... słońce dla nas świeci

Dziś zadzwoniłam do Voxela -pracowni MRI Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Okazało się, że jest już wynik badania Igorka. Poprosiłam o przesłanie go mailem - w tym celu dwa dni wcześniej wypełniłam pisemną prośbę, bo pracownicy nie mogą informować telefonicznie o wynikach badań. Na maila czekałam jakieś cztery minuty. Najgorsze najdłuższe cztery minuty... ręce mi drżały i serce waliło jak oszalałe.
Jest dobrze!!!! Cudownie, wspaniale.
Najważniejsze zdanie w opisie badania to: "Obraz mian porównywalny z badaniem poprzednim".

"Nadal po stronie prawej w obrębie piramidy kości skroniowej, w rejonie kanału t.szyjnej wewnętrznej widoczny jest nieco nieregularny obszar o sygnale wysokim w obrazach T-2 zal. i STIR
 ulegający nieregularnemu wzmocnieniu kontrastowemu - Obraz mian porównywalny z badaniem poprzednim. Wskazana dalsza kontrola MR.
W zakresie sitowia obecność niewielkich pogrubień śluzówki- zmiany zapalne."

... w napięciu

Dziś wróciliśmy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego z Krakowa. Spędziliśmy w nim dwa dni. Wczoraj załatwialiśmy niezbędne formalności - wizyta w poradni, morfologia (wzorcowa!), przyjęcie na oddział, wizyta u anestezjologa i wypełnianie papierów. Potem trochę nielegalna wizyta w Planet Cinema (w szpitalu panuje idiotyczny zakaz wydawania przepustek, który samoistnie złamaliśmy rozkoszując się pozaszpitalnym popołudniem)  i obowiązkowy seans Epoki Lodowcowej 4, następnie plac zabaw, Empik - w celu zakupu hm...... kart Euro i powrót na oddział. Dziś rano o 8.30 kontrolny rezonans twarzoczaszki. W narkozie. Badanie trwało 50 minut. Bardzo długie 50 minut. Teraz jesteśmy już w domu i co chwilę zerkamy na pocztę elektroniczną, gdzie mają przesłać wynik.
Tak sobie myślę, że jego dobry wynik byłby najpiękniejszym prezentem urodzinowym dla Igorka.

PS. Poznaliśmy dziś osobiście przesympatyczną mamę i fantastycznego Grzesia Niewitowskiego, który również choruje na RMS - odnośnik do jego bloga jest na naszym. Dotąd znałyśmy się mailowo i telefonicznie.Odwiedziliśmy także czteroletnią Anię z Oświęcimia, która wraz z mamą Iwoną przebywa na dziecięcej onkologii, gdzie mała  rozpoczęła leczenie glejaka mózgu.
Dużo spotkań i rozmów o sprawach, które, mam nadzieję, nie będą nigdy udziałem któregoś z Was.
Ja trzymam za to kciuki a wy trzymajcie za nas!

W Zatorlandzie....

Przyklejam informację o turnusach rehabilitacyjnych, zamieściłam ją w komentarzach, ale nie wszyscy przeczytali..

O dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego należy ubiegać się w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie, działających przy rodzimych Starostwach Powiatowych. Tam się należy udać i pobrać komplet dokumentów- wniosek, skierowanie do lekarza, wzór zaświadczenia o zarobkach etc. Oni tam wszystko wyjaśniają. Potem uzupełniamy dokumenty i składamy je do PCPR. UWAGA! Najlepiej złożyć je zaraz na początku stycznia, bo pierwsze komisje obradują około marca (teoretycznie mają na rozpatrzenie naszego wniosku 30 dni), ale lepiej się pospieszyć, bo wówczas informacje o ewentualnym dofinansowaniu lub jego braku możemy otrzymać już na początku kwietnia. Wtedy tę decyzję wysyłamy do wybranego ośrodka w kraju, w którym zamierzamy spędzić turnus. Dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego wynosi od 18 do 27 % przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia w gospodarce narodowej. W roku 2011 wynosiło ono 3399,52 PLN.

Zazwyczaj PCPR-y  przyznają takie dofinansowanie raz na dwa lata, ale to też nie jest norma- mogą i co roku, faktem jest, że we wniosku deklarujemy czy już otrzymywaliśmy dofinansowanie i kiedy. Staramy się o dofinansowanie pobytu osoby niepełnosprawnej a także – jej opiekuna, jeżeli dziecko nie ukończyło 16 lat. Czas trwania turnusów wynosi co najmniej 14 dni. O dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego możemy ubiegać się raz w roku.
Jeżeli chodzi o ośrodek – wybieramy go sami, ale nasz ośrodek musi leczyć schorzenia, na które choruje nasze dziecko. Ośrodek musi posiadać wpis do specjalnego rejestru ośrodków, prowadzonego przez wojewodę. Aktualne informacje o ośrodkach i organizatorach turnusów rehabilitacyjnych, posiadających wpisy do rejestrów wojewody dostępne są pod adresem Centralnej Bazy Danych Ośrodków i Organizatorów Turnusów dla Osób Niepełnosprawnych. To można wyguglować. Mają je też w PCPR-ach.
Wysokość dofinansowania nigdy nie wynosi 100 procent, ale:

27% przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, osoby niepełnosprawnej w wieku do 16. roku życia oraz osoby niepełnosprawnej w wie¬ku 16-24 lat uczącej się i niepracującej, bez względu na stpień niepełnosprawności;
25 % przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności;
23% przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności;
18% przeciętnego wynagrodzenia - dla opiekuna osoby niepełnosprawnej;
18% przeciętnego wynagrodzenia - dla osoby niepełnosprawnej zatrudnionej w zakładzie pracy chronionej, niezależnie od posiadanego stopnia niepełnosprawności.
Dofinansowanie można otrzymać tylko raz w roku kalendarzowym. Dofinansowanie dla opiekuna jest z reguły niższe niż dla dziecka, choć znalazłam informację, że w szczególnych wypadkach tak nie jest.
O dofinansowanie turnusu możemy występować także do naszych Fundacji, ale zasady jej przyznawania regulują statuty tychże Fundacji

 

Nowa broń w walce z komórkami nowotworów

Naukowcy z Johns Hopkins Kimmel Cancer Center we współpracy z kolegami z Danii opracowali nowy lek na raka, który podróżuje w krwioobiegu niezauważany przez normalne komórki, aż do momentu, gdy zostanie aktywowany przez specyficzne białka nowotworowe - informuje pismo "Science Translational Medicine".

Kluczowym składnikiem leku jest tapsygargina, substancja czynna uzyskiwana z rosnącej w regionie Morza Śródziemnego rośliny Thapsia garganica, która przez starożytnych Greków była nazywana toksyczną marchwią, gdyż jej spożycie powodowało śmierć bydła. Teraz jej śmiercionośny potencjał został wykorzystany w walce z komórkami rakowymi.
Autor badań dr Samuel Denmeade porównuje zmodyfikowaną tapsygarginę do molekularnego granatu, który oszczędza zdrowe tkanki.

Podczas badań laboratoryjnych naukowcy odnotowali, że lek (któremu nadali nazwę G202) zmniejszył rozmiar raka prostaty wyhodowanego u myszy o około 50 proc. w ciągu 30 dni. W porównaniu z dostępnym na rynku lekiem przeciwnowotworowym docetaksel, G202 zmniejszył siedem na dziewięć ludzkich nowotworów prostaty u myszy o ponad 50 proc. w ciągu 21 dni, podczas gdy docetaksel taki sam efekt osiągnął tylko w przypadku co ósmego nowotworu. G202 doprowadził także do 50-procentowej regresji w przypadku modelu raka piersi, nerki i pęcherza moczowego.
Gdy G202 napotka na swojej drodze występujący na powierzchni komórek nowotworowych antygen błony komórkowej komórek stercza (ang. prostate specific membrane antigen, PSMA), atakuje komórki nowotworu, komórki z nimi sąsiadujące oraz naczynia krwionośne, które utrzymują je przy życiu - wyjaśniają naukowcy.
Tapsygargina powoduje inhibicję zależnych od ATP kanałów wapniowych siateczki retikularnej SERCA (ang. sarcoplasmic/endoplasmic reticulum calcium adenosine triphosphatase), co oznacza, że komórkom rakowym trudno będzie wykształcić oporność na lek. Nie mogą bowiem przestać produkować tego białka, dlatego że jest ono niezbędne do utrzymania prawidłowego poziomu jonów wapnia.
Do tej pory, w ramach pierwszego etapu badań klinicznych, lek został przetestowany na grupie 29 pacjentów w zaawansowanym stadium nowotworu.

11 lipca 2012 Onet.pl

...Albert odebrał nagrodę Gazety Krakowskiej

Tekst za stroną fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy www.mowp.pl .

