...znowu Kraków

W poniedziałek zadzwoniłam do kliniki. Jutro rano mamy stawić się w poradni. Wykonają Igorkowi dodatkowe badania: na pewno usg nerki, jakie jeszcze - okaże się jutro. Mamy też mieć ze sobą skierowanie do poradni gastrologicznej od lekarza pierwszego kontaktu.... Halinka już nam je wypisała. Trzymajcie kcikui kochani. Skoro świt wyruszamy.... Igorek znowu na czczo...

...zmartwienie

Wynik badania klatki piersiowej Igorka jest dobry. W badaniu TK brzuszka okazało się natomiast, że w lewej nerce widoczna jest mała torbiel. Lekarze uspokajają nas, że to nic onkologicznego i żeby się nie martwić, bo równie dobrze w kolejnym badaniu może jej już nie być. Niemniej jednak zbladłam słuchając przez telefon odczytywany przez panią doktor wynik. Nie za dobrze wypadł w badaniu również żołądek: "Poszerzony roszczeniowo żołądek. Pogrubiona do 9 mm ściana na poziomie odźwierników w sąsiedztwie, którego widoczna jest także kolekcja powietrza mogąca odpowiadać uchyłkowi". Zadzwoniłam do poradni i poprosiłam  doktor prowadzącą o zapoznanie się z tym wynikiem i informację, czy Igorkowi wykonane zostaną dodatkowe badania. 

Albert napisał do pani profesor Walentyny Balwierz z prośbą o opinię na temat tego wyniku. Lekarze na oddziale, i wszyscy nasi znajomi parający się zawodowo medycyną uspokajają nas, ale odczuwamy lekki niepokój. 

Mamy dzwonić w poniedziałek do szpitala. Może wcześniej będzie opinia pani profesor.

...ciężki dzień

Igorek jako diabełek w przedszkolnych jasełkach

W piątek pobudka o piątej rano. O szóstej z łóżka zrywam Igorka. Wstaje posłusznie i daje się ubierać. Zaśniesz w samochodzie synku - powtarzam. Rozumie. Nigdy się nie buntuje. Nie je śniadania, bo musi być a czczo. Dziś czekają go  kolejne badania kontrolne. - A będę miał dziś motylka (wenflon)? - pyta. - Tak - odpowiadam i widzę jak robi się smutny. - Ale to przecież, jak ukłucie komara - pamiętasz? - pocieszam jak mogę. Nie uchronię go przed koniecznymi nakłuciami, strachem i bólem. To wszystko jest wpisane w tę paskudną chorobę... Mkniemy do szpitala po ciemku, na autostradzie dopiero zaczyna świtać. O 7.30 meldujemy się w poradni, biegniemy na morfologię, a potem - na jedynkę. Idę spotkać się z Agatą i Sandrusią. Z ciężkim sercem. Pod jedynką spotykam męża Agaty - Przemka, który przyjeżdża codziennie, by z córką i żoną spędzać noc. Noce są najgorsze - mówi Agata. kazałam już odpiąć całą aparaturę, w związku z bezdechami i nieregularnym oddechem non stop piszczała. Sandrusia ma więc tylko pulsometr. I tak nie będą jej już reanimować, gdyby doszło do zatrzymania akcji serca- poinformowali lekarze. Agata czuwa kolejną noc. -Modlę się tylko, żeby nie cierpiała, ale trzeba zwiększać dawki morfiny, bo ból się nasila. Nocą. Noce są najgorsze - mówi.  Pompy pompują w małe ciałko leki przeciwdrgawkowe, przeciwbólowe, antybiotyk..... Agata głaszcze Sandrę, mówi do niej, nuci piosenki. - Chcę, żeby czuła moją obecność- wyjaśnia. Wierzę, że Sandrusia cały czas czuje, że jej wspaniała mama jest przy niej. Lekarze odwiedzają izolatkę. Pielęgniarki są co chwilę. Rozmawiają. Pielęgnują. Tłumaczą a także płaczą z cierpiącą matką. Powiedzieli Agacie, że zrobiła wszystko, co możliwe. Przedłużyła Sandrusi życie prawie o rok, bo ten najgorszy z nowotworów - medulloblastoma - zabija do 15 miesięcy.
Wspominamy szpitalne scenki  udziałem Sandry, jej powiedzonka, zachowania, uśmiechamy się do nich.... i płaczemy. Agata prawie nie śpi, nie je, schudła jeszcze bardziej. - Nie przeżyję tego Monika- powtarza. Nie jestem gotowa, moje życie od dwóch lat toczyło się tylko wokół niej wokół jej choroby, a z drugiej strony nie mogę patrzeć jak bardzo się męczy... Nowotwór rozsadza główkę.... rozlał się już wszędzie. Ciśnienie w głowie powoduje ogromy ból. Trzeba zwiększać dawki leków.
Igorek nie ogląda Sandrusi podpiętej do aparatury, nieprzytomnej. Chcę żeby pamiętał ją roześmianą i dokazującą. Na szczęście spotyka na okrąglaku swojego kolegę Franka i razem grają w piłkę na playce, którą ktoś ufundował maluchom z jedynki.
Wracam do poradni. Przyjmujemy się na oddział. Igorkowi zakładają wenflon. Jest dzielny, nie roni ani jednej łezki. Potem wypijamy trzy kubeczki soku jabłkowego z kontrastem... ostatni już niechętnie...( to na Tk brzuszka) i idziemy do pracowni. Po Tk brzuszka przychodzi czas  na Tk klatki piersiowej - Igorkowi podają dożylny kontrast. Robi mu się gorąco i niedobrze. Tuż po badaniu wymiotuje..... Za dużo tej chemii, tych kontrastów w jego małym ciałku. Wszystko na pusty żołądek. Wracamy na oddział. Igorek dostaje kroplówkę płuczącą... i zasypia. Śpi trzy godziny. Wyniki będą dopiero we wtorek- mówi mi pani doktor.
Morfologię ma ładną, wyniki badań immunologicznych także. Został zaszczepiony na oddziale podczas ostatniego pobytu przeciw żółtaczce, gdyż nie miał przeciwciał.  Teraz musimy przywrócić mu kalendarz szczepień (tych najważniejszych) i w tym celu udać się do wojewódzkiej poradni ds. szczepień w Krakowie.
Kiedy Igorek zasypia, dostaję telefon. Dzwoni dziewczyna, którą właśnie razem z córeczką przywiozła karetka z naszego oświęcimskiego szpitala. Czekają pod poradnią onkologiczną na wizytę u lekarza. Wychodzę. Oddział dzienny, na którym jestem z Igorkiem, jest tuż obok poradni. Podchodzę, widzę młodą, znajomo wyglądającą kobietę i jej śliczną córeczkę leżącą na noszach... Okazuje się, że to moja studentka Dorota, z którą kilka lat temu miałam zajęcia. Swoją czteroletnią córeczkę, Nadię, w czwartek odebrała z przedszkola z bólem brzuszka, utykająca na prawą nogę. Myślała, że to wyrostek. Okazało się, jeszcze w Oświęcimiu, że 9 cm guz nerki. Po kilku godzinach spędzonych na onkologii i badaniu obrazowym diagnoza - nowotwór złośliwy.
 Szok. Ból. Poczucie niesprawiedliwości. Strach. Łzy. Każda z nas przeszła to samo. I przeżywa to samo. Rozmawiam z Dorotą na jedynce. To będzie ich dom na najbliższe kilka miesięcy. Mała dostanie chemię, potem czeka ją zabieg operacyjny i znowu chemioterapia. Serce boli jak patrzę na ten dramat, który był i moim udziałem. Brakuje słów pocieszenia. Proszę Olę, mamę Kubusia, podopiecznych naszej fundacji, aby się zaopiekowali Dorotą... Rodzice są najlepszymi psychoonkologami. Oczywiście - słyszę odpowiedź. Ola wraca ze swoim synkiem w poniedziałek na oddział, zaraz podejdzie do Doroty. 
Te pierwsze dni są najgorsze. Koszmarne. Potem człowiek wpisuje się w schemat. I liczy się tylko wygrana. Jesteśmy z Tobą i Nadusią. I pamiętaj - Damy radę!

