piątek, 30 grudnia 2011

..tekst z Gazety Krakowskiej

 Bardzo sympatyczny tekst z dzisiejszego lokalnego dodatku Gazety Krakowskiej autorstwa Moniki Pawłowskiej i Eweliny Żebrak.


Wiara, nadzieja i miłość czynią cuda
Nawet najcięższą chorobę można pokonać - przekonują rodzice dzieci, które walczyły o życie. W tej walce pomagali im Czytelnicy "Gazety Krakowskiej"
Monika Pawłowska
Dzięki    opatrzności wspaniałym ludziom wokół pokonali ciężką chorobę -Dziś Igorek Bartosz, Michałek Grzesik, Paulina Koneczna i Lenka Paw mają się dobrze i nareszcie mogą cie­szyć się dzieciństwem. Dla Czytelników „Gazety Krakow­skiej" postanowiliśmy spraw­dzić, jak mija im świąteczno-noworoczny czas.
Rok temu Michałka nie było jeszcze na świecie, ale rodzice, a za naszym pośrednictwem lu­dzie wokół dowiedzieli się, że urodzi się z połówką serduszka. Rodzice postanowili walczyć o swoje nienarodzone dziecko. Pomagali im w tym nasi Czytel­nicy. I udało się. Michałek. na świat przyszedł w monachij­skiej klinice i od razu przeszedł serię skomplikowanych i bardzo kosztownych operacji ratujących życie.
Za trzy dni skończy 10 mie­sięcy. Jest słodkim i niezwykle pogodnym maluszkiem. - Nie znam innego dziecka, które tak często by się uśmiechało-mówi Paweł Grzesik, ojciec Michałka.
Rodzice chłopca niedawno dopiero usłyszeli pierwszy donośny płacz malucha. Dotąd Mi­chał prawie w ogóle nie płakał. Michałek potrafi już sam sie­dzieć, a ostatnio zaczął raczko­wać i ma zdecydowanie lepszy apetyt. Waży teraz osiem kilogramów i coraz więcej się rusza. -Wszczepienie rozrusznika i po-byty w szpitalu bardzo osłabiły jego mięśnie brzuszka jak rów­nież rączki - mówi pan Paweł. -Staramy się mu przywrócić siły poprzez zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczenia w domu - wyjaśnia Paweł Grzesik. Rehabilitantka chwali maluszka i twierdzi,  że jest coraz lepiej. Michałek szybko nadrabia zaległości. - Jest naprawdę fajnie - mówi Paweł Grzesik. - Mamy trochę badań przed sobą, ale wierzymy, że będzie dobrze.
Bohaterzy artykułów w Gazecie Krakowskiej stoczyli ogromną walkę z chorobą. Dziś jeszcze pod opieką lekarzy dochodzą do zdrowia i pełni sił, ale mogą uśmiechać się i żyć.
    Zamiast poznawać świat poznawali medyczne sformułowania. Zabawę z rówieśnikami musieli zamie­nić na kontakty z medykami i bolesne zabiegi. Dziś najgor­sze mają za sobą, pokonali chorobę i mogą podziękować za wsparcie, dobre słowo, a często finansową pomoc, która uratowała im życie. To Michałek, Igor, Lenka i Pauli­na, dzieci, których problemy w mijających 2011 roku opisy­wała „Gazeta Krakowska".
Problemy Igora Bartosza z Oświęcimia rozpoczęły się w październiku 2008 roku. Za­częło się niewinnie, od zapale­nia ucha. Później lekarze zdiagnozowali przewlekłe za­palenie ucha prawego oraz niedosłuch, a po kolejnym roku nowotwór tkanki miękkiej. Ro­dzice Igorka rozpoczęli walkę z chorobą i czasem w berlińskiej klinice. Chemioterapia przynio­sła rezultaty. Po dwóch latach Igorek jest zdrowy, choć stale pozostaje pod opieką lekarzy specjalistów.
- Byliśmy ostatnio zmar­twieni - mówi Monika Bartosz, mama Igorka. - Chrząkał i skar­żył się na prawe uszko. Lekarze stwierdzili, że to wynik niedoleczonej infekcji. Igorek bierze leki i czekamy na efekty - do­daje.
Kolejne badania kontrolne przejdzie w styczniu. Czeka go rezonans twarzoczaszki i wę­złów chłonnych szyjnych, tomograf komputerowy klatki piersiowej i usg brzuszka. Sześ­cioletni Igorek nareszcie realizuje swoje marzenia. Nauczył się pływać, chodzi do przedszkola, a dwa razy w tygodniu na tre­ningi piłki nożnej.
-   Będę jak Leo Messi - za­pewnia chłopiec. - To najlepszy piłkarz świata. Jak miał pięć lat, potrafił odebrać piłkę w polu karnym, przebiec całe boisko i na koniec strzelić bramkę - do­daje dryblując z piłką. Sześcio­latek na swoim koncie ma już pierwsze sukcesy w Akademii Piłkarskiej „Silesia" działającej przy Szkole Podstawowej nr 4.
-   „Ustrzeliłem hat-tricka", to znaczy strzeliłem trzy bramki w jednej połowie meczu - cieszy się chłopczyk. - Zresztą moja drużyna zawsze wygrywa - do­daje z dumą.
Jak przekonuje, w przyszłości będzie grającym piłkarzem z numerem „13". To szczęśliwa trzynastka, bo 13 stycznia roz­począł chemię, którą uratowała mu życie. A dlaczego grającym? Dostał w prezencie pod choinkę gitarę i perkusję i teraz musi dzielić czas pomiędzy treningi, zabawę z bratem Janoszem i naukę gry na instrumentach.
W stroju swojego idola pozuje do zdjęć pod choinką, którą ubierał razem z mamą. A w Wigilię całą rodzinę wprowadził w osłupienie, kiedy pięknie czy­tał Pismo Święte. Czytać nauczył się w... szpitalu, jak twier­dzą rodzice z nudów.
Paulina Koneczna z Chełmka od dwóch lat walczy z nowo­tworem kości. Leczenie przyniosło efekty, choć w czerwcu przyszedł kryzys. - Badania wy­kazały zmiany w kościach -mówi Ewa Konieczna, mama Pauliny.-Znowu byłam przerażona, ale nie wątpiłam, że wszystko będzie dobrze. Paulinka dostała sterydy do kości.i na razie, odpukać, wszystko jest dobrze - dodaje. Paulina, uczennica klasy pierw­szej gimnazjum, uwielbia chodzić do szkoły, choć z powodze­niem mogłaby korzystać z indy­widualnego toku nauczania. -Ona potrzebuje wrócić do nor­malnego życia-mówi pani Ewa. - Ma dość siedzenia w domu, chce jak najszybciej nadrobić zaległości w kontaktach z ró­wieśnikami - tłumaczy.
O sytuacji chorej Lenki Paw z Brzeszcz dowiedzieliśmy się dzięki jej dziadkowi. To właśnie Bronisław Paw zorganizował akcję zbierania nakrę­tek, do której włączyli się czytel­nicy „Gazety Krakowskiej". Ze­brane odpady skupowane były przez sponsorów, a pieniądze trafiały na konto małej Lenki. Tym sposobem dziewczynka zdobywała pieniądze na kosz­towne operacje. Ilość zebra­nych, plastikowych odpadów zaskoczyła chyba wszystkich. Każdego dnia redakcja naszej gazety zamieniała się w praw­dziwy magazyn nakrętek. A li­czył się każdy kilogram.
- Udało się zebrać ponad 20 ton nakrętek dzięki czytelni­kom „Gazety Krakowskiej" -mówi Bronisław Paw. - To 22 tysiące złotych, które zasilą konto mojej wnuczki - dodaje z dumą dziadek. Przed trzyletnią Lenką najważniejsze badanie. Rezonans magnetyczny, który zostanie przeprowadzony w po­łowie maja przyszłego roku-każe dalszą drogę leczenia. Dla dziewczynki najlepiej będzie, jeśli uda się wszczepić endopro­tezę. - Wtedy potrzeba będzie je­dynie 250 tysięcy złotych plus koszty rehabilitacji - tłumaczy dziadek Lenki. - Jeśli jednak okaże się, że nie ma na to szans, Lenka będzie skazana na serię pięciu skomplikowanych ope­racji, gdzie każda z osobna kosz­tuje około 300 tysięcy złotych -dodaje.
Rodzina małej Leny zamiesz­kała teraz w Szwecji. Tu mogą li­czyć na specjalistyczne porady lekarzy i fachową pomoc. Cho­roba, z jaką urodziła się dziew­czynka, jest bardzo rzadka. To zwyrodnienie układu kostnego. Jedna nóżka Lenki nie rośnie tak jak powinna. Już teraz jest krót­sza o 20 centymetrów. Trzylatka chodzi dzięki specjalnej prote­zie. - Pierwszy „bucik" Lenka dostała na drugie urodziny-mówi Bronisław Paw. - Ciężko było się jej przestawić i zacząć chodzić na dwóch nóżkach. Do tego czasu wszystko robiła na czwo­raka. Jak już złapała „bakcyla", to zaczęła biegać prawie od razu. Teraz wyrosła już z tamtej pro­tezy i trzeba było zamówić ko­lejną. Nie jest do niej przeko­nana, ale myślę, że lada dzień zaskoczy nas wszystkich sprin­tem w nowym „buciku" - do­daje z uśmiechem dziadek.
Choroba Leny to nie jedyne zmartwienie Joanny i Marcina Pawiów, rodziców dziewczynki. Gniewko, jej starszy brat, jest niewidomy. Tylko on przeżył z bliźniaczej ciąży. Gniewko kilka pierwszych miesięcy życia spędził w inkubatorze.Udało mu się przeżyć, niestety, chłop­czyk stracił całkowicie wzrok.
- Asia chodzi z nim do spe­cjalnej szkoły. Sama też się tam uczy, jak wychowywać niepeł­nosprawne dzieci - tłumaczy Zofia Paw, babcia Gniewka i Lenki. - To wspaniała matka, która nigdy nie narzeka, chociaż ma do tego powody. Tak sobie myślę, że to właśnie dzięki Asi wszyscy tak zacięcie walczymy o zdrowie Lenki. Ona cały czas ma pewność, że jej córka kiedyś stanie na własnych nogach-do-daje kobieta.
Dziadkowie Leny chcą na ła­mach „Gazety Krakowskiej" podziękować wszystkim, którzy włączyli się do akcji zbierania nakrętek. - To uczucie, kiedy wchodzę do redakcji po kilku dniach a tu kolejne stosy wor­ków z nakrętkami, jest nie do opisania - mówi Bronisław Paw. - Nie chodzi o pieniądze, li­czy się uczucie, że są na świecie ludzie, którzy bezinteresownie włączą się do walki o zdrowie obcego dziecka - dodaje wzru­szony mężczyzna.
Wszystkim naszym bohate­rom i Czytelnikom „Gazet Kra­kowskiej" życzymy w Nowym. Roku dużo zdrowia i jak naj­mniej problemów. Jak pokazuje życie, wszystko uda się przez­wyciężyć.

