środa, 4 maja 2011

.... badania kontrolne w czerwcu

…. w USD Kraków tłum znajomych. Rozmowy, uśmiechy., wymiana informacji. Zarejestrowaliśmy się pierwsi, więc zostajemy przyjęci dość szybko. Pani doktor bada małego. Mówię, iż niepokoi nas jego chrząkanie. Lekarka przegląda wyniki badań krwi. Studiuje karty wypisowe. Od jakiegoś czasu Igorek ma podniesione wskaźniki, które wskazują na alergię. Musimy skonsultować się z dobrym dziecięcym alergologiem. Znacie takiego? Jesli tak - proszę o namiary.
Kochana Iwonka - jedna z wielu sprzyjających i wspierających nas osób przesyła tłumaczenie karty wypisowej igorka z UK Freiburg. Przesyłamy ją niezwłocznie naszym krakowskim lekarzom.
W karcie napisano:

FDG PET/CT z dnia 1.4.2011 r.
Brak cech zmian patologicznych w obszarze mózgu i móżdżku. Brak zmian patologicznych w obszarze podstawy czaszki. Brak zmian patologicznych węzłów chłonnych w badanym obszarze. Prawidłowy obraz obu płuc oraz wątroby i śledziony. Fizjologiczny obraz nerek. Prawidłowy obraz krwiotwórczego szpiku kostnego w kościach tułowia.
Ocena: Brak cech żywej tkanki nowotworowej.

MRI głowy z dnia 21.3.2011 r. (wykonane w jednostce zewnętrznej):
Niewielka zmiana resztkowa u szczytu piramidy kości skroniowej bez upośledzenia wymiany gazowej.
Ocena: Przeprowadzone badanie PET/CT oraz wykonane w jednostce zewnętrznej obrazowanie MRI z dnia 31.3.2011 r. zostały przedstawione na naradzie naszego interdyscyplinarnego zespołu ds. nowotworów i tam omówione. Nie stwierdzono przy tym oznak aktywnego guza resztkowego.

W ramach dalszej opieki poterapeutycznej zalecamy w okresie pierwszych dwóch lat po zakończeniu leczenia wykonywanie co 3 miesiące badań MRI czaszki oraz w odstępach 3-miesięcznych zdjęć rtg klatki piersiowej. Nie jest już konieczne rutynowe badanie PET/CT, a należy je wykonać tylko w przypadku nieprawidłowości w obrazie MRI.”

Znamy już termin kolejnego kontrolnego rezonansu głowy Igorka w USD Kraków. Za półtora miesiąca - 16 czerwca br. Wtedy także wykonają Igorkowi rtg klatki piersiowej.
Będzie dobrze.  25 czerwca wyjeżdżamy na upragniony urlop. Wierzę, że z poczuciem spokoju i radości.
Dzieci nie mogą się już doczekać wakacyjnego wypoczynku. Igorek szykuje się do przedszkolnego spektaklu. Jest krasnalem i już szlifuję rolę:) Janoszek dochodzi do siebie po przebytej anginie. W piątek jedziemy z nim do specjalisty ds. autyzmu dr Andrzeja Gardziela.
Życie toczy się ... tak jak powinno.

czwartek, 28 kwietnia 2011

... wyjazd do kliniki

Jutro wizyta w poradni onkologicznej. Startujemy o świcie, żeby zameldować się w rejestracji o 7.30. Będzie gęsto, więc wolimy być przyjęci jako jedni z pierwszych. Potem obowiązkowa morfologia i czekanie na lekarzy - przyjmują od dziewiątej.
Jutro zapewne zostanie nam przedstawiony kalendarz badań kontrolnych Igorka. Teraz musimy je wykonywać w cyklach trzymiesięcznych. Mamy nadzieję, że wszystkie wypadną pomyślnie i spokojni, szczęśliwi bezpiecznie wyruszymy na nasz upragniony i wyczekany nadmorski urlop do Jarosławca.
Igorek biegał dziś po boisku z kolegami za obowiązkową piłką. Kilka dni temu miał zapalenie krtani i brał antybiotyk. Nie chodził do przedszkola. Wczoraj wziął ostatnią dawkę. Już wszystko dobrze, więc po długim weekendzie zapewnie ruszy z impetem do swoich przedszkolnych obowiązków. I zabaw z kolegami.

wtorek, 26 kwietnia 2011

…święta, święta i już po


Igor z Gosią

To były cudowne święta. Spędzone w gronie rodziny, znajomych i przyjaciół. A może co najważniejsze, spędzone wspólnie przez naszą rodzinę. Nareszcie mieliśmy trochę czasu tylko dla siebie. Igor zachowywał się jak istny terrorysta wymagając od wszystkich kolejnych gości poświęcania mu 100% uwagi. Nie było takich, którzy potrafili mu się oprzeć, więc miał raj.
Jako pierwsza, jeszcze przed świętami zawitała do nas Gosia Kern, której tradycyjnie na każdym kroku towarzyszyło 1000 uśmiechów. Oczywiście zostaliśmy zarzucenie prezentami i każdy dostał coś, co sprawiło mu ogromną radość. Dla Moniki były kosmetyki, dla Janoszka logiczna zabawka, dla mnie surowa szynka a dla Igorka kilka opakowań ekologicznej żywności prosto z Freiburga. Naturalnie byliśmy zachwyceni. Najbardziej tym, jak bardzo Gosi zależało na tym, żeby zrobić nam prawdziwą przyjemność.
Odwiedziła nas też matka chrzestna Janoszka - Kasia ze swoim synkiem Dawidkiem, który jest ulubionym kompanem Igorka. Była też chrzestna Igorka - Kamila, ze swoim „manem” Jaśkiem i mamą, naszą ulubioną ciocią Elą. Była też oczywiście babcia Jasia.
Za gwiazdę twórczości kulinarnej „robiła” Monika. Jako, że jesteśmy już trzy tygodnie na diecie (mamy czas, żeby zająć się trochę sobą), w mojej małżonce obudziły się talenty, jakich nigdy bym się po niej nie spodziewał. Spędzała większość czasu w kuchni, pichcąc najróżniejsze dania, placki, babki, ciastka i inne pyszności, które wszystkie były w zgodzie z dietą dr Pierre’a Dukana. Żałujcie, że nie możecie tego wszystkiego spróbować, bo choć te smakołyki opierają się co najwyżej na otrębach i skrobii kukurydzianej, są autentycznymi przysmakami. Nawet taki miłośnik jedzenia jak ja, dzięki temu co wyprawia moja małżonka, jest w stanie taką dietę znieść z godnością.
Igorek i Janoszek są cały czas promienni i uśmiechnięci. Żyją problemami, które są naturalne dla ich wieku a my z przyjemnością pomagamy im tę trudną rzeczywistość, jaka ich otacza, znieść. W końcu, nie jest łatwo mieć pięć czy dziesięć lat we współczesnym świecie. Trzeba się zmagać z różnymi wyzwaniami i absolutnie irracjonalnymi oczekiwaniami rodziców. Ot na przykład, Janoszek ostatnio permamentnie kłamie. I to jest dla nas, z jednej strony to oczywiście kłopot, ale z drugiej powód do ogromnej radości. Dzieci z zaburzeniami autystycznymi, które umieją kłamać, są rzadkością. Oceniając sposoby „kombinowania” naszego dziecka, oceniamy że jest z nim coraz lepiej. Paranoicznie, takie postępowanie naszego dziecka, leje może nieco specyficzny, ale jednak miód, na nasze serca:). Igor też kłamie, ale akurat w tym "zjawisku" nie ma niczego nadzwyczjnego:). Jednodniowe odłączenie Play Station od telewizora nie zmieniło specjalnie ich nastawienia do życia w zgodzie z prawdą. Nie jest dobrze, bo kończą mi się narzędzia motywacyjne...:)
W tym tygodniu czeka nas kontrolna wizyta w Prokocimiu a niedługo potem wizyta z Janoszkiem u specjalisty od autyzmu i jego pochodnych. Będzie dobrze i coraz lepiej. Pozdrawiam poświątecznie.
A mały fragment naszych świątecznych "dialogów na 4 nogi" możecie zobaczyć poniżej.

piątek, 22 kwietnia 2011

... świątecznie

O tym, że Dawidek ma już kamizelkę, a Oświęcim to miasto ludzi wyjątkowych obejrzycie w materiale tutaj:
http://www.oswiecimskie24.pl/5918,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Dawidek-otrzyma%C5%82-kamizelk%C4%99,-kt%C3%B3ra-u%C5%82atwi-mu-%C5%BCycie.html#komentarze
Konferencja towarzyszyła wiosennemu jarmarkowi, który odbył się  w OCK... O nim na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy: http://www.mowp.pl/
Dziękujemy władzom powiatu, miasta.  Stworzyli jeden team. Dziękuję Andrzeju, dziękuję Ula... bez Was wiele by się nie udało. I Wam wszystkim Kochani, którzy pomagaliście Igorkowi a teraz wspieracie nasze fundacyjne działania.
Specjalistą od życzeń, nie tylko świątecznych, zawsze był i jest Albert, więc "przekleję" te, które zamieścił na stronie Fundacji...
Chwili kontestacji, nad ty co nas otacza. Momentów (kilku) spokoju, w gronie tych, którzy coś dla Was znaczą. Nieco wytchnienia. Wiary, bo tylko ona może być twórcza. Nadziei, bo bez niej nie da się walczyć i sił do walki, bo bez nich umrze nadzieja. Świadomości tego, jak cudowna może być codzienność, nawet jeśli czasem frustruje. Spełnień , dopełnień i zdefiniowania tego, czego pragnie się naprawdę.
Niech będą najpiękniejsze..... i koniecznie z jajem:)

czwartek, 21 kwietnia 2011

...nic o nas bez nas?

