poniedziałek, 29 listopada 2010

... Kraków

O 5.45 startujemy do USD. Poradnia, badania kontrolne, przyjęcie na oddział. We własnym łóżku Igorek położy się zapewne dopiero koło 11-tej. Zostajemy w Krakowie 2 dni. Jutro rano Igorek ma kontrolny rezonans. Kolejna chwila prawdy. Bądźcie z nami. Wierzcie, że będzie dobrze. Trzymajcie kciuki!

wtorek, 23 listopada 2010

... salon dla Jadzi Toczek

Igorek miewa się dobrze. Morfologię ma dobrą, choć spadł mu lekko poziom leukocytów i dlatego w najbliższy piątek jeszcze raz skontrolujemy mu krew. Co jakiś czas wyczuleni na wszelkie chorobowe symptomy miewamy napady paniki – często chrząka, czy to coś niepokojącego? Boli go brzuszek - może trzeba wykonać usg... ??? Kiedyś takie objawy nie wzbudzałyby w nas niepokoju, dziś jest jednak inaczej.

W niedzielę idę z Igorkiem do kościoła, a potem do lokalu wyborczego, aby wypełnić swój obywatelski obowiązek. Igorek podniecony, wrzuca wypełnione karty do urny..... Janoszek głosuje z tatą w innym lokalu...
Cztery lata temu wybory wywoływały w nas lekki dreszczyk emocji, oboje po raz pierwszy w nich startowaliśmy, dziś sekundujemy naszym koleżankom i kolegom, przyglądając się wyborczej walce z boku... Dziś mamy inne życiowe cele i priorytety. Ale sympatie pozostały... Cieszymy się z wyników. Cieszymy się także, że dwóch członków Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zostało radnymi...:)

Jadzia i Janusz dla Igorka - 25.03.2010
W wyborczy wieczór w MDSM odbywa się XXXV Krakowski Salon Poezji. Salon wyjątkowy, poświęcony naszej kochanej Pani Profesor – Jadzi Toczek. Dla niej poezję Wisławy Szymborskiej i Czesława Miłosza czytają aktorzy krakowskich i bielskich teatrów. Wśród nich: Ewa Kaim, Agnieszka Wróblewska, Marzena Rogalska - wychowanki „profesorki i profesora” i ich niezwykłego Teatru „Na Stronie”.
Jeszcze kilka miesięcy temu Jadzia i Janusz włączyli się w akcję ratowania Igorka i wystawili w OCK spektakl „ Nie ma nieba....”.
Dziś spoglądamy w to Niebo z wyrzutem...
Jadzia i Janusz zniknęli nam z oczu. Walczą. Znaleźli się po drugiej stronie tej cienkiej linii. Są tam, gdzie my – parę miesięcy temu.
MDSM pęka w szwach. Siadamy na pośpiesznie dostawianych krzesłach. Spijamy słowa poetów. Wzruszamy się bardziej niż zwykle. To wieczór wyjątkowo intymny. Każdy obecny na sali zna przecież Jadzię i Janusza - „naszych Toczków”. Ze łzami w oczach słuchamy pięknych, jak zawsze słów, które nasi Profesorowie przekazują nam ustami swojej córki - Oli.

Niezwykły Salon Poezji w MDSM
Kochana Pani Profesor!!! Kochany Panie Profesorze!!! Nasze myśli, nasze modlitwy zahaczają o Wasz dom nieustannie... W niedzielę także byliśmy z Wami, dzięki poezji, która wybrzmiała w MDSM najpiękniej jak tylko mogła. Te cudowne strofy, te proste i mądre słowa, czytane przez aktorów, potęgowały nasz żal i niezgodę, nasze rozterki i nadzieje, naszą życzliwość i szacunek dla Was... Dla tego niesprawiedliwego czasu cierpienia, który został Wam podarowany, a który chcecie spędzić we dwoje. Jak zawsze razem.
Na stronie.
Ale - mimo Waszego pozornego milczenia, mimo Waszej dla nas nieobecności - tym bardziej w nas i dla nas. I ciągle, ciągle w naszych sercach....
Kochana Pani Profesor! Kochany Profesorze!
.......................................................................
(zdjęcia za pośrednictwem portalu kasztelania.pl)
Więcej zdjęć z Salonu tutaj: http://www.kasztelania.pl/galeria.php?galdz=513