We wtorek, 10 lipca, Prezes Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy odebrał w budynku Biblioteki Miejskiej, pamiątkową statuetkę, która była główną nagrodą w plebiscycie na "Silnego Człowieka Małopolski Zachodniej". Organizatorem konkursu była Gazeta Krakowska.
Podczas uroczystości, Albert Bartosz podziękował:
Wolontariuszom MOWP - za to, że według niego "Są niesamowici. Szczególnie Panie związane z Małą Orkiestrą. Wykonują całą mrówczą pracę administracyjno rozliczeniową, bez której nigdy nie osiągnęlibyśmy jakiegokolwiek sukcesu".
Rodzinie - bo są i uświadomili mu na jakimś etapie egzystencji, co rzeczywiście jest w życiu ważne. Szczególnie żonie, bo kiedy on organizacjuje imprezy dla dzieciaków, ona pozostaje bohaterem drugiego frontu dając poczucie bezpieczeństwa całej familii Bartoszów. Bez niej to wszystko też by nie działało.
Mieszkańcom całego naszego powiatu - za to, że nam zaufali i są ogromnie ofiarni. I to zarówno ci u sterów władzy, jak i ci  maluczcy, którzy wrzucając do puszki 5 złotych, pozbawiają się pewnie dziennej stawki żywieniowej. Przekonaliśmy ich wszystkich, że Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, jako struktura bez etatów i jakichkolwiek pracowników, jest tylko po to, żeby pomagać chorym dzieciom. Celowo zamknęliśmy się tylko na terenie powiatu oświęcimskiego, żeby nasza praca była transparentna i łatwa do skontrolowania. Żeby dziecko, na które zbieramy, było bratem, kuzynem, sąsiadem, znajomym czy ziomkiem. Na razie taka formuła działa i trzeba wierzyć, że tak będzie dalej.
Markowi Sowie - za to, że kiedyś przekonał go do tego, żeby przestać być tylko krytycznym, kiedy to bywał dziennikarzem i spróbować coś kreować, czyli zacząć pracować w samorządzie. Jeśli to, co udało mu się zrobić można nazwać "czymś", to bez Marka nie byłoby niczego.
Wszystkim, którzy na niego zagłosowali - bo chyba widzieli w tym głosowaniu większy sens niż on sam.
Albert Bartosz złożyl także deklarację." To nie mnie należy się ten tytuł, ale ludziom, którzy stracili swoje dzieci. Takim choćby jak mama Sandry Korbel z Chrzanowa, której córeczkę pokonał niedawno nowotwór. Agata dziś musi być najsilniejszym człowiekiem, nie tylko Małopolski Zachodniej, bo żyje dla reszty swojej rodziny. Nie może sobie pozwolić na słabość, bo wbrew wszechogarniającemu ją bólowi – musi trwać. Niestety większość z nas, na co dzień nie myśli o tym, jak straszna musi to być egzystencja, po tak dotkliwej stracie. Mała Sandra zaczynała leczenie w prokocimskiej onkologii, razem z moim Igorkiem. Ciągle nie umiem pojąć tego, że mój syn biega dziś za piłka a jej już nie ma….
Dlatego postanowiłem oddać statuetkę, którą otrzymałem – właśnie Agacie Korbel. Oczywiście nie dziś ani jutro, ale za jakiś czas, żeby nie wchodzić zbyt brutalnie w jej żałobę. Będzie to dla niej marne pocieszenie, ale mam nadzieję, że dzięki temu gestowi, ludzie żyjący na co dzień tylko własnymi problemami, zaczną dostrzegać wokół siebie istoty potrzebujące wsparcia. Innych ludzi, chorych, zagubionych czy starych, którzy bez pomocy nie mogą, albo nie umieją, normalnie funkcjonować, choć to nijak nie jest ich winą.
To co robię ja, jak i inni ludzie związani z MOWP, powinno trwać. Dobro, a wierzymy że nasza praca tym właśnie jest,  musi być kreatywne, bo od dawna wiadomo, że diabłu wystarcza, kiedy dobrzy ludzie nic nie robią. Więc robić coś trzeba..."
Na koniec Prezes MOWP pogratulował także swoim konkurentom w walce o tytuł.

A tutaj artykuł i galeria zdjęć bezpośrednio z Gazety Krakowskiej

Jarosławiec

Od tygodnia całą czwórką przebywamy na turnusie rehabilitacyjnym w Jarosławcu. Słońce, morze, baseny, zabiegi i dużo wolnego czasu dla nas wszystkich. Igorek i Janoszek uwielbiają to miejsce. Są tu boiska do gry w piłkę - a to ostatnio ich główne zajęcie (wtóruje im tata). Są alejki, po których świetnie śmiga się na hulajnogach, jest świat zabaw dziecka, place zabaw, przedszkole, Bałtyk i… baseny…. Igorek od kilku dni uczy się pływać i idzie mu to wyśmienicie. Najbardziej lubi nurkować. Mieliśmy trochę obaw, ale nasza pani onkolog powiedziała, że nie widzi przeszkód, by mały pobierał naukę pływania, a nawet jest wskazane, żeby nabrał trochę ciała … No więc się stosujemy. Pan ratownik został jego najlepszym kumplem. Rozmawiają sobie ze sobą językiem nurków,

lekcje pływania:)

Poznaliśmy tu wielu wartościowych i sympatycznych ludzi, którzy każdego dnia toczą walkę z niepełnosprawnością swoich dzieci. Między innymi fantastycznych: Jolę i Krzyśka, którzy każdego dnia walczą o zdrowie synka Dawidka- http://www.dawidpacko.pl/

Nie mogliśmy być obecni na pogrzebie śp. Sandrusi…W jej intencji została zamówiona msza święta od Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która zostanie odprawiona 9 sierpnia o godz.18.30 w kościele Matki Bożej Różańcowej w Chrzanowie.