sobota, 18 września 2010

Komplikacje i… absurdy

Zacznę od dobrych wiadomości. Wczoraj całą rodziną byliśmy na meczu hokejowym. Unia Oświęcim pokonała Sanok 5:1:):):). Chłopcy szczęśliwi, cieszyli się ze zwycięstwa, z każdej zdobytej bramki. Klaskali, skakali, śpiewali. Było tak normalnie jak dawniej...
Dziś urodziny Zusi Łygan - i cudowna zabawa w ulubionym Kakadu... Z wypiekami na twarzy przed chwilą wrócili do domu...
Chcemy, by mieli odrobinę normalności, zaklinamy rzeczywistość, bo znów zbierają się nad nami czarne chmury....

Jak już wiecie nasi lekarze w Prokocimiu zadecydowali o podjęciu u Igorka tabletkowej chemioterapii podtrzymującej. Oparli się w tym względzie na opinii konsultanta krajowego – prof. B. Kazanowskiej, która stwierdziła ponadto, że konsultant europejski – prof. Kościelniak będzie tego samego zdania. Byliśmy w rozterce, nie wiedzieliśmy co począć, postanowiliśmy jeszcze raz zasięgnąć opinii prof. Udo Kontnego w tej sprawie.
Odpowiedź nadeszła niemal natychmiast, a kochane Asia Klęczar (ustnie) i Madzia Bleinert (pisemnie) zaraz nam ja przetłumaczyły. Prof. Udo Kontny napisał, że:

„(…) Zgodnie z tym, co twierdzą prof. Kazanowska i prof. Kościelniak, w chwili obecnej są prowadzone badania mające na celu wykazanie czy podawana doustnie chemoterapia podtrzymująca jest korzystna w przypadku pacjentów zagrożonych wysokim ryzykiem mięsaka prążkowanokomórkowego.”
Potem prof. Kontny wyjaśnia, iż główny argument za podjęciem badań nad efektami doustnie podawanej chemoterapii podtrzymującej opiera się na wynikach z lat 90. , w których dzieciom z przerzutami mięsaka prążkowanokomórkowego podawano albo wysokie dawki chemoterapii, albo doustną chemoterapię podtrzymującą. Badania pokazały, że dzieci, którym podawano tabletki miały lepsze wyniki aniżeli dzieci otrzymujące wysokie dawki chemoterapii. Profesor zaznacza jednak, że to badanie nie spełniało dzisiejszych kryteriów – nie było randomizowane ( pacjenci nie byli przypadkowo przypisywani do żadnego z tych dwóch rodzajów terapii, a grupy nie były liczebnie jednakowe, co dawałoby podstawę do porównania). Ponadto zatasowano je wśród dzieci z przerzutami i nie wiadomo, czy taka sama byłaby reakcja wśród dzieci ze zlokalizowanymi guzami pierwotnymi i bez przerzutów ( jak u Igorka). W każdym razie na podstawie tych badań od roku 2002, pacjentom z grupy wysokiego ryzyka ze zlokalizowanym ogniskiem nowotworowym aplikowano chemoterapię podtrzymującą.
 „Badania zostały zakończone, ale wyniki nie zostały jeszcze opublikowane, a więc nie można jeszcze jednoznacznie stwierdzić czy zastosowanie doustnej chemoterapii podtrzymującej przyniosło korzystne skutki”- pisze profesor Kontny.

Na pytanie, jak wygląda schemat leczenia i czy Igorek może normalnie funkcjonować podczas chemioterapii doustnej, odpowiada:
„Terapia podtrzymująca w badaniach CSW-2007 składa się z trzech leków (trofosfamide, etoposide i idarubicin), podawanych w dwóch różnych kombinacjach dwóch z tych leków przez okres 10 dni, po których następuje 10 dni przerwy. Terapia podawana jest doustnie i jest dość dobrze tolerowana. Dzieci przyjmujące ją mogą i powinny prowadzić normalny tryb życia, co oznacza także możliwość uczęszczania do przedszkola. Mieliśmy kilkoro dzieci, w przypadku których zastosowaliśmy doustną terapię podtrzymującą. Głównym skutkiem ubocznym jest prawdopodobnie nieznaczny wzrost podatności na infekcje, spowodowany immunosupresją (hamowaniem procesu wytwarzania przeciwciał i komórek odpornościowych), która wiąże się z terapią podtrzymującą.
W przypadku Igora niewątpliwie można rozważać podanie doustnej terapii podtrzymującej. Ja osobiście byłbym raczej przeciwny, ponieważ jego guz zalicza się do histologii embrionalnej (otrzymaliśmy także potwierdzenie z Kiel), pozostałości po nim znalazły się w polu naświetlania i mają negaywny wynik PET, i nie ma dowodu na to, że terapia podtrzymująca redukuje ryzyko nawrotu zlokalizowanego mięsaka prążkowanokomórkowego.
Niemniej jednak, wobec faktu, że doustna chemoterapia podtrzymująca ma bardzo niskie skutki uboczne, że nie powinna przeszkodzić Igorowi w uczęszczaniu do przedszkola i w prowadzeniu normalnego trybu życia, oraz wobec faktu, że w przypadku nawrotu (który, mamy nadzieję, nie nastąpi) byłoby trudniej odpowiedzieć sobie na pytanie czy na pewno zrobiono wszystko co możliwe, jestem w stanie całkowicie zrozumieć decyzję podania doustnej terapii podtrzymującej”.
Po lekturze listu od profesora i ponadgodzinnej rozmowie wspólnie z Albertem podjęliśmy bardzo trudną decyzję - postanowiliśmy, że zgodzimy się, aby Igorek otrzymał doustną chemioterapię. Ta terapia nie powoduje dużych skutków ubocznych ( m.in. przykrego wypadania włosów) i jak napisał prof. Kontny – Igorek zażywając tabletki może normalnie funkcjonować. W grupie, z rówieśnikami… Cieszyć się życiem, wolnością.
W piątek zadzwoniłam na onkologię. Telefon wbił mnie w fotel. Nasza lekarka prowadząca, dr D. Pietrys zakomunikowała, że w związku z tym, iż produkcja jednego rodzaju z wymaganych specyfików została wstrzymana, a drugiego aktualnie nie ma w hurtowni (?!), Igorek nie będzie miał aplikowanej chemii doustnie tylko… dożylnie!!!!!!!! 
Koszmar powrócił. Nasz świat znów wywrócił się do góry nogami.
Nasze zdrowe dziecko ma trafić na oddział i przez kolejnych sześć miesięcy (w cyklach 10-dniowych (!)) znów być przypięte do pompy, spędzać czas na szpitalnym łóżku, z coraz głębszym smutkiem w oczach… ???!!!! To jakiś niewyobrażalny absurd.
Na to zgodny w nas nie ma i nie będzie!!!! Muszą być jakieś możliwości sprowadzenia tej chemii w tabletkach, choćby z końca świata.
Napisaliśmy mail do Pani ordynator. Czekamy na odpowiedź.

