30 maja jedziemy na wizytę kontrolną do USD. Chcemy przyspieszyć małemu rentgen płuc. Wykonamy go u nas w Oświęcimiu. Płuca muszą być poddawane wnikliwej kontroli (ryzyko przerzutów) i chcemy oddalić to badanie w czasie od zbliżającego się terminu czerwcowego rezonansu.
Kasia z Kęt napisała w komentarzu to, czego można się było spodziewać:
Bardzo dziękuję Monice, która znalazła czas na opisanie tej sytuacji. Być może Pan doktor Stanisław Misiarz przeczyta ten artykuł i się dokształci w temacie leczenia chorób hematologii i onkologii , przemyśli swoje argumenty że "to nie ja matka podłączam kroplówki i robię zastrzyki". Człowiek który nie znajdzie się w takiej sytuacji i nie spędzi choć kilku dni , nie mówię o miesiącach czy latach, walcząc o ŻYCIE DZIECKA na oddziale hematologiczno-onkologicznym nie wie nic o chorobach i ich leczeniu.O tragediach ludzkich,łzach wylanych, nieszczęściu rodzin a przede wszystkim bezbronnych i niewinnych dzieciach, które nie zasługują na taki los. Straciłam wiele czasu (który mogłam poświęcić dziecku ), wiele nerwów i stresu, odwołałam się do Krakowa, gdzie po 4 miesiącach od złożenia dokumentów w Oświęcimiu zostało przyznane Świadczenie Pielęgnacyjne przez Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał, iż poprzednia decyzja orzecznika z Oświęcimia była niezgodna z obowiązującym prawem. Najgorsze jest to, że Pan doktor Misiarz podczas orzekania w ogóle nie chciał wysłuchać argumentacji matki. Nie chciał się dowiedzieć na czym polega pielęgnacja dziecka onkologicznego i dlaczego ona występuje o przyznanie jej świadczenia pielęgnacyjnego. Krakowscy orzecznicy obnażyli niekompetencję pana doktora. Smutne.
 |
| Sandrusia czeka na operację |
Agata opisuje dramatyczną historię choroby jej sześcioletniej córeczki, i kompletny brak wiedzy u lekarzy pierwszego kontaktu, którzy dwa miesiące nie mogli wykryć przyczyny złego stanu zdrowia Sandry. Kiedy mała straciła przytomność, okazało się, że przyczyną był siedmiocentymetrowy guz umiejscowiony w głowie. Sandrusia przeszła operację, po której była w śpiączce, chemioterapię i radioterapię. Ma nie w pełni sprawną nózkę. Agata pisze:
"W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza z komponentem rabroidalnym - oponiaka złośliwego. Ten nowotwór występuje tylko 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję..."
Nie pozwólmy tej nadziei zginąć. Poznajcie Sandrę. Ma kilka lat a tak wiele już przeszła. Okażcie swoje wielkie niezawodne serca. I pamiętajcie - liczy się każda złotówka.
Witam wszystkich z tej strony mama Sandrusi.Chciałam dodać że zbieramy nie tylko na operację ale na leczenie onkologiczne i rehabilitację.
OdpowiedzUsuńCzy potrzebna jest taka nagonka na lekarza i upublicznianie jego danych osobowych? Ktoś się czuje skrzywdzony to niech idzie do sądu się dochodzić a nie tak ujawniać personalia drugiej strony na całą Polskę.
OdpowiedzUsuńPo pierwsze nie upubliczniliśmy nazwiska lekarza. Zrobił to ktoś w komentzarzu, a my w komentarze, o ile nie naruszają dobrego obyczaju, nie ingerujemy. Ale oczywiście nie zaprzeczamy, że chodzi o wspomnianego lekarza.
OdpowiedzUsuńPo drugie, dorosłość polega na podejmowaniu decyzji i ponoszeniu ich konsekwencji. Lekarze nie są z tych relacji wykluczeni.
Po trzecie, ten blog powstał m.in. po to, żeby pomagać chorym dzieciom, których rodzice nie mają siły na walkę z systemem. No to pomagamy.Po czwarte lekarze ignoranci przez ten system są chronieni świetnie. Wiedzie im się znakomicie. I to jest poważna wada systemu.
Po piąte jesteśmy ludźmi świadomymi tego, co robimy. Wiemy, że możemy ponieść konsekwencje naszego postepowania. W tym prawne. I tak uważamy, że warto. Jesli uratujemy dzięki temu choć jedno dziecko, umrzemy szczęśliwi.
Po szóste, jak napisał/a anonimowy. Pan doktor może "się dochodzić" swoich praw. Czekamy.
Po siódme, ale to moja prywatna opinia. Okazywanie empatii lekarzowi ignorantowi i nieokazywanie jej choremu dziecku, to obrzydliwość. Ale przecieżnie ma obowiązku bycia człowiekiem wśród ludzi. Pozdrawiam anonimowego/ą.
Trzymaj się Michałku.
