzeń, krażących wokół jednego priorytetu - zdrowia naszych pociech.

wtorek, 21 września 2010

... rozmowa na szczycie

Dziś rano pojechaliśmy do USD na rozmowę z panią ordynator onkologii i hematologii Walentyną Balwierz. Pani profesor wyjaśniła nam swoje stanowisko w sprawie dalszego leczenia Igorka.  Decyzja o zastosowaniu chemioterapii podtrzymującej wynika z faktu, iż Igorkowi nie wykonano zabiegu radykalnego wycięcia guza, ponadcentymetrowa masa szczątkowa wciąż znajduje się w jego główce a  badanie PET nie daje stuprocentowej pewności, że nie ma w niej komórek nowotworowych. Chemioterapia tabletkowa to leczenie zapobiegawcze ewentualnemu nawrotowi choroby.
Przyjęliśmy do wiadomości tę opinię, (tak różną od opinii prof. Kontnego), przyjmując  argumentację pani profesor, wyjaśniliśmy nasze intencje i zgodziliśmy się na jak najszybsze zaordynowanie Igorkowi tabletkowej chemioterapii  Zaznaczyliśmy jednak, że zaproponowane nam w piątek przez dr prowadzacą leczenie, chemioterapią tabletkową niestety nie było.
Pani profesor wyjaśniła, że proces ściągania leków trochę potrwa,  że nie była świadoma ich braku w hurtowniach farmaceutycznych, że osobiście obdzwoniła kilka z nich i że udało się już zamówić część leków, a problem wystąpi najprawdopodobniej tylko z jednym, niestety z cyklu pierwszego, od którego zaczynamy, a konkretnie z idarubiciną. Najprawdopodobniej tylko ten lek Igorek otrzyma w formie dożylnej, bo drugi lek - trofosfamid, mają już na oddziale w formie tabletkowej. Od drugiego cyklu Igorek powinien otrzymywać już wyłącznie tabletki.
Taka forma leczenia jest do zaakceptowania i brzmi zupełnie inaczej, niż czarny scenariusz z piątku.
Pierwszy 10-dniowy cykl chemioterapii podtrzymującej zaczynamy więc jutro. Będzie wyglądał następująco: co trzy dni będziemy meldować sie na oddziale, gdzie Igorek otrzyma godzinną kroplówkę idarubiciny, a po jej podaniu wróci do domu. W tym samym czasie będzie otrzymywał 2 tabletki dziennie trofosfamidu (75 mg). Potem nastąpi 10-dniowa przerwa. W drugim cyklu otrzymywać będzie 2 tabletki trofosfamidu i 2 etopozydu (25 mg),  który  do tego czasu powinien  być już dostępny w formie tabletkowej na oddziale.
Te dwa cykle naprzemiennie będą się powtarzać. Trzeci cykl będzie wyglądał jak pierwszy, a drugi tak jak czwarty.
Leczenie składa się łączniez 8 takich naprzemiennych 10-dniowych cykli (Trofosfamid i Idarubicina oraz Trofosfamid i Etopozyt). Potrwa 24 tygodnie. Tylko w pierwszym cyklu Igorek będzie miał aplikowane kroplówki idarubiciny. Potem także i ją otrzyma w formie tabletek. Lekarze zrobią wszystko, aby tak się stało. Takie odnieśliśmy wrażenie.
Odetchnęliśmy z ulgą. Nasz synek będzie mógł normalnie funkcjonować. Tak jak pisał prof. Kontny, który na pacjenta patrzy holistycznie, i wie jak ważne jest jego samopoczucie, nastawienie. Igorek będzie więc przebywał domu, a może nawet w przedszkolu (jeśli nie będzie spadków odporności). Nie będzie musiał odczuwać dyskomfortu, choć skrzywił się na wieść o kroplówkach... Dlaczego? - zapytalismy. - Mamuniu, bo ja nie lubię być w szpitalu - powiedział. A kto lubi???
Szkoda tylko, że nie można było tak od razu - wyczerpująco, rzeczowo. Może to był błąd, może zamiast telefonować na oddział, trzeba było od razu udać się do Pani ordynator na rozmowę? Przy niej nie czuliśmy się jak rozkapryszeni natręci, robiący problemy z hospitalizacją naszego synka, która ratuje mu przecież życie; zadający pytania o rzeczy tak "błahe" jak to, czy czy podczas tego rodzaju chemioterapii Igorkowi wypadną włosy, czy to leczenie będzie długotrwałe i czy (czasowo) pogodzę je z pracą zawodową. Te pytania też są ważne. A odpowiedzi na nie - fundamentalne. Skoro na zachodzie przy tej formie leczenia można normalnie żyć, w Polsce może być podobnie. Nasze dziecko nawet w tej chorobie, może poczuć się zdrowe. Już teraz. Nie za miesiac, dwa, czy sześć. I taka nasza rola - rodziców, a  zwłaszcza świadomych lekarzy, aby mu ten komfort zapewnić. Jeli tylko się da. A w tym wypadku można. Wystarczy chcieć.
Teraz wiemy na czym stoimy, znamy szczegółowo schemat leczenia, jesteśmy spokojniejsi.
Wierzymy, że to dobry kompromis.

