...znowu Kraków

W poniedziałek zadzwoniłam do kliniki. Jutro rano mamy stawić się w poradni. Wykonają Igorkowi dodatkowe badania: na pewno usg nerki, jakie jeszcze - okaże się jutro. Mamy też mieć ze sobą skierowanie do poradni gastrologicznej od lekarza pierwszego kontaktu.... Halinka już nam je wypisała. Trzymajcie kcikui kochani. Skoro świt wyruszamy.... Igorek znowu na czczo...

...zmartwienie

Wynik badania klatki piersiowej Igorka jest dobry. W badaniu TK brzuszka okazało się natomiast, że w lewej nerce widoczna jest mała torbiel. Lekarze uspokajają nas, że to nic onkologicznego i żeby się nie martwić, bo równie dobrze w kolejnym badaniu może jej już nie być. Niemniej jednak zbladłam słuchając przez telefon odczytywany przez panią doktor wynik. Nie za dobrze wypadł w badaniu również żołądek: "Poszerzony roszczeniowo żołądek. Pogrubiona do 9 mm ściana na poziomie odźwierników w sąsiedztwie, którego widoczna jest także kolekcja powietrza mogąca odpowiadać uchyłkowi". Zadzwoniłam do poradni i poprosiłam  doktor prowadzącą o zapoznanie się z tym wynikiem i informację, czy Igorkowi wykonane zostaną dodatkowe badania. 

Albert napisał do pani profesor Walentyny Balwierz z prośbą o opinię na temat tego wyniku. Lekarze na oddziale, i wszyscy nasi znajomi parający się zawodowo medycyną uspokajają nas, ale odczuwamy lekki niepokój. 

Mamy dzwonić w poniedziałek do szpitala. Może wcześniej będzie opinia pani profesor.

...ciężki dzień

Igorek jako diabełek w przedszkolnych jasełkach

W piątek pobudka o piątej rano. O szóstej z łóżka zrywam Igorka. Wstaje posłusznie i daje się ubierać. Zaśniesz w samochodzie synku - powtarzam. Rozumie. Nigdy się nie buntuje. Nie je śniadania, bo musi być a czczo. Dziś czekają go  kolejne badania kontrolne. - A będę miał dziś motylka (wenflon)? - pyta. - Tak - odpowiadam i widzę jak robi się smutny. - Ale to przecież, jak ukłucie komara - pamiętasz? - pocieszam jak mogę. Nie uchronię go przed koniecznymi nakłuciami, strachem i bólem. To wszystko jest wpisane w tę paskudną chorobę... Mkniemy do szpitala po ciemku, na autostradzie dopiero zaczyna świtać. O 7.30 meldujemy się w poradni, biegniemy na morfologię, a potem - na jedynkę. Idę spotkać się z Agatą i Sandrusią. Z ciężkim sercem. Pod jedynką spotykam męża Agaty - Przemka, który przyjeżdża codziennie, by z córką i żoną spędzać noc. Noce są najgorsze - mówi Agata. kazałam już odpiąć całą aparaturę, w związku z bezdechami i nieregularnym oddechem non stop piszczała. Sandrusia ma więc tylko pulsometr. I tak nie będą jej już reanimować, gdyby doszło do zatrzymania akcji serca- poinformowali lekarze. Agata czuwa kolejną noc. -Modlę się tylko, żeby nie cierpiała, ale trzeba zwiększać dawki morfiny, bo ból się nasila. Nocą. Noce są najgorsze - mówi.  Pompy pompują w małe ciałko leki przeciwdrgawkowe, przeciwbólowe, antybiotyk..... Agata głaszcze Sandrę, mówi do niej, nuci piosenki. - Chcę, żeby czuła moją obecność- wyjaśnia. Wierzę, że Sandrusia cały czas czuje, że jej wspaniała mama jest przy niej. Lekarze odwiedzają izolatkę. Pielęgniarki są co chwilę. Rozmawiają. Pielęgnują. Tłumaczą a także płaczą z cierpiącą matką. Powiedzieli Agacie, że zrobiła wszystko, co możliwe. Przedłużyła Sandrusi życie prawie o rok, bo ten najgorszy z nowotworów - medulloblastoma - zabija do 15 miesięcy.
Wspominamy szpitalne scenki  udziałem Sandry, jej powiedzonka, zachowania, uśmiechamy się do nich.... i płaczemy. Agata prawie nie śpi, nie je, schudła jeszcze bardziej. - Nie przeżyję tego Monika- powtarza. Nie jestem gotowa, moje życie od dwóch lat toczyło się tylko wokół niej wokół jej choroby, a z drugiej strony nie mogę patrzeć jak bardzo się męczy... Nowotwór rozsadza główkę.... rozlał się już wszędzie. Ciśnienie w głowie powoduje ogromy ból. Trzeba zwiększać dawki leków.
Igorek nie ogląda Sandrusi podpiętej do aparatury, nieprzytomnej. Chcę żeby pamiętał ją roześmianą i dokazującą. Na szczęście spotyka na okrąglaku swojego kolegę Franka i razem grają w piłkę na playce, którą ktoś ufundował maluchom z jedynki.
Wracam do poradni. Przyjmujemy się na oddział. Igorkowi zakładają wenflon. Jest dzielny, nie roni ani jednej łezki. Potem wypijamy trzy kubeczki soku jabłkowego z kontrastem... ostatni już niechętnie...( to na Tk brzuszka) i idziemy do pracowni. Po Tk brzuszka przychodzi czas  na Tk klatki piersiowej - Igorkowi podają dożylny kontrast. Robi mu się gorąco i niedobrze. Tuż po badaniu wymiotuje..... Za dużo tej chemii, tych kontrastów w jego małym ciałku. Wszystko na pusty żołądek. Wracamy na oddział. Igorek dostaje kroplówkę płuczącą... i zasypia. Śpi trzy godziny. Wyniki będą dopiero we wtorek- mówi mi pani doktor.
Morfologię ma ładną, wyniki badań immunologicznych także. Został zaszczepiony na oddziale podczas ostatniego pobytu przeciw żółtaczce, gdyż nie miał przeciwciał.  Teraz musimy przywrócić mu kalendarz szczepień (tych najważniejszych) i w tym celu udać się do wojewódzkiej poradni ds. szczepień w Krakowie.
Kiedy Igorek zasypia, dostaję telefon. Dzwoni dziewczyna, którą właśnie razem z córeczką przywiozła karetka z naszego oświęcimskiego szpitala. Czekają pod poradnią onkologiczną na wizytę u lekarza. Wychodzę. Oddział dzienny, na którym jestem z Igorkiem, jest tuż obok poradni. Podchodzę, widzę młodą, znajomo wyglądającą kobietę i jej śliczną córeczkę leżącą na noszach... Okazuje się, że to moja studentka Dorota, z którą kilka lat temu miałam zajęcia. Swoją czteroletnią córeczkę, Nadię, w czwartek odebrała z przedszkola z bólem brzuszka, utykająca na prawą nogę. Myślała, że to wyrostek. Okazało się, jeszcze w Oświęcimiu, że 9 cm guz nerki. Po kilku godzinach spędzonych na onkologii i badaniu obrazowym diagnoza - nowotwór złośliwy.
 Szok. Ból. Poczucie niesprawiedliwości. Strach. Łzy. Każda z nas przeszła to samo. I przeżywa to samo. Rozmawiam z Dorotą na jedynce. To będzie ich dom na najbliższe kilka miesięcy. Mała dostanie chemię, potem czeka ją zabieg operacyjny i znowu chemioterapia. Serce boli jak patrzę na ten dramat, który był i moim udziałem. Brakuje słów pocieszenia. Proszę Olę, mamę Kubusia, podopiecznych naszej fundacji, aby się zaopiekowali Dorotą... Rodzice są najlepszymi psychoonkologami. Oczywiście - słyszę odpowiedź. Ola wraca ze swoim synkiem w poniedziałek na oddział, zaraz podejdzie do Doroty. 
Te pierwsze dni są najgorsze. Koszmarne. Potem człowiek wpisuje się w schemat. I liczy się tylko wygrana. Jesteśmy z Tobą i Nadusią. I pamiętaj - Damy radę!

