czwartek, 26 sierpnia 2010

…małe tęsknoty

Igorek bardzo tęskni do chwili kiedy z jego ciałka wyciągną „słonika”. Usunięcie wejścia centralnego oznacza zwrócenie wolności, gwarancję swobodnej zabawy, pluskanie się w wannie bez ograniczeń i długo oczekiwaną możliwość pójścia na basen. Prof. Udo Kontny powiedział, że powinniśmy uczynić to jak najszybciej i od września wysłać Igorka do przedszkola… I taki plan zaczęliśmy wcielać w życie.
Wczoraj ustaliłam więc telefonicznie z panią doktor prowadzącą, że zabieg usunięcia słonika wykonają Igorkowi w USD jutro, dziś miałam tylko potwierdzić termin. Zadzwoniłam i…. zostałam sprowadzona na ziemię. Okazało się bowiem, że procedura przywracająca normalność naszemu dziecku, nie jest taka oczywista, jak nam się wydawało. Poinformowano mnie, że najpierw musi zebrać się konsylium, które podsumuje dotychczasowe leczenie Igorka (w oparciu o wyniki badań z Freiburga) i wyda decyzję o jego zakończeniu ( jeśli oczywiście uzna je za zakończone, co nie jest takie oczywiste, jak mnie poinformowano, gdyż operacja się nie odbyła). Ponadto dowiedziałam się, że zebranie kilku specjalistów razem na wspólnym posiedzeniu zapewne trochę potrwa….
Świetlana perspektywa nieskrępowanej wolności odsunęła się w czasie… Przygnębiło nas to.
Z doświadczenia innych rodziców wiem, że lekarze z USD niechętnie usuwają wejścia centralne, bo przecież są kosztowne, a w przypadku „ewentualnego” nawrotu choroby trzebaby je zakładać na nowo. Znam więc wielu małych pacjentów, którzy mimo, że są już na chemii tabletkowej, przyjeżdżają co tydzień do USD zmieniać opatrunek i płukać wejście, którego im „na wszelki wypadek” nie usunięto.
A przecież ten pomocny w trakcie chemioterapii port, potem jest już tylko przeszkodą na drodze do życia pełną piersią. Powoduje dyskomfort. Przypomina o chorobie i możliwości jej nawrotu. A nie od dziś wiadomo, jak ważne jest nastawienie w walce z chorobą. Stan euforii, tak bardzo pożądany właśnie teraz, lekko przygasł. Obiecaliśmy naszemu dzielnemu maluchowi, że wyciągniemy słonika niedługo. "Za ile… tygodni?" - zapytał smutno Igor. Nie zapytał - za ile dni, tylko - za ile tygodni, jakby przeczuwając, że to wszystko nie jest takie proste, jak nam i profesorowi Kontnemu się wydawało… Zrobiło się nam smutno.
Dlaczego coś, co jest oczywiste na Zachodzie u nas być nie może i znów odbijamy się o papierki, decyzje, procedury, a w podtekście- pieniądze??? A gdzie w tym wszystkim jest nasze dziecko??? Jego pragnienia, jego tęsknoty. Na ile się je wycenia???
Igorek musi przyjąć kolejną niepotrzebną lekcję dorosłości, lekcję dorastania do niełatwej rzeczywistości.
............................................................
Artykuł o zwycięstwie Igorka opublikował "Dziennik Polski":
http://dziennik.krakow.pl/pl/region/oswiecim/1053941-igorek-wygral-z-rakiem.html

Felieton Piotrka Struczyka w "oświęcimskie24.pl":
http://www.oswiecimskie24.pl/5089,Iskierka-dobroci.html

11 komentarzy:

  1. oto właśnie Polska....smutna,szara i przygnebiajaca....
    Przykre to bardzo,zwłaszcza jezeli chodzi o dziecko....
    Głowy do gory i tak najgorsze juz macie za soba!!!!
    Wygraliscie najtrudniejsza i najwazniejsza walke-walke o zycie wlasnego dziecka!!!!
    Jestescie wspaniali!!!
    Pozdrawiamy was mocno!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. A ja uważam, ze lekarze z Polski mają rację- lepiej na zimne dmuchać...niemieccy lekarze uważają, że wszystko jest w najlepszym porządku- ja mam nadzieję,że też tak jest, ale lepiej to potwierdzić i ze spokojem i radością wyrzucić "słonika" w kąt...