Dzieci dzielą się na czyste i na... szczęśliwe
  Mama Julki pisze do mnie: "Piątkowe badania po zakończonym leczeniu stwierdziły, że Julia jest zdrowa!!! Nie stwierdzono żadnych zmian, wszystko bardzo mocno się wchłonęło. Profesor Kazanowska zastanawia się jeszcze nad chemią podtrzymującą dla Julki.Teraz my również prosimy Boga aby tak już pozostało do końca. wierzymy, że tak właśnie będzie. Pozdrawiamy bardzo gorąco.”
Takie wiadomości są jak miód na nasze serca… Oby było ich jak najwięcej.
I tych wygranych, którzy dają nadzieję innym, że można pokonać raka.
Wszyscy, którzy tego dokonali mogą się "policzyć". Zróbmy to tutaj: http://www.policzmysie.pl/
....
Rozmawiałam z dr med.Andrzejem Sobierajem. Obejrzał płytki z  badaniami Igorka - nic się nie zmieniło. W tej sytuacji wykluczył operację. Zalecił obserwację. 9 maja będzie się jeszcze konsultował w tej sprawie z prof. Andrzejem Kukwą.
Mailuję z panią profesor Walentyną Balwierz. 29 kwietnia mamy umówioną wizytę w poradni onkologicznej i wtedy zapewne poznamy plan dalszej kontroli.
Wczorajsza morfologia Igorka - niemal idealna!
.......
Relacja z III Kongresu Polskiej Onkologii. Polecam panel pt. „Nic o nas bez nas- rzetelne partnerstwo”.
W Polsce wciąż o partnerstwie w leczeniu nie ma mowy. Może dlatego, że mamy tylko 511 onkologów w kraju i nie mają czasu na rozmowy?  A może dlatego, że przez lata lekarze przyzwyczajeni są, że oni mówią a pacjent słucha. I zero dyskusji.
Nie lubimy tych, którzy dociekają, sprawdzają, konsultują się w innych ośrodkach, patrzą na ręce. Dlaczego??!! Przecież działamy w jednym zespole. Mamy jeden wspólny cel - wyleczyć! Dla jednych - podnieść słupki badań, dla drugich – wygrać z rakiem! Zwrócić życie, spokój, nadzieję…
Rodzic, pacjent - to partnerzy. Nie wrogowie. Niejednokrotnie wiedzą więcej o chorobie niż specjaliści…. Zwłaszcza dziś - w dobie nieskrępowanego dostępu do informacji.
Gdy Janosz otrzymał diagnozę – autyzm - przewertowaliśmy Internet i przeczytaliśmy wszystko, co można było przeczytać. Rodzice na piechotę tłumaczyli zagraniczne publikacje.
Polecaliśmy sobie ośrodki i terapie. Wysyłaliśmy mocz na badania do USA. Sprowadziliśmy lekarza leczącego wg protokołu DAN z Włoch, bo w Polsce takich wówczas nie było. Od początku aktywnie włączaliśmy się w leczenie dziecka. Jeździliśmy do  Gabinetu "Abecadło"do Krakowa na terapię do „naszej Eli” i organizując mini-wolontariat dzięki Marzenie i Adze - pracowaliśmy z nim w domu. Nasza wiedza była większa niż niejednego specjalisty, na którego trafialiśmy. Nie zapomnę pani psychiatry ze szpitala w Ligocie, która zaleciła Janoszowi .... przedszkole i witaminy. Co wiedziała na temat autyzmu???
Wtedy była pustynia, dziś mamy prawie Eldorado. Dziś Janosz chodzi na zajęcia Integracji Sensorycznej do Oli - na naszym osiedlu,  a lekarz DAN przyjmuje w Tychach - prawie za miedzą.
Czasy się zmieniają, a ludzie jakby tego nie dostrzegają... Rodzice są często najlepszymi lekarzami swoich dzieci. Wyłapują błędy, szukają nowych rozwiązań. Muszą być partnerami. Ale partnerstwo to wciąż modny temat do dyskusji na onkologicznych kongresach. Rzeczywistość wygląda daleko inaczej.

 Agata postanowiła skonsultować przypadek Sandry. Leczenie było już na finiszu, a prognozy były nieciekawe. Wzięła sprawy w swoje ręce. Zrobiła to, co zalecają na Zachodzie - skonsultowała się w innym ośrodku. Wybrała Francję.
Francuski lekarz, spojrzawszy w dokumentację Sandry stwierdził, że rozpoznanie jest błędne. - To nie może być medulloblastoma. Gdyby to była medulloblastoma małej już by z nami nie było - powiedział.
Agata zawiozła płytki w wycinkiem guza do ponownego badania. Okazało się, że to.... oponiak. III stopień.
Inna diagnoza, inny protokół leczenia.
Mała wzięła wcześniej ogromne dawki naświetlań, najmocniejszą chemię…. Czy musiała? Agata nigdy się nie dowie.
Kto weźmie odpowiedzialność za ten błąd?

Rodzice!
Możecie dwukrotnie sprawdzić wycinek guza na koszt państwa. Sprawdzajcie! Upewniajcie się, czy rozpoznanie jest właściwie. Nie ufajcie ślepo. Od tego zależy dobór programu leczenia i szanse waszego dziecka na wyjście z choroby.
Dyskutujcie zawsze i na każdym etapie. Także na etapie samej diagnozy.
To wasze prawo.
Stawką jest życie.
Są dziesiątki odmian nowotworów. Lekarz onkolog niekoniecznie specjalizuje się w leczeniu tego właśnie, który ma wasze dziecko. Za to Wy-musicie!

czwartek, 14 kwietnia 2011

...refleksyjnie

Nasze życie jest cudownie zwyczajne. Dziś rano zorientowałem się, że wczoraj, nie pamiętam od jak długiego czasu, zasnąłem nie zastanawiając się czy umiałbym żyć, gdyby to wszystko potoczyło się inaczej. Oczywiście cały czas boję się tego wszystkiego, co TA choroba może nieść za sobą, ale po ostatnich dobrych wiadomościach mam coraz więcej energii, którą chcę inwestować w „tu i teraz”. W niedzielę oglądaliśmy z Moniką film pt. „Admirał”. Dzieło Andreia Kravchuka ukazuje, zakazaną w czasach radzieckich historię ostatnich czterech lat życia dowódcy „Białej armii” admirała Kołczaka. Filmu jako sztuki oceniać nie chcę, bo jako fanatyk rosyjskiego kina nie jestem obiektywny, ale pewne kadry wzbudziły w nas sporo refleksji. Obraz Krawczuka, niesamowicie beznamiętnie, pokazuje do jakiego odczłowieczenia może dojść przy „sprzyjających” społecznie okolicznościach. Jak z normalnych ludzi, robotników, rolników, ale i lekarzy, oficerów czy prawników, nagle tworzą się istoty niezasługujące na miano bydląt. To samo miało miejsce w Auschwitz, w którego cieniu, żyjemy „od zawsze”.
I po raz kolejny zaczęliśmy rozmawiać o „cudownej” codzienności. O tym, jakim ogromnym szczęściem jest to, że możemy być ze sobą, tu i teraz, mając świadomość tego, że gdybyśmy urodzili się kilkanaście lat wcześniej (albo, co nie daj Boże, później), nasze życie mogło by być koszmarem. To samo mogłoby się stać, gdybyśmy urodzili się kilkaset kilometrów dalej np. na południe.
Wielu ludzi życzyło nam, żeby ten 2010 rok się skończył, żebyśmy zostawili go za sobą i nigdy do tego koszmaru nie wracali. A ja, kiedy o tym roku myślę, to mam poważne wątpliwości do tak postawionej tezy. Gdyby nie mój lęk o to, co może się jeszcze stać, powiedziałbym, że ten rok ….ogromnie dużo nam dał. Mnie, Monice, nam, jako rodzinie. Wszystkim nam razem i każdemu z osobna. Dzięki temu, co przeżyliśmy  na koniec pierwszego dziesięciolecia XXI wieku, wiemy, że cuda są możliwe. Wiemy, że ludzie, którzy nas otaczają, potrafią wzbić się na wyżyny ofiarności i bezinteresowności, żeby ratować nieznanego im czterolatka. Wiemy, że Janosz bardzo kocha swojego brata, i że w maleńkim Igorku mieszka wielki człowiek. Ale wiemy też, że tę świadomość mamy dzięki wam i Opatrzności, oczywiście.
Czasem chyba przesadzamy z wartościowaniem niektórych problemów. Definiujemy nasze funkcjonowanie jako nieudane z powodów, które nijak na to nie zasługują. I nawet jeśli brzmi to banalnie, nie umiemy doceniać codzienności.
Zbliża się Wielkanoc. Czas, który służy temu, żeby się nad „rzeczy porządkiem” zastanowić. Mam nadzieję, że te kilka napisanych słów, być może pozwoli Wam pomyśleć o własnym życiu inaczej a być może, dostrzec w nim więcej niż dotychczas. Ale mam też nadzieję, że dzięki temu dostrzeżecie wokół siebie tych maluczkich, którzy na luksus spokojnej codzienności pozwolić sobie nie mogą.
Jednym z takich dzieciaków jest Tymoteusz Szkopek z Chełmka, u którego niedawno wykryto białaczkę. Razem z ludźmi z Fundacji „Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy”, organizujemy dla niego w OCK już jutro - 16 kwietnia  w godz. 8.00-16.00 "Wielki CharytatywnyJarmark Wielkanocny”. Jeżeli chcecie kupić ładną i niepowtarzalną biżuterię, ozdoby wielkanocne, wspaniałe wiosenne sadzonki czy oryginalny przedmioty rękodzieła artystycznego, a „przy okazji” pomóc maluchowi i miło spędzić czas, odwiedźcie nas tam koniecznie. Będzie można nawet wygrać rower!!!
Szczegóły znajdziecie tutaj: - http://www.mowp.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=58:wielki-charytatywny-wiosenny-kiermasz-rkodziea-artystycznego&catid=2:aktualnoci&Itemid=2
Przybywajcie do OCK!!!

piątek, 8 kwietnia 2011

Domowo

Czas w klinice płynął nam szybko...:)
Wróciliśmy….
To były nasze najpiękniejsze dni. Ciepłe, pełne spokoju. Za sobą pozostawiliśmy naszą kochaną Gosię u której znaleźliśmy drugi dom, pastora Oliego, Denise i dzieciaki, którzy modlili się o Igorka, Katerinę i Jurgena, naszych znajomych kibiców, z którymi obejrzeliśmy mecz FC Freiburg….
Nie udało nam się niestety spotkać przed wyjazdem z profesorem Kontnym – dyplom i igOrder zostawiliśmy jego asystentce- przemiłej Pani Jost.
Freiburg pożegnał nas deszczem. Mknęliśmy do domu jak na skrzydłach. Do normalności. Do porannego pośpiechu, aby zdążyć do pracy, do przedszkola, do szkoły…. Do codziennych problemów i codziennych obowiązków. Do Janoszka, do babć, do naszego kudłacza Maura, do przyjaciół i znajomych.
Każdego dnia dziękuję Bogu, za to, że Was mam… - mogę zaśpiewać.
Dziękujemy za sms-y, wpisy „fejsbukowe” i komentarze.
Oby ta chwila trwała wiecznie…
Igorek wrócił do przedszkola. I oznajmił nam…, że chyba się zakochał. W Karolinie, koleżance z grupy… Jak będę dorosły to się z nią ożenię – zakomunikował. *
No cóż… rośnie nam kawaler:)
Czekamy na dokumentację medyczną z Freiburga, żeby przesłać ją naszym lekarzom z Prokocimia. Oni także muszą zwołać konsylium i podjąć decyzję o zakończeniu leczenia.