..... bez nadziei

Igorek z Sandrusią wiosną 2010 roku

Wczoraj w nocy otrzymałam dramatyczny sms od Agaty mamy Sandry. "Lekarz prosił mnie żebym pozwoliła Sandrusi odejść w spokoju. ... Patrzę na nią i nie mogę w to uwierzyć. Moja kochana córeczka". W momencie nas sparaliżowało. Rzuciłam się do bloga Agaty (link do niego jest na pasku obok) i przeczytałam wczorajszy wpis:

"Sandrusia dostawała przez dwa dni chemię na okrągło.W drugi dzień, pojawiły się różne objawy neurologiczne,zaczęła niewyraźnie mówić i krzyczała z bólu, że główka boli, pojawiły się drgawki i gorączka.Wszystko działo się w nocy,to była najgorsza noc w moim życiu. Nie mogłam patrzeć,jak Sandrusia miała na twarzy wypisany ból. Po dużej dawce leków, nad ranem zasnęła, gdy się obudziła przestała mówić, chwycił ją paraliż twarzy a lewą nogę i rękę silne napięcia mięśni. Lekarz, poinformował mnie,że wszystkie objawy są neurologiczne, choroba cały czas postępuję i już nic nie da się zrobić. Przyszedł do mnie neurochirurg doc.Kwiatkowski powiedział, że może otworzy głowę i usunąć co się da, ale po pierwsze, operacji może  nie przeżyć a po drugie, nie ma wyleczalności w tym nowotworze, on zaraz odrośnie w tempie błyskawicznym. Powiedział,że zna mnie bardzo długo i podziwia,za optymizm i walkę o dziecko, ale wie, że jestem rozsądną kobietą i podejmę właściwą decyzję. Dał mi do zrozumienia, żebym już dała spokój, bo i tak,już jej nie pomożemy a przysporzylibyśmy dodatkowe cierpienia. Sandrusia jest wpół przytomna, pod tlenem i aparaturą (pulsometrem)i ma co cztery godz.morfinę. Całą rodzina płaczemy z bezsilności. Dzisiaj wieczorem pani doktor wezwała mnie na rozmowę, powiedziała, że zrobiłam wszystko,co tylko możliwe i jeszcze więcej. Poprosiła,żebym pozwoliła Sandrusi w spokoju odejść na tamten świat.  I gdy przestanie oddychać, już nie będą ja reanimować, żebym była tego świadoma.Trzymam ją cały czas za rączkę,żeby czuła, że jestem blisko i ją kocham nad życie. Nie dociera do mnie,że w każdej chwili,może jej już nie być. Nie będę potrafiła bez niej żyć. Każdy kąt w domu będzie mi ją przypominał. Ja tego nie przeżyję. DLACZEGO ONA!!!!!!!!!!!!!"

 Byłyśmy w stałym kontakcie, nie raz razem leżałyśmy na jedynce, w jednej  sali, przegadałyśmy niejedną godziną, nasze dzieci dobrze się znały. Dzieliłyśmy ten sam ból i strach, tę samą nadzieję.
To powyższe zdjęcie Agata zrobiła naszym maluchom wczesną wiosną 2010 roku, gdy razem wracałyśmy po kolejnej chemioterapii do domu. Krótkie, ulotne chwile szczęścia...

Dziś życie Sandrusi wisi na włosku. Dziś Agacie i jej bliskim z bólu pęka serce. Z bezsilności.
Dziś i nas po raz kolejny paraliżuje strach.

... wszyscy walczymy

Jak wiecie rezonans twarzoczaszki Igorka wypadł pomyślnie.... Bardzo, bardzo się cieszymy, przed nami kolejne trzy miesiące względnego spokoju, z przerwą na kolejne badania kontrolne - TK brzuszka i klatki piersiowej zaplanowane na 20 stycznia. Mam głębooookie przekonanie, że będzie to tylko formalność. 

Prokocim to okazja do spotkań... Głębokiego smutku, gdy widzisz wokół bezwłose główki dzieci  i dopada Cię tamten strach i ogromnej radości, gdy zauważasz nagle te wszystkie, które już zakończyły leczenie. Przeszły gigantyczną metamorfozę. Patrzysz i nie wierzysz jak bardzo są inne. Wyrosły, mają włosy brwi i rzęsy, nabrały kolorków, zmieniły się.... Rozpoznajemy się w zasadzie tylko po sobie - po rodzicach ... 

Dziś myślę o Agacie mamie Sandry, która  jest właśnie na konsultacji w Paryżu. Ostatni rezonans wykazał, że guz w główce Sandrusi odrósł...

Wierzymy, że jest jakiś sposób, aby zatrzymać rozrost nowotworu. Musi być. Mała zaczęła niedawno normalnie żyć. Poszła do przedszkola...

Dla wszystkich tracących nadzieję - nasz wojownik Patryk przebywający niemal rok w śpiączce ma się coraz lepiej - 5 stycznia stanął na własnych nogach i Magda mogła go w końcu przytulić.... O niczym innym przez ostatnie miesiące nie marzyła. Magda i Patryk mają plan - wygrać jako pierwsi w historii prokocimskiego szpitala z nauroblastomą. To paskudny nowotwór. Cierpi na niego 6-letni Kuba, który niemal całe dzieciństwo spędził w szpitalu. Zakwalifikował się właśnie do nowatorskiego programu, który nie będzie  refundowany przez NFZ. Rodzice muszą w krótkim czasie zebrać 80 tys. euro. To zdeterminowaniu wspaniali młodzi ludzie i wierzę, że przy waszej pomocy im się uda. Poczytajcie o Kubusiu. Już niedługo będzimy rozliczać nasze Pity....

http://www.kuba-chojnecki.blogspot.com/

WSZYSTKO W PORZĄDKU!!

Tak, mieliśmy ostatnio trochę stresów. Było chrząkanie, ból ucha, marudzenie i kilka pomniejszych objawów. Monika próbowała być racjonalna, ale ja byłem miejscami przerażony. Aż do dziś, kiedy od samego rana byłem, w sposób absolutnie niezrozumiały, spokojny. I miałem rację:)
Igorek miał zrobiony rezonans, który nie wykazał zmian. To cudowna informacja i po raz kolejny czujemy się, jakby ktoś zdjął z nas czołg...
Poniżej wklejam wynik rezonansu, który jest jak piękna muzyka:)

Stan po zabiegu operacyjnym, radioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - mięsak zarodkowy. Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie
kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny  obszar o sygnale wysokim w sekwnecjach T2-zależnej i STIR, posrednim w sekwnecji T1- zależnej  ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - wielkośc zmiany podobna jak w badaniu poprzednim z 22.09.2011 , nieco
bardziej nieregularne jest wzmocnienie w obrębie zmiany. Wskazana dalsza kontrola MR.
Poza tym obraz podobny jak w badaniu poprzednim.

Kolejne badanie 20 stycznia. Będzie robiony tomograf płuc i brzuszka. Ale to przecież tylko formalność:):):)