Albert Bartosz
P.S. Przepraszam z nadmiar emocji we wpisie, ale czasem po prostu trudno jest mi się opanować...
Psn doktor Misiarz nie jest osobą prywatną - pełni funkcję publiczną jako orzecznik w zespole orzekającym przy PCPR. I choćby z tego tytułu podlega ocenie opinii publicznej. I dobrze byłoby, gdyby się z tą opinią liczył, bo może w przyszłości nie popełni równie rażących błędów.
OdpowiedzUsuńJego podstawowym obowiązkiem z racji przysiegi - jest "nie szkodzic" - jak zatytułowałam poprzedniego posta. W tym przypadku zaszkodził. Bardzo. Postąpił, w mojej ocenie,nie tylko nieetycznie, ale przede wszystkim - niezgodnie z przepisami prawa. Taka jest ocena moja, rodziców Michalka, i orzecznika krakowskiego, który wydając inną opinię obnażył niekompetencję doktora Misiarza. Jeżeli Pan doktor uzna, że jego dobre imię zostało naruszone - niech zacznie dochodzić swoich praw - skarżąc tegoż orzecznika. W krakowskim orzeczeniu jest wystawiona ocena jego pracy. My też mamy prawo do jej weryfikacji. Przedstawiliśmy fakty i nasze odczucia.Pokazaliśmy, że Pan doktor kompletnie nie wie na czym polega opieka nad dzieckiem onkologicznym. I jak widać nie ma ochoty się douczyć. No to może teraz przejrzy na oczy. Inną sprawą jest czy zarządzający PCPRem powinni tolerować w swoim zespole takiego pracownika.
Monika
Prawdziwa cnota krytyk się nie boi.
OdpowiedzUsuńJezeli pan doktor ma czyste sumienia, to może spać spokojnie.
Ło matko, krytyka po całości. Patrząc w lustro wydaje mi się, że człowiekiem jestem - dwie nogi, dwie łapy i kilka innych ludzkich członków. Wcale nie okazuję "empatii lekarzowi ignorantowi" i nawet pojęcia nie mam kim jest ów Stanisław Misiarz. Drobna sugestia z mojej strony dotyczyła JEDNOSTRONNEGO przedstawienia problemu i pojechanie nazwiskami w oparciu o relacje znajomej. Jak było rzeczywiście w czasie tej wizyty, jakich argumentów lekarz użył? Chyba Państwa nie było tam wtedy. Ale ok. nie wypowiadam się - jestem starej daty, epizod z białaczką zaliczałam w czasach wczesnopodstawówkowych, kiedy to w takich sytuacjach normalne były kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, z dala od domu, przy weekendowych odwiedzinach rodziców. I być może krytykowany tu lekarz też nie jest pierwszej młodości i ma takie właśnie podejście, że nie ma konieczności siedzenia non stop przy dziecku i nie koniecznie jego działania wynikały ze złej woli. Ale nie wiem, bo nie było mnie tam. Również pozdrawiam.
OdpowiedzUsuńLekarz starej daty czy nie, nieistotne. Jeśli orzeka - jest jak urzędnik. Powinien mieć wiedzę w przedmiotowej sprawie, a jeśli jej nie ma - powinien zażądać dołączenia opinii od specjalisty z poradni specjalistycznej - w tym przypadku onkologicznej. I przypominam, że orzekał o konieczności opieki nad czteroletnim dzieckiem. Nie wydaje mi się także, by krytyczny wpis na blogu - był ogólnopolską nagonką:) Z całym szacunkiem dla autorów bloga - aż tak poczytny chyba nie jest:)
OdpowiedzUsuńZgadzam się w 100 procentach z autorami bloga,trzeba pisać o takich rzeczach publicznie, a z całym szacunkiem dla lekarzy, -gdyby co poniektórzy się chcieli douczać w swojej dziedzinie to większośc dzieci trafiałaby do leczenia z wczesnym rozpoznaniem choroby a nie z czwartym stopniem tak jak to często niestety bywa.Pozdrawiam.
OdpowiedzUsuń...no i nie doczytalam posta - pobeczalam sie w polowie na mysl jak ciezko byc musi i jak niesprawiedliwy jest fakt ze za pieniadze mozna oszczedzic zycie dziecka... lub tez nie! to raz - a dwa, ze za jedna decyzja jakiegos PATALACHA!!!, mozna tyle niemoralnych, nie do pogodzania i bezsilnosci chwil doswiadczyc!!!!!!!!!!!!!!
OdpowiedzUsuńdzieki ze walczycie! - dzieki ze jestescie! dzieki ze dalej niesiecie nadzieje!!! i lzy ocieram, czytam dalej i jestem z WAMI!
W centrum medycznym otrzymasz opiekę dostosowaną do Twoich potrzeb, z szerokim wachlarzem specjalistów oraz nowoczesnymi technologiami. Zainwestuj w swoje zdrowie, mając pewność kompleksowej i profesjonalnej pomocy.
OdpowiedzUsuń