sobota, 24 grudnia 2011

...Wigilia

W naszym domu już po Wigilii. Byliśmy w pełnym składzie razem z babciami Jasią i Marysią oraz dzielnym psem Mauro. Wieczorem dołączyła do nas ciocia Igorka Kamila, razem ze swoją mamą Elżbietą. Było ciepło, miło i przytulnie. Najmłodszy członek naszej familii zadebiutował dziś jako czytający Pismo Święte. W mojej opinii, jak na jego 6 lat poszło mu nieźle, ale możecie to osobiście zweryfikować tutaj -   http://youtu.be/ss2uLuXn6q8.
Wesołych Świąt!!

piątek, 23 grudnia 2011

...Święta

Mieliśmy ostatnio trochę chwil niepokoju. Niektórzy, znaczy ja, byli nawet przerażeni. Igorek cały czas chrząka, a do tego przedwczoraj, poskarżył się jeszcze na prawe uszko. Zrobiliśmy rentgen twarzo – czaszki. Okazało się, że ma jakiś stan zapalny w zatokach i według naszej dr Majki kochanej, może to, w połączeniu ze skutkami naświetlań, dawać takie efekty. Ucho też mogło od tego zaboleć. Niemniej jednak, poprosiłem panią ordynator onkologii Walentynę Balwierz o przyspieszenie terminu rezonansu. Czekamy na jego wyznaczenie.
Już prawie święta. Czas nadziei i moment, w którym w jakiś magiczny sposób, wszyscy jesteśmy lepsi. Nawet się nie zastanawiamy nad tym, że w jakiś niewyobrażalny sposób, w tym okresie, jesteśmy bardziej empatyczni i dostrzegamy tych „innych”, którzy potrzebują wsparcia. Choć byłoby dobrze dostrzegać ich również potem. Nam, czyli Małej Orkiestrze Wielkiej Pomocy z najlepszymi na świecie wolontariuszami, udało się już przekroczyć 100 tys.  PLN, ze zbiórek dla naszych podopiecznych. Jak na fundację bez etatów, to ogromny sukces. Świetną przedświąteczną informacją było też to, że nasi przyjaciele z zespołu „Krzywa Alternatywa” dostali się do programu „Must be the music”. Trzymamy kciuki!!
Igorek ubrał wczoraj prawie całą choinkę. Monika zawiesiła tylko światełka i anielskie włosy. Nawet Janosz zawiesił jedną baombkę (wykręcając się złamaną ręką) i bardzo domagał się w związku z powyższym uznania. Ja wróciłem do domu ok. 21.00 i w ramach dołożenia się do tworzenia świątecznej atmosfery w domu, …. rozbiłem bańkę, w pokoju u chłopców. Ale niechcący. Podczas ścielenia....
Te święta, to będzie magiczny czas. Chwile, które spędzimy razem, całą rodziną, mając świadomość, że każda wspólna  sekunda jest dla nas darem. Prezentem od opatrzności, ale i w jakiś sposób od każdego z Was. Najszczerzej jak tylko potrafimy, życzymy Wam, wszystkiego co najlepsze i świadomości tego, co tym najlepszym jest. Czasem wszyscy biegamy za jakimś celem, który wydaje się być spełnieniem, a osiągnięty - okazuje się lotny niczym mydlana bańka. Podobnie większość z nas, nie zawsze potrafi dostrzec, że rzeczy, będące treścią naszego życia są bardzo blisko. I choć mamy je na wyciągnięcie ręki, często są niedowartościowane i niedostrzegane.
I jeszcze zdrowia życzymy Wam wszystkim. Dzieciakom z prokocimskiej jedynki, i innym z podobnych oddziałów na całym świecie. Innych życzeń nie trzeba. Z innymi problemami oni i ich rodzice sobie poradzą. Kochani walczcie !!!
Wesołych Świąt.

poniedziałek, 19 grudnia 2011

....po wizycie

W czwartek byliśmy w klinice w Prokocimiu. Muszę się pochwalić, że pojechaliśmy sami - ja i Igorek (ja po raz pierwszy w roli kierowcy, po zdanym jesienią prawie jazdy). Nie musieliśmy angażować rodziny, przyjaciół, którzy tak bardzo nam pomagali, w trakcie dojazdów do kliniki, zwłaszcza w maju i czerwcu 2010 roku, gdy kursowaliśmy codziennie do Krakowa na radioterapię. Ta choroba uświadomiła nam jak wielu mamy Przyjaciół. Wszystkim Wam Kochani raz jeszcze - dziękujemy!
Udało nam się skumulować w czasie dwie wizyty - u onkologa i laryngologa. Pani onkolog stwierdziła, że chrząkanie Igorka ma tło psychologiczne (umówiliśmy się więc na wizytę u psychologa dziecięcego). Pani laryngolog dr Kożuch osłuchała Igorka i stwierdziła, że chrząkanie może być wynikiem niedoleczonej infekcji - przepisała steryd do nosa oraz specjalny, "robiony na zamówienie" syrop - w Oświęcimiu tylko jedna apteka - na Więźniów Oświęcimia (celowa kryptoreklama) podjęła się go wykonać. Czekamy na efekty.
Znamy już termin badań kontrolnych: 17-19 stycznia 2012 roku. Rezonans twarzoczaszki i węzłow chłonnych szyjnych, TK klatki piersiowej, usg brzuszka.
Kolejna chwila prawdy.
Za nami Jarmark Bożonarodzeniowy, o którym Albert pisze na stronie MOWP. Zebraliśmy 10.000 zł dla chorej Nikolki. Przed nami Święta. Usiądziemy do stołu w komplecie i będziemy się modlić, aby tak już pozostało.
W USD spotkaliśmy wielu znajomych - Magdę mamę Patryka, Adasia Kacicę, małą Karolinkę z RMS, Wiktorię z Anią.
 U wszystkich pomalutku do przodu.

Cudowne wieści.

poniedziałek, 12 grudnia 2011

...trochę kłopotów

Za nami Wielki Bożonarodzeniowy Jarmark Charytatywny Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy, czyli fundacji w której pracujemy razem z grupą przyjaciół. Impreza okazała się być kolejnym sukcesem, bo zebraliśmy na leczenie i rehabilitację, czteroletniej Nikoli, prawie 10 tys. PLN. Więcej szczegółów o MOWP i jarmarku znajdziecie tutaj – http://www.mowp.pl/.
W domu niestety nie najlepiej. Już od jakiegoś czasu Igorek chrząka i nie bardzo jesteśmy w stanie to opanować. Zwiększa to nasz niepokój przed czwartkową wizytą w Prokocimiu, ale oczywiście wierzymy, że wszystko będzie dobrze.
Przykra przygoda spotkała również Janosza. Upadł tak nieszczęśliwie podczas zabawy z bratem, że złamał sobie rękę. To dla niego jest szczególnie uciążliwe, bo i bez tego ma ograniczenia w sprawności ruchowej. Z jedną ręką jest dość nieporadny ale stara się nadrabiać miną. Bardzo za to polepszyła mu się komunikacja społeczna. Mówi coraz więcej i to bardzo skomplikowanych tekstów. Pierwszym skutkiem takiego stanu rzeczy są ciągłe kłótnie z bratem.

piątek, 2 grudnia 2011

Jarmark Bożonarodzeniowy

Mikołajkowy spektakl teatralny dla milusińskich, pokaz szkoły tańca Grawitacja, popołudniowe rockowe granie, a przede wszystkim 40 wystawców z rękodziełem artystycznym. Popularne "Gwiazdy Betlejemskie" prosto od naszego sponsora - Plantpolu i wiele innych atrakcji. Dużo świątecznej magii i energii w jednym miejscu. 11 grudnia w Oświęcimskim Centrum Kultury.
To jeden z tych dni, kiedy oprócz czegoś dla siebie, będziecie mogli zrobić coś dla innych. Konkretnie dla 4 letniej Nikoli Kurpas cierpiącej na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku, zez zbieżny naprzemienny, oraz astygmatyzm.
Jarmark stworzyliśmy dla Was, abyście mogli nareszcie kupić prezenty, o jakich zawsze marzyliście- wyjątkowe i niepowtarzalne, a do tego w bardzo rozsądnych cenach. Dzięki uczestnictwu w tej imprezie, będziecie mieli okazję zrobić coś dla siebie i innych, spełnić dobry uczynek, dobrze się przy tym bawiąc. W ten sposób możecie uczcić "dzieciątko", bez względu na to, jak to rozumiecie. Przyjdźcie, bądźcie na Jarmarku z nami, muzyką, chorą Nikolką i kimś jeszcze....
Zaoraszamy!

poniedziałek, 28 listopada 2011

... w dwóch zdaniach

Niecodzienny prezent zajechał do Patryka na oddział
Ostatnie tygodnie upłynęły nam pod znakiem badań. Wymaz gardła Igorka - prawidłowy. Kał na pasożyty i lamblie - czysty. Wizyta w Imielinie u alergologa, pani dr Justyny Pudełko oraz wykonane testy z krwi wykazały uczulenie na... chomika. Pozostale parametry w normie. Wynik badania krwi na obecność glisty ludzkiej ....... pozytywny (!!!).  Po raz pierwszy mamy do czynienia z tym pasożytem (studiuję więc internet i się edukuję w tym zakresie). Musimy się wszyscy w domu przeleczyć. Dziś będą dopiero leki - trzeba było je ściągać z hurtowni Pani doktor nie wyklucza, że chrząkanie może wynikać właśnie z tego powodu.
Z jaśniejszych punktów mijających dni- Igorek rozpoczął edukację w Akademii Piłkarskiej Silesia. Ma dwa treningi w tygodniu w Szkole Podstawowej nr 4. Jest w grupie 4-6 latków.  I o niczym innym w zasadzie nie mówi. W liście do Św. Mikołaja napisał, że pragnie otrzymać koszulkę FC Barcelony i jakiegoś niemieckiego zespołu, chyba FC Koln...  Piłkarz jak się patrzy.
W akademii piłkarskiej będzie miał koszulkę z nr 13. Ta trzynastka przyniosła mu dużo szczęścia.... I będzie przynosiła nadal.
Do Prokocimia jedziemy 15 grudnia. Za dwa tygodnia. Wówczas zapewne ustalimy termin kolejnych badań obrazowych.
Cudowna wiadomość!!! Pamiętacie Patryka - małego wojownika, o którym tu na blogu pisałam, o silnym chłopcu, który ponad 5 miesięcy był w śpiączce? Magdzie - jego mamie, kazano przygotować się na najgorsze. Ale Patryk się nie poddał!
 Właśnie świętował w USD 11 urodziny i zjadł nawet okruszek tortu.
http://wielun.naszemiasto.pl/artykul/1158077,krakow-lekarz-urzadzil-pacjentowi-szalone-urodziny-spelnily,id,t.html#czytaj_dalej
I jak tu nie wierzyć w cuda?
 Takie wiadomości uskrzydlają.
Dobrze, że istnieją tacy lekarze, jak docent Spodaryk:)

wtorek, 22 listopada 2011

...późne wykrywanie nowotworów

Nowotwory wykrywamy za późno! Rozmowa z prof. WALENTYNĄ BALWIERZ, małopolskim konsultantem ds. hematologii i onkologii dziecięcej, szefową oddziału na którym leczył się Igorek.
Wywiad ukazał się w Dzienniku Polskim.
- Dlaczego w Polsce tylko 10 proc. chorób nowotworowych u dzieci diagnozowanych jest we wczesnym stadium?
- Większość nowotworów wieku dziecięcego ma objawy nietypowe. Przypominają stany zapalne lub inne schorzenia. To utrudnia wczesną diagnozę. Nowotworem, który ma najwięcej nietypowych objawów, jest neuroblastoma, drugi co do częstości występowania guz lity - nadal najczęściej diagnozowany w czwartym stopniu zaawansowania. Na pewno część z nich moglibyśmy rozpoznawać wcześniej.
- Jakie są szanse na przeżycie dziecka w zależności od stopnia zaawansowania nowotworu?
- Różnice są ogromne. W pierwszym i drugim stopniu mamy prawie 100 proc. szans na wyleczenie. W trzecim dziecko ma 60-70 proc. szans na powrót do zdrowia, a w czwartym - około 30 proc. lub mniej.
- W jaki sposób lekarze rodzinni mogą te złe statystyki zmienić?
- Kiedy dziecko pojawia się w gabinecie po raz pierwszy, lekarz powinien je dokładnie zbadać i zebrać informacje od rodzica. To wymaga odpowiedniej organizacji - lekarz musi mieć na to czas. Taki wywiad stanowi bazę do dalszych kontroli. Przy każdej kolejnej wizycie lekarz powinien przeprowadzić dokładne badanie fizykalne. Pozwoli to na zwiększenie przypadkowych rozpoznań we wczesnych stadiach choroby. Istnieją dowody na to, że skrupulatne badanie jamy brzusznej u dzieci zgłaszających się do rutynowych kontroli może przyczynić się do wzrostu wyleczalności w przypadku nowotworu zlokalizowanego w tej części ciała. Na naszym oddziale [Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej - przyp. red.] leczymy dziecko, u którego neuroblastoma rozpoczęła się od utykania. Lekarz trzy razy kierował je na zdjęcie rentgenowskie biodra, które nic nie wykazywało, a tymczasem w miednicy rósł guz, uciskający korzonki nerwowe. Kiedy dziecko do nas dotarło, były już przerzuty.
Powtarzam lekarzom, aby nie bagatelizowali tego, co mówią pacjenci i ich rodzice. W przypadku siatkówczaka [nowotwór oka - przyp. red.] białawe lub żółtawe odblaski na źrenicy są widoczne w zależności od oświetlenia czy ustawienia główki dziecka. Jeśli matka mówi, że widzi czasami coś takiego, a lekarz w gabinecie nic nie zauważa, to powinien skierować dziecko do okulisty. Zaniepokoić nas powinna również zmiana na oku widoczna na fotografiach dziecka.
- Jakie są inne objawy?
- Na przykład bóle głowy i poranne wymioty. W takich przypadkach lekarz powinien skierować dziecko na badania obrazowe, które wykluczą nowotwór mózgu. Innym przykładem jest przewlekły kaszel, utrzymujący się mimo stosowania antybiotyków. Powinno się oprócz testów alergicznych, spirometrii zrobić zdjęcie klatki piersiowej. Nowotwór może objawiać się m.in. przewlekłym wyciekiem z ucha, nawracającą gorączką i bólami kostnymi, obrzękiem twarzy i szyi, bladością i narastającym zmęczeniem, utratą masy ciała i niefizjologicznym krwawieniem z dróg rodnych. W każdym przypadku, kiedy problemy nie ustępują po standardowym leczeniu, należy pomyśleć, że to może jest nowotwór.

środa, 16 listopada 2011

... dzień za dniem

Igorek wrócił do przedszkola. Miał lekką infekcję (obyło się bez antybiotyków), martwi nas też jego chrząkanie. Mam wrażenie, że pojawia się okresowo, w momencie, gdy rozpoczyna się sezon grzewczy, ale musimy to sprawdzić. Pani onkolog sugerowała, że to może być na tle nerwowym, mały ma za sobą masę przeżyć. Byliśmy także u pani laryngolog, która w badaniu gardła i uszu nie zauważyła nic niepokojącego. Stoi na stanowisku, że to chrząkanie to prawdopodobnie efekt przebytej radioterapii. Fakt, na bardzo długiej liście działań niepożądanych tego rodzaju leczenia, którą musiałam z ciężkim sercem podpisać, było m.in. nadmierne wysuszenie ślinianek. W poniedziałek zrobiliśmy wymaz gardła. Wynik odbieramy w czwartek i zaniesiemy do pani laryngolog. Umówiłam nas również  na wizytę do alergologa - chcemy zrobić Igorkowi testy.
Poza tym trochę się działo. Możecie przeczytać o tym tutaj: www.mowp.pl
 Już dziś zapraszam wszystkim na charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy do OCK 11 grudnia br. Pamiętajcie- tylko tam robimy świąteczne prezenty - z pięknym przesłaniem pomocy małej Nikolce....O tym, i o zbiórce wszelkich gadżetów na loterię- na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.
Bądźcie z nami.
......................................

Jutro pogrzeb Jana Klęczara, wspaniałego człowieka i samorządowca, ojca naszych Przyjaciół...
Pan Jan przegrał walkę z rakiem. Leczył się od dwóch lat. Kilka tygodni temu choroba uderzyła ponownie.

Kolejne niechciane pożegnanie.
Panie Janie, pamiętamy. Pozostanie Pan w naszych sercach.

środa, 9 listopada 2011

.... urodziny - ciąg dalszy....

Kolejna telewizyjna pocztówka z urodzin Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy:
http://www.oswiecimskie24.pl/6799,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Urodziny-Ma%C5%82ej-Orkiestry-Wielkiej-Pomocy.html

i chcemy tylko takie radosne okazje świętować....
wszyscy nasi podopieczni mają się dobrze...
i niech tak pozostanie...

A naszemu blogowi stuknęło ponad 200 tysięcy odwiedzin.
Dziękujemy!

wtorek, 8 listopada 2011

...świętowaliśmy

Nasza Fundacja ma już rok. Urodziny MOWP to była okazja do spotkania ze wszystkimi, którzy pojawili się na naszej drodze w ciągu ostatnich dwóch lat -  z przyjaciółmi Igorka i innych potrzebujących dzieci, z ludźmi o otwartych sercach, ze sponsorami, wolontariuszami...i politykami:) Świętowaliśmy w siedzibie MOWP - klubie Układ, który z trudem mieścił wszystkich sympatyków małej orkiestry. Świętowaliśmy nasze zwycięstwa. Sukcesy naszych dzieci w walce z chorobą i sukcesy naszej Fundacji. Jak było? Zobaczcie sami.:
http://oswiecimonline.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=2193:owiecim-1-roczek-mowp&catid=35:news-tv-info-oswiecim-auschwitz&Itemid=53

Możecie także przeczytać:
http://www.faktyoswiecim.pl/index.php/fakty/aktualnosci/6170-oswiecim-zrobila-wiele-dobrego-choc-skonczyla-dopiero-roczek

A tutaj tekst Alberta i więcej zdjęć: 
http://mowp.pl/

I już dziś zapraszamy całe rodziny na jutrzejsze święto siatkówki....
UKS „Setbol” Oświęcim oraz Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy zapraszają na prawdziwe święto siatkówki.9 listopada do naszego miasta przyjadą ekipy aktualnych złotych i brązowych medalistek Mistrzostw Polski. Będzie można liczyć nie tylko na rozgrywki na najwyższym poziomie ale również na spotkanie z najpiękniejszymi polskimi siatkarkami.
Na parkiecie hali PZnr2 SOMSiT przy ulicy Bema 8, zmierzą się drużyny BKS-u Aluprof Bielsko-Biała i Banku BPS Muszynianki Fakro Muszyna. Zespoły zgodziły się rozegrać w Oświęcimiu towarzyskie spotkanie nie tylko dla promocji tej pięknej dyscypliny sportu w naszym regionie, lecz  przede wszystkim, aby  pomóc chorej na nowotwór Paulince Wojtas.

wtorek, 1 listopada 2011

...a my tak łatwopalni


Paula,
Ania,
Kacperek,
Thomas Glaeser,
Marszałek Marek Nawara
prof. Jadwiga Toczek.

"W to miejsce czasami odchodzi któreś z nas...."


Dziś byli z nami... bardziej.
Światełko dla Was Kochani.

wtorek, 25 października 2011

….rak nieborak

Dni  płyną spokojnie. Praca-dom. Szkoła-przedszkole.
Tak cudownie normalnie.
Dziś Janoszek rozpoczyna naukę pływania. To jego marzenie odkąd wróciliśmy z  turnusu w Jarosławcu. Igorek jest niepocieszony, że jego te zajęcia niestety ominą – nie chcemy ryzykować infekcji….. Musimy chronić uszko.
W czwartek czeka nas wizyta kontrolna w USD Kraków. Mamy nadzieję, że będzie to tylko szybka formalność. Obowiązkowa morfologia, a potem wizyta u lekarza – pani dr Lilianny Chełmeckiej - bardzo dobrego i kompetentnego fachowca.
I znowu dom.
Odwiedzimy pewnie tych wszystkich naszych znajomych z „jedynki” i oddziału dziennego, którzy o domu chwilowo muszą zapomnieć.
Chwilowo!
Zbliża się pierwszy listopada….
Trudny dzień.
Tyle przedwczesnych bolesnych  pożegnań przeżyliśmy w tym roku…..
Rak zebrał spore żniwo…
Nie tylko wśród „naszych dzieci”. Także pośród przyjaciół, znajomych…
...........
13 października odeszła Anna Gimlewicz. Autorka bloga „Andzia i jej nieborak”, dzielna i kochająca kobieta, która od niemal dwóch lat walczyła z rakiem. Swoje zmagania i oswajanie choroby opisywała w internetowym blogu. Czytały go tysiące osób. Za niego dostała główne wyróżnienie w konkursie Blog Roku 2010.
Ania miała 31 lat. Lekarze zdiagnozowali u niej raka żołądka na początku stycznia 2010. W momencie wykrycia choroby miała już przerzuty.
Rozpoczęła się heroiczna walka z chorobą; wycięto jej żołądek, poddawano kolejnym chemioterapiom. Jednocześnie Ania pisała internetowy pamiętnik: http://andzia-i-nieborak.blog.onet.pl/  i głośno mówiła o swojej chorobie:
- Chciałam, aby ludzie dowiedzieli się jaka okropna jest ta choroba i zaczęli może bardziej o siebie dbać, robić badania, zwracać uwagę na tryb życia i jedzenie – mówiła.
Nieborak wygrał….
Światełko do nieba Aniu.
 Na blogu Ani znalazłam cenny link do informacji onkologicznych: http://www.onkonet.pl/

wtorek, 18 października 2011

.....

Igorek miał kilkudniową infekcję wirusową gardła. Obyło się bez gorączki. Przez kilka dni nie chodził do przedszkola. Lek przeciwirusowy przepisany przez naszą kochaną pediatrę Halinkę Kobosko załatwił sprawę i już wszystko jest OK. Dzwoniłam do szpitala do Pani dr Chełmeckiej.  27 października jedziemy z Igorkiem na kontrolną wizytę do USD Kraków.
Przeklejam link do ciekawego artykułu pt. "Odczarować raka" . Omawiane jest w nim m.in. podejście lekarzy w Polsce do problemu leczenia chorób nowotworowych i częstą marginalizację pierwszych objawów wynikającą z niewiedzy, braku środków na podstawowe badania? Studenci medycyny mają ponoć zaledwie 40 godz. zajęć na studiach temat nowotworów.
Mimo standardów i europejskich programów leczenia mieszkańcy zachodnich krajów wciąż mają większe szanse na wyleczenie niż my. W tekście wypowiadają się znani onkolodzy. I gotuje mi się krew, gdy po raz kolejny słyszę o konieczności wprowadzenia do zespołu lekarzy onkologów psychologa, o konieczności stosowania  tzw. psychoonkologii,bardzo ważnej dla procesu leczenia. Znów kończy się jedynie na chceniu. W Polsce nikt nie ma czasu na psychoonkologię. Pacjent musi sobie psychicznie poradzić sam. Często prawdę serwuje mu się bez ogródek. Terapeutami są inni rodzice, rodzina i znajomi. A wystarczy skorzystać z gotowych podpowiedzi- wypracowanych już dawno na zachodzie procedur.
Link:

wtorek, 11 października 2011

...onkologiczna rodzina

Rozmawiałam z lekarką opisującą wynik MRI Igorka. Uspokoiła mnie, że opis jest prawidłowy i dotyczy na pewno badania Igorka a nieprawdziwy zwrot "stan po zabiegu operacyjnym" został automatycznie wprowadzony do opisu, bezpośrednio z błędnie wypisanego skierowania.
Ale dziękuję, że zwróciliście mi na to uwagę. Wczoraj pobrałam Igorkowi krew na morfologię do nowej probówki, która okazała się zbyt wąska (?) i aparat odrzucił próbkę. Musimy powtórzyć  badanie. Z inną probówką.
Dzwoniłam do USD. Ostatni poszpitalny wypis jest już w poradni onkologicznej. Muszę zadzwonić dziś o 13.00 do szpitala, do Pani doktor Chełmeckiej, która nas prowadzi i umówić się na wizytę kontrolną.
Koresponduję z Panią Elżbietą - babcią małej Zosi - rocznej dziewczyneczki chorej na rhabdomyosarcomę okolic cewki moczowej. Zosia jest po operacji (niestety nie radykalnej - bez marginesu) w trakcie chemioterapii dożylnej. Cieszymy się, że wyniki ETT i TK Zosi są prawidłowe.
Pani Elżbieta napisała mi w mailu: "w zeszłym tygodniu przed obrazem Matki Jasnogórskiej o godz 18.00, w sobotę odbyła się msza za Zosię, Igorka i wszystkie dzieci chore na nowotwory".
Bardzo dziękujemy. Pozdrawiamy każdego członka naszej onkologicznej rodziny.
Śledzę blogi naszych przyjaciół.
Rodzice Kalinki, której siatkówczak zabrał jedno oczko, a dzięki kuracji w Londynie udało się uratować drugie (kalinajanowska.blog.onet.pl) piszą:
"Miało być spektakularne zwycięstwo i żadnych szpitali. Ech, żeby to tylko było takie proste. Nowotwór jest w remisji, ale przecież całkowicie nie wyparował. Pozostanie z Kaliną już na zawsze. Oby tylko spał jak najdłużej. Albo jeszcze lepiej – aby nie obudził się wcale. Szpitale też będą. Jednak już zawsze takim wizytom będzie towarzyszyła nadzieja, że przyjeżdżamy tam upewnić się, iż nadal wszystko w porządku".
Guz w głowie Sandrusi odrasta. Agata pisze na blogu - będę walczyć! Nie poddam się!Przeżywa ciężkie chwile. Jesteśmy w stałym kontakcie. Jej blog:  www.sandrusia6.blogspot.com
Rodzice Grzesia walczą z nowotworem po raz drugi. Po kilku latach spokoju guz zaatakował ponownie. Grześ miał już operację, chemioterapię i radioterapię. Możliwości leczenia są więc ograniczone (nie można stosowć radioterapii po raz drugiej). Szansą jest brachyterapia we Francji. Gorączkowo zbierają pieniądze. Potrzeba 20 tys. euro. Żaden bank  nie chce im udzielić kredytu. A czas ucieka. O walce Grzesia tutaj:
http://grzesniewitowski.blogspot.com/
Pomagamy, jak możemy. Na ile możemy. Jeśli możecie - zróbcie to także. Dobre słowo, złotówka - są na wagę złota...Ta pomoc zaprocentuje.
Dziękuję, że jesteście.

wtorek, 4 października 2011

...spokój


Igorek miewa się świetnie. Odpukać, mimo iż spędził cały sierpień i wrzesień w przedszkolu, ominęły go wszelkie infekcje. Oby tak dalej.
Ostatni weekend spędziliśmy w Koszarawie Bystrej. Odpoczywaliśmy z naszymi przyjaciółmi w górach, w pensjonacie naszych znajomych (www.zagroda.net.pl), rozkoszując się piękną jesienną pogodą.
Igorek wrócił zachwycony.
Napisałam do firmy Voxel z prośbą o wyjaśnienie dlaczego w opisie MRI Igorka napisano błędnie: "stan po zabiegu operacyjnym" (skoro Igorek go nie przeszedł) - jak  ktoś celnie w komentarzu pod ostatnim postem zauważył. Poprosili o mój nr tel. Mają to zweryfikować i zadzwonić z wyjaśnieniami.
Wciąż nie mam jeszcze ustalonego terminu wizyty kontrolnej. Mam zadzwonić do kliniki za dwa dni i się umówić.

poniedziałek, 26 września 2011

Kochani, wszystko OK!!!!!!

W piątek zadzwoniłam na oddział. Wynik poniedziałkowego TK wykazał, że płuca Igorka są czyste, węzły chłonne także. Ogromna ulga i oczekiwanie w napięciu na wynik czwartkowego MRI twarzoczaszki.
Dziś, po trzech dniach, na skrzynce mailowej informacja z pracowni rezonansu USD:
Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. W porównaniu do badania poprzedniego z 16.06.2011 po str.prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej nadal widoczny podobnej wielkości obszar podwyższonego sygnału w obrazach T2-zal, pośredniego sygnału w obrazach T1-zal., wykazujący głównie brzeżne wzmocnienie kontrastowe. Wskazana dalsza kontrola MR.
Boże, jak dobrze!!!!  Guz jest podobnej wielkości jak ostatnio!!!  Najpiękniejsza, najcudowniejsza, najradośniejsza wiadomość!!! Życie cudem jest!

niedziela, 18 września 2011

...badania kontrolne

Igorek ze swoim ukochanym Mauro
...jutro rano wyruszamy do USD. Przed nami cykl badań kontrolnych. Kolejna mega-dawka niepokoju. Stres siedzi w nas od kilku dni... Odpędzamy go jak możemy... Projektujemy sobie w myślach tylko jeden wynik, tylko jeden scenariusz, zaklinamy rzeczywistość, ale bolesny skurcz i tak, co jakiś czas, powraca...
Jutro rano przyjmujemy się na oddział pobytu czasowego, by wykonać Igorkowi tomograf klatki piersiowej (kontrola płuc) i szyi (kontrola węzłów chłonnych podżuchwowych). Standardowo pobiorą mu też krew w celu wykonania badań biochemicznych. W czwartek Igorka czeka rezonans magnetyczny twarzoczaszki - musimy upewnić się, że masa resztkowa tkwiąca w uchu środkowym nie zmieniła swojej objętości...
Będzie dobrze. Wytrzymamy jutrzejszy kilkugodzinny post (Igorek do badania musi być na czczo). Wyleżymy dzielnie w bezruchu podczas badania (Igorek do TK nie jest usypiany). Zniesiemy dzielnie nakłuwanie paluszka podczas morfologii, a potem wkłucie w żyłę w celu założenia "motylka" (wenflonu).
Wszystko zniesiemy, wszystko przetrzymamy. Byleby tylko na koniec usłyszeć tę dobrą wiadomość. Bylebyśmy mogli tu na blogu znowu napisać "Wszystko u nas OK". Tylko tyle i tak bardzo dużo.
Boże prowadź.

Bądźcie z nami.

piątek, 9 września 2011

... trudno żyć

Kochani - potrzebna pomoc instytucjonalna, prawna, finansowa. Może ktoś ma doświadczenie, może ktoś wie jak pomóc???? Piszcie, dzwońcie - proszę
…. taka historia się nie zdarza?

Pani Grażyna od 11 lat walczy o życie chorej na nowotwór i padaczkę córki, dodatkowo sprawuje opiekę nad sparaliżowanym mężem, którego 5 lat temu prosto z pracy zabrała karetka (zawał pnia mózgu). Gdy z Kasią przyjeżdża na onkologię, prosi sąsiadkę, by ta doglądała męża a opiekę nad nim przejmują dzieci. Ma ich czworo. Najstarszy skończył w tym roku liceum i mimo, że jest bardzo zdolny – powiedział, że na studia nie pójdzie, bo nie ma za co i chce iść do pracy, by pomóc mamie…
Za pomoc opiekunki MOPS-u Pani Grażyna dopłaca miesięcznie 300 zł. Rehabilitację męża organizuje sama- opłacając rehabilitanta. Nie ma innej możliwości - nikt do jej męża nie chciał przyjeżdżać. - A wozić się go przecież nie da - mówi. Dostaje, co prawda, od rehabilitanta fakturę, ale nikt, żadna instytucja jej nie refunduje.
Utrzymują się z renty męża (z zasiłkiem pielęgnacyjnym  to 1100 zł ) plus kilkaset złotych zasiłku na Kasię. No i rodzinne. Po zapłaceniu rachunków, zakupie leków, pampersów (refundują tylko 2 paczki) opłaceniu pracownicy MOPS oraz rehabilitanta - nie wystarcza na życie. Czasem brakuje nawet na  chleb…. – Nie mam za co Kasi oranżady w szpitalu kupić – mówi cicho Pani Grażyna.
- Ostatnio zbierała w lesie jagody, by podreperować domowy budżet… Zniszczone ręce, podrapane nogi, zmęczona twarz - mówią same za siebie… - opisuje mi inna "onkologiczna" mama - Małgorzata -wstrząśnięta losem pani Grażyny... Skromnej i cichej. Z pokorą i godnością przyjmującej to, co niesie życie.
Czasem pomaga im Caritas. Raz na trzy miesiące dostają 4 kg mąki, 4 kg cukru, kilka paczek makaronu, jakieś masło….
Z PCPR-u uzyskali pomoc 5 lat temu – dostali specjalistyczne łóżko. Na pilota. To tyle. Mąż nie reaguje, jest jak roślinka, nie rusza ręką, nogą, Jest na lekkostrawnej miałkiej diecie. Dławi się. W nocy trzeba do niego wstawać…. Nie oddała go jednak do hospicjum. Tyle lat razem przeżyli. Ale już sił brakuje…
Proponujemy, że napiszemy jakiś apel. Puścimy ogłoszenie w mediach….
- Ja bym się Pani Moniko zgodziła, bo krzywdy, choroby i biedy przecież nie ukryję, ale dzieci się nie zgodziły…. Nie chcą być wytykane palcami.
Przyznam się, że w takiej sytuacji i ja jestem bezradna. Bezsilna i wściekła na system..
Może są wśród was prawnicy, pracownicy instytucji pomocowych, osoby, które same zmagały się z podobnymi problemami….. Piszcie, dzwońcie…. Może macie jakiś pomysł, jak pomóc Pani Grażynie???? Co, oprócz doraźnej pomocy finansowej, możemy zrobić? Gdzie się udać?
Pani Grażyna mieszka pod Mielcem w Przecławiu.  Może ktoś zna tam jakieś fundacje, organizacje pomocowe??? Mój numer znacie.
Pani Grażyna zgodziła się udostępnić na blogu ten apel i podać swoje dane kontaktowe.
Grażyna Tabor - tel. 609286866
Wszyscy, którzy chcą przekazać jakiś datek na konto Pani Grażyny mogą to uczynić:
NRB  47918400043001000551270001

I pamiętajcie - dobro powraca…

środa, 7 września 2011

Igorek i Feel:)

Piotrek wysłuchał kilku ciepłych słów od Alberta...
Kiedy przyjechali do Oświęcimia, by (za zupełną "darmochę") zagrać koncert dla Igorka, byliśmy akurat w szpitalu w trakcie chemioterapii i nie mogliśmy się spotkać, by poznać ich osobiście. Zgotowali wówczas fantastyczną muzyczną fetę na deskach Oświęcimskiego Centrum Kultury. Mowa o zespole Feel i cudownym, empatycznym Piotrze Kupisze, który zainteresował się losem naszego synka i prosił później Alberta, aby na bieżąco wysyłał mu sms-y i informował o stanie zdrowia Igorka. Odpisywał i cieszył się jego powrotem do zdrowia. 

ten gest świadczy sam za siebie

W niedzielę przyszedł czas, by podziękować zespołowi osobiście - Feel był gwiazdą Święta Miasta Oświęcim.
Chłopaki poznali się i porozmawiali za sceną, a potem Igorek sam osobiście podziękował zespołowi za bezinteresowny wspaniały zryw serca ...


Dziękujemy Piotrowi, zespołowi Feel i Darkowi Maciborkowi z RMF FM, dzięki któremu ten koncert był możliwy. Jesteście równe, fajne chłopaki!!!!

finał: Igorek z Piotrem
Ps. Igorek urzeczony koncertem, efektami specjalnymi etc..pod sceną: Mamuniu to jest naprawdę najlepszy piosenkarz na świecie:)


poniedziałek, 5 września 2011

...koncert i nagroda


1 września 2011 roku o godzinie 19:30 przy współpracy Oświęcimskiego Centrum Kultury w kościele św. Maksymiliana Marii Kolbego w Oświęcimiu odbył się koncert dobroczynny w wykonaniu Chóru Hürth z Kolonii i Orkiestry Kameralnej Filharmonii Rhein-Erft pod dyrekcją Christiana Letschert-Larssona.  pn. "Śpiewamy dla Polski" . Niemieccy muzycy zagrali na rzecz Fundacji "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy", powołanej w celu organizowania środków finansowych na operacje i sprzęt rehabilitacyjny dla ciężko chorych dzieci z powiatu oświęcimskiego. W koncercie uczestniczyli:  Marszałek Województwa Marek Sowa, Zastępca Prezydenta Oświęcimia Pani Maria Pędrak oraz prezydenci: Lions Club Oświęcim i Rotary Club Oświęcim.  Muzycy wykonali Serenadę e-moll op. 20 Edwarda Elgara na orkiestrę smyczkową oraz Requiem c-moll Luigi Cherubini'ego. Artyści zebrali od przybyłej publiczności brawa na stojąco. Datki z koncertu przekazano MOWP.
Kwiaty muzykom wręczali podopieczni Fundacji: Igorek i Paulinka Koneczna (oboje na zdjęciu) (pokoik Paulinki w Fundacji Dzieciom: http://www.dzieciom.pl/11932)
Nasza Fundacja otrzymała również prestiżowe wyróżnienie. Szczegóły na stronie MOWP:

piątek, 2 września 2011

......

Wczoraj przez Internet przetoczyła się smutna wiadomość.
Odeszła Paula Pruska. Przegrała walkę z rakiem.
Była jedną z pierwszych osób, która o swojej walce z nowotworem (Panem Śmieciuchem) niezwykle przejmująco i dojrzale(jak na dwudziestolatkę) pisała na swoim blogu: http://paulapruska.blogspot.com/
Trafiłam na jej stronę, dwa lata temu - rozpaczliwie szukając w internecie informacji o mięsakach…
U Pauli zdiagnozowano jego najgorszy typ: Alveolar Soft Part Sarkoma - chemio i radioodporny…
Dzięki społecznej akcji zebrała pieniądze na operację i leczenie w USA. We wrześniu miała polecieć do Bostonu, by otrzymać kolejny nowy lek…
Nie zdążyła.
Punkt dla Pana Śmieciucha.
W takich chwilach ..... jest ciężko.
Gdzieś przeczytałam, że : zaraz na początku życia ktoś powinien nam powiedzieć że umieramy. Może wtedy żylibyśmy pełnią życia w każdej minucie każdego dnia.
Dlatego kiedy poczujesz, że chcesz coś zrobić, rób to od razu teraz! Działaj! Dni, które przyjdą, są policzone.
Z bloga Pauli: 
"Nie wiem skąd, naprawdę nie mam bladego pojęcia, bierze się we mnie całkiem wyraźne odczucie, że wszystko będzie dobrze. Może jest to wytwór wbitej w głowę afirmacji, może chęć bycia tu jeszcze z Wami, może po trochu intuicja, albo po prostu moje tao.
Wszystkie swoje emocje podzieliłabym na dwa pokoje. Pierwszy bardzo ciemny, pełen strachu i niepewności. Napięcia, stresu i roztrzęsienia. Paniki i chaosu. Odczuć nie godzących się na teraźniejszą sytuację.
Drugi -pełen światła. Światła i harmonii.Spokoju i miłości, gdzie wszystko niezależnie od stanu rzeczy wydaje się być naturalne, zgodne ze Wszechświatem. Pełne akceptacji, spokoju i poczucia zadowolenia, miłości i zaufania do ofiarowanego mi losu. To miejsce staje się moją ucieczką od wszystkiego. Idylla? Może. Dziś to jednak moja rzeczywistość. I ani mi się śni, stąd odejść"


Paula –  światełko w Twoją stronę…

wtorek, 30 sierpnia 2011

... niezwykłe urodziny

Jeszcze do niedawna wszystkie wyniki krwi Igorka oznaczane były strzałkami w dół oznaczającymi wartości poniżej normy.
Dzisiejsza morfologia:
Leukocyty- 6,1
Erytrocyty- 4,84
Hemoglobina- 13,4
Hematokryt- 39,7
Płytki krwi- 158
Wszystkie wartości w normie:)
To dowód, że organizm Igorka regeneruje się ze wzmożoną siłą. A nasze dziecko z coraz większą werwą dokazuje na podwórku i w przedszkolu…. Choroba odeszła. Wierzymy, że na zawsze!!! 
....
Maciej Krzysztof Dąbrowski
Ostatni piątek należał do dni magicznych, wyjątkowych. Poznaliśmy poetę, kompozytora i muzyka Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego (www.wierszemkd.pl) . To jego wiersze czytane były w lutym 2010 roku podczas Salonu Poezji w MDSM, salonu wyjątkowego, bo dedykowanego  naszemu synkowi. Wtedy byliśmy na początku… Świeżo po diagnozie. Zbieraliśmy siły do walki. Nie pierwszy raz z pomocą pospieszył nasz Dom (mdsm.pl)
Wiersze mkd miał czytać wówczas aktor Krzysztof Kolberger… Nie zdążył, trafił z gorączką do szpitala. (Krzysztof Kolberger od lat zmagał się z rakiem. Nie wygrał. Pożegnaliśmy go niespełna  rok później, dokładnie 7 stycznia 2011 r.).
Leszek Szuster, Janusz Toczek i nestor sceny - August Kowalczyk
Wtedy, w styczniu 2010 roku zastępstwie Krzysztofa Kolbergera, na scenie Salonu Poezji stanął wybitny aktor, były więzień – August Kowalczyk, by tego zimowego wieczoru przeczytać wiersze Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego.
W miniony piątek spotkaliśmy ich obu.
Salon Poezji dla Igorka
Najpierw spędziliśmy miłe popołudnie z Maćkiem ( który na swoim blogu zanotował: „dziś, przy okazji wizyty w Oświęcimiu spotkałem się z Igorem, jego bratem Janoszem i ich dzielnymi Rodzicami, Moniką i Albertem…  … Igor wygląda na w miarę grzecznego urwisa, świetnie czyta, ale wcale nie słabiej biega za piłką, a w tajemnicy wielkiej powiem, że jesteśmy umówieni na wyprawę samochodem - i to wcale nie aż takie żarty, tzn.  z tego co pamiętam – ja (na razie) prowadzę:-))”… 
Później poszliśmy na Garden Party do MDSM, by świętować 90-urodziny Augusta Kowalczyką .
August Kowalczyk związał się z ziemią oświęcimską na trwałe. Tę, niegdyś przeklętą, która zamknęła go w kleszczach Auschwitz – po latach szczerze pokochał. Jest strażnikiem pamięci, jeździ po Polsce, spotyka się z młodzieżą. Opowiada historię. Odbył już ponad sześć tysięcy spotkań i zbliża się do symbolicznej liczby - swego obozowego numeru: 6804.
Do Oświęcimia powraca nieustannie. Od lat jest zaangażowany w budowę oświęcimskiego hospicjum - pomnika wdzięczności byłych więźniów Auschwitz dla mieszkańców, którzy im pomagali. Dzięki jego wytrwałości i determinacji powstaje symbol miłości i poświęcenia się drugiemu człowiekowi.
August jak nikt inny wie, co znaczy życie. Zwrócone życie…. On dostał je za drutami. Narodził się na nowo. I pomogli mu w tym ludzie. Bezinteresownie go ukrywali, karmili, dali przebranie….
Dziś on bezinteresownie pomaga innym.
Pomógł Igorkowi urodzić się na nowo.
Auguście - Przyjacielu Człowieka. Przyjacielu naszego Igorka - 200 lat!