środa, 17 listopada 2010

... kolorowy świat:)

Wczoraj wizyta w USD. Wyniki krwi i moczu Igorka dobre, osłuchowo też wszystko ok. Odstawiamy antybiotyk, choć mały wciąż kaszle. Kupimy aparat do inhalacji i będziemy go inhalować. Musimy też skontaktować się z dobrym pulmunologiem, bo to może być kaszel o podłożu alergicznym - stwierdziła pani doktor.
W USD spotykamy wielu znajomych. Gabrysię z Oświęcimia, Pawła, Franka i Bartka już z włosami:) , który rozpoczyna radioterapię.... Igorek się martwi o Patryka. Bo wiesz mamuniu - on tak długo jest "na izolatce"... W przedszkolu maluje farbami wielobarwny rysunek. Zapełnia każdy centymetr kartki. Ten obrazek ma tytuł "kolorowy świat". To juz drugi pod tym samym tytułem i równie wesoły... Przypinam go na na lodówce. Ilekroć na niego spojrzę na sercu robi się raźniej...
Dziś kończymy trzeci cykl chemioterapii podtrzymującej. Igorek połknął własnie ostatnią tabletkę. Przed nami 10 dni przerwy. 22 listopada musimy Igorkowi wykonać kontrolną morfologię. 29 jedziemy po kolejne tabletki, a 30-go listopada...... mamy kontrolny rezonans.
Lekarze porównają go z obrazem guza wykonanym w sierpniu. Płytkę wyślemy także do Freiburga.
Będzie dobrze. Jak na igorkowym obrazku...

Przed nami święta. Czas prezentów, wręczania ukochanym drobnych  upominków. Robiąc je możemy pomóc małej istotce - nienarodzonemu Michałkowi, który urodzi się z jedną komorą serca. Kliknij tutaj http://www.sercemichalka.pl/ i weź udział w licytacji pięknych przedmiotów. To prezenty z duszą.... Dochód z aukcji przeznaczony jest na leczenie Michałka. Serce na święta dla Michałka.

poniedziałek, 15 listopada 2010

...sto tysięcy

 

Dzisiaj w okolicach godz. 16.00 , naszego bloga odsłonięto po raz stutysięczny...Tak na prawdę, takie wydarzenie miało miejsce sporo wcześniej, bo licznik założyliśmy po prawie 2 miesiącach od stworzenia bloga, ale powód do świętowania jest. Dziękujemy wam bardzo, za to że byliście z nami przez ten rok. Nawet nie macie pojęcia jak bardzo byliście nam potrzebni. W sytuacjach depresyjnych, kiedy mieliśmy wszystkiego dość, byliście jak balsam. Tu, w komentarzach, zawsze mogliśmy znaleźć kilka słów wsparcia, które pozwalały nam dalej wierzyć, że wszystko będzie dobrze. I jest. To dzięki Wam i Opatrzności możemy teraz na tym blogu dawać rady innym, ale i sobie samym. Coraz więcej ludzi dzwoni do nas i korzysta z naszej wiedzy. I dobrze. Chcemy to kontynuować. Dla Kalinki Janowskiej, dla Nikolki Chwastarz, dla Dawidka Skowyry, dla nienarodzonego jeszcze Michałka bez lewej komory serca i dla wszystkich innych, którzy naszej pomocy będą potrzebować. Powstała Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która skupia cudownych ludzi, umiejących wyciągać przyjemność z pomagania innym i z bycia we własnym towarzystwie. Fundacja już działa i niebawem usłyszycie trochę naszych koncertów. W Tarnowie, Chrzanowie, Oświęcimiu i Bóg jeden raczy wiedzieć gdzie jeszcze. Ludzi chcą z nami być, władze i rodzice chorych dzieci, bardzo nam ufają, więc musimy zrobić wszystko, aby ich zaufania nie zawieść. Będziemy nasze małe dzieło kontynuować z inspiracji jaka płynie od Wojtka Młynarskiego - róbmy swoje Panowie (a w naszym przypadku - i Panie). Dziękujemy, że z nami byliście, za to że jesteście i za to, że jak mam nadzieję, z nami pozostaniecie.
Dziś z moim 5 letnim maluchem konwersowałem o Bogu. Sam zaczął rozmowę. Igorek znów wiele mnie nauczył. To jest niesamowite dziecko...Powiedział, że wie, że musi pomagać ludziom, bo w każdym z ludzi jest Bóg.... Nie mam pojęcia skąd bierze takie teksty, ale momentami po plecach chodzą mi ciarki.

