wtorek, 29 czerwca 2010

... ósmy cykl przed nami


Jutro rano wyjeżdżamy do Prokocimia. Przed nami przedostatni cykl chemioterapii (o ile nie spotka nas już żadna niespodzianka). Mam nadzieję, że w niedzielę będziemy z powrotem w domu.
Odwiedził nas Harry (Robert Pietras). Przyleciał na kilka dni do Polski z Irlandii i przywiózł kolejne 450 euro, które udało mu się zebrać dla Igorka pośród swoich przyjaciół. Harry tak jak przed laty- niegasnący uśmiech na twarzy i pogoda ducha, a przy tym niepokorny, niespokojny duch, ciągle szukający w życiu czegoś nowego.  - Harry, nasz Aniele -zwracam się do niego - Dobre sobie! Chyba z różkami!- odparowuje z błyskiem w oku:)
Harry - dziękujemy raz jeszcze, i raz jeszcze...
Uszko Igorka ładnie się goi, smarujemy go galaretką aloesową poleconą nam przez Elwirę, moją koleżankę z pracy. W ogródku Elwiry i Pawła spędziliśmy miłe sobotnie popołudnie. No i z naszymi zaprzyjaźnionymi Łyganami też. My przy grillu, zaś dzieciaki przy... piłce nożnej. Ale czy kogoś to dziwi?
Bramkostrzelny Igor szalał na trawniku z dwoma Staśkami, Zuzką, a nawet Janoszkiem, trudno było wymóc na nim choćby 10 minut przerwy, a potem w nocy musiałam masować mu obolałe nóżki i wcierać w nie Arcalen.
Apetyt Igorkowi dopisuje. Kliknijcie i powiększcie to zdjęcie, to może zobaczycie jego rumieńce... Okres „kurczakowy” już prawie za nami (jadał je 3 razy dziennie), teraz w naszym domu króluje nutella (oczywiście nie - sklepowa, tylko domowa z thermomixa). Nasz mistrzu potrafi wsunąć dziennie 3,5(!) grahamki z tym słodkim czekoladowym kremem. A ja potem się gimnastykuję żeby „na sucho” usunąć z całej buzi brązową maź, bo przecież jeszcze przez dwa tygodnie nie możemy myć twarzy wodą...

piątek, 25 czerwca 2010

...kibicowo

Dziś nasz kochany Janoszek odebrał świadectwo ukończenia klasy trzeciej. Od września zaczyna naukę w klasie czwartej. Kiedy to przeleciało? Na zakończenie roku szkolnego nasz starszy syn udzielił wywiadu „Faktom Czwórki” - internetowym Wiadomościom SP nr 4. Był trochę stremowany w nowej roli - eksperta w dziedzinie piłki nożnej. Ale poradził sobie znakomicie.
Janoszek słynie w rodzinie z wiedzy encyklopoedycznej na temat piłki nożnej. Wie kiedy rozegrano dowolny mecz polskiej ekstraklasy (podaje datę dzienną i rok), wskazuje, która to była kolejka i jakim wynikiem zakończyło się spotkanie. Jest także kibicem Manchesteru i śledzi rozgrywki ligi europejskiej.
Nie ustępuje mu Igorek (kibic Liverpoolu), który pała autentyczną miłością do futbolu. Codziennie wchodzi na internet i przegląda tabele rozgrywek. Wie kto jest klubowym mistrzem kraju, kto spadł do drugiej ligi etc. Albert stwierdził kiedyś: "Przez myśl mi nie przeszło, że dożyję chwili, kiedy będę miał dość piłki nożnej". A momentami ma jej dosyć, bo chłopcy namiętnie, po kilka razy, oglądają powtórki meczów. No i obowiązkowo grają w Fifę 2010.
.......................................
Dialog Igorka z Lechem Chodackim dotyczący trwającego właaśnie Mundialu (rzecz dzieje się w drodze do Krakowa na radioterapię)
- Kazek, jakie mecze będą dzisiaj w TV?
(Kazek wymienia pary). Na koniec mówi:
- No i dziś zagra Słowacja z Nową Zelandią. A wiesz Igorku kto stoi na bramce w reprezentacji Słowacji? Niejaki Jan Mucha – czy ty znasz takiego piłkarza?
-Tak ! – odpowiada z powagą Igorek. - Jan Mucha bronił w Legii Warszawa, no ale teraz kupili go do Evertonu.
Kazek się śmieje, a ja zaliczam klasyczny „opad szczeny”.
.........................................
Dziś także byłam w naszym kochanym Przedszkolu nr 16, aby wypełnić kartę zgłoszenia dziecka. Ścisnęło mnie za gardło, jak tam wchodziłam. Nie wiedziałam, że tak bardzo można tęsknić za normalną codziennością. Zaprowadzaniem w pędzie dziecka do przedszkola i gimnastykowaniem się aby zdążyć do pracy. Czasem obserwuję z zazdrością przez okno rodziców i ich maluchy. Tak niedawno i my tam byliśmy. Po drugiej stronie.  Dziś jesteśmy Tu. Wiele już za nami, a ile przed nami...
Tak bardzo chciałabym, aby Igorek wrócił do przedszkola jesienią. To jego marzenie. Bardzo tęskni za rówieśnikami. W średniakach spędził raptem jakieś dwa miesiące, potem dopadały go przeziębienia, no a w końcu ta najokrutniejsza z chorób. Wszyscy w „szesnastce” czekają na jego powrót i sekundują w jego walce... A Igorek odlicza dni do zakończenia chemioterapii, wyjęcia "słonika" i powrotu do przedszkola. Mówi z dumą – Mamuniu, będę starszakiem!