8 komentarzy:

  1. O Boże, kochani. Musi być możliwość sprowadzenia tych tabletek. Innej opcji nie ma! :-)

    Znam Was, nie poddacie się.

    OdpowiedzUsuń
  2. I jescze: to bedzie piękny mecz. 5:1 dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  3. Witajcie. Moim zdaniem (skromnym:)), jesli chemia w TABLETKACH nie ma znacznych skutkow ubocznych, czyli nie zaszkodzi, rowniez podalabym ja na Waszym miejscu. Lepiej dmuchac na zimne??? Jednak, jesli nie bedzie mozliwosci podawania TABLETEK (co dla mnie jest tak absudralne i niezrozumiale! Ale coz to tylko POLSKA!)wowczas zastanowilabym sie nad rezygnacja... Macie racje! Narazac dziecko na kolejny stres, watpliwosci, zle wspomnienia... tak nie moze byc. Za wiele juz przeszedl. NO MORE HOSPITALS!...Profesor Kontny napisal przeciez, ze "osobiscie bylby przeciwny...". Widac jednak, ze jest to niesamowicie taktowny facet! Po slowach w liscie mozna wywnioskowac, ze chce Wam pomoc w podjeciu tej decyzji, wie ze jestescie miedzy mlotem a kowadlem! Nie zakwestionowal calkowicie wyboru polskich lekarzy i taktownie wyrazil swoje zdanie. No klasa. Ciekawe co powiedzialby na wiesc, zeby dziecku znowu aplikowac chemie dozylnie! Toz to ABSURD!... Moim zdaniem, jesli zdobycie tych tabletek bedzie Was zbyt wiele kosztowalo i psychicznie i fizycznie... darujcie sobie? I posluchajcie prof. Kontnego...Pozdrawiam serdecznie i przepraszam za zbyt zuchwale? wyrazenie swojego zdania. P.S. Teraz musicie zaczac zyc normalnie! Wiec zrobcie to, nie bojcie sie...

    OdpowiedzUsuń
  4. czytalam to zdanie kilku krotnie "produkcja jednego rodzaju z wymaganych specyfików została wstrzymana, a drugiego aktualnie nie ma w hurtowni" - przeciez to jakis kompletny absurd - to nie mydlo czy papier toaletowy tylko substancje ratujace zycie!!! ktorych tak "od tak" brakuje w hurtowni!!! w glowie sie nie miesci! wstyd mi za ten kraj czasami!

    OdpowiedzUsuń
  5. Kochani.
    To jest właśnie nasza polska rzeczywistość. Ale Wy się nie poddacie. Będzie dobrze. Podajcie proszę dokładną nazwę tego leku. Może ktoś będzie w stanie pomóc. Ja również spróbuję. Pozdrawiam Was i życzę dużo zdrówka dla Igorka. Ania

    OdpowiedzUsuń
  6. Proszę was,koniecznie podajcie, o jakie leki chodzi. Dokładne nazwy i dawki, ilość. Zapytam bo mam gdzie.R.

    OdpowiedzUsuń
  7. „Terapia podtrzymująca w badaniach CSW-2007 składa się z trzech leków (trofosfamide, etoposide i idarubicin), podawanych w dwóch różnych kombinacjach dwóch z tych leków przez okres 10 dni, po których następuje 10 dni przerwy", tyle wiemy. Całość trwa 6 miesięcy. Nie znamy ilości, ani dawek. Jutro jedziemy do USD na spotkanie z panią profesor Balwierz. Może czegoś się jeszcze dowiemy.

    OdpowiedzUsuń
  8. WItam
    Gratuluje wytrwałości i sukcesu. Ja właśnie leże w Szpitalu obok mojego 3 letniego synka, który ma RMS pęcherza. Szukam po internecie optymistycznych wieści takie jak znalazłem tutaj na tym blogu. Skończyliśmy 2 chemię, walczymy. Pozdrawiam serdecznie
    matiej

    OdpowiedzUsuń