…świat nowych przyjaciół

Wczoraj razem z Gosią odwiedziliśmy dom niemieckiego pastora. Okazało się że zarówno Oliver jak i jego żona Denis są niezwykle ciepłymi ludźmi a atmosfera panująca w ich domu, to istne marzenie wszystkich tych, którzy pragną ciepła domowego ogniska. Sami mają 5 dzieci a wczoraj, oprócz Igorka, przebywało tam jeszcze troje dzieci ich przyjaciół. Oczywiście szybko się okazało, ze problemy językowe nie są żadną przeszkodą dla maluchów. Igorek bardzo szybko złapał kontakt z pozostałymi a zabawom, harcom i śmiechom nie było końca.
Ja długo rozmawiałem z Olivierem na temat choroby Igorka a ten nietuzinkowy człowiek z każdą minutą wlewał w moje serce coraz więcej nadziei. Monika z Gosią i Denis pomiędzy swoimi rozmowami czułym okiem obserwowały dzieciaki, a naprawdę było czego pilnować..
Na zakończenie cudownego popołudnia pograliśmy na gitarach. Okazało się, że nasi gospodarze to rodzina muzykująca a pani domu wydała nawet płytę. Zachwycał nas jej cudowny głos, który w połączeniu z późniejszym pokazem tanecznym dziewczynek, utrwalił uczucie błogiego spokoju i przyjaźni, jakie znaleźliśmy w ich domu. To był cudowny wieczór, w czasie którego zapomnieliśmy na chwilę o tym, po co tu jesteśmy. Dziękujemy.
Jutro i pojutrze Igorek idzie na oddział, gdzie będzie miał przeprowadzone kompleksowe badania, po których zapadnie decyzja ewentualnie zatwierdzająca operację. Najważniejsze z nich to badanie PET, które wykazuje dokładnie aktywność komórek rakowych. Wiemy, że wyjdzie dobrze. Nie ma innej opcji.

...pierwszy dzień w Klinice

Przywitał nas dziś zimny, wietrzny i deszczowy poranek, za to przyjęcie w Klinice było niezwykle ciepłe i profesjonalne. Zarejestrowaliśmy się w punkcie informacji i uiściliśmy wstępną opłatę. Potem skierowano nas do Ambulatorium Hematologiczno-Onkologicznego, gdzie czekaliśmy na przyjęcie przez doktora H. Escobara. Igorek zdążył w międzyczasie zaprzyjaźnić się w poczekalni z małą Sonią z Rosji i pohuśtać się na bujanym krokodylu z kilkuletnią uroczą turczynką Tiną :)
Najpierw bardzo sympatyczna pielęgniarka zważyła, zmierzyła i zbadała ciśnienie Igorkowi. Potem w drzwiach stanął uśmiechnięty dr Escobar, który uścisnął nam dłonie i przedstawił się a potem przystąpił do szczegółowego wywiadu na temat Igorka (od historii ciąży poczynając). Gosia spisała się na medal w roli tłumacza, a rozmowa toczyła się i po niemiecku, i po angielsku, a momentami nawet po hiszpańsku:)
Dr Escobar zbadał Igorka i pobrał mu krew do badania (tutaj w Niemczech wykonują to samodzielnie lekarze, a nie jak u nas – pielęgniarki). Igorek, co było nowością, mógł odrywać kolorowe tłoczki od strzykawek-probówek, w których znajdowały się próbki jego krwi.
Wszystko trwało ok. półtorej godziny.
W międzyczasie dwukrotnie zaglądał do nas szalenie miły prof. Udo Kontny, który poinformował nas, że ma już prawie pełną dokumentację choroby Igorka, ale prosi jeszcze, by Klinika w Krakowie przesłała do Kliniki w Kiel próbki z biopsji guza Igorka, które trafią do badania histopatologicznego w tamtejszym niemieckim ośrodku. Prośbę w tej sprawie wysłalam e-mailem do naszej pani doktor. Mamy nadzieję, że zdążą przesłać próbki na czas.
Badania PET i MR standardowo wykonuje się w Klinice we Freiburgu w czwartek i piątek, ale prof. Kontny poinformował nas, że stara się je przyspieszyć, bo na piątek zaplanowano posiedzenie konsylium lekarzy, którzy rozpatrzą przypadek Igorka i zadecydują o dalszym leczeniu. Do piątku lekarze powinni zapoznać się z wszystkimi wynikami badań.
Na odchodnym prof. Kontny powiedział, że ma ciocię w Gliwicach i zna nawet jedno polskie zdanie: "Jestem bratankiem pani Wójcik". Pożegnal się z nami polskim "do zobaczenia"
Od jutra do środy między godz. 8 .00 a 11.00 mamy zachować gotowość - Igorek musi być na czczo, bo w każdym momencie możemy otrzymać telefon z Kliniki, że mamy stawić się na badanie MRI bądź PET.
Popołudnie spędziliśmy na freiburskiej starówce. Mają tam wspaniały sklep ze zdrową żywnością „AllNatura”. Zrobiliśmy tam bio- zakupy.

... przystanek Freiburg

Niemieckie drogi są wspaniałe, toteż pożegnaliśmy Martę ok. 7.50 a na miejscu we Freiburgu byliśmy planowo ok. 15-tej. Przywitało nas  malownicze miasto z niewysoką zabudową, położone na skraju gór. Pod domem czekała uśmiechnięta Małgosia, która od razu uraczyła nas smacznym "polskim" obiadkiem.
Zmęczony po trudach podróży Igorek popołudnie spędził z nami na placu zabaw. Miał tu raj: huśtawki, zjezdżalnie... Zasnął na hamaku, huśtany przez tatę  ....Wieczorem  jeszcze obowiązkowo rozegrał mecz z Małgosią w piłkę nożną, potem kąpiel, kolacja i spanko. A my długo jeszcze rozmawialiśmy, rozmawialiśmy, rozmawialiśmy. O tym, co w życiu ważne, o wspólnych znajomych, o Oświęcimiu...
Małgosia specjalnie dla Igorka wypożyczyła nawet zabawki od dzieci swoich przyjaciół.
Jutro ważny dzień. Małgosia będzie z nami. Jest wspaniała.
Dokumentacja Igorka przygotowana, sprawdziliśmy w internecie dokładny adres przychodni onkologiczno-hematologicznej (Klinika Uniwersytecka to las różnych budynków). Jutro o godz. 10.00 spotkamy się tam z drem Escobarem.

Boże prowadź!

...w Dreźnie

Właśnie szczęśliwie dojechaliśmy do Drezna. Przywitała nas ślicznym, promiennym uśmiechem moja kuzynka Marta. Troche się zdziwiłem, bo pamiętałem ją jako dziecko a tu...piękna kobieta. Marta, upichciła dla nas obiadek i robi wszystko, żebyśmy dobrze się u niej czuli. Igorek jest zachwycony wiezą kościelną, która wydaje się być na wyciągnięcie ręki. Na razie wszystko w najlepszym porządku. Kolejne informacje będą już z Freiburga.

