poniedziałek, 26 września 2011

Kochani, wszystko OK!!!!!!

W piątek zadzwoniłam na oddział. Wynik poniedziałkowego TK wykazał, że płuca Igorka są czyste, węzły chłonne także. Ogromna ulga i oczekiwanie w napięciu na wynik czwartkowego MRI twarzoczaszki.
Dziś, po trzech dniach, na skrzynce mailowej informacja z pracowni rezonansu USD:
Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. W porównaniu do badania poprzedniego z 16.06.2011 po str.prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej nadal widoczny podobnej wielkości obszar podwyższonego sygnału w obrazach T2-zal, pośredniego sygnału w obrazach T1-zal., wykazujący głównie brzeżne wzmocnienie kontrastowe. Wskazana dalsza kontrola MR.
Boże, jak dobrze!!!!  Guz jest podobnej wielkości jak ostatnio!!!  Najpiękniejsza, najcudowniejsza, najradośniejsza wiadomość!!! Życie cudem jest!

niedziela, 18 września 2011

...badania kontrolne

Igorek ze swoim ukochanym Mauro
...jutro rano wyruszamy do USD. Przed nami cykl badań kontrolnych. Kolejna mega-dawka niepokoju. Stres siedzi w nas od kilku dni... Odpędzamy go jak możemy... Projektujemy sobie w myślach tylko jeden wynik, tylko jeden scenariusz, zaklinamy rzeczywistość, ale bolesny skurcz i tak, co jakiś czas, powraca...
Jutro rano przyjmujemy się na oddział pobytu czasowego, by wykonać Igorkowi tomograf klatki piersiowej (kontrola płuc) i szyi (kontrola węzłów chłonnych podżuchwowych). Standardowo pobiorą mu też krew w celu wykonania badań biochemicznych. W czwartek Igorka czeka rezonans magnetyczny twarzoczaszki - musimy upewnić się, że masa resztkowa tkwiąca w uchu środkowym nie zmieniła swojej objętości...
Będzie dobrze. Wytrzymamy jutrzejszy kilkugodzinny post (Igorek do badania musi być na czczo). Wyleżymy dzielnie w bezruchu podczas badania (Igorek do TK nie jest usypiany). Zniesiemy dzielnie nakłuwanie paluszka podczas morfologii, a potem wkłucie w żyłę w celu założenia "motylka" (wenflonu).
Wszystko zniesiemy, wszystko przetrzymamy. Byleby tylko na koniec usłyszeć tę dobrą wiadomość. Bylebyśmy mogli tu na blogu znowu napisać "Wszystko u nas OK". Tylko tyle i tak bardzo dużo.
Boże prowadź.

Bądźcie z nami.

piątek, 9 września 2011

... trudno żyć

Kochani - potrzebna pomoc instytucjonalna, prawna, finansowa. Może ktoś ma doświadczenie, może ktoś wie jak pomóc???? Piszcie, dzwońcie - proszę
…. taka historia się nie zdarza?