wtorek, 22 czerwca 2010

...nieoczekiwana zmiana planów

Pojechaliśmy dziś do Prokocimia na zaplanowany ósmy cykl chemioterapii i na miejscu dowiedzieliśmy się, że Igorek dziś chemii nie dostanie. Po konsultacjach lekarze zadecydowali, że czas najwyższy włączyć małemu odstawiony na czas radioterapii cytostatyk: Cosmegen (aktomycynę, która została wyłączona, bo wchodziła w interakcję z napromienianiem), ale można to zrobić minimum dwa tygodnie po zakończonej radioterapii. Te jeszcze niestety nie upłynęły. Lekarze zdecydowali więc, że należy odczekać jeszcze tydzień. Mamy przyjechać do USD w przyszłą środę, 30 czerwca.
Ta zmiana po raz kolejny wywraca nasz kalendarz do góry nogami. Ale i do tego powoli się przyzwyczajamy. Najszczęśliwszy jest Igorek, bo nie musi nocować w szpitalu. A jak on się uśmiecha, uśmiechamy się i my.
Podczas gdy my badaliśmy się i czekaliśmy na wypis Albert zrobił zakupy w OBI do naszego przyoddziałowego ogródka. Wytargował upust i za pieniądze przesłane przez panią Irenę z USA kupił huśtawkę z drabinkami, dużą huśtawkę ogrodową z baldachimem i leżak. Pani oddziałowa była zachwycona. Nie muszę dodawać, iż dzieciaki też:). Jak tylko wszystkie elementy zostaną zaaranżowane w zieleni – zrobimy zdjęcie i natychmiast się pochwalimy na blogu naszym i Waszym przecież:) ogródkiem.

