piątek, 13 maja 2011

...blogiem w raka

Chłopaki przeziębione. Janoszek jeszcze w domu, odzywa się niedoleczona angina. Igorek biega już do przedszkola. Szlifuje rolę do szkolnego przedstawienia. Ale na scenie nie powinien mieć tremy. Mały debiut na deskach OCK już za nim.
30 maja jedziemy na wizytę kontrolną do USD. Chcemy przyspieszyć małemu rentgen płuc. Wykonamy go u nas w Oświęcimiu. Płuca muszą być poddawane wnikliwej kontroli (ryzyko przerzutów) i chcemy oddalić to badanie w czasie od zbliżającego się terminu czerwcowego rezonansu.
Kasia z Kęt napisała w komentarzu to, czego można się było spodziewać:
Bardzo dziękuję Monice, która znalazła czas na opisanie tej sytuacji. Być może Pan doktor Stanisław Misiarz przeczyta ten artykuł i się dokształci w temacie leczenia chorób hematologii i onkologii , przemyśli swoje argumenty że "to nie ja matka podłączam kroplówki i robię zastrzyki". Człowiek który nie znajdzie się w takiej sytuacji i nie spędzi choć kilku dni , nie mówię o miesiącach czy latach, walcząc o ŻYCIE DZIECKA na oddziale hematologiczno-onkologicznym nie wie nic o chorobach i ich leczeniu.O tragediach ludzkich,łzach wylanych, nieszczęściu rodzin a przede wszystkim bezbronnych i niewinnych dzieciach, które nie zasługują na taki los. Straciłam wiele czasu (który mogłam poświęcić dziecku ), wiele nerwów i stresu, odwołałam się do Krakowa, gdzie po 4 miesiącach od złożenia dokumentów w Oświęcimiu zostało przyznane Świadczenie Pielęgnacyjne przez Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał, iż poprzednia decyzja orzecznika z Oświęcimia była niezgodna z obowiązującym prawem. Najgorsze jest to, że Pan doktor Misiarz podczas orzekania w ogóle nie chciał wysłuchać argumentacji matki. Nie chciał się dowiedzieć na czym polega pielęgnacja dziecka onkologicznego i dlaczego ona występuje o przyznanie jej świadczenia pielęgnacyjnego. Krakowscy orzecznicy obnażyli niekompetencję pana doktora. Smutne.

Sandrusia czeka na operację
Sześcioletnia Sandrusia z Chrzanowa czeka na termin operacji we Francji. Agata nie może liczyć na pomoc finansową NFZ. Ma bardzo mało czasu na zebranie niezbędnych funduszy. Leczenie wyniesie około 600 tysięcy złotych. Agata złożyła podanie o założenie konta Sandry w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Pisze bloga: http://www.sandrusia6.blogspot.com/

Agata opisuje dramatyczną historię choroby jej sześcioletniej córeczki, i kompletny brak wiedzy u lekarzy pierwszego kontaktu, którzy dwa miesiące nie mogli wykryć przyczyny złego stanu zdrowia Sandry. Kiedy mała straciła przytomność, okazało się, że przyczyną był siedmiocentymetrowy guz umiejscowiony w głowie. Sandrusia przeszła operację, po której była w śpiączce, chemioterapię i radioterapię. Ma nie w pełni sprawną nózkę. Agata pisze:


"W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza z komponentem rabroidalnym - oponiaka złośliwego. Ten nowotwór występuje tylko 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję..."

Nie pozwólmy tej nadziei zginąć. Poznajcie Sandrę. Ma kilka lat a tak wiele już przeszła. Okażcie swoje wielkie niezawodne serca. I pamiętajcie - liczy się każda złotówka.

9 komentarzy:

  1. Witam wszystkich z tej strony mama Sandrusi.Chciałam dodać że zbieramy nie tylko na operację ale na leczenie onkologiczne i rehabilitację.

    OdpowiedzUsuń
  2. Czy potrzebna jest taka nagonka na lekarza i upublicznianie jego danych osobowych? Ktoś się czuje skrzywdzony to niech idzie do sądu się dochodzić a nie tak ujawniać personalia drugiej strony na całą Polskę.

    OdpowiedzUsuń
  3. Po pierwsze nie upubliczniliśmy nazwiska lekarza. Zrobił to ktoś w komentzarzu, a my w komentarze, o ile nie naruszają dobrego obyczaju, nie ingerujemy. Ale oczywiście nie zaprzeczamy, że chodzi o wspomnianego lekarza.
    Po drugie, dorosłość polega na podejmowaniu decyzji i ponoszeniu ich konsekwencji. Lekarze nie są z tych relacji wykluczeni.
    Po trzecie, ten blog powstał m.in. po to, żeby pomagać chorym dzieciom, których rodzice nie mają siły na walkę z systemem. No to pomagamy.Po czwarte lekarze ignoranci przez ten system są chronieni świetnie. Wiedzie im się znakomicie. I to jest poważna wada systemu.
    Po piąte jesteśmy ludźmi świadomymi tego, co robimy. Wiemy, że możemy ponieść konsekwencje naszego postepowania. W tym prawne. I tak uważamy, że warto. Jesli uratujemy dzięki temu choć jedno dziecko, umrzemy szczęśliwi.
    Po szóste, jak napisał/a anonimowy. Pan doktor może "się dochodzić" swoich praw. Czekamy.
    Po siódme, ale to moja prywatna opinia. Okazywanie empatii lekarzowi ignorantowi i nieokazywanie jej choremu dziecku, to obrzydliwość. Ale przecieżnie ma obowiązku bycia człowiekiem wśród ludzi. Pozdrawiam anonimowego/ą.
    Trzymaj się Michałku.
    Albert Bartosz
    P.S. Przepraszam z nadmiar emocji we wpisie, ale czasem po prostu trudno jest mi się opanować...