Pani Grażyna od 11 lat walczy o życie chorej na nowotwór i padaczkę córki, dodatkowo sprawuje opiekę nad sparaliżowanym mężem, którego 5 lat temu prosto z pracy zabrała karetka (zawał pnia mózgu). Gdy z Kasią przyjeżdża na onkologię, prosi sąsiadkę, by ta doglądała męża a opiekę nad nim przejmują dzieci. Ma ich czworo. Najstarszy skończył w tym roku liceum i mimo, że jest bardzo zdolny – powiedział, że na studia nie pójdzie, bo nie ma za co i chce iść do pracy, by pomóc mamie…
Za pomoc opiekunki MOPS-u Pani Grażyna dopłaca miesięcznie 300 zł. Rehabilitację męża organizuje sama- opłacając rehabilitanta. Nie ma innej możliwości - nikt do jej męża nie chciał przyjeżdżać. - A wozić się go przecież nie da - mówi. Dostaje, co prawda, od rehabilitanta fakturę, ale nikt, żadna instytucja jej nie refunduje.
Utrzymują się z renty męża (z zasiłkiem pielęgnacyjnym  to 1100 zł ) plus kilkaset złotych zasiłku na Kasię. No i rodzinne. Po zapłaceniu rachunków, zakupie leków, pampersów (refundują tylko 2 paczki) opłaceniu pracownicy MOPS oraz rehabilitanta - nie wystarcza na życie. Czasem brakuje nawet na  chleb…. – Nie mam za co Kasi oranżady w szpitalu kupić – mówi cicho Pani Grażyna.
- Ostatnio zbierała w lesie jagody, by podreperować domowy budżet… Zniszczone ręce, podrapane nogi, zmęczona twarz - mówią same za siebie… - opisuje mi inna "onkologiczna" mama - Małgorzata -wstrząśnięta losem pani Grażyny... Skromnej i cichej. Z pokorą i godnością przyjmującej to, co niesie życie.
Czasem pomaga im Caritas. Raz na trzy miesiące dostają 4 kg mąki, 4 kg cukru, kilka paczek makaronu, jakieś masło….
Z PCPR-u uzyskali pomoc 5 lat temu – dostali specjalistyczne łóżko. Na pilota. To tyle. Mąż nie reaguje, jest jak roślinka, nie rusza ręką, nogą, Jest na lekkostrawnej miałkiej diecie. Dławi się. W nocy trzeba do niego wstawać…. Nie oddała go jednak do hospicjum. Tyle lat razem przeżyli. Ale już sił brakuje…
Proponujemy, że napiszemy jakiś apel. Puścimy ogłoszenie w mediach….
- Ja bym się Pani Moniko zgodziła, bo krzywdy, choroby i biedy przecież nie ukryję, ale dzieci się nie zgodziły…. Nie chcą być wytykane palcami.
Przyznam się, że w takiej sytuacji i ja jestem bezradna. Bezsilna i wściekła na system..
Może są wśród was prawnicy, pracownicy instytucji pomocowych, osoby, które same zmagały się z podobnymi problemami….. Piszcie, dzwońcie…. Może macie jakiś pomysł, jak pomóc Pani Grażynie???? Co, oprócz doraźnej pomocy finansowej, możemy zrobić? Gdzie się udać?
Pani Grażyna mieszka pod Mielcem w Przecławiu.  Może ktoś zna tam jakieś fundacje, organizacje pomocowe??? Mój numer znacie.
Pani Grażyna zgodziła się udostępnić na blogu ten apel i podać swoje dane kontaktowe.
Grażyna Tabor - tel. 609286866
Wszyscy, którzy chcą przekazać jakiś datek na konto Pani Grażyny mogą to uczynić:
NRB  47918400043001000551270001

I pamiętajcie - dobro powraca…

środa, 7 września 2011

Igorek i Feel:)

Piotrek wysłuchał kilku ciepłych słów od Alberta...
Kiedy przyjechali do Oświęcimia, by (za zupełną "darmochę") zagrać koncert dla Igorka, byliśmy akurat w szpitalu w trakcie chemioterapii i nie mogliśmy się spotkać, by poznać ich osobiście. Zgotowali wówczas fantastyczną muzyczną fetę na deskach Oświęcimskiego Centrum Kultury. Mowa o zespole Feel i cudownym, empatycznym Piotrze Kupisze, który zainteresował się losem naszego synka i prosił później Alberta, aby na bieżąco wysyłał mu sms-y i informował o stanie zdrowia Igorka. Odpisywał i cieszył się jego powrotem do zdrowia. 

ten gest świadczy sam za siebie

W niedzielę przyszedł czas, by podziękować zespołowi osobiście - Feel był gwiazdą Święta Miasta Oświęcim.
Chłopaki poznali się i porozmawiali za sceną, a potem Igorek sam osobiście podziękował zespołowi za bezinteresowny wspaniały zryw serca ...