poniedziałek, 21 czerwca 2010

...problemów kilka

Igorek jest cały czas słaby ale relatywnie czuje się dobrze. Za to my bynajmniej nie. Bardzo komplikuje nam się funkcjonowanie. Chcieliśmy wysłać naszego starszego syna Janoszka na wczasy terapeutyczne ale ze względów finansowych będziemy musieli odpuścić. Podjęliśmy decyzję, że nie wydajemy żadnych pieniędzy ponad te absolutnie konieczne, aż do operacji Igorka. Oczywiście mamy świadomość, że Jonoszek nie powinien nosić na sobie brzemienia choroby brata, ale….siła wyższa. Może uda nam się jakoś mu to zrekompensować w przyszłym roku. W tym, wszystko wskazuje na to, że uda nam się wyjechać do rodziców naszych przyjaciół i tam spędzimy razem trochę czasu. Bardzo tego potrzebujemy a że miejsce jest zlokalizowane relatywnie niedaleko Prokocimia i pieniądze będziemy wydawać w zasadzie takie jak w domu, to jest to dla nas optymalne rozwiązanie.
Coraz bardziej odczuwamy reżim czasowy. Ja od jakiegoś czasu mam do wymiany szybę w samochodzie, ale znalezienie potrzebnych 72 godzin żeby to zrobić jest praktycznie nie możliwe. Może uda się jakoś zrobić to w sierpniu.
Jutro Igorek z Moniką wyjeżdżają na przedostatnią serię chemii. W szpitalu będą do piątku lub soboty. Niestety komplikuje nam się kwestia wyjazdu do Niemiec. Pomimo tego, że wszyscy w szpitalu wiedzieli, że planujemy zabieg, nikt nam nie powiedział, że przez 2 miesiące po naświetlaniu, w zasadzie nie jest on możliwy. Przez 6 tygodni nie ma nawet sensu robić rezonansu, bo wszystko jest tam najnormalniej poparzone i popuchnięte, tak że wynik nie byłby w jakikolwiek sposób wiarygodny. Jesteśmy ogromnie sfrustrowani, bo załatwienie terminu konsultacji w Niemczech to nie jest kwestia jednego telefonu a wiadomo, że ewentualne opóźnienia zmniejszają szanse Igorka na wyzdrowienie. Dobrze, że mamy zawsze wiernych przyjaciół w MDSM, którzy nawet w takiej sytuacji staja na głowie, żeby nam pomóc. Dzięki dobre kobiety i mężczyźni, jesteśmy wam dozgonnie wdzięczni.

piątek, 18 czerwca 2010

... the end

Zakończyliśmy radioterapię. Koniec codziennych męczących dojazdów do Krakowa. Koniec napromieniania uszka. Przesympatycznym paniom pracującym w akceleratorze powiedzieliśmy do -niewidzenia - chyba, że spotkamy się w innych okolicznościach:)
Pani doktor obejrzała duży odczyn na uszku Igorka i zaleciła smarować go pięć razy dziennie panthenolem. Przez miesiąc nie możemy myć głowy. Gdy spalony naskórek się złuszczy, będziemy mogli użyć oliwki. Na razie tylko antyoparzeniowa pianka.
Pani doktor poinformowała nas również, że rezonans magnetyczny oceniający wynik radioterapii będzie mógł być wykonany dopiero za sześć tygodni, w więc dwa tygodnie po ostatniej chemioterapii. To znowu wywraca nasze plany do góry nogami i przesuwa termin konsultacji w Niemczech. Szkoda, że nie wiedzieliśmy o tym wcześniej.
Igorek biega z Natalką po oddziale, pokazuje jej wszystko. Biorą nas za siostr:) Natalia zaoferowała się wziąć ostatni kurs do USD, mimo że powinna się uczyć, bo dzień później-czyli dziś- zdaje egzamin na studiach...Trzymamy kciuki, żeby zdała!
Wczoraj wizyta Mai. Igor upiera się żeby to ona zmieniała mu opatrunek na wejściu centralnym. Nie chce tego robić w szpitalu. Przy Mai czuje się swobodnie, żartuje i ta nieprzyjemna chwila (dzieci tego nie lubią) jest trochę lżejsza do przejścia...
Odpoczywamy. Przed nami całe cztery dni spokoju. Pozwalam Igorkowi wychodzić na chwilę na podwórko i pokopać w piłkę. Od wtorku znowu będzie unieruchomiony, przypięty do wszędobylskiej pompy, podłączony do kroplówek z chemią. Przed nami przedostatni cykl chemioterapii.
Nasz szpitalny ogródek pięknieje. Dzięki pani Irenie z USA zakupimy kolejne elementy wyposażenia. Dziś przyszedł przelew. W jego tytule opis - „ogródek marzeń”. Ten ogródek pozwoli przetrwać naszym dzieciakom najtrudniejzy czas. Okres wakacji, odpoczynku, pełnej wolności, nieskrępowanego biegania po podwórku do wieczora, letnich kąpieli, zabaw, igraszek. Pani Irena chce pozostać anonimowa. Jeszcze raz, w imieniu Igorka i naszych kilkudziesięciu dzieci z oddziału pierwszego - dziękuję.

