sobota, 21 sierpnia 2010

...pierwszy dzień wiosny

Jest już późny wieczór. Igorek zasnął przed chwilą,oczywiście do końca katując „Żółwie Ninja”. Patrząc na jego oddech, po raz pierwszy od kilku miesięcy nie muszę się bać, że ustanie. Nawet Ci z was, którzy empatię mają mocno rozwiniętą, nie są w stanie zrozumieć życia kogoś, kogo pierwszą czynnością po otwarciu oczu jest sprawdzanie, czy śpiące obok dziecko oddycha. I w ciągu całego dnia nie można od tego uciec, bo nie ma miejsca na świecie, które dawałoby od tego azyl. A nawet jeśli na chwilę przestanie się o tym myśleć, to za kilka chwilę myśli wracają razem z oskarżeniem – jakim prawem nie myślisz o chorobie swojego dziecka??
I tak w kółko przez 8 miesięcy.
Dlatego jestem pewien, że wszystkie kolejne poranki będą już dobre. Bo od chwili kiedy dowiedziałem się, że Igorek wyzdrowiał, niczego więcej od życia w zasadzie już nie chcę. Jest mi tak cudownie dobrze, że lepiej już i tak nie ma szans być...:)
Oczywiście mamy świadomość jaka to choroba i, że ciągle będzie przy nas zagrożenie jej powrotu. Ale z mojego punktu widzenia, to już tylko zagrożenie, a nie życie z „gadem” w głowie ukochanego dziecka. Po prostu teraz będzie już dobrze, bo innej opcji nie ma.
Ściskałem dziś Igorka chyba ze 100 razy. Chyba ma mnie lekko dość. Muszę „zluzować”, bo zacznie przede mną uciekać. Tylko jak przestać?:)
Sytuacja, w której się znaleźliśmy jest cudowna, ale są 2 obszary, które musimy przepracować. Po pierwsze, co dalej z blogiem? Czy uważacie, że powinniśmy prowadzić go dalej, pisząc, co ciekawego dzieje się w życiu Igorka? Może powinniśmy go w jakiś sposób przeformatować? Na przykład tak, żeby stał się instytucją doradczą, dla rodziców dzieci chorych na raka? A może macie jakieś inne pomysły/sugestie? Mamy przecież świadomość, że blog jest tak samo Wasz jak i nasz, więc chcielibyśmy poznać waszą opinię. Napiszcie proszę, jak waszym zdaniem miałoby to wyglądać.
I jeszcze kwestia pieniędzy. Mamy zebraną sporą kwotę zbieraną na operację, której w efekcie nie będzie. Pamiętajcie jednak proszę, że nie mogliśmy do wczoraj tego wiedzieć, bo jeszcze przedwczoraj obowiązywała inna wersja wydarzeń. W każdym razie pieniądze są i trzeba coś z nimi zrobić. Bardzo liczę tu na powstającą Fundację Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy. Myślę, że dzięki niej znajdziemy dzieci, którym będziemy mogli przy pomocy tych pieniędzy pomóc. Mamy możliwość przekazania pieniędzy wskazanym przez nas dzieciom – członkom fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Igorek skorzysta z nich tylko marginalnie na dodatkowe badania i suplementy. Reszta trafi do innych chorych dzieci. O tym dokładnie do kogo, zdecyduje zarząd Fundacji MOWP, ponieważ sam takich decyzji, najnormalniej w świecie podejmować nie chcę.
Takie działanie z naszej strony jest ryzykowne. Mamy bowiem pełną świadomość, że jeśli choroba by wróciła a operacja okazała się konieczna, po raz drugi pieniędzy nie zbierzemy. Może to brutalna, ale jednak rzeczywistość. Z drugiej jednak strony, nie możemy przecież trzymać na koncie pieniędzy, na zasadzie „jakby co”. One muszą trafić do dzieci, które tego potrzebują i dokładnie tam trafią. Skoro już zaufaliśmy opatrzności, musimy wierzyć jej dalej.
W niedzielę ruszamy w stronę domu. W następnym tygodniu będziemy odpoczywać w maksymalnie możliwym oderwaniu od świata. Bardzo tego potrzebujemy. Musimy zacząć nadrabiać czas, który odebraliśmy Janoszkowi, żeby mieć go więcej dla Igorka. Janoszek, na pozór zniósł to dobrze, ale wiemy że ma duże deficyty w kontaktach z rodzicami. Musimy teraz zacząć uczyć się normalnie żyć i spróbować oddać choć ułamek tego, co od Was dostaliśmy. Wszystkiego nie jesteśmy w stanie oddać, nawet gdybyśmy próbowali przez tysiąc najbliższych lat. Bardzo Wam wszystkim, jeszcze raz dziękujemy.

18 komentarzy:

  1. ...ja wierze, ze jestescie tak madrzy i dobrze, ze cokolwiek byscie nie wymyslili i tak dobrze spozytkujecie te zebrane na koncie pieniadze:)
    Odpoczywajcie !

    OdpowiedzUsuń
  2. A JA SIĘ CIESZĘ RAZEM Z WAMI .Z WAMI WSZYSTKIMI I WIEM, ZE DZIĘKI MOWP JESZCZE INNI BĘDĄ SIĘ CIESZYĆ. WRACAJCIE SZCZĘŚLIWIE.POWODZENIA

    OdpowiedzUsuń
  3. skoro jest juz fundacja i mamy prezesa ,jest jakas kwota która i tak będzie sukcesywnie powiększana przez wielbicieli,więc proponuję =blog pozostaje ,a na nim informacje o dzieciach które znalazły się w podobnej sytuacji,oczywiscie będzie nam miło poczytać o naszym Igorku . Rozumiem doskonale co przeszliście przez te 8 miesięcy,ale wiara jest najważniejsza.Wam jej nie zabrakło,ale nam wszystkim rownież jej nie zabrakło

    OdpowiedzUsuń
  4. wiecie co obawiam sie jednego:))))))))))))ze teraz jak Igorek bedzie przechadzal sie przez miasto to co chwila bedzie usciskany przez kogos:))))))))))))))) blog niech zyje dalej dla innych dzieci a igor bedzie wzorem! chyba nic lepszego niz tak cudnty przyklad o tym ze choroba to nie wyrok.

    OdpowiedzUsuń
  5. Blog niech zostanie. Piszcie tutaj co u Was słychać. Piszcie też o innych dzieciakach. Chociaż się nie znamy Zaglądam tu praktycznie każdego dnia.

    Pozdrawiam z okolic Oświęcimia;)

    OdpowiedzUsuń
  6. Tak jak ja. Zaglądałam i trzymałam kciuki.
    Rycze jak bóbr z radości, że Igorek najgorsze ma już za sobą. Blog niech zostanie. Jest jak dobry znajomy. Cieszę się z Wami.
    Kasia z Chorzowa

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo się cieszę !!! Trzymałam kciuki za Ciebie Igorku ;-) Cudowna wiadomość, powodzenia i zdrowia dla Ciebie i całej rodziny . Basia

    OdpowiedzUsuń
  8. Gratulacje!!!!!!!! Najwspanialsza wiadomość tego roku!!!! Pozdrawiamy Was gorąco z Ewą i chłopakami!!

    OdpowiedzUsuń
  9. Ja też uważam, że blog powinien zostać. Powinien pełnić funkcję pamiętnika i "doradzacza", na pewno jest mnóstwo rodzin w podobnej sytuacji nie potrafiących się odnaleźć. Dzięki Wam, będą wiedzieć co robić i co najważniejsze dacie im nadzieję i siłę do walki! Niech Igorek będzie dla nich przykładem, że lepsze jutro istnieje!
    Zaciskam kciuki za to by zdrowie nigdy już Wam takiego "figla" nie spłatało.
    Pozdrawiam
    Olga mama Igora

    OdpowiedzUsuń
  10. :) chyba nie muszę pisać że bardzo się cieszę:)

    co do bloga to chętnie dowiem się czasem co u Was i Igora słychać.
    kwestia pieniędzy wydaje mi się jasna, są wasze i naturalne wydaje mi się ich wrzucenie na lokatę, w razie jakby cholerstwo odżyło, za 5-10 lat zdecydujcie co z nimi zrobić. przed Igorem pewni kosztowna rehabilitacja słuchu i inne wydatki:)
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  11. Jeśli padnie rekord wejść na strone Igorka,to ja się chyba najwięcej przyczynił.Każdą wolną chwilę spędzam przy komputerze i czytając czuję wielką radość ,że Igorek jest zdrowy.To nie chodzi o to że nie mogę w to uwierzyć,bo od pierwszych informacji o Igorku założyłam ,że Igorek będzie zdrowy.Dlatego czuję wielką radość że najgorsze za nim.Przepraszam za Wami, bo to był Wasz wspólny problem. Serdecznie pozdrawiam,nie dopuszczajcie takiej myśli,,jakby co".teraz jest dobrze, będzie dobrze.Skupiamy się na potrzebujących naszej pomocy. Ja jestem gotowa,jak zawsze.Powodzenia

    OdpowiedzUsuń
  12. Blog powinien zostać. Na pewno wszyscy z przyjemnością będą czytać co u Igorka słychać. A na pewno pomożecie innym potrzebującym dzieciaczkom-oby ich było zawsze mało. Módlmy się,żeby dzieciaczki nie chorowały. Co do pieniędzy to część na pewno powinniście zostawić na rehabilitacje Igorka i dalsze wydatki. Na ile będziecie w stanie na tyle pomożecie innym. Sam fakt powstania Fundacji to już nadzieja dla innych. Swoim doświadczeniem pomożecie wielu osobą-chociażby w poradach i organizacjach zbieraniu funduszy. Trzymajcie się

    OdpowiedzUsuń
  13. Ile razy czytam łzy szczęścia same kapią. Dlatego nawet nie staram się wczuwać w Waszą sytuację i proszę Boga, aby nic takiego mnie nie spotkało. Ktoś kiedyś życzył mi, aby w moim życiu wszystko działo się po kolei. Nie wiedziałam o co chodzi, aż doczekałam się własnych dzieci i co dzień proszę Boga, aby pozwolił mi odejść przed nimi. UWAŻAJCIE teraz na siebie, tzn. rodzice. Stres na pewno poczynił spustoszenia w Waszych organizmach, odpoczywajcie, relaksujcie się, może jakaś dieta wzmacniająca, żeby Was nie powaliło. Teraz dzieciaki macie ZDROWE, a one muszą mieć zdrowych RODZICÓW. Serdecznie Wam gratuluję i ani na chwilę nie wątpiłam , że taki właśnie będzie finał walki u Bartoszów. pozdrawiam Beata L.

    OdpowiedzUsuń
  14. Super, że sie udało! czytając o Waszej radości jak zwykle musiałam przerywać czytanie , bo zapłakałabym się na amen! a siedzę w pracy i wyglądałabym jak wariatka! Życzę Wam powodzenia!Cieszcie sie swoim szczęsciem! i nadal prowadźcie blog jako pomoc innym rodzicom zmagającym sie z tym bólem!

    OdpowiedzUsuń
  15. Wlaśnie wróciłam z wakacji i pierwszą stroną, którą otwarłam w necie był blog. Natychmiast chciałam wiedzieć, co z Igorem, co dalej, co w Niemczech... Jak dobrze czytać te dobre wieści. Cieszę się z Wami!
    Renata
    Ps. 1.Blog Wielkiego Małego Człowieka musi zostać na zawsze, by pokazać, że się da.
    2. Pieniądzy nie można trzymać na "jakby co" bo musicie żyć normalne, bez (tego) obciążenia.
    A pieniadze i tak zawsze się znajdą. Bez wątpienia.

    OdpowiedzUsuń
  16. tEN BLOG MUSI POZOSTAC, TO PEWNE. Pokazaliście, że normalni zwykli ludzie mogą przenosic góry, jesli tylko chcą i mają cel. Tak wielu ludzi żyje bez konkretnego celu, narzekając i użalając się nad sobą, nad losem, bo nie ma na to czy na tamto, bo tego dnia coś nie wyszło. Wy pokazaliście, że można cieszyc sie praktycznie wszystkim i wszystko można osiągnąc jeśli tylko się chce i dużo wymaga się od siebie. Niezwykle cenna to była lekcja, lekcja pokory wobec życia. Bardzo cieszę się razem z Wami, wczoraj kiedy to przeczytałam oszalałam z radości. Trzymajcie tak dalej Bartoszowie, jesteście wzorem walki, siły, miłości i pokory także wobec wszystkiego co niesie nam życie!!!!!!!!!!!!!!! Beata M.

    OdpowiedzUsuń
  17. choć mam zdrowe dziecko i bez żadnych problemów, i ono ma 3 lata, to zawsze patrzę przed moim pójściem spać i zaraz po wstaniu, czy ono oddycha w czasie snu

    nie ma lekko być zeschizowanym tatą

    OdpowiedzUsuń
  18. Nareszcie! Zagladalam na waszego bloga od pol roku, sprawdzajac, czy post "Wygralismy!" juz sie pojawil...
    ciesze sie bardzo, ze ten koszmar sie skonczyl i Igorek (i reszta) w koncu bedzie mogl wrocic do normalnego zycia!
    A co do bloga... Piszcie dalej - wasi wirtualni przyjaciele chetnie sie dowiedza co slychac u naszego sloneczka :)
    1000 buziakow z Limerick,
    Kasia

    OdpowiedzUsuń