* Albert zasugerował, że zdradzam zbyt dużo szczegółów z życia osobistego naszego synka, a to może naruszać jego prywatność.... Fakt, o tym nie pomyślałam. powazna sprawa. Igorku obiecuję- to się już nie powtórzy:)

piątek, 1 kwietnia 2011

...wszystko OK!!

...W tym dniu wszyscy sobie robią psikusy. Dziś Prima Aprilis. My jednak piszemy z Freiburga najbardziej poważnie jak tylko można i najradośniej jak tylko można to sobie wyobrazić..
Dziś tutaj 25 stopni, słońce, wszystko kwitnie, pachnie i śpiewa. Zupełnie jak my. Dziś rano badanie PET wykazało, że pozostała w główce Igorka masa resztkowa guza jest martwa… Lato w sercach…. Odetchnęliśmy i rozpoczęliśmy świętowanie…
Gosia właśnie pichci pyszną kolację, a mnie kazała odpoczywać. Albert pije kawę na balkonie i słucha śpiewu skowronka (oczywiście z laptopem na kolanach- brydż on-line jest ponad okolicznościami przyrody) a Igorek radośnie dokazuje…
Gosia wyczarowuje dla nas same atrakcje. Zabrała nas do fantastycznego miejsca- do ogromnego lokalu, przypominającego gwarny rynek, w którym ustawiono mnóstwo stoisk serwujących dania różnych kuchni świata… Jadłam tajlandzką zupę i równie egzotyczną sałatkę z kurczakiem…. Albert pochłonął argetyńskiego steka, a Igorek wybrał…  niemiecki wurst z rożna. Piliśmy też najwspanialsze świeże soki – dobieraliśmy i miksowaliśmy smaki według upodobań…. Zrobiliśmy też zakupy w naszym ulubionym markecie ze zdrową żywnością Al Natura…
Jutro czeka nas  najpierw wyprawa do Kinder Galaxy, potem do lokalu, w którym jako znani kibice FC Freiburg obejrzymy mecz na żywo, a w niedzielę zabawa – w Park Europa – czyli upragniona wyprawa do wielkiego wesołego miasteczka To w nagrodę. Igorek dziś dostał syrop i środek usypiający ( hm…doodbytniczo), po którym spał jak suseł. Potem karetka przewiozła nas do pracowni PET, gdzie Igorek się obudził i mimo podania  kolejnej dawki dożylnego środka usypiającego i już nie zasnął…. Był półprzytomny. Jak po „głupim Jasiu”. Ale wytrzymał. Powtórzyliśmy tylko sekwencję głowy, żeby wszystko było jak najbardziej czytelne…. I było. Profesor zaprosił nas na popołudniowe spotkanie i oznajmił fantastyczną nowinę.
Teraz przez kolejne dwa lata mamy wykonywać kontrolne rezonanse głowy oraz rtg płuc w odstępach trzymiesięcznych, raz w roku sprawdzać serduszko i tarczycę (hormony są nadwyrężone radioterapią). Potem przez kolejne trzy lata – MRI i rtg płuc co pół roku… I później raz w roku. I tak robić będziemy…. A wyniki będą równie pomyślne. Tak już sobie zaprojektowaliśmy.
W poniedziałek chcemy jeszcze pojechać na oddział i przekazać profesorowi Kontnemu pamiątkowy dyplom i „IgORDER” czyli Igorkowy medal wdzięczności…

czwartek, 31 marca 2011

...znów we Freiburgu

Dojechaliśmy do Freiburga. Podróż trwała około 10 godzin, więc zgodnie z założeniami. Igorek zniósł uciążliwości dzielnie i zaczął „marudkać” dopiero w okolicach Stuttgartu.
Oczywiście trochę po dojeździe błądziliśmy, bo choć jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami GPSa, to okazało się, że nasza Gosia mieszka w Au - tuż za miastem i zrobiło się zamieszanie z ulicami. Może to nawet lepiej, bo jak nas już zobaczyła i stwierdziła, że dojechaliśmy szczęśliwie, wydawało się, że nie wypuści nas z ramion.
W czwartek rozpoczęliśmy dzień od wizyty w klinice. Jeszcze w korytarzu, spotkaliśmy prof. Kontnego, który pomimo tego, że gdzieś pędził, zdążył w „przelocie” opowiedzieć nam, jak będzie wyglądał nasz „rozkład zajęć”.
Igorkowi zrobiono wstępne badania i ustalono termin badania PET na jutro (piątek) na godz. 8.00. Potem wstępna konsultacja i już w piątek powinniśmy znać wstępne oceny lekarzy. Profesor odwiedził nas na oddziale po południu i poświęcił nam sporo czasu. Był bardzo miły, opowiadał dokładnie. jak wygląda status Igorka i powiedział nam jedną niezwykle ważną rzecz...
Kiedy byliśmy tu poprzednio, Udo Kontny oznajmil nam, że najważniejszy i przełomowy jest pierwszy rok po chorobie. Powiedział, że po tym okresie, z każdym dniem szanse dziecka na przeżycie rosną. Potem w domu, zastanawialiśmy się z Moniką jak ten rok liczyć? Czy od zakończenia chemioterapii dożylnej czy też od zakończenia tabletkowej? Nurtowało nas to ogromnie i oczywiście korzystając z okazji, spytaliśmy o to profesora. Okazało się, że ten rok liczony jest od....dnia rozpoznania choroby. Tak więc...jest już za nami:):):). I teraz każdego dnia będzie już tylko lepiej. Jutro na PET, zostanie to tylko potwierdzone. Trzymajcie kciuki!!!!

wtorek, 29 marca 2011

…PKP czyli Polska Kpina z Pasażera

Jak wiecie, byliśmy w Olsztynie na badaniach Igorka. Ze względów bezpieczeństwa postanowiliśmy wyruszyć w podróż pociągiem. Prawdę mówiąc, była to nasza pierwsza, daleka, podróż PKP. Wcześniej tego nie robiliśmy, bo słyszeliśmy wiele złego, następnym razem nie zrobimy tego na pewno, tym razem już na podstawie własnych doświadczeń.
Cyrk zaczął się już na dworcu w Oświęcimiu, na kilka dni przed wyjazdem, kiedy postanowiłem kupić bilety bo oczywiście zrobienie tego „on – line” nie jest możliwe. Pani w kasie nie miała dostępu do Internetu, więc nie wiedziała na jakie składy sprzedać mi bilety. Powiedziała mi, że to ja mam wiedzieć co chce i widziałem wyraźnie, iż uważa, że się czepiam. Potem przeżyłem szok cenowy po zakupie, ale to już rzeczywiście moja wina, bo powinienem był spytać o cenę, zanim zdecydowałem się na tę podróż.
Ciąg dalszy naszych przygód nastąpił na dworcu w Katowicach. Oczywiście nikt w informacji nie wiedział, z którego peronu odjedzie pociąg na który czekaliśmy. Tu dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie z trzeciego, ale nie na pewno i trzeba słuchać zapowiedzi. No to czekaliśmy. Smakowi całej sytuacji dodawał fakt, że była prawie północ i Igorek spal na rękach Moniki. Ja biegałem z walizami, próbując czegokolwiek się dowiedzieć. Kiedy znaleźliśmy się już na właściwym peronie, próbowałem ustalić gdzie będzie wagon, który został nam przypisany. Po zadaniu właściwego pytania stojącemu na peronie konduktorowi, dostałem natychmiastowy „opierdziel”, jakim prawem pytam go o cokolwiek? Argumentacja, że jest pracownikiem PKP i konduktorem w tym pociągu tylko pogłębiła jego frustrację. Ostatecznie ostentacyjnie się do mnie odwrócił jednoznacznie dając mi do zrozumienie, że mogę mu co najwyżej….wiecie co.
Jak to ma miejsce w takich przypadkach, nasz wagon był po drugiej stronie składu. Dobiegliśmy tam z wywieszonymi językami i natychmiast zostaliśmy narażani na dialog z kolejnym konduktorem. Ten zażądał dokumentów potwierdzających zasadność wykupienia biletów ze zniżką dla chorego dziecka. Był jednak ludzki, bo pozwolił wsiąść i okazać rzeczone dokumenty po rozpakowaniu. Kiedy po kilku minutach pokazałem mu orzeczenie o niepełnosprawaności Igorka i skierowanie do lekarza w Olsztynie (koniecznie z datą), Pan konduktor dokumenty razem z biletami ….zabrał. Oświadczył, że odda rano i że moje wątpliwości dotyczące sprzeczności takiego zachowania z ustawą o ochronie danych osobowych go nie interesują.
W samych wagonach było dość sympatycznie. Była nawet woda mineralna, firmowe ręczniczki i rogaliki w których jest więcej konserwantów niż mąki. Oczywiście obraz musiał zostać zaburzony przez stan ubikacji i ogrzewanie, które działało w dwóch wersjach. Na „full” lub wcale.
Dotarliśmy szczęśliwie do Olsztyna i wobec dobrych informacji stamtąd przywiezionych, pomyślałem, że dam sprawie spokój. Myśląc tak zapomniałem, że czeka mnie jeszcze powrót….
Do świata żywcem wyciętego z „Alternatywy 4”, „Rejsu” czy „Rozmów kontrolowanych”, wróciłem jak tylko wsiedliśmy do pociągu. Konduktor zażądał znów dokumentacji potwierdzającej prawo do podróży z chorym dzieckiem. Problem polegał na tym, że zaświadczenie o niepełnosprawności ciągle mieliśmy ale skierowania już nie. Zostało przecież w szpitalu. Taka argumentacja nie trafiała przez dłuższy czas do pana konduktora, który co chwilę informował mnie, że zostanę ukarany, bo powinienem posiadać ksero. Oczywiście informacja o tym, że powinienem coś posiadać, była czymś nowym, ale kto by się tam w PKP takimi drobnostkami przejmował. Tu już moja cierpliwość została mocno naruszona, ponieważ Pan konduktor jednoznacznie mi imputował, że jestem oszustem i pewnie jeżdżę sobie gdzieś do rodziny na koszt podatnika. To, że okazałem mu bilety z podróży z dnia poprzedniego, które były sprawdzone przez jego kolegów (musieli widzieć skierowanie na badania) nijak go nie przekonywały i był gotów bronić pomysłu z karaniem nas niczym niepodległości. Dopiero solidarna i mocna reakcja ze strony współpasażerów, kilkunastu, obudziła w tym Panu zwątpienie. Wychodząc z wagonu dwukrotnie powtórzył, że udziela mi pouczenia. Tego, że pouczeń sobie nie życzę, już nie usłyszał. Wcześniej był uprzejmy mnie poinformować, że on głupich przepisów z przełożonymi dyskutował nie będzie, bo i tak nikt go nie będzie słuchał a co najwyżej „polecą mu po premii”.
Potem do Katowic było już prawie bez przygód. Jeszcze tylko dworzec gdzie się przesiadaliśmy, na którym poczekalnie była w kontenerze, tylko nikt o tym nie wiedział, więc trochę się błąkaliśmy. Kolejny raz ogrzewanie niczym w saunie i prawie pół godzinne opóźnienie o którym nikt nas nie powiadomił, więc siedzieliśmy ostatnią część podróży w kurtkach…a i mandat za parkowanie obok dworca. Oczywiście dzień wcześniej pytałem policji czy pojazd oznaczony jako „przewóz osoby niepełnosprawnej” może tam stać, i otrzymałem potwierdzenie że tak. To nijak nie wpłynęło na "barejowskie" realia. Na rzeczywistość związaną z PKP, pełną pogardy nie tylko dla pasażera ale i dla człowieka. Rzeczywistość na dłuższą metę straszną tym bardziej, że chyba niereformowalną. Rzeczywistość, która w dużej mierze jest związana z mentalnością ludzi pracujących w tej firmie od lat, którym jest w takim stanie rzeczy dobrze, więc nie mają żadnej motywacji, żeby coś zmienić.
Jak chcecie być zdrowi, na przykład psychicznie, niech Was Bóg strzeże przed PKP. Dla nich, robienie z was bandytów i takie traktowanie, to nic wielkiego, a dla Was, którzy musicie walczyć o życie swoich chrych dzieci, to kolejny krok w kierunku szaleństwa. Ale kogo to obchodzi...