    OdpowiedzUsuń
  4. Psn doktor Misiarz nie jest osobą prywatną - pełni funkcję publiczną jako orzecznik w zespole orzekającym przy PCPR. I choćby z tego tytułu podlega ocenie opinii publicznej. I dobrze byłoby, gdyby się z tą opinią liczył, bo może w przyszłości nie popełni równie rażących błędów.
    Jego podstawowym obowiązkiem z racji przysiegi - jest "nie szkodzic" - jak zatytułowałam poprzedniego posta. W tym przypadku zaszkodził. Bardzo. Postąpił, w mojej ocenie,nie tylko nieetycznie, ale przede wszystkim - niezgodnie z przepisami prawa. Taka jest ocena moja, rodziców Michalka, i orzecznika krakowskiego, który wydając inną opinię obnażył niekompetencję doktora Misiarza. Jeżeli Pan doktor uzna, że jego dobre imię zostało naruszone - niech zacznie dochodzić swoich praw - skarżąc tegoż orzecznika. W krakowskim orzeczeniu jest wystawiona ocena jego pracy. My też mamy prawo do jej weryfikacji. Przedstawiliśmy fakty i nasze odczucia.Pokazaliśmy, że Pan doktor kompletnie nie wie na czym polega opieka nad dzieckiem onkologicznym. I jak widać nie ma ochoty się douczyć. No to może teraz przejrzy na oczy. Inną sprawą jest czy zarządzający PCPRem powinni tolerować w swoim zespole takiego pracownika.
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  5. Prawdziwa cnota krytyk się nie boi.
    Jezeli pan doktor ma czyste sumienia, to może spać spokojnie.

    OdpowiedzUsuń
  6. Ło matko, krytyka po całości. Patrząc w lustro wydaje mi się, że człowiekiem jestem - dwie nogi, dwie łapy i kilka innych ludzkich członków. Wcale nie okazuję "empatii lekarzowi ignorantowi" i nawet pojęcia nie mam kim jest ów Stanisław Misiarz. Drobna sugestia z mojej strony dotyczyła JEDNOSTRONNEGO przedstawienia problemu i pojechanie nazwiskami w oparciu o relacje znajomej. Jak było rzeczywiście w czasie tej wizyty, jakich argumentów lekarz użył? Chyba Państwa nie było tam wtedy. Ale ok. nie wypowiadam się - jestem starej daty, epizod z białaczką zaliczałam w czasach wczesnopodstawówkowych, kiedy to w takich sytuacjach normalne były kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, z dala od domu, przy weekendowych odwiedzinach rodziców. I być może krytykowany tu lekarz też nie jest pierwszej młodości i ma takie właśnie podejście, że nie ma konieczności siedzenia non stop przy dziecku i nie koniecznie jego działania wynikały ze złej woli. Ale nie wiem, bo nie było mnie tam. Również pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  7. Lekarz starej daty czy nie, nieistotne. Jeśli orzeka - jest jak urzędnik. Powinien mieć wiedzę w przedmiotowej sprawie, a jeśli jej nie ma - powinien zażądać dołączenia opinii od specjalisty z poradni specjalistycznej - w tym przypadku onkologicznej. I przypominam, że orzekał o konieczności opieki nad czteroletnim dzieckiem. Nie wydaje mi się także, by krytyczny wpis na blogu - był ogólnopolską nagonką:) Z całym szacunkiem dla autorów bloga - aż tak poczytny chyba nie jest:)

    OdpowiedzUsuń
  8. Zgadzam się w 100 procentach z autorami bloga,trzeba pisać o takich rzeczach publicznie, a z całym szacunkiem dla lekarzy, -gdyby co poniektórzy się chcieli douczać w swojej dziedzinie to większośc dzieci trafiałaby do leczenia z wczesnym rozpoznaniem choroby a nie z czwartym stopniem tak jak to często niestety bywa.Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  9. ...no i nie doczytalam posta - pobeczalam sie w polowie na mysl jak ciezko byc musi i jak niesprawiedliwy jest fakt ze za pieniadze mozna oszczedzic zycie dziecka... lub tez nie! to raz - a dwa, ze za jedna decyzja jakiegos PATALACHA!!!, mozna tyle niemoralnych, nie do pogodzania i bezsilnosci chwil doswiadczyc!!!!!!!!!!!!!!

    dzieki ze walczycie! - dzieki ze jestescie! dzieki ze dalej niesiecie nadzieje!!! i lzy ocieram, czytam dalej i jestem z WAMI!

    OdpowiedzUsuń