sobota, 1 grudnia 2012

....hurra!

To był bardzo ciężki tydzień. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze. Wynik wtorkowego rezonansu Igorka jest dobry!!! Ufff!!! Bardzo się martwiliśmy  w kontekście tego ostrego zapalenia ucha i złogów naskórka w przewodzie słuchowym. Na hasło perlak - zapisane w karcie ze znakiem zapytania - drętwieliśmy ... Jakby emocji w naszym  życiu było mało w środę Albert miał operację wycięcia guza z tkanki podskórnej w klatce piersiowej. Na szczęście - w pierwszej ocenie - zmiana wygląda na niegroźną. Czekamy jeszcze na wynik badania histopatologicznego.
W piątek, 7 grudnia jedziemy skontrolować ucho w poradni laryngologicznej USD.
W Krakowie spotkaliśmy Iwonę Jakubik z małą Anią. W niedzielę podczas meczu Unii Oświęcim z Cracovią odbędzie się druga edycja akcji charytatywnej "jestem kibicem, lubię pomagać". Wolontariusze beda zbierać pieniądze na leczenie małej 4-letniej Ani, której wujkiem jest zawodnik Unii Mariusz Jakubik. 
Kibice dla Ani

wtorek, 27 listopada 2012

...kontrola

W poniedziałek przyjechaliśmy do kliniki. Na pierwszy ogień - poradnia laryngologiczna. Ucho Igorka wciąż zatkane, już nie naskórkiem, ale parafiną. Nie bardzo można jakoś z tym walczyć przy tak fatalnym stanie uszka. Błona bębenkowa jest mocno zmacerowana. Prawdopodobnie to efekt stanu zaoplanego, ale nie wiadomo czy pod spodem nie ma perlaka... Pani doktor chce nas ponownie zobaczyć za dwa tygodnie, kiedy już będziemy mieli wynik rezonansu i kiedy uszko będzie już zagojone. Te wszystkie przejścia z  odbiły się na słuchu Igorka - znowu się pogorszył.
Dziś rano o 8.55 Igorek miał wykonywany rezonans kontrolny. Przedostatni w cyklu 3-miesięcznym - od marca MRI mają być już co pół roku. Modlimy się, żeby wszystko było dobrze.
( grudnia zapraszamy Was Kochani na Jarmark Bożonarodzeniowy do OCK. Pamiętajmy - tylko tam kupujemy świąteczne prezenty z sercem dla Błażejka.

Nasz Igorek w wywiadzie szkolnej telewizji SP nr 4: Fakty Czwórki - zobaczcie 7 minutę materiału:
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=9akwWVyIIT4#!

poniedziałek, 19 listopada 2012

... po wizycie w klinice

W środę byliśmy w klinice w poradni laryngologicznej. Okazało się, że ucho jest już suche, nie ma w nim ani parafiny ani ropy, tylko zalegające fragmenty złuszczającego się naskórka(?). Wyglądały pod mikroskopem jak małe kawałeczki papieru. Zabieg ich wyciągania był bardzo bolesny, więc pierwszą próbę przerwaliśmy, gdyż Igorek reagował bólowo (a jest bardzo wytrzymały). Potem podano mu kropelki znieczulające do uszka i noska, które zadziałały jak tzw. "głupi Jaś". Położyliśmy Igorka na stole zabiegowym i ordynator dr Michalak wraz z dr Kożuch przystąpili do zabiegu. Szczypczykami i "ssakiem" ucho było powolutku oczyszczane. Mimo dawki znieczulenia ból był bardzo duży i Igorek cały czas płakał. Serce mi pękało, gdy go trzymałam, a musiałam - żeby się nie ruszał. Uszko po kilkuminutowym zabiegu udało się oczyścić. Pod warstwą naskórka był jednak stan zapalny i Igorkowi zaaplikowano kolejny, tym razem trzydniowy antybiotyk - Summamed. Pani doktor Kożuch uspokoiła nas, że w uszku nie ma nic niepokojącego. Musieliśmy go obficie zakrapiać dicortineffem. Dziś idziemy do kontroli w naszej oświęcimskiej poradni i Halinka zadecyduje czy Igorek może jutro wrócić do szkoły.
Za tydzień, w poniedziałek jedziemy do USD na rezonans. Pani doktor Kożuch przed naszym przyjęciem na oddział chce jeszcze raz obejrzeć uszko Igorka.

wtorek, 13 listopada 2012

... komplikacje

Igorek ma zapalenie prawego ucha. Zaczęło się od infekcji i kataru. Byliśmy u Halinki, ale osłuchowo było wszystko OK, podawaliśmy więc Pulneo i syropki. 4 listopada musieliśmy jednak włączyć antybiotyk, gdyż objawy nasiliły się i Igorka zaczęło boleć prawe uszko. Było zatkane, musieliśmy go obficie zakrapiać dicortinefem. W miniony piątek byliśmy na wizycie kontrolnej u laryngologa. Okazało się, że ucho nie jest zatkane korkiem parafinowym,jak myśleliśmy, ale jest to wyciek ropny. Wymaz z ucha wykazał brak bakterii i grzybów w uszku. Dziś podczas wizyty znowu okazało się, że ucho jest zatkane. Bardzo nas to niepokoi. Jutro jedziemy do Kliniki do laryngologa, naszej pani dr Kożuch. Mam nadzieję, że usłyszymy jakieś dobre wieści. Infekcja spowodowała oczywiście konieczność odwołania zaplanowanego na 6 listopada rezonansu. Przełożyliśmy badanie na 27 listopada.

piątek, 9 listopada 2012

....troski ale i nagroda dla Igora

Ostatnie kilka dni, to znów czasowy powrót do trosk. Igor zachorował i to tak nieszczęśliwie, że dostał zapalenia prawego ucha. Dziś mamy wizytę u laryngologa ale w związku z tym, że po antybiotyku reakcja bólowa ustała, będzie to tylko formalność.
Poniżej wklejamy artykuł z portalu oswiecimskie24.pl, w którym nasz dzielny syn już pojawia się na łamach...:)

OŚWIĘCIM.
Uchwycili ciepło i niepowtarzalną atmosferę rodzinnego domu.
UM Oświęcim
W ramach ogólnopolskiej kampanii „Postaw na rodzinę” miasto Oświęcim zorganizowało dla dzieci i młodzieży konkurs plastyczny „Ja i moja rodzina”. Uczniowie miejscowych szkół podstawowych i gimnazjów przygotowali ponad 200 rysunków. Rozstrzygnięcie konkursu i wręczenie nagród nastąpiło w Oświęcimskim Centrum Kultury.
Jury wybrało 60 najlepszych prac, a 30 uczestników otrzymało nagrody. Przyznano również tyle samo wyróżnień. 5 listopada, na wernisażu w OCK-u, młodym autorom wręczono zestawy plastyczne.
– Oglądając wasze prace widać, że kochacie swoje rodziny. Uchwyciliście ciepło oraz rodzinną atmosferę i serdeczność, które są przecież tak ważne dla kształtowania postaw młodych ludzi – mówiła podczas otwarcia wystawy Maria Pędrak, zastępca prezydenta Oświęcimia.
Wśród nagrodzonych znaleźli się: Daniel Puchała – SOSW, Bartosz Dąbek, Paweł Sandorski, Martyna Łysoń, Karolina Dejko i Kacper Kuk - Gimnazjum Towarzystwa Salezjańskiego, Aleksandra Bratek - MG 2, Natalia Pilch, Małgorzata Zygmunt, Urszula Morawska, Igor Bartosz, Paweł Jamróz i Wojciech Maroszek - SP 4, Karolina Klimkowicz, Miłosz Michalak, Natalia Krzyżecka, Gabriela Jarosz i Karolina Bogacka - SP 1, Paulina Wałęga, Laura Zawiła, Natalia Prędka, Maja Rybacka, Sandra Kawalec i Agata Pytlik - SP 9, Wiktoria Bulik i Natalia Nowobilska – SP 5, Kinga Kondal, Aleksandra Mazgaj i Angelika Jarosz - ZS nr 1, Wiktoria Maksajda - SP 11.
Wystawę prac można będzie oglądać do 20 listopada w holu Oświęcimskiego Centrum Kultury.
Ogólnopolska kampania „Postaw na rodzinę”, której wspomniany konkurs plastyczny był jedną z form, opiera się na jednej z najskuteczniejszych strategii profilaktycznych – Strategii Rozwiązywania Umiejętności Wychowawczych, rekomendowanych przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.
Organizatorzy zachęcają, by zawsze być blisko swojego dziecka i wspierać go w podejmowaniu mądrych wyborów, jasno określając swoje oczekiwania i wyznaczając granice. Rodzina jest bowiem tym miejscem, które kształtuje młodych ludzi. Programem zostały objęte nie tylko dzieci i młodzież, ale również ich rodzice i dziadkowie, bowiem jak wskazują statystyki pozytywne relacje rodzinne wpływają na zachowanie jej najmłodszych członków.
Kampania, do której przyłączyły się oświęcimskie szkoły jest finansowana z Gminnego Programu Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych oraz Przeciwdziałania Narkomanii na terenie miasta Oświęcim na 2012 rok.

niedziela, 28 października 2012

Testy....

Wtorek w klinice. Poradnia gastroentorologiczna. Tylko ta jedna. Bo okazało się, że na czas testów jesteśmy jednodniowo hospitalizowani, a to wyklucza rejestrację e w poradni laryngologicznej, którą mieliśmy w planie tego dnia. Na szczęście udało nam się złapać na korytarzu Panią doktor Kożuch, która zmieniła nam szybko termin wizyty. Musimy przyjechać do laryngologa 14 listopada. Wcześniej - 5-go listopada przyjeżdżamy do poradni, bo dzień później mamy zaplanowany rezonans.
W wodorowych testach oddechowych wyszły nam wartości graniczne dotyczące flory bakteryjnej, więc Igorek przez kolejne dwa tygodnie musi łykać dwa probiotyki -lacidoenter i dicoflor. Za tydzień mam zadzwonić po wyniki z kału na lamblie i grzyby. Niestety nie udało się skontrolować, czy helkobakter to już przeszłość - zabrakło bowiem tabletek do testów (!!!). Jedziemy więc na te zaległe testy oraz kolejne testy oddechowe (tym razem na fruktozę) 7 grudnia. Następne testy (pewnie już w styczniu) na laktozę.
Za parking (kawałek trawnika  góra błota)  przy klinice zapłaciłam 14 złotych!!!!. Skandaliczny proceder zarabiania na chorych dzieciach (3 zł za godzinę) trwa.
......
Odszedł mały Bartuś.Poznaliśmy go na oddziale dziennym  Miał ten sam typ nowotworu  i te samą lokalizację, co Igorek, a gdy go wyleczył (leczył się w Warszawie) zachorował na.... białaczkę. Tej drugiej walki już nie wygrał.
Śpij Aniołku....

czwartek, 11 października 2012

...mowp ma, już lata 2 :)

Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy ( www.mowp.pl ) koncertowała po raz pierwszy dla Patryka Wieczorka. Chory na mukowiscydozę chłopiec miał wtedy 2,5 roku. 7 lutego 2009 na scenie Oświęcimskiego Centrum Kultury zaśpiewał Marek Piekarczyk (TSA), a zagrali m. in. Paweł Mąciwoda (Scorpions), Krzywa Alternatywa i Joachim Mencel. Tamtej soboty Orkiestra zebrała ponad 7 tysięcy złotych. Ma też na duży udział w kilkudziesięciu tysiącach złotych przekazanych Patrykowi, jako 1% podatku.
Niespełna rok po pierwszym występie Orkiestry, 8 stycznia 2010 roku, u Igora, wykryto nowotwór. MOWP zaczęła grać dla nas, najpiękniejszą muzykę świata. Muzykę serc.
Takiego ludzkiego ruchu, nie można było zaniedbać. Dlatego postanowiono powołać do życia fundację.
10.10.2010 (taka data został ustanowiona specjalnie, żeby nawet prezes pamiętał....) formalnie zaczęła działać Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy.  Wczoraj więc obchodziliśmy drugie urodziny. Dwa lata ciężkiej pracy i dwa lata spędzone w towarzystwie najlepszych ludzi na świecie. Kilkadziesiąt nieprzespanych nocy, kilkanaścioro uratowanych dzieciaków i kilka ciężkich chwil....Ale bezwzględnie było warto. Pomimo głupich pomówień, sprzeczek, czasem różnych wizji - trwamy. Jesteśmy dziś silniejsi o dwa lata doświadczeń, mamy za sobą kilka projektów i głowy pełne planów, na końcu których, zawsze jest polepszenie funkcjonowania dzieciaków. Igor, Michałek, Patryk, Dawid, Paulinki, Tymek, Kubuś, Nadia, Nikolki, i Błażej, ciągle z nami są. A jak twierdzą ich rodzice, w dużej mierze jest tak dzięki wolontariuszom MOWP. I to jest chyba najlepszy moment żeby podkreślić znaczenie tych kobiet i mężczyzn, którzy nie zawsze są na pierwszych stronach gazet a wykonują tytaniczną pracę. Dziękuję Wam, bo bez Was nie byłoby MOWP.
Czego sobie życzymy? Tylko jednego. Żeby nadal wszyscy nasi podopieczni cieszyli się życiem i cieszyli oczy rodziców. Z innymi rzeczami, mimo wszystko, damy sobie rady :).
Albert

P.S. Trochę wpisów z FB...

Małgorzata Krawczyk, Ania Forystek, Joanna Knott i 43 inne osoby lubią to.
Mariusz Siudek Gratulacje i życzenia wielu kolejnych lat!!!
Magdalena Janeczek Niech więc życie toczy się dalej - wbrew wszystkiemu, tak po prostu!
Piotr Śreniawski Gratuluję inicjatywy i zaangażowania oby WAS nie opuszczało !!!
Beata Kaszuba Gratulacje! Jestescie Wielcy i to co robicie jest Wielkie! Zycze wytrwalosci w dalszych dzialaniach
Czwarta Ściana Grupa Teatralna Gratulacje i życzenia: ciągle do przodu ;-)
Monika Marusza P. Albercie dobra robota :) ja ciągle śledzę losy podopiecznych MOWP :) i jestem dumna z Waszej ciężkiej pracy :) Oby tak dalej :):)
Życzę z całego serca kolejnych owocnych lat!! :):*
Rafał Stachura Gratulujemy!!! Oby tak dalej!!! Życzymy owocnej pracy!!!
Agata Lorek No to zdrówka! I najlepszego!
Dorota Hachuła A my z całego serca przyłączamy się do życzeń!!!!Dzięki Wam uwierzyłam znów w LUDZI:) Dziękujemy!!!!
Katarzyna Szkopek więc Albercie jeszcze raz wszystkiego najlepszego dla całego MOWP w imieniu swoim i Tymusia i oby tak dalej :)
Katarzyna Kropiwnicka-Pogwizd Powodzenia w dalszej wspaniałej działalności :)
Anna Maria Wawrzusiszyn 100 lat i jeszcze dłużej :)))
Agata Wyszyńska Trwajcie nadal i pamiętajcie, że JESTEM Z WAMI !!! :)
Katarzyna Czyz To my dziękujemy! Sto lat i jeden dzien dłuzej :)
Ania Tamioła Powodzenia, nie dajcie się!:)
Olena Bodera DLA TAKICH CHWIL WARTO ŻYĆ.....
Wiola Dutka Dziękujemy Wam wszystkim i każdemu z osobna za ciężką społeczną pracę, tak bardzo potrzebną. Życzymy wielu sukcesów i wytrwałości w dalszej działalności :)
Piotrek Tarczyński Niczego więcej Albercie dodawać nie trzeba. Dwa lata niby niewiele, a tak wiele... Następnych dwóch, potem kolejnych, kolejnych, kolejnych :)
Dariusz Ptaszyński Tak trzymać !!!
Małgorzata Krawczyk Lubimy to bardzo!!!oby tak dalej!!!

wtorek, 25 września 2012

...po raz pierwszy

Nasze życie toczy się swoim cudownie normalnym tempem. Igor, który jest mniej zafascynowany szkołą, za to dużo bardziej swoimi piłkarskimi treningami, zagrał swój pierwszy mecz w barwach Unii Oświęcim. W dramatycznym pojedynku, w którym młody Bartosz był niemalże rodzynkiem z rocznika 2005, bo drużyna była starsza, Unia Oświęcim pokonała Górnika Brzeszcze ...11:2. Oczywiście, nie wynik był tu istotny ale zaangażowanie. I tu Igor zachwycał tatusia bo przez cały mecz wślizgami rozbijał ataki przeciwników już po ich polem karnym. Tata dumny jak paw stał bardzo niespokojnie obok bocznej linii boiska i przeżywał mecz, jakby to był finał Ligi Mistrzów:). 

Za to w szkole coraz mniej upomnień. Schodzimy do około 2 w ciągu dnia i walczymy z tym procederem dalej. Co prawda niektórzy nauczyciele twierdzą, że Igora widać tak, jakby miał brata bliźniaka, bo jest dosłownie wszędzie, ale rodzice wierzą, że do szkoły dojrzeje. W każdym razie przed dwudziestką...
A tu kolejna publikacja o udanych badaniach w walce z nowotworami. Tylko dlaczego nawet te leki, których działanie jest już potwierdzone, nie wchodzą na rynek? Może dlatego, że nie kosztują setek tysięcy złotych i nie można na nich wystarczająco zarobić....Lek na raka z zielonej herbaty

poniedziałek, 17 września 2012

I po kontroli....