piątek, 25 marca 2011

.... wynik rezonansu

Dziś rano odebrałam maila z Olsztyna. Pani radiolog opisująca badanie MRI twarzoczaszki napisała: "Zmiana w piramidzie kości skroniowej po stronie prawej ma wymiary 13x17x19mm, więc porównywalne z wymiarem z września 2010 roku (milimetry różnicy mogą wynikac ze sposobu pomiaru). (...) Tętnica szyjna wewnętrzna, do której zmiana przylega jest prawidłowej szerokości".
1:0 dla nas!!! Guz nie powiększył rozmiarów!!! Wierzymy, że jest martwy ( i taki pozostanie na wieki wieków. amen) a badanie PET tylko utwierdzi nas w tym przekonaniu!
Słońce w nas dziś świeci radośnie!
Życie cudem jest!!!
W czwartek był u nas pan Iwo z Vivy, która przygotowuje tekst o Igorku do świątecznego numeru pisma. Mieliśmy ubaw do łez siedząc w świątecznej scenerii i malując pisanki... Tylko uporządkowany jak zawsze Janoszek zapytał kontrolnie: A dlaczego malujemy jajka, przecież jeszcze nie jest 23 kwietnia?
Koresponduję już  z naszą kochaną Małgosią z Freiburga. Dogrywamy szczegóły wyjazdu i pobytu i cieszymy się na to nasze wspólne spotkanie....
Gosia wysłała mi niedawno maila z bardzo mądrymi słowami. Przeklejam je - dla Was i dla siebie - aby ich nie zgubić i nie zapomnieć:)

Uważaj na twoje myśli, ponieważ będą twoimi słowami.
Uważaj na twoje słowa, ponieważ będą twoimi czynami.
Uważaj na twoje czyny, ponieważ będą twoimi przyzwyczajeniami.
Uważaj na twoje przyzwyczajenia, ponieważ będą twoim charakterem.
Uważaj na twój charakter, ponieważ będzie twoim losem.
(z zapisków jednego z klasztorów w Anglii)
I z tymi mądrymi słowami Was przedweekendowo pozostawiam:)

czwartek, 24 marca 2011

... wiosna idzie

…sweet home
Dwie noce w podróży i jeden dzień spędzony w Olsztynie… to już za nami. Rezonans wykonany. Teraz czekamy na wynik i planujemy podróż do Freiburga.
w przedziale sypialnym jazda PKP może być przyjemna...
Igorek był bardzo szczęśliwy, że uczestniczy w „fajnej wycieczce” i „tyle razy jedzie pociągiem”. W Olsztynie byliśmy o 10 rano. Mieliśmy sporo czasu, więc udaliśmy się do kina i wspólnie obejrzeliśmy film pt. „Matka w mackach Marsa”. Potem w drodze do pracowni rezonansu przespacerowaliśmy się po ślicznej olsztyńskiej starówce – w efekcie Igorek był tak zmęczony, że tuż przed badaniem naturalnie zasnął. Wcześniej jeszcze zniósł dzielnie nakłucie żyły i założenie motylka, którym zaaplikowano mu później kontrast. Ten błogosławiony sen, który spadł Igorkowi na oczka, zaoszczędził nam i jemu samemu stresu leżenia w bezruchu przez godzinę – tyle bowiem trwało badanie…
Przemiły personel MRI robił co tylko mógł, aby wszystko przebiegało gładko i sprawnie. No i mogliśmy oczywiście (ponownie) liczyć na miłe towarzystwo i smaczną kawę.
W Olsztynie odczuwam dobrą energię - stwierdził Albert, gdy wracaliśmy olsztyńskim deptakiem i udawaliśmy się na obiad. Teraz pewnie pod nosem uśmiecha się nasza ciotka Kamila, z której umiejętności „widzenia aur” i wyczuwania energii Albert nie raz się podśmiewał…. A teraz sam ją poczuł. Dobry znak? Tak!
Był 21 marca- pierwszy dzień wiosny i kolejny dzień nadziei dla Igorka. Dla nas. Nadziei, że wszystko jest dobrze i że tak już pozostanie…
Czekamy na wynik i szykujemy się do drogi do Freiburga…
Ale wcześniej pojedziemy jeszcze na zaległy wypad w góry - do Koszarawy. Z przyjaciółmi i do przyjaciół. Nabierzemy sił przed kolejną wyprawą.
 ....................................................................
Dobry Duch
Przed wyjazdem jeszcze zdążyliśmy wziąć udział w imprezie organizowanej przez Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży – dorocznym Spotkaniu Dobrych Duchów. Motywem tegorocznej imprezy była muszla… Każdy z domowników w progach MDSM  otrzymywał ten skromny i przytulny domek ślimaka (i innych mięczaków), służący jako piękny naturalny wisior, ozdoba wnętrz, a nawet instrument muzyczny, w wielu ludach postrzegany jako talizman chroniący przed pożarem, wskazujący drogę, strzegący przed złym urokiem i gwarantujący płodność i pomyślność….
Jak wiecie muszle rodzą perły…. Dom Spotkań w niedzielny wieczór te perły wyławiał… W muszli koncertowej MDSM  zaprezentowała się sama Gaba Kulka – utalentowana wokalistka i pianistka o przebogatej wyobraźni i fantastycznym głosie!!!
Marcin dla Dawidka -pierwszy koncert MOWP
Tego wieczora MDSM nagrodził także ludzi wyjątkowych… Prawdziwe perły. W tym roku statuetkę Dobrego Ducha odebrał m.in. Marcin Boiński.
Nasz Marcin.
Co napisać, żeby napisać wszystko, co by się chciało?
Przyjaciel. Licealny kompan. Muzyk. Filar i współtwórca Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.
Chłopak z gitarą.
Wiecznie młody, charyzmatyczny, zaangażowany i... refleksyjny zarazem. Mądry i wrażliwy.
Fantastyczny ojciec Miłka i Weroniki i oddany mąż przeuroczej Ani.
Człowiek wielu talentów (teraz pewnie kończy tworzyć meble do kuchni, naturalnie ze stolarską wirtuozerią).
Organizator wielu muzycznych wydarzeń – nie tylko w Oświęcimiu. Nie zawsze na scenie, w świetle reflektorów i z instrumentem w ręku - często jako bohater drugiego planu - zasiadający za pulpitem dźwiękowca… Ciągle zwijający i rozwijający jakieś kable…
Pojawia się i znika. Jak Duch. 
Ale jest... Zawsze jest, kiedy jest potrzebny.
Marcin odebrał w MDSM statuetkę w kategorii - Ratownik.
Ratował i ratuje wielu. Nas także uratował.
Dobrze, że jesteś Marcinie… 
Przyjacielu.
Dobry Duchu.
Bądź zawsze.
 

niedziela, 20 marca 2011

... w drogę


Rezonans 3-teslowy w Szpitalu w Olsztynie

Dziś w nocy wyruszamy do Olsztyna... Najpierw samochodem do Katowic, a potem korzystamy z usług PKP.W domu będziemy dopiero we wtorek ok. 7.00 rano.  Jedziemy w wagonie sypialnym, więc mamy nadzieję, że Igorek nie odczuje trudów podróży... On cieszy się bardzo - to pokolenie dzieciaków, dla których jazda pociągiem stanowi nie lada atrakcję...
 Jutro o 14.00 w szpitalu uniwersyteckim Igorka czeka wyczerpujące badanie. To oznacza, że przynajmniej 5 godzin wczesniej nie bedzie nic jadł ani pił. Musi być na czczo- badanie wykonywane jest z kontrastem. Potem unieruchomiony na min. 30 minut. Wierzymy, ze wytrzyma. Jak wiele razy wcześniej...
Wczoraj w necie znalazłam depeszę PAP-u. Kolejne optymistyczne wieści na polu walki z rakiem... ?

