... Kraków

O 5.45 startujemy do USD. Poradnia, badania kontrolne, przyjęcie na oddział. We własnym łóżku Igorek położy się zapewne dopiero koło 11-tej. Zostajemy w Krakowie 2 dni. Jutro rano Igorek ma kontrolny rezonans. Kolejna chwila prawdy. Bądźcie z nami. Wierzcie, że będzie dobrze. Trzymajcie kciuki!

... salon dla Jadzi Toczek

Igorek miewa się dobrze. Morfologię ma dobrą, choć spadł mu lekko poziom leukocytów i dlatego w najbliższy piątek jeszcze raz skontrolujemy mu krew. Co jakiś czas wyczuleni na wszelkie chorobowe symptomy miewamy napady paniki – często chrząka, czy to coś niepokojącego? Boli go brzuszek - może trzeba wykonać usg... ??? Kiedyś takie objawy nie wzbudzałyby w nas niepokoju, dziś jest jednak inaczej.

W niedzielę idę z Igorkiem do kościoła, a potem do lokalu wyborczego, aby wypełnić swój obywatelski obowiązek. Igorek podniecony, wrzuca wypełnione karty do urny..... Janoszek głosuje z tatą w innym lokalu...
Cztery lata temu wybory wywoływały w nas lekki dreszczyk emocji, oboje po raz pierwszy w nich startowaliśmy, dziś sekundujemy naszym koleżankom i kolegom, przyglądając się wyborczej walce z boku... Dziś mamy inne życiowe cele i priorytety. Ale sympatie pozostały... Cieszymy się z wyników. Cieszymy się także, że dwóch członków Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zostało radnymi...:)


Jadzia i Janusz dla Igorka - 25.03.2010

W wyborczy wieczór w MDSM odbywa się XXXV Krakowski Salon Poezji. Salon wyjątkowy, poświęcony naszej kochanej Pani Profesor – Jadzi Toczek. Dla niej poezję Wisławy Szymborskiej i Czesława Miłosza czytają aktorzy krakowskich i bielskich teatrów. Wśród nich: Ewa Kaim, Agnieszka Wróblewska, Marzena Rogalska - wychowanki „profesorki i profesora” i ich niezwykłego Teatru „Na Stronie”.
Jeszcze kilka miesięcy temu Jadzia i Janusz włączyli się w akcję ratowania Igorka i wystawili w OCK spektakl „ Nie ma nieba....”.
Dziś spoglądamy w to Niebo z wyrzutem...
Jadzia i Janusz zniknęli nam z oczu. Walczą. Znaleźli się po drugiej stronie tej cienkiej linii. Są tam, gdzie my – parę miesięcy temu.
MDSM pęka w szwach. Siadamy na pośpiesznie dostawianych krzesłach. Spijamy słowa poetów. Wzruszamy się bardziej niż zwykle. To wieczór wyjątkowo intymny. Każdy obecny na sali zna przecież Jadzię i Janusza - „naszych Toczków”. Ze łzami w oczach słuchamy pięknych, jak zawsze słów, które nasi Profesorowie przekazują nam ustami swojej córki - Oli.

Niezwykły Salon Poezji w MDSM

Kochana Pani Profesor!!! Kochany Panie Profesorze!!! Nasze myśli, nasze modlitwy zahaczają o Wasz dom nieustannie... W niedzielę także byliśmy z Wami, dzięki poezji, która wybrzmiała w MDSM najpiękniej jak tylko mogła. Te cudowne strofy, te proste i mądre słowa, czytane przez aktorów, potęgowały nasz żal i niezgodę, nasze rozterki i nadzieje, naszą życzliwość i szacunek dla Was... Dla tego niesprawiedliwego czasu cierpienia, który został Wam podarowany, a który chcecie spędzić we dwoje. Jak zawsze razem.
Na stronie.
Ale - mimo Waszego pozornego milczenia, mimo Waszej dla nas nieobecności - tym bardziej w nas i dla nas. I ciągle, ciągle w naszych sercach....
Kochana Pani Profesor! Kochany Profesorze!
.......................................................................
(zdjęcia za pośrednictwem portalu kasztelania.pl)
Więcej zdjęć z Salonu tutaj: http://www.kasztelania.pl/galeria.php?galdz=513

... kolorowy świat:)

Wczoraj wizyta w USD. Wyniki krwi i moczu Igorka dobre, osłuchowo też wszystko ok. Odstawiamy antybiotyk, choć mały wciąż kaszle. Kupimy aparat do inhalacji i będziemy go inhalować. Musimy też skontaktować się z dobrym pulmunologiem, bo to może być kaszel o podłożu alergicznym - stwierdziła pani doktor.
W USD spotykamy wielu znajomych. Gabrysię z Oświęcimia, Pawła, Franka i Bartka już z włosami:) , który rozpoczyna radioterapię.... Igorek się martwi o Patryka. Bo wiesz mamuniu - on tak długo jest "na izolatce"... W przedszkolu maluje farbami wielobarwny rysunek. Zapełnia każdy centymetr kartki. Ten obrazek ma tytuł "kolorowy świat". To juz drugi pod tym samym tytułem i równie wesoły... Przypinam go na na lodówce. Ilekroć na niego spojrzę na sercu robi się raźniej...
Dziś kończymy trzeci cykl chemioterapii podtrzymującej. Igorek połknął własnie ostatnią tabletkę. Przed nami 10 dni przerwy. 22 listopada musimy Igorkowi wykonać kontrolną morfologię. 29 jedziemy po kolejne tabletki, a 30-go listopada...... mamy kontrolny rezonans.
Lekarze porównają go z obrazem guza wykonanym w sierpniu. Płytkę wyślemy także do Freiburga.
Będzie dobrze. Jak na igorkowym obrazku...

Przed nami święta. Czas prezentów, wręczania ukochanym drobnych  upominków. Robiąc je możemy pomóc małej istotce - nienarodzonemu Michałkowi, który urodzi się z jedną komorą serca. Kliknij tutaj http://www.sercemichalka.pl/ i weź udział w licytacji pięknych przedmiotów. To prezenty z duszą.... Dochód z aukcji przeznaczony jest na leczenie Michałka. Serce na święta dla Michałka.

...sto tysięcy

 

Dzisiaj w okolicach godz. 16.00 , naszego bloga odsłonięto po raz stutysięczny...Tak na prawdę, takie wydarzenie miało miejsce sporo wcześniej, bo licznik założyliśmy po prawie 2 miesiącach od stworzenia bloga, ale powód do świętowania jest. Dziękujemy wam bardzo, za to że byliście z nami przez ten rok. Nawet nie macie pojęcia jak bardzo byliście nam potrzebni. W sytuacjach depresyjnych, kiedy mieliśmy wszystkiego dość, byliście jak balsam. Tu, w komentarzach, zawsze mogliśmy znaleźć kilka słów wsparcia, które pozwalały nam dalej wierzyć, że wszystko będzie dobrze. I jest. To dzięki Wam i Opatrzności możemy teraz na tym blogu dawać rady innym, ale i sobie samym. Coraz więcej ludzi dzwoni do nas i korzysta z naszej wiedzy. I dobrze. Chcemy to kontynuować. Dla Kalinki Janowskiej, dla Nikolki Chwastarz, dla Dawidka Skowyry, dla nienarodzonego jeszcze Michałka bez lewej komory serca i dla wszystkich innych, którzy naszej pomocy będą potrzebować. Powstała Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która skupia cudownych ludzi, umiejących wyciągać przyjemność z pomagania innym i z bycia we własnym towarzystwie. Fundacja już działa i niebawem usłyszycie trochę naszych koncertów. W Tarnowie, Chrzanowie, Oświęcimiu i Bóg jeden raczy wiedzieć gdzie jeszcze. Ludzi chcą z nami być, władze i rodzice chorych dzieci, bardzo nam ufają, więc musimy zrobić wszystko, aby ich zaufania nie zawieść. Będziemy nasze małe dzieło kontynuować z inspiracji jaka płynie od Wojtka Młynarskiego - róbmy swoje Panowie (a w naszym przypadku - i Panie). Dziękujemy, że z nami byliście, za to że jesteście i za to, że jak mam nadzieję, z nami pozostaniecie.

Dziś z moim 5 letnim maluchem konwersowałem o Bogu. Sam zaczął rozmowę. Igorek znów wiele mnie nauczył. To jest niesamowite dziecko...Powiedział, że wie, że musi pomagać ludziom, bo w każdym z ludzi jest Bóg.... Nie mam pojęcia skąd bierze takie teksty, ale momentami po plecach chodzą mi ciarki.

...Donald Tusk

5 listopada gościł w Oświęcimiu Donald Tusk. Dla stałych czytelników naszego bloga nie jest tajemnicą, że Premier brał aktywny udział w ratowaniu życia naszego dziecka. Jako, że gospodarzem spotkania był Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, nie mogłem przepuścić okazji do złożenia podziękowań Donaldowi Tuskowi za osobiste zaangażowanie. Spotkanie było bardzo miłe i wzruszające. Nie tylko dla mnie.

Filmik ze spotkania mogliśmy udostępnić na YOUTUBE dzięki uprzejmości Waldka Tańskiego - Tutaj film na YOUTUBE

... dzień za dniem

braciszkowie:)

W czwartek 11 listopada o godz. 18.30 w kościele pw. św. Maksymiliana uczestniczyliśmy we mszy świętej za Was Kochani - naszych Darczyńców -wszystkich tych, którzy angażowali się w ratowanie naszego synka... Pozostajecie w naszych sercach i modlitwach.
W piątek Albert z Igorkiem pojechali do USD. Wyniki Igorka - dobre. Osłuchowo - wszystko w porządku, choć Igorek nadal kaszle. Kontynuujemy chemioterapię tabletkową. Łykamy antybiotyk... We wtorek - po zakończeniu trzeciego cyklu tabletek - kolejna wizyta.
Jest odpowiedź od profesora Andrzeja Kukwy. Za dwa miesiące mamy wykonać kontrolne badanie MRI w Olsztynie - od jego wyników uzaleźnia dalsze postępowanie. Jak się domyślamy - jeśli guz pozostanie uśpiony - nie będzie operacji....Jest to linia zgodna z decyzjami niemieckich lekarzy...
Wierzymy, że guz pozostanie martwy.... na zawsze. Operacja niesie bardzo duże ryzyko.

… znaleźć lekarstwo na raka

Nie ma dnia żebym nie śledziła nowinek z dziedziny onkologii. Dobroczynny internet dostarcza tylu wiadomości. Mięsaki kilkanaście lat temu były śmiertelne. Podobnie białaczki. Dziś leczy się je z sukcesami. Może lada dzień ktoś znajdzie w końcu cudowne lekarstwo na raka i otrzyma zasłużonego Nobla?

Nóż gamma

Dwa tygodnie temu  w „Faktach” obejrzałam materiał o tym, iż w Gliwickim Centrum Onkologii zakupiono nóż gamma (Gamma Knife), który precyzyjnie naświetla głęboko zlokalizowane nowotwory, nie uszkadzając zdrowych tkanek. To szansa na bezkrwawe operacje. Takie zabiegi precyzyjnej wielowiązkowej skupionej radioterapii stosowane są od dawna np. w Pradze. Nie wiem tylko, czy tą metodą można neutralizować mięsaki. Nowsza wersja noża gamma to Cyber Knife, z którego korzystają już w Europie np. niemieccy chorzy. To milowy krok w radioterapii trudnodostępnych guzów.

Ale jeśli nowotwór umiejscowiony jest blisko organów o wyjątkowym znaczeniu dla życia pacjenta, potrzebne jest bardziej precyzyjne narzędzie niż promieniowanie rentgenowskie czy gamma. Dotyczy to niektórych guzów mózgu, nowotworów karku, guzów znajdujących się w pobliżu rdzenia kręgowego, pewnych typów raka prostaty czy nowotworów oczu. Wiązka promieniowania niszczącego komórki nowotworowe musi mieć w tych wypadkach szczególne cechy - mianowicie powinna dostarczać maksymalną porcję energii do chorego miejsca, nie rozpraszać jej po drodze i nie niszczyć zdrowych tkanek otaczających nowotwór. Konsekwencje takich zniszczeń byłyby dla chorego dramatyczne. Wówczas najlepsza jest terapia ciężkimi jonami, czyli:

Terapia hadronowa
Za naszą zachodnią granicą rusza supernowoczesny ośrodek radioterapii nowotworów.

To będzie nowy skalpel, ostrzejszy i precyzyjniejszy niż te stosowane dotychczas - mówi prof. Gerhard Kralt - szef wydziału biofizyki w Gesellschaft fur Schwerionen forschung (Instytutu Badań nad Ciężkimi Jonami) w Darmstadt. Uczony nie ma jednak na myśli typowego narzędzia chirurgicznego, lecz potężna maszynę, która potrafi niszczyć guzy nowotworowe.

Wybudowano ją kosztem 72 mln euro na terenie kliniki uniwersyteckiej w Heidelbergu: rocznie będzie mogła obsługiwać około tysiąca pacjentów z ciężkimi postaciami raka mózgu, prostaty czy złośliwymi nowotworami tkanek miękkich (mięsakami).
Tym, co odróżnia ośrodek w Heidelbergu od typowych oddziałów radioterapii, jest rodzaj zastosowanej „amunicji". Wiele rodzajów raka można z powodzeniem niszczyć za pomocą wiązki promieniowania elektromagnetycznego - rentgenowskiego lub gamma. Jednak gdy guz znajduje się w głębi organizmu, uszkodzone zostają także zdrowe komórki znajdujące się między nim a źródłem promieni.
Stąd pomysł na wykorzystanie ciężkich jonów - jąder atomów węgla, które po rozpędzeniu do jednej trzeciej prędkości światła potrafią wnikać głęboko w tkanki, uwalniając swą energię dopiero podczas hamowania. Przy odpowiednio dobranych parametrach wiązką jonów można sterować z milimetrową dokładnością "wypalając" po kawałku cały guz nowotworowy, niezależnie od jego kształtu. Wyniki leczenia są bardzo dobre mimo, że nowatorską metodę stosuje się u pacjentów z nieoperacyjnymi guzami nowotworowymi.
W przyszłości ciężkie jony mogą znaleźć jeszcze szersze zastosowanie. Lekarze mówią już o na rodzinach radiochirurgii: bezkrwawych operacji które nie pozostawiają śladu na skórze i po których pacjent szybko wróci do zdrowia. Gdy takie zabiegi s się powszechnie dostępne filipińscy uzdrowiciele będą musieli zwinąć interes. Źródło: Internet
Więcej o węglowym cięciu, czyli metodzie hadronowej tutaj:  http://www.if.uj.edu.pl/Foton/75/pdfy/04-TERAPIA.pdf  i kompleksowe opracowanie: http://www.gsi.de/documents/DOC-2007-Jul-131-1.pdf

Genoterapia
W Chinach w leczeniu guzów stosuje się już genoterapię i wymrażanie komórek rakowych. Niebawem w ten sposób będzie można się leczyć w USA. Z tej metody leczenia skorzystała ostatnio polska baletnica Izabela Sokołowska chorująca na nowotwór kręgosłupa.
Jak podają opublikowane niedawno badania u 64 proc. pacjentów poddanych genoterapii guzy złośliwe po roku leczenia całkowicie zniknęły .
- To milowy krok w leczeniu raka, choć terapia genowa nie będzie oczekiwanym od dawna w onkologii panaceum, bo choroby nowotworowe to wiele różnych schorzeń, wymagających różnych metod leczenia - mówi "Wprost" Zhaohui Peng, główny autor badań i prezes firmy biotechnologicznej SiBiono GeneTech w Shenzhen (w prowincji Guangdong).

Genoterapia w leczeniu raka przypomina testowane od kilku lat szczepionki przeciwnowotworowe, tyle że zamiast substancji pobudzających układ odpornościowy do walki z rakiem wykorzystano kontrolujący prawidłowe rozmnażanie się komórek gen p53 (jego mutacja jest jedną z głównych przyczyn większości odmian raka). Wstrzyknięcie tego genu do guza (za pośrednictwem niegroźnego dla ludzi tzw. adenowirusa) może często zahamować rozwój nowotworu.
- Terapia genowa na razie testowana jest u chorych na raka głowy i szyi, na przykład nosogardzieli, ale już wkrótce będą mogli z niej skorzystać również chorzy cierpiący na inne rodzaje nowotworów złośliwych - mówi Zhaohui Peng.

…serce dla Michałka

Znacie ich, bo Oświęcim to przecież małe miasto. Nasi znajomi, ale zapewne i znajomi – wielu z Was - Ola i Paweł. A jeśli nie znacie, to zapewne z chęcią poznacie.
Jeszcze niedawno świętowali cudowną nowinę, że oto wkrótce ich rodzina się powiększy, a na świat przyjdzie ukochany synek. Na urodziny braciszka niecierpliwością czekała 6-letnia Julcia… I nagle ich radość, ich spokój zostały zburzone. Podczas badania usg okazało się, że mały Michałek cierpi na poważną wadę serca. To zespół hipoplazji lewego serca (ang. Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS) – wrodzona wada serca, polegająca na niewykształceniu prawidłowej lewej komory serca. Dziecko w okresie płodowym rozwija się w sposób prawidłowy, gdyż krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natlenowana krew jest dostarczana z organizmu matki. Ale bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest wadą śmiertelną. W ciągu kilku dni po narodzinach dochodzi do śmierci dziecka ze względu na samoistne zamknięcie się przewodu Botalla i niemożność dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu.
Dlatego niezbędne są trzy ratujące życie operacje na otwartym sercu. Pierwsza – kilka dni po porodzie. Jej koszt to 32 200 EUR plus koszt porodu 2 000 do 8000 EUR.

Kochani wszyscy mówią - czas to pieniądz, ale Wy dobrze wiecie - czas to miłość! To dobroć!
Michałek nie ma czasu – przyjdzie na świat pod koniec stycznia 2011 roku. Wtedy musi przejść operację.
Piszę do Was, bo jesteście mistrzami w pomaganiu. Wasze serca są ogromne. Zewrzyjmy szeregi raz jeszcze! Niech to będzie dar naszych serc dla tego małego serduszka. Pamiętajcie - liczy się każda, nawet niewielka wpłata. Nasze portfele nie zubożeją, a małe serduszko będzie bić... jak dzwon!!!!!
Czy masz odrobinę serca dla Michałka?
Jeśli jeszcze nie - wejdź tutaj:  http://www.sercemichalka.pl/
Na tej stronie są też dane konta do wpłat.
A tu o Michałku w Faktach Oświęcim - Michałek Grzesik

... trzeci cykl rozpoczęty

Tuż przed ósmą rano dzwonię do doktora Andrzeja Sobieraja z Olsztyna, który dziś dostarczył do Warszawy płytkę z rezonansem Igorka i przekazał profesorowi Andrzejowi Kukwie. Rozmowa jest krótka. Doktor Sobieraj prosi o kontakt za dwa miesiące, wówczas wspólnie z profesorem zaproponują Igorkowi leczenie chirurgiczne. Doktor twierdzi, że jest za wcześnie na taką interwencję po przebytej radioterapii, a mały jest w trakcie leczenia. Pytam, czy to oznacza, że guz jest operacyjny. Nie odpowiada jednoznacznie. Każe na razie czekać. Odkładam słuchawkę i zdają sobie sprawę, że niczego w sumie się nie dowiedziałam. Proszę naszą panią ordynator profesor Walentynę Balwierz, aby skontaktowała się z prof. Andrzejem Kukwą i uzyskała pełny obraz konsultacji. Może jutro poznamy jakieś szczegóły.

Dziś wizyta w USD. Igorek osłuchowo czysty, wyniki biochemiczne krwi dobre. Lekarze decydują, iż powinien rozpocząć trzeci cykl chemioterapii tabletkowej. Na oddziale wydają nam 22 tabletki trofosfamidu i trzy szczelnie zamknięte w małych buteleczkach kapsułki idarubicyny. Wcześniej aplikowano ją Igorkowi w kroplówkach. Na szczęście jest już jednak dostępna w formie doustnej. Przez kolejne 10 dni Igorek będzie łykał cytostatyki. W piątek mamy pokazać się ponownie na oddziale i wykonać kontrolne badania. Wracając zdaję sobie sprawę, iż wyszliśmy z oddziału nie sprawdzając i nie prosząc, by  nasza pielęgniarka przepłukała Igorkowi wejście centralne. Dzwonimy – okazuje się, że pobrała tylko krew, ale nie założyła heparynowego korka. Maja Berezowska ma dyżur na erce no i mamy problem. W końcu decyduje się przepłukać wejście sama. Ja, która kiedyś mdlałam na widok krwi, wysłuchuję telefonicznej instrukcji Mai, zapisuje skrupulatnie procedurę i przystępuję do zabiegu. Ręce mi się trzęsą, nogi mam miękkie w kolanach, ale po pół godzinie dzwonię do Mai i „melduję wykonanie zadania". Sukces. Maja jest dumna ze swojej uczennicy.

...zapalenie płuc

W środę w Krakowie Igorkowi wykonano komplet badań. Morfologia wyszła dobrze, CRP niepodwyższone, ale mały dalej brzydko kaszlał. Powiedziałam o tym dwutygodniowym klaszlu lekarce w poradni. Mimo, iż osłuchowo nic nie wskazywało jednoznacznie na  infekcję, zleciła wykonanie Igorkowi rentgen płuc. Wynik - zapalenie płuc. Chemioterapia przesunięta....Dostaliśmy kolejny antybiotyk. Jutro jedziemy do Krakowa skontrolować Igorka.

...czas

1 listopada. Czas zadumy, refleksji, pamięci o tych, którzy odeszli na zawsze...

Tak wielu ich było.
Tak wiele niechcianych pożegnań w tym roku...
O wiele za dużo i... o wiele za wcześnie.
Pamiętamy. Wszystkie. Bardzo dokładnie...
…..............................................................

Igorek - znów z włoskami:)

Wirus grypy żołądkowo-jelitowej dopadł Janoszka, babcię Marysię i mnie. Gorączka, biegunka...
Igorek czuje się dobrze. Kończy łykać antybiotyk. Męczy go tylko mokry kaszel, ale i on miejmy nadzieję wkrótce ustąpi.
Dzwoniliśmy do laboratorium – wyniki krwi i moczu – dobre. Nic się „nie wysiało”.
W środę czeka nas kolejny kurs do USD. Rozpoczynamy trzeci cykl chemii tabletkowej. Miejmy nadzieję, że mimo przebytej infekcji Igorek rozpocznie go planowo.

…infekcja

Igorek w środę zagorączkował. Zadzwoniłam na onkologię – zalecili przyjazd do Krakowa i wykonanie badań posiewowych krwi. Lekarze zawsze boją się, że gorączka może być oznaką zakażenia wejścia centralnego. Nie miałam serca, aby ciągnąć Igorka z gorączką i biegunką, która pojawiła się w międzyczasie, na całodzienny wyjazd do USD. Zadzwoniłam do Mai Berezowskiej, z pytaniem czy w naszym szpitalu istnieje możliwość wykonania tych badań.

Istnieje.

Wszystko potoczyło się błyskawicznie i dwie godziny później Igorek był już pacjentem oddziału pediatrycznego naszego oświęcimskiego szpitala powiatowego. Przemiły personel pediatrii z panią ordynator dr n. med. Bożeną Ubik-Wróbel zaopiekował się nami wyśmienicie. Igorkowi pobrano do badania krew, mocz, kał. Maja przepłukała nam wejście centralne. Morfologia wyszła super, ale mały miał podwyższone CRP i onkolodzy z USD, którym na bieżąco referowałam przebieg i wyniki badań, zalecili włączenie antybiotyku. Igorek został wypisany na żądanie ze szpitala. Pije Zinat. Gorączką ustąpiła. Biegunka – nie.

Dziś rano pani ordynator  oddziału pediatrycznego poinformowała, że badanie mikrobiologiczne krwi nic nie wykazało. Kał w kierunku rota i adenowirusów też  jest ujemny. Jutro jeszcze będziemy dzwonić do laboratorium, aby się upewnić, że nic się z tej krwi „nie wysiało” . No i chyba zrezygnujemy na razie z przedszkola. To nie jest sprzyjający czas, zbyt dużo infekcji… a dla nas każda taka wpadka to oddalenie w czasie kolejnego cyklu chemioterapii.

Profesor Kukwa nie widział jeszcze płytek ze zdjęciami. Był za granicą. Zadzwoniłam do Olsztyna do neurochirurga doktora Andrzeja Sobieraja, który współpracuje z profesorem i który pilotował sprawę naszego rezonansu. Doktor Sobieraj przyjedzie do Warszawy 8 listopada i wtedy wspólnie z prof. Kukwą omówią przypadek Igorka. Jednak on sam oglądał już zdjęcia.

Uważa, że nie należy podejmować ryzyka wycięcia nowotworu. Guz jest w fatalnej lokalizacji. Operacja niesie „ryzyko trwałego inwalidztwa lub śmierci”. Zmroziło mnie…

Dr Sobieraj potwierdził opinię lekarzy z UK Freiburg, a jednak znów poczułam to bolesne ukłucie pod żebrami. Strach powrócił.

...zostańcie przyjaciółmi Fundacji MOWP

Zacznę od tego, że u Igorka wszystko OK. Chodzi do przedszkola i spija nektar z życia:) Prof. Kukwa przebywa aktualnie za granicą i jeszcze nie zapoznał się z wynikami badań. Może pod koniec tygodnia czegoś się dowiemy.
Jak pewnie pamiętacie, jakiś czas temu z grupą dobrych ludzi i wiernych Przyjaciół założyłem Fundację. Gramy dalej! Będziemy pomagać chorym dzieciom tak jak czyniła to nieformalnie MOWP. I tu od razu gorąca prośba do Was - Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, potrzebuje pomocy.... 10 grudnia w Chrzanowie a 12 grudnia w Oświęcimiu organizujemy 2 koncerty Renaty Przemyk w towarzystwie Funky Beegos i Krzywej Alternatywy. Koncerty mają OCZYWIŚCIE charakter charytatywny i sa przeznaczone, odpowiednio, dla chorej na wodogłowie czteroletniej Nikolki Chwastarz(Chrzanów) i chorego na mukowiscydozę dwuletniego Dawida Skowyry (Grojec). Patronat nad koncertami objęli: starostowie oświęcimski i chrzanowski, burmistrz Chrzanowa, prezydent Oświęcimia i członek zarządu Województwa Małopolskiego - Marek Sowa. Niestety, mamy wciąż niedomknięty budżet na imprezy. Brakuje nam na oba koncerty w sumie 3,5 tys. zł. I tu gorąca prośba do was o wsparcie. Ważna jest każda kwota. A każda dotacja w wys. 25 zł, to wejściówka na koncert Renaty. Można wybrać gdzie. Zachęcam szczególnie firmydo wsparcia imprezy, bo będziemy mogli w zamian umieścić je wśród sponsorów imprezy na naszej stronie www, w mediach i innych produkcjach reklamowych. Niemniej pamiętajcie, że bilet na koncert Renaty może być fantastycznym prezentem Mikołajkowym dla osób najbliższych, ale także nieco dalszych:). Skopiujcie proszę tę wiadomość do swoich znajomych bo te dzieci BARDZO potrzebują pomocy. Ich rehabilitacja jest bardzo droga i absolutnie absorbująca czas rodziców. Zbliżają się święta Bożego Narodzenia, kiedy to w amerykańskich filmach wszyscy otwierają serca. Liczę na to, że tak samo się stanie w polskiej rzeczywistości. Dzięki Wam!!
Nr konta Fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomcy na który można wpłacać pieniądze. WAŻNE. W tytule przelewu napiszcie, że chcecie w zamian bilety. Będą do odbioru w dniu koncertu przy specjalnym stoliku.
Bank Ochrony Środowiska o/Oświęcim 23154011152084604661850001.
Będzie też koncert, najprawopodobniej 25 listopada dla Kalinki Janowskiej w Tarnowie. Ale o tym nieco później.
Szukajcie nas na NK i Facebook'u. Pomagamy koncertowo!!:)

Warszawa-Olsztyn

W Warszawie jesteśmy o 21.30. Agnieszka czeka na parkingu. Wpadamy sobie w ramiona i długo się ściskamy. Siadamy do kolacji i nie możemy się nagadać. No bo jak streścić w słowach 11 lat? Przyglądam się jej śpiącym synom. Patrząc na Olka i Julka widzę ile lat upłynęło od czasu naszych studiów. Tylko do licha kiedy to się stało?

Nocne rozmowy z Agnieszką i Bartkiem niemiłosiernie skraca szybko mijający czas. Po północy musimy się położyć. Rano wstajemy już o piątej. O szóstej wyjeżdżamy do Szpitala Czerniakowskiego, by zdążyć na poranną konsultację jeszcze przed stołecznymi korkami. Pilotuje nas Aga – która każdego ranka o tej porze wyrusza do swojej pracy. 

W szpitalu jesteśmy przed czasem. Przed czasem przyjmuje nas też prof. Andrzej Kukwa. Czujemy klasę i renomę tego wybitnego chirurga-otolaryngologa. Ciepły, otwarty człowiek. Ma doskonały kontakt z Igorkiem. Wysłuchuje naszej relacji, bada małego. Zabiera płytki z badaniami obrazowymi (TK i MRI), które przywieźliśmy. Zanosi je do radiologów, aby dokładnie przejrzeć i powiedzieć coś więcej. Każe pojawić się u siebie za pół godziny. Przychodzimy. Okazuje się, że zdjęcia, które przywieźliśmy są niewystarczającej jakości, zbyt mało dokładne, by móc się jednoznacznie wypowiedzieć, co do możliwości ewentualnej operacji guza. Chodzi konkretnie o obszar, w którym guz wchodzi do kanału  tętnicy szyjnej. Profesor chce, aby Igorek został zbadany najnowocześniejszym w Polsce rezonansem. Obraz z tego badania powinien rozwiać wątpliwości i przynieść jednoznaczną odpowiedź. Taki sprzęt znajduje się tylko w Gliwicach, Kajetanach i Olsztynie. Profesor Kukwa kontaktuje z naszą Panią Ordynator a następnie się z kolegami z Olsztyna i piętnaście minut potem zupełnie niespodziewanie mkniemy na Mazury – do olsztyńskiej pracowni obrazowej tamtejszego Szpitala Uniwersyteckiego.

Standardowo używane w Polsce rezonanse wytwarzają pole magnetyczne o natężeniu 1,5 tesli. Olsztyński rezonans wytwarza pole magnetyczne o natężeniu 3 tesli. To dwa razy więcej. Zdjęcia są bardzo dokładne. Pozwalają na dużo lepszą diagnostykę. Wyraźniej pokazują zmiany, które są mniej lub całkowicie niewidoczne w skanerach o mniejszym natężeniu pola magnetycznego.

W Olsztynie cudowny, młody zespół. Podejmują nas kawą i rozmową i chwilę potem przystępują do badania. Igorek, nasz dzielny bohater spędza w bezruchu 40 minut. Jesteśmy przy nim na zmianę z Albertem. Trzymamy za nóżkę, aby czuł się pewniej. Dzielnie wytrzymuje szóste w tym roku badanie MRI!!!

Około 15-tej wyruszamy do domu. Przed nami prawie osiem godzin jazdy. Albert dzielnie walczy ze zmęczeniem i utrzymuje tempo jazdy. Igorek pół trasy przesypia.

W domu jesteśmy po 23-ej.

Teraz musimy tylko poczekać na opinię profesora Andrzeja Kukwy, który wyda ją, gdy tylko zapozna się z wynikami ostatniego badania.

Czekamy!

Chirurg jak rzeźbiarz

Andrzej Kukwa, prof. n. med., otolaryngolog, Warszawa.
Urodzony w 1941 r. w Leśniczówce Mękaliny. Całą jego rodzinę (9 osób) Niemcy wymordowali za przynależność do Armii Krajowej. Ocalał jako niemowlę, wychowywany przez rodzinę ojca. Ukończył Państwowe Liceum Techniki Dentystycznej w 1959 r. i wstąpił na Oddział Stomatologiczny Akademii Medycznej w Warszawie. Na trzecim roku studiów przeszedł na Wydział Ogólnolekarski, który ukończył w 1965 r. i jako stypendysta asystencki rozpoczął pracę w Zakładzie Anatomii Prawidłowej. Doktorat z anatomii uzyskał w 1971 r., habilitację w 1974 r. Od 1980 r. jest docentem, od 1990 r. - profesorem nadzwyczajnym, a od 1998 r. - profesorem zwyczajnym. Przez rok był stypendystą w Montefiore Medical Center w Nowym Jorku, gdzie zajmował się problemami immunologii nowotworów głowy i szyi. Kolejne trzy i pół roku spędził jako stypendysta University of California w Irvine, zajmując się zaburzeniami oddychania podczas snu. W 1989 r. został kierownikiem Kliniki Otolaryngologicznej Akademii Medycznej w Warszawie.
Członek wielu specjalistycznych towarzystw naukowych: Polskiego Towarzystwa Badań nad Snem, Towarzystwa Klinicznego Fizjologii Oddychania, Polskiego Towarzystwa Otorynolaryngologów - Chirurgów Głowy i Podstawy Czaszki. Autor lub współautor ponad 200 prac publikowanych w kraju i zagranicą, wielu rozdziałów w czterech podręcznikach, recenzji i ocen, promotor 6 przewodów doktorskich, opiekun 16 specjalizacji z otolaryngologii, współautor kilku rozwiązań patentowych. Specjalizuje się w chirurgicznym leczeniu i rekonstrukcji twarzy po porażeniach nerwu twarzowego, w chirurgicznym leczeniu zaburzeń oddychania podczas snu, laseroterapii i chirurgii podstaw czaszki. Pasjonuje się rzeźbą, a także wyszukiwaniem kształtów i figur w korzeniach oraz fragmentach drzew i kamieniach.

...konsultacja w Warszawie

Dziś telefon z USD - jutro o 7.30 mamy konsultację w Szpitalu Czerniakowskim u prof. dra hab. Andrzeja Kukwy. Ze względu na wczesną porę spotkania-musimy wyjechać do Warszawy jeszcze dziś.
Szybka organizacja. Dzięki pomocy mojej koleżanki Anety udało się rozwiązać logistycznie sprawę dokumentacji Igorka - przywiezie ją z oddziału jej sympatyczna znajoma - pielęgniarka z USD.
Mamy także nocleg w Warszawie. Zadzwoniłam do mojej przyjaciółki ze studiów Agnieszki Kozub (dziś Garbacz:)- przenocuje nas u siebie. Nie widziałyśmy się od ...11 lat? od czasu Akademika "Mimoza", pokoju 213, Instytutu na Leśnej. Swego czasu nasza czwórka była nierozerwalna Kozub, Tamiołka, Hołotka i Ja. Nie wiem czemu, mówiłyśmy sobie po nazwiskach, ale żadnej to nie przeszkadzało.
Aga i jej rodzina była z nami od początku. Martwili się i cieszyli razem z nami. Jak Wy wszyscy. I po raz kolejny pomogli. Dziś. Będzie nam raźnej. Przegadamy pewnie kilka godzin:)

Trzymajcie kciuki żebyśmy przywieźli z Warszawy same dobre wiadomości.

...cud się nie zdarzył

Wizyta w poradni i na oddziale I to zawsze okazja, by spotkać znajomych. Czasem złoszczę się na siebie, że czuję się tam, "na okraglaku", jak w domu.  A ja tak bardzo chciałabym definitywnie zamknąć za sobą ten rozdział. Ale o ludziach, cudownych ludziach, których tam poznałam, z którymi się zżyłam w tym trudnym dla nas okresie nie da się zapomnieć. Jesteśmy przecież jak rodzina. Sprawdzona w najgorszych bojach.

I tym razem spotkałam Anię kruczowłosą, która była przed chorobą blond dziewczyną, wesołą Darię, która chodzi do szkoły i tak jak Igorek jest na chemii tabletkowej. Dorastającą Kasię w eleganckiej peruce... Cieszymy się, żartujemy. Zdajemy relację... Na oddziale Igor wita małego piłkarza "Jadwigi Kraków" - Frania, który przed tygodniem rozpoczął walkę z białaczką, a także "zaprawionych w bojach": Patryka, Adasia, Kubę, Kacperka... Ja w tym czasie łapię dziewczyny. Co u was?- to pytanie pada najczęściej wśród nas - matek. Rozmawiamy o tym, kto już "dźwiga się" po przeszczepie, kto szczęśliwie zakończył leczenie... Podświadomie łakniemy dobrych wieści, odrobiny nadziei... Jednak nie zawsze takie informacje jest nam dane usłyszeć...

I tak dowiedziałam się, że w czwartek odeszła od nas Klaudia. Miała tylko 14 lat.
Ciepły, cudowny młody człowiek. Aniołek. Wzorowa uczennica. Sportsmenka. Jej marzeniem było móc znowu biegać. Wierzyła w to, nawet gdy choroba przykuła ją do wózka. Wyrok: sarcoma kości. Przerzuty do płuc.
I w tym wszystkim Lidka - jej wspaniała mama -bohaterka, żelazna dama, która znajdowała siłę, by uśmiechać się do cierpiącego dziecka, a jednocześnie krucha złamana bólem istota, która była z Klaudią każdego dnia, każdej nieprzespanej nocy... "To takie dobre dziecko - mówiła. To takie niesprawiedliwe..."
Lidka przeszła egzamin z bezsilności - musiała patrzeć jak gaśnie światełko w oczach jej ukochanej córki.... Wierzcie - nie ma na świecie nic gorszego.
Z Klaudią odeszła cząstka nas...
Ponoć  zasnęła spokojnie. Z pokorą i godnością.Tak jak żyła. Zgasła we śnie...
http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/jeszcze-bede-biegac_146818.html

 
.... I biegasz kochana po niebiańskich bieżniach. Bo tam właśnie jesteś. Twoja alabastrowa twarzyczka. Twój ciepły głos, uśmiech i iskierki w oczach, będą z nami już zawsze.
Żegnaj Aniołku!
Fot. SE

...dobre wieści

Wróciliśmy z Krakowa dopiero o 17.00. Z Michałem. Zaliczyliśmy kolejną pełną dniówkę w USD. Po tak długiej przerwie trudno wbić się w tę szpitalną rzeczywistość. Oczekiwanie jest naszą porą, ale czy tak już będzie zawsze?

Dziś też czekaliśmy. Na schemat podawania etopozydu - nowego leku, który Igorek będzie otrzymywał teraz - w  10-dniowym cyklu razem ze znanym nam już trofosfamidem. Dopiero interwencja u pani prof. Walentyny Balwierz sprawiła, że o 16 mogłam opuścić szpital dzierżąc w ręce ów schemat i obiecane tabletki.

Pani profesor wyjaśniła mi problem. Etopozyd podaje się nie w  tabletkach tylko kapsułkach z oleistą zawartością- dlatego nie można ich podzielić. Farmaceuci próbowali nawet nakłuwać je strzykawką, by odciągnąć wymaganą zawartość, ale pojawił się inny problem. Kapsułki rozpuszczają się nie w żoładku, ale w jelitach - podawanie  doustnie leku ze strzykawki mogłoby doprowadzić do uszkodzenia przewodu pokarmowego. Zdecydowano się więc rozpisać Igorkowi schemat podawania. Obliczyć ile miligramów etopozydu ma przyjąć łącznie w ciągu dziesięciu dni i podzielić to przez gramaturę tabletek (25 mg). Wyszedł piękny schemacik- 1 tabletka dziennie, a w pierwszym, czwartym, siódmym i dziesiątym dniu - po dwie tabletki.
Chcieć to móc.
To nie koniec dobrych wieści przekazanych mi dziś przez Panią Profesor.

Nasze kości są czyste - scyntygrafia nie wykazała komórek rakowych!

I najważniejsze - szefowa radiologów obejrzała i przeanalizowała ostatni wynik MRI Igorka i wydała opinię (na piśmie), iż guz nie zwiększył swojej objętności w stosunku do MRI z sierpnia!

Kamień z serca!!!!!

Życie cudem jest!!!

... kolejny kurs do USD

W poniedziałek, przed wyjściem do przedszkola pobieram Igorkowi krew i  zawożę do laboratorium. W południe, w trakcie uroczystości inauguracyjnej nowy rok akademicki na mojej uczelni dzwonię do Magdy z prośbą o podyktowanie wyników. Uff... są niezłe. Mamy 3 tysiące leukocytów (lekko się podniosły), hemoglobina w normie, płytki też:) Mały może przystąpić do drugiej serii chemioterapii tabletkowej. Zaczynamy ją w środę ...

Jutro skoro świt wyjeżdżamy z Michałem do Krakowa. Rano kontrolna morfologia, potem przyjęcie przez lekarza w poradni, wizyta na oddziale, zmiana opatrunku na wejściu centralnym... Liczymy, że dostaniemy obiecane tabletki i szybko wrócimy do domu. Ale starym zwyczajem niczego nie planujemy. Nie wiadomo jak je podzielić. Są tabletki 25 mg i 50 mg, a Igorek ma dostawać 17 mg. Deklarujemy kupno wagi aptecznej, byleby tylko móc być w domu:)

Nie ma jeszcze wyników scyntygrafii kości (będzie dobrze), konsultacji radiologicznej naszego ostatniego wyniku MRI. Brak także odpowiedzi od prof. dr hab. Andrzeja Kukwy z Warszawy, który miał skonsultować przypadek Igorka pod kątem ewentualnego zabiegu. Może uda nam się jutro odwiedzić laryngologa, dwa miesiące minęły od ostatniej wizyty, a uszko czasem swędzi Igorka i dobrze byłoby  gdyby kontrolnie go obejrzał. Ale to tylko nasze pobożne życzenie. Czy się ziści?
W czwartek 14 października o godz. 18.30 w kościele św. Maksymiliana zostanie odprawiona msza święta w intencji zdrowia Igorka. Wszystkich Przyjaciół naszego synka, którzy byli z nim i nami w jego walce - gorąco zapraszamy. Kto żyw, kto sprzyja, kto ma potrzebę i chęć, by być z nami w tym dniu i wesprzeć Igorka modlitwą - bardzo serdecznie zapraszamy !!!

A nasz mały bohater czuje się wyśmienicie. Biega ochoczo do przedszkola, popołudniami grywa z bratem w piłkę na podwórku ( w domu ku "uciesze"  sąsiadów też:), wieczorami ćwiczy "kapki" i ogrywa nas w... warcaby. Jak tak dalej pójdzie już niedługo zasiądzie z tatą przy zielonym stoliku i rozegra partyjkę w brydża.

Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy formalnie zaczęła działać. Szykuje się do kolejnej akcji charytatywnej. Ręce pełne roboty... ale nic to, przecież hasło przewodnie MOPW brzmi: POMAGAMY KONCERTOWO!
Nie inaczej!

http://www.oswiecimskie24.pl/5236,OŚWIĘCIM.-Mała-Orkiestra-Wielkiej-Pomocy.html

...email od Jacka

W oczekiwaniu na wyniki dostałem emaila od Jacka, taty Kalinki. Myślę, że wiedząc ilu ma przyjaciół wśród czytelników naszego bloga, nie będzie miał nic przeciw temu, że opublikuję najważniejsze fragmenty.

Kochani, dziękuję bardzo za troskę o Kalinkę.
Wieści z Essen są takie... jakby ich w ogóle nie było
Nadal nie wiemy czy lekarze w Essen podejmą sie leczenia Kalinki bo nie było badania jej oczu pod narkozą z uwagi na słabe wyniki leukocytów i płytek krwi. To efekt dotychczasowych chemioterapii. Organizm musi się sam odbudować więc trzeba czekać. Robimy badania co dwa dni z nadzieją czekając na dobre wyniki. Nie wracamy z Kaliną do Polski, wolimy zostać tutaj na miejscu i trzymać ręke na pulsie bo jak wrócimy to znowu okaże się że na kolejny termin konsultacji musimy czekać następne 3 tygodnie.
Na dodatek zrobiło się tutaj zimno i Kalina złapała dwa dni temu katar, który na szczęście dzisiaj trochę się zmniejszył.
Nocleg mamy 5 minut piechotą od kliniki, super warunki. Jest tu kilkoro dzieci z innych krajów z siatkówczakiem - z Ukrainy, Rumunii, Turcji - to w jakiś sposób potwierdza, że klinika w Essen ma dobre wyniki w leczeniu tego typu nowotwora.
Pomoc w tłumaczeniu mamy zapewnioną. Generalnie niczego nam nie brakuje. Tylko to oczekiwaie jest najgorsze.
Ja wracam do Polski na kilka dni, żeby dopilnować najpilniejszych spraw. Dziewczyny zostają same. Potem wracam gdy już badanie będzie mogło dojść do skutku.
Mamy dostęp do internetu ale baaardzo utrudniony.
Pozdrawiam jesiennie - Jacek
 
Jacku, trzymajcie się. My wszyscy tutaj trzymamy za Kalinkę kciuki. Więcej informacji dla tych, którzy chcą pomóc Kalince pod adresem - http://www.kalinajanowska.blog.onet.pl/

...niewiele

Niewiele mamy do napisania, bo niewiele się dzieje. Czekamy na wyniki, na które czekać musimy, bo tylko nas dręczy ich brak. Ale oczywiście wszystko będzie OK. Damy znać, jak tylko czegoś się dowiemy.
Bardziej martwimy się o Kalinkę. Żadnych wieści z Essen. Nie ma nowych wpisów na blogu, Jacek nie odpowiada na sms. Może po prostu nie mają czasu.
12 grudnia, razem z fundacją Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zaczynamy działać. Będziemy pomagać dziecku choremu na mukowiscydozę. Chcemy zebrać na specjlną kamizelkę, która będzie mu oklepywać plecki. Musimy zebrać 30 tys.....damy rady. Gwiazdą koncertu będzie Renata Przemyk. Więcej szczególów o Wielkiem Charytatywnym Jarmarku Bożonarodzeniowym tutaj - http://www.mowposwiecim.blogspot.com/
Będzie też koncert dla Nikoli z Chrzanowa i dla Kalinki w Tarnowie. Więcej szczegółów później. Z MOWP - POMAGAMY KONCERTOWO!!!!

...

Sobota w siodle. Janoszek ma zajęcia z hipoterapii. Igorek też chce wsiąść na konia. Wykupujemy półgodzinną przejażdżkę. Jedziemy do lasu. Powolutku, stępem.... . Świeci słońce. Jesień pachnie.
W poniedziałek wysyłamy prośbę do Pani Profesor o wyznaczenie Igorkowi terminu  MRI twarzoczaszki za 6 tygodni.
Dziś wtorek. Czwarta czterdzieści pięć. Budzę się sama, nie czekając na sygnał dzwonka w komórce. Dziś 5 października - dziś w USD Igorkowi będą skanować kości w poszukiwaniu komórek rakowych. Nie znajdą ich.
 "Trzeba wierzyć" - to zdanie słyszę ostatnio najczęściej.
"Wierzyć to znaczy nie pytać jak długo jeszcze mamy iść po ciemku".
Nie pytam.
Wierzę.

...profesor odpisał

Szanowna rodzino Bartosz,

Z wyjątkiem jednej średnicy wielkość guza znacząco się nie zmieniła, trudno jest mówić o wzrocie guza w tak krótkim odstępie między rezonansami. Zalecałbym zrobienie ponownego badania MRI za 6 tygodni i porównanie go z tym z początku sierpnia. Wtedy odstęp pomiędzy badaniami wynosiłby 3 miesiące. Jeśli wówczas będzie widoczny wyraźny przyrost guza w porównaniu do badań z sierpnia, to zrobiłbym jeszcze jeden PET-CT. Do tego czasu zalecałbym terapię podtrzymującą i posłałbym Igorka do przedszkola. Proszę poinformować mnie o wyniku scyntygrafii kości.
Z pozdrowieniami, Udo Kontny

...niepokój

Po euforii związanej z wynikiem tomografii komputerowej głowy i klatki piersiowej, który nie wykazał w ciele Igorka żadnych zmian otrzymaliśmy wynik MRI. Oblał nas zimy pot. Badanie wykazało bowiem wzrost guza. W sierpniu jego wymiary wynosiły 15x6x10 mm. Teraz jest to 19x18x10 mm. Środkowa wartość wzrosła o 1,2 cm.....
Wpadliśmy w pułapkę pytań. Czy doszło do wznowy miejscowej? Czy jest to podstawa do podjęcia ryzyka operacji? Czy w tej sytuacji zmianie powinno ulec leczenie Igorka? Zadzwoniliśmy do naszej pani profesor w USD. Jej telefon nas trochę uspokoił. To może być granica błędu, tym bardziej, że w TK wymiary guza pozostały niezmienione. Ponoć upłynął zbyt krótki okres żeby to był RMS. Lekarze mają się skonsultować z radiologami, a dokumentacja Igorka trafiła też do konsultacji laryngologicznej w Warszawie.
Albert jest dziś z Igorkiem w USD na ostatniej kroplówce idarubiciny. Dziś wieczorem mały przyjmie też ostatnią tabletkę tego cyklu chemioterapii tabletkowej. Za dziesięć dni - drugi cykl już wyłącznie na tabletkach. We wtorek czeka nas jeszcze scyntygrafia.
Wysłaliśmy wynik MRI prof. Kontnemu. Elwira szybciutko przetłumaczyła list, MDSM - treść badania. Wciąż czekamy na odpowiedź. Czekanie jest udręką.
Nasz spokój został zburzony. Od dwóch dni nie mogę sobie poradzić z tym wszystkim.... Albert uspokaja. Profesor Kontny też przekonywał żeby kolejne badania były wykonane za trzy miesiące, nie wcześniej, bo mogą dać błędny obraz... Przypominam sobie teraz te słowa, ale niepokój pozostaje.
Wchodzę przypadkowo na stronę jednej z polskich Fundacji i czytam. Zbieram siły, by myśleć pozytywnie.

RODZICU!

• Pamiętaj - walczysz razem z dzieckiem z czymś niedobrym. Nie liczą się straty, być może czeka Cię szereg niepowodzeń, przegracie wiele bitew, ale ważne jest, żeby wygrać tę najważniejszą.
• Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi dziećmi - każdy przypadek jest indywidualny.
• Nie sugeruj się stanem fizycznym dziecka - wygląda źle, wikła się - a jednak nawet Ci się nie śni, jak wiele siły ma w sobie, siły której nie widać na zewnątrz.
• Dbaj o siebie - to nie jest egoizm - Twój stan przekłada się na psychikę dziecka. Poświęcaj się dziecku, ale w sposób odpowiedzialny. Musisz starać się być wypoczęty, rób wszystko, aby Twoje życie wróciło jak najbliżej normy. Nie słuchaj laików dookoła z ich dobrymi radami - słuchaj lekarzy i pielęgniarek, rodziców innych dzieci.
• Zapewnij komfort psychiczny dziecku - wcale nie oznacza to rozpieszczania, chociaż tego się nie da uniknąć. Staraj się traktować je normalnie i stworzyć mu normalne warunki. Jeśli możesz, kup mu zwierzę do opieki!
• Rozmawiaj z dzieckiem, traktuj je jak partnera - wie ono, widzi i ROZUMIE więcej niż Ci się wydaje.
• Nie tłum emocji - ale pozwól sobie na ich odpływ w odpowiednim momencie. Pamiętaj: łzy wcale nie oznaczają, że się poddajesz. Ale nigdy nie płacz przy dziecku.
• Rozmawiaj z innymi rