wtorek, 25 czerwca 2013

Mięsak - jak i gdzie leczyć....



O problemach z właściwym rozpoznaniem mięsaków i ich leczeniu mówi prof. dr. hab. n. med. Piotr Rutkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków z Centrum Onkologii – Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

- Co to są mięsaki?
To bardzo rzadkie nowotwory tkanek miękkich i kości. Stanowią ok. 1 proc. wszystkich nowotworów złośliwych u dorosłych i ok. 15 proc. u dzieci. Dotykają głównie osób starszych, dlatego pod względem liczbowym dzieci jest znacznie mniej. Rocznie w Polsce mamy
ok. 1 tys. zachorowań (ok. 80 u dzieci). To bardzo demokratyczny nowotwór. Zachorować można w każdym wieku, bez względu na płeć. Mój najstarszy pacjent zachorował w wieku 91 lat, ale może to być też roczne dziecko. W krajach UE wszystkie nowotwory rzadkie dotyczą 6 osób na 100 tys. mieszkańców. Jest ich ok. 190 typów, z czego ok. 100 to mięsaki. W UE choruje na nie ok. 3 mln ludzi. Nieleczony mięsak prowadzi do śmierci, bo daje przerzuty (głównie do płuc). Żyjemy coraz dłużej, a zatem będziemy mieli coraz więcej mięsaków.
- Jak rozpoznaje się tak rzadki nowotwór?
Mięsaki to grupa ok. 60-100 różnych nowotworów. Osób, które są w stanie je zdiagnozować jest bardzo mało nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Aby dobrze rozpoznać i leczyć ten nowotwór, potrzeba wielu specjalistów, dlatego pacjent powinien trafić do ośrodka referencyjnego i to wielospecjalistycznego. W Polsce mamy sieć onkologicznych ośrodków pediatrycznych, które zajmują się mięsakami. Do najlepszych należą Instytut Matki i Dziecka oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a także Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu. Jeśli chodzi o dorosłych, sytuacja wygląda gorzej, bo mięsaki są, co prawda, leczone w kilku ośrodkach onkologicznych, ale jedynym ukierunkowanym na ten rodzaj nowotworu jest klinika, którą mam zaszczyt prowadzić. Aby dorośli pacjenci byli właściwie leczeni, potrzebne są 3-4 takie placówki. Z drugiej strony, Polska ma szczęście być na tyle dużym krajem, że w ogóle istnieją specjaliści w leczeniu mięsaków! Na Litwie nie ma żadnego ośrodka, bo na nowotwory te choruje zaledwie 70 osób.

- Jak wielu pacjentów w Polsce leczonych jest w ośrodkach specjalistycznych?
Szacujemy, że tylko ok. 50-60 proc. Pozostali są leczeni w sposób przypadkowy, czyli nie zawsze właściwy. Oznacza to często brak dobrego rozpoznania, bo nowotwór ten nie wyróżnia się niczym szczególnym, jest bardzo niecharakterystyczny. Nie ma też badań, które pozwalałyby go wykryć. Mięsak tkanek miękkich to niebolesny guzek pod skórą, a coś takiego ma prawie każdy.
Inaczej rzecz wygląda w przypadku mięsaków kości. Rocznie jest ich w Polsce ok. 300
i występują równie często u dorosłych, jak u dzieci. Stosunkowo często rozwijają się w rosnących jeszcze kościach, a guz kości boli. Jeżeli więc młody człowiek czy dziecko skarży się na ból nogi czy ręki, nie należy tego lekceważyć. Trzeba wykonać przynajmniej zwykłe prześwietlenie rentgenowskie – to może uratować życie.
- Na co warto zwrócić uwagę, jeśli ktoś ma taki niebolesny guzek pod skórą?
Po pierwsze, czy guz zaczyna się powiększać. Jeśli przekracza 5 cm, jest to już sygnał alarmowy. Z reguły pacjent zauważa, że powiększa mu się obwód mięśnia nogi lub ręki, albo czuje, że coś dziwnego dzieje się w jego ciele. Po drugie, gdy guzek jest położony nie pod samą skórą, ale głębiej, wśród mięśni. Taką zmianę należy najpierw zdiagnozować, a nie od razu usuwać i dopiero potem badać. Trzeba więc wykonać USG, tomografię komputerową bądź rezonans magnetyczny. Jeżeli pojawi się podejrzenie, że to guz, należy wykonać biopsję. Na 100 łagodnych zmian, ta jedna będzie mięsakiem. A jeżeli jest położona wśród mięśni, to jedna na 10 łagodnych zmian może być mięsakiem. Skoro mamy w Polsce 1 tys. mięsaków rocznie i ponad 20 tys. lekarzy rodzinnych, to statystycznie rzecz biorąc jeden taki lekarz spotka mięsaka raz na dwadzieścia kilka lat. Chodzi o to, by nie popełnić błędu już na tym etapie.
- Jak leczy się mięsaki?
Najważniejszą metodą pozostaje chirurgia. (I nie ma tu żadnych mitów, że rak się boi noża, bo bez noża nie wyleczy się mięsaka!). Najczęściej leczymy w sposób skojarzony – chirurgią połączoną z radioterapią albo z chemioterapią opartą na tzw. cytostatykach lub lekach ukierunkowanych molekularnie. Te leki to przełom i nadzieja onkologii ostatnich lat. Działają na konkretny cel, czyli zaburzenie w cząsteczce nowotworu. Niestety, nie mamy jeszcze leków dostosowanych molekularnie do wszystkich rodzajów mięsaków.
- Czy polscy pacjenci mają dostęp do nowoczesnych leków?
Tak, mamy coraz więcej programów lekowych. Pojawiają się też nowe leki, które wymagają określonych procedur niezbędnych dla zapewnienia im refundacji. Jak wspomniałem, wśród mięsaków istnieje wiele podtypów, stąd stosunkowo mało jest badań klinicznych. Pojawiają się jednak, a lekarze dysponują ich wynikami. Dlatego dobrze by było, gdyby nawet dla tych niewielu pacjentów leczenie było dostępne. Postęp w leczeniu mięsaków jest niebywały – możemy wyleczyć 70-80 proc. tych nowotworów. Pod tym względem w wyspecjalizowanych ośrodkach osiągamy wyniki podobne do UE i USA. Mamy w Polsce świetnych lekarzy, problemem jest jednak organizacja dostępu do nich – nie każdy pacjent od razu dostaje się do ośrodka specjalistycznego. Terapia powinna być dobrana indywidualnie do pacjenta i rodzaju nowotworu, a takie leczenie mogą zapewnić tylko wspomniane już wielospecjalistyczne ośrodki referencyjne.
- Jaki kraj mógłby być dla nas wzorem pod tym względem?
Francja. Tam każdy chory musi być nie tylko zdiagnozowany na poziomie histopatologicznym w ośrodku zajmującym się leczeniem mięsaków, ale później musi być osobiście w takim ośrodku skonsultowany, aby ustalić indywidualny plan leczenia. Odkąd wprowadzono takie rekonsultacje, okazało się, że 40 proc. rozpoznań trzeba było zmienić! To świadczy o tym, że nie wszyscy lekarze znają się na mięsakach. Jeżeli leczy się raz, a dobrze, to po pierwsze się wyleczy, a po drugie nie leczy się pacjenta dwa czy trzy razy. Taki system jest więc tańszy. W Polsce 40-50 proc. pacjentów leczonych przypadkowo jest operowanych po kilka razy i za każdym razem operacja jest bardziej rozległa. A za każdą z nich NFZ płaci tyle samo, co za operację wykonywaną w naszej klinice.

Źródło: Materiał przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia” na warsztaty z cyklu „Quo vadis medicina?”.|24.05.2013

Kategoria:
Mięsaki tkanek miękkich, kości i GIST


4 komentarze:

  1. www.likwidacja-barier.pl

    OdpowiedzUsuń
  2. Kochani mój Michałek skończył wczoraj 6 lat... Zdrowy... Wciąż mam stracha, ostatnio kaszlał-i już czerwona lampa. Ale to nie TO, przeszło po syropku. Mój synek idzie do pierwszej klasy! Dostał plecak, piórniki, portfelik, przyszły książki. Dostał nagrodę z angielskiego, w przedszkolu było pożegnanie-album dyplom. Z biblioteki-książka /chodził na czytanie bajek/. No i zupełnie niespodziewanie zdał egzaminy do szkoły muzycznej na skrzypce! Bawi się, psoci, ma swoje humory. Zdrowy. Mięsak to chyba przeszłość... Jestem z niego bardzo bardzo dumna-pokonał takiego przeciwnika. Niesamowite. Anna mama Michałka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Super!!!! Bardzo się cieszymy!!! Trzymamy kciuki!!!!! My też zapominamy (na ile tylko się da) o tym, co było i żyjemy normalnym życiem!!!! Tego Wam Kochani życzymy! Gratulacje dla Michałka!!!

      Usuń
  3. najważniejsze to mieć wiarę w to że nowotwór jest do pokonania. 1986 roku jako 15 latek zdiagnozowano u mnie mięsaka kostnego uda - zero rokowań. guż przy kolanie miał wielkość dużej zaciśniętej pięści. Na szczęście trafiłem do lekaża z prawdeziwego zdarzenia już niezyjącego profesora Tomasza Zuka który uratował mi nie tylko życie ale i nogę.
    pozdrawiam i walczcie o każdą chwilę

    OdpowiedzUsuń