POLSKI WYNALAZEK POMOŻE W LECZENIU RAKA
- Nowatorskie szczepionki przeciwnowotworowe i inne rodzaje terapii genowej, w których zamiast DNA będzie wykorzystywane mRNA, czyli genetyczny przepis na białko, mogą wkrótce powstać dzięki wynalazkowi naukowców z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego (FUW).
Polskim chemikom z FUW, we współpracy z badaczami z Louisiana State University, udało się tak zmodyfikować kwas rybonukleinowy mRNA - będący w komórkach matrycą do produkcji białek - że trzykrotnie wydłużyła się jego trwałość, a wydajność syntezy białek z jego udziałem wzrosła pięciokrotnie. Dzięki temu, możliwe stanie się wykorzystanie mRNA w przeciwnowotworowych szczepionkach lub terapiach genowych, które będą bezpieczniejsze i skuteczniejsze niż obecnie testowane - uważają autorzy badań.
- Dajemy biologom uniwersalne narzędzie, które potencjalnie umożliwia opracowanie skutecznych szczepionek przeciwko każdej chorobie nowotworowej - zapewnia biorący udział w badaniach dr Jacek Jemielity z Zakładu Biofizyki FUW.
Licencja na produkcję zmodyfikowanego mRNA została już wykupiona przez niemiecką firmę BioNTech z Moguncji. Firma zapowiada, że jej oddział o nazwie Ribological jeszcze w 2011 r. rozpocznie pierwszą fazę badań klinicznych nad nową szczepionką przeciwnowotworową opartą o mRNA. Ma ona znaleźć zastosowanie w pierwszej kolejności w leczeniu złośliwego nowotworu skóry - czerniaka.
Preparat będzie wstrzykiwany do węzłów chłonnych pacjentów, a obecne tam komórki odporności - tzw. dendrytyczne - wykorzystają zawarte w nim mRNA (które zawiera przepis na białko charakterystyczne dla komórek nowotworu), by szkolić limfocyty T w zabijaniu komórek czerniaka.
Zgodnie z podpisaną umową, badacze z FUW wyprodukują zmodyfikowane zakończenia mRNA w ilościach gwarantujących przeprowadzenie badań klinicznych.
Naukowcy od lat próbują zastosować terapię genową w leczeniu wielu chorób, także nowotworowych. Obecnie polega ona na dokonywaniu zmian na poziomie DNA komórek nowotworu, a dokładnie na wprowadzaniu do komórek różnych genów terapeutycznych, których mutacje odpowiadają za wzrost guza. Są to m.in. geny kodujące białka odpowiedzialne za hamowanie powielania się komórek, za ich samobójczą śmierć (apoptozę) lub pobudzające niszczenie komórek nowotworowych przez układ odporności.
Modyfikacje genetyczne wykorzystuje się też przy opracowywaniu szczepionek przeciwnowotworowych. Polegają one na wprowadzaniu do komórek odporności genów, dzięki którym układ immunologiczny nauczy się lepiej rozpoznawać i niszczyć nowotwór.

Więcej na: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/polski-wynalazek-pomoze-w-leczeniu-raka,1,4214511,wiadomosc.html

A tutaj nasz kochany Janoszek prezentuje w szkolnej tv "Fakty czwórki" swojego psa Mauro:) - zobaczcie 5 min. 20 sek. relacji:
 http://fakty-czworki.blogspot.com/2011/03/78-odcinek-faktow-czworki.html


piątek, 18 marca 2011

... Freiburg już 1 kwietnia

PET-CT w UK Freiburg
Znamy już termin badania PET-CT we Freiburgu. Prof. Udo Kontny zaproponował piątek, 1 kwietnia godz. 8.00. Badanie Igorek przejdzie w narkozie. We Freiburgu zostaniemy maksymalnie do środy 6 kwietnia, tak aby profesor miał czas na przeprowadzenie niezbędnych konsultacji i ewentualnych badań dodatkowych oraz dokonanie oceny leczenia…
Wiele osób dzwoni do mnie albo pisze z pytaniem o namiary na profesora Kontnego. Przeklejam link do oficjalnej strony kliniki, na którym znajduje się zarówno e-mail jak i telefon: http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/mitarbeiter/kontny.html

Przed nami ostatni weekend w domu. W niedzielę doroczne spotkanie Dobrych Duchów w MDSM. Ta dobra energia będzie nam potrzebna. W nocy wyruszamy do Olsztyna. W poniedziałek o 14.00 wykonujemy rezonans magnetyczny głowy…. Półtora tygodnia później - Freiburg i badanie PET-CT.
Odnoszę wrażenie, że to badanie jest bardzo powszechne za granicą a w Polsce wciąż lekarze odnoszą się do niego sceptycznie. Niektórzy nawet nie wiedzą kogo i kiedy na nie wysyłać. Nie umieją odczytywać wyników. A przecież  dzięki diagnostyce PET istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo rozpoznania nowotworów (w około 90% badanych przypadków).

Dlaczego PET-CT?
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET-CT) umożliwia niezwykle dokładne zbadanie całego ciała, wykrywa aktywne metabolicznie komórki nowotworowe, pozwala ocenić stopień zaawansowania nowotworu i wybrać najlepszą metodę jego leczenia. Za pomocą PET-CT lekarz jest bowiem w stanie niezwykle precyzyjnie stwierdzić, gdzie znajduje się guz, jak jest rozległy, czy zajęte są sąsiednie węzły chłonne.
Badanie to wykonywane jest także wówczas, gdy trzeba ocenić skuteczność podjętego leczenia onkologicznego (czy działa chemioterapia, czy podczas operacji guz został usunięty w całości). Można również za jego pomocą sprawdzać ewentualność nawrotu choroby nowotworowej u osób już wyleczonych. Wtedy zaleca się badanie co pół roku, a po pięciu latach od wyleczenia – co rok.

Nie tylko nowotwory...
PET-CT coraz częściej wykorzystywana jest również w neurologii. Jest to jedyne badanie, które umożliwia na przykład wykrycie zmian w mózgu związanych z chorobą Parkinsona czy Alzheimera, zanim jeszcze pojawią się objawy kliniczne tych schorzeń. Umożliwia wczesną diagnozę choroby Huntingtona. Pozwala też postawić dokładną diagnozę w przypadku niewyjaśnionych bólów głowy oraz bardzo wcześnie rozpoznać zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Tomografem pozytonowym można także całościowo ocenić stan naczyń wieńcowych, jak również stopień zniszczeń po udarze mózgu czy zawale serca. Robi się to szczególnie wtedy, kiedy kardiolog staje przed wyborem metody leczenia (balonikowanie czy by-passy), badanie PET-CT pomaga podjąć właściwą decyzję.

  • PET/CT pozwala na dokładną oraz kompleksową diagnozę

  • PET/CT pozwala na pomiary całego ciała oraz wykrycie zmian nowotworowych znacznie wcześniej niż przy użyciu metod MRI i CT

  • PET/CT pozwala na identyfikację nowotworu oraz ustalenie czy jest on złośliwy w sposób bezinwazyjny

  • PET/CT jest metodą bardziej dokładną niż MRI i CT w wykrywaniu oraz definiowaniu zaawansowanych chorób nowotworowych

  • PET/CT jest całkowicie bezpieczną i bezbolesną metodą diagnostyczną

  • PET/ CT pozwala na wzrost komfortu pacjenta poprzez ograniczenie diagnostycznych procedur inwazyjnych

... dobre wieści

Wczoraj w Krakowie w Instytucie fizyki Jądrowej PAN wmurowano Akt Erekcyjny pod budowę Centrum Cyklotronowego Bronowice, będącego pierwszym w Europie Środkowej ośrodkiem radioterapii protonowej. 
Centrum Cyklotronowe Bronowice przeznaczone będzie do nieinwazyjnego leczenia skomplikowanych nowotworów zlokalizowanych w obszarze całego ciała. Ponadto instytucja będzie ośrodkiem badawczym, w którym prowadzone będą eksperymenty w dziedzinie fizyki jądrowej oraz prace rozwojowe w zakresie fizyki radiacyjnej, radiobiologii oraz inżynierii materiałowej. Projekt Instytutu Fizyki Jądrowej PAN „Narodowe Centrum Radioterapii Hadronowej – Centrum Cyklotronowe Bronowice” jest współfinansowany w ramach programu Innowacyjna Gospodarka oraz Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.  Pierwszy etap inwestycji (Centrum Cyklotronowe Bronowice) ma zostać zakończony pod koniec 2013 roku.
Dla pełnego wykorzystania możliwości nowego cyklotronu konieczne jest zainstalowanie stanowiska z obracanym ramieniem - typu gantry - do protonoterapii najtrudniej dostępnych do leczenia nowotworów zlokalizowanych w dowolnej części ciała. Ta inwestycja zrealizowana będzie w II fazie projektu (termin realizacji planowany na 31 grudnia 2014 r.). Ze względu na swój nieinwazyjny charakter, tego typu terapia jest szczególnie rekomendowana do leczenia pacjentów pediatrycznych. Jedno stanowisko gantry umożliwi poddanie terapii do 500 pacjentów rocznie.
Infrastruktura obiektu zostanie wyposażona w systemy umożliwiające precyzyjne pozycjonowanie pacjenta, tomograf komputerowy, salę anestezjologii dla przygotowania pacjentów pediatrycznych oraz w systemy planowania leczenia dla radioterapii konwencjonalnej i protonowej.
Cyklotron oraz hale eksperymentalne zostaną umieszczone w specjalnie zbudowanym w tym celu bunkrze o grubości ścian i sufitu wynoszącej 3-4 metry, co zapewni całkowitą osłonę ludzi i środowiska przed promieniowaniem jonizującym.
Ośrodek Centrum Cyklotronowe Bronowice dysponujący odpowiednią infrastrukturą, zapleczem diagnostycznym i laboratoryjnym oraz wyszkoloną kadrą pozwoli także na wdrażanie nowych technologii opartych na wykorzystaniu metod fizyki jądrowej, przyczyni się do rozwoju badań w zakresie radioterapii onkologicznej, fizyki medycznej, dozymetrii klinicznej i radiobiologii oraz świadczył będzie wysokospecjalistyczne usługi dla partnerów przemysłowych.