..... bez nadziei

Igorek z Sandrusią wiosną 2010 roku

Wczoraj w nocy otrzymałam dramatyczny sms od Agaty mamy Sandry. "Lekarz prosił mnie żebym pozwoliła Sandrusi odejść w spokoju. ... Patrzę na nią i nie mogę w to uwierzyć. Moja kochana córeczka". W momencie nas sparaliżowało. Rzuciłam się do bloga Agaty (link do niego jest na pasku obok) i przeczytałam wczorajszy wpis:

"Sandrusia dostawała przez dwa dni chemię na okrągło.W drugi dzień, pojawiły się różne objawy neurologiczne,zaczęła niewyraźnie mówić i krzyczała z bólu, że główka boli, pojawiły się drgawki i gorączka.Wszystko działo się w nocy,to była najgorsza noc w moim życiu. Nie mogłam patrzeć,jak Sandrusia miała na twarzy wypisany ból. Po dużej dawce leków, nad ranem zasnęła, gdy się obudziła przestała mówić, chwycił ją paraliż twarzy a lewą nogę i rękę silne napięcia mięśni. Lekarz, poinformował mnie,że wszystkie objawy są neurologiczne, choroba cały czas postępuję i już nic nie da się zrobić. Przyszedł do mnie neurochirurg doc.Kwiatkowski powiedział, że może otworzy głowę i usunąć co się da, ale po pierwsze, operacji może  nie przeżyć a po drugie, nie ma wyleczalności w tym nowotworze, on zaraz odrośnie w tempie błyskawicznym. Powiedział,że zna mnie bardzo długo i podziwia,za optymizm i walkę o dziecko, ale wie, że jestem rozsądną kobietą i podejmę właściwą decyzję. Dał mi do zrozumienia, żebym już dała spokój, bo i tak,już jej nie pomożemy a przysporzylibyśmy dodatkowe cierpienia. Sandrusia jest wpół przytomna, pod tlenem i aparaturą (pulsometrem)i ma co cztery godz.morfinę. Całą rodzina płaczemy z bezsilności. Dzisiaj wieczorem pani doktor wezwała mnie na rozmowę, powiedziała, że zrobiłam wszystko,co tylko możliwe i jeszcze więcej. Poprosiła,żebym pozwoliła Sandrusi w spokoju odejść na tamten świat.  I gdy przestanie oddychać, już nie będą ja reanimować, żebym była tego świadoma.Trzymam ją cały czas za rączkę,żeby czuła, że jestem blisko i ją kocham nad życie. Nie dociera do mnie,że w każdej chwili,może jej już nie być. Nie będę potrafiła bez niej żyć. Każdy kąt w domu będzie mi ją przypominał. Ja tego nie przeżyję. DLACZEGO ONA!!!!!!!!!!!!!"

 Byłyśmy w stałym kontakcie, nie raz razem leżałyśmy na jedynce, w jednej  sali, przegadałyśmy niejedną godziną, nasze dzieci dobrze się znały. Dzieliłyśmy ten sam ból i strach, tę samą nadzieję.
To powyższe zdjęcie Agata zrobiła naszym maluchom wczesną wiosną 2010 roku, gdy razem wracałyśmy po kolejnej chemioterapii do domu. Krótkie, ulotne chwile szczęścia...

Dziś życie Sandrusi wisi na włosku. Dziś Agacie i jej bliskim z bólu pęka serce. Z bezsilności.
Dziś i nas po raz kolejny paraliżuje strach.

... wszyscy walczymy

Jak wiecie rezonans twarzoczaszki Igorka wypadł pomyślnie.... Bardzo, bardzo się cieszymy, przed nami kolejne trzy miesiące względnego spokoju, z przerwą na kolejne badania kontrolne - TK brzuszka i klatki piersiowej zaplanowane na 20 stycznia. Mam głębooookie przekonanie, że będzie to tylko formalność. 

Prokocim to okazja do spotkań... Głębokiego smutku, gdy widzisz wokół bezwłose główki dzieci  i dopada Cię tamten strach i ogromnej radości, gdy zauważasz nagle te wszystkie, które już zakończyły leczenie. Przeszły gigantyczną metamorfozę. Patrzysz i nie wierzysz jak bardzo są inne. Wyrosły, mają włosy brwi i rzęsy, nabrały kolorków, zmieniły się.... Rozpoznajemy się w zasadzie tylko po sobie - po rodzicach ... 

Dziś myślę o Agacie mamie Sandry, która  jest właśnie na konsultacji w Paryżu. Ostatni rezonans wykazał, że guz w główce Sandrusi odrósł...

Wierzymy, że jest jakiś sposób, aby zatrzymać rozrost nowotworu. Musi być. Mała zaczęła niedawno normalnie żyć. Poszła do przedszkola...

Dla wszystkich tracących nadzieję - nasz wojownik Patryk przebywający niemal rok w śpiączce ma się coraz lepiej - 5 stycznia stanął na własnych nogach i Magda mogła go w końcu przytulić.... O niczym innym przez ostatnie miesiące nie marzyła. Magda i Patryk mają plan - wygrać jako pierwsi w historii prokocimskiego szpitala z nauroblastomą. To paskudny nowotwór. Cierpi na niego 6-letni Kuba, który niemal całe dzieciństwo spędził w szpitalu. Zakwalifikował się właśnie do nowatorskiego programu, który nie będzie  refundowany przez NFZ. Rodzice muszą w krótkim czasie zebrać 80 tys. euro. To zdeterminowaniu wspaniali młodzi ludzie i wierzę, że przy waszej pomocy im się uda. Poczytajcie o Kubusiu. Już niedługo będzimy rozliczać nasze Pity....

http://www.kuba-chojnecki.blogspot.com/

WSZYSTKO W PORZĄDKU!!

Tak, mieliśmy ostatnio trochę stresów. Było chrząkanie, ból ucha, marudzenie i kilka pomniejszych objawów. Monika próbowała być racjonalna, ale ja byłem miejscami przerażony. Aż do dziś, kiedy od samego rana byłem, w sposób absolutnie niezrozumiały, spokojny. I miałem rację:)
Igorek miał zrobiony rezonans, który nie wykazał zmian. To cudowna informacja i po raz kolejny czujemy się, jakby ktoś zdjął z nas czołg...
Poniżej wklejam wynik rezonansu, który jest jak piękna muzyka:)

Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie
kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny  obszar o sygnale wysokim w sekwnecjach T2-zależnej i STIR, posrednim w sekwnecji T1- zależnej  ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkośc zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 22.09.2011 , nieco
bardziej nieregularne jest wzmocnienie w obrębie zmiany. Wskazana dalsza kontrola MR.
Poza tym obraz podobny jak w badaniu poprzednim.

Kolejne badanie 20 stycznia. Będzie robiony tomograf płuc i brzuszka. Ale to przecież tylko formalność:):):)

..tekst z Gazety Krakowskiej

 Bardzo sympatyczny tekst z dzisiejszego lokalnego dodatku Gazety Krakowskiej autorstwa Moniki Pawłowskiej i Eweliny Żebrak.