niedziela, 14 listopada 2010

...Donald Tusk

5 listopada gościł w Oświęcimiu Donald Tusk. Dla stałych czytelników naszego bloga nie jest tajemnicą, że Premier brał aktywny udział w ratowaniu życia naszego dziecka. Jako, że gospodarzem spotkania był Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, nie mogłem przepuścić okazji do złożenia podziękowań Donaldowi Tuskowi za osobiste zaangażowanie. Spotkanie było bardzo miłe i wzruszające. Nie tylko dla mnie.
Filmik ze spotkania mogliśmy udostępnić na YOUTUBE dzięki uprzejmości Waldka Tańskiego - Tutaj film na YOUTUBE



sobota, 13 listopada 2010

... dzień za dniem

braciszkowie:)
W czwartek 11 listopada o godz. 18.30 w kościele pw. św. Maksymiliana uczestniczyliśmy we mszy świętej za Was Kochani - naszych Darczyńców -wszystkich tych, którzy angażowali się w ratowanie naszego synka... Pozostajecie w naszych sercach i modlitwach.
W piątek Albert z Igorkiem pojechali do USD. Wyniki Igorka - dobre. Osłuchowo - wszystko w porządku, choć Igorek nadal kaszle. Kontynuujemy chemioterapię tabletkową. Łykamy antybiotyk... We wtorek - po zakończeniu trzeciego cyklu tabletek - kolejna wizyta.
Jest odpowiedź od profesora Andrzeja Kukwy. Za dwa miesiące mamy wykonać kontrolne badanie MRI w Olsztynie - od jego wyników uzaleźnia dalsze postępowanie. Jak się domyślamy - jeśli guz pozostanie uśpiony - nie będzie operacji....Jest to linia zgodna z decyzjami niemieckich lekarzy...
Wierzymy, że guz pozostanie martwy.... na zawsze. Operacja niesie bardzo duże ryzyko.

środa, 10 listopada 2010

… znaleźć lekarstwo na raka

Nie ma dnia żebym nie śledziła nowinek z dziedziny onkologii. Dobroczynny internet dostarcza tylu wiadomości. Mięsaki kilkanaście lat temu były śmiertelne. Podobnie białaczki. Dziś leczy się je z sukcesami. Może lada dzień ktoś znajdzie w końcu cudowne lekarstwo na raka i otrzyma zasłużonego Nobla?

Nóż gamma
Dwa tygodnie temu  w „Faktach” obejrzałam materiał o tym, iż w Gliwickim Centrum Onkologii zakupiono nóż gamma (Gamma Knife), który precyzyjnie naświetla głęboko zlokalizowane nowotwory, nie uszkadzając zdrowych tkanek. To szansa na bezkrwawe operacje. Takie zabiegi precyzyjnej wielowiązkowej skupionej radioterapii stosowane są od dawna np. w Pradze. Nie wiem tylko, czy tą metodą można neutralizować mięsaki. Nowsza wersja noża gamma to Cyber Knife, z którego korzystają już w Europie np. niemieccy chorzy. To milowy krok w radioterapii trudnodostępnych guzów.

Ale jeśli nowotwór umiejscowiony jest blisko organów o wyjątkowym znaczeniu dla życia pacjenta, potrzebne jest bardziej precyzyjne narzędzie niż promieniowanie rentgenowskie czy gamma. Dotyczy to niektórych guzów mózgu, nowotworów karku, guzów znajdujących się w pobliżu rdzenia kręgowego, pewnych typów raka prostaty czy nowotworów oczu. Wiązka promieniowania niszczącego komórki nowotworowe musi mieć w tych wypadkach szczególne cechy - mianowicie powinna dostarczać maksymalną porcję energii do chorego miejsca, nie rozpraszać jej po drodze i nie niszczyć zdrowych tkanek otaczających nowotwór. Konsekwencje takich zniszczeń byłyby dla chorego dramatyczne. Wówczas najlepsza jest terapia ciężkimi jonami, czyli:

Terapia hadronowa
Za naszą zachodnią granicą rusza supernowoczesny ośrodek radioterapii nowotworów.
To będzie nowy skalpel, ostrzejszy i precyzyjniejszy niż te stosowane dotychczas - mówi prof. Gerhard Kralt - szef wydziału biofizyki w Gesellschaft fur Schwerionen forschung (Instytutu Badań nad Ciężkimi Jonami) w Darmstadt. Uczony nie ma jednak na myśli typowego narzędzia chirurgicznego, lecz potężna maszynę, która potrafi niszczyć guzy nowotworowe.
Wybudowano ją kosztem 72 mln euro na terenie kliniki uniwersyteckiej w Heidelbergu: rocznie będzie mogła obsługiwać około tysiąca pacjentów z ciężkimi postaciami raka mózgu, prostaty czy złośliwymi nowotworami tkanek miękkich (mięsakami).
Tym, co odróżnia ośrodek w Heidelbergu od typowych oddziałów radioterapii, jest rodzaj zastosowanej „amunicji". Wiele rodzajów raka można z powodzeniem niszczyć za pomocą wiązki promieniowania elektromagnetycznego - rentgenowskiego lub gamma. Jednak gdy guz znajduje się w głębi organizmu, uszkodzone zostają także zdrowe komórki znajdujące się między nim a źródłem promieni.
Stąd pomysł na wykorzystanie ciężkich jonów - jąder atomów węgla, które po rozpędzeniu do jednej trzeciej prędkości światła potrafią wnikać głęboko w tkanki, uwalniając swą energię dopiero podczas hamowania. Przy odpowiednio dobranych parametrach wiązką jonów można sterować z milimetrową dokładnością "wypalając" po kawałku cały guz nowotworowy, niezależnie od jego kształtu. Wyniki leczenia są bardzo dobre mimo, że nowatorską metodę stosuje się u pacjentów z nieoperacyjnymi guzami nowotworowymi.
W przyszłości ciężkie jony mogą znaleźć jeszcze szersze zastosowanie. Lekarze mówią już o na rodzinach radiochirurgii: bezkrwawych operacji które nie pozostawiają śladu na skórze i po których pacjent szybko wróci do zdrowia. Gdy takie zabiegi s się powszechnie dostępne filipińscy uzdrowiciele będą musieli zwinąć interes. Źródło: Internet
Więcej o węglowym cięciu, czyli metodzie hadronowej tutaj:  http://www.if.uj.edu.pl/Foton/75/pdfy/04-TERAPIA.pdf  i kompleksowe opracowanie: http://www.gsi.de/documents/DOC-2007-Jul-131-1.pdf

Genoterapia
W Chinach w leczeniu guzów stosuje się już genoterapię i wymrażanie komórek rakowych. Niebawem w ten sposób będzie można się leczyć w USA. Z tej metody leczenia skorzystała ostatnio polska baletnica Izabela Sokołowska chorująca na nowotwór kręgosłupa.
Jak podają opublikowane niedawno badania u 64 proc. pacjentów poddanych genoterapii guzy złośliwe po roku leczenia całkowicie zniknęły .
- To milowy krok w leczeniu raka, choć terapia genowa nie będzie oczekiwanym od dawna w onkologii panaceum, bo choroby nowotworowe to wiele różnych schorzeń, wymagających różnych metod leczenia - mówi "Wprost" Zhaohui Peng, główny autor badań i prezes firmy biotechnologicznej SiBiono GeneTech w Shenzhen (w prowincji Guangdong).
Genoterapia w leczeniu raka przypomina testowane od kilku lat szczepionki przeciwnowotworowe, tyle że zamiast substancji pobudzających układ odpornościowy do walki z rakiem wykorzystano kontrolujący prawidłowe rozmnażanie się komórek gen p53 (jego mutacja jest jedną z głównych przyczyn większości odmian raka). Wstrzyknięcie tego genu do guza (za pośrednictwem niegroźnego dla ludzi tzw. adenowirusa) może często zahamować rozwój nowotworu.
- Terapia genowa na razie testowana jest u chorych na raka głowy i szyi, na przykład nosogardzieli, ale już wkrótce będą mogli z niej skorzystać również chorzy cierpiący na inne rodzaje nowotworów złośliwych - mówi Zhaohui Peng.

poniedziałek, 8 listopada 2010

…serce dla Michałka

Znacie ich, bo Oświęcim to przecież małe miasto. Nasi znajomi, ale zapewne i znajomi – wielu z Was - Ola i Paweł. A jeśli nie znacie, to zapewne z chęcią poznacie.
Jeszcze niedawno świętowali cudowną nowinę, że oto wkrótce ich rodzina się powiększy, a na świat przyjdzie ukochany synek. Na urodziny braciszka niecierpliwością czekała 6-letnia Julcia… I nagle ich radość, ich spokój zostały zburzone. Podczas badania usg okazało się, że mały Michałek cierpi na poważną wadę serca. To zespół hipoplazji lewego serca (ang. Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS) – wrodzona wada serca, polegająca na niewykształceniu prawidłowej lewej komory serca. Dziecko w okresie płodowym rozwija się w sposób prawidłowy, gdyż krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natlenowana krew jest dostarczana z organizmu matki. Ale bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest wadą śmiertelną. W ciągu kilku dni po narodzinach dochodzi do śmierci dziecka ze względu na samoistne zamknięcie się przewodu Botalla i niemożność dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu.
Dlatego niezbędne są trzy ratujące życie operacje na otwartym sercu. Pierwsza – kilka dni po porodzie. Jej koszt to 32 200 EUR plus koszt porodu 2 000 do 8000 EUR.

Kochani wszyscy mówią - czas to pieniądz, ale Wy dobrze wiecie - czas to miłość! To dobroć!
Michałek nie ma czasu – przyjdzie na świat pod koniec stycznia 2011 roku. Wtedy musi przejść operację.
Piszę do Was, bo jesteście mistrzami w pomaganiu. Wasze serca są ogromne. Zewrzyjmy szeregi raz jeszcze! Niech to będzie dar naszych serc dla tego małego serduszka. Pamiętajcie - liczy się każda, nawet niewielka wpłata. Nasze portfele nie zubożeją, a małe serduszko będzie bić... jak dzwon!!!!!
Czy masz odrobinę serca dla Michałka?
Jeśli jeszcze nie - wejdź tutaj:  http://www.sercemichalka.pl/
Na tej stronie są też dane konta do wpłat.
A tu o Michałku w Faktach Oświęcim - Michałek Grzesik

... trzeci cykl rozpoczęty

Tuż przed ósmą rano dzwonię do doktora Andrzeja Sobieraja z Olsztyna, który dziś dostarczył do Warszawy płytkę z rezonansem Igorka i przekazał profesorowi Andrzejowi Kukwie. Rozmowa jest krótka. Doktor Sobieraj prosi o kontakt za dwa miesiące, wówczas wspólnie z profesorem zaproponują Igorkowi leczenie chirurgiczne. Doktor twierdzi, że jest za wcześnie na taką interwencję po przebytej radioterapii, a mały jest w trakcie leczenia. Pytam, czy to oznacza, że guz jest operacyjny. Nie odpowiada jednoznacznie. Każe na razie czekać. Odkładam słuchawkę i zdają sobie sprawę, że niczego w sumie się nie dowiedziałam. Proszę naszą panią ordynator profesor Walentynę Balwierz, aby skontaktowała się z prof. Andrzejem Kukwą i uzyskała pełny obraz konsultacji. Może jutro poznamy jakieś szczegóły.

Dziś wizyta w USD. Igorek osłuchowo czysty, wyniki biochemiczne krwi dobre. Lekarze decydują, iż powinien rozpocząć trzeci cykl chemioterapii tabletkowej. Na oddziale wydają nam 22 tabletki trofosfamidu i trzy szczelnie zamknięte w małych buteleczkach kapsułki idarubicyny. Wcześniej aplikowano ją Igorkowi w kroplówkach. Na szczęście jest już jednak dostępna w formie doustnej. Przez kolejne 10 dni Igorek będzie łykał cytostatyki. W piątek mamy pokazać się ponownie na oddziale i wykonać kontrolne badania. Wracając zdaję sobie sprawę, iż wyszliśmy z oddziału nie sprawdzając i nie prosząc, by  nasza pielęgniarka przepłukała Igorkowi wejście centralne. Dzwonimy – okazuje się, że pobrała tylko krew, ale nie założyła heparynowego korka. Maja Berezowska ma dyżur na erce no i mamy problem. W końcu decyduje się przepłukać wejście sama. Ja, która kiedyś mdlałam na widok krwi, wysłuchuję telefonicznej instrukcji Mai, zapisuje skrupulatnie procedurę i przystępuję do zabiegu. Ręce mi się trzęsą, nogi mam miękkie w kolanach, ale po pół godzinie dzwonię do Mai i „melduję wykonanie zadania". Sukces. Maja jest dumna ze swojej uczennicy.

czwartek, 4 listopada 2010

...zapalenie płuc

W środę w Krakowie Igorkowi wykonano komplet badań. Morfologia wyszła dobrze, CRP niepodwyższone, ale mały dalej brzydko kaszlał. Powiedziałam o tym dwutygodniowym klaszlu lekarce w poradni. Mimo, iż osłuchowo nic nie wskazywało jednoznacznie na  infekcję, zleciła wykonanie Igorkowi rentgen płuc. Wynik - zapalenie płuc. Chemioterapia przesunięta....Dostaliśmy kolejny antybiotyk. Jutro jedziemy do Krakowa skontrolować Igorka.

poniedziałek, 1 listopada 2010

...czas

1 listopada. Czas zadumy, refleksji, pamięci o tych, którzy odeszli na zawsze...

Tak wielu ich było.
Tak wiele niechcianych pożegnań w tym roku...
O wiele za dużo i... o wiele za wcześnie.
Pamiętamy. Wszystkie. Bardzo dokładnie...
…..............................................................
Igorek - znów z włoskami:)
Wirus grypy żołądkowo-jelitowej dopadł Janoszka, babcię Marysię i mnie. Gorączka, biegunka...
Igorek czuje się dobrze. Kończy łykać antybiotyk. Męczy go tylko mokry kaszel, ale i on miejmy nadzieję wkrótce ustąpi.
Dzwoniliśmy do laboratorium – wyniki krwi i moczu – dobre. Nic się „nie wysiało”.
W środę czeka nas kolejny kurs do USD. Rozpoczynamy trzeci cykl chemii tabletkowej. Miejmy nadzieję, że mimo przebytej infekcji Igorek rozpocznie go planowo.