czwartek, 17 marca 2011

...bramka dla Franka

Już w najbliższą niedzielę, 20 marca, w podkrakowskich Zielonkach odbędzie się charytatywny turniej na rzecz chorego na białaczkę, kolegi Igorka ze szptalnego łóżka, Frania Zawiszy.
Organizatorami turnieju są koledzy, rodzice, zarząd Parafialnego Klubu Sportowego Jadwiga Kraków, Szkółka Piłkarska Inter Campus i Fundacja "Krąg Przyjaciół Dziecka". Celem imprezy jest zbiórka środków finansowych na leczenie Franka oraz duchowe wsparcie kolegów z zaprzyjaźnionych szkółek piłkarskich takich jak Akademia Piłkarska 21, Borek Kraków, Bronowianka Kraków, Cracovia, Hutnik Kraków, Kmita Zabierzów, Krakus Nowa Huta, Prądniczanka Kraków, Wisła Kraków, Jadwiga 2000, Jadwiga 2001.
W czasie turnieju, oprócz meczów piłkarskich, odbędzie się loteria fantowa oraz licytacja wielu wartościowych przedmiotów, m.in. koszulek z autografami Brożka, Frankowskiego, Gizy, Błaszczykowskiego, Głowackiego oraz koszulek Liverpoolu, Legii, Lecha i itp.
Frania i Igorka łączy wspólna pasja- piłka nożna. Ilekroć jesteśmy w USD na "dziennym" biegniemy  na "jedynkę" sprawdzić co u Frania. Chłopaki kopią w piłkę na okrąglaku, grają w Fifę (Franio kibicuje Interowi:), wymieniają się aktualnymi nowinkami ze świata piłki... Mają swój własny kod. Franek to kolejny ciepły, mądry, pełen empatii dzieciak, którego dopadła ta niesprawiedliwa choroba. Trudno być przykutym do łóżka, gdy żyło się tak intensywnie i systematycznie trenowało sport... Franio- jeszcze nie jedna bramka przed tobą!Wracaj na murawę... Już wkrótce.
Mamy nadzieję, że już wyszedłeś z izolatki! Igorek dwukrotnie wracał z USD niepocieszony, że nie mógł cię odwiedzić:)
Osobom prywatnych oraz firmom pragnącym przekazać pomoc finansową Frankowi podajemy numer konta: 42 1240 6292 1111 0010 3835 1087.
Turniej odbędzie się w hali sportowej w Zielonkach (ul. Ks. Michalika 2a), początek w niedzielę 20 marca o godz. 8, zakończenie o 17.40. W zawodach uczestniczą drużyny kategorii wiekowej orlików, rocznik 2000 i młodsi.
Podział na grupy
Grupa A
Hutnika Nowa Huta
Jadwiga II Kraków
Kmita Zabierzów
Grupa B
Cracovia
Akademia Piłkarska 21
Prądniczanka Kraków
Grupa C
Wisła Kraków
Borek Kraków
Jadwiga 2001 Kraków
Grupa D
Jadwiga I Kraków
Krakus Nowa Huta
Bronowianka Kraków
Bardzo prosimy wszystkich kibiców piłki i po prostu ludzi życzliwych u udział w turnieju lub wsparcie leczenia Frania w inny sposób.
Patronat medialny nad turniejem objęła TV Kraków oraz portal SPORTOWETEMPO.pl

wtorek, 15 marca 2011

...wiosna w sercach

Sobota w siodle z tatą, Janoszkiem i naszym psiakiem Maurem… Niedziela na 7. urodzinach Stasia Łygana w bajkowym Kakadu, a potem popołudnie u kuzyna Dawidka…
Całą zimę przesiedzieliśmy w domu. Igorek nigdzie nie wychodził. Teraz spacerujemy, plączemy się tu i tam, odwiedzamy znajomych… Mały zalicza codzienne rozgrywki piłkarskie na podwórku… Całe dnie spędza z kolegami w przedszkolu… Jest  przeszczęśliwy. My także, patrząc jak nabiera rumieńców. –Tatusiu dziś było tak fajnie w przedszkolu, że ani raz o tobie nie pomyślałem!!! To podsłuchany komunikat z wczoraj…
Wczoraj odebrałam telefon z Olsztyna. Zmieniła się godzina poniedziałkowego rezonansu, będzie nie o 10.00 tylko o 14.00.
Do Olsztyna pojedziemy pociągiem. Startujemy w niedzielę o 23.30 z Katowic – o 10.00 będziemy już na miejscu. Wyjeżdżamy z Olsztyna w pn po 18.00 a o 6 rano będziemy we wtorek będziemy Katowicach.
Czekam na odpowiedź od prof. Udo Kontnego, który ustala termin PET-CT we Freiburgu. Od tego uzależniamy dalsze plany wyjazdowe...
Mam cenną informację dla naszych Darczyńców – ściągnęłam od Gosi i Jacka z bloga Kalinki (kalinajanowska.blog.onet.pl)
WAŻNE!
Kochani, w związku z okresem rozliczeń podatkowych pragniemy Wam przypomnieć, że wpłacone w ciągu roku darowizny na leczenie Igorka, które przekazaliście na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, możecie teraz odliczyć od swojego dochodu.  Dzięki temu odzyskacie przynajmniej część wpłaconej kwoty. Warunkiem skorzystania z możliwości odliczenia jest udokumentowanie darowizny dowodem wpłaty na rachunek bankowy Fundacji.
Darowizny mogą być odliczone w pełnej wysokości, jednakże nie więcej niż:
- 6% uzyskanego dochodu – w przypadku osób fizycznych (osoby prywatne lub osoby prowadzące jednoosobową działalność gospodarczą) oraz spółek osobowych opodatkowanych na zasadach ogólnych
-10% uzyskanego dochodu – w przypadku osób prawnych
- 6% uzyskanego przychodu – w przypadku osób fizycznych opodatkowanych podatkiem ryczałtowym.
Osoby fizyczne wpisują kwotę darowizny podlegającej odliczeniu w poz. 15 (lub 16) załącznika PIT-O oraz w poz. 99 (lub 100) zeznania PIT-37 bądź też w poz. 145 (lub 146) zeznania PIT-36.
Poza tym, należy wypełnić blok D1 załącznika PIT-O wpisując kwotę przekazanej darowizny oraz dane adresowe:  Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5.

A jeśli wahacie się,  co zrobić z tegorocznym 1%- proszę o jedno– nie oddawajcie go fiskusowi!!! Niezdecydowanych odsyłam do strony Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy http://www.mowp.pl/

piątek, 11 marca 2011

... odpowiedź profesora

prof. Udo Kontny
Otrzymaliśmy odpowiedź profesora Udo Kontnego z UK Freiburg. Sylwia szybko przetłumaczyła tekst maila, którego odebrałam kilka dni temu.
Profesor Kontny proponuje wykonanie Igorkowi PET-CT we Freiburgu i w związku z powyższym zalecił rezygnację z pozostałych badań: tomografii całego ciała i scyntygrafii kości. Zdaniem profesora jest to  niepotrzebne obciążanie organizmu. PET da nam obraz całego organizmu Igorka.
Profesor napisał:
„  Polecałbym zrobienie MRT głowy i PET-CT, ale nie robiłbym CT całego ciała ani scyntygrafii kości.
MRT jest istotny przy zdiagnozowaniu zmian w obszarze guza i porównania go z poprzednio przeprowadzonymi badaniami. Przy pomocy badania PET można zbadać aktywność przemiany komórek pozostałych zmian. Badanie PET jest w wielu ośrodkach dzisiaj wykonywane łącznie z niewielką dawką CT (tomografia), czyli tak zwany PET-CT, które jako badanie jest wystarczające, aby stwierdzić czy w innym miejscu pojawił się guz lub czy zostały objęte zmianą kości. Jeśli PET-CT w którymś miejscu wykazałby zmiany, zrobiłbym wówczas badanie punktowo MRT.
Przeprowadzenie CT całego ciała wiąże się  ze zbyt dużym obciążeniem  promieniami. Również nie przeprowadzałbym scyntygrafii kości. Chętnie przeprowadzilibyśmy badanie PET-CT u nas we Freiburgu, moglibyśmy umówić termin pod koniec marca lub w kwietniu. Po prostu proszę dać znać, jaki termin by Państwu odpowiadał.”
Wysłaliśmy maila do pani Profesor Walentyny Balwierz prosząc o rezygnację z w/w badań obrazowych. Chcielibyśmy, jak tylko to możliwe, maksymalnie odciążyć organizm naszego synka.
21 marca o godz. 10.00 Igorkowi w Olsztynie wykonany zostanie MRT głowy. Jego wynik trafi do prof. Andrzeja Kukwy z Warszawy. MRT będzie wykonane bez znieczulenia. To oznacza kolejne 40 min. w bezruchu i kolejną próbę dla Igorka.
Z Gosią na placu zabaw we Freiburgu...
Napisałam maila do Gosi do Freiburga, po raz kolejny prosząc o gościnę. Odpowiedź przyszła jak błyskawica:
 „Kochani!!!!!!!!!!! Przyjeżdżajcie!!!!!!!! Mam ciarki na całym ciele!!!!!!!!!!!!!!! Tak się cieszę, że już tak szybko się zobaczymy!!!!!!!!! Nawet sobie nie wyobrażasz!!!!!!!!!!!!!!
Piszę do Ciebie z gabinetu w którym aplikuję soczewki kontaktowe. Jutro będę w biurze, sprawdzę moje terminy służbowe, prywatne poprzesuwam.  (….) Im szybciej przyjedziecie tym lepiej!!!!!!!!!! Tak się cieszę !!!!!!!!!!”
My też! My też! My też!
Ot, cała  nasza Gosia kochana! Znowu będzie nam tam, w Niemczech swojsko, domowo… I wierzę całym sercem, że i tym razem będziemy wspólnie się cieszyć i świętować….

PS. Igorek był u fryzjera. Ma super fryzurę i od tygodnia uczęszcza do przedszkola. A w zasadzie fruwa do niego jak na skrzydłach:)

środa, 9 marca 2011

...Tomek

Thomas z Iwonką w bibliotece PWSZ
Ta wiadomość dotarła do nas w poniedziałek….i pogrążyła w ogromnym smutku. Nagle, niespodziewanie odszedł nasz przyjaciel Thomas Glaeser – do niedawna konsul RFN w Krakowie, członek oświęcimskiego Rotary Clubu, przyjaciel MDSM, człowiek ogromnej wiedzy, kultury, wrażliwości… Wiecznie w ruchu, nieustannie zaangażowany, aktywnie działający na wielu płaszczyznach…
Za swoją pracę  na rzecz polsko-niemieckiego pojednania odznaczony Medalem Miasta Oświęcimia. Uhonorowany statuetką Dobrego Ducha MDSM.
Thomas nie byłby sobą, gdyby nie włączył się w akcję pomocy Igorkowi.
Poznaliśmy go dzięki Leszkowi Szusterowi. Był wówczas Konsulem Generalnym RFN w Krakowie.  Odwiedził moje miejsce pracy - naszą oświęcimską uczelnię, by spotkać się z Iwonką Sobalą - dyrektor uczelnianej biblioteki. Dlaczego? Bo dowiedziawszy się, że pośród kierunków studiów w PWSZ jest także filologia germańska - zapragnął wspomóc kompletowanie niemieckojęzycznego księgozbioru. I kompletował – regularnie.
Potem odwiedzał nas często – przywoził książki, spotykał się ze studentami, wygłaszał wykłady, pojawiał się na inauguracjach.  Został członkiem oświęcimskiego RC – i zaprzyjaźnił się z klubowiczami….
Myślę, że lubił bywać w Oświęcimiu. Polubił to miasto, miał tu sporo przyjaciół.
Dla nas, z czasem, stał się po prostu „Tomkiem”.
Pogodnym, z pięknym uśmiechem i świetnym poczuciem humoru.
Gdzie tylko się pojawiał – od razu wzbudzał życzliwość i szacunek. Zawsze niwelował dystans.
Z Albertem łączyła go wspólna pasja – piłka nożna. Ilekroć się spotykali, tylekroć wymieniali piłkarskie uwagi…
Przy Tomku człowiek musiał się uśmiechać...
Któregoś dnia, gdy Tomek mieszkał już w Hiszpanii (jego małżonka objęła tam placówkę dyplomatyczną)  – dostaliśmy od niego list. W kopercie znajdował się bilet … z meczu FC Barcelona- Bayern Monachium…  Na bilecie była odręcznie skreślona adnotacja Tomka, która miała Alberta (znanego kibica Barcelony, ni mniej ni więcej, tylko lekko poirytować:). Liścik brzmiał:
„Wyobraź sobie, że obejrzałem ten mecz na żywo, przy pełnych trybunach,  w wygodnym vipowskim fotelu!!! Tego nie da się wyrazić słowami! Pozdrowienia z Camp Nou…:) Tomek”.
Gdy zachorował Igorek,  Tomek poprzez naszych Przyjaciół z MDSM od razu pospieszył z pomocą … Chyba nie potrafił inaczej. Taki był Tomek. 
Był... Ciężko nam o nim myśleć w tych kategoriach.
Gdy patrzę jak uśmiecha się ze zdjęć, aż trudno uwierzyć, ze ten charyzmatyczny, wysportowany, ciągle młody duchem człowiek odszedł na zawsze.
Życie bywa tak boleśnie niezrozumiałe.

piątek, 4 marca 2011

...tak zwyczajnie, tak dobrze

Normalność wraca do nas małymi krokami….
Wczoraj Igorek połknął ostatnią tabletkę trofosfamidu. Chemiotyki w tabletkach towarzyszyły nam przez ostatnie sześć miesięcy. Ten etap już za nami.
Znowu jest przepięknie, znowu jest normalnie...
Pożegnanie z chemią uczciliśmy wiwatami, gratulacjami dla dzielnego rycerza i… „zimnymi ogniami”. Igorek rozegrał także z tatą mecz w domowego pink-ponga. - Mamuniu mamy rekord! Odbijaliśmy aż 87 razy!!! - obwieścił z nieskrywaną satysfakcją.
W poniedziałek – 7 marca - wielki dzień. Nasz dumny starszak wraca do ukochanego przedszkola (MP nr 16-ście). Nie może się już doczekać. My także.
Będziemy więc żyć rytmem sprzed choroby. Od czasu do czasu przerywanym tylko wyjazdami na obowiązkowe badania kontrolne.
Będzie zwyczajnie. Niczego więcej nie pragniemy…

PS. Profesor Udo Kontny jeszcze nie odpisał na naszego maila, który przetłumaczyła nam kochana Elwira. Zapewne profesor przebywa na jakiejś konferencji, bo jak dotąd mieliśmy od niego odpowiedzi nazajutrz lub nawet po kilku godzinach. Dziś napisałam do niego ponownie.
Przed nami badania kontrolne: tomografia ciała- 14 marca, rezonans twarzoczaszki -17 marca, scyntygrafia kości – 23 marca.
No i PET – we wskazanym przez profesora Kontnego terminie.
Przed nami bardzo ważny rok. Ten rok od zakończenia leczenia zazwyczaj jest decydujący. Tak twierdi prof. Kontny.
Dlatego jeszcze raz prosimy o modlitwę i zaciskanie kciuków za naszego bohatera.
Żyjemy przekonaniem, że już nigdy nic nie zakłóci nam świętowania sukcesu naszego synka. Zwycięstwa w najważniejszej i najcięższej walce jego życia.
Wiemy, że już nigdy nie będzie tak beztroski, jak na tym zdjęciu. Ale wierzę, że pozostanie ufny i pogodny jak przed chorobą.
Przecież przepędziliśmy złowrogie chmury. Dzięki Wam. 
Teraz świeci słońce.
I będzie świecić już zawsze.

...koncerty weekendowe




 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Leczenie Igorka dobiegło końca. Wczoraj wziął ostatnią chemię. W najbliższych 2 tygodniach będziemy mu robić szereg badań kontrolnych. O szczegółach napisze Monika. Ja chciałbym Was zaprosić na dwa koncerty organizowane przez naszą Fundację. ""Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy" zagra tym razem w Brzeszczach i Zatorze. Jeśli będziecie w okolicy, wesprzyjcie nasze granie dla nowonarodzonego Michałka Grzesika, który dzielnie walczy o swoje życie w Monachium. Szczegóły na plakatach. Wstęp "za to, co do puszki". Zapraszamy!!

wtorek, 22 lutego 2011

... coś optymistycznego

W korytarzu poradni onkologiczno-hematologicznej USD
... 3 marca kończymy leczenie:) Definitywnie.
Znamy już kalendarz badań kontrolnych.
Dwa tygodnie po ostatniej chemioterapii czeka nas tomografia całego ciała. Jej termin wyznaczono nam na 15 marca w USD.
18 marca (najprawdopodobniej) czeka nas rezonans magnetyczny w Klinice Uniwersyteckiej w Olsztynie, a ostatnie badanie - scyntygrafię kości zaplanowano w Krakowie na 23 marca.
Będziemy mieć również kontrolną wizytę u pani Laryngolog.

Nasze szpitalne wędrówki wkrótce przejdą do historii. Tak wspólnie i bezdyskusyjnie ustaliliśmy ostatnio z Igorkiem. I będą nas czekały już tylko dobre, normalne dni i takie momenty jak ten:
http://www.youtube.com/watch?v=07hnvi5fykE

...smutno mi, Boże

Za nami kolejna wizyta w USD.
Wyruszamy w poniedziałek o szóstej rano  z Krzysiem Klęczarem, gdyż nasz samochód po raz kolejny odmówił posłuszeństwa i został odstawiony do mechanika… W poradni onkologicznej jesteśmy już o 7.30. Obowiązkowa morfologia z paluszka a potem dwugodzinne oczekiwanie na lekarza. Obserwuję jak z wokół nas zbiera się tłum małych pacjentów. To głównie „nowi”, wśród nich – co zauważam z trwogą – kilkoro  kilkumiesięcznych maluchów w nosidełkach. Karmiące mamy ze strachem w oczach… Przerażone babcie, ojcowie drżące o nowonarodzone maleństwa…
- Mamuniu zobacz- dzidziuś- mówi Igorek patrząc na maleństwo ssące smoczek. - Śliczny maluszek- prawda?- mówię. - Kiedyś też taki byłeś….

Miłe wspomnienia... dwuletni  Igorek na I Oświęcimskich Juwenaliach
















To zdanie wypowiedziane przeze mnie wywołuje serię pytań. Igorek pyta o swoje dzieciństwo. Przypomina sobie różne zdarzenia z przeszłości. Wspomina wakacje… Na końcu – pyta- A pamiętasz jak w nocy jechaliśmy korytarzami takim wózkiem na rezonans?… Patrzyliśmy na strzałki, bo nie wiedzieliśmy którędy jechać. Ale wtedy byliśmy na innym oddziale. No tam wysoko.
Pamiętam. 6 stycznia 2010. To była jeszcze Laryngologia. Ściągali nas w nocy z oddziału, żeby wykonać dodatkowe sekwencje rezonansu. Kluczyliśmy po zawiłych korytarzach opustoszałego nocą gmachu Kliniki. Wtedy jeszcze wierzyliśmy, że to tylko niegroźny polip…. Dziś znamy ten szpital na pamięć. Strzałki nie są potrzebne. Ile już wizyt za nami? Ten mijający rok był jak 10 lat.
Patrzymy na śpiącego bobasa. Co sprawia, że w tym niewinnym ciałku rozwijał się złowrogi intruz? Płacimy cenę za efekty uboczne szybko rozwijającej się cywilizacji, sztuczną pompowaną hormonami i konserwantami żywność, wszechobecne karcynogeny a może, po latach, za  Czarnobyl? Czy kiedyś się dowiemy?
Trafiamy na oddział dzienny. Przeurocze siostry negocjują z Igorkiem wybór żyły, którą trzeba nakłuć, aby pobrać krew do badań biochemicznych. Dzięki znieczulającemu plasterkowi emla i fachowej ręce pielęgniarki – badanie jest błyskawiczne i bezbolesne. Czekamy na wyniki. W naszej sali - gęsto, nie wszyscy mają łóżka. Oddział dzienny jest kameralny- składa się z dwóch małych sal i jednej zabiegówki. Jest czynny od pn. do pt. Pacjenci zazwyczaj tu nie nocują. Wpadają na pojedyncze kroplówki, przyjmowani są w celu wykonania niezbędnych badań, punkcji, wysyłani stąd na symulacje, rezonanse, tomografy  etc. My także szybko go opuszczamy – wyniki krwi dobre więc dostajemy nasze tabletki, podpisujemy przepustkę i biegniemy na jedynkę – do „naszych”.
Tutaj filmik nakręcony na naszym oddziale dziennym. W reklamówce zagrała Sandrusia- która rysuje smurfa:). Igorek rozpoznał ją po… głosie.