Wiara, nadzieja i miłość czynią cuda
Nawet najcięższą chorobę można pokonać - przekonują rodzice dzieci, które walczyły o życie. W tej walce pomagali im Czytelnicy "Gazety Krakowskiej"
Monika Pawłowska
Dzięki    opatrzności wspaniałym ludziom wokół pokonali ciężką chorobę -Dziś Igorek Bartosz, Michałek Grzesik, Paulina Koneczna i Lenka Paw mają się dobrze i nareszcie mogą cie­szyć się dzieciństwem. Dla Czytelników „Gazety Krakow­skiej" postanowiliśmy spraw­dzić, jak mija im świąteczno-noworoczny czas.
Rok temu Michałka nie było jeszcze na świecie, ale rodzice, a za naszym pośrednictwem lu­dzie wokół dowiedzieli się, że urodzi się z połówką serduszka. Rodzice postanowili walczyć o swoje nienarodzone dziecko. Pomagali im w tym nasi Czytel­nicy. I udało się. Michałek. na świat przyszedł w monachij­skiej klinice i od razu przeszedł serię skomplikowanych i bardzo kosztownych operacji ratujących życie.
Za trzy dni skończy 10 mie­sięcy. Jest słodkim i niezwykle pogodnym maluszkiem. - Nie znam innego dziecka, które tak często by się uśmiechało-mówi Paweł Grzesik, ojciec Michałka.
Rodzice chłopca niedawno dopiero usłyszeli pierwszy donośny płacz malucha. Dotąd Mi­chał prawie w ogóle nie płakał. Michałek potrafi już sam sie­dzieć, a ostatnio zaczął raczko­wać i ma zdecydowanie lepszy apetyt. Waży teraz osiem kilogramów i coraz więcej się rusza. -Wszczepienie rozrusznika i po-byty w szpitalu bardzo osłabiły jego mięśnie brzuszka jak rów­nież rączki - mówi pan Paweł. -Staramy się mu przywrócić siły poprzez zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczenia w domu - wyjaśnia Paweł Grzesik. Rehabilitantka chwali maluszka i twierdzi,  że jest coraz lepiej. Michałek szybko nadrabia zaległości. - Jest naprawdę fajnie - mówi Paweł Grzesik. - Mamy trochę badań przed sobą, ale wierzymy, że będzie dobrze.
Bohaterzy artykułów w Gazecie Krakowskiej stoczyli ogromną walkę z chorobą. Dziś jeszcze pod opieką lekarzy dochodzą do zdrowia i pełni sił, ale mogą uśmiechać się i żyć.
    Zamiast poznawać świat poznawali medyczne sformułowania. Zabawę z rówieśnikami musieli zamie­nić na kontakty z medykami i bolesne zabiegi. Dziś najgor­sze mają za sobą, pokonali chorobę i mogą podziękować za wsparcie, dobre słowo, a często finansową pomoc, która uratowała im życie. To Michałek, Igor, Lenka i Pauli­na, dzieci, których problemy w mijających 2011 roku opisy­wała „Gazeta Krakowska".
Problemy Igora Bartosza z Oświęcimia rozpoczęły się w październiku 2008 roku. Za­częło się niewinnie, od zapale­nia ucha. Później lekarze zdiagnozowali przewlekłe za­palenie ucha prawego oraz niedosłuch, a po kolejnym roku nowotwór tkanki miękkiej. Ro­dzice Igorka rozpoczęli walkę z chorobą i czasem w berlińskiej klinice. Chemioterapia przynio­sła rezultaty. Po dwóch latach Igorek jest zdrowy, choć stale pozostaje pod opieką lekarzy specjalistów.
- Byliśmy ostatnio zmar­twieni - mówi Monika Bartosz, mama Igorka. - Chrząkał i skar­żył się na prawe uszko. Lekarze stwierdzili, że to wynik niedoleczonej infekcji. Igorek bierze leki i czekamy na efekty - do­daje.
Kolejne badania kontrolne przejdzie w styczniu. Czeka go rezonans twarzoczaszki i wę­złów chłonnych szyjnych, tomograf komputerowy klatki piersiowej i usg brzuszka. Sześ­cioletni Igorek nareszcie realizuje swoje marzenia. Nauczył się pływać, chodzi do przedszkola, a dwa razy w tygodniu na tre­ningi piłki nożnej.
-   Będę jak Leo Messi - za­pewnia chłopiec. - To najlepszy piłkarz świata. Jak miał pięć lat, potrafił odebrać piłkę w polu karnym, przebiec całe boisko i na koniec strzelić bramkę - do­daje dryblując z piłką. Sześcio­latek na swoim koncie ma już pierwsze sukcesy w Akademii Piłkarskiej „Silesia" działającej przy Szkole Podstawowej nr 4.
-   „Ustrzeliłem hat-tricka", to znaczy strzeliłem trzy bramki w jednej połowie meczu - cieszy się chłopczyk. - Zresztą moja drużyna zawsze wygrywa - do­daje z dumą.
Jak przekonuje, w przyszłości będzie grającym piłkarzem z numerem „13". To szczęśliwa trzynastka, bo 13 stycznia roz­począł chemię, którą uratowała mu życie. A dlaczego grającym? Dostał w prezencie pod choinkę gitarę i perkusję i teraz musi dzielić czas pomiędzy treningi, zabawę z bratem Janoszem i naukę gry na instrumentach.
W stroju swojego idola pozuje do zdjęć pod choinką, którą ubierał razem z mamą. A w Wigilię całą rodzinę wprowadził w osłupienie, kiedy pięknie czy­tał Pismo Święte. Czytać nauczył się w... szpitalu, jak twier­dzą rodzice z nudów.
Paulina Koneczna z Chełmka od dwóch lat walczy z nowo­tworem kości. Leczenie przyniosło efekty, choć w czerwcu przyszedł kryzys. - Badania wy­kazały zmiany w kościach -mówi Ewa Konieczna, mama Pauliny.-Znowu byłam przerażona, ale nie wątpiłam, że wszystko będzie dobrze. Paulinka dostała sterydy do kości.i na razie, odpukać, wszystko jest dobrze - dodaje. Paulina, uczennica klasy pierw­szej gimnazjum, uwielbia chodzić do szkoły, choć z powodze­niem mogłaby korzystać z indy­widualnego toku nauczania. -Ona potrzebuje wrócić do nor­malnego życia-mówi pani Ewa. - Ma dość siedzenia w domu, chce jak najszybciej nadrobić zaległości w kontaktach z ró­wieśnikami - tłumaczy.
O sytuacji chorej Lenki Paw z Brzeszcz dowiedzieliśmy się dzięki jej dziadkowi. To właśnie Bronisław Paw zorganizował akcję zbierania nakrę­tek, do której włączyli się czytel­nicy „Gazety Krakowskiej". Ze­brane odpady skupowane były przez sponsorów, a pieniądze trafiały na konto małej Lenki. Tym sposobem dziewczynka zdobywała pieniądze na kosz­towne operacje. Ilość zebra­nych, plastikowych odpadów zaskoczyła chyba wszystkich. Każdego dnia redakcja naszej gazety zamieniała się w praw­dziwy magazyn nakrętek. A li­czył się każdy kilogram.
- Udało się zebrać ponad 20 ton nakrętek dzięki czytelni­kom „Gazety Krakowskiej" -mówi Bronisław Paw. - To 22 tysiące złotych, które zasilą konto mojej wnuczki - dodaje z dumą dziadek. Przed trzyletnią Lenką najważniejsze badanie. Rezonans magnetyczny, który zostanie przeprowadzony w po­łowie maja przyszłego roku-każe dalszą drogę leczenia. Dla dziewczynki najlepiej będzie, jeśli uda się wszczepić endopro­tezę. - Wtedy potrzeba będzie je­dynie 250 tysięcy złotych plus koszty rehabilitacji - tłumaczy dziadek Lenki. - Jeśli jednak okaże się, że nie ma na to szans, Lenka będzie skazana na serię pięciu skomplikowanych ope­racji, gdzie każda z osobna kosz­tuje około 300 tysięcy złotych -dodaje.
Rodzina małej Leny zamiesz­kała teraz w Szwecji. Tu mogą li­czyć na specjalistyczne porady lekarzy i fachową pomoc. Cho­roba, z jaką urodziła się dziew­czynka, jest bardzo rzadka. To zwyrodnienie układu kostnego. Jedna nóżka Lenki nie rośnie tak jak powinna. Już teraz jest krót­sza o 20 centymetrów. Trzylatka chodzi dzięki specjalnej prote­zie. - Pierwszy „bucik" Lenka dostała na drugie urodziny-mówi Bronisław Paw. - Ciężko było się jej przestawić i zacząć chodzić na dwóch nóżkach. Do tego czasu wszystko robiła na czwo­raka. Jak już złapała „bakcyla", to zaczęła biegać prawie od razu. Teraz wyrosła już z tamtej pro­tezy i trzeba było zamówić ko­lejną. Nie jest do niej przeko­nana, ale myślę, że lada dzień zaskoczy nas wszystkich sprin­tem w nowym „buciku" - do­daje z uśmiechem dziadek.
Choroba Leny to nie jedyne zmartwienie Joanny i Marcina Pawiów, rodziców dziewczynki. Gniewko, jej starszy brat, jest niewidomy. Tylko on przeżył z bliźniaczej ciąży. Gniewko kilka pierwszych miesięcy życia spędził w inkubatorze.Udało mu się przeżyć, niestety, chłop­czyk stracił całkowicie wzrok.
- Asia chodzi z nim do spe­cjalnej szkoły. Sama też się tam uczy, jak wychowywać niepeł­nosprawne dzieci - tłumaczy Zofia Paw, babcia Gniewka i Lenki. - To wspaniała matka, która nigdy nie narzeka, chociaż ma do tego powody. Tak sobie myślę, że to właśnie dzięki Asi wszyscy tak zacięcie walczymy o zdrowie Lenki. Ona cały czas ma pewność, że jej córka kiedyś stanie na własnych nogach-do-daje kobieta.
Dziadkowie Leny chcą na ła­mach „Gazety Krakowskiej" podziękować wszystkim, którzy włączyli się do akcji zbierania nakrętek. - To uczucie, kiedy wchodzę do redakcji po kilku dniach a tu kolejne stosy wor­ków z nakrętkami, jest nie do opisania - mówi Bronisław Paw. - Nie chodzi o pieniądze, li­czy się uczucie, że są na świecie ludzie, którzy bezinteresownie włączą się do walki o zdrowie obcego dziecka - dodaje wzru­szony mężczyzna.
Wszystkim naszym bohate­rom i Czytelnikom „Gazet Kra­kowskiej" życzymy w Nowym. Roku dużo zdrowia i jak naj­mniej problemów. Jak pokazuje życie, wszystko uda się przez­wyciężyć.

...Wigilia

W naszym domu już po Wigilii. Byliśmy w pełnym składzie razem z babciami Jasią i Marysią oraz dzielnym psem Mauro. Wieczorem dołączyła do nas ciocia Igorka Kamila, razem ze swoją mamą Elżbietą. Było ciepło, miło i przytulnie. Najmłodszy członek naszej familii zadebiutował dziś jako czytający Pismo Święte. W mojej opinii, jak na jego 6 lat poszło mu nieźle, ale możecie to osobiście zweryfikować tutaj -   http://youtu.be/ss2uLuXn6q8.
Wesołych Świąt!!

...Święta

Mieliśmy ostatnio trochę chwil niepokoju. Niektórzy, znaczy ja, byli nawet przerażeni. Igorek cały czas chrząka, a do tego przedwczoraj, poskarżył się jeszcze na prawe uszko. Zrobiliśmy rentgen twarzo – czaszki. Okazało się, że ma jakiś stan zapalny w zatokach i według naszej dr Majki kochanej, może to, w połączeniu ze skutkami naświetlań, dawać takie efekty. Ucho też mogło od tego zaboleć. Niemniej jednak, poprosiłem panią ordynator onkologii Walentynę Balwierz o przyspieszenie terminu rezonansu. Czekamy na jego wyznaczenie.
Już prawie święta. Czas nadziei i moment, w którym w jakiś magiczny sposób, wszyscy jesteśmy lepsi. Nawet się nie zastanawiamy nad tym, że w jakiś niewyobrażalny sposób, w tym okresie, jesteśmy bardziej empatyczni i dostrzegamy tych „innych”, którzy potrzebują wsparcia. Choć byłoby dobrze dostrzegać ich również potem. Nam, czyli Małej Orkiestrze Wielkiej Pomocy z najlepszymi na świecie wolontariuszami, udało się już przekroczyć 100 tys.  PLN, ze zbiórek dla naszych podopiecznych. Jak na fundację bez etatów, to ogromny sukces. Świetną przedświąteczną informacją było też to, że nasi przyjaciele z zespołu „Krzywa Alternatywa” dostali się do programu „Must be the music”. Trzymamy kciuki!!
Igorek ubrał wczoraj prawie całą choinkę. Monika zawiesiła tylko światełka i anielskie włosy. Nawet Janosz zawiesił jedną baombkę (wykręcając się złamaną ręką) i bardzo domagał się w związku z powyższym uznania. Ja wróciłem do domu ok. 21.00 i w ramach dołożenia się do tworzenia świątecznej atmosfery w domu, …. rozbiłem bańkę, w pokoju u chłopców. Ale niechcący. Podczas ścielenia....
Te święta, to będzie magiczny czas. Chwile, które spędzimy razem, całą rodziną, mając świadomość, że każda wspólna  sekunda jest dla nas darem. Prezentem od opatrzności, ale i w jakiś sposób od każdego z Was. Najszczerzej jak tylko potrafimy, życzymy Wam, wszystkiego co najlepsze i świadomości tego, co tym najlepszym jest. Czasem wszyscy biegamy za jakimś celem, który wydaje się być spełnieniem, a osiągnięty - okazuje się lotny niczym mydlana bańka. Podobnie większość z nas, nie zawsze potrafi dostrzec, że rzeczy, będące treścią naszego życia są bardzo blisko. I choć mamy je na wyciągnięcie ręki, często są niedowartościowane i niedostrzegane.
I jeszcze zdrowia życzymy Wam wszystkim. Dzieciakom z prokocimskiej jedynki, i innym z podobnych oddziałów na całym świecie. Innych życzeń nie trzeba. Z innymi problemami oni i ich rodzice sobie poradzą. Kochani walczcie !!!
Wesołych Świąt.

....po wizycie

W czwartek byliśmy w klinice w Prokocimiu. Muszę się pochwalić, że pojechaliśmy sami - ja i Igorek (ja po raz pierwszy w roli kierowcy, po zdanym jesienią prawie jazdy). Nie musieliśmy angażować rodziny, przyjaciół, którzy tak bardzo nam pomagali, w trakcie dojazdów do kliniki, zwłaszcza w maju i czerwcu 2010 roku, gdy kursowaliśmy codziennie do Krakowa na radioterapię. Ta choroba uświadomiła nam jak wielu mamy Przyjaciół. Wszystkim Wam Kochani raz jeszcze - dziękujemy!
Udało nam się skumulować w czasie dwie wizyty - u onkologa i laryngologa. Pani onkolog stwierdziła, że chrząkanie Igorka ma tło psychologiczne (umówiliśmy się więc na wizytę u psychologa dziecięcego). Pani laryngolog dr Kożuch osłuchała Igorka i stwierdziła, że chrząkanie może być wynikiem niedoleczonej infekcji - przepisała steryd do nosa oraz specjalny, "robiony na zamówienie" syrop - w Oświęcimiu tylko jedna apteka - na Więźniów Oświęcimia (celowa kryptoreklama) podjęła się go wykonać. Czekamy na efekty.
Znamy już termin badań kontrolnych: 17-19 stycznia 2012 roku. Rezonans twarzoczaszki i węzłow chłonnych szyjnych, TK klatki piersiowej, usg brzuszka.
Kolejna chwila prawdy.
Za nami Jarmark Bożonarodzeniowy, o którym Albert pisze na stronie MOWP. Zebraliśmy 10.000 zł dla chorej Nikolki. Przed nami Święta. Usiądziemy do stołu w komplecie i będziemy się modlić, aby tak już pozostało.
W USD spotkaliśmy wielu znajomych - Magdę mamę Patryka, Adasia Kacicę, małą Karolinkę z RMS, Wiktorię z Anią.
 U wszystkich pomalutku do przodu.

Cudowne wieści.

...trochę kłopotów

Za nami Wielki Bożonarodzeniowy Jarmark Charytatywny Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy, czyli fundacji w której pracujemy razem z grupą przyjaciół. Impreza okazała się być kolejnym sukcesem, bo zebraliśmy na leczenie i rehabilitację, czteroletniej Nikoli, prawie 10 tys. PLN. Więcej szczegółów o MOWP i jarmarku znajdziecie tutaj – http://www.mowp.pl/.

W domu niestety nie najlepiej. Już od jakiegoś czasu Igorek chrząka i nie bardzo jesteśmy w stanie to opanować. Zwiększa to nasz niepokój przed czwartkową wizytą w Prokocimiu, ale oczywiście wierzymy, że wszystko będzie dobrze.

Przykra przygoda spotkała również Janosza. Upadł tak nieszczęśliwie podczas zabawy z bratem, że złamał sobie rękę. To dla niego jest szczególnie uciążliwe, bo i bez tego ma ograniczenia w sprawności ruchowej. Z jedną ręką jest dość nieporadny ale stara się nadrabiać miną. Bardzo za to polepszyła mu się komunikacja społeczna. Mówi coraz więcej i to bardzo skomplikowanych tekstów. Pierwszym skutkiem takiego stanu rzeczy są ciągłe kłótnie z bratem.

Jarmark Bożonarodzeniowy

Mikołajkowy spektakl teatralny dla milusińskich, pokaz szkoły tańca Grawitacja, popołudniowe rockowe granie, a przede wszystkim 40 wystawców z rękodziełem artystycznym. Popularne "Gwiazdy Betlejemskie" prosto od naszego sponsora - Plantpolu i wiele innych atrakcji. Dużo świątecznej magii i energii w jednym miejscu. 11 grudnia w Oświęcimskim Centrum Kultury.
To jeden z tych dni, kiedy oprócz czegoś dla siebie, będziecie mogli zrobić coś dla innych. Konkretnie dla 4 letniej Nikoli Kurpas cierpiącej na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku, zez zbieżny naprzemienny, oraz astygmatyzm.
Jarmark stworzyliśmy dla Was, abyście mogli nareszcie kupić prezenty, o jakich zawsze marzyliście- wyjątkowe i niepowtarzalne, a do tego w bardzo rozsądnych cenach. Dzięki uczestnictwu w tej imprezie, będziecie mieli okazję zrobić coś dla siebie i innych, spełnić dobry uczynek, dobrze się przy tym bawiąc. W ten sposób możecie uczcić "dzieciątko", bez względu na to, jak to rozumiecie. Przyjdźcie, bądźcie na Jarmarku z nami, muzyką, chorą Nikolką i kimś jeszcze....
Zaoraszamy!

... w dwóch zdaniach

Niecodzienny prezent zajechał do Patryka na oddział

Ostatnie tygodnie upłynęły nam pod znakiem badań. Wymaz gardła Igorka - prawidłowy. Kał na pasożyty i lamblie - czysty. Wizyta w Imielinie u alergologa, pani dr Justyny Pudełko oraz wykonane testy z krwi wykazały uczulenie na... chomika. Pozostale parametry w normie. Wynik badania krwi na obecność glisty ludzkiej ....... pozytywny (!!!).  Po raz pierwszy mamy do czynienia z tym pasożytem (studiuję więc internet i się edukuję w tym zakresie). Musimy się wszyscy w domu przeleczyć. Dziś będą dopiero leki - trzeba było je ściągać z hurtowni Pani doktor nie wyklucza, że chrząkanie może wynikać właśnie z tego powodu.
Z jaśniejszych punktów mijających dni- Igorek rozpoczął edukację w Akademii Piłkarskiej Silesia. Ma dwa treningi w tygodniu w Szkole Podstawowej nr 4. Jest w grupie 4-6 latków.  I o niczym innym w zasadzie nie mówi. W liście do Św. Mikołaja napisał, że pragnie otrzymać koszulkę FC Barcelony i jakiegoś niemieckiego zespołu, chyba FC Koln...  Piłkarz jak się patrzy.
W akademii piłkarskiej będzie miał koszulkę z nr 13. Ta trzynastka przyniosła mu dużo szczęścia.... I będzie przynosiła nadal.
Do Prokocimia jedziemy 15 grudnia. Za dwa tygodnia. Wówczas zapewne ustalimy termin kolejnych badań obrazowych.
Cudowna wiadomość!!! Pamiętacie Patryka - małego wojownika, o którym tu na blogu pisałam, o silnym chłopcu, który ponad 5 miesięcy był w śpiączce? Magdzie - jego mamie, kazano przygotować się na najgorsze. Ale Patryk się nie poddał!
 Właśnie świętował w USD 11 urodziny i zjadł nawet okruszek tortu.
http://wielun.naszemiasto.pl/artykul/1158077,krakow-lekarz-urzadzil-pacjentowi-szalone-urodziny-spelnily,id,t.html#czytaj_dalej
I jak tu nie wierzyć w cuda?
 Takie wiadomości uskrzydlają.
Dobrze, że istnieją tacy lekarze, jak docent Spodaryk:)

...późne wykrywanie nowotworów

Nowotwory wykrywamy za późno! Rozmowa z prof. WALENTYNĄ BALWIERZ, małopolskim konsultantem ds. hematologii i onkologii dziecięcej, szefową oddziału na którym leczył się Igorek.
Wywiad ukazał się w Dzienniku Polskim.
- Dlaczego w Polsce tylko 10 proc. chorób nowotworowych u dzieci diagnozowanych jest we wczesnym stadium?
- Większość nowotworów wieku dziecięcego ma objawy nietypowe. Przypominają stany zapalne lub inne schorzenia. To utrudnia wczesną diagnozę. Nowotworem, który ma najwięcej nietypowych objawów, jest neuroblastoma, drugi co do częstości występowania guz lity - nadal najczęściej diagnozowany w czwartym stopniu zaawansowania. Na pewno część z nich moglibyśmy rozpoznawać wcześniej.
- Jakie są szanse na przeżycie dziecka w zależności od stopnia zaawansowania nowotworu?
- Różnice są ogromne. W pierwszym i drugim stopniu mamy prawie 100 proc. szans na wyleczenie. W trzecim dziecko ma 60-70 proc. szans na powrót do zdrowia, a w czwartym - około 30 proc. lub mniej.
- W jaki sposób lekarze rodzinni mogą te złe statystyki zmienić?
- Kiedy dziecko pojawia się w gabinecie po raz pierwszy, lekarz powinien je dokładnie zbadać i zebrać informacje od rodzica. To wymaga odpowiedniej organizacji - lekarz musi mieć na to czas. Taki wywiad stanowi bazę do dalszych kontroli. Przy każdej kolejnej wizycie lekarz powinien przeprowadzić dokładne badanie fizykalne. Pozwoli to na zwiększenie przypadkowych rozpoznań we wczesnych stadiach choroby. Istnieją dowody na to, że skrupulatne badanie jamy brzusznej u dzieci zgłaszających się do rutynowych kontroli może przyczynić się do wzrostu wyleczalności w przypadku nowotworu zlokalizowanego w tej części ciała. Na naszym oddziale [Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej - przyp. red.] leczymy dziecko, u którego neuroblastoma rozpoczęła się od utykania. Lekarz trzy razy kierował je na zdjęcie rentgenowskie biodra, które nic nie wykazywało, a tymczasem w miednicy rósł guz, uciskający korzonki nerwowe. Kiedy dziecko do nas dotarło, były już przerzuty.
Powtarzam lekarzom, aby nie bagatelizowali tego, co mówią pacjenci i ich rodzice. W przypadku siatkówczaka [nowotwór oka - przyp. red.] białawe lub żółtawe odblaski na źrenicy są widoczne w zależności od oświetlenia czy ustawienia główki dziecka. Jeśli matka mówi, że widzi czasami coś takiego, a lekarz w gabinecie nic nie zauważa, to powinien skierować dziecko do okulisty. Zaniepokoić nas powinna również zmiana na oku widoczna na fotografiach dziecka.
- Jakie są inne objawy?
- Na przykład bóle głowy i poranne wymioty. W takich przypadkach lekarz powinien skierować dziecko na badania obrazowe, które wykluczą nowotwór mózgu. Innym przykładem jest przewlekły kaszel, utrzymujący się mimo stosowania antybiotyków. Powinno się oprócz testów alergicznych, spirometrii zrobić zdjęcie klatki piersiowej. Nowotwór może objawiać się m.in. przewlekłym wyciekiem z ucha, nawracającą gorączką i bólami kostnymi, obrzękiem twarzy i szyi, bladością i narastającym zmęczeniem, utratą masy ciała i niefizjologicznym krwawieniem z dróg rodnych. W każdym przypadku, kiedy problemy nie ustępują po standardowym leczeniu, należy pomyśleć, że to może jest nowotwór.

... dzień za dniem

Igorek wrócił do przedszkola. Miał lekką infekcję (obyło się bez antybiotyków), martwi nas też jego chrząkanie. Mam wrażenie, że pojawia się okresowo, w momencie, gdy rozpoczyna się sezon grzewczy, ale musimy to sprawdzić. Pani onkolog sugerowała, że to może być na tle nerwowym, mały ma za sobą masę przeżyć. Byliśmy także u pani laryngolog, która w badaniu gardła i uszu nie zauważyła nic niepokojącego. Stoi na stanowisku, że to chrząkanie to prawdopodobnie efekt przebytej radioterapii. Fakt, na bardzo długiej liście działań niepożądanych tego rodzaju leczenia, którą musiałam z ciężkim sercem podpisać, było m.in. nadmierne wysuszenie ślinianek. W poniedziałek zrobiliśmy wymaz gardła. Wynik odbieramy w czwartek i zaniesiemy do pani laryngolog. Umówiłam nas również  na wizytę do alergologa - chcemy zrobić Igorkowi testy.
Poza tym trochę się działo. Możecie przeczytać o tym tutaj: www.mowp.pl
 Już dziś zapraszam wszystkim na charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy do OCK 11 grudnia br. Pamiętajcie- tylko tam robimy świąteczne prezenty - z pięknym przesłaniem pomocy małej Nikolce....O tym, i o zbiórce wszelkich gadżetów na loterię- na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.
Bądźcie z nami.
......................................

Jutro pogrzeb Jana Klęczara, wspaniałego człowieka i samorządowca, ojca naszych Przyjaciół...
Pan Jan przegrał walkę z rakiem. Leczył się od dwóch lat. Kilka tygodni temu choroba uderzyła ponownie.

Kolejne niechciane pożegnanie.
Panie Janie, pamiętamy. Pozostanie Pan w naszych sercach.

.... urodziny - ciąg dalszy....

Kolejna telewizyjna pocztówka z urodzin Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy:
http://www.oswiecimskie24.pl/6799,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Urodziny-Ma%C5%82ej-Orkiestry-Wielkiej-Pomocy.html

i chcemy tylko takie radosne okazje świętować....
wszyscy nasi podopieczni mają się dobrze...
i niech tak pozostanie...

A naszemu blogowi stuknęło ponad 200 tysięcy odwiedzin.
Dziękujemy!

...świętowaliśmy

Nasza Fundacja ma już rok. Urodziny MOWP to była okazja do spotkania ze wszystkimi, którzy pojawili się na naszej drodze w ciągu ostatnich dwóch lat -  z przyjaciółmi Igorka i innych potrzebujących dzieci, z ludźmi o otwartych sercach, ze sponsorami, wolontariuszami...i politykami:) Świętowaliśmy w siedzibie MOWP - klubie Układ, który z trudem mieścił wszystkich sympatyków małej orkiestry. Świętowaliśmy nasze zwycięstwa. Sukcesy naszych dzieci w walce z chorobą i sukcesy naszej Fundacji. Jak było? Zobaczcie sami.:
http://oswiecimonline.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=2193:owiecim-1-roczek-mowp&catid=35:news-tv-info-oswiecim-auschwitz&Itemid=53

Możecie także przeczytać:
http://www.faktyoswiecim.pl/index.php/fakty/aktualnosci/6170-oswiecim-zrobila-wiele-dobrego-choc-skonczyla-dopiero-roczek

A tutaj tekst Alberta i więcej zdjęć: 
http://mowp.pl/

I już dziś zapraszamy całe rodziny na jutrzejsze święto siatkówki....
UKS „Setbol” Oświęcim oraz Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy zapraszają na prawdziwe święto siatkówki.9 listopada do naszego miasta przyjadą ekipy aktualnych złotych i brązowych medalistek Mistrzostw Polski. Będzie można liczyć nie tylko na rozgrywki na najwyższym poziomie ale również na spotkanie z najpiękniejszymi polskimi siatkarkami.
Na parkiecie hali PZnr2 SOMSiT przy ulicy Bema 8, zmierzą się drużyny BKS-u Aluprof Bielsko-Biała i Banku BPS Muszynianki Fakro Muszyna. Zespoły zgodziły się rozegrać w Oświęcimiu towarzyskie spotkanie nie tylko dla promocji tej pięknej dyscypliny sportu w naszym regionie, lecz  przede wszystkim, aby  pomóc chorej na nowotwór Paulince Wojtas.

...a my tak łatwopalni

Paula,
Ania,
Kacperek,
Thomas Glaeser,
Marszałek Marek Nawara
prof. Jadwiga Toczek.

"W to miejsce czasami odchodzi któreś z nas...."


Dziś byli z nami... bardziej.
Światełko dla Was Kochani.

….rak nieborak

Dni  płyną spokojnie. Praca-dom. Szkoła-przedszkole.

Tak cudownie normalnie.

Dziś Janoszek rozpoczyna naukę pływania. To jego marzenie odkąd wróciliśmy z  turnusu w Jarosławcu. Igorek jest niepocieszony, że jego te zajęcia niestety ominą – nie chcemy ryzykować infekcji….. Musimy chronić uszko.

W czwartek czeka nas wizyta kontrolna w USD Kraków. Mamy nadzieję, że będzie to tylko szybka formalność. Obowiązkowa morfologia, a potem wizyta u lekarza – pani dr Lilianny Chełmeckiej - bardzo dobrego i kompetentnego fachowca.

I znowu dom.

Odwiedzimy pewnie tych wszystkich naszych znajomych z „jedynki” i oddziału dziennego, którzy o domu chwilowo muszą zapomnieć.

Chwilowo!

Zbliża się pierwszy listopada….

Trudny dzień.

Tyle przedwczesnych bolesnych  pożegnań przeżyliśmy w tym roku…..

Rak zebrał spore żniwo…

Nie tylko wśród „naszych dzieci”. Także pośród przyjaciół, znajomych…

...........

13 października odeszła Anna Gimlewicz. Autorka bloga „Andzia i jej nieborak”, dzielna i kochająca kobieta, która od niemal dwóch lat walczyła z rakiem. Swoje zmagania i oswajanie choroby opisywała w internetowym blogu. Czytały go tysiące osób. Za niego dostała główne wyróżnienie w konkursie Blog Roku 2010.

Ania miała 31 lat. Lekarze zdiagnozowali u niej raka żołądka na początku stycznia 2010. W momencie wykrycia choroby miała już przerzuty.

Rozpoczęła się heroiczna walka z chorobą; wycięto jej żołądek, poddawano kolejnym chemioterapiom. Jednocześnie Ania pisała internetowy pamiętnik: http://andzia-i-nieborak.blog.onet.pl/  i głośno mówiła o swojej chorobie:

- Chciałam, aby ludzie dowiedzieli się jaka okropna jest ta choroba i zaczęli może bardziej o siebie dbać, robić badania, zwracać uwagę na tryb życia i jedzenie – mówiła.

Nieborak wygrał….

Światełko do nieba Aniu.

 Na blogu Ani znalazłam cenny link do informacji onkologicznych: http://www.onkonet.pl/

.....

Igorek miał kilkudniową infekcję wirusową gardła. Obyło się bez gorączki. Przez kilka dni nie chodził do przedszkola. Lek przeciwirusowy przepisany przez naszą kochaną pediatrę Halinkę Kobosko załatwił sprawę i już wszystko jest OK. Dzwoniłam do szpitala do Pani dr Chełmeckiej.  27 października jedziemy z Igorkiem na kontrolną wizytę do USD Kraków.
Przeklejam link do ciekawego artykułu pt. "Odczarować raka" . Omawiane jest w nim m.in. podejście lekarzy w Polsce do problemu leczenia chorób nowotworowych i częstą marginalizację pierwszych objawów wynikającą z niewiedzy, braku środków na podstawowe badania? Studenci medycyny mają ponoć zaledwie 40 godz. zajęć na studiach temat nowotworów.
Mimo standardów i europejskich programów leczenia mieszkańcy zachodnich krajów wciąż mają większe szanse na wyleczenie niż my. W tekście wypowiadają się znani onkolodzy. I gotuje mi się krew, gdy po raz kolejny słyszę o konieczności wprowadzenia do zespołu lekarzy onkologów psychologa, o konieczności stosowania  tzw. psychoonkologii,bardzo ważnej dla procesu leczenia. Znów kończy się jedynie na chceniu. W Polsce nikt nie ma czasu na psychoonkologię. Pacjent musi sobie psychicznie poradzić sam. Często prawdę serwuje mu się bez ogródek. Terapeutami są inni rodzice, rodzina i znajomi. A wystarczy skorzystać z gotowych podpowiedzi- wypracowanych już dawno na zachodzie procedur.
Link:

http://tygodnik2003-2007.onet.pl/0,1157939,druk.html

...onkologiczna rodzina

Rozmawiałam z lekarką opisującą wynik MRI Igorka. Uspokoiła mnie, że opis jest prawidłowy i dotyczy na pewno badania Igorka a nieprawdziwy zwrot "stan po zabiegu operacyjnym" został automatycznie wprowadzony do opisu, bezpośrednio z błędnie wypisanego skierowania.
Ale dziękuję, że zwróciliście mi na to uwagę. Wczoraj pobrałam Igorkowi krew na morfologię do nowej probówki, która okazała się zbyt wąska (?) i aparat odrzucił próbkę. Musimy powtórzyć  badanie. Z inną probówką.
Dzwoniłam do USD. Ostatni poszpitalny wypis jest już w poradni onkologicznej. Muszę zadzwonić dziś o 13.00 do szpitala, do Pani doktor Chełmeckiej, która nas prowadzi i umówić się na wizytę kontrolną.
Koresponduję z Panią Elżbietą - babcią małej Zosi - rocznej dziewczyneczki chorej na rhabdomyosarcomę okolic cewki moczowej. Zosia jest po operacji (niestety nie radykalnej - bez marginesu) w trakcie chemioterapii dożylnej. Cieszymy się, że wyniki ETT i TK Zosi są prawidłowe.

Pani Elżbieta napisała mi w mailu: "w zeszłym tygodniu przed obrazem Matki Jasnogórskiej o godz 18.00, w sobotę odbyła się msza za Zosię, Igorka i wszystkie dzieci chore na nowotwory".

Bardzo dziękujemy. Pozdrawiamy każdego członka naszej onkologicznej rodziny.
Śledzę blogi naszych przyjaciół.
Rodzice Kalinki, której siatkówczak zabrał jedno oczko, a dzięki kuracji w Londynie udało się uratować drugie (kalinajanowska.blog.onet.pl) piszą:

"Miało być spektakularne zwycięstwo i żadnych szpitali. Ech, żeby to tylko było takie proste. Nowotwór jest w remisji, ale przecież całkowicie nie wyparował. Pozostanie z Kaliną już na zawsze. Oby tylko spał jak najdłużej. Albo jeszcze lepiej – aby nie obudził się wcale. Szpitale też będą. Jednak już zawsze takim wizytom będzie towarzyszyła nadzieja, że przyjeżdżamy tam upewnić się, iż nadal wszystko w porządku".

Guz w głowie Sandrusi odrasta. Agata pisze na blogu - będę walczyć! Nie poddam się!Przeżywa ciężkie chwile. Jesteśmy w stałym kontakcie. Jej blog:  www.sandrusia6.blogspot.com
Rodzice Grzesia walczą z nowotworem po raz drugi. Po kilku latach spokoju guz zaatakował ponownie. Grześ miał już operację, chemioterapię i radioterapię. Możliwości leczenia są więc ograniczone (nie można stosowć radioterapii po raz drugiej). Szansą jest brachyterapia we Francji. Gorączkowo zbierają pieniądze. Potrzeba 20 tys. euro. Żaden bank  nie chce im udzielić kredytu. A czas ucieka. O walce Grzesia tutaj:
http://grzesniewitowski.blogspot.com/
Pomagamy, jak możemy. Na ile możemy. Jeśli możecie - zróbcie to także. Dobre słowo, złotówka - są na wagę złota...Ta pomoc zaprocentuje.
Dziękuję, że jesteście.

...spokój

Igorek miewa się świetnie. Odpukać, mimo iż spędził cały sierpień i wrzesień w przedszkolu, ominęły go wszelkie infekcje. Oby tak dalej.
Ostatni weekend spędziliśmy w Koszarawie Bystrej. Odpoczywaliśmy z naszymi przyjaciółmi w górach, w pensjonacie naszych znajomych (www.zagroda.net.pl), rozkoszując się piękną jesienną pogodą.
Igorek wrócił zachwycony.
Napisałam do firmy Voxel z prośbą o wyjaśnienie dlaczego w opisie MRI Igorka napisano błędnie: "stan po zabiegu operacyjnym" (skoro Igorek go nie przeszedł) - jak  ktoś celnie w komentarzu pod ostatnim postem zauważył. Poprosili o mój nr tel. Mają to zweryfikować i zadzwonić z wyjaśnieniami.
Wciąż nie mam jeszcze ustalonego terminu wizyty kontrolnej. Mam zadzwonić do kliniki za dwa dni i się umówić.

Kochani, wszystko OK!!!!!!

W piątek zadzwoniłam na oddział. Wynik poniedziałkowego TK wykazał, że płuca Igorka są czyste, węzły chłonne także. Ogromna ulga i oczekiwanie w napięciu na wynik czwartkowego MRI twarzoczaszki.
Dziś, po trzech dniach, na skrzynce mailowej informacja z pracowni rezonansu USD:

Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. W porównaniu do badania poprzedniego z 16.06.2011 po str.prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej nadal widoczny podobnej wielkości obszar podwyższonego sygnału w obrazach T2-zal, pośredniego sygnału w obrazach T1-zal., wykazujący głównie brzeżne wzmocnienie kontrastowe. Wskazana dalsza kontrola MR.

Boże, jak dobrze!!!!  Guz jest podobnej wielkości jak ostatnio!!!  Najpiękniejsza, najcudowniejsza, najradośniejsza wiadomość!!! Życie cudem jest!

...badania kontrolne

Igorek ze swoim ukochanym Mauro

...jutro rano wyruszamy do USD. Przed nami cykl badań kontrolnych. Kolejna mega-dawka niepokoju. Stres siedzi w nas od kilku dni... Odpędzamy go jak możemy... Projektujemy sobie w myślach tylko jeden wynik, tylko jeden scenariusz, zaklinamy rzeczywistość, ale bolesny skurcz i tak, co jakiś czas, powraca...
Jutro rano przyjmujemy się na oddział pobytu czasowego, by wykonać Igorkowi tomograf klatki piersiowej (kontrola płuc) i szyi (kontrola węzłów chłonnych podżuchwowych). Standardowo pobiorą mu też krew w celu wykonania badań biochemicznych. W czwartek Igorka czeka rezonans magnetyczny twarzoczaszki - musimy upewnić się, że masa resztkowa tkwiąca w uchu środkowym nie zmieniła swojej objętości...
Będzie dobrze. Wytrzymamy jutrzejszy kilkugodzinny post (Igorek do badania musi być na czczo). Wyleżymy dzielnie w bezruchu podczas badania (Igorek do TK nie jest usypiany). Zniesiemy dzielnie nakłuwanie paluszka podczas morfologii, a potem wkłucie w żyłę w celu założenia "motylka" (wenflonu).
Wszystko zniesiemy, wszystko przetrzymamy. Byleby tylko na koniec usłyszeć tę dobrą wiadomość. Bylebyśmy mogli tu na blogu znowu napisać "Wszystko u nas OK". Tylko tyle i tak bardzo dużo.
Boże prowadź.

Bądźcie z nami.

... trudno żyć

Kochani - potrzebna pomoc instytucjonalna, prawna, finansowa. Może ktoś ma doświadczenie, może ktoś wie jak pomóc???? Piszcie, dzwońcie - proszę

…. taka historia się nie zdarza?

Pani Grażyna od 11 lat walczy o życie chorej na nowotwór i padaczkę córki, dodatkowo sprawuje opiekę nad sparaliżowanym mężem, którego 5 lat temu prosto z pracy zabrała karetka (zawał pnia mózgu). Gdy z Kasią przyjeżdża na onkologię, prosi sąsiadkę, by ta doglądała męża a opiekę nad nim przejmują dzieci. Ma ich czworo. Najstarszy skończył w tym roku liceum i mimo, że jest bardzo zdolny – powiedział, że na studia nie pójdzie, bo nie ma za co i chce iść do pracy, by pomóc mamie…

Za pomoc opiekunki MOPS-u Pani Grażyna dopłaca miesięcznie 300 zł. Rehabilitację męża organizuje sama- opłacając rehabilitanta. Nie ma innej możliwości - nikt do jej męża nie chciał przyjeżdżać. - A wozić się go przecież nie da - mówi. Dostaje, co prawda, od rehabilitanta fakturę, ale nikt, żadna instytucja jej nie refunduje.