sobota, 18 września 2010

Komplikacje i… absurdy

Zacznę od dobrych wiadomości. Wczoraj całą rodziną byliśmy na meczu hokejowym. Unia Oświęcim pokonała Sanok 5:1:):):). Chłopcy szczęśliwi, cieszyli się ze zwycięstwa, z każdej zdobytej bramki. Klaskali, skakali, śpiewali. Było tak normalnie jak dawniej...
Dziś urodziny Zusi Łygan - i cudowna zabawa w ulubionym Kakadu... Z wypiekami na twarzy przed chwilą wrócili do domu...
Chcemy, by mieli odrobinę normalności, zaklinamy rzeczywistość, bo znów zbierają się nad nami czarne chmury....

Jak już wiecie nasi lekarze w Prokocimiu zadecydowali o podjęciu u Igorka tabletkowej chemioterapii podtrzymującej. Oparli się w tym względzie na opinii konsultanta krajowego – prof. B. Kazanowskiej, która stwierdziła ponadto, że konsultant europejski – prof. Kościelniak będzie tego samego zdania. Byliśmy w rozterce, nie wiedzieliśmy co począć, postanowiliśmy jeszcze raz zasięgnąć opinii prof. Udo Kontnego w tej sprawie.
Odpowiedź nadeszła niemal natychmiast, a kochane Asia Klęczar (ustnie) i Madzia Bleinert (pisemnie) zaraz nam ja przetłumaczyły. Prof. Udo Kontny napisał, że:

„(…) Zgodnie z tym, co twierdzą prof. Kazanowska i prof. Kościelniak, w chwili obecnej są prowadzone badania mające na celu wykazanie czy podawana doustnie chemoterapia podtrzymująca jest korzystna w przypadku pacjentów zagrożonych wysokim ryzykiem mięsaka prążkowanokomórkowego.”
Potem prof. Kontny wyjaśnia, iż główny argument za podjęciem badań nad efektami doustnie podawanej chemoterapii podtrzymującej opiera się na wynikach z lat 90. , w których dzieciom z przerzutami mięsaka prążkowanokomórkowego podawano albo wysokie dawki chemoterapii, albo doustną chemoterapię podtrzymującą. Badania pokazały, że dzieci, którym podawano tabletki miały lepsze wyniki aniżeli dzieci otrzymujące wysokie dawki chemoterapii. Profesor zaznacza jednak, że to badanie nie spełniało dzisiejszych kryteriów – nie było randomizowane ( pacjenci nie byli przypadkowo przypisywani do żadnego z tych dwóch rodzajów terapii, a grupy nie były liczebnie jednakowe, co dawałoby podstawę do porównania). Ponadto zatasowano je wśród dzieci z przerzutami i nie wiadomo, czy taka sama byłaby reakcja wśród dzieci ze zlokalizowanymi guzami pierwotnymi i bez przerzutów ( jak u Igorka). W każdym razie na podstawie tych badań od roku 2002, pacjentom z grupy wysokiego ryzyka ze zlokalizowanym ogniskiem nowotworowym aplikowano chemoterapię podtrzymującą.
 „Badania zostały zakończone, ale wyniki nie zostały jeszcze opublikowane, a więc nie można jeszcze jednoznacznie stwierdzić czy zastosowanie doustnej chemoterapii podtrzymującej przyniosło korzystne skutki”- pisze profesor Kontny.

Na pytanie, jak wygląda schemat leczenia i czy Igorek może normalnie funkcjonować podczas chemioterapii doustnej, odpowiada:
„Terapia podtrzymująca w badaniach CSW-2007 składa się z trzech leków (trofosfamide, etoposide i idarubicin), podawanych w dwóch różnych kombinacjach dwóch z tych leków przez okres 10 dni, po których następuje 10 dni przerwy. Terapia podawana jest doustnie i jest dość dobrze tolerowana. Dzieci przyjmujące ją mogą i powinny prowadzić normalny tryb życia, co oznacza także możliwość uczęszczania do przedszkola. Mieliśmy kilkoro dzieci, w przypadku których zastosowaliśmy doustną terapię podtrzymującą. Głównym skutkiem ubocznym jest prawdopodobnie nieznaczny wzrost podatności na infekcje, spowodowany immunosupresją (hamowaniem procesu wytwarzania przeciwciał i komórek odpornościowych), która wiąże się z terapią podtrzymującą.
W przypadku Igora niewątpliwie można rozważać podanie doustnej terapii podtrzymującej. Ja osobiście byłbym raczej przeciwny, ponieważ jego guz zalicza się do histologii embrionalnej (otrzymaliśmy także potwierdzenie z Kiel), pozostałości po nim znalazły się w polu naświetlania i mają negaywny wynik PET, i nie ma dowodu na to, że terapia podtrzymująca redukuje ryzyko nawrotu zlokalizowanego mięsaka prążkowanokomórkowego.
Niemniej jednak, wobec faktu, że doustna chemoterapia podtrzymująca ma bardzo niskie skutki uboczne, że nie powinna przeszkodzić Igorowi w uczęszczaniu do przedszkola i w prowadzeniu normalnego trybu życia, oraz wobec faktu, że w przypadku nawrotu (który, mamy nadzieję, nie nastąpi) byłoby trudniej odpowiedzieć sobie na pytanie czy na pewno zrobiono wszystko co możliwe, jestem w stanie całkowicie zrozumieć decyzję podania doustnej terapii podtrzymującej”.
Po lekturze listu od profesora i ponadgodzinnej rozmowie wspólnie z Albertem podjęliśmy bardzo trudną decyzję - postanowiliśmy, że zgodzimy się, aby Igorek otrzymał doustną chemioterapię. Ta terapia nie powoduje dużych skutków ubocznych ( m.in. przykrego wypadania włosów) i jak napisał prof. Kontny – Igorek zażywając tabletki może normalnie funkcjonować. W grupie, z rówieśnikami… Cieszyć się życiem, wolnością.
W piątek zadzwoniłam na onkologię. Telefon wbił mnie w fotel. Nasza lekarka prowadząca, dr D. Pietrys zakomunikowała, że w związku z tym, iż produkcja jednego rodzaju z wymaganych specyfików została wstrzymana, a drugiego aktualnie nie ma w hurtowni (?!), Igorek nie będzie miał aplikowanej chemii doustnie tylko… dożylnie!!!!!!!! 
Koszmar powrócił. Nasz świat znów wywrócił się do góry nogami.
Nasze zdrowe dziecko ma trafić na oddział i przez kolejnych sześć miesięcy (w cyklach 10-dniowych (!)) znów być przypięte do pompy, spędzać czas na szpitalnym łóżku, z coraz głębszym smutkiem w oczach… ???!!!! To jakiś niewyobrażalny absurd.
Na to zgodny w nas nie ma i nie będzie!!!! Muszą być jakieś możliwości sprowadzenia tej chemii w tabletkach, choćby z końca świata.
Napisaliśmy mail do Pani ordynator. Czekamy na odpowiedź.

środa, 15 września 2010

...Igorek i Kalinka w TVN24

Blogiem uderzają w raka... - wczorajszy reportaż w magazynie Prosto z Polski.
Blogiem uderzamy. Razem. Wspólnymi siłami.
Kto nie widział dzisiejszego programu może zobaczyć materiał tutaj:
http://www.tvn24.pl/12690,1673716,0,1,blogiem-uderzaja-w-raka,wiadomosc.html
PS. Miło było zobaczyc rodziców Kalinki i ją samo na żywo. Znaliśmy się dotąd głównie z maili i telefonów:) Cudowna rodzina.

...a jednak:)

Okazało się, że mam zdolnoci prorocze i teraz chyba zacznę mysleć poważnie o karierze wieszcza:). Kilka dni po tym jak pomyliłem TVS z TVN, skontaktowała się z nami ta druga telewizja i wczoraj nagrywalismy dla nich materiał. Tak więc dzisiaj o 17.10 w programie "Prosto z Polski" na TVN24 materiał o Igorku i 6 miesięcznej Kalince Janowskiej, króra bardzo potrzebuje pomocy. Program z udziałem Moniki, moim i rodziców Kalinki. Kalince zostało kilkanaście dni na zebranie pieniędzy. Potem przez nowotwora straci oczko. Rozpropagujcie to jak możecie. Zróbcie listy mailingowe. Użyjcie facebooka, GG i wszystkiego co tylko możliwe, żeby jej pomóc.blog Kalinki
Dostaliśmy dziś informację z Prokocimia, że podjęto tam decyzję o zastosowaniu u Igorka leczenia podtrzymującego (chemia w tabletkach). Czyli dokładnie odwrotną od sugestii Profesora Kontnego z Freiburga. Zastanawiamy się co zrobić....

poniedziałek, 13 września 2010

...historia Igorka w TVS

Historia Igorka, który wygrał z rakiem - tak swój materiał zatytułowała Ania Ujma, dziennikarka TV Silesia. Materiał ukazał się we wczorajszych popłudniowym i wieczornym wydaniu Wiadomości TVS.
Poniżej link do krótkiego reportażu. Jego szersza wersja - za trzy tygodnie. Zobaczcie, jak szczęśliwy jest Igorek, jak się zmienił, jak tryska energią. To znów żywe sreberko:)

http://www.tvs.pl/informacje/28852/

niedziela, 12 września 2010

...byli z TVS


Tak jak pisaliśmy wcześniej odwiedzili nas dzisiaj przemili ludzie z TVS. Przez cały poranek nagrywali materiał o Igorku rozmawiając przy okazji z nami i naszymi gośćmi. A zaproszeni zostali na tę okazję goście niebylejacy, bo Pani Apolonia Maj, dyrektorka Oświęcimskiego Centrum Kultury, Pani Iwonka Sobala, dyrektor biblioteki w PWSZ i znany literat, Lech Chodacki. Oczywiście, dla nas są to odpowiednio Ula, Iwonka i Kazek, ale tak oficjalnie, ładnie brzmi...:) W każdym razie okazało się, że Igor to prawdziwe "zwierzę medialne" i oko kamery nijak mu nie przeszkadza. Czuł się świetnie prezentując coraz to nowe umiejętności. Żeby zweryfikować jak wypadł, powinniście włączyć dziś Telewizję Silesia o 17.45 lub 20.00. A jeśli tego nie zrobicie, prawdopodobnie będziecie mogli zobaczyć dzisiejsze wiadomości już jutro w internecie. Za dwa tygodnie ma być gotowy szerszy materiał o Igorku.
Naszym Przyjaciołom, którzy byli z nami od początku - i dzisiaj podczas nagrania - dziękujemy gorąco.
Igorek tryska zdrowiem i energią a tematem głównym jest przedszkole, do którego może wrócić już jutro, po dwóch dniach spędzonych w domu...:)

sobota, 11 września 2010

Odwiedziny, wizyty, spotkania…

Życie toczy się szybkim tempem. Tyle osób spotkanych na ulicy, w sklepie zielarskim, w masarni, jarzyniaku za rogiem przekazuje gratulacje dla Igorka. Porozumiewawcze uśmiechy świadczące, że już wiedzą i cieszą się razem z nami. Proszę uciskać małego – mówią. Marcelin, reprezentujący Katolickie Stowarzyszenie Młodzieży w Wojniczu k. Tarnowa, (twórca strony www.autografy dla igorka.blog.onet.pl )– przesyła zdjęcia wielu polskich gwiazd z odręcznie napisanymi dedykacjami, życzeniami powrotu do zdrowia dla naszego bohatera.
11 listopada o 18.30 w Parafii Św. Maksymiliana odbędzie się Msza Św . dziękczynna za wszystkich ofiarodawców, którzy wsparli walkę Igorka z chorobą. Którzy byli przy nim mentalnie w tym trudnym czasie. „Wszystko cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych...”. Dobro powraca i wróci do Was. Za wszystkie modlitwy, msze św. , składane intencje i modlitwy w Częstochowie, przy grobach Ojca Pio i Jana Pawła II – te o których wiemy, i te, które na zawsze pozostaną tajemnicą - dziękujemy!
W środę po południu odwiedza nas Natalia, (dawno temu odbywała u mnie staż) fantastyczna pełna energii i fantazji młoda kobieta, członek teamu przyjaciół, który woził nas na radioterapię. W środę też zalatana pomiędzy dyżurami, wyjazdami ratunkowymi, a kolejnymi szkoleniami wpada ciocia Maja , by jak co tydzień zmienić Igorkowi opatrunek na wejściu centralnym. Bezboleśnie i bezstresowo. Spędzamy wspólnie miły wieczór…
W piątek wizyta w USD. Igorek odwykł już nieco od kilkugodzinnego czekania w poradni i nudził się okrutnie. W końcu nadeszła nasza kolej. Okazało się, że wyniki krwi nasz maluch ma książkowe. Leukocyty, hemoglobina, rozmaz - wszystko w normie. Pani doktor nie widzi nawet sensu wykonywania kontrolnej morfologii w Oświęcimiu.
Potem wędrujemy na oddział pierwszy. Wchodząc tam wciąż czuję się jak w domu. Dziewczyny gratulują nam, ściskają Igorka. Cieszą się widząc, że zmienił się, zaokrąglił, urosły mu brwi i drobne włoski. Relacjonują, co u nich. To nie tylko dobre wiadomości. Przychodzi moment bezsilności, bólu i ukradkowych łez. Brakuje słów pocieszenia.
Doktor Danuta Pietrys – lekarz prowadzący Igorka informuje mnie, że nie ma wciąż wyników konsultacji z konsultantem krajowym i ostatecznej decyzji o zakończeniu leczenia. Przedstawia mi kalendarz badań kontrolnych. Zaplanowano je jeszcze w tym miesiącu. 28 września Igorkowi wykonają tomograf klatki piersiowej i twarzoczaszki, a dzień później, 29 września - rezonans głowy. 5 października czeka nas scyntygrafia kości.
Cieszę się, że tak szybko udało się ustawić badania i jednocześnie boję się o ich wynik. Chwilowy lęk paraliżuje mnie od stóp do głów. Szybko go odpędzam. Przecież będzie dobrze. Musi być dobrze. Igor to urodzony zwycięzca. I takie dobre, szczere, wdzięczne, znoszące wszystko z pokorą dziecko. Zasługuje na to, by normalnie żyć.
Wieczorem - spotkanie klasowe. Nadobowiązkowe. Zorganizowałam je, by podziękować moim licealnym koleżankom, wspaniałej IV e. Za pomoc, za wsparcie, za obecność. Czuliśmy ją przez te wszystkie miesiące… Kochane dziewczyny. Siedzimy, wspominamy liceum, śmiejemy się. Dzwonimy do Oli do Irlandii...Nie jestem jedyną mamą chorego na nowotwór dziecka. Beatka opowiada swoją dramatyczną historię. Jej synek jest już 9 lat po radioterapii. Wygrał. Pokonał chorobę. Uśpiony guz nie dał nawrotu. Spijam jej słowa i wypełnia mnie nadzieja. Ppodziwiam tę drobną kobietkę - jest silną, mądrą i wspaniałą mamą… Zahartowaną w wielu bojach. 
 Z nami będzie tak samo. Musi!!!!

Na zdjęciu (niestety nie w komplecie) IV e L.O im. St Konarskiego, (rocznik 1994) i wielki Puchatek - prezent dla Igorka i  Janoszka:)

środa, 8 września 2010

...przyjeżdża (jednak) TVS:)

Uwaga! Bardzo Was przepraszam ale przez nieporozumienie komunikacyjne wprowadziłem Was w błąd. Przyjeżdża nie TVN tylko TVS:) Wybaczcie proszę, ale Pani przedstawiała się telefonicznie i musiałem źle zrozumieć...

Okazało się, że jedną z czytelniczek naszego bloga, jest dziennikarka TVS. Pani redaktor skontaktowała się ze mną telefonicznie i poprosiła o zgodę na nakręcenie materiału dla tejże telewizji. Oczywiście chętnie się zgodziliśmy, ponieważ oznacza to możliwość rozpropagowania naszej idei pomagania innym rodzicom dzieci chorych na raka. Według mojej wiedzy, jakąś część nakręconego materiału będzie można zobaczyć jeszcze w niedzielę, około 17.45 i 20.00. Niestety nie dopytałem w jakim programie….:)
Wczoraj rozpoczęliśmy formalizowanie Fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy. Bardzo miła Pani Notariusz Kasia Żubrowska, skasowała nas według baaaaaaardzo preferencyjnych stawek. Jeśli więc w najbliższym czasie będziecie potrzebowali pomocy notarialnej, koniecznie udajcie się do jej biura. Pani Kasia musi nadrobić straty:) Aha, Sienkiewicza 9.
W piątek jedziemy do Prokocimia na pierwsze badania kontrolne. Oczywiście wszystko będzie dobrze, choć małym niepokojem napawa nas zdarzenie z dzisiejszej nocy. Igorek obudził się z płaczem, mówiąc, że boli go lewa nóżka. Najpewniej po prostu jakoś źle się ułożył, bo potem, już między nami, spał jak niemowlę.
Udało się też parę rzeczy jeśli chodzi o pomoc dla małej Nikoli z Chrzanowa i Kalinki z Tarnowa. Obie dziewczynki dostały dużą "pompkę" medialną i wiem, że już zaczyna się to przekładać na rzeczywistość. Mam więc nadzieję, że będzie już tylko lepiej, co nie oznacza, że powinniśmy (wszyscy) przestać im pomagać. Wręcz przeciwnie!!!:)
Tu możecie poznać Nikolę - chrznowskie24
A tu tekst o Kalince Janowskiej z Tarnowa, zredagowany przez Pawła Wodniaka, który nie przejął się faktem, że Kalinka nie jest stąd:) - Fakty Oświęcim

poniedziałek, 6 września 2010

...szczęśliwe chwile

Dziś o siódmej jeszcze lekko zaspana, zadyszana wspięłam się na poddasze, otworzyłam kluczem drzwi biura i....  usłyszałam chórlane: "Witamy!!!!".  Serpentyny, balony, "czarodziejski" kwiat wyłapujący złe moce wiszący nad biurkiem i figurka leniwego kota - żebym  poczuła się jak  w domu ....Uściski, łzy, życzenia. I tylko porządnego aparatu zabrakło żeby uchwycić tę cudowną chwilę...
Przyjaciele kochani z mojej Uczelni (http://www.pwsz-oswiecim.pl/ )  świętujący nasze wspólne zwycięstwo.
Dziękuję, że jesteście:)

niedziela, 5 września 2010

... pierwsza kontrola w piątek


W ubiegły piątek w USD odbyło się konsylium lekarskie poświęcone Igorkowi. Analizowano raport z Niemiec i zastanowiano się  nad dalszym postępowaniem. Pani Prof. Walentyna Balwierz (ordynator onkologii dziecięcej) chce zasięgnąć w sprawie Igorka opinii konsultanta krajowego ds. mięsaków - prof. B. Kazanowskiej z Wrocławia. Była mowa o tzw. leczeniu podtrzymującym, czyli podawaniu Igorkowi chemioterapii tabletkowej. Napisaliśmy maila do Pani ordynator, w którym zawarliśmy opinię prof. Udo Kontnego, uznającego podawanie chemii w tabletklach w przypadku Igorka za bezzasadne. Zdaniem profesora Kontnego - chemioterapia podtrzymująca wyniszcza organizm, a jej podawanie nie gwarantuje zmniejszenia ryzyka nawrotu choroby. Tego nie było w raporcie, przekazał nam to ustnie. Nie wiemy jednak, co postanowią nasi lekarze. Czekamy.
W najbliższy piątek jedziemy do poradni onkologicznej. Tam przedstawiony zostanie nam kalendarz badań kontrolnych Igorka. Pierwsza jest scyntygrafia kości. Za równy miesiąc - 5-go października.
Czas próby. Tak wiele ich jeszcze będzie.... Przypominających, że wygraliśmy bitwę, a wieloletnia wojna ciągle jeszcze przed nami.
Musi być dobrze. Tak jak teraz.
Igorek jest silniejszy z dnia na dzień. Przybiera na wadze. Buźka mu się zaokrągla, włoski odrastają. W czwartek i piątek dąsał się na nas, jak go odbieraliśmy z przedszkola. Chciał zostać dłużej:):) Cieszy się, że jutro poniedziałek i znów może pohasać ze starszakami.
Jutro wracam do pracy. Po ośmiu miesiącach nieobecności. Mam lekką tremę...:)
Jest tak normalnie. Tak zwyczajnie. Tak cudownie.
Oby tak było już zawsze.
Niczego więcej nam nie trzeba.
W czwartek wizyta dziennikarzy z Super Ekspressu. Dobre wiadomości szybko się rozchodzą. Redaktorowi Koźminowi dziękujemy za wszystko, co dla nas zrobił i przy okazji przekazujemy namiary na Kalinkę.
W sobotę kupujemy SE. Artykuł o Igorku możecie przeczytać tutaj:
http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/dzieki-wam-pokonaem-raka_152194.html

piątek, 3 września 2010

..dramatyczny email

Dziś dostałem dramatycznego emaila od taty chorej na nowtwór oczu Kalinki. Jeśli w ciągu miesiąca nie zostanie zoperowana, straci lewe oko. To samo stanie się później z prawym. Liczy się KAŻDA złotówka.
Jesli możecie wpomóc leczenie Kalinki, zróbcie to proszę. Jeśli nie możecie, przeklejcie tę informację na swoje konta na Facebooku, czy NK. Rozlejcie po prostu falę dobra na każdy możliwy spsób. Ona jest na świecie dopiero od 6 miesięcy…
Dane do darowizn:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr konta:41124010371111001013219362
Koniecznie z dopiskiem: Darowizna na rzecz Kaliny Janowskiej.
Blog Kalinki: http://www.kalinajanowska.blog.onet.pl./

czwartek, 2 września 2010

... jutro konsylium

1 września. Ważny dzień. Janosz z miną zucha pomaszerował do… klasy czwartej. Nowe (przemiłe) panie, nowe przedmioty. Najbardziej podoba mu się podręcznik do historii. Opowieści o dawnych czasach są ciekawe - twierdzi. I ma stuprocentową rację. Dziś Janoszek zdał też test czwartoklasisty - po raz pierwszy sam wrócił ze szkoły do domu! Trzymaliśmy kciuki za ten egzamin samodzielności. Zdał go celująco:)
Igorek wniebowzięty. Podekscytowany od samego rana. W przedszkolu gorące przyjęcie. Wpada wprost w ramiona Pani Dyrektor, która prowadzi go na piętro, do "starszaków". Tyle znajomych twarzy, tyle powitań, uśmiech nie znika z twarzy naszego przejętego i trochę zawstydzonego synka.
Nastawienie Pań w przedszkolu nr 16 cudowne. Otwarte, uśmiechnięte, zawsze chętne do współpracy. Z dietą Igorka też sobie poradzimy - zapewnia Pani Dyrektor. Przygotowujemy listę produktów, których Igorek nie może jeść, wypisujemy ich zamienniki. Przynosimy "nasz" cukier, mąkę, olej, makarony. Rozmawiamy. Wspólnymi siłami damy radę:) Cały plan żywienia opracowujemy zgodnie z wytycznymi diety antynowotworowej. Opieramy się oczywiście na książce, która towarzyszy nam od początku, o której już tu wielokrotnie wspominaliśmy. To "ANTYRAK" Dr Davida Servana-Schreibera.
1 września musi być wyjątkowy, toteż po południu wraz z Zuzią i Stasiem Łyganami idziemy do kina w Oświęcimskim Centrum Kultury na "Toy Story". Wszyscy napotkani znajomi gratulują nam wygranej, ściskają Igorka. Otacza nas dużo pozytywnej energii.
Dzień kończy się cudownie. Albert przywozi chłopcom piękny, smaczny i zdrowy tort w kształcie... piłki nożnej (!) upieczony przez cudowną Iwonkę Sobalę. Dzieło sztuki, a do tego palce lizać! Na tej piłce stoją dwaj piłkarze - Janoszek i Igorek. Nasi Mistrzowie. Dziękujemy Iwonko!
Gosia przesyła nam raport z UK Freiburg. Przekazujemy go szybko mailem do USD. Dziś rano dzwonię na oddział. Jutro przed południem odbędzie się konsylium w sprawie Igorka.
Czekamy na decyzję prokocimskich lekarzy.