Dziękujemy Piotrowi, zespołowi Feel i Darkowi Maciborkowi z RMF FM, dzięki któremu ten koncert był możliwy. Jesteście równe, fajne chłopaki!!!!

finał: Igorek z Piotrem
Ps. Igorek urzeczony koncertem, efektami specjalnymi etc..pod sceną: Mamuniu to jest naprawdę najlepszy piosenkarz na świecie:)


poniedziałek, 5 września 2011

...koncert i nagroda


1 września 2011 roku o godzinie 19:30 przy współpracy Oświęcimskiego Centrum Kultury w kościele św. Maksymiliana Marii Kolbego w Oświęcimiu odbył się koncert dobroczynny w wykonaniu Chóru Hürth z Kolonii i Orkiestry Kameralnej Filharmonii Rhein-Erft pod dyrekcją Christiana Letschert-Larssona.  pn. "Śpiewamy dla Polski" . Niemieccy muzycy zagrali na rzecz Fundacji "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy", powołanej w celu organizowania środków finansowych na operacje i sprzęt rehabilitacyjny dla ciężko chorych dzieci z powiatu oświęcimskiego. W koncercie uczestniczyli:  Marszałek Województwa Marek Sowa, Zastępca Prezydenta Oświęcimia Pani Maria Pędrak oraz prezydenci: Lions Club Oświęcim i Rotary Club Oświęcim.  Muzycy wykonali Serenadę e-moll op. 20 Edwarda Elgara na orkiestrę smyczkową oraz Requiem c-moll Luigi Cherubini'ego. Artyści zebrali od przybyłej publiczności brawa na stojąco. Datki z koncertu przekazano MOWP.
Kwiaty muzykom wręczali podopieczni Fundacji: Igorek i Paulinka Koneczna (oboje na zdjęciu) (pokoik Paulinki w Fundacji Dzieciom: http://www.dzieciom.pl/11932)
Nasza Fundacja otrzymała również prestiżowe wyróżnienie. Szczegóły na stronie MOWP:

piątek, 2 września 2011

......

Wczoraj przez Internet przetoczyła się smutna wiadomość.
Odeszła Paula Pruska. Przegrała walkę z rakiem.
Była jedną z pierwszych osób, która o swojej walce z nowotworem (Panem Śmieciuchem) niezwykle przejmująco i dojrzale(jak na dwudziestolatkę) pisała na swoim blogu: http://paulapruska.blogspot.com/
Trafiłam na jej stronę, dwa lata temu - rozpaczliwie szukając w internecie informacji o mięsakach…
U Pauli zdiagnozowano jego najgorszy typ: Alveolar Soft Part Sarkoma - chemio i radioodporny…
Dzięki społecznej akcji zebrała pieniądze na operację i leczenie w USA. We wrześniu miała polecieć do Bostonu, by otrzymać kolejny nowy lek…
Nie zdążyła.
Punkt dla Pana Śmieciucha.
W takich chwilach ..... jest ciężko.
Gdzieś przeczytałam, że : zaraz na początku życia ktoś powinien nam powiedzieć że umieramy. Może wtedy żylibyśmy pełnią życia w każdej minucie każdego dnia.
Dlatego kiedy poczujesz, że chcesz coś zrobić, rób to od razu teraz! Działaj! Dni, które przyjdą, są policzone.
Z bloga Pauli: 
"Nie wiem skąd, naprawdę nie mam bladego pojęcia, bierze się we mnie całkiem wyraźne odczucie, że wszystko będzie dobrze. Może jest to wytwór wbitej w głowę afirmacji, może chęć bycia tu jeszcze z Wami, może po trochu intuicja, albo po prostu moje tao.
Wszystkie swoje emocje podzieliłabym na dwa pokoje. Pierwszy bardzo ciemny, pełen strachu i niepewności. Napięcia, stresu i roztrzęsienia. Paniki i chaosu. Odczuć nie godzących się na teraźniejszą sytuację.
Drugi -pełen światła. Światła i harmonii.Spokoju i miłości, gdzie wszystko niezależnie od stanu rzeczy wydaje się być naturalne, zgodne ze Wszechświatem. Pełne akceptacji, spokoju i poczucia zadowolenia, miłości i zaufania do ofiarowanego mi losu. To miejsce staje się moją ucieczką od wszystkiego. Idylla? Może. Dziś to jednak moja rzeczywistość. I ani mi się śni, stąd odejść"


Paula –  światełko w Twoją stronę…