... jutro wyruszamy

Ostatnie przygotowania przed podróżą. Wczoraj Maja założyła Igorkowi elegancki czyściutki opatrunek, przepłukała wejście centralne i założyła obowiązkowo czerwone kołderki na słonika.
Dziś musimy wydobyć jeszcze z USD brakującą dokumentację, bo lekarze niemieccy chcą mnieć u siebie także: raport z operacji wycięcia fragmentu guza i wynik jego badania histopatologicznego, wszystkie wcześniejsze płytki z rezonansu i tomografii twarzoczaszki Igorka, raport z procesu radioterapii oraz zestawienie chemioterapii – co i kiedy Igorkowi podawano. Wiemy, że krótki opis leczenia w jęz. angielskim został już wysłany przez naszych lekarzy do Freiburga.
Jeszcze tylko prasowanie, kompletowanie rzeczy, pakowanie…
Dzięki Agatce Dworzak (MDSM), która wypożyczyła nam swoje przenośne samochodowe DVD Igorek będzie podczas podróży oglądał kreskówki. Droga upłynie mu szybciej. Nasz kolega, Artur Papciak wgra jeszcze Albertowi najnowsze mapy do nawigacji…
Czasem dopada nas niepewność, ale to tylko momenty. Zdecydowanie więcej w nas nadziei i ufności. Wczoraj przyszło tyle sms-ów od Was ze słowami otuchy i Waszymi „przeczuciami”, że będzie OK. Wieczorem zadzwoniła Elwira, która przestudiowała stronę freiburskiej Kliniki z informacją, że na pewno będziemy zadowoleni z pobytu, bo czytajac to, co jest tam napisane ma się pewność, że to bardzo dobrze wyposażony, profesjonalny szpital z wysokowyspecjalizowaną kadrą.
Sądząc po tym jak skrupulatnie chcą zapoznać się z dokumentacją przebiegu choroby Igorka, ma całkowitą rację.
W poniedziałek o 10.00 będziemy już tutaj: http://www.uniklinik-freiburg.de/ip/splash/start.html
Ta podróż nie byłaby możliwa gdyby nie człowiek, o którym tu wspominamy rzadko, a któremu zawdzięczamy tak wiele. To rotarianin Richard Pyritz. Ciepły, bezinteresowny, zaangażowany od początku w ratowanie naszego dziecka. Igorek spotkał się z nim trzy tygodnie temu w Polsce w MDSM, poznał go osobiście i wręczył samodzielnie wykonaną ( i podpisaną:) laurkę. To był piękny moment. To Richard ze strony niemieckiej od koordynował wcześniejszą i obecną konsultację Igorka. Mailował z lekarzami, przekazywał dokumenty i informacje. Ze strony polskiej robił to, i robi nadal, nieoceniony Leszek Szuster. Ale tego fantastycznego człowieka nie muszę nikomu przedstawiać.
Słowa nie oddadzą naszej wdzięczności za to, że daliście Igorkowi tę szansę.
I Wy wszyscy, którzy wrzucając pieniążek do puszki, wypełniając PIT-a, przychodząc na imprezy dołożyliście cegiełkę, by ratować jego życie. Wszyscy, którzy tu zaglądacie ( to już prawie 60 tys. odsłon !) jesteście z nami w każdej chwili i sekundujecie Igorkowi w jego walce. Czujemy Waszą obecność.
Obiecujemy - wykorzystamy szansę, którą nam stworzyliście i... wygramy!
Trzymajcie za nas!
Odezwiemy się już z Niemiec…

... ostatni etap

Dziś otrzymaliśmy informację, że lekarze niemieccy będą nas oczekiwać w poniedziałek, 16 sierpnia o godz. 10.00 w przychodni hematologiczno – onkologicznej Kliniki Uniwersyteckiej we Freiburgu. Tam Igorek zostanie zbadany, a następnie położony na oddziale. We wtorek po południu lekarze wykonają MRT (rezonans magnetyczny) głowy, a w środę badanie PET-CT (pozytonowy tomograf emisyjny). Potem zapewne przedstawią nam dalszy plan działania.
Nieustannie mailuję z Gosią Kern (kiedyś Gałgan) u której we Freiburgu zamieszkamy. Gosia wzięła sobie tydzień urlopu żeby być z nami:)
Wczoraj spędziliśmy bardzo miłe popołudnie Pod Borem u Państwa Knapików. Kiedyś (hmm w młodości) bywałam tam niemal co weekend. Zajechaliśmy pod Bór: Kaśka - moja licealna koleżanka z dziećmi, ja z dziećmi, jej brat z rodziną.... Wspominałyśmy nasze licealne beztroskie życie... Babską klasę i naszą paczkę. Wciąż utrzymujemy kontakty i spotykamy się w miarę regularnie, choć połowa z nas wyemigrowała do Irlandii lub osiedliła się w innych miastach Polski. Dziewczyny (dawno „mężate i dzieciate”) bardzo zaangażowały się w pomoc dla Igorka.... Jeszcze raz mojej fantastycznej „4 e „z Konara - dziękuję:) I Kasi - za zaproszenie:)
A dla Igorka to popołudnie na świeżym powietrzu, z huśtawką, piłką i dziecięcym towarzystwem było cudowną odmianą. Potem pojechaliśmy do Sylwii i Michała na ognisko i pieczenie kiełbasek. Dziś gościmy u Stasia Dąbrowskiego. Chłopaki pograją na ogródku w nogę...
Ładujemy akumulatorki przed sobotnim wyjazdem. Igorek zaokrąglił się po buzi, nabiera rumieńców. Zaczynają mu powoli odrastać włoski, brwi i rzęsy... Pozornie powoli wracamy do normalności.
Jeszcze tylko operacja.

...odliczanie

Przed chwilą wróciliśmy z Krakowa. Mieliśmy mieć dziś planową ocenę słuchu w prawym uszku Igorka, ale badanie nie odbyło się, gdyż lekarz, który miał je wykonać pojechał na urlop..... No coż.
Czas nas uczy... pokory.
W związku z powyższym możemy się opierać jedynie na badaniu z 24 kwietnia, które wykazało „niedosłuch mieszany ucha prawego”.
Wyniki morfologii Igorka imponujące - hemoglobinę, płytki krwi, krwinki czerwone ma jak u zdrowego dziecka, a leukocyty dźwigają się sukcesywnie do góry, jest ich 3300.
Sprawy toczą się błyskawicznie.
Wykupiliśmy ubezpieczenie na czas podróży, w piątek będziemy mieć też karty EKUZ (dzięki nieocenionej pomocy koleżanek Alberta z UMWM), samochód jest właśnie w trakcie przeglądu. Jeszcze tylko w czwartek ciocia Maja zmieni Igorkowi opatrunek na wejściu centralnym, potem jeszcze pakowanie, a w sobotę – ruszamy. Ku nadziei.
Płytki ze zdjęciami tomografii komputerowej i rezonansu, które dziś otrzymaliśmy w USD wysyłamy jutro kurierem do Freiburga do prof. dra Udo Kontnego. Przetłumaczony (jak zawsze nieodpłatnie!) przez kochaną Iwonę Jagiełło ( tłumacz przysięgły współpracujący z MDSM) opis tomografii komputerowej HRCT piramid kości skroniowych Igorka dotrze wcześniej do profesora mailem. Lekarze niemieccy będą mieli czas zapoznać się z dokumentacją Igorka jeszcze przed naszym przyjazdem. Agatko - dzięki za pomoc logistyczną:)
Wynik TK z poniedziałku wykazał, że piramida skroni została naruszona przez guza, ale wykonana parę misięcy temu scyntygrafia kości jednoznacznie sugerowała, że nie ma tam już komórek nowotworowych. I to nas podnosi na duchu. Jak to wszystko ostatecznie wygląda ocenią lekarze podczas operacji. Musi być dobrze!
Wynik TK piramidy kości skroniowej ( z piątku) brzmi:
„Lityczny proces destrukcyjny – resztkowa masa tu po stronie prawej, w zakresie piramidy widoczna jest na poziomie szczytu piramidy, na przekroju poprzecznym osiąga wielkość 15 x 11 mm. Zmiana niszczy tylną ścianę kanału tętnicy szyjnej w odcinku przedjamistym, widoczne resztkowe tkanki guza, lub bliznowate otaczają tętnicę szyjną od przodu i boków w okolicy wejścia do kanału tętnicy u podstawy czaszki.
Uwidocznione węzły chłonne szyjne okolicy podżuchwowej są drobne, niepodejrzane."

