Dziś rano pojechaliśmy do USD na rozmowę z panią ordynator onkologii i hematologii Walentyną Balwierz. Pani profesor wyjaśniła nam swoje stanowisko w sprawie dalszego leczenia Igorka. Decyzja o zastosowaniu chemioterapii podtrzymującej wynika z faktu, iż Igorkowi nie wykonano zabiegu radykalnego wycięcia guza, ponadcentymetrowa masa szczątkowa wciąż znajduje się w jego główce a badanie PET nie daje stuprocentowej pewności, że nie ma w niej komórek nowotworowych. Chemioterapia tabletkowa to leczenie zapobiegawcze ewentualnemu nawrotowi choroby.
Przyjęliśmy do wiadomości tę opinię, (tak różną od opinii prof. Kontnego), przyjmując argumentację pani profesor, wyjaśniliśmy nasze intencje i zgodziliśmy się na jak najszybsze zaordynowanie Igorkowi tabletkowej chemioterapii Zaznaczyliśmy jednak, że zaproponowane nam w piątek przez dr prowadzacą leczenie, chemioterapią tabletkową niestety nie było.
Pani profesor wyjaśniła, że proces ściągania leków trochę potrwa, że nie była świadoma ich braku w hurtowniach farmaceutycznych, że osobiście obdzwoniła kilka z nich i że udało się już zamówić część leków, a problem wystąpi najprawdopodobniej tylko z jednym, niestety z cyklu pierwszego, od którego zaczynamy, a konkretnie z idarubiciną. Najprawdopodobniej tylko ten lek Igorek otrzyma w formie dożylnej, bo drugi lek - trofosfamid, mają już na oddziale w formie tabletkowej. Od drugiego cyklu Igorek powinien otrzymywać już wyłącznie tabletki.
Taka forma leczenia jest do zaakceptowania i brzmi zupełnie inaczej, niż czarny scenariusz z piątku.
Pierwszy 10-dniowy cykl chemioterapii podtrzymującej zaczynamy więc jutro. Będzie wyglądał następująco: co trzy dni będziemy meldować sie na oddziale, gdzie Igorek otrzyma godzinną kroplówkę idarubiciny, a po jej podaniu wróci do domu. W tym samym czasie będzie otrzymywał 2 tabletki dziennie trofosfamidu (75 mg). Potem nastąpi 10-dniowa przerwa. W drugim cyklu otrzymywać będzie 2 tabletki trofosfamidu i 2 etopozydu (25 mg), który do tego czasu powinien być już dostępny w formie tabletkowej na oddziale.
Te dwa cykle naprzemiennie będą się powtarzać. Trzeci cykl będzie wyglądał jak pierwszy, a drugi tak jak czwarty.
Leczenie składa się łączniez 8 takich naprzemiennych 10-dniowych cykli (Trofosfamid i Idarubicina oraz Trofosfamid i Etopozyt). Potrwa 24 tygodnie. Tylko w pierwszym cyklu Igorek będzie miał aplikowane kroplówki idarubiciny. Potem także i ją otrzyma w formie tabletek. Lekarze zrobią wszystko, aby tak się stało. Takie odnieśliśmy wrażenie.
Odetchnęliśmy z ulgą. Nasz synek będzie mógł normalnie funkcjonować. Tak jak pisał prof. Kontny, który na pacjenta patrzy holistycznie, i wie jak ważne jest jego samopoczucie, nastawienie. Igorek będzie więc przebywał domu, a może nawet w przedszkolu (jeśli nie będzie spadków odporności). Nie będzie musiał odczuwać dyskomfortu, choć skrzywił się na wieść o kroplówkach... Dlaczego? - zapytalismy. - Mamuniu, bo ja nie lubię być w szpitalu - powiedział. A kto lubi???
Szkoda tylko, że nie można było tak od razu - wyczerpująco, rzeczowo. Może to był błąd, może zamiast telefonować na oddział, trzeba było od razu udać się do Pani ordynator na rozmowę? Przy niej nie czuliśmy się jak rozkapryszeni natręci, robiący problemy z hospitalizacją naszego synka, która ratuje mu przecież życie; zadający pytania o rzeczy tak "błahe" jak to, czy czy podczas tego rodzaju chemioterapii Igorkowi wypadną włosy, czy to leczenie będzie długotrwałe i czy (czasowo) pogodzę je z pracą zawodową. Te pytania też są ważne. A odpowiedzi na nie - fundamentalne. Skoro na zachodzie przy tej formie leczenia można normalnie żyć, w Polsce może być podobnie. Nasze dziecko nawet w tej chorobie, może poczuć się zdrowe. Już teraz. Nie za miesiac, dwa, czy sześć. I taka nasza rola - rodziców, a zwłaszcza świadomych lekarzy, aby mu ten komfort zapewnić. Jeli tylko się da. A w tym wypadku można. Wystarczy chcieć.
Teraz wiemy na czym stoimy, znamy szczegółowo schemat leczenia, jesteśmy spokojniejsi.
Wierzymy, że to dobry kompromis.