Po drodze spotykam silną Magdę- Patryk ma kolejną operację – jest 84 dzień w śpiączce…
Rozmawiamy szybko pijąc kawę z automatu…
Na okrąglaku siostry pozdrawiają Igorka, głaszczą go po jego bujnej czuprynie. Igorek biegnie do przedszkola a ja idę odwiedzić Agatę i małą Sandrę oraz  Anetę z pięcioletnim Matuszkiem. Wkraczam w świat pomp i kroplówek. Świat, który chcemy zostawić na zawsze za sobą.
Aneta miała tylko 1,5 tygodnia normalnego życia po zakończonym leczeniu synka. Sarcoma kości. Operacja. Chemioterapia….Zdążyła wykonać małemu zamykające leczenie badania kontrolne i wyjechała na turnus rehabilitacyjny ze starszym synem. Po trzech dniach otrzymała telefon ze szpitala. Usłyszała słowo, które każde z nas najchętniej wyrzuciłoby ze słownika, wyparło ze świadomości.
WZNOWA.
Guzy na płucach.
Przed operacją jej pięcioletni, śliczny synek zapytał z łezkami w niebieskich oczach: „Mamusiu czy ja pójdę do Bozi?”
Niektórzy ludzie mogliby się uczyć mądrości, wrażliwości, pokory a zarazem siły i bohaterstwa  - od tych zaledwie kilkulatków, z tego oddziału...

poniedziałek, 14 lutego 2011

… na finiszu

W piątek Igorek zamknął siódmy cykl chemioterapii tabletkowej. Podczas wizyty w USD okazało się, że pozostał nam już tylko jeden – a nie jak dotąd nam przekazywano – dwa cykle. To oznacza, że 3 marca, po 14-miesięcznej batalii, zakończymy leczenie naszego synka. Czas chemioterapii dożylnej, wyczerpujących naświetlań, serii doustnych cytostatyków - to wszystko zostawiamy za sobą. Na zawsze!
Jeszcze tylko zestaw badań kontrolnych. I kolejna dawka niewyobrażalnych stresów. A potem... Potem będzie normalnie i wspaniale! Jak w piosence, którą wielokrotnie śpiewał nam Marcin Boiński...
Ok. 17 marca wyjedziemy na rezonans do Olsztyna. O jego wyniku poinformujemy prof. Kukwę z Warszawy i prof. Kontnego z Freiburga. Poczekamy także na opinie naszych specjalistów z USD w Krakowie. Być może będziemy musieli wykonać w Niemczech jeszcze jedno kontrolne badanie PET. Zobaczymy co zadecydują nasi lekarze.
Dziś 14 luty. Dzień św. Walentego. Gosia z Freiburga wysyła nam wszystkim walentynkowe upominki. Igorka najbardziej cieszą bio paluszki... Janoszka – drewniana łamigłówka. Sami się nad nią łamiemy:) Duża frajda.... Gosia zapewnia, że czeka na nas w swoim nowym niemieckim lokum. Znów znajdziemy u niej przytulny dom i odwiedzimy starych przyjaciół.
Otrzymujemy coraz więcej telefonów i maili od rodziców dzieci chorych na nowotwór. Pytają o możliwości zagranicznych konsultacji, szczegóły leczenia...

Nadchodzi czas rozliczeń podatkowych... Możemy bezkosztowo wspomóc wiele chorujących... Wystarczy tak niewiele a znaczy tak wiele. Nasz 1 procent ratuje czyjeś życie, daje szansę na walkę z chorobą. Nie zmarnujcie tej szansy. Zastanówcie się komu chcecie świadomie w tym roku pomóc.
Kalince, Michałkowi, Dawidkowi, Natalii, Patrykowi, a może komuś innemu?
A może ślicznej młodej Beacie chorującej na SM, której historię opisała mi w mailu czytelniczka naszego bloga? 1 minuta uwagi i parę cyfr umieszczonych w rubryce rozliczenia sprawiło, że przez rok mogła być leczona nowym lekiem (miesięczny koszt kuracja kosztuje 7.200 zł). Te środki już się wyczerpały. Potrzebne są kolejne.
Czy nie lepiej żyć ze świadomością, że komuś pomogliśmy? Nie odwracajmy oczu od czyjegoś cierpienia. Pomóżmy przekazując 1 procent.
Kliknij poniższy obrazek. Poznaj Beatę. Pomóż. To tak niewiele, a tak wiele.

wtorek, 8 lutego 2011

... terapia protonowa w Krakowie !!!

W Krakowie otwarto pierwszą w Polsce pracownię radioterapii protonowej. W ciągu trzech lat powstanie nowoczesne centrum leczenia nowotworów - Centrum Radioterapii Hadronowej. Koszt całej inwestycji to 200 milionów złotych.
Ta nowoczesna metoda, pozwalająca leczyć pacjentów przy pomocy precyzyjnej wiązki protonów stosowana jest zaledwie w kilku ośrodkach w Europie.
Już w lutym br. pronoterapią będą leczeni pacjenci, u których stwierdzono guzy gałki ocznej m.in. czerniaka, naczyniaków, siatkówczaka u dzieci, ale za 2-4 lata przy użyciu cyklotronu budowanego właśnie w Belgii w Krakowie możliwie będzie napromienianie komórek nowotworowych zlokalizowanych w dowolnym miejscu ludzkiego ciała takich jak głowa, szyja, wątroba, czy trzustka.
Strona oficjalna: http://www.ifj.edu.pl/dept/no5/prp/index.php

sobota, 5 lutego 2011

...dlaczego?

Zaczynamy siódmy cykl. Igorek czuje się dobrze i ma dobre wyniki. W szpitalu mamy problem. Bezskutecznie wkłuwamy się w żyłę. Igorek płacze, krew nie leci. Przerwa. Musimy zrobić drugie podejście. Pijemy płyny. Może teraz się uda i krew w końcu poleci?
- Synuś uśmiechnij się do mnie – mówię do Igorka podając mu butelkę z sokiem. - Nie mogę, denerwuję się – odpowiada smutno.
- Czy jak nie pobierzemy krewki, to znaczy, że będę chory?- pyta z łezkami w oczach. Zaprzeczam. Tłumaczę czemu służą badania biochemiczne. - Kontrolujemy tylko czy wszystko jest dobrze. Czy jesteś zdrowy i czy możemy łykać tabletki...
- Ale ja przecież jestem zdrowy, dlaczego nie możemy zrobić badania tylko jeden raz, tylko musimy ciągle i ciągle, aż TYSIĄC razy? ! - pyta zanosząc się płaczem.....
Co mam mu odpowiedzieć?! Jak wyjaśnić- dlaczego?
Jak jemu i sobie wytłumaczyć, że musi cierpieć....Że to nieuniknione. Konieczne. Że musi być dzielny. Że musi wytrzymać. jeszcze jeden i jeden i jeden raz. Że jest przecież bohaterem.
Na szczęście druga próba jest bezbolesna i kończy się sukcesem. Dwie probówki zapełnione krwią. Do Krakowa pojedziemy dopiero w czwartek 10 lutego, w ostatnim dniu cyklu. To oznacza 10 pełnych dni bez igieł i łez Igorka.
......
Wczoraj Światowy Dzień Walki z rakiem. Statystyki pokazują, że z każdym rokiem jest coraz lepiej. Studiuję te statystyki.... liczby....prognozy.


Rano odbieram telefon. W nocy odszedł Kacperek. Wraca ten znany paraliżujący ból, strach... Wszystko leci z rąk.
Kacperek trzy ostatnie lata swego zaledwie czteroletniego życia spędził w szpitalu. Rzadko odwiedzał dom. A z nim jego fantastyczni rodzice - Ilona i Sławek.
Wyrok: siatkówczak oka. Pierwszy taki przypadek od lat w Polsce, że po wycięciu gałki ocznej guz dał przerzuty... Zajął szpik.

 Mały jakby na przekór prognozom ciągle wychodził z opresji.... Dni upływały a on nie dawał się paskudnemu rakowi. -Tyle razy już lekarze kazali nam się z nim żegnać – mówiła Ilona. - A zobacz. Spójrz na niego. Czy wygląda na chorego?  I patrzyłam. Jak goni z Igorem, jak wcina miseczkę pełną pokrojonych pomidorów, jak śmieje się do swojej maskotki – pluszowego pieska, który pogłaskany wykonywał przeróżne akrobacje.... Pełne życia, wigoru, żywe sreberko z dołeczkami w policzkach....Kiedy to było? 30 listopada? Był naszym symbolem. Że można wygrać nawet, gdy inni stawiają na tobie krzyżyk.
Ilona, Sławek ich rodzina i przyjaciele poruszyli niebo i ziemię, aby ratować Kacperka. Były artykuły w prasie, materiały filmowe, walka z NFZ o refundację zagranicznego zabiegu, liczne konsultacje... Nie pomogło.

Dzwoni Magda, mama Patryka, który od dwóch miesięcy jest w śpiączce.
- Monika powiedz jak żyć, skąd brać nadzieję?- słyszę w słuchawce.
Nie umiem odpowiedzieć.
No bo skąd? Ze statystyk?!!

Śpij kochany Kacperku...

środa, 2 lutego 2011

...urodził się Michałek, wspierają go nawet najwyższe instancje...:)

Jak wiecie, zalozyliśmy fundację. Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy (mowposwiecim.blogspot.com )działa i pomaga potrzebująym dzieciom. Pod naszą opieką, znalazł się również nienarodzony jeszcze Michałek, ktory miał się urodzić bez jednej komory serca - http://www.sercemichalka.pl/ . Kiedy zaczęlismy mu pomagać był jeszcze w brzuchu mamy, ale dziś o 6.30 postanowił ten stan rzeczy zmienić i pojawił się na świecie:). Maluch waży 3,250 kg i ma 52 cm wzrostu. Rodzice sa bardzo szczęśliwi, ale i bardzo zanipokojeni.
W akcję ratowania maluszka właczył się nawet kardynał Dziwisz, który przekazała na ten cel absolutnie unikatowy i niezwykle cenny zegarek. Umieślilismy go na aukcji w serwisie allegro i bardzo liczymy na waszą hojność. (aukcja tutaj)
Monika z Igorkiem byli wczotaj w Prokocimiu. Badania naszego małego rycerze wyszły znakomicie i spokojnie może przyjąć kolejną porcję chemii podtrzymujacej. Całymi dniami chodzi uśmiechnięty od ucha do ucha i "wykańcza" nas, zmuszając do kolejnych pojedynków w "piłkę przedpokojową". Oczywiście cały czas wygrywa. Wczoraj bardzo przeżywał fakt sprzedania Fernando Torresa z Liverpool'u do Chelse'a. To była prawdziwa trauma. Oglada wszystkie możliwe mecze w TV łacznie z powtórkami z lat 70'. Zna na pamięć większość składów polskich, hiszpańskich i angielskich klubów. Najbardziej w związku z powyższym cierpi Monika, ktora ma bardzo ograniczona mozliwość oglądania ukochanych filmów, ja mniej, mecze mi...nie przeszkadzają:)