...dziś są jego urodziny

Dziś Igorek skończył 5 lat. Nawet nie jesteście sobie w stanie wyobrazić, jakie to dla nas szczęście, móc świętować z nim urodziny. Nasz maluch od rana był uśmiechnięty i bardzo z siebie dumny. Wprost nie mógł się doczekać zapowiedzianej imprezy w lokalu, przygotowanym specjalnie pod dziecięce potrzeby, o nazwie „Kakadu”. Dwa dni wcześniej kochana Ciocia Iwonka Sobala dostarczyła torty (ekologiczne na brzozowym cukrze i razowej mące) a Pani właścicielka „Kakadu” zastosowała nam stawki niezwykle promocyjne. Najkrócej rzecz ujmując, przez 2 godziny 12-ro dzieciaków wyskakiwało żywcem ze skóry. Przypominali małe tornado, którego nie dało się nijak opanować. Ale byli bardzo szczęśliwi i zadowoleni z faktu, że są na tak poważnej imprezie:)
Prym zabawie wiódł Igorek, który przez ostatnie pół roku pytał – kiedy pójdziemy do „Kakada”? Oczywiście nie mogliśmy tam chodzić ze względu na niskie wartości krwi. Ale teraz chcieliśmy, bo wiedzieliśmy, że dla igorka będzie to wymarzony prezent.
Było po prostu cudownie. Śmiech, gwar, bieganie, małe wypadki i wszystkie te rzeczy, których nie zauważamy na co dzień, a które modelują małych ludzi. Każdy z nich ma już jakieś znamiona charakteru, a niektórzy już niemalże ukształtowany charakter. Tak jak nasz Igorek, na co dzień zachowujący się jak „duży/malutki”, którego charakter jest wyrabiany w bardzo ciężkim boju. Dziś jednak perspektywa choroby się oddaliła i znów był po prostu zwykłym, radosnym i uśmiechniętym dzieckiem. Gdyby nie brak włosów na głowie, postronny obserwator zapewne nie zorientowałby się, że jest ciężko chory.
Z kolei Janosz prezentował wszystkim swoją najnowszą umiejętność, doprowadzając dorosłych gości do „opadu szczęki”. Nasz starszy syn nauczył siębowiem obliczać daty wstecznie i zapytany bezbłędnie podaje, jaki dzień tygodnia był nawet kilkadziesiąt lat temu. Jest żywą maszynką do ustalania, którego dnia tygodnia urodzili się nawet najstarsi ludzie. Ostatnio pwiedział to np. pewnej urodzonej w 1934 r. Pani. Kobieta miała okazję pierwszy raz dowiedzieć, że jest nie ”niedzielnym dzieckiem”. Oczywiście nie mamy pojęcia jak Janosz to robi, ale jest bezbłędny i zajmuje mu to około 5 sekund.
Wychodząc dziś z „Kakadu”, obiecaliśmy, że za rok też tam zorganizujemy urodziny chłopaków. A potem następne i następne aż do chwili, kiedy ten lokal stanie się dla nich „obciachowy”:). Tak właśnie będzie, bo inaczej być nie może....

Więcej zdjęć z impezy urodzinowej naszych synów, jest tutaj: http://picasaweb.google.pl/igorbartosz/20100808UrodzinyIgorkaIJanoszka#

Za wszystkie fantastyczne esemesy, życzenia składane na blogu, wysyłane na n-k oraz telefony od Was Kochani - dziękujemy!!!!

...skrócone wakacje

Musieliśmy skrócić pobyt w Olszynach. Wróciliśmy. Z bólem serca, wyrzutem w oczach Igorka, łzami Janoszka..... Nie mieliśmy za specjalnie wyboru. Wczoraj dostaliśmy telefoniczną informacje, że dziś przed ósmą rano mamy się stawić się na oddziale, w celu wykonania Igorkowi tomografii komputerowej. Wiemy już, że radykalny zabieg jest możliwy. Lekarze chcą jednak ustalić margines cięcia. W tym celu muszą się dokładnie przyjrzeć piramidzie kości skroniowej i ustalić jednoznacznie, czy guz pozostawił naciek na kości, czy nie ( TK głowy ma to wyjaśnić). W najbliższy wtorek laryngolog ma jeszcze ocenić poziom słuchu w uszku Igorka. Jeżeli słuch jest znikomy, wówczas będzie można ciąć z większym marginesem, nie oszczędzając nerwów słuchowych... W zasadzie nie rozumiem sensowności tego badania, bo zachowanie słuchu w tym uchu jest rzeczą drgorzędną.... Znaczenie ma jedynie – jak najszerszy i najbardziej radykalny zabieg ratujący życie naszego dziecka. To jest priorytet na dziś. Na teraz. Rekonstrukcja słuchu - to pieśń przyszłości. Pomyślimy o niej za jakieś pięć lat.

Za sobą pozostawiliśmy wspaniały czas, wspaniałych ludzi. Naszą rodzinę, naszych przyjaciół. Wspaniałe wieczory, grille, nocne Polaków rozmowy... Inna perspektywa. Spokojny, bezpieczny czas. I śmiech dzieciaków biegających po łąkach.
Jak kiedyś, w tamtym życiu.
Przed chorobą Igorka...
Znowu był zupełnie taki, jak inne dzieci. Beztroski. Swobodny.
Janoszek wziął u kuzynki Izabelki kilka lekcji jazdy na rolkach, a Igorek podczas jednej z zabaw wylądował na kurzej kupie ( stwierdziliśmy, że to na szczęście:)
W końcu poznaliśmy też wspaniałego, młodego, bezinteresownego człowieka - Marcelina – twórcę strony http://www.autografydlaigorka.blog.onet.pl/ , (już wkrótce na tej stronie będzie można wylicytować żółtą koszulkę lidera z autografem Justyny Kowalczyk). Marcelin uruchomił na tej stronie akcję sms-ową dla Igorka. Niezapomniane spotkanie. Kasiu, Gabrysiu – dziękujemy.
A Anioł Stróż – prezent od Zofki stanął dziś na półce, obok innych aniołów, i czuwa nad Igorkiem.
Nie wszystkich odwiedziliśmy. Choroba wyrwała nas z z tej sielankowej czasoprzestrzeni i postawiła w gotowości. Zamiast na obiad do cioci Halinki, pojechaliśmy do USD.
Nadrobimy ten czas...

Krzysiu, Kasiu, Basiu, Jadziu.... dziękujemy za gościnę.

W niedzielę Igorek kończy pięć lat. Będziemy mu życzyć tylko jednego... Albo aż jednego.

Dobrze wiecie, czego.
….................
„Jeszcze w zielone gramy,
jeszcze nie umieramy,
jeszcze któregoś ranka odbijemy się od ściany,
…
Więc nie martwmy się, bo w końcu nie nam jednym się nie klei
Ważne, by choć raz w miesiącu mieć dyktando u nadziei
Żeby w serca kajeciku po literkach zanotować
I powtarzać sobie cicho takie prościuteńkie słowa:
Jeszcze w zielone gramy,
Jeszcze nie umieramy,
Jeszcze się spełnią nasze piękne sny, marzenia, plany,
Tylko nie ulegajmy przedwczesnym niepokojom
Bądźmy jak stare wróble, które stracha się nie boją
Jeszcze w zielone gramy ..."

... mamy wynik

Dziś byliśmy w USD na planowym rezonansie... I dziś, dzięki uprzejmości pań z firmy Voxel, dostaliśmy mailem wynik...
Cud się nie zdarzył... A może za dużo oczekiwaliśmy? W duchu, skrycie projektowaliśmy sobie, że drania już tam nie będzie...
Niestety jest. Zmalał, ale nie zniknął całkowicie.
Lakoniczny wynik brzmi:
"Stan po radoioterapii i chemioterapii z powodu guza piramidy prawej kości skroniowej - rhabdomyosarcoma.
W topografii piramidy kości skroniowej prawej nadal widoczne są
patologiczne masy o wielkości obecnie około 15 x 6 x 10 mm - dalsza regresja guza. Zmniejszyła się również ilość krwi z domieszką krwi w komórkach pneumatycznych wyrostka sutkowatego po tej stronie. Poza tym obraz nie uległ istotnym zmianom. Przestrzeń przygardłowa bez ewidentnej patologii."
Dla porównania wcześniej było 15 x 35 x 20mm (wyjściowo: 25x48x29)
Jutro prawdopodobnie w kwestii wyniku wypowiedzą się chirurdzy. Mam zadzwonić na oddział w czwartek i poznać ich opinię.
Ciężkie popołudnie.
I krzepiący sms od Kazka: "niemiecka precyzja wykończy sukinsyna" /to w wersji soft/
Oby Twe słowa były prorocze, Wodzu.
"Niech stanie się tak,  jak gdyby nigdy nic nie było...".
Wciąż tak mocno w to wierzymy.

fot. Igorek w Więckowicach na wielopokoleniowej huśtawce
zdjęcie: wujek Krzysiu

.. w oczekiwaniu

Jesteśmy na wakacjach. Wszyscy razem. Bardzo miło spędzamy czas na rozmowach, spacerach i grze w piłkę. Janoszek, który na urodzinowy prezent zażyczył sobie rolki, stawia na nich pierwsze kroki. Odwiedzamy rodzinę, tę bliższą i dalszą i wszystkim dziękujemy, bo oczywiście wszyscy nam podczas choroby pomagają. Na rybach byliśmy raz, ale jedynym efektem połowów było kilka bąbli po komarzych ukąszeniach.
Dobrze, że przyjechaliśmy tutaj właśnie teraz. Udaje nam się oszukiwać rzeczywistość i udawać, że to normalne wakacje. A tak nie jest. Jutro jedziemy do Krakowa na rezonans magnetyczny, którego wyniki dadzą nam odpowiedź na pytanie, jak przebiegło leczenie i jak wygląda (daj Boże nie wygląda) guz. Oczywiście to bardzo ciężkie oczekiwanie, ale tego nie muszę wam tłumaczyć. Z Moniką prawie o tym nie rozmawiamy, tak jakbyśmy mieli nigdzie nie zapisaną umowę o tym, że nie chcemy zapeszać. Kasia z Krzysiem u których gościmy też z ogromnym taktem starają się tego tematu unikać. Igorek jest trochę poddenerwowany. Rezonans to badanie, którego najbardziej nie lubi. Popłynęła mu nawet łezka na wieść, że to już jutro. Powiedziałem mu, że nie ma się czego bać, bo wszystko będzie dobrze. Musi być dobrze. Wyniki będą w czwartek lub piątek.

...wakacje

Jutro wyjeżdżamy na wakacje. Nie takie jak na zdjęciu, ale zapewne równie miłe a już na pewno  zasłużone. Skorzystamy z gościnności kuzyna Moniki, Krzysia Stolarza i jego rodziny. Jedziemy do podtarnowskich Olszyn z ogromną radością, bo czas spędzany z tymi ludźmi zawsze jest dla nas przyjemnością. To są tacy "ludzie prawdziwi", którym jest bardzo dobrze ze sobą, co powoduje, że innym jest dobrze z nimi (nam na pewno:). Ja zabieram wędki, (jesteśmy z Igorkiem nastawieni na same duże sztuki:) a Monika zabierze pewnie jakieś książki, bo narzeka ostatnio, że ma dla nich mało czasu.
W okolicach Tarnowa powinno nam się udać spotkać z Marcelinem Wójcikiem. To jeden z tych ludzi, którzy nie znając Igorka, poświęcili ogrom swojej energii i czasu, żeby go ratować. Marcelin stworzył stronę - http://www.autografydlaigorka.blog.onet.pl/ - z której całkowity dochód przeznaczony jest dla naszego dzielnego malucha. Marcelinie, pewnie tradycyjnie będę miał problem z tym żeby w pełni oddać Ci naszą wdzięczność, więc może napisze po prostu - dziękuję.
Wczoraj razem z Janoszkiem, Igorkiem (który po neupogenie miał aż 28 tys. leukocytów) oraz Michałem, Zuzią i Stasiem Łyganami, wybraliśmy się do kina. Oglądaliśmy czwartą część "Shrek'a", tym razem w wersji 3D. Nasza wizyta była możliwa dzięki uprzejmości dyrekcji OCK, która zgodziła się sprzedać nam bilety na balkon ( wizyty na Sali pełnej ludzi nie zaryzykowalibyśmy, ze względu na ciągłe zagrożenie zarazkami). Film przyniósł dzieciakom dużo radości, która niestety została zniwelowana przez wieczorne występy naszych drużyn w europejskich pucharach. Igorek podsumował to jednym słowem - "ojeju". Mnie osobiście nasuwały się nieco bardziej dosadne sformułowania…
Przygotowujemy się do wyjazdu. Podczas pobytu u rodziny wymienimy uszkodzoną szybę w samochodzie a potem, już w Oświęcimiu zawsze chętny do pomocy Wiktor (polecam jego warsztat samochodowy obok bazy pogotowia ratunkowego, ponieważ kompetentny i wiecznie uśmiechnięty mechanik to rzadkość:) przygotuje nam samochód do dalekiej podróży. Do Freiburga jest ponad 1100 km, więc tego typu przygotowania są konieczne. Pozostałe rzeczy mamy prawie dograne, więc liczymy na to, że wszystko będzie OK. Niemniej, jakbyście mieli jakieś dobre rady w tym zakresie, zawsze chętnie ich wysłuchamy.
Jeszcze w sobotę, tuż przed wyjazdem, zjemy śniadanie w MDSM. Będzie to okazja do spotkania z naszym dobroczyńcą Richardem Pyrytzem, dzięki któremu udało się załatwić leczenie we Freiburgu. Towarzyszyć nam będzie człowiek, któremu zawdzięczamy jeszcze więcej, Leszek Szuster. Obaj, to ludzie niesamowici a my jesteśmy szczęściarzami, bo możemy nazywać ich naszymi Przyjaciółmi. Zupełnie tak samo jak Was.
PS. Pierwszego sierpnia Janoszek a ósmego Igorek mają urodziny. Obaj maja konta na NK, więc ewentualne życzenia można im złozyć tam, ale można też tutaj. Na pewno przyniesie im to dużo radości.

...w domu

Wróciliśmy. Warunkowo. Okazało się, że Igorek ma tylko 800 leukocytów, a to zazwyczaj oznacza pobyt w izolatce… Uprosiliśmy panią doktor, żeby pozwoliła zabrać Igorka do domu. Zgodziła się pod pewnymi warunkami: zero spacerów, zero wizyt i kontaktów z infekcjami, codzienne zastrzyki naeupogenu, a w piątek telefon do USD z wynikami morfologii.
Przyjęliśmy do wiadomości i realizujemy zalecenia.
Igorek wniebowzięty. Żartuje, rymuje, pałaszuje „prażone” (ugotowane przez babcię na indywidualne życzenie)...Właśnie zasiadł do oglądania meczu Lecha Poznań ze Spartą Pragą.
Nie ma to jak domowe pielesze.

... dobry czas ...

Jutro wychodzimy. Chemia już za nami, teraz aplikują nam tylko kroplówki płuczące. W sobotę późnym wieczorem Igorka rozbolała nóżka i rączka – jak zawsze po winkrystynie. Dostał pyralginę i zasnął. Od trzech dni narzeka na brzuszek, ale na szczęscie nie wymiotuje. Głównie śpi – to reakcja na przeciwwymiotny fenactil.
Ustaliłam z panią doktor, że przyjedziemy na rezonans 3 sierpnia. Nie musimy meldować się na oddziale dzień wcześniej i spędzać bezsensownej nocy w szpitalu, jak to było dotąd. Wystarczy, że zadzwonimy dzień przed zaplanowanym rezonansem, że Igorek jest zdrowy, a lekarze "zamówią" nam anestezjologa.
3 sierpnia, pięć dni przed urodzinami Igorka- czeka nas najważniejsze badanie.Chwila prawdy. Oby był to najpiękniejszy prezent urodzinowy...
Na badanie przyjedziemy bezpośrednio z Olszyn, koło Tarnowa, gdzie od soboty, u naszej kochanej rodzinki znad Dunajca, będziemy wypoczywać.
Igorek i Janoszek nie mogą się już doczekać spotkania ze swoim kuzynostwem: Antosiem (u którego zamieszkamy), z Izią, Patrysią, Dominiczkiem i... Manią. My – spotkania ze Stolarzami, Kotami, Stalmachami, Wójcikami i Kubalami:)
To będzie dobry czas.

....bój ostatni.....?