środa, 16 czerwca 2010

...mieć siłę

Jutro po raz ostatni odwiedzimy oddział radioterapii. To będzie zwieńczenie 6 wyczerpujących tygodni. 28 osiem frakcji, 28 kursów... zaangażowanie wielu wspaniałych osób. Zmęczenie. Jutro musimy pojawić się na oddziale radioterapii jeszcze przed ósmą. Pobudka przed szóstą...Będziemy naświetlani jako jedyni, gdyż akcelertor od jutra będzie serwisowany i wyłączony z naświetlań przez kilka kolejnych dni...Mam wrażenie, ze odczyn na skórze Igorka się powiększył, choć obszar naświetlania jest znacznie mniejszy. Smarujemy uszko Alantanem. Skóra się złuszcza... A on wciąż znajduje się siłę, żeby uśmiechać...
Mały ma chrypkę. Utrzymuje się od kilku dni (chyba reakcja na klimatyzację w samochodzie). Ma też czerwone gardełko. Osłuchowo jest czysty i możemy kontynuować radioterapię. W piątek mamy zrobić kontrolną morfologię.
Dziś na oddziale zrobiłyśmy małą składkę. Kwestowaliśmy do papierowego jednorazowego... nocnika. Cel: zakup lamp solarnych do naszego ogródka. Ogród pięknieje z każdym dniem. Dziś posadzono w nim drzewka. Mamy już kilka ławeczek, stół z krzesłami, namiot ogrodowy...
Dokupimy kolejne dzieki sponsorowi-aniołowi zza oceanu:)
Wczoraj w nocy na TVP Kultura obejrzałam świetny film dokumentalny pt. „Magda, miłość i rak”. Taki  to potężny kop energii do walki... Film opowiada historię pięknej młodej kobiety, której radość życia stała się lekarstwem na chorobę nowotworową (rozsiany złośliwy nowotwór piersi). Najważniejszą motywacją do pokonania raka była wiadomość, że ma dla kogo żyć. Wiadomość o ciąży zmotywowała Magdę do walki z chorobą, pozwoliła przetrzymać cierpienie, znieść mastektomię obu piersi, chemioterapię... Mimo sugestii lekarzy postanowiła urodzić. Zdrowy synek Leonek okazał się największym cudem, dał Magdzie siłę i chęć życia by pokonać chorobę. Nawet kiedy po roku dowiedziała się, że ma przerzuty do wątroby i kości – nie załamała się. Magda zachowuje siłę ducha i wspiera innych chorych na raka.  Założyła fundację Rak'en'roll.

Tę przypowieść o sile miłości do ukochanego mężczyzny, dziecka i życia możecie (i musicie!) zobaczyć tutaj:
Czas trwania: 50 min
Kraj i rok produkcji: Polska 2010

wtorek, 15 czerwca 2010

...prawie na finiszu

„Mamuniu, jeszcze tylko dwa naświetlania, prawda?” - pyta mnie Igorek... Jest już naprawdę zmęczony codziennymi dojazdami, które nierzadko wywołują wymioty i nudności. Podróże i radioterapia osłabiła jego organizm. Szybko się męczy.
Wczoraj kurs do USD z Albertem, dziś z Kazkiem (Igor całą drogę zamęczał go pytaniami:), jutro jedziemy dzięki uprzejmości MDSM, a ostatnia podróż na naświetlania czeka nas w czwartek - z Natalką Zajas, moją byłą już -niestety - stażystką i wulkanem energii.
Tak sobie pomyśleliśmy z Albertem, że mamy szczęście do ludzi. Ci, którzy są wokół nas (i z nami toczą walkę) – mają naprawdę wielkie serca.... Pojawiają się zawsze, kiedy ich potrzebujemy. To wielki Dar ... Dziś np. Albert odebrał telefon zza oceanu. Zadzwoniła Pani (nie znam niestety imienia i nazwiska) oświęcimianka, stała czytelniczka Igorkowego bloga. Okazało się, ze jej córki uczyła przed laty języka polskiego mama Alberta, moja teściowa... Ta cudowna Pani zaoferowała pomoc w doposażeniu ogródka dla dzieci z oddziału pierwszego:):):) Tak po prostu. Chce ufundować jakiś element ogródka. I jak tu się nie uśmiechać....? Uśmiechem wszystkich naszych dzieciaków z oddziału pierwszego. Dla nich ten ogródek to dosłowne okno na świat. :) Dziękujemy!
Igorek ma wysokie leukocyty, więc odstawiliśmy zastrzyki neupogenu. Ciągle bierze antybiotyk. Z oczkami wszystko ok (miałam wrażenie, że zezuje), ale badała go nasza onkolog i nic niepokojącego nie zauważyła; za parę dni zbadamy go jeszcze raz, żeby się upewnić.
Frakcja radioterapii trwa teraz „tylko” jakieś 5 minut (naświetlamy dwa pola). Odczyny na skórze Igorka – małżowina uszna, miejsce za uszkiem, żuchwa - są ciemnobrązowe i miejscami czerwone. Pojawiają się białe plamy, w miejscach, gdzie wysuszona skóra schodzi. Smarujemy te miejsca maścią Alantan plus - tak nam poleciła pani radiolog.

My z Igorem ciągle nieobecni, a w tym czasie nasz starszy syn Janoszek „robi karierę w mediach”. Dziś zaprezentował nam na komputerze nowe wydanie „Faktów Czwórki” - internetowych wiadomości, które od roku realizowane są w Szkole Podstawowej nr 4 z oddziałami integracyjnymi, do której uczęszcza Janoszek. Ta telewizja to ewenement w skali kraju. Nasz syn wraz z koleżanką Esterą Łabzą poprowadzili 48. wydanie "Faktów Czwórki". Dosłownie spuchliśmy z dumy. Od dziś nie zwracamy się do Janoszka inaczej niż per „redaktorze”:)
Tu możecie obejrzeć naszego kochanego debiutanta: http://fakty-czworki.blogspot.com/search?updated-min=2010-01-01T00%3A00%3A00-08%3A00&updated-max=2011-01-01T00%3A00%3A00-08%3A00&max-results=36

sobota, 12 czerwca 2010

... ogródek marzeń

W piątek na Oddziale Pierwszym małe święto. Oficjalne otwarcie ogródka dla dzieci. To dla maluchów spędzających wakacje w szpitalu życiowa odmiana. Można wyjść ze szpitalnej sali na zewnątrz (nasz oddział znajduje się na parterze), usiąść na ławeczce i pomarzyć, że jest się np. na osiedlowym placu zabaw. Ławeczek co prawda jeszcze nie ma – szukamy sponsora:) Część pieniędzy zbierzemy sami - pośród nas- rodziców, a resztę może powolutku uda się skompletować.... Jest już zjeżdżalnia, ale brakuje huśtawek, ogrodowego namiotu, który dałby naszym maluchom trochę cienia. To istotne, bo dzieci onkologiczne w okresie chemioterapii muszą unikać nasłonecznienia...
W piątek otwieraliśmy więc ogródek. Były media, Igorek wręczał sponsorowi obrazek...a dyrektor szpitala posadził go na motorze- to była dla małego nie lada atrakcja. Potem szybko uciekliśmy do środka, bo na zewnątrz skwar dawał się we znaki.
Igorek jest osłabiony ma 1500 leukocytów i wróciliśmy do zastrzyków neupogenu. Odczyn na uszku i pod żuchwą jest widoczny i bolesny... Wizyta u laryngologa: stan zapalny minął, ale ochronnie Igorek ma zażywać antybiotyk do końca radioterapii. Uszko ma być także pędzlowane w środku maścią antybakteryjną, która dodatkowo zapobiega swędzeniu.
Mam także wrażenie, że Igorek lekko zezuje, tak jakby mu prawe oczko ”uciekało”. Zgłoszę to w pn lekarzowi...
Jeszcze tylko cztery napromieniania. Teraz trwają krócej, bo Igorek ma naświetlane dwa pola a nie cztery- jak to było wcześniej... Wytrwamy.

... Przyjaciele działają

1 czerwca w ramach projektu "MIEĆ WYOBRAŹNIĘ MIŁOSIERDZIA" - "CZŁOWIEK NIE JEST SAM" w Samorządowym Zespole Szkół nr 1 w Chełmku zorganizowano loterię fantową, z której dochód przeznaczony został na rzecz Igorka. Zebrano kwotę 330 zł. Dziękujemy!!!

Dzień później, 2 czerwca br. teatr szkolny „Awangarda” z Samorządowego Zespołu Szkolno–Przedszkolnego nr 2 wraz z opiekunem Panią Mariolą Krzeczkowską zorganizował na rzecz Igorka w Miejskim Ośrodku Kultury i Sportu w Chełmku „Wieczór Rozrywki”. Podczas imprezy młodzież zafundowała publiczności spora dawkę humoru, bawiła gości skeczami kabaretowymi oraz parodiami piosenek znanych wokalistów. Do akcji charytatywnej włączyły się nasze kochane: Bernadeta Sędrak-Legut i pani Sylwia Sajak z Powiatowego Zespołu nr 8 Szkół Zawodowych i Ogólnokształcących.
Podczas imprezy zebrano 2005 zł. Dziękujemy mieszkańcom Chełmka i okolic za obecność, za wspólną zabawę i przede wszystkim - okazane serce i datki.

Na mojej skrzynce pocztowej mail:
"W nawiązaniu do naszej obietnicy sprzed kilku miesięcy, chcielibyśmy poinformować, że w zamian za kwiaty na naszym ślubie, udało nam się zebrać kwotę 1000 zł :-) . Pieniążki zostały wpłacone na konto podanej na stronie internetowej fundacji. Mamy nadzieje, ze pomogą one Państwu w dalszej walce z chorobą Igorka. Na bieżąco śledzimy Państwa losy. Przesyłamy moc uścisków i pozdrowień, życząc dalszej wytrwałości. Aleksandra i Piotr Bilińscy".Kochani Olu i Piotrze. Pomogą. I pieniądze i Wasza wiara i Wasze zaciśnięte gardy. Jesteście niesamowici i życzymy Wam, aby równie niesamowite było Wasze wspólne życie.
I jak tu nie wierzyć w ludzi? Nie kochać ich? Bezinteresownych, nieznanych nam wczesniej zupełnie.
Wraca wiara, wraca nadzieja. „Serce roście...”

...jeszcze cztery

Jeszcze cztery naświetlania. Z jednej strony to już bardzo mało, ale z drugiej jest to liczba straszna. Uszko Igorka wygląda fatalnie. Jest poparzone. Do tego stopnia, że nawet na śnie sam go sobie nadrywa i krwawi. Nie pozwala go sobie dotknąć. Ogólnie jest teraz bardzo słaby i ma cały czas spadające leukocyty.
Serca nam się kroją razem z Moniką, kiedy smarujemy mu to uszko maściami. Do tego stracił apetyt. Wymyśla różne potrawy a potem mówi, że mu nie smakują. Do tego stopnia, że nawet nie chce pić innego mleka niż "łaciate". Noce ma bardzo nerwowe, przewraca się z boku na bok. My sypiamy o tyle, o ile, bo cały czas musimy zachować czujność. Czasem puszczają nam już nerwy. Obojgu. Ale przetrzymamy to, bo na końcu wszystko skończy się dobrze. Innej opcji nie ma.
Wczoraj spędziliśmy miłe popołudnie u Pństwa Łyganów. Obejrzeliśmy pierwszy mecz Mistrzostw Świata a dzieciaki pobiegały trochę za piłką. My z Igorkiem jesteśmy jednymi z niewielu w Polsce kibicami reprezentacji Niemiec, Janosz jest za Hiszpanią a Monika tradycyjnie kibicuje Holandii. Wybaczcie, że w tym okresie piszemy mniej niż zwykle, ale brakuje nam czasu a i psanie o Igorku w takim momencie, jest szczególnie trudne. Wiem, że to zrozumiecie.

środa, 9 czerwca 2010

...Oświęcim-Kraków

Za chwilę obudzę Igorka i wystartujemy do Krakowa na kolejną, dwudziestą drugą frakcję radioterapii. Wczoraj naszym kompanem podróży i driverem był Kazek. Jechaliśmy z panią dyrektor Domu Dziecka Bożeną Bryg i jej wychowanką, która miała kontrolną wizytę u kardiologa w USD. Dziś pojedziemy dzięki uprzejmości Przyjaciół z MDSM...
W czwartek oprócz naświetlań, zaliczymy także kontrolną wizytę w poradni laryngologicznej oraz powtórną symulację. Musimy bowiem przeplanować radioterapię – od piątku bowiem Igorek będzie miał napromienianie już tylko pozostałości guza, a nie jak dotąd – jego obszaru pierwotnego. W sumie pięć dawek naświetlań ( nie trzy jak omyłkowo napisałam niżej), które – w co wierzę - dobiją go całkowicie, skierowane prosto w te 14 procent ( a może jeszcze mniej), które z niego zostało...
Wczoraj zawiozłam mamę do szpitala. Ma głęboką anemię, duszności i niskie wartości krwinek czerwonych....
Po południu wizyta Sywli z Zuzką. Igorek szczęśliwy bryka na dywaniku. Pieczemy pizzę na mące orkiszowej. Chemioterapia wyostrzyła u małego nie tylko zmysł węchu (co chwilę wyczuwa jakieś drażniące zapachy, pytania: „mamuniu, co tutaj tak nieładnie pachnie", są na porządku dziennym), ale też zaostrzyła doznania smakowe. Miewa różne zachcianki i się im podporządkowuję... Mam nadzieję, że po radioterapii nabierze trochę sił i rumieńców.

poniedziałek, 7 czerwca 2010

... skrzydła u ramion

Dziś rano zawozimy Janoszka do szkoły i pędzimy do Krakowa na radioterapię. Na oddziale podczas przyjmowania tabletki antybiotyku Igorek wymiotuje. Dostaje zofran i leży osłabiony w łóżeczku, oczekując na wynik morfologii. Pani dr przynosi dobre wieści - leukocyty podskoczyły – odstawiamy zastrzyki neupogenu i możemy zjechać na dół, na poziom -1, na radioterapię. Przed wejściem do akcelelatora konsultuję się jeszcze z radioterapeutką, która prowadzi Igorka. Bardzo miła Pani doktor Bartoszewska ogląda uszko Igorka – jest zaczerwienione ale suche, bez wydzieliny.  Mały ma już lekkie odczyny misjscowe po napromienianiu na skórze, w okolicy ucha i na żuchwie, które po zakończeniu naświetlań mają zniknąć, ale nie ma gorączki i innych niepokojących objawów – możemy więc kontynuować radioterapię. Przed nami jeszcze pięć frakcji na obszar guza pierwotnego a potem trzy – na jego pozostałość. Pani doktor każe chronić uszko przed słońcem i uczula, że każda poważna infekcja oznacza przerwanie radioterapii – co przekłada się automatycznie na zmniejszenie szans na wyleczenie. To działa na nas jak zimny prysznic, choć przecież doskonale wiemy, co i Kto jest stawką w tej walce...
Po południu odwiedza nas Maja Berezowska. Pijemy kawę, rozmawiamy. Majka rozgrywa obowiązkowy mecz w piłkę nożną z Igorkiem ( na dwie elegancko rozłożone w pokoju bramki- prezent na Dzień Dziecka:), osłuchuje małego i moją mamę, która znów ma duszności. Nasz Anioł Stróż.
Wchodzę do sklepu na dole. Pani ekspedientka w sklepie spożywczym pyta o Igorka (ten sklep zorganizował dwie zbiórki publiczne dla naszego synka), natomiast pani ekspedientka w mięsnym opowiada swoją „onkologiczną” historię. Wzruszającą historię z happy endem. Takie historie pozwalają wierzyć. Uskrzydlają. Tak, jak opowieść mojej ukochanej polonistki z podstawówki, pani Ewy, której tyle zawdzięczam (choćby mój wyuczony zawód:), a którą niedawno spotkałam w przychodni.
- Spójrz na mnie – powiedziała. - Przeszłam to wszystko. Chemioterapię, radioterapię. Miało mnie już nie być... Minęło 16 lat ... Żyję...
Chłonę takie "skrzydlate" komunikaty. Spijam siłę i nadzieję płynącą z tych słów.
Można pokonać raka - powtarzam w myślach jak mantrę.
Każdego dnia nabieram pewności, że: Można pokonać raka. Bo można!
Ta pewność nie eliminuje strachu z mojego życia.
Może nigdy nie przestanę się bać.
Ale wiem jedno. Igorek pokona raka!

sobota, 5 czerwca 2010

...zapalenie ucha

Za nami siódma chemioterapia. Wyszliśmy ze szpitala już w piątek a nie zwyczajowo - w sobotę, bo Igorkowi zaaplikowano winkrystynę dzień wcześniej – od razu po przyjeździe we wtorek.
Wtorek był Dniem Dziecka. Na oddziale małe święto, dzieciaki otrzymały prezenty od Fundacji Polsatu. W przedszkolu były specjalne zajęcia, konkursy, zgadywanki...
Na oddziale same nowe dzieciaki. Ze „starej” ekipy dwie, może trzy osoby... Rozmawiamy, pocieszamy nowo przybyłe. Wiemy jak trudne są początki...
Są i dobre wiadomości. Krzepiące. Przekazywane z uśmiechem. Kuba, równolatek Igorka wyszedł do domu po przeszczepie. Udanym! (Jest na tym zdjęciu)
Ilona z Kacperkiem, maluszkiem z nowotworem oka (bohaterem repotrażu w Expresie Reporterów) w końcu wyjechała do Niemiec na operację. Udało się pokonać biurokratyczna machinę, a nawet znaleźć sponsora.
Igorek skarży się na swędzenie prawego uszka. W środę wizyta u laryngologa – musimy rozpuścić parafiną zalegającą w uszku woskowinę, która od naświetlań mocno stężała i nie daje się wypłukać. W piątek idziemy ponownie na czyszczenie uszka. Przy drugiej strzykawie wody Igorek płacze z bólu. Pani laryngolog wyrokuje – to zapalenie ucha.
Mimo to w piątek wychodzimy do domu. Mały ma dwa razy dziennie zażywać antybiotyk-  Zinat. Na oddziale Igorek dostaje też neupogen – ma tylko 1500 leukocytów, a lekarze boją się, że jeszcze większy spadek spowoduje przerwanie radioterapii.
Dziś sobota, słoneczko świeci, Janoszek jeździ na rowerze a smutny Igorek siedzi w domku i patrzy w okno na rozbrykane dzieciaki... Przed południem wpada pani Dorotka i aplikuje "mały pik". Paweł Plinta (Dziennik Polski:) przynosi Igorkowi i Janoszkowi prezenty na Dzień Dziecka. Wraca uśmiech na małej twarzyczce...
Za wszystkie miłe wpisy, maile i esemesy z okazji Dnia Matki i nie tylko - raz jeszcze dziękuję kochane mamy!
PS. Nie było mnie na wernisażu Tomka Móla, choć bardzo chciałam być.

Tu filmowy skrót imprezy. Bardzo udanej - jak słyszałam:) http://www.oswiecimskie24.pl/4822,OŚWIĘCIM.-Chwytając-chwilę.html
Za piękne zdjęcie wschodzącego słońca, które już wkrótce zaświeci dla Igorka, Tomku – dziękujemy.

środa, 2 czerwca 2010

...ciężki tydzień

Mamy bardzo ciężki tydzień. Udało mi się po raz pierwszy od niedzieli usiąść spokojnie przy komputerze. Monika z Igorkiem są w Prokocimiu, gdzie z powodu awarii nie mają dostępu do internetu. To jest bodaj najtrudniejszy moment w leczeniu Igorka, bo oprócz naświetlań ma podawaną chemię. Widać, że jego 17 kilowe ciałko jest bardzo osłabione, ale uśmiech cały czas gości tak na jego buzi,  jak i w jego ślicznych oczkach. Stał się bardzo dojrzałym chłopcem. Jest mądry, takim rodzajem mądrości życiowej i ma niezwykłą umiejętność asymilacji tego co się do niego mówi. Ufa nam bezgranicznie i wykonuje wszystkie szpitalne czynności z anielską wręcz cierpliwością. Jest niesamowity. Nawet w momentach kiedy widać, że nie ma sił na nic, jest zawsze gotów do pomocy, czy to nam, czy innym dzieciakom w szpitalu. Nawet nie wiecie jak dumnymi jesteśmy rodzicami.
Wczoraj w OCK, podsumowaliśmy pół roku działań Malej Orkiestry Wielkiej Pomocy na rzecz Igorka. Oczywiście przy okazji wystawy zdjęć Tomka Móla. Było bardzo miło a impreza, która w zamierzeniu miała być swoistym podziękowaniem dla choć kilkudziesięciu „orkiestrowiczów” z MOWP, sprawdziła się znakomicie. To był cudowny wieczór pełen przyjaznych twarzy wyrażających troskę, dobroć ale i wiarę w końcowy sukces tego co wszyscy robimy. A przecież innej opcji nie ma...