Cały piątek spędziliśmy w Krakowie. Na dzień dobry dowiedziałam się, że godzina postoju na przyszpitalnym parkingu kosztuje jedyne 3 złote! (dotąd płaciło się tylko za wjazd) Skandal. Kto na tym ucierpi? Ci, którzy w klinice spędzają najwięcej czasu. Oto druga twarz państwowej służby zdrowie w Polsce....
Potem szybko rejestracja - w poradni gastrologicznej i onkologicznej. Pani gastrolog stwierdziła, że przez ostatnie 7 miesięcy Igorek przybrał na wadze bardzo mało- 400 gram. 23 października mamy więc dodatkową wizytę w tej poradni. Najpierw testy mocznikowe- potwierdzające, że helicobakter to już przeszłość oraz oddechowe testy wodorowe - na obecność bakterii w jelitach. Mamy też przywieźć dwie próbki kału do badania. Szybko skoczyłam do poradni laryngologicznej i dzięki uprzejmości Pani dr Kożuch - tego dnia (23.10) będziemy mogli również skontrolować uszko Igorka ( Pani dr dopisała nas do notesu, bo terminów już dawno nie ma). Igorek ma nadal podwyższone granulocyty kwasochłonne- wskazujące na jakąś reakcję alergiczna ew. pasożyty. Musimy zrobić dodatkowe badania i skontaktować się z alergologiem - w testach, które robiliśmy prywatnie w Imieliniu wyszło, że jest uczulony jedynie na sierść chomika.
Poza tym mały ma lekką infekcję. Osłuchowo jest czysty, ma katar, kaszel. Na razie walczymy domowymi sposobami. Jest nieszczęśliwy, bo nie może chodzić na treningi piłki nożnej.
Na wizyty kontrolne do poradni onkologicznej mamy jeździć już co dwa miesiące. Termin kolejnego rezonansu pani doktor chciała  mi wyznaczyć za pół roku, ale się nie zgodziłam, bo zgodnie z zaleceniami z Freiburga (utrzymanymi przez naszą Klinikę) przez dwa lata od zakończenia leczenia mamy je wykonywać co 3 miesiące a dopiero potem przez kolejne trzy lata - co pół roku. Naprzemiennie mamy sprawdzać płuca. Dodatkowo raz w roku mamy mieć echokardiogram serca i wizytę u endokrynologa.
  Ostatecznie udało się ustawić Igorkowi kolejny rezonans na 6 listopada.

środa, 12 września 2012

...kontrola

Spokój. Szkoła, dom, treningi piłkarskie na Unii.... W weekend wyrwałam się z chłopakami na wieś, pod Tarnów, do naszej ukochanej rodziny, z którą rzadko ostatnio się spotykaliśmy. Igor dokazywał ze swoimi kuzynami, jak przed laty. Jakby to wszystko co go w międzyczasie spotkało było tylko złym snem. Niekiedy pytam go o ten okres i dziwię się, jak mało pamięta. Może dobrze. Zastosował naturalny system wyparcia. Liczy się to, co tu i teraz.
Dobre wieści od znajomych - Kuba, (link do jego bloga-obok) zakończył leczenie w Niemczech i po kilku latach walki z chorobą właśnie poszedł do pierwszej klasy:) Powrócił do normalności. Krzepiące wieści!
My w najbliższy piątek jedziemy do kliniki na planową wizytę kontrolną. Zaliczymy, jak nam się uda, dwie poradnie - onkologiczną i gastrologiczną - sprawdzimy brzuszek Igorka po przeleczonym helikobacter i pewnie zaplanujemy kolejny rezonans. Powinien być na przełomie października i listopada. Czas kolejnej próby.

16 września zapraszamy wszystkich do Brzeszcz na stadion Górika Brzeszcze. Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy zagra dla Nikolki. Szykuje się super piknik!

PROGRAM
15:00 – Otwarcie imprezy.
15:10 – Gry i zabawy dla najmłodszych.
15:30 – Pokaz straży pożarnej – palenie samochodu (bieżnia przy płycie głównej)
16:00 – Koncert zespołu Eight Ball (Brzeszcze)17:00 – Pokaz szkoły tańca Grawitacja (Oświęcim)
17:30 – Koncert zespołu Overdrive (Kraków)
18:50 – Koncert Adro & Dj Wróbson Show (Brzeszcze)
20:00 – Koncert Sebastian Białek „BIAŁY” (Czechowice-Dziedzice)
21:00 – Koncert zespołu De Nuevo (Bielsko-Biała)
22:00 – Festyn przy muzyce Sporysz Band
01:00 – Zakończenie zabawy.
Współorganizatorami koncertu są Ośrodek Kultury w Brzeszczach oraz K.S. Górnik Brzeszcze.
Więcej informacji: www.mowp.pl

wtorek, 4 września 2012

...czas na poważną edukację

3 września roku Pańskiego 2012, nasz dzielny, choć ciałkiem swym nieduży Igor pomaszerował do szkoły. Było uroczyste ślubowanie, poznanie wychowawczyni i kolegów z klasy, z dużym naciskiem na obserwacje nowych koleżanek….:). Najbardziej ulubionym przedmiotem z miejsca został WF a najbardziej fascynującym miejscem - sala gimnastyczna. Mama z tatą dzień wcześniej próbowali dziecko wyluzować, ale okazało się, że było to niepotrzebne, bo rzeczony pierwszoklasista był najbardziej bezstresowym dzieckiem w klasie. Ten ostatni objaw budzi pewien niepokój o to, czy aby rodzice nadążą z wizytami u wychowawczyni. Generalnie Igora rozsadza energia. Wrócił do treningów piłkarskich, po których wraca na podwórko i dla odmiany…gra w piłkę. Jeśli akurat pada, zgarnia wszystkich kumpli do naszego mieszkania z czego najbardziej niezadowolony jest Janosz, bo to mu burzy jego rzeczy porządek…

wtorek, 28 sierpnia 2012

...wypoczynek


Korzystając z odrobiny urlopu zabraliśmy dzieci na kilka dni na Węgry Północne. Stwierdziliśmy, że Bułgaria samochodem za daleko, a już dawno im obiecaliśmy wypoczynek w cieplejszej strefie.... Góry Bukowe, baseny termalne, upał, słońce (37 stopni)... jak w tropikach - po przejechaniu zaledwie 350 km. Jeszcze przed wyjazdem Igorek przez kilka dni gorączkował, osłuchowo był czysty, ale na wszelki wypadek Halinka przepisała mi antybiotyk. Na szczęście nie był potrzebny i nierozpakowany wrócił do Polski... Za kilka dni dla naszego małego-dużego Igora zabrzmi pierwszy dzwonek! Nasz pierwszoklasista rozpocznie naukę w Szkole Podstawowej nr 4 w Oświęcimiu. Od kilku dni o niczym innym nie mówi i nie może się doczekać. mam nadzieję, że entuzjazm mu nie minie.
PS. Wspólnie z Lucyną z naszej fundacji byłyśmy na Mszy św. za Sandrusię Korbel w Chrzanowie. Odwiedziłyśmy również jej ukwiecony, tonący w aniołkach grób. Smutno bardzo....

środa, 8 sierpnia 2012

... 7 urodziny Igor(k)a :)


Dziś są 7 urodziny Igorka. A może już Igora...:). Nasz maluch od września rozpocznie formalną edukację i wszystko co złe, zostawi w tyle. Jego umysł już wyparł wiele złych wspomnień a najmłodszy z klanu Bartoszów przez cały dzień biega z uśmiechem przyklejonym do twarzy. Dla mnie i Moniki jego łobuzerskie numery, szelmowskie iskierki w oczach i ...dziwnie bliskie kontakty z ładnymi gimnazjalistkami, to powód do ogromnej radości. 
Dziś będzie party. Koleżanka małżonka upiekła tort. Przyjdą wszyscy kumple z podwórka i jak zawsze obrócą nasze mieszkanie w perzynę. Będzie ogromny gwar, zapasy z naszym Golden Retriever - Maurem, rozlany sok, poplamiona narzuta na łóżku i kila nieprzewidzianych zdarzeń. Cudnie!!! :) :) :)

PS. Janoszek przebywający na obozie terapeutycznym w Kościelisku napisał na FB: "Cześć Igor! Życzę Ci Igorku z okazji twoich 7. urodzin dużo zdrowia, szczęścia i pomyślności. Baw się dobrze!!!!Do życzeń także dołącza moja babcia, Marysia".

poniedziałek, 6 sierpnia 2012

CUD SIĘ ZDARZYŁ W RODZINIE BARTOSZÓW - tekst z Gazety Krakowskiej


CUD SIĘ ZDARZYŁ W RODZINIE BARTOSZÓW 
3 sierpnia 2012 16 MAGAZYN |www.gk.pl | Polska Gazeta Krakowska
Cud się zdarzył. Właściwie cuda. Choć Albert Bartosz ma dystans do tego słowa. No, ale trudno jednak nazwać to inaczej.
Od jakiegoś czasu w życiu jego rodziny i w całym Oświęcimiu dzieją się rzeczy niesamowite – pisze Katarzyna Janiszewska z Gazety Krakowskiej.
        
Niesamowity był koncert, który stał się lokalną legenda. Co tam się działo! Na scenie: Marek Piekarczyk z TSA, Paweł Mąciwoda ze Scorpionsów – tak, tych Scorpionsów, jazzowy Joachim Mencel. A później, to już każdy grał na czym popadło, wspólne tance i śpiewanie, zabawa do białego rana.
– Zebraliśmy wtedy kilkanaście tysięcy złotych – opowiada Albert Bartosz.– Do tego rozkręciliśmy akcje 1 proc. W sumie zebraliśmy 30 tys. zł – dodaje. 
Bo to nie był zwykły koncert. Pieniądze były potrzebne na leczenie małego Patryka, chorego
Na mukowiscydoze. Dla każdego rodzica choroba dziecka to tragedia. Ale dla młodych ludzi taki ciężar jest nie do udźwignięcia. Agnieszka miała 18 lat, Marek (Maciek przyp. Albert)
był cztery lata starszy. Kiedy zwrócili się o pomoc do Bartosza, ten nie namyślał się długo,
do działania zmobilizował dziesiątki ludzi.
– A rok późnej okazało się, że ruch społeczny, który się wtedy narodził, stworzyłem w zasadzie dla siebie…
Radosny tandem. Niesamowity jest Igorek. Ma brązowa czuprynkę i brązowe oczy w których tlą się łobuzerskie ogniki. – Dzień dobry, jestem Igor Bartosz – przedstawia się i podaje rączkę. Goście wcale go nie peszą, bo przez mieszkanie przewijają się tabuny ludzi. – Dom otwarty – śmieje się tata Igora. Do kuchni wchodzi Mauro. Ale nie Cantoro – choć istotnie, to piłkarzowi zawdzięcza swoje imię – tylko wielki golden retriever. Pies został kupiony z myślą o starszym bracie, Janoszu. Ale tak do siebie z Igorem przylgnęli, że teraz tworzą nierozerwalny tandem. Od września Igor idzie do szkoły. Ale już teraz płynnie czyta. Lubi geografie, historie, matematykę. Mały bystrzak. Urodzony lider, ma charakterek i lubi wodzić prym. Otwarty, spontaniczny. Na trzepaku koleguje się z gimnazjalistkami. Tymi ładnymi, rzecz jasna. I co jakiś czas przynosi rodzicom rewelacje, że w tej czy innej się… zabujał. To chodząca encyklopedia piłki nożnej. Kluby i piłkarzy zna na wyrywki. Teraz czyta biografie Messiego.
– Szkoda, ze nie Pedro Rodrigueza – wzdycha. – Moje ulubione drużyny to FC Barcelona i Wisła Kraków. Zbieram karty z piłkarzami i mam już 92. Ja też gram w piłkę. Czasem stoję na bramce. Ale chcę być napastnikiem.
– Koleś, twoja skromność cię kiedyś zgubi – śmieje się Albert Bartosz.
Wyciąć i po sprawie?
Starszy brat, Janosz, jest chory na autyzm. Wiec na Igora od małego chuchano i dmuchano. Chłopiec świetnie się rozwijał. Szybko zaczął chodzić i mówić. Ciekawski, wszystkiego
chciał dotknąć, poznać, zobaczyć.
– To było coś wspaniałego – mówi Monika Bartosz. – W przypadku Janosza o wszystko musieliśmy walczyć, każde słowo było wypracowane długa terapia. Za to Igor był inteligentny i dojrzały jak na swój wiek. Kiedy miał cztery lata, zachorował na zapalenie ucha, które raz po raz powracało. To była pierwsza poważniejsza choroba. Diagnoza: polip. Nic groźnego. Trzeba wyciąć i po sprawie.
Monika: Pojechałam do Prokocimia. Oddałam Igorka w ręce lekarzy i czekałam na
korytarzu.
Albert: Byłem w urzędzie marszałkowskim na naradzie dyrektorów. Zadzwoniła zona.
Przez kilka sekund nic nie mówiła, tylko płakała. To były najdłuższe sekundy w moim życiu.
Myślałem, ze za chwile usłyszę, ze nasze dziecko nie żyje. Żona krzyknęła: nowotwór złośliwy. Nie wiem, może mówiła coś jeszcze. Straciłem kontakt z rzeczywistością. Pozbierali mnie ludzie z urzędu. Nawet nie pamiętam, jak dotarłem do Krakowa. Byłem w transie.
Monika: Siedziałam na tym korytarzu. Pamiętam ławkę, obok kiosk, kaplica. Podeszła
pani doktor. Powiedziała, ze to nie polip, tylko nowotwór złośliwy. Że jeszcze wyśle materiał
do badan, ale już widać to pod mikroskopem. To był niewyobrażalny cios, stałam tam
sama, w tłumie obcych ludzi. Rokowania niepewne.
Albert :Zobaczyłem żonę na korytarzu. Przez długi czas przytulaliśmy się do siebie i płakaliśmy. A później stanąłem naprzeciwko Moniki i powiedziałem: to ostatni raz, kiedy płaczemy nad choroba Igora. Teraz musimy walczyć. Rokowania były niekorzystne.
Nowotwór zlokalizowany był w uchu, i owinięty wokół węzłów chłonnych ( penetrował kanał tętnicy szyjnej - przyp. Monika). Wycięcie go było
Trudne i ryzykowne.
– Pytałam Boga: dlaczego? Drugie dziecko i po raz drugi walka – wspomina Monika. – Pierwszy szok, kiedy trafiłam na oddział onkologiczny. Nikt tam nie dramatyzuje. Obserwowałam rodziców, którzy bawią sicze swoimi dziećmi. Nie mieściło mi się to w głowie. Jak można się uśmiechać w obliczu tragedii? Kolejny kryzys, kiedy Igorkowi zaczęły wypadać włosy. Wiedziałam, ze tak będzie, niby byłam na to przygotowana. Siedziałam z mamą w kuchni przy stole, Igor bawił się na podłodze. Mówię: popatrz, czemu ona ma całą piżamkę z włosów? A mama: ciszej, to przez chemie. Rozpłakałam się. Postanowiliśmy, że rak nie pozbawi Igora włosów. Wieczorem przyszła fryzjerka i ogoliliśmy mu główkę.
Igor dzielnie znosił chorobę. Nakłuwania, morfologia, życie z pompą, wstawanie o piątej
rano, by dojechać na zabieg, wymioty, bóle rąk i nóg. Jego świat zmienił się całkowicie. Kiedy rówieśnicy rozmawiali o zabawkach, on wiedział, co to laryngolog, rezonans, tomograf. A mimo cierpienia był uśmiechnięty, radosny, pogodny.
Dla Moniki pobyt w szpitalu to noce na łóżku polowym, zrywanie się co godzinę, żeby zebrać mocz, zapisać bilans, zrobić płukankę.
–Do dziś mi zostało, że zasypiam od razu, w dowolnym miejscu, w każdej chwili – mówi. –Takie doświadczenie zmienia optykę myślenia o życiu. Jak słucham o problemach, jakie maja ludzie, to chętnie zabrałabym ich na oddział onkologii. Zobaczyliby, co to prawdziwe problemy.
Chemia i...jest efekt!
Niesamowite, ale po dwóch seriach chemii rak zaczął się cofać. Lekarze ostatecznie zdecydowali, że nie będą go wycinać. Nowotwór jest już martwy.
–To dodało wiatru w żagle – mówi tata Igora. –Wtedy uwierzyłem, ze wszystko może się
ułożyć. Dziś Igor dobrze się czuje. Ale nie pozbyliśmy się lęku. Co trzy miesiące koszmar
powraca. Czekamy w napięciu, jakie będą wyniki. Jedni lekarze mówią o pięciu latach, inni
o siedmiu – kiedy może nastąpić nawrót choroby.
Niesamowity jest blog.
Ten blog daje nadzieję innym rodzicom, którzy walczą o życie swoich dzieci. – Nasi znajomi byli bardzo zatroskani o zdrowie Igorka – wspomina Monika Bartosz. – Chcieli wiedzieć, jak przebiega leczenie, czy są postępy. Ale my nie mieliśmy siły opowiadać. Ktoś poradził: napiszcie parę słów na blogu. I jakoś tak się stało, że zaczęliśmy opisywać naszą walkę dzień po dniu.
Serce i satysfakcja
Niesamowita jest Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Zanim rodzice Igora zdążyli otrząsnąć się
z szoku, ich przyjaciele juz zaczęli działać. Organizowali zbiórki, aukcje i koncerty na leczenie chłopca. W pewnej chwili pieniędzy było tyle, ze nie było sensu zbierać dalej na terapię dla Igorka.
– Udało nam się poruszyć serca tak wielu ludzi, tak wiele osób zaangażowało się w pomoc
–mówi dziś Albert Bartosz, Silny Człowiek Małopolski w plebiscycie „Krakowskiej”. – Było jasne, ze takiego potencjału nie można zmarnować. Postanowiliśmy pomagać innym chorym
dzieciom. Ruch społeczny przerodził się w fundację. Była u nas Urszula Dudziak i Rafał
Maserak, zespół Feel i Grzegorz Turnau. Nie używam żadnego fortelu. Tylko pytam. A oni się zgadzają. Podobno mam dar przekonywania – śmieje się. – Zawsze zbieramy na konkretne dziecko. Wszystkie zebrane pieniądze idą do rodziców, nic nie bierzemy dla siebie. Ale tez coś z tego mamy: satysfakcję. Taką, której nie da się porównać z niczym innym. Największym sukcesem jest to, ze wszyscy podopieczni naszej fundacji żyją.
***
Najnowszym podopiecznym Fundacji jest 8- miesięczny Błażej Dutka. Urodził się z jedna komorą serca. Aby mógł życ, musi przejść kilka skomplikowanych i kosztownych operacji.
– Będziemy ratować Błażeja za wszelką cenę! Jest taki śliczny, żywiołowy, ciekawy świata
– mówi mama Błażeja, Wiola Dutka.
Pomóc mu można, wpłacając pieniądze
na nr konta: (GK podała błędny numer konta, my podajemy poprawny)
Bank Ochrony Środowiska o/Oświęcim 23154011152084604661850001 KONIECZNIE z dopiskiem – Dla Błażeja Dutki

czwartek, 26 lipca 2012

... słońce dla nas świeci

Dziś zadzwoniłam do Voxela -pracowni MRI Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Okazało się, że jest już wynik badania Igorka. Poprosiłam o przesłanie go mailem - w tym celu dwa dni wcześniej wypełniłam pisemną prośbę, bo pracownicy nie mogą informować telefonicznie o wynikach badań. Na maila czekałam jakieś cztery minuty. Najgorsze najdłuższe cztery minuty... ręce mi drżały i serce waliło jak oszalałe.
Jest dobrze!!!! Cudownie, wspaniale.
Najważniejsze zdanie w opisie badania to: "Obraz mian porównywalny z badaniem poprzednim".

"Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w obrazach T-2 zal. i STIR
 ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - Obraz mian porównywalny z badaniem poprzednim. Wskazana dalsza kontrola MR.

W zakresie sitowia obecność niewielkich pogrubień śluzówki- zmiany zapalne."

wtorek, 24 lipca 2012

... w napięciu

Dziś wróciliśmy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego z Krakowa. Spędziliśmy w nim dwa dni. Wczoraj załatwialiśmy niezbędne formalności - wizyta w poradni, morfologia (wzorcowa!), przyjęcie na oddział, wizyta u anestezjologa i wypełnianie papierów. Potem trochę nielegalna wizyta w Planet Cinema (w szpitalu panuje idiotyczny zakaz wydawania przepustek, który samoistnie złamaliśmy rozkoszując się pozaszpitalnym popołudniem)  i obowiązkowy seans Epoki Lodowcowej 4, następnie plac zabaw, Empik - w celu zakupu hm...... kart Euro i powrót na oddział. Dziś rano o 8.30 kontrolny rezonans twarzoczaszki. W narkozie. Badanie trwało 50 minut. Bardzo długie 50 minut. Teraz jesteśmy już w domu i co chwilę zerkamy na pocztę elektroniczną, gdzie mają przesłać wynik.
Tak sobie myślę, że jego dobry wynik byłby najpiękniejszym prezentem urodzinowym dla Igorka.

PS. Poznaliśmy dziś osobiście przesympatyczną mamę i fantastycznego Grzesia Niewitowskiego, który również choruje na RMS - odnośnik do jego bloga jest na naszym. Dotąd znałyśmy się mailowo i telefonicznie.Odwiedziliśmy także czteroletnią Anię z Oświęcimia, która wraz z mamą Iwoną przebywa na dziecięcej onkologii, gdzie mała  rozpoczęła leczenie glejaka mózgu.
Dużo spotkań i rozmów o sprawach, które, mam nadzieję, nie będą nigdy udziałem któregoś z Was.
Ja trzymam za to kciuki a wy trzymajcie za nas!
W Zatorlandzie....

Przyklejam informację o turnusach rehabilitacyjnych, zamieściłam ją w komentarzach, ale nie wszyscy przeczytali..
O dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego należy ubiegać się w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie, działających przy rodzimych Starostwach Powiatowych. Tam się należy udać i pobrać komplet dokumentów- wniosek, skierowanie do lekarza, wzór zaświadczenia o zarobkach etc. Oni tam wszystko wyjaśniają. Potem uzupełniamy dokumenty i składamy je do PCPR. UWAGA! Najlepiej złożyć je zaraz na początku stycznia, bo pierwsze komisje obradują około marca (teoretycznie mają na rozpatrzenie naszego wniosku 30 dni), ale lepiej się pospieszyć, bo wówczas informacje o ewentualnym dofinansowaniu lub jego braku możemy otrzymać już na początku kwietnia. Wtedy tę decyzję wysyłamy do wybranego ośrodka w kraju, w którym zamierzamy spędzić turnus. Dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego wynosi od 18 do 27 % przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia w gospodarce narodowej. W roku 2011 wynosiło ono 3399,52 PLN.
Zazwyczaj PCPR-y  przyznają takie dofinansowanie raz na dwa lata, ale to też nie jest norma- mogą i co roku, faktem jest, że we wniosku deklarujemy czy już otrzymywaliśmy dofinansowanie i kiedy. Staramy się o dofinansowanie pobytu osoby niepełnosprawnej a także – jej opiekuna, jeżeli dziecko nie ukończyło 16 lat. Czas trwania turnusów wynosi co najmniej 14 dni. O dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego możemy ubiegać się raz w roku.
Jeżeli chodzi o ośrodek – wybieramy go sami, ale nasz ośrodek musi leczyć schorzenia, na które choruje nasze dziecko. Ośrodek musi posiadać wpis do specjalnego rejestru ośrodków, prowadzonego przez wojewodę. Aktualne informacje o ośrodkach i organizatorach turnusów rehabilitacyjnych, posiadających wpisy do rejestrów wojewody dostępne są pod adresem Centralnej Bazy Danych Ośrodków i Organizatorów Turnusów dla Osób Niepełnosprawnych. To można wyguglować. Mają je też w PCPR-ach.
Wysokość dofinansowania nigdy nie wynosi 100 procent, ale:
27% przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, osoby niepełnosprawnej w wieku do 16. roku życia oraz osoby niepełnosprawnej w wie¬ku 16-24 lat uczącej się i niepracującej, bez względu na stpień niepełnosprawności;
25 % przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności;
23% przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności;
18% przeciętnego wynagrodzenia - dla opiekuna osoby niepełnosprawnej;
18% przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby niepełnosprawnej zatrudnionej w zakładzie pracy chronionej, niezależnie od posiadanego stopnia niepełnosprawności.
Dofinansowanie można otrzymać tylko raz w roku kalendarzowym. Dofinansowanie dla opiekuna jest z reguły niższe niż dla dziecka, choć znalazłam informację, że w szczególnych wypadkach tak nie jest.
O dofinansowanie turnusu możemy występować także do naszych Fundacji, ale zasady jej przyznawania regulują statuty tychże Fundacji
 

poniedziałek, 16 lipca 2012

Nowa broń w walce z komórkami nowotworów

Naukowcy z Johns Hopkins Kimmel Cancer Center we współpracy z kolegami z Danii opracowali nowy lek na raka, który podróżuje w krwioobiegu niezauważany przez normalne komórki, aż do momentu, gdy zostanie aktywowany przez specyficzne białka nowotworowe - informuje pismo "Science Translational Medicine".
Kluczowym składnikiem leku jest tapsygargina, substancja czynna uzyskiwana z rosnącej w regionie Morza Śródziemnego rośliny Thapsia garganica, która przez starożytnych Greków była nazywana toksyczną marchwią, gdyż jej spożycie powodowało śmierć bydła. Teraz jej śmiercionośny potencjał został wykorzystany w walce z komórkami rakowymi.
Autor badań dr Samuel Denmeade porównuje zmodyfikowaną tapsygarginę do molekularnego granatu, który oszczędza zdrowe tkanki.
Podczas badań laboratoryjnych naukowcy odnotowali, że lek (któremu nadali nazwę G202) zmniejszył rozmiar raka prostaty wyhodowanego u myszy o około 50 proc. w ciągu 30 dni. W porównaniu z dostępnym na rynku lekiem przeciwnowotworowym docetaksel, G202 zmniejszył siedem na dziewięć ludzkich nowotworów prostaty u myszy o ponad 50 proc. w ciągu 21 dni, podczas gdy docetaksel taki sam efekt osiągnął tylko w przypadku co ósmego nowotworu. G202 doprowadził także do 50-procentowej regresji w przypadku modelu raka piersi, nerki i pęcherza moczowego.
Gdy G202 napotka na swojej drodze występujący na powierzchni komórek nowotworowych antygen błony komórkowej komórek stercza (ang. prostate specific membrane antigen, PSMA), atakuje komórki nowotworu, komórki z nimi sąsiadujące oraz naczynia krwionośne, które utrzymują je przy życiu - wyjaśniają naukowcy.
Tapsygargina powoduje inhibicję zależnych od ATP kanałów wapniowych siateczki retikularnej SERCA (ang. sarcoplasmic/endoplasmic reticulum calcium adenosine triphosphatase), co oznacza, że komórkom rakowym trudno będzie wykształcić oporność na lek. Nie mogą bowiem przestać produkować tego białka, dlatego że jest ono niezbędne do utrzymania prawidłowego poziomu jonów wapnia.
Do tej pory, w ramach pierwszego etapu badań klinicznych, lek został przetestowany na grupie 29 pacjentów w zaawansowanym stadium nowotworu.

11 lipca 2012 Onet.pl

środa, 11 lipca 2012

...Albert odebrał nagrodę Gazety Krakowskiej

Tekst za stroną fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy www.mowp.pl .

We wtorek, 10 lipca, Prezes Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy odebrał w budynku Biblioteki Miejskiej, pamiątkową statuetkę, która była główną nagrodą w plebiscycie na "Silnego Człowieka Małopolski Zachodniej". Organizatorem konkursu była Gazeta Krakowska.
Podczas uroczystości, Albert Bartosz podziękował:
Wolontariuszom MOWP - za to, że według niego "Są niesamowici. Szczególnie Panie związane z Małą Orkiestrą. Wykonują całą mrówczą pracę administracyjno rozliczeniową, bez której nigdy nie osiągnęlibyśmy jakiegokolwiek sukcesu".
Rodzinie - bo są i uświadomili mu na jakimś etapie egzystencji, co rzeczywiście jest w życiu ważne. Szczególnie żonie, bo kiedy on organizacjuje imprezy dla dzieciaków, ona pozostaje bohaterem drugiego frontu dając poczucie bezpieczeństwa całej familii Bartoszów. Bez niej to wszystko też by nie działało.
Mieszkańcom całego naszego powiatu - za to, że nam zaufali i są ogromnie ofiarni. I to zarówno ci u sterów władzy, jak i ci  maluczcy, którzy wrzucając do puszki 5 złotych, pozbawiają się pewnie dziennej stawki żywieniowej. Przekonaliśmy ich wszystkich, że Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, jako struktura bez etatów i jakichkolwiek pracowników, jest tylko po to, żeby pomagać chorym dzieciom. Celowo zamknęliśmy się tylko na terenie powiatu oświęcimskiego, żeby nasza praca była transparentna i łatwa do skontrolowania. Żeby dziecko, na które zbieramy, było bratem, kuzynem, sąsiadem, znajomym czy ziomkiem. Na razie taka formuła działa i trzeba wierzyć, że tak będzie dalej.
Markowi Sowie - za to, że kiedyś przekonał go do tego, żeby przestać być tylko krytycznym, kiedy to bywał dziennikarzem i spróbować coś kreować, czyli zacząć pracować w samorządzie. Jeśli to, co udało mu się zrobić można nazwać "czymś", to bez Marka nie byłoby niczego.
Wszystkim, którzy na niego zagłosowali - bo chyba widzieli w tym głosowaniu większy sens niż on sam.
Albert Bartosz złożyl także deklarację." To nie mnie należy się ten tytuł, ale ludziom, którzy stracili swoje dzieci. Takim choćby jak mama Sandry Korbel z Chrzanowa, której córeczkę pokonał niedawno nowotwór. Agata dziś musi być najsilniejszym człowiekiem, nie tylko Małopolski Zachodniej, bo żyje dla reszty swojej rodziny. Nie może sobie pozwolić na słabość, bo wbrew wszechogarniającemu ją bólowi – musi trwać. Niestety większość z nas, na co dzień nie myśli o tym, jak straszna musi to być egzystencja, po tak dotkliwej stracie. Mała Sandra zaczynała leczenie w prokocimskiej onkologii, razem z moim Igorkiem. Ciągle nie umiem pojąć tego, że mój syn biega dziś za piłka a jej już nie ma….
Dlatego postanowiłem oddać statuetkę, którą otrzymałem – właśnie Agacie Korbel. Oczywiście nie dziś ani jutro, ale za jakiś czas, żeby nie wchodzić zbyt brutalnie w jej żałobę. Będzie to dla niej marne pocieszenie, ale mam nadzieję, że dzięki temu gestowi, ludzie żyjący na co dzień tylko własnymi problemami, zaczną dostrzegać wokół siebie istoty potrzebujące wsparcia. Innych ludzi, chorych, zagubionych czy starych, którzy bez pomocy nie mogą, albo nie umieją, normalnie funkcjonować, choć to nijak nie jest ich winą.
To co robię ja, jak i inni ludzie związani z MOWP, powinno trwać. Dobro, a wierzymy że nasza praca tym właśnie jest,  musi być kreatywne, bo od dawna wiadomo, że diabłu wystarcza, kiedy dobrzy ludzie nic nie robią. Więc robić coś trzeba..."
Na koniec Prezes MOWP pogratulował także swoim konkurentom w walce o tytuł.

A tutaj artykuł i galeria zdjęć bezpośrednio z Gazety Krakowskiej

poniedziałek, 2 lipca 2012

Jarosławiec

Od tygodnia całą czwórką przebywamy na turnusie rehabilitacyjnym w Jarosławcu. Słońce, morze, baseny, zabiegi i dużo wolnego czasu dla nas wszystkich. Igorek i Janoszek uwielbiają to miejsce. Są tu boiska do gry w piłkę - a to ostatnio ich główne zajęcie (wtóruje im tata). Są alejki, po których świetnie śmiga się na hulajnogach, jest świat zabaw dziecka, place zabaw, przedszkole, Bałtyk i… baseny…. Igorek od kilku dni uczy się pływać i idzie mu to wyśmienicie. Najbardziej lubi nurkować. Mieliśmy trochę obaw, ale nasza pani onkolog powiedziała, że nie widzi przeszkód, by mały pobierał naukę pływania, a nawet jest wskazane, żeby nabrał trochę ciała … No więc się stosujemy. Pan ratownik został jego najlepszym kumplem. Rozmawiają sobie ze sobą językiem nurków,

lekcje pływania:)








Poznaliśmy tu wielu wartościowych i sympatycznych ludzi, którzy każdego dnia toczą walkę z niepełnosprawnością swoich dzieci. Między innymi fantastycznych: Jolę i Krzyśka, którzy każdego dnia walczą o zdrowie synka Dawidka- http://www.dawidpacko.pl/

Nie mogliśmy być obecni na pogrzebie śp. Sandrusi…W jej intencji została zamówiona msza święta od Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która zostanie odprawiona 9 sierpnia o godz.18.30 w kościele Matki Bożej Różańcowej w Chrzanowie.

wtorek, 19 czerwca 2012

Sandrusia odeszła....

Tak ciężko napisać te nieodwracalne ciężkie słowa.
Sandrusi już nie ma.
Jej śmiechu, jej świergotu, jej powiedzonek.
Zgasło nasze słoneczko.



Sandrusia z Igorkiem w Prokocimiu



 Z bloga Agaty:

"Teraz dociera do mnie,że to jest moja, straszna historia. Moja kochana córeczko, Sandrusiu kocham cię nad życie moja perełko. Serce mi pęka,że nie potrafię cię uratować,oddałabym życie za Ciebie gdybym mogła. Ciągle przytulam ją, całuję, tak, jakbym chciała na zapas, gdy tylko pomyślę, że jej niedługo nie będzie, nie będę mogła jej przytulić,ani pocałować,tylko na cmentarzu odwiedzać,nie chce mi się żyć, wiem,że mam jeszcze Patryka,ale ból jest tak wielki,że się o nikim nie myśli. Jak ja mam to przeżyć....."



Śpij Aniołku.....

poniedziałek, 18 czerwca 2012

....lato!!!

Ze Staśkiem i mamami-kibickami

Tytoń i Szczęsny - mogą się schować:):)
wzorcowe interwencje.....

rozpacz po stracie bramki....

3.06.12 pierwszy piłkarski turniej w życiu Igorka - już za nami
U nas życie toczy się normalnym torem. W domu mamy "strefę kibica", żyjemy Euro, Igor zbiera naklejki do albumu i trenuje na potęgę, i powolutku cieszymy się z nadchodzącego urlopu. Już 23 czerwca wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny - tak jak w roku ubiegłym - do sanatorium Panorama Morska w Jarosławcu. Jutro wykonamy Igorkowi rtg płuc, a w sobotę rano - wyruszamy nad polskie morze. Dzieciaki odliczają dni.
Kochani - dziękujemy za Wasze sms-y. Albert został zwycięzcą plebiscytu Gazety krakowskiej na „Silnego Człowieka Małopolski Zachodniej”.  http://www.mowp.pl/
No. I wygrałem plebiscyt na "Silnego człowieka Małopolski Zachodniej" Gazety Krakowskiej. I w zasadzie, to nie wiem co mam z tym zrobić...:).  Z jednej strony, mam pełną świadomość tego, że takie głosowanie nijak nie jest wymierne, ale z drugiej, jestem bardzo wdzięczny wszystkim tym, którzy poświęcili swoje pieniądze, czas i energię, żeby mnie w tym konkursie  wesprzeć. Bardzo im dziękuję pomimo tego, że publicznie namawiałem do ograniczonego zaangażowania w tę akcję, szczególnie finansowego. Naprawdę utwierdza mnie to w przekonaniu, że to co urodziło się razem z "Małą orkiestrą", ma ogromny sens. Jako, że nominacja była również za część zawodową, to i w tym obszarze jest mi równie przyjemnie.Natomiast największe podziękowania należą się moim wolontariuszkom z fundacji, bo to dzięki ich ciężkiej pracy, nasze działania zamieniają się w wymierny sukces. Jeszcze raz dziękuję. Teraz czas na wakacyjną przerwę a od września - gramy dalej. Zapraszamy więc do grania z nami dla chorych dzieci – satysfakcja gwarantowana - dodaje nasza Benia, czyli nieoceniona Bernadeta Sędrak – Legut – sekretarz MOWP oraz wszystkie wolontariuszki i wolontariusze.
Dziękujemy! To dodaje mocy i wiary!
Niepokojące wieści z bloga Agaty..... Z Sandrusią coraz gorzej, a Agata wspomina Wszystkie nasze Aniołki- dzieciaki, które odeszły, a które znałyśmy osobiście..... http://www.sandrusia6.blogspot.com/
Smutek, rezygnacja przeplata się z nadzieją i radością, gdy otrzymuje maile od mam, których dzieciaki wygrywają z chorobą. Odzywajcie się, wpisujcie i dawajcie nadzieję innym, że można doczekać szczęśliwego zakończenia!!!! Proszę!!!! To pomaga żyć i walczyć!