Zakotwiczyliśmy w Prokocimiu. Wierzymy, że po raz ostatni. Dziś w nocy Igorek dostanie kroplówkę przygotowującą, a jutro rozpocznie dziewiąty, końcowy cykl chemioterapii. We wtorek powinniśmy być już w domu. Po wszystkim. Po ostatniej dawce cytostatyków.
Zamykamy DEFINYTYWNIE ten rozdział. Takie mamy postanowienie. Tak jak Tysia, mała Tysia, cierpiąca na nowotwór ucha...Dziś pożegnała się z nami. Zakończyła intensywne leczenie. Trwało dwa i pół roku. Trzy operacje, ponad 30 frakcji naświetlań, wiele cykli chemioterapii, po drodze sepsa. Dziś pożegnaliśmy ją ciepło, z nakazem niewracania. To najmilszy moment na tym oddziale.
Igorek spędził cały dzień w ogródku. Hasał z kolegami po trawniku, kopał piłkę, zjeżdżał na zjeżdżalni, podlewał kwiatki (wodą wystrzeliwaną ze strzykawek) i pochłonął na świeżym powietrzu – uwaga!!! dwa litry "zupy grysikowej" z kurczaczkiem! W sumie 5 pełnych talerzy.
Jutro koniec wolności. Będziemy przypięci do pompy przez kolejne cztery dni. Z mniejszym apetytem, bólem i nudnościami... Poprosiłam dziś panią doktor o zwiększenie osłony antywymiotnej, żeby złagodzić skutki działania cytostatyków. I obowiązkowo pyralgina. Przebrniemy. Damy radę.
Kochani dotarły do nas pieniądze zbierane dla Igorka w oświęcimskim Klubie High Way. Bardzo, bardzo, właścicielowi lokalu i wszystkim ofiarodawcom,naszym krajanom, dziękujemy.
Sweet home ... Oświęcim.
Dziękujemy, że wciąż i wciąż i wciąż możemy na Was liczyć.

…dobre wieści

Zuzamoll napisała w komentarzu, że gołąb oznacza - dobrą nowinę. Obyśmy tylko takie otrzymywali… zwłaszcza 3 sierpnia, po rezonansie magnetycznym Igorka. O to się modlimy…

Ale te "dobre nowiny" pojawiają się u nas ostatnio dość często. Mailowo, trelefonicznie… Wczoraj gościliśmy u Tomka i Pauliny w ich nowym domku (spotkanie po latach:). Relacjonowaliśmy, co działo się z nami w ostatnim czasie i obgadywaliśmy szczegóły podróży. Tomek jeździł do swojej siostry Gosi do Freiburga kilkakrotnie i zna najbardziej optymalną trasę. Rozmowa była kilkakrotnie przerywana, bo nasz mały maruda co rusz wyciągał kontuzjowanego Tomka na trawnik, by z nim rozegrać cytuję: „trzecią połowę meczu”. Dziękujemy Kochani, za to bardzo miłe popołudnie.

Jak wiecie - wiemy już, gdzie będziemy nocować. To kolejna dobra nowina, która nadeszła mailem. Zatrzymamy się w połowie trasy, w Dreźnie u kuzynki Alberta – Marty Szczurek, która w Niemczech studiuje i przenocujemy w wynajmowanym przez nią mieszkaniu… Czytając maila od Marty bardzo się ucieszyliśmy. Jadąc "do swoich" zatrzymamy się "u swoich".

Musimy jeszcze dograć formalności związane z wydaniem europejskiej karty ubezpieczenia zdrowotnego i wykupić nam na ten wyjazd jakieś sensowne płatne ubezpieczenie.

Nie znamy jeszcze szczegółów pobytu, nie wiemy dokładnie ile dni spędzimy we Freiburgu, ale Gosia Kern (kiedyś Gałgan) już z ułańską fantazją i niemiecką precyzją zaplanowała dla Igorka (i nas) wiele atrakcji. Z najwyższej półki. Przeczytajcie sami, jak jest niesamowita (mam nadzieję, że mi wybaczy cytaty z prywatnej korespondencji):

„Przeczytalam wszystko z wielka uwagą na Waszej stronie internetowej :) i dowiedziałam sie, że Igorek wraz z tatą są kibicami reprezentacji Niemiec! Ja kibicowałam zawsze podczas meczy, w których grała reprezentacja Niemiec, oczywiscie za Polską, poniewaz w reprezentacji Polski jest 3 Polaków, którzy świetnie "wiedzą", jak strzelać gole. A jak strzelą, to niemieccy kibice krzyczą po niemiecku: "Hurra, bravo, nasi Polacy!!!!" To nazywam intergracją obcokrajowcow :)
Dla Igorka mam pytania. Ciekawa jestem czy wie. :)
Pierwsze: Jak nazywaja sie Polacy grajacy w reprezentacji Niemiec? Oraz: Jak nazywa się trener reprezencji Niemiec?
Trener reprezentacji Niemiec mieszka we Freiburgu. Może uda nam się zorganizować z nim spotkanie podczas Waszego pobytu. Co Wy na to? Macie ochotę? Porozmawiam z moimi przyjaciółmi, którzy znają go osobiscie. :)”

Igorek oczywiście na pytania o Polaków w reprezentacji Niemiec odpowiedział jednym tchem: „To Podolski i Klose!”, a tata podpowiedział mu trzeciego zawodnika – Trochowskiego. „Przecież on był rezerwowy”- odparował Igorek:). Nazwiska trenera nie pamiętał, ale już zapamiętuje- to nietrudne - sam przecież jest spod znaku lwa:)

Kolejny list Gosi:

„Kiedy dokładnie macie termin w klinice? Dla mnie to właściwie nieistotne, ale Joachim Löwe pyta :):):):) Już rozmawiałam z przyjaciółmi. Będą do niego dzwonić. Aby zorganizowac spotkanie musimy jednak wiedzieć, jakie dni mozemy mu zaproponować :)

Mam nadzieję, że zostaniecie na weekend 21.08.10-22.08.10. Drużyna Freiburga gra z..... o jej już zapomniałam... ale Igorek bedzie wiedział :) Chyba z Liverpoolem... tutaj we Freiburgu na stadione. Moglibyśmy pójść razem. Ja jeszcze nigdy nie byłam na "naszym" stadionie. Może moglibyśmy zorganizować też coś za kulisami. :) Pomyślimy, bo mamy dużo czasu, bo reszta już załatwiona. :) ".

Byłoby cudownie, gdyby ta długa podróż i kolejny pobyt w szpitalu zamknęły się tak fantastycznym piłkarskim akcentem.

……………………….

Kochani! Miło nam zakomunikować, że ziściły się słowa pisane na tej stronie wcześniej. Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy ukonstytuowała się i formalnie stała się Fundacją. Jej Muzycy – wspaniali bezinteresowni ludzie zdecydowali, że chcą tę fantastyczną energię, która przez miesiące elektryzowała to „ledwo żywe miasto” wykorzystać, by pomagać kolejnym dzieciom. Tutaj znajdziecie link do strony MOWP: http://www.mowposwiecim.blogspot.com/

...gołąb

Już jakiś czas w naszym życiu dzieją się rzeczy dziwne. A może to tylko my, przez to co się wokół dzieje, tak to sobie interpretujemy Metodologicznie pewnie jest jeszcze kilka innych możliwości, ale jako że nie jestem w stanie sam tego rozstrzygnąć, może zróbcie to wy.
Wczoraj wracaliśmy z Igorkiem z któtkiego pobytu na podwórku. Nagle, Igorek z zachwytem krzyknął - Jaki słodki!!!. Okazało się, że na progu mieszczącej się u nas na parterze piekarni, siedzi młody gołąb. Ptak nie wyglądał najlepiej więc postanowilismy wziąć go do domu i spróbować jakoś mu pomóc. Próba nakarmienia i napojenia nie powiodła się, bo gołąb był całą sytuacją przerażony. Postanowilismy więc gremialnie, że umieścimy go na dachu wspomnianej wcześniej piekarni, bo po pierwsze w jej rynnach cały czas jest wilgotno a po drugie sąsiedzi rzucaja tam ptakom pokarm. Operacja powiodła się bardzo dobrze a kiedy ptak był już na dachu, razem z Igorkiem dorzuciliśmy mu trochę jedzenia. Sprawdziliśmy wieczorem: gołąb był cały czas w tym samym miejscu i miał się całkiem nieźle, choć chyba niczego nie zjadł.
Jakież było nasze zdziwienie, kiedy znaleźlismy ptaka dziś o poranku na środku naszego... przedpokoju. Nie wiemy jak tego dokonał, bo mieliśmy, co prawda, otwarte okna w kuchni, ale dzień wcześniej nie wyglądało na to, żeby ptak mógł w ogóle latać. Pozostanie to zapewnie zagadką, ponieważ nie ma raczej szans na to, żeby sam nam o tym opowiedział.
Efekt jest w każdym razie taki, że mamy nowego lokatora, który póki co mieszka na lodówce. Okno jest cały czas otwarte, więc jak zechce to może w każdej chwili odlecieć. Co jednak się stanie jeśli nie zechce? Nie wiem, ale niech się dzieje wola nieba…
Oczywiście całą sytuację pozwalam sobie interpretować, jako dobrą wróżbę przed wyjazdem do Niemiec. No bo przecież musi być dobrze….
Również dziś o poranku otrzymałem emaila od  mojej kuzynki Marty Szczurek, która jak się okazało mieszka w Dreźnie. Marta zaprosiła nas do siebie, w związku z czym ostatni problem związany z podróżą został rozwiązany. Marto, bardzo Ci dziękujemy za zaproszenie a jeszcze bardziej dziękujemy opatrzności. Mamy nieodparte wrażenie, że ktos tam, na górze, jednak Igorka lubi.
................................
PS. Ze względów sanitarnych postanowiłam, że gołąbek zamieszka w kartonowym pudełku na parapecie naszego okna. Dużo pije i głównie śpi. Igorek zapytał przed chwilą: "mamuniu, jak on może tak stać i spać?":) No właśnie... Jak?