Utrzymują się z renty męża (z zasiłkiem pielęgnacyjnym  to 1100 zł ) plus kilkaset złotych zasiłku na Kasię. No i rodzinne. Po zapłaceniu rachunków, zakupie leków, pampersów (refundują tylko 2 paczki) opłaceniu pracownicy MOPS oraz rehabilitanta - nie wystarcza na życie. Czasem brakuje nawet na  chleb…. – Nie mam za co Kasi oranżady w szpitalu kupić – mówi cicho Pani Grażyna.

- Ostatnio zbierała w lesie jagody, by podreperować domowy budżet… Zniszczone ręce, podrapane nogi, zmęczona twarz - mówią same za siebie… - opisuje mi inna "onkologiczna" mama - Małgorzata -wstrząśnięta losem pani Grażyny... Skromnej i cichej. Z pokorą i godnością przyjmującej to, co niesie życie.

Czasem pomaga im Caritas. Raz na trzy miesiące dostają 4 kg mąki, 4 kg cukru, kilka paczek makaronu, jakieś masło….

Z PCPR-u uzyskali pomoc 5 lat temu – dostali specjalistyczne łóżko. Na pilota. To tyle. Mąż nie reaguje, jest jak roślinka, nie rusza ręką, nogą, Jest na lekkostrawnej miałkiej diecie. Dławi się. W nocy trzeba do niego wstawać…. Nie oddała go jednak do hospicjum. Tyle lat razem przeżyli. Ale już sił brakuje…

Proponujemy, że napiszemy jakiś apel. Puścimy ogłoszenie w mediach….

- Ja bym się Pani Moniko zgodziła, bo krzywdy, choroby i biedy przecież nie ukryję, ale dzieci się nie zgodziły…. Nie chcą być wytykane palcami.

Przyznam się, że w takiej sytuacji i ja jestem bezradna. Bezsilna i wściekła na system..

Może są wśród was prawnicy, pracownicy instytucji pomocowych, osoby, które same zmagały się z podobnymi problemami….. Piszcie, dzwońcie…. Może macie jakiś pomysł, jak pomóc Pani Grażynie???? Co, oprócz doraźnej pomocy finansowej, możemy zrobić? Gdzie się udać?

Pani Grażyna mieszka pod Mielcem w Przecławiu.  Może ktoś zna tam jakieś fundacje, organizacje pomocowe??? Mój numer znacie.

Pani Grażyna zgodziła się udostępnić na blogu ten apel i podać swoje dane kontaktowe.

Grażyna Tabor - tel. 609286866

Wszyscy, którzy chcą przekazać jakiś datek na konto Pani Grażyny mogą to uczynić:

NRB  47918400043001000551270001

I pamiętajcie - dobro powraca…

Igorek i Feel:)

Piotrek wysłuchał kilku ciepłych słów od Alberta...

Kiedy przyjechali do Oświęcimia, by (za zupełną "darmochę") zagrać koncert dla Igorka, byliśmy akurat w szpitalu w trakcie chemioterapii i nie mogliśmy się spotkać, by poznać ich osobiście. Zgotowali wówczas fantastyczną muzyczną fetę na deskach Oświęcimskiego Centrum Kultury. Mowa o zespole Feel i cudownym, empatycznym Piotrze Kupisze, który zainteresował się losem naszego synka i prosił później Alberta, aby na bieżąco wysyłał mu sms-y i informował o stanie zdrowia Igorka. Odpisywał i cieszył się jego powrotem do zdrowia. 

ten gest świadczy sam za siebie

W niedzielę przyszedł czas, by podziękować zespołowi osobiście - Feel był gwiazdą Święta Miasta Oświęcim.

Chłopaki poznali się i porozmawiali za sceną, a potem Igorek sam osobiście podziękował zespołowi za bezinteresowny wspaniały zryw serca ...

Dziękujemy Piotrowi, zespołowi Feel i Darkowi Maciborkowi z RMF FM, dzięki któremu ten koncert był możliwy. Jesteście równe, fajne chłopaki!!!!

finał: Igorek z Piotrem

Ps. Igorek urzeczony koncertem, efektami specjalnymi etc..pod sceną: Mamuniu to jest naprawdę najlepszy piosenkarz na świecie:)

...koncert i nagroda

1 września 2011 roku o godzinie 19:30 przy współpracy Oświęcimskiego Centrum Kultury w kościele św. Maksymiliana Marii Kolbego w Oświęcimiu odbył się koncert dobroczynny w wykonaniu Chóru Hürth z Kolonii i Orkiestry Kameralnej Filharmonii Rhein-Erft pod dyrekcją Christiana Letschert-Larssona.  pn. "Śpiewamy dla Polski" . Niemieccy muzycy zagrali na rzecz Fundacji "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy", powołanej w celu organizowania środków finansowych na operacje i sprzęt rehabilitacyjny dla ciężko chorych dzieci z powiatu oświęcimskiego. W koncercie uczestniczyli:  Marszałek Województwa Marek Sowa, Zastępca Prezydenta Oświęcimia Pani Maria Pędrak oraz prezydenci: Lions Club Oświęcim i Rotary Club Oświęcim.  Muzycy wykonali Serenadę e-moll op. 20 Edwarda Elgara na orkiestrę smyczkową oraz Requiem c-moll Luigi Cherubini'ego. Artyści zebrali od przybyłej publiczności brawa na stojąco. Datki z koncertu przekazano MOWP.
Kwiaty muzykom wręczali podopieczni Fundacji: Igorek i Paulinka Koneczna (oboje na zdjęciu) (pokoik Paulinki w Fundacji Dzieciom: http://www.dzieciom.pl/11932)

Nasza Fundacja otrzymała również prestiżowe wyróżnienie. Szczegóły na stronie MOWP:

http://www.mowp.pl/ 

......

Wczoraj przez Internet przetoczyła się smutna wiadomość.

Odeszła Paula Pruska. Przegrała walkę z rakiem.

Była jedną z pierwszych osób, która o swojej walce z nowotworem (Panem Śmieciuchem) niezwykle przejmująco i dojrzale(jak na dwudziestolatkę) pisała na swoim blogu: http://paulapruska.blogspot.com/

Trafiłam na jej stronę, dwa lata temu - rozpaczliwie szukając w internecie informacji o mięsakach…

U Pauli zdiagnozowano jego najgorszy typ: Alveolar Soft Part Sarkoma - chemio i radioodporny…

Dzięki społecznej akcji zebrała pieniądze na operację i leczenie w USA. We wrześniu miała polecieć do Bostonu, by otrzymać kolejny nowy lek…

Nie zdążyła.

Punkt dla Pana Śmieciucha.

W takich chwilach ..... jest ciężko.

Gdzieś przeczytałam, że : zaraz na początku życia ktoś powinien nam powiedzieć że umieramy. Może wtedy żylibyśmy pełnią życia w każdej minucie każdego dnia.

Dlatego kiedy poczujesz, że chcesz coś zrobić, rób to od razu teraz! Działaj! Dni, które przyjdą, są policzone.

Z bloga Pauli: 

"Nie wiem skąd, naprawdę nie mam bladego pojęcia, bierze się we mnie całkiem wyraźne odczucie, że wszystko będzie dobrze. Może jest to wytwór wbitej w głowę afirmacji, może chęć bycia tu jeszcze z Wami, może po trochu intuicja, albo po prostu moje tao.
Wszystkie swoje emocje podzieliłabym na dwa pokoje. Pierwszy bardzo ciemny, pełen strachu i niepewności. Napięcia, stresu i roztrzęsienia. Paniki i chaosu. Odczuć nie godzących się na teraźniejszą sytuację.
Drugi -pełen światła. Światła i harmonii.Spokoju i miłości, gdzie wszystko niezależnie od stanu rzeczy wydaje się być naturalne, zgodne ze Wszechświatem. Pełne akceptacji, spokoju i poczucia zadowolenia, miłości i zaufania do ofiarowanego mi losu. To miejsce staje się moją ucieczką od wszystkiego. Idylla? Może. Dziś to jednak moja rzeczywistość. I ani mi się śni, stąd odejść"

Paula –  światełko w Twoją stronę…