środa, 22 września 2010

... dniówka w USD

...wyjechaliśmy z naszym przyjacielem Michałem do Krakowa przed 6 rano, wróciliśmy również z nim o... 5 po południu. Mógł nas zabrać, bo właśnie wracał z jednostki do domu po zakończonym dniu pracy ...
Cały dzień spędziliśmy w USD. Bladym świtem zameldowaliśmy się w przychodni, jako pierwsi wykonaliśmy morfologię i pierwsi zostaliśmy przyjęci przez panią dr, która skierowała nas na oddział I. Chcieliśmy szybko otrzymać lek i jak najszybciej wrócić do domu. Tuż po dziewiątej byliśmy już na onkologii. Ponad trzy godziny czekaliśmy na kroplówkę z idarubiciną. Najpierw trwała wizyta, potem przedłużało się wypisywanie zleceń, później zamawienie leku w aptece, a następnie czekanie na jego dostarczenie. Około 12.30 Igorkowi w końcu zaaplikowano godzinną kroplówkę z cytostatykiem, a potem.... 2-godzinną kroplówkę płuczącą ( której jeszcze wczoraj nie było w scenariuszu i na którą Igorka nie przygotowałam). - Mamuniu, ale miała być tylko jedna - powiedział z wyrzutem....
Na szczęście kochana dr A. Wieczorek zawczasu wypisała nam przepustkę. Mimo to zamiast obiecanych kilku godzin, na oddziale spędziliśmy kilkanaście. Kolejna przymusowa lekcja pokory.
Igorkowi podano także dwie tabletki (50 mg) trofosfamidu. Będzie łykać je przez najbliższe 10 dni ( jedną rano, drugą wieczorem). W razie jakichkolwiek nudności ma mieć podawany przeciwwymiotny zofran. Wartości krwi w normie (cudownej normie), przespał podróż powrotną i dosypiał jeszcze w domu. Teraz biega z piłką,  czuje się dobrze, apetyt dopisuje. Jutro pomaszeruje do przedszkola.
W sobotę kolejna kroplówka idarubiciny. Mamy nadzieję, że wszystko potrwa obiecane kilka godzin.
PS. Dziś poznaliśmy Kalinkę i jej rodziców:) Miło było spotkać się w realu:) Rozstając się życzyliśmy sobie tylko powodzenia- powodzenia naszych marzeń, naszych życzeń, krażących wokół jednego priorytetu - zdrowia naszych pociech.

8 komentarzy:

  1. Oj tak, tam trzeba być pokornym. A lekarze niestety maja pełne rece pracy, bo na oddziale przebywa dużo dzieci i każdy z nich wymaga codziennej obserwacji i uzgodnienia dalszego leczenia. Stąd pewnie te godziny czekania dla Igorka...
    Ja też tam przebywałam z dzieckiem i jestem pełna podziwu dla ich pracy. Codziennie rano zaczynaja dzień od analizy badań każdego dziecka i dopiero wtedy zamawiają leki i podejmują dalsze leczenie. Bo w końcu podane leki pustoszę codziennie wyniki dziecka. Dobrze że są tacy ludzie, bo ich wiedza pozwala na ratowanie naszych dzieci.
    A nam pozostaje być pokornym, bo mamy świadomość że nie jesteśmy tam tylko My.

    OdpowiedzUsuń
  2. @anonimowa: dziękuję za te słowa, pozwalają na inną perspektywę, bardzo trudną perspektywę. Po wpisie Moniki i Alberta o kilkunastogodzinnym pobycie na oddziale zabolało mnie w środku z bezsilnej niezgody.

    OdpowiedzUsuń
  3. Życie mnie bardzo doświadczyło, ale wiem, że innych doświadcza jeszcze bardziej. Rozumiem strasznie trudną sytuację rodziny Igorka, a przede wszystkim jego samego. Codziennie zaczynam dzień od bloga , bo te przeżycia towarzyszyły i niestety towarzyszą nadal mojej rodzinie. Moje dziecko spędziło tam też dużo czasu i wiem, że nigdy nikt nie odpowie mi na pytanie, które sobie stawiam: dlaczego?
    Jednak należy brać pod uwagę, że praca na takim oddziale jest pracą bardzo odpowiedzialną i choć te kilkanaście godzin jest absurdem, to niestety obserwując ogrom chorych dzieci, cytostatyków, leków, indywidualnych obserwacji dziecka, różnych reakcji na podawane leki - musimy zrozumieć i czekać. Bo tak trzeba. Każdy z nas chciałby, aby jego dziecko było tam jak najkrócej, jeżeli już musi być. A zawsze w pierwszej kolejności każdego dnia są najtrudniejsze przypadki.

    OdpowiedzUsuń
  4. To nie do końca jest tak jak pisze anonimowa. Po pierwsze, na 100% można poprawić jakość współpracy z pacjentami i lepiej zorganizować sobie czas. Jak ktoś nie wierzy, proponuję wizytę w Niemczech. I tu na pewno nie jest to kwestia pieniędzy, tylko mentalności. Nikt mnie na przykład nie przekona, że lekarz na oddziale musi najpierw wypisać raporty a dopiero później przepustki rodzicom, tym bardziej, że Ci ostatni czekają na przepustki przez kilka godzin na krześle z dzieckiem na kolanach, bo na łóżku leży już inne dziecko. Poza tym tam nie jest tak, że wszyscy lekarze są równi. Są tacy, którym można zaufać ale i tacy, którzy do dziecka nie powinni się zbliżać, bo mogą zrobić więcej złego niż dobrego (mam na to twierdzenie twarde dowody). A najgorsze jest poczucie, że świadomy pacjent, który wie czego chce, jest po prostu niewygodny. Dużo łatwiej pracuje się z takimi, którzy są pokorni i można z nimi zrobić wszystko. Tu nie mam miejsca na opisywanie tej rzeczywistości, ale teza że lekarze sa tak zajęci, i że nie można od nich wymagać traktowania ludzi jak ludzi, jest nieuprawniona. A dowodem na to są Ci lekarze, którzy zachować się normalnie umieją. Kiedyś napiszę na ten temat więcej, ale nie tu i nie teraz. Pozdrawiam. Albert.

    OdpowiedzUsuń
  5. Każdy ma prawo do swoich opinii, a kij ma zawsze dwa końce. Nie czuję się uprawniona do oceny wiedzy lekarzy, ani ich zaangażowania w pracę i nie podejmuję tematu w tej kwestii. Moje dziecko pokonało na tę chwilę raka i nikt nie wie oprócz Boga, czy nie ma go w ogóle i czy pokonało go na zawsze. Może do mojego dziecka podchodzili lekarze, którzy „nie powinni się zbliżać” i leczyli go. Ale z pewnością traktowali nas jak ludzi. Teraz jest zdrowe i każdego dnia dziękuje IM za to. Nie jest to miejsce z pewnością na takie wpisy, ale uważam, że nie po to ten BLOG istnieje, by wytykać błędy i złą organizację innym, krzywdząc przy okazji lekarzy i pielęgniarki z powołania, których tam nie brakuje. Nigdzie nie jest idealnie. Aby takie opinie wyrażać powinniśmy brać pod uwagę wiele aspektów i każdy świadomy rodzic powinien o tym pamiętać. Nie na nas świat się kończy i nie tylko nasze dzieci są chore. A Oni są dla nas wszystkich po równo. Starajmy się o tym pamiętać, a BLOG niech spełnia tę funkcję, którą powinien, bo jest wszystkim potrzebny. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  6. Tak jak napisałaś, każdy kij ma 2 końce. Więc jesli są lekarze, którzy nie powinni się zbliżać do dziecka, to rodzice powinni o tym wiedzieć. Tak?

    OdpowiedzUsuń
  7. Na oddziale pierwszym pracuje wielu świetnych lekarzy-fachowców, ludzi z powołania i chwała im za to. Ale nie ukrywajmy - są też osoby chyba przypadkowe, których niewiedza czy niekompetencja jest przedmiotem wielu komentarzy wśród rodziców - dlaczego mam to ukrywać? Wśród pielęgniarek jest inaczej - te, które sobie nie radzą szybko odchodzą. Z lekarzami tak transparentnie nie jest. Wiem, że pracują w ciężkich warunkach, że jest to bardzo specyficzny i trudny oddział,a każdy błąd w sztuce jest tutsj na wagę życia ludzkiego, ale tym bardziej oczekuje się na nim pracowników z misją, świadomych wagi swojej profesji... Ja po prostyu nie mam zamiaru wybielać rzeczywistości. Bo są i błędy organizacyjne na oddziale. Czekanie na przepustki, dreptanie pod gabinetami lekarskimi-to norma. Jesli ktoś mówi: "mama proszę poczekać CHWILĘ na przepustkę,czy wypis, bo ZARAZ będzie gotowy", to chcę czekać chwilę, a nie dwie godziny. A przecież wystarczyłby mi prosty komunikat - proszę przyjść za dwie godziny, wcześniej na wypis nie ma szans. Wszystko byłoby prostsze. Jeśli pytam ile potrwa podanie dziecku idarubiciny dożylnie i czy po tym będzie jeszcze płukane, oczekuję po prostu konkretnej odpowiedzi- chemia pójdzie godzinę, ale płukanie potrwa minimum trzy. Na oko. Wtedy rezerwuję sobie cztery godziny i przygotowuje do tego mentalnie dziecko... Czy tak nie byłoby prościej?
    Blog jest jak sejsmograf, rejestruje nasze odczucia, towarzyszące chorobie Igorka. Frustracja czasem też nas dopada... Nie tylko mnie, nas wszystkich, także moje koleżanki-matki z oddziału. Nie będę ukrywać, że tak nie jest. Nie jestem wyjątkiem. Wszyscy jesteśmy przecież tak samo traktowani, jedziemy na tym samym wózku... Tylko jak człowiek ma dłuższą przerwę w hospitalizacji, to chyba zapomina jak to wygląda, i ma w sobie więcej buntu, niezgody na takż rzeczywistość, mniej pokory. Bo w gruncie rzeczy, są to rzeczy drugorzędne. niemniej jednak są.

    OdpowiedzUsuń
  8. Ja też w przychodni w Prokocimiu spędzam z 1,5 dzieckiem dłuuuugie chwile. Tam nie ma zdrowych dzieci i męczenie ich tak długim staniem w kolejce jest dla mnie niezrozumiałe. Wierzę, że można pracę usprawnić, choćby umawiać mniej więcej na godziny - tylko trzeba chcieć. Dobrze, że są tacy ludzie, jak Monika i Albert, którzy nie boją się upomnieć o prawa małych pacjentów! Wyrażają przecież opinie innych rodziców. Dziękuję!

    OdpowiedzUsuń