    OdpowiedzUsuń
  3. A ja na pocieszenie mam informację, że dzięki działalności Rodziców i Przyjaciół, Igorek stał się w Polsce bardziej znany niż chorwacki piłkarz, były zawodnik Liverpoolu i Panathinaikosu - Igor Biscan.
    Dlaczego? Wpiszcie w Googlach "igor b" :)
    Że nie wspomnę nawet, co się dzieje gdy wpiszemy "igorek" :)

    OdpowiedzUsuń
  4. No i jak tutaj się nie denerwować!!! Tak smutna jest ta kompletna znieczulica naszych lekarzy... Jak tak wiele chorych dzieci jest i oni nie wyrabiają, to czemu nie zwiększyć liczby etatów? Czemu nie zająć się dziećmi profesjonalnie i z minimalną chociaż empatią??? Przecież dzieci to nasza przyszłość, co może być ważniejsze?
    Echh, Igorek wytrzyma jeszcze trochę a przedszkole tuż tuż:-).
    Ściskam!

    OdpowiedzUsuń
  5. To już ostatnia przeszkoda, nie dajcie sobie popsuć radości ze zwycięstwa! A swoją drogą zastanawiam się, czy to nie lekka złośliwość ze strony polskiego personelu, bo ośmieliliście się przeprowadzić konsultację w innym kraju. Jeśli tak, to szkoda, że nie widzą w tym dramatu rodziców i małego, niewinnego człowieka, który nagle musi stanąć przed problemem, którego większość dorosłych nigdy nie pozna. Igor jest Wielki i następną przeszkodę pokona!

    OdpowiedzUsuń
  6. "Cewnik centralny wprowadza się do żyły przy zastosowaniu miejscowego znieczulenia. Po wprowadzeniu jest zwykle mocowany do klatki piersiowej za pomocą szwów chirurgicznych. Cewnik taki może pozostać w żyle nawet przez wiele miesięcy i podczas kolejnych kursów chemioterapii nie trzeba wykonywać wkłuć dożylnych. Przez cewnik centralny można też pobierać krew do badań..." Nie ma nic o przetrzymywaniu cewnika po zakończonej chemioterapii. Nie rozumiem czemu dzieci na tabletkach mają w ciele wejścia??? Gdyby choroba wróciła- można założyć nowe, sterylne.

    OdpowiedzUsuń
  7. A ile ma to kosztować?
    No to zróbmy zbiórkę na usunięcie słonika.
    To nie problem.

    OdpowiedzUsuń
  8. To nie piniądze są problemem, tylo rocedury. Pewnie po prostu zapłacić się nie da. Wyoraźcie sobie, że "słoń" Igorka mógłby być tylko "samą dziurką" a nie zwisającym zestawem kabli. NIestety "sama dziurka" kosztuje 2 tys a kable 300 zl. Nawet nikt nie proponuje, że za kasę można zamontować coś, co dziecku pzez kilkanaście miesięcy a czasem nawet lat, pozwoliłoby prawie normalnie funkcjonować. To nie jest kraj dla chorych ludzi....

    OdpowiedzUsuń
  9. A JA WIERZE ZE SIE UOCZEKAM SZYBKIEJ REAKCJI TYCH LEKARZY

    OdpowiedzUsuń
  10. A my musimy powiedzieć, że z radością przyjeliśmy zmianę nazwy bloga, dodaliśmy Was do "ulubionych" z nową nazwą, stary adres z radością usuneliśmy. Buziaki od małego Mikołaja

    OdpowiedzUsuń
  11. No teraz to choćby na kamieniu cierpliwie czekamy .Najgorsze za nami i cieszmy się że mamy Igorka zdrowego.Słonik to kwestia czasu. Najważniejszy jest zdrowy Igorek.pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń