...życie cudem jest

wygraliśmy!!!

W środę zameldowaliśmy się w poradni onkologicznej. Zrobiliśmy badania, odwiedziliśmy oddział pierwszy, spotkaliśmy się ze znajomymi….

I stało się. Dowiedzieliśmy się, że leczenie Igorka zostało oficjalnie zakończone!!!!! 

Z medycznego punktu widzenia nasz synek jest zdrowy! Formalnie nie mamy już nic wspólnego z oddziałem pierwszym. Będziemy mniej więcej raz w miesiącu meldować się w poradni hematologiczno-onkologicznej, a co trzy miesiące wykonywać badania kontrolne. Najbliższe czekają nas już 19 i 22 września.

Mimo ciężaru, ogromnego ciężaru wielu obaw i lęku, które będą z nami już zawsze, przyjęliśmy tę wiadomość z nieukrywaną radością. Gratulowaliśmy sobie wzajemnie i ściskaliśmy naszego małego bohatera.

Nie wiem jak przeżyliśmy te dwa okrutne lata. 

8 miesięcy na oddziale. W zamknięciu. Poza normalnym życiem, z dala od zwyczajnych spraw i trosk. Przykuci do szpitalnego łóżka. Kursujący pomiędzy Oświęcimiem i Krakowem. Ciągle „na walizce” ze śpiworem i rozkładanym polowym łóżkiem w bagażniku samochodu - bo nigdy nie wiedzieliśmy, kiedy zmuszeni będziemy wyruszyć w kierunku szpitala.

Za nami niemal rok życia z pompą. Pół roku chemii podtrzymującej. 28  wizyt w akceleratorze. Trzy scyntygrafie. Kilkanaście rezonasów i tomografii. Setki ukłuć małego paluszka, by pobrać krew na morfologię, dziesiątki zmian opatrunków…

Miesiące bez podwórka, placu zabaw, basenu.  Zwykłych dziecięcych problemów przedszkolaków. Unikanie wysiłku, unikanie słońca. W napięciu. W półśnie. Gdyby ktoś mi o tym powiedział wcześniej. Odpowiedziałabym – nie wytrzymam. A jednak wytrzymaliśmy. Wszyscy. A Wy z nami - Drodzy Czytelnicy tego bloga, nasi Przyjaciele.

Na oddział pierwszy wchodziło czteroletnie beztroskie dziecko, opuścił go  dojrzały sześcioletni chłopiec, od którego życie wymaga znacznie więcej, niż od rówieśników…

Wizyta wyleczonego dziecka na "jedynce" to zawsze powód wielkiej radości dla rodziców i dzieci leczących się. Także dla personelu szpitala. Powoduje poruszenie. Przychodzą gratulować, pogłaskać pełną włosów główkę, nacieszyć się widokiem okrągłej rumianej twarzyczki, z wiarą i głęboką nadzieją, że i już, wkrótce, także oni wyrwą się ze szpitalnego koszmaru… Jeszcze tylko kilka miesięcy…. Muszą wytrzymać.

Każde wyleczenie zawsze traktowaliśmy i traktujemy jak własny sukces. Kolejny punkt dla nas – naszej onkologicznej rodziny. Nie daliśmy się, wydarliśmy chorobie kolejną radosną dziecięcą buźkę….

Kiedyś też tak świętowałam. Biegłam z innymi rodzicami na okrąglak, gratulowałam wyleczonym, cieszyłam się i nieśmiało marzyłam o tej chwili…. O szczęśliwym zamknięciu tego tragicznego rozdziału...

Ta chwila nadeszła. Nie ma i nie będzie piękniejszej. I nadejdzie także dla Was, walczący i waleczni. Ani przez moment w to nie wątpcie...

W środę w USD spotkaliśmy tak wielu naszych znajomych. Kilkunastoletniego Maksa po zakończonym sukcesem leczeniu białaczki, który pochował w ubiegłym roku chorego na nowotwór dziadka a kilka lat wcześniej tatę, a od września idzie do wymarzonego liceum (Igor zamęczał go graniem w piłkę na oddziale). Adasia, któremu zostało „już tylko” kilka miesięcy chemii tabletkowej, teraz już dwuletnią rozbieganą Cecylkę (pamiętacie tę kilkumiesięczną wtedy dziewczynkę???) córkę mieszkającej na stałe w Polsce Charlotte? Cecylka jest po udanym przeszczepie, a wkrótce będzie miała rodzeństwo. Zyskała nowe życie a Charlotte, pod sercem, nosi kolejne….  Czyż to nie piękny happy end??? Odwiedziliśmy także małego piłkarza Franka, który przeszedł już na oddział dzienny. Spotkaliśmy kilkuletniego Kubę z Agą i małą Wiktorię, która niebawem wystąpi w serialu „Na dobre i na złe”…

Dowiedzieliśmy się, że z Patrykiem Magdy, który kilka miesięcy był w śpiączce jest znacznie lepiej. Opuścił już oddział intensywnej terapii i leży na chirurgii. Dzień wcześniej dzwoniłam do Joli, jej córka Gabrysia, koleżanka Janoszka ze szkoły, wraca we wrześniu do szkolnej ławki... I Bartek od Uli.... Mała Sandra z Agatą wyjeżdżają po dwóch latach na wakacje.... Czyż mogą być piękniejsze wiadomości...?

Sukces Igorka świętowaliśmy w naszej rotariańskiej rodzinie, której w tym roku Albert przewodniczy - jako President RC Oświęcim…

Choroba naszego Igorka połączyła członków oświęcimskiego ( i nie tylko) Rotary jeszcze mocniej,  i nadała nowy sens ideałom przyjaźni, która jest podwaliną rotariańskiej służby…

Dziękuję Wam z całego serca!!!

To zwycięstwo Igorka, Kochani, jest zwycięstwem nas wszystkich. Tak je odbieram i tak odczuwam. Najpiękniejszym świadectwem ludzkiej bezinteresowności. Dowodem oddania, empatii i zaangażowania. I ogromnej wiary. Modlitwy.

Jak tu ktoś pięknie w komentarzach kiedyś napisał: "Jedni modlą się za Igorka trzymając go za nóżkę podczas badania, inni zmieniając paciorki różańca w kościelnej ławce…."

Ani przez moment nie przestaliśmy w to wątpić. 

Dziękujemy.

Dobre wiadomości dla chorych na neuroblastomę?

Wysokie dawki żeńskiego hormonu, progesteronu, mogą niszczyć komórki neuroblastomy - groźnego nowotworu występującego u dzieci - wynika z badań prowadzonych m.in. na myszach, które publikuje pismo "Molecular Medicine".

Co ważne, metoda ta pozostawia nietknięte zdrowe komórki - podkreślają naukowcy z Emory University w Atlancie (USA), będący autorami pracy. Zastrzegają zarazem, że potrzeba więcej badań, by określić optymalną dawkę hormonu, długość ewentualnej terapii z jego udziałem i czy powinien być stosowany samodzielnie, czy w połączeniu z radioterapią lub chemioterapią.
Neuroblastoma (inaczej nerwiak płodowy) jest złośliwym nowotworem, wywodzącym się z komórek, z których powstaje układ nerwowy - neuroblastów. Jest to najczęstszy nowotwór występujący u niemowląt, a połowa jego przypadków jest diagnozowana u dzieci do 2. roku życia.
Przeważnie jest zlokalizowany w rdzeniu nadnerczy, którego komórki produkują dwa hormony - noradrenalinę i adrenalinę lub we współczulnych zwojach nerwowych w jamie brzusznej. Ale może też rozwinąć się w klatce piersiowej, zwojach szyjnych, pod skórą - w postaci małych guzków o sinym kolorze.
Choroba daje bardzo różnorodne objawy. Zalicza się tu m.in. anemię, spadek masy ciała, senność, bladość, osłabienie, drażliwość, nadciśnienie tętnicze, ale też zaparcia, nudności i biegunki, bóle brzucha, zastój moczu, skrzywienie kręgosłupa, uszkodzenie współczulnego unerwienia oka (zespół Hornera) i problemy z narządem wzroku, takie jak krwawienie do siatkówki, obrzęk powiek i spojówek, zez.