… nasze Anioły

Tyle razy pisałam na tym blogu o ludziach. Wspaniałych ludziach, którzy pomagają nam w naszej walce, bez których pewnie nie dalibyśmy rady. Wyrastają na naszej drodze. Nieustannie. Pojawiają się, gdy najbardziej ich potrzebujemy. Śledzą losy Igorka i kibicują mu z całego serca. Nasze Anioły. Stróże. Ciągle blisko. Z nami.
Pisaliśmy o lękach i obawach związanych z wyprawą do Freiburga. Gdy tylko poznałam termin konsultacji poczułam szczęście, ale zaraz potem dopadł mnie strach – jak odnajdziemy się w nowej rzeczywistości, jak tam dotrzemy, gdzie przenocujemy, jak pokonamy barierę językową.
Wpis Alberta na blogu uruchomił lawinę. Od Eweliny dostaliśmy namiary na proboszca parafii polskiej we Freiburgu, ktoś inny sugerował, że mógłby pomóc znaleźć jakiś nocleg, inna osoba znała kogoś, kto kiedyś we Freiburgu studiował …
A dziś odebrałam maila. Od Tomka Gałgana. Mojego sąsiada z dzieciństwa. Czytelnika Igorkowego bloga. Pytał czy go pamiętam i czy pamiętam jego siostrę Gosię. Oczywiście Tomku, jak mogłabym zapomnieć! Tyle godzin na wspólnym podwórku, na tym samym trzepaku, na tej samej wysłużonej ławce. Tomek napisał wspaniałego maila,a na końcu oznajmił, że jego siostra Gosia, z którą chodziłam do jednej podstawówki i liceum, mieszka od 15 lat w Niemczech, a od pięciu lat we Freiburgu, i że … nas do siebie zaprasza! Tak po prostu. Do swojego mieszkania. Mało tego Gosia napisała, że już załatwiła nam tłumacza - Polkę, która studiowała w Niemczech medycynę. No i popłakałam się ze wzruszenia, jak czytałam te maile niosące same cudowne wieści.
Czy moglibyśmy sobie wymarzyć lepszy rozwój wypadków? Czy wiecie jak jesteście fantastyczni, jak bardzo nam wszystko ułatwiacie i jak bardzo pomagacie wierzyć, że damy radę. Damy, musimy dać, bo mamy Was! A z Wami wszystko jest prostsze! Dzięki Wam Kochani wierzymy, że nie ma sytuacji bez wyjścia… Tomku, Gosiu i wszyscy inni, którzy każdego dnia wspieracie nas w walce - Jesteście naszymi Aniołami! Tak bardzo Wam dziękujemy!
..........................
Pytacie nas o trasę. Albert szperał w internecie i wytyczył najbardziej optymalną. Najprawdopodobniej pojedziemy przez Pragę, nie Wrocław. Szukamy więc noclegu między Pragą a Norymbergą. Wyjedziemy w sobotę 14 sierpnia.
........................
W sobotę i niedzielę Igorek czuł się źle. Bolał go brzuszek, spał popołudniami. Nie miał apetytu. Zrobiliśmy morfologię, wyniki miał dobre. Dzwoniliśmy na oddział. Dziś jest już dobrze. Wczoraj odwiedziła nas nasza rodzina z Krzywaczki. W Myślenicach w swoich sklepach ciocia Alberta wystawiła puszki, gdzie klienci wrzucali datki. Wczoraj przywieźli nam zebrane pieniądze. Dziękujemy!
..............................
Przed chwilą zadzwoniła dr Maja Berezowska. Zamówiła dla Igorka kolorowe kołderki na słonika(czytaj- opatrunki, którymi osłaniami koreczki od końcówek wejścia centralnego). Wszyscy na oddziale mają białe. Igorek będzie miał niebieskie i czerwone. Ucieszył się niemiłosiernie. - Pokaż mi , pokaż mówi. Ja chcę już! Takie kołderki na słoniku to dopiero jest szpan:)

...no to się zaczyna

Długo na to czekaliśmy a teraz odczuwamy ogromny niepokój. Obydwoje. Jedziemy na konsultacje do Niemiec 16 sierpnia. Jesteśmy umówieni we Freiburgu z Professorem Udo Kontny'm na pierwszą wizytę. Mamy mieć ze sobą komplet badań, a wcześniej przesłać wynik ostatniego sierpniowego rezonansu. Mamy nadzieję, że Igorek będzie w rękach najlepszego specjalisty. A to niestety kosztuje. Stawka, którą trzeba zapłacić za nasz pobyt to...5 tysięcy euro. Liczymy  na to, że następnym razem pojedziemy do Freiburga już na operację, bo na zbyt wiele takich wizyt po prostu nas nie stać.
W związku z tym wyjazdem mamy do Was ogromną prośbę. Poszukujemy taniego noclego w okolicach Freiburga oraz na trasie między Wrocławiem a Freiburgiem właśnie. Jeśli znacie jakieś akademiki, hostele lub inne mozliwości taniego przenocowania, bylibyśmy bardzo wdzięczni za taką informację. Poszukujemy również już w samym Freiburgu osoby znającej jednocześnie "medyczny niemiecki" i polski. To bardzo by nam ułatwilo życie. Będziemy wdzięczni za nawet mgliste sugestie w tym zakresie. Musicie jednak pamiętać, że mamy mocno ograniczone fundusze, ponieważ ciągle nie znamy ostatecznych kosztów operacji.
W domu życie toczy się swoim rytmem. Igorek, podobnie jak ja, okropnie znosi upały. Do tego stopnia, że wrócił do zwyczaju popołudniowych drzemek. Pomijając ten fakt, czuje się nieźle. Wyniki ma dobre, odstawiliśmy więc neupogen. (W pn kontrolna morfologia).
Sukcesy odnosi za to Janoszek. Kilka dni temu sam prowadził skuter i to przez 10 km. Ja siedziałem na tylnym siedzeniu w charakterze asekurującego. Był bardzo szczęśliwy, samodzielna podróż przyniosła mu dużo radości i powodów do dumy. Natomiast przedwczoraj po raz pierwszy nasz starszy syn dosiadł wierzchowca. Będąc na pierwszych zajęciach z hippoterapii, natychmiast zaprzyjaźnił się z koniem o wdzięcznym imieniu Wawrzyn. Bardzo mu się hippika spodobała i zdeklarował chęć kontynuacji zajęć. Jesteśmy z niego bardzo dumni:)

...anonimowym dziękujemy

Igorek miał dzisiaj bardzo ciężką noc. Już od wieczora płakał i był bardzo niespokojny. Przez całą noc przemieszczał się między swoim pokojem a naszym łóżkiem. Bodaj po trzeciej takiej podróży Monika postanowiła położyć się w jego łóżku, zostawiając go ze mną. Niestety większość nocy spędził na rzucaniu się z jednego końca legowiska, w drugie. Komunikacja z nim w takiej sytuacji jest mocno ograniczona, więc nie wiem czy coś go bolało, czy też są to na przykład tylko skutki wszechobecnych upałów. Może to też mieć związek z niską liczbą leukocytów. W każdym razie o poranku, kilka minut po 7.00, Igor wstał i zażyczył sobie ....kolejnego kotleta. Czasem nie mam pojęcia jakim cudem tyle kotletów mieści się w takim małym ciałku(???). Sam nie dałbym rady tyle pochłonąć.


Zaczynają nam schodzić na konto pieniądze z 1% waszych podatków. Bardzo się z tego cieszymy bo do tej pory udało nam się zebrać tylko 1/3 ewentualnie potrzebnej na operację kwoty. Niestety na przelewach z urzędów skarbowych nie widać personaliów ofiarodawców (trzeba się zgodzić na podanie imienia i nazwiska wypełniając PIT), więc nie będziemy mogli wam formalnie podziękować. Niniejszym więc, w tym miejscu, z całego serca chcemy podziękować ofiarodawcom, którzy z powodów proceduralnych pozostaną anonimowi.

… niski poziom leukocytów

No i mamy spadek leukocytów. W piątek Igorek miał ponad trzy tysiące białych krwinek, zadzwoniliśmy do Prokocimia z wynikami i lekarz uznała, że nie musimy ponawiać morfologii. Dla świętego spokoju postanowiliśmy, że wykonamy kontrolne badanie raz jeszcze. Mieliśmy nosa. Igorek ma tylko 800 leukocytów. Musi dostawać neupogen. Nie wychodzimy z domu i unikamy kontaktów... W razie gorączki mamy od razu przyjeżdżać do USD.
Była już dziś u nas pani Dorotka i zrobiła Igorkowi zastrzyk. W czwartek mamy powtórzyć morfologię i sprawdzić poziom leukocytów.

… czas domowy

Odpoczywamy. Igorek trochę z zazdrością patrzy przez okno na rozbrykane dzieciaki, ale wie, że musi unikać upałów i na podwórko wyjdziemy dopiero koło osiemnastej. Pogramy w piłkę, dopóki nie wykurzą nas z trawnika komary...

W sobotę odwiedziny naszych Przyjaciół - Ani i Andrzeja Skrzypińskich. Rozmawiamy. Choć byliśmy w stałym kontakcie, to nie siedzieliśmy tak razem przy kuchennym stole prawie osiem miesięcy... (Burmistrz obowiązkowo rozgrywa mecz piłki nożnej z Igorkiem i obowiązkowo przegrywa z kretesem:) A mały obowiązkowo puchnie z dumy. To już taka nasza świecka tradycja:)

Dziś odwiedziny Asi Klęczar. Jutro wpadnie Maja i zmieni Igorkowi opatrunek na wejściu centralnym i przepłucze słonika...

Wstępny termin wizyty w klinice niemieckiej ustalono na 15 sierpnia... Czekamy na ostateczne potwierdzenie.
W dzisiejszym "Super Expressie" artykuł o Igorku.
Można go przeczytać tutaj: http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/dzieki-wam-bede-zy_145936.html

...przyjaciele

Nie dołujemy. Jak dotąd zawsze po chemii Igorkowi spadały leukocyty i musieliśmy brać przez kilka dni zastrzyki z neupogenu. Wczoraj zrobiliśmy mu morfologię i okazało się, że leukocyty utrzymują się na wysokim poziomie - spadły nieznacznie, ale ich poziom wynosi prawie 3,5 tys. ! - Hurra, nie będzie pików, nie będzie pików- cieszy się Igorek:)
Wczoraj odwiedziny przesympatycznych gości - Dagmary (mojej byłej już studentki) i jej chłopaka Bartka. Przywożą ekologiczne wędliny i prezenty dla chłopaków – globus dla naszego „geografa” Igorka i album o koniach – dla zafascynowanego nimi - Janoszka. Igor wyciska ostatnie poty z Bartka grając z nim w rzutki, minikosza i obowiązkowo – w piłkę nożną.Za tydzień przyjadą znowu i zabiorą małego na spacer.
Po południu spotykam się z dziewczynami z pracy - z moją szefową Ewą, z Sylwią, Iwonką. Nie możemy się nagadać. Jakby czas stanął w miejscu. Ewa i Wojtek są z nami od początku. Wspierają. Działają. Jak tak wielu z Was, tych o których zaangażowaniu wiemy i tych, którzy pozostaną na zawsze anonimowi. „Tyle wiemy o sobie ile nas sprawdzono”... Dzięki, że w tym czasie próby tylu z Was - prawdziwych sprawdzonych przyjaciół jest z nami, z naszym i z Waszym przecież - Igorkiem. O ile łatwiej żyć i walczyć z tą właśnie świadomością.

... dwa tygodnie w domu

We wtorek po południu wróciliśmy do domu … Przyjechał po nas do szpitala Albert z Janoszkiem. Trzeba było widzieć, jak Igorek tulił się do brata a Janoszek głaskał go po bezwłosej główce. Muszę w tym miejscu uzupełniająco wyjaśnić, że kilka dni temu nasz Janosz na znak solidarności z bratem obciął swoje gęste włosy na jeżyka...:) - Chcę mieć taką fryzurę jak Igorek – oświadczył. No i wcieliliśmy te słowa w czyn:)
Igorek wraca do sił zajadając się kotletami drobiowymi. Po chemii już tak ma, że zajada się konkretnym smakiem. Teraz zjada kotlety na śniadanie, obiad i kolację. Nie daje się namówić na nic innego. Dziś zrobiłam mu specjalnie na deser krem czekoladowy, ale ruszył dwa razy łyżeczką i grzecznie podziękował. Musi minąć kilka dni zanim zacznie odczuwać chęć zjedzenia czegoś innego...Miewa czasem nudności (dostaliśmy doraźnie lek Atossa), ale humorek raczej dopisuje. Jutro rano mamy zrobić kontrolną morfologię i przedzwonić na oddział z wynikami. W szpitalu pojawimy się dopiero 23 lipca.
Wychodzimy sporadycznie na podwórko (gdy słońce przestaje palić) i jeździmy na rowerku albo gramy w piłkę, a dziś odwiedzili Igorka dwaj koledzy i koleżanka. Dom wywrócony do góry nogami, ale ile radości dla małego.
Igorek dostał w prezencie Atlas Geograficzny Małych Odkrywców od Iwonki. Studiuje go wnikliwie i rozpoznaje flagi najmniejszych państewek, o których istnieniu już zapomniałam.
.........................
Wczoraj przed południem odwiedził nas Arek Rynkowski – dziennikarz TVN. Zobaczył plakat Igorka w Myślenicach (tam działa PR-owsko rodzinka Alberta:), wszedł na bloga, poczytał i... do nas przyjechał. Przesympatyczny człowiek. Chcą objąć nasze dzieci opieką Fundacji TVN „Nie jesteś sam”, a jeśli w sierpniu będziemy jeszcze w Polsce a nie w Niemczech, być może chłopcy wystąpią w kolejnym odcinku programu „Zielone Drzwi”, który jest emitowany w „Dzień Dobry TVN”.
Dziś odwiedziłam szefostwo, koleżanki i kolegów w mojej pracy – w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej w Oświęcimiu. Pierwsza wizyta w Uczelni po 7 miesiącach... Wzruszeń wiele, wspomnień z „tamtego zwyczajnego życia”, sprzed choroby Igorka. Wszyscy nas wspierają, dopingują i czekają na mój powrót do pracy. Długo rozmawiałam z Rektorem, panią Rektor... Zatęskniłam do normalności i naładowałam akumulatorki... Może już niedługo się spotkamy, gdy życie nam się wyprostuje...
Dziś także niespodzianka. Paczka. Dla chłopaków. Z USA. W środku – czadowe oryginalne stroje sportowe. I wielka muszla z z Long Beach. Pani Irena i jej rodzina - nasi kochani Przyjaciele zza oceanu. Stali czytelnicy bloga. Niesamowici. Wspaniali. Dziękujemy! Chłopcy cieszą się baaardzo. Jesteście Kochani!