Fot.  Tomasz Mól , www.kasztelania.pl

poniedziałek, 22 sierpnia 2011

złośliwe i groźne, ale uleczalne

uwielbiam to zdjęcie...
-Tatusiu czy ja mam jeszcze raka? - zapytał wczoraj Igorek. - Bo taka dziewczynka na podwórku  powiedziała, że gdybym miał jeszcze raka, to na pewno bym umarł...

Jeszcze niespełna czterdzieści lat temu rozpoznanie mięsaka było traktowane niemal jak wyrok śmierci. Obecnie wiadomo, że można je też skutecznie leczyć i zniszczyć z niezwykłą precyzją. Artykuł na ten temat  tutaj: http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1648455,1,miesaki-zlosliwe-i-grozne-lecz-uleczalne,index.html

Fakt, mięsaki można leczyć, ale jak piszą naukowcy: decydujące jest szybkie rozpoznanie, a więc reakcja lekarza pierwszego kontaktu, wykonanie kompleksowych badań... Od wielkości guza, jego położenia, od tego, czy jest to ognisko pierwotne, czy też nastąpiły już przerzuty i jakie: miejscowe czy odległe - zależą rokowania i wybór dalszego leczenia....
U nas problemy z uchem trwały bardzo długo. Prawie rok. Objawy się nasilały. Najpierw liczne zapalenia ucha, ataki bólu, potem ropne a na konńcu krwawe wycieki z ucha... Od kiedy nowotwór zaczął się rozwijać w uszku Igorka? Nigdy się nie dowiemy. Igorek był wielokrotnie badany przez lekarzy, prowadzony prywatnie przez laryngologów. W Oświęcimiu, Brzeszczach, Bielsku. .... I nic. Badania ucha, badania krwi - nie wykazały niczego... Innych nam nie wykonywano. Dopiero, gdy guz był już widoczny gołym okiem, podjęto decyzję o wykonaniu TK głowy... Przypadkowo, bo przecież wtedy trafiliśmy do szpitala w Bielsku-Białej , aby wyciąć migdałki, które rzekomo odpowiadały za nawracające zapalenia ucha. Nie raz i nie dwa zastanawialiśmy się, jak potoczyłoby się leczenie, gdyby wtedy w Bielsku pobrano większy wycinek do badań,  i gdyby już tam w grudniu stwierdzono, że to nie jest zwykły polip, ale nowotwór złośliwy.... Zyskalibyśmy całe 4 tygodnie... Może guz byłby wtedy jeszcze operacyjny???
Ale nie możemy tak myśleć. Zadręczylibyśmy się. Nasze zmagania z chorobą to nie tylko pomyłki, opóźnienia, wypaczenia... To także jaśniejsze momenty. Wspaniali lekarze i cudowni ludzie.
Ktoś przecież nad nami czuwał, gdy Albert podczas wizyty w USD w Prokocimiu poprosił panią laryngolog dr B. Kożuch o przyspieszenie rezonansu głowy Igorka...Nie musiała się spieszyć - miała na biurku wynik wskazujący, iż pobrany w Bielsku wycinek guza okazał się zmianą niezłośliwą... A jednak uległa prośbie i "ustawiła" badanie dwa dni później, na 7 stycznia 2010 roku... Dokładnie w moje 35-te urodziny...
Operację wycięcia "polipa" przeprowadziła nazajutrz - 8 stycznia. To wtedy padła ta mrożąca krew w żyłach diagnoza. Pani doktor wystarczył rzut oka na wycinek guza pod mikroskopem. Potem wypadki posypały się lawinowo.
Pani ordynator prof. Walentyna Balwierz przyjęła nas na oddział onkologiczno-hematologiczny w sobotę. Ekspresowo zaordynowała cykl kompleksowych badań. Wśród nich tylko i aż jedno - terepanobiopsję, wykonano nieprawidłowo, pobierając za mało materiału do badań... Do dziś nie mamy pewności, czy szpik Igorka w momencie rozpoczęcia leczenia był czysty...
Dwa dni później - 10 stycznia 2010 r. naszego synka czekała kolejna operacja - założenie wejścia centralnego. Kolejne dwa dni badań na oddziale i do jego malutkiego organizmu popłynęła pierwsza chemia. Zaledwie 6 dni po przyjęciu na oddział, dokładnie 13 stycznia 2010 roku. Ta trzynastka będzie odtąd naszym szczęśliwym numerem. Liczbą-kluczem. A jasnych punktów pojawi się coraz więcej. Wspaniałych lekarzy, ludzi i wiadomości...
Aneta miała nosa i dużo szczęścia w tym naszym nieszczęściu. Gdy Mateuszek, po nocnym ataku bólu, także w dzień uskarżał się na ból rączki, wysłała męża z synem bezpośrednio do Prokocimia. Znała ten szpital. Tu leczyła starszego syna chorego na porażenie mózgowe. Była niedziela. Nie chciała szukać lekarza pierwszego kontaktu. Wiedziała, że jak mały trafi na oddział ratunkowy, wykonają mu przynajmniej prześwietlenie. Nie myliła się. Wykonali. Tak dowiedziała się o mięsaku kości u swojego czterolatka.
Agata niepokoiła się, bo Sandrę często bolał brzuszek. Później u małej wystąpiły się wymioty, budziła się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach nasilających się objawów mała trafiła do szpitala w Chrzanowie. Podstawowe badania niczego nie wykazały. Sandrusia z dnia na dzień coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Agata postanowiła wypisać ją ze szpitala na własne żądanie. Trafiła do Krakowa. Tomografia komputerowa wykazała dużego guza (70x65x80mm). Po operacji Sandra była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała...
Co by było gdyby w chrzanowskim szpitalu wykonano Sandrze TK głowy? Może nie musiałaby dziś nosić łuski na lewej nóżce i przechodzić bolesnej rehabilitacji?
Tak wiele zależy od lekarzy pierwszego kontaktu. Tak wielka odpowiedzialność na nich spoczywa. Czy wszyscy zdają sobie z tego sprawę? lepiej wykonać 10 niepotrzebnych badań niż o jedno za mało...

wtorek, 16 sierpnia 2011

...spokój

Dni płyną spokojnie. Igorek jest zdrowy, uśmiechnięty i pełen energii, codziennie rano biegnie do przedszkola a popołudnia spędza z kolegami na podwórku. Dwa razy w tygodniu wspólnie z Janoszkiem uczestniczy w zajęciach z hipoterapii i jazdy konnej. Coraz lepiej i szybciej pomyka na swoim dwukołowym bmx- ie, dlatego też organizujemy coraz dłuższe wycieczki rowerowe…
Organizm Igorka szybko się zregenerował, „on tak świetnie wygląda, zupełnie jak przed chorobą” – mówią wszyscy, którzy na niego spoglądają, a przecież wiemy, że przebyta chemioterapia i radioterapia przynosi jeszcze skutki odległe - stąd min. obowiązek corocznej kontroli pracy serduszka i badania poziomu hormonów …. Tyle chemii i promieni wpakowano w to małe ciałko… Każde badanie kontrolne to dodatkowa jego dawka…
Jest jeszcze w nas dużo lęków. Nie wiem, czy kiedykolwiek miną. Ostatnio Albert bardzo się przestraszył, bo Igorek poskarżył się na ból w pachwinie. Pierwszą myślą była oczywiście obawa o węzły chłonne, które tam też się znajdują…. A to był prozaiczny, śliczny…. siniak.

Od lewej kuzynostwo: Ola, Marcin, Kasia, ciocia Krysia, Janoszek, ciocia Magda, mój chrześniak Dawidek, wujek Staszek i my:)  fot. Albert
W niedzielę odwiedziliśmy w Leszczynach nasze kochane wujostwo – ciocię Magdę i Wujka Staszka Dudków, którzy poruszyli pół Śląska, aby pomóc naszemu synkowi w walce z nowotworem.
Był rodzinny grill pod lasem na działce: „kociołek” (po naszemu prażone) i śląski „krupniok” – kaszanka z kapustą kiszoną - palce lizać! Igorek z Janoszkiem i kuzynem Dawidkiem spędzili miły dzień na świeżym powietrzu, grając z nami w piłkę i badmintona. Nawet nasz psiak Mauro był wykończony aportowaniem.
Wieczorem poznaliśmy przyjaciół wujka  i cioci - naszych Darczyńców, którzy spotkali się z nami, bo chcieli koniecznie poznać Igorka.  „Tego” Igorka. Walczyli o niego tak jak Wy wszyscy.
Wśród zaproszonych na grilla gości byli dwaj wspaniali Ojcowie Franciszkanie, którzy przyjechali na urlop z Watykanu, i opowiadali, jak  na prośbę wujostwa przy grobie Jana Pawła II modlili się o łaskę uzdrowienia dla Igorka, Niedługo potem dotarła do nich wieść, że w ciele naszego synka nie ma żywych komórek nowotworowych, że leczenie zostało zakończone.
Modlitwy zostały wysłuchane.
Wczoraj także je zanieśliśmy. I dziękujemy za każdy dzień, w którym możemy patrzeć na nasze uśmiechnięte, zdrowe dziecko.
 ………………..
Kochanie mamy pociech onkologicznych. Ta wiadomość zapewne Was ucieszy. PET jest już dostępny w Krakowie. Nie trzeba w tym celu wyjeżdżać do Gliwic czy Wrocławia. Pytajcie lekarzy o możliwość wykonania badania na miejscu.

poniedziałek, 8 sierpnia 2011

...szóste urodziny

Dziś Igorek kończy 6 lat. Z reklamówką ekologicznych bezcukrowych lizaków pomaszerował do przedszkola. Od września oficjalnie rozpoczyna zerówkę. Za rok pójdzie do szkoły.
Dwa ostatnie lata minęły z szybkością światła. Dwa lata temu nasz synek z beztroskiego malucha przeobraził się w rozważnego chłopca. Chłopca, któremu odebrano część dzieciństwa. Teraz próbuje to ze zdwojoną siłą nadrabiać, wiodąc ożywione życie podwórkowe, biegając po trawniku, kopiąc piłkę i wdrapując się na… drzewa.
Nie ma piękniejszego widoku niż śmiech, gwar i spontaniczne zabawy dzieci. Taki obrazek oglądaliśmy w sobotę w Kakadu, gdzie świętowaliśmy urodziny chłopców. Były świeczki na ekologicznym torcie upieczonym przez niezastąpioną ciocię Iwonkę Sobalę, najważniejsze życzenia ( i to jedno naj naj najbardziej obowiązkowe), góra prezentów i tłum rozbrykanych koleżanek i kolegów. I grono naszych Przyjaciół.
Igorek nie różni się od swych rówieśników. Jego organizm zregenerował się dość dobrze, przytył, buźka się zaokrągliła, włosy odrosły… Gdy patrzę na zdjęcia z sierpnia 2010 – z poprzedniej imprezy urodzinowej, widzę jak się zmienił, jak zmężniał, wydobrzał i wydoroślał. I jaki bladziutki i osłabiony był 12 miesięcy temu.
Po południu spod Tarnowa przyjechał wujek Krzyś z ciocią Kasią i kuzynem Antosiem. Spędziliśmy miło i rodzinnie sobotę i niedzielę.
Spokojnie. Sielsko.
O przebytej przez Igorka chorobie przypominają tylko trudne, dojrzałe pytania, którymi od czasu do czasu nas zaskakuje. – Wczoraj, gdy leżeliśmy w łóżku zapytał : Czy istnieje jeszcze jakiś inny świat? I co trzeba zrobić, aby w nim mieszkać? A potem: co się stanie jak Ty i tata umrzecie, a ja z Janoszkiem zostaniemy sami?
Wyjaśniłam wszystko po kolei  i zapewniłam, że tu i teraz jest czas i miejsce. Dużo miejsca i czasu. Na wszystko. I, że musi żyć z całych sił i czerpać radość z każdej chwili, każdego dnia, każdego spotkanego człowieka no i , że razem z tatą nigdzie się przecież nie wybieramy…
O spotkaniach z drugim człowiekiem pisaliśmy wielokrotnie. Ostatnio wracając z przedszkola spotkaliśmy na ulicy śliczną dziewczynę, która uśmiechnęła się, podeszła i powiedziała: Pani mnie nie zna, ja jestem stałą Czytelniczką bloga i chciałam tylko z całego serca pogratulować i powiedzieć, że bardzo się cieszę.
I nawet nie wiem, jak miała na imię… Wzruszenie odjęło mi mowę.
Takich chwil się nie zapomina.
Tyle osób Igorku jest z Tobą.
Zdrowia, zdrowia, zdrowia. Tylko tego wszyscy Ci życzymy. I będziemy życzyć za rok, i kolejny i następny…..

poniedziałek, 1 sierpnia 2011

…mamy nastolatka.



Chwila wspomnień...i komu to przekadzało, jak tacy mali byli??:)
  Jak już zaczęliśmy świętować, to jakoś nie możemy przestać. Po uroczystościach związanych z zakończeniem leczenia, przechodzimy do imprez urodzinowych. Już dziś, 11 lat kończy nasz pierworodny syn Janosz. Jakoś ciężko jest nam się pogodzić z faktem, że mamy w domu nastolatka. Natomiast za tydzień, 8 sierpnia, 6 lat skończy Irorek.
Tak naprawdę, naszemu starszemu dziecku,  w naszym blogu poświęcaliśmy zdecydowanie zbyt mało miejsca. Jest więc może dobra okazja do tego, żeby choć trochę to nadrobić.
Janosz, który ma ograniczoną percepcję emocjonalną, w związku ze swoim schorzeniem, przeżywał ogromnie leczenie Igorka. Cały czas, podczas pobytu naszego malucha w szpitalu, dopytywał co się dzieje z Igorkiem i wykazywał sporą dawkę empatii. Nieraz widziałem w jego oczach zadumę a kilka razy nawet łzę.
Potem, kiedy zobaczyliśmy „światełko w tunelu”, niejako automatycznie zupełnie inaczej zaczął się zachowywać Janosz. Stawał się coraz bardziej uśmiechnięty. Stosował się tez do moich próśb o nie absorbowanie naszej uwagi, która musieliśmy poświęcić wtedy Igorkowi. Zniósł to wszystko bardzo dzielnie, za co winniśmy mu ogromne podziękowania. A ja przy okazji tego jak odkryłem nie tylko ogromną siłę mojej żony, ale zobaczyłem również jak cudowne i kochane mam dziecko. To były odkrycia niezwykłe…
Życzymy Ci kochany synu, żeby twoja droga była zawsze prosta, choć niekoniecznie zawsze łatwa. To dlatego, że wiemy, że to trudności kształtują człowieka. Wiesz, że bardzo Cię kochamy, więc życzymy Ci spełnień i dopełnień oraz stu lat życia w szczęściu i radości.
P.S. Jeśli macie ochotę do złożenia naszym dzieciom życzeń, zachęcamy do komentowania. Mamy z Wami tak mały kontakt a to jest okazja, żeby choć trochę to zmienić.
Dla porównania...zdjęcie z dziś:)

piątek, 29 lipca 2011

...życie cudem jest


wygraliśmy!!!
W środę zameldowaliśmy się w poradni onkologicznej. Zrobiliśmy badania, odwiedziliśmy oddział pierwszy, spotkaliśmy się ze znajomymi….
I stało się. Dowiedzieliśmy się, że leczenie Igorka zostało oficjalnie zakończone!!!!! 
Z medycznego punktu widzenia nasz synek jest zdrowy! Formalnie nie mamy już nic wspólnego z oddziałem pierwszym. Będziemy mniej więcej raz w miesiącu meldować się w poradni hematologiczno-onkologicznej, a co trzy miesiące wykonywać badania kontrolne. Najbliższe czekają nas już 19 i 22 września.
Mimo ciężaru, ogromnego ciężaru wielu obaw i lęku, które będą z nami już zawsze, przyjęliśmy tę wiadomość z nieukrywaną radością. Gratulowaliśmy sobie wzajemnie i ściskaliśmy naszego małego bohatera.
Nie wiem jak przeżyliśmy te dwa okrutne lata. 
8 miesięcy na oddziale. W zamknięciu. Poza normalnym życiem, z dala od zwyczajnych spraw i trosk. Przykuci do szpitalnego łóżka. Kursujący pomiędzy Oświęcimiem i Krakowem. Ciągle „na walizce” ze śpiworem i rozkładanym polowym łóżkiem w bagażniku samochodu - bo nigdy nie wiedzieliśmy, kiedy zmuszeni będziemy wyruszyć w kierunku szpitala.
Za nami niemal rok życia z pompą. Pół roku chemii podtrzymującej. 28  wizyt w akceleratorze. Trzy scyntygrafie. Kilkanaście rezonasów i tomografii. Setki ukłuć małego paluszka, by pobrać krew na morfologię, dziesiątki zmian opatrunków…
Miesiące bez podwórka, placu zabaw, basenu.  Zwykłych dziecięcych problemów przedszkolaków. Unikanie wysiłku, unikanie słońca. W napięciu. W półśnie. Gdyby ktoś mi o tym powiedział wcześniej. Odpowiedziałabym – nie wytrzymam. A jednak wytrzymaliśmy. Wszyscy. A Wy z nami - Drodzy Czytelnicy tego bloga, nasi Przyjaciele.
Na oddział pierwszy wchodziło czteroletnie beztroskie dziecko, opuścił go  dojrzały sześcioletni chłopiec, od którego życie wymaga znacznie więcej, niż od rówieśników…
Wizyta wyleczonego dziecka na "jedynce" to zawsze powód wielkiej radości dla rodziców i dzieci leczących się. Także dla personelu szpitala. Powoduje poruszenie. Przychodzą gratulować, pogłaskać pełną włosów główkę, nacieszyć się widokiem okrągłej rumianej twarzyczki, z wiarą i głęboką nadzieją, że i już, wkrótce, także oni wyrwą się ze szpitalnego koszmaru… Jeszcze tylko kilka miesięcy…. Muszą wytrzymać.
Każde wyleczenie zawsze traktowaliśmy i traktujemy jak własny sukces. Kolejny punkt dla nas – naszej onkologicznej rodziny. Nie daliśmy się, wydarliśmy chorobie kolejną radosną dziecięcą buźkę….
Kiedyś też tak świętowałam. Biegłam z innymi rodzicami na okrąglak, gratulowałam wyleczonym, cieszyłam się i nieśmiało marzyłam o tej chwili…. O szczęśliwym zamknięciu tego tragicznego rozdziału...
Ta chwila nadeszła. Nie ma i nie będzie piękniejszej. I nadejdzie także dla Was, walczący i waleczni. Ani przez moment w to nie wątpcie...
W środę w USD spotkaliśmy tak wielu naszych znajomych. Kilkunastoletniego Maksa po zakończonym sukcesem leczeniu białaczki, który pochował w ubiegłym roku chorego na nowotwór dziadka a kilka lat wcześniej tatę, a od września idzie do wymarzonego liceum (Igor zamęczał go graniem w piłkę na oddziale). Adasia, któremu zostało „już tylko” kilka miesięcy chemii tabletkowej, teraz już dwuletnią rozbieganą Cecylkę (pamiętacie tę kilkumiesięczną wtedy dziewczynkę???) córkę mieszkającej na stałe w Polsce Charlotte? Cecylka jest po udanym przeszczepie, a wkrótce będzie miała rodzeństwo. Zyskała nowe życie a Charlotte, pod sercem, nosi kolejne….  Czyż to nie piękny happy end??? Odwiedziliśmy także małego piłkarza Franka, który przeszedł już na oddział dzienny. Spotkaliśmy kilkuletniego Kubę z Agą i małą Wiktorię, która niebawem wystąpi w serialu „Na dobre i na złe”…

Dowiedzieliśmy się, że z Patrykiem Magdy, który kilka miesięcy był w śpiączce jest znacznie lepiej. Opuścił już oddział intensywnej terapii i leży na chirurgii. Dzień wcześniej dzwoniłam do Joli, jej córka Gabrysia, koleżanka Janoszka ze szkoły, wraca we wrześniu do szkolnej ławki... I Bartek od Uli.... Mała Sandra z Agatą wyjeżdżają po dwóch latach na wakacje.... Czyż mogą być piękniejsze wiadomości...?
Sukces Igorka świętowaliśmy w naszej rotariańskiej rodzinie, której w tym roku Albert przewodniczy - jako President RC Oświęcim…
Choroba naszego Igorka połączyła członków oświęcimskiego ( i nie tylko) Rotary jeszcze mocniej,  i nadała nowy sens ideałom przyjaźni, która jest podwaliną rotariańskiej służby…
Dziękuję Wam z całego serca!!!
To zwycięstwo Igorka, Kochani, jest zwycięstwem nas wszystkich. Tak je odbieram i tak odczuwam. Najpiękniejszym świadectwem ludzkiej bezinteresowności. Dowodem oddania, empatii i zaangażowania. I ogromnej wiary. Modlitwy.
Jak tu ktoś pięknie w komentarzach kiedyś napisał: "Jedni modlą się za Igorka trzymając go za nóżkę podczas badania, inni zmieniając paciorki różańca w kościelnej ławce…."
Ani przez moment nie przestaliśmy w to wątpić. 
Dziękujemy.

poniedziałek, 18 lipca 2011

Dobre wiadomości dla chorych na neuroblastomę?

Wysokie dawki żeńskiego hormonu, progesteronu, mogą niszczyć komórki neuroblastomy - groźnego nowotworu występującego u dzieci - wynika z badań prowadzonych m.in. na myszach, które publikuje pismo "Molecular Medicine".

Co ważne, metoda ta pozostawia nietknięte zdrowe komórki - podkreślają naukowcy z Emory University w Atlancie (USA), będący autorami pracy. Zastrzegają zarazem, że potrzeba więcej badań, by określić optymalną dawkę hormonu, długość ewentualnej terapii z jego udziałem i czy powinien być stosowany samodzielnie, czy w połączeniu z radioterapią lub chemioterapią.
Neuroblastoma (inaczej nerwiak płodowy) jest złośliwym nowotworem, wywodzącym się z komórek, z których powstaje układ nerwowy - neuroblastów. Jest to najczęstszy nowotwór występujący u niemowląt, a połowa jego przypadków jest diagnozowana u dzieci do 2. roku życia.
Przeważnie jest zlokalizowany w rdzeniu nadnerczy, którego komórki produkują dwa hormony - noradrenalinę i adrenalinę lub we współczulnych zwojach nerwowych w jamie brzusznej. Ale może też rozwinąć się w klatce piersiowej, zwojach szyjnych, pod skórą - w postaci małych guzków o sinym kolorze.
Choroba daje bardzo różnorodne objawy. Zalicza się tu m.in. anemię, spadek masy ciała, senność, bladość, osłabienie, drażliwość, nadciśnienie tętnicze, ale też zaparcia, nudności i biegunki, bóle brzucha, zastój moczu, skrzywienie kręgosłupa, uszkodzenie współczulnego unerwienia oka (zespół Hornera) i problemy z narządem wzroku, takie jak krwawienie do siatkówki, obrzęk powiek i spojówek, zez.

Sposób leczenia neuroblastomy zależy od stopnia jej zaawansowania. W najmniej zaawansowanych stadiach choroby stosuje się leczenie chirurgiczne, w bardziej zaawansowanych - dołącza się do niej chemio- i radioterapię.
Ale naukowcy ciągle poszukują nowych metod, które zwiększyłyby skuteczność leczenia dzieci z neuroblastomą. Obecnie prowadzonych jest wiele badań w tym kierunku.
Zespół z Emory University pod kierunkiem prof. Dona Steina zaczął testować progesteron zainspirowany swoim wcześniejszym odkryciem, że hormon ten chroni przed uszkodzeniem zdrowe komórki nerwowe narażone na stres po urazie mózgu. Obecnie w medycznych ośrodkach w USA trwają badania kliniczne III fazy nad zastosowaniem progesteronu w terapii pacjentów po ostrym urazie mózgu.
W najnowszych doświadczeniach zespół prof. Steina wykazał, że progesteron o połowę spowalnia wzrost guzów neuroblastomy u myszy, w czasie ośmiu dni. Nie zaobserwowano natomiast, by szkodził zdrowym neuronom i ogólnie zdrowiu zwierząt.
Dalsze testy wykazały, że progesteron obniża w komórkach nowotworowych poziom produkcji związków pobudzających wzrost nowych naczyń krwionośnych, które odżywiają guza i pomagają mu w tworzeniu przerzutów do innych tkanek.
Badania prowadzone w innej placówce wykazały, że niskie dawki progesteronu (niższe niż najskuteczniejsza dawka zastosowana przez prof. Steina i jego kolegów) przyspieszają wzrost guza. Dlatego, badacze z Emory University uważają, że w walce z niektórymi rodzajami nowotworów trzeba stosować wysokie dawki tego hormonu.
Progesteron (a raczej jego syntetyczne odpowiedniki progestageny) jest od dawna stosowany w hormonalnej terapii zastępczej u kobiet po menopauzie oraz w celu podtrzymania ciąży i zapobiegania przedwczesnym porodom. Jego rola polega m.in. na regulowaniu rozwoju łożyska, przez które zachodzi wymiana składników odżywczych, gazów i produktów przemiany materii między matką a płodem.
Jeśli progesteron miałby być kiedykolwiek stosowany w terapii małych pacjentów z neuroblastomą, to trzeba by porównać płynące z tego korzyści ze szkodami, wynikającymi z jego potencjalnie negatywnego wpływu na rozwój dzieci - podkreślają autorzy pracy.
Naukowcy z Emory University planują w przyszłości sprawdzić też, czy hormon ten może hamować wzrost innych nowotworów wywodzących się z tkanki nerwowej, np. glejaka (łac. glioblastoma) czy gwiaździaka (łac. astrocytoma).

poniedziałek, 11 lipca 2011

...w domu

Żar "tropików":)
I po urlopie. Szczęśliwie wróciliśmy do domu. Chłopcy wypoczęci i opaleni. Całe dnie na basenie,  na boisku i na zabiegach. Janoszek miał terapię manualną, masaż ręki prawej oraz magnetoterapię a Igorek- hydromasaż, ćwiczenia w sali zabaw nazywanej " świat dziecka" a także inhalację w grocie solnej. Wziął nawet udział w turnieju tańca. I dostał dyplom za brawurowo wykonany układ choreograficzny do piosenki "Chihuahua" ( ćwiczył go na zajęciach tanecznych w przedszkolu). Pierwszego dnia pobytu w Panoramie Morskiej w Jarosławcu Janoszek spotkał swojego kolegę z klasy- Kubę Kołodzieja, który przyjechał na turnus z mamą i od tej chwili stanowiliśmy zgrany team.
Nie ma nic piękniejszego niż spoglądanie na beztroskie, uśmiechnięte, zajęte sobą i dobrą zabawą dzieci... Szkoda, że musieliśmy już wracać, ale jak powiedział Janoszek: "Nie będę się martwić. Za rok przecież znów tu przyjedziemy. Jarosławiec to najlepszy ośrodek w całym świecie. To zdecydowanie numer jeden w rankingu!"
A dziś nasz mały brzdąc nauczył się jeździć na rowerze na dwóch kółkach:) Tata- instruktor pękał z dumy, my też.
Jest żywy, pełen wigoru, nie męczy się już tak szybko jak kiedyś, ma lepszy apetyt.... W Jarosławcu zjadł nawet kanapkę z zielonym ogórkiem - a to nie lada osiągnięcie w jego wciąż mocno okrojonym jadłospisie. Skromne, monotonne menu to bodaj ostatni symptom przebytej chemioterapii.
Waterworld
W czasie urlopu dowiedzieliśmy się o pilnej potrzebie przetłumaczenia na język angielski dokumentacji medycznej Mateuszka- sześcioletniego kolegi Igorka, który leczy się na sarkomę kości. Albert napisał o tym na Facebooku. Nie czekaliśmy na Wasz odzew długo. Jak zawsze czem prędzej pospieszyliście z pomocą. Posypały się różne propozycje... Za pośrednictwem Sylwii Żak dowiedzieliśmy się, że pani Anna Pacyga z oświęcimskiej Akademii Nauki zaoferowała się podjąć tłumaczenia niemal bezkosztowo. Oświęcim to jednak wyjątkowe miasto wyjątkowych ludzi.
Dziś zadzwoniłam na nasz oddział w klinice w Prokocimiu. Dowiedziałam się, że leczenie Igorka zostało oficjalne zakończone. Przeszliśmy już pod opiekę  poradni onkologiczno-hematologicznej. Musimy się meldować na kontrolne wizyty raz w miesiącu. Najblliższa wypada 27 lipca. Kolejny rezonans i TK klatki piersiowej - w połowie września.
Wakacyjny minifilmik tutaj: http://www.youtube.com/watch?v=t1QLzv7VBMI

poniedziałek, 27 czerwca 2011

... cena nadziei

Jarosławiec przywitał nas upalnym słońcem i chłodnym wiatrem. Janosz nie wychodzi z basenu. Igorek musi się oszczędzać, gdyż męczy go kaszel. Byliśmy dziś u lekarza - osłuchowo wszystko ok, więc pije tylko różne syropki. Jutro rozpoczynamy cykl zabiegów rehabilitacyjnych.
Żyjemy prawie jak przed chorobą. Normalnie... W Łebie odwiedziliśmy trampolinę. Przed dwoma laty, podczas wakacji, wykonaliśmy na niej Igorkowi roześmiane zdjęcie... Ono stało się później znakiem firmowym tego bloga i akcji ratującej życie naszego synka - pojawiało się w wielu artykułach, ulotkach, apelach. Po ciężkich dwóch latach walki z chorobą, dokładnie w tym samym miejscu, na tej samej trampolinie Igorek wzbił się w powietrze lekko i radośnie. Czas stanął w miejscu.
Nie wszystkim jednak dane jest cieszyć się latem, urlopem, wakacjami....

Dziś w mojej skrzynce pocztowej odkryłam e-mail. O bohaterze, takim jak Igorek, który toczy właśnie walkę swojego życia. Emi napisała:

"Niedaleko nas, wśród codziennych spraw i zwykłych ludzkich trosk, żyje mały dzielny Żołnierzyk. Żołnierzyk, który ma w sobie ogromne pokłady energii i wielką wolę walki. Ma dopiero 5 lat, ale doskonale wie, czym jest cierpienie i walka o każdy dzień... Michałek od 3 lat walczy z nowotworem złośliwym- neuroblastomą... W Polsce wyczerpały się możliwości leczenia dla naszego Misia- jedyną nadzieją dla chłopca jest konsultacja i leczenie w zagranicznych klinikach... Niestety, wiąże się to z ogromnymi kosztami... Michałek pochodzi z ubogiej rodziny, mieszka wraz z rodzicami i dwójką rodzeństwa w jednym pokoju z kuchnią i łazienką w małej wiosce na lubelszczyźnie... Tej rodzinie potrzebna jest nasza pomoc- sami sobie nie poradzą...

Kilka dni temu TVP Lublin wyemitował wzruszający reportaż o Michałku. Można go zobaczyć tutaj:
http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/22-czerwca-2011/4738021

Zapadła decyzja o konsultacji Michałka w klinice w Kolonii. Aby Michałek mógł wyjechać na badania, na konto kliniki trzeba wpłacić 10.000 Euro. Trwa zbiórka pieniędzy na ten cel...

Uprzejmie proszę, w imieniu Michałka, jego rodziny oraz wszystkich wspaniałych osób, które włączyły się do walki o życie Misia, o dodanie linku do bloga Michałka oraz o zaapelowanie do czytelników z prośbą o pomoc dla naszego dzielnego Żołnierzyka...

Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc w rozpowszechnieniu apelu...

Podaję link do bloga Michałka:
http://www.michalekromaniuk.blogspot.com/

a także link do filmu z apelem o pomoc:
http://www.youtube.com/watch?v=NaZ9fFBd-sM&feature=player_embedded

Kochani - jeśli możecie rozsyłajcie ten apel. Czas. On gra na niekorzyść malca. Ile kosztuje nadzieja? Każdą złotówkę, każde podarowane pięć złotych.... Pomóżmy wspólnie!!!