Sposób leczenia neuroblastomy zależy od stopnia jej zaawansowania. W najmniej zaawansowanych stadiach choroby stosuje się leczenie chirurgiczne, w bardziej zaawansowanych - dołącza się do niej chemio- i radioterapię.
Ale naukowcy ciągle poszukują nowych metod, które zwiększyłyby skuteczność leczenia dzieci z neuroblastomą. Obecnie prowadzonych jest wiele badań w tym kierunku.
Zespół z Emory University pod kierunkiem prof. Dona Steina zaczął testować progesteron zainspirowany swoim wcześniejszym odkryciem, że hormon ten chroni przed uszkodzeniem zdrowe komórki nerwowe narażone na stres po urazie mózgu. Obecnie w medycznych ośrodkach w USA trwają badania kliniczne III fazy nad zastosowaniem progesteronu w terapii pacjentów po ostrym urazie mózgu.
W najnowszych doświadczeniach zespół prof. Steina wykazał, że progesteron o połowę spowalnia wzrost guzów neuroblastomy u myszy, w czasie ośmiu dni. Nie zaobserwowano natomiast, by szkodził zdrowym neuronom i ogólnie zdrowiu zwierząt.
Dalsze testy wykazały, że progesteron obniża w komórkach nowotworowych poziom produkcji związków pobudzających wzrost nowych naczyń krwionośnych, które odżywiają guza i pomagają mu w tworzeniu przerzutów do innych tkanek.
Badania prowadzone w innej placówce wykazały, że niskie dawki progesteronu (niższe niż najskuteczniejsza dawka zastosowana przez prof. Steina i jego kolegów) przyspieszają wzrost guza. Dlatego, badacze z Emory University uważają, że w walce z niektórymi rodzajami nowotworów trzeba stosować wysokie dawki tego hormonu.
Progesteron (a raczej jego syntetyczne odpowiedniki progestageny) jest od dawna stosowany w hormonalnej terapii zastępczej u kobiet po menopauzie oraz w celu podtrzymania ciąży i zapobiegania przedwczesnym porodom. Jego rola polega m.in. na regulowaniu rozwoju łożyska, przez które zachodzi wymiana składników odżywczych, gazów i produktów przemiany materii między matką a płodem.
Jeśli progesteron miałby być kiedykolwiek stosowany w terapii małych pacjentów z neuroblastomą, to trzeba by porównać płynące z tego korzyści ze szkodami, wynikającymi z jego potencjalnie negatywnego wpływu na rozwój dzieci - podkreślają autorzy pracy.
Naukowcy z Emory University planują w przyszłości sprawdzić też, czy hormon ten może hamować wzrost innych nowotworów wywodzących się z tkanki nerwowej, np. glejaka (łac. glioblastoma) czy gwiaździaka (łac. astrocytoma).

...w domu

Żar "tropików":)

I po urlopie. Szczęśliwie wróciliśmy do domu. Chłopcy wypoczęci i opaleni. Całe dnie na basenie,  na boisku i na zabiegach. Janoszek miał terapię manualną, masaż ręki prawej oraz magnetoterapię a Igorek- hydromasaż, ćwiczenia w sali zabaw nazywanej " świat dziecka" a także inhalację w grocie solnej. Wziął nawet udział w turnieju tańca. I dostał dyplom za brawurowo wykonany układ choreograficzny do piosenki "Chihuahua" ( ćwiczył go na zajęciach tanecznych w przedszkolu). Pierwszego dnia pobytu w Panoramie Morskiej w Jarosławcu Janoszek spotkał swojego kolegę z klasy- Kubę Kołodzieja, który przyjechał na turnus z mamą i od tej chwili stanowiliśmy zgrany team.
Nie ma nic piękniejszego niż spoglądanie na beztroskie, uśmiechnięte, zajęte sobą i dobrą zabawą dzieci... Szkoda, że musieliśmy już wracać, ale jak powiedział Janoszek: "Nie będę się martwić. Za rok przecież znów tu przyjedziemy. Jarosławiec to najlepszy ośrodek w całym świecie. To zdecydowanie numer jeden w rankingu!"
A dziś nasz mały brzdąc nauczył się jeździć na rowerze na dwóch kółkach:) Tata- instruktor pękał z dumy, my też.
Jest żywy, pełen wigoru, nie męczy się już tak szybko jak kiedyś, ma lepszy apetyt.... W Jarosławcu zjadł nawet kanapkę z zielonym ogórkiem - a to nie lada osiągnięcie w jego wciąż mocno okrojonym jadłospisie. Skromne, monotonne menu to bodaj ostatni symptom przebytej chemioterapii.

Waterworld

W czasie urlopu dowiedzieliśmy się o pilnej potrzebie przetłumaczenia na język angielski dokumentacji medycznej Mateuszka- sześcioletniego kolegi Igorka, który leczy się na sarkomę kości. Albert napisał o tym na Facebooku. Nie czekaliśmy na Wasz odzew długo. Jak zawsze czem prędzej pospieszyliście z pomocą. Posypały się różne propozycje... Za pośrednictwem Sylwii Żak dowiedzieliśmy się, że pani Anna Pacyga z oświęcimskiej Akademii Nauki zaoferowała się podjąć tłumaczenia niemal bezkosztowo. Oświęcim to jednak wyjątkowe miasto wyjątkowych ludzi.
Dziś zadzwoniłam na nasz oddział w klinice w Prokocimiu. Dowiedziałam się, że leczenie Igorka zostało oficjalne zakończone. Przeszliśmy już pod opiekę  poradni onkologiczno-hematologicznej. Musimy się meldować na kontrolne wizyty raz w miesiącu. Najblliższa wypada 27 lipca. Kolejny rezonans i TK klatki piersiowej - w połowie września.
Wakacyjny minifilmik tutaj: http://www.youtube.com/watch?v=t1QLzv7VBMI