...siła nadziei

Ciężki dzień. Nawet pani profesor Balwierz podczas wizyty zauważyła, że Igorek był dziś bardzo smutny. W nocy rozbolał go brzuszek, w ciągu dnia trzy razy wymiotował. Dostał kilka leków, które uśmierzyły ból i zniwelowały nudności. Zasnął wymęczony jeszcze przed siódmą. Jutro rano, około 9-tej kończy nam się ostatnia kroplówka płucząca. Po trzech dniach odepniemy się w końcu od pompy a Iguś odzyska wolność, która oznacza możliwość swobodnego biegania po okrąglaku, zaglądania do każdej sali i niekrępowanego wyjścia do ogródka.
Dziś była u mnie pani doktor Wieczorek. To jedna z lekarzy prowadzących Igorka.
Pod koniec lipca ostatecznie kończymy chemioterapię – pytała więc o nasze plany. Potwierdziłam, że chcemy Igorka zoperować w Niemczech. Pani doktor powiedziała, że przygotują nam skrót dokumentacji medycznej Igorka w języku angielskim, że będziemy w stałym kontakcie i pod kontrolą poradni onkologicznej i będziemy się pewnie jeszcze spotykać.
Rezonans twarzoczaszki zaplanowano na 3 sierpnia. To jedynie badanie kontrolne, które nam wykonają. Zamknie ono i oceni wynik pełnego dwuetapowego leczenia w Polsce, obejmującego 9 cykli chemioterapii i 6 tygodni radioterapii. Sparaliżował mnie strach.
Cieszę się, że to koniec i drżę – jaki będzie wynik rezonansu i obawiam się tego, co jeszcze przed nami. Czy czeka nas życie w ciągłym lęku , gdy nasze dziecko przestanie być pod niszczycielskim, ale przecież uzdrawiającym działaniem cytostatyków. Jak zachowa się jego organizm pozostawiony sam sobie? Wierzę, że lekarze w Niemczech, gdy zobaczą ostateczne wyniki badań Igorka, podejmą ryzyko operacji głowy i wierzę, wierzę całą mocą, że ona się powiedzie. Ale mam świadomość, jak trudny to będzie zabieg, jak poważna jest lokalizacja guza, który oplata tętnicę...
Operacja – resekcja pozostałości guza - jest trzecim, ostatnim etapem leczenia. Niesie ogromne ryzyko, ale także podnosi rokowania wyleczenia. Gdy lekarze otworzą głowę Igorka i wytną resztki guza,będą wiedzieli na pewno, czy to, co tam zostało jest już martwe. Tej pewności nie da najlepsze nawet badanie obrazowe...

...chemia po raz ósmy

Wczoraj po przyjeździe na oddział w zabiegówce na Igora czekała już pompa z chemią. Od razu podpięto mu trzy cytostatyki: jednogodzinną Daktomycynę (Dactinomycin - Cosmegen Lyovac), jednogodzinną Winkrystynę (Vincristine) oraz trzygodzinny Ifosfamid. Dziś dostał już tylko Ifosfamid i rozpoczęliśmy płukanie, które potrwa do wtorku. W nocy Igorka bolała nóżka (ból kości to skutek winkrystyny) dostał więc pyralginę, a dziś po południu rozbolał go brzuszek. Zofran nie pomógł - mały zwymiotował podczas podawania pyralginy. Dostał więc dodatkowo fenactil i objawy ustąpiły. Czuje się w miarę dobrze, za to zupełnie nie ma apetytu. Domowa nutella poszła w odstawkę, kurczaki też. Za to pojawiają się różne pomysły... Zażyczył sobie na przykład dziś na obiad „gołąbki w sosie pomidorowym”, a gdy je przyniosłam tylko je powąchał i się skrzywił...
Wczoraj obowiązkowo oglądaliśmy mundial, dziś królowały gry – komputerowe i planszowe. Jutro będziemy mogli wyjść na ogródek. Igorek nie może się już doczekać. Mama Sandry- Agata Korbel zakupiła do ogródka piękna drewnianą ogrodową huśtawkę ze zjeżdżalnią, a nasi kochani nowożeńcy, moja kuzynka Sabinka z mężem Tomkiem (Wójcikowie)- ufundowali naszym dzieciakom dwa namioty ogrodowe, które uchronią ich główki przed zabronionym w trakcie chemioterapii nasłonecznieniem.
Siedzę wieczorami  przy łóżku Igora i czytam „Chatę” Wiliama Younga. Ten fenomen wydawniczy, bestseller numer jeden "New York Timesa" z 2009 zaczął mnie wciągać. Young ma coś z Coelho. Książkę podrzuciła mi w piątek Marzena Gołębiewska. Książkę (coś dla mojego skołatanego ducha) i coś dla ciała (Igorkowego oczywiście) czyli... ekologiczne wędlinki.. Nie zdążyłam jej nawet podziękować, tak szybko zbiegała po schodach... Ale będzie jeszcze okazja...
„Chata” wg recenzentów to opowieść o człowieku, o jego wewnętrznej walce w obliczu rodzinnej tragedii, o zawiłych relacjach z Bogiem. O szukaniu odpowiedzi na pytanie - Jeżeli Bóg istnieje, to czemu pozwala na cierpienia swoich dzieci?. Napisana bez uduchowionego bełkotu, natrętnego moralizatorstwa, prosta i piękna opowieść o naszym jestestwie i o nas samych...
To opowiedni czas na tę lekturę.... Czas na pozbycie się "Wielkiego Smutku".

...chemia, nareszcie

Dzisiaj rano zawiozłem Monikę i Igorka do Prokocimia. Oczywiście, po uprzednim sprawdzeniu, czy aby wszystkie leki są już w hurtowni. Na szczęście były. W związku z powyższym Igorek zacznie dziś przedostatnią (daj nam Panie...) serię chemii. Nie był szczęśliwy wyjeżdżając. Miał plan odwiedzenia znajomych i spędzenia z nimi miło czasu, ale będzie musiał pobyć na prokocimskiej "jedynce". Uszko dalej goi się bardzo ładnie, ale fakt, że nie wiemy, co się dzieje w środku, jest dla mnie mocno frustrujący. Dowiemy się tego w okolicach połowy lipca, bo dopiero wtedy będzie można wykonać rezonans magnetyczny. Oczywiście chcielibyśmy, żeby  radiolog nie znalazł tam już nic....
Naturalnie w związku z zaburzeniami w podawaniu chemii znów "w łeb" wzięły nasze plany wyjazdowe. Mieliśmy jechać ze znajomymi, ale oni nie są w stanie bez końca przestawiać urlopu. Skończy się chyba pobytem u kuzyna Moniki i chrzestnego Igorka, Krzysia. Ale okolice Tarnowa, malowniczo położone nad Dunajcem, to też doskonałe miejsce spędzenia kilku dni. Tym bardziej, że będziemy tam razem i u fantastycznych ludzi.
Janoszek ostentacyjnie wyprowadził się do babci Jasi i oświadczył, że wraca...31 sierpnia. Jakiś taki niezależny się robi. To boli....:)

...no i wykrakałam

No i wczoraj w USD spotkała nas przykra niepodzianka... Pół dnia spędziliśmy w poradni hematologiczno-onkologicznej w kolejce do przyjęcia na oddział I, a gdy nas już w końcu przyjęli, a ja zajęłam łóżko i rozpakowałam nasze rzeczy okazało się, że na oddziale nie mają aktomycyny – chemii, którą miał dostać Igorek. Pani dr stwierdziła, że zabrakło jej w hurtowniach (...bez komentarza) , i że najwcześniej uda się ją sprowadzić...w sobotę. Szkoda tylko, że znów ( to już druga podobna sytuacja) nikt nie był łaskaw zadzwonić do nas i poinformować o tym fakcie. Wiadomość o przymusowym powrocie do domu otrzymałam oczywiście, gdy Albert był już dawno w Oświęcimiu, a my zostaliśmy bez transportu powrotnego. Ale od czego są nieocenieni, niezawodni znajomi ( na szczęście) – przyjechał po nas naszym samochodem Marcin Leśny.
No i do soboty siedzimy w domu. Wcale mnie to nie cieszy. Nie tylko znów nasze plany wyjazdowe się sypią, ale, co mnie niepokoi - zaliczamy kolejny poślizg w chemioterapii a Igorek już miesiąc nie jest poddawany działaniu cytostatyków... A to może mieć znaczenie.
Zakomunikowałam pani dr, że w sobotę przed wyjazdem zadzwonię na oddział, czy aktomycyna została już sprowadzona, żeby nie męczyć Igorka bezsensownymi podróżami...