środa, 6 czerwca 2012

... po wizycie w poradni

Igorek - przed występem w Szkole Muzycznej z okazji Dnia Matki
Dzień Dziecka spędziliśmy na lodowisku na imprezie naszej Fundacji. Były pokazy tańca,  warsztaty taneczne, dmuchańce, malowanie twarzy.  Igorek mógł przejechać się na wielkim Harley'u i generalnie był zachwycony. Impreza była oczywiście charytatywna, a cały dochód zasili konto małego Bartusia z Brzeszcz chorego na czterokończynowe porażenie mózgowe. 1 czerwca nasz syn oficjalnie zakończył naukę w Miejskim Przedszkolu nr 16. Jeszcze oczywiście będzie do niego uczęszczał, ale potem dzieciaki wyjeżdżają na "zielone przedszkole" - my także już 23 czerwca jedziemy na turnus rehabilitacyjny do Jarosławca.... Więc w piątek po południu mieliśmy małe pożegnanie - jeszcze wszyscy w komplecie. Igorek podziękował kochanym paniom i przeczytał wiersz napisany specjalnie na tę okazję (przy wydatnej pomocy taty). Potem dzieciaki zostały w przedszkolu na "zielonej nocy", której atrakcją była m.in. piżamaparty:). Aż trudno mi uwierzyć, że od września pójdzie do szkoły....
W niedzielę nasz mały Messi wziął udział w pierwszym w życiu turnieju piłkarskim, który zorganizowano w Bojszowach. Mimo, że przegrali  z kretesem, walczyli bardzo dzielnie, a mały wrócił rozemocjonowany. Świetna impreza - zresztą także charytatywna.
Wczoraj byłam z Igorkiem w USD. Tłumy ludzi w poradni onkologicznej.  Byliśmy na miejscu o 7.30 a zostaliśmy przyjęci dopiero o 12.30. Podobno NFZ nie refunduje teraz pobytów dzieciaków, które wychodzą na przepustki, więc lekarze ich nie wydają tylko wypisują ze szpitala  (a my wiemy, jakie to jest dla naszych dzieci ważne- móc wyjść na dwie noce do domu i spędzić je we własnym łóżku, poza szpitalem). A powrót do szpitala po wypisie wymaga przejścia przez poradnię onkologiczną (stanie w kolejce) i przyjęcie się z powrotem na oddział.
Wszystko rozumiem, ale jeżeli chodzi o przewlekłe choroby, chyba przepisy powinny być luźniejsze.
Pani doktor zachwycona stanem Igorka, który w gabinecie okazał się wybitną gadułą. Morfologię mamy super. A kolejne badanie kontrolne (po kilku rozmowach i zawirowaniach) wyjątkowo we wtorek - 24 lipca, bo wynikające z grafika wolne terminy są dopiero po 15 września. Jakaś masakra.
Zalecenia od pani doktor - jarzynki, owoce, dużo zdrowego ruchu, piłka, pływanie i... moc radości, śmiechu, pozytywnej energii!!!
Mamy zamiar się stosować:)

poniedziałek, 4 czerwca 2012

PET/CT w Krakowie!!


Dziś bardzo ważne wydarzenie dla wszystkich Małopolan walczących z nowotworami. Dzięki oddaniu tego urządzenia zdecydowanie polepszy się diagnostyka onkologiczna a co za tym idzie, wyleczalność nowotworów. Jesteśmy bardzo dumni z Województwa Małopolskiego w związku z tą inwestycją.
Otwarcie systemu hybrydowego pet/ct w ośrodku medycyny nuklearnej
Najnowocześniejszy system hybrydowy PET/CT został zainstalowany w Ośrodku Medycyny Nuklearnej Oddziału Klinicznego Kliniki Endokrynologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Dziś odbędzie się uroczystość inaugurująca uruchomienie nowoczesnego sprzętu, w której weźmie udział wicemarszałek Wojciech Kozak.
Technikę obrazowania PET stosuje się w medycynie nuklearnej głównie przy badaniach mózgu, serca, stanów zapalnych niejasnego pochodzenia oraz nowotworów.
Gdzie: Centrum Dydaktyczno-Kongresowe Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum UJ, ul. Św. Łazarza 16
Kiedy: dziś, 4 czerwca 2012 godz. 12.00
Informacja - biuro prasowe UMWM.

czwartek, 24 maja 2012

Nowe perspektywy leczenia autyzmu?

Szanowni Państwo,
Na horyzoncie pojawia się nowa skuteczna antybiotykowa terapia leczenia dzieci autystycznych. Francuski badacz Luc Montagnier (laureat n. Nobla za odkrycie wirusa HIV) we współpracy z innymi badaczami zaobserwował wystepowanie chronicznej stystemowej infekcji bakteryjnej u dzieci autystycznych. dania kliniczne na ok.100 dzieciach wskazują, że po odpowiedniej terapii antybiotykowej u ok. 50% dzieci nastąpiła radykalna poprawa i u wielu wręcz ustąpiły objawy autyzmu.
Warto sie zastanowić nad przyczynami tych infekcji. Ponieważ duży odsetek rodziców dzieci autystycznych donosi, że pierwsze objawy autyzmu wystąpiły u ich dzieci wkrótce po szczepieniach, to sugeruje, że infekcje te mogą być skutkiem szczepień. Albo same szczepionki zawierają i wprowadzają do organizmu zanieczyszczenia bakteryjne, a także wirusowe i grzybicze (naprawdę nie mamy pojęcia co się w nich znajduje), albo szczepionki oraz zawarta w nich rtęć, aluminium oraz inne adjuwanty niszczą układ odpornościowy tak, że nie jest on w stanie chronić organizmów dzieci przed atakami mikrobów. To się zgadza z obserwacjami rodziców, że dzieci intensywnie szczepione często łapią różne infekcje (w tym choroby przeciw którym były szczepione).
Wniosek z tego taki, że antybiotyki (oraz leki przeciwgrzybicze i przeciwirusowe) będa prawdopodobnie mogły wyleczyć wiele dzieci autystycznych. Oczywiscie, antybiotyki nie usuną rtęci oraz innych toksycznych metali z organizmów dzieci, więc u tych ktore otrzymaly rtęć w szczepionkach, kuracje takie powinny być połączone z kuracjami chelatującymi te metale, bo one same w sobie są neurotoksyczne. (Do naturalnych środków chelatujących należy kolendra, czosnek, cebula, rośliny kapuściane) . Czosnek i cebula mają przy tym własciwosci bakterio-grzybo-wiro-bójcze, wiec będą pomocne także w zwalczaniu infekcji. Tego typu skuteczne terapie autyzmu bardzo nie podobają się kartelom farmaceutycznym, ktore chcą leczyć dzieci autystyczne przez całe życie antypsychotykami, które jeszcze bardziej je upośledzają. Dlatego należy oczekiwać, że terapie antybiotykowe autyzmu będa agresywnie zwalczane i ośmieszane przez establiszment medyczny.
Jako ciekawostkę dodam, że dr Montagnier jest tak terroryzowany przez zachodni establiszment medyczny za swoje przekonania i badania w zakresie homeopatii, że musiał się przenieść do Chin, żeby je tam prowadzić. Terroryzowany jest także dr. Wakefield oraz praktycznie wszyscy inni badacze, którzy odważyli sie badać związek autyzmu ze szczepieniami. Myslę jednak, że prawda ostatecznie zwycięży. http://montagnier.org/Auteism-the-microbial-track
http://www.cam.nhs.uk/news/nobel-prizewinner-luc-montagnier-moves-to-china-to-explore-homeopathy-related-research/

wtorek, 22 maja 2012

...stabilizacja

U nas powolutku do przodu. Przedszkole, dom, podwórko, konie, treningi piłkarskie. W piątek Igorek był na kolejnej wizycie u Pani psycholog - monitorujemy jego stan napięcia mięśniowego  oraz psychiczny - po przebytej chorobie.... Od czasu do czasu pojawiają się trudne pytania i sny, których się boi. Ale ogólnie jest w bardzo dobrej kondycji. Uczy się wierszyka  (będzie hiszpańskim  królem i piłkarzem oczywiście) w przedszkolnym przedstawieniu. 1 września rozpoczyna naukę w Szkole Podstawowej nr 4 (tam gdzie Janoszek - mamy bardzo dobre doświadczenia:). W klasie integracyjnej nie było już miejsc, więc będzie się uczył w ogólnej. Wierzę, że nic nie zakłóci tej idylli zwyczajności.
5 czerwca mamy kontrolną wizytę w Klinice.
Zapraszamy na nasze fundacyjne imprezy:
Świetny spektakl teatralny, już 27 maja na deskach OCK :
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/122-z-mowp-zagra-nawet-qzapomniany-diabeq-.html
oraz fantastyczny Dzień Dziecka  z MOWP:
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/127-niesamowity-dzie-dziecka-z-mowp.html
Całkowity dochód z imprez oczywiście na rzecz naszych podopiecznych.

I jeszcze jedna ważna informacja, którą znaleźć można na stronie naszej Fundacji:
"Z dumą informujemy, ze nasz prezes,  Albert Bartosz, został nominowany przez Gazetę Krakowską do tytułu "Silnego Człowieka Małopolski Zachodniej" 2012. Jeśli ktoś ma ochotę na niego zagłosować, trzeba wysłać sms o treści CZLOWIEKMZ.2 na nr 72355 za 2.46 z Vat. Głosować można do 11 czerwca. Można też oddać dowolną ilość sms. Sam Albert twierdzi, że choć osobiście plebiscytów nie lubi, to ma świadomość, że dzięki nim można skuteczniej pomagać naszym podopiecznym, więc głosować trzeba. No to głosujemy. Aha, można też oddawać głosy na kuponach z Gazety Krakowskiej. Potem wszystko zostanie zsumowane."

Wszystkich, którzy choć w części utożsamiają się z prowadzoną przez nas działalnością prosimy o głosy!!!
To tylko może nam pomóc w działaniu.
Albert został nominowany za działalność Fundacji na rzecz dzieciaków. Pozostali nominowani to politycy - posłowie, prezydenci, burmistrzowie i wójtowie.
 A więc pokażmy, że POMOC MA MOC!
Prosimy o Wasze głosy!

wtorek, 8 maja 2012

...Zakopane

małe radości....z Tatrami w tle
Tydzień odpoczynku w Zakopanem. Malownicze Tatry, bajeczna upalna pogoda. Górskie spacerki, wieczorki przy ognisku, kąpiele w basenie, przejazd dorożką, kolejką górską. Czas tylko dla nas i naszych dzieci. Próba wymazania z pamięci szpitala, choroby, nieobecności w domu. Powrotu do normalności.  Uroki dzieciństwa.
Dzieci zachwycone, planują osiedlić się w stolicy Tatr na stałe:)
Przed nami trzy miesiące względnego spokoju przed kolejnymi badaniami w USD. Próbuję się dziś od rana dodzwonić do kliniki, żeby ustalić termin wizyty w poradni onkologicznej, ale bezskutecznie. Najlepiej byłoby pojechać do USD jeszcze w maju, i od razu ustalić termin kontrolnego rezonansu. Teraz terminy są bardzo odległe, a przy naszych dzieciach ważna jest systematyczna stała kontrola. Wcześniej nie było problemów z badaniami.
Pisze do mnie Bożena, mama małego Adasia, chorego na ten sam typ nowotworu co Igorek:
Mały ma mieć kontrolne usg. "Poszliśmy się zarejestrować - 15 listopada !!! Monika, dziecko onkologiczne, po guzie w miednicy, po 17 cyklach chemii, kontrola USG termin po prawie 7 miesiącach!!! Przecież to badanie nie wymaga nic specjalnego, aparat który jest już prawie w każdej przychodni i 15 min czasu. czym oni się kierują?"No chyba nie dobrem dziecka.
I jak mamy sobie w naszym kraju poprawić statystyki wyleczalności, jeżeli należycie nie monitorujemy wyleczonych dzieci, aby uchronić je lub w zwalczać w zarodku ewentualne wznowy. To jakiś chory system. Włos się na głowie jeży!!!!

czwartek, 26 kwietnia 2012

Aspiryna i rak


W magazynie "Lancet" opublikowano już oficjalnie artykuł,  w którym naukowcy jednoznacznie wypowiadają się na temat antynowotworowego działania aspiryny. Jednak ta, dziś powszechnie stosowana aspiryna, może powodować pewne skutki uboczne. Natomiast aspiryna, którą właśnie opracowali amerykańscy naukowcy, oprócz tego, że leczy aż 11 różnych form raka, to jest także całkowicie bezpieczna dla zdrowia. 
Nowa antynowotworowa aspiryna działa na 11 form raka
"Naukowcy z City College of New York opracowali hybrydową pigułkę, która zmusza komórki rakowe do samodestrukcji - może wyleczyć aż 11 różnych form raka (m.in. okrężnicy, trzustki, prostaty, piersi oraz białaczki) i zmniejszać guzy" - pisze Dziennik (artykuł z 12 marca 2012).
"Zażywanie superaspiryny, nazwanej NOSH, nie ma skutków ubocznych, tj. krwawienia, owrzodzenia czy uszkodzenia nerek. Do nowego leku uczeni dodali bowiem składniki, które zapobiegają powikłaniom – podaje „Daily Mail”. Nowa hybrydowa aspiryna zawiera m.in. tlenek azotu (NO) chroniący chronić błonę śluzową żołądka oraz siarczek wodoru (H2S) zwiększający zdolność do zwalczania komórek rakowych. Jej skuteczność została udowodniona w eksperymencie z udziałem myszy chorych na ludzki nowotwór jelita grubego. Już po kilkunastu dniach przyjmowania aspiryny guzy zmniejszyły się aż o 85 proc., a kuracja nie pozostawiła po sobie żadnych skutków ubocznych.
Naukowcy oszacowali, że NOSH jest 100 tysięcy bardziej skuteczna od zwykłej aspiryny, a więc chory może przyjmować znacznie mniejsze dawki leku, co wiąże się z mniejszym ryzykiem wystąpienia skutków ubocznych. Przed naukowcami jeszcze badania kliniczne z udziałem ludzi. Jest nadzieja, że nowa aspiryna w połączeniu ze standardowym leczeniem nowotworów pomoże chorym pacjentom w pełni wrócić do zdrowia".
Ciekawy artykuł tutaj: 
http://nauka.newsweek.pl/aspiryna--cudowny-lek,90490,1,1.html

poniedziałek, 23 kwietnia 2012

WYNIKI OK!! :)

Wiemy tylko, że nie ma żadnych zmian w stosunku do poprzednich badań!!!!!!! Tyle dowiedziałem się z rozmowy telefonicznej, bo Voxel - firma wykonująca rezonans - nie wysłał nam jeszcze wyników badania na maila, jak czynił to dotąd.  Siedzieliśmy więc cały weekend jak na szpilach, ale już wszystko jest OK. To najważniejsze! Jak tylko dowiemy się czegoś więcej, zaraz napiszemy. Bo teraz praca, praca....:)
.................................
Po interwencji telefonicznej - wynik został przesłany:
Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w obrazach T2-zal. i STIR, pośrednim w obrazach T1- zal, ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkość zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 4.01.2012 . Podobnie jak poprzednio
widoczne niewielkie obszary zaburzeń upowietrznienia w obrębie prawego wyrostka sutkowatego. Wskazana dalsza kontrola MR.

 Odczekamy jakiś miesiąc (żeby nadmiernie nie obciążać organizmu Igorka)  i wykonamy jeszcze kontrolne rtg płuc - zgodnie z zaleceniami prof. Udo Kontnego, który prosił aby kontrolować płuca Igorka również w odstępach trzymiesięcznych.

poniedziałek, 16 kwietnia 2012

..... Kraków i badanie

A sobota jak zawsze w Ikarionie... fot. arch:)
W środę czeka nas nieuniknione. Kolejny wyjazd do krakowskiej kliniki i przyjęcie na oddział.
Dzień później - badanie kontrolne. Rezonans twarzoczaszki. Minęły już trzy miesiące od ostatniego badania Igorka. Trzy miesiące względnego spokoju. Pozorów normalności.
Czas na kolejne skanowanie głowy, aby przekonać się, czy guz śpi.... I przekonamy się, że tak jest!
 Ale.... Myślałam, że w miarę upływu czasu będzie jakoś lżej... Mniej strachu?
Ciężko jest. Zwłaszcza w tych dniach.
I tylko lżej, gdy patrzymy na to nasze kochane żywe sreberko. Jak biega za piłką, jak tańczy, wygłupia się, śmieje i dokazuje z Janoszkiem ..... Okaz zdrowia- powie każdy, kto na niego spojrzy.
Podajemy Igorkowi pełen witamin i antyoksydantów flavon kids oraz mikroskopijne dawki aspiryny, bo jak wskazują ostatnie badania naukowców, aspiryna jest lekiem antynowotworowym - zapobiega nawrotom choroby.
Będzie dobrze...!
Wrócimy z Krakowa z dobrą nowiną a potem, wszyscy razem, w maju pojedziemy do Zakopanego, czego chłopcy nie mogą się już doczekać.
Ps. Zapomniałam napisać - trzymajcie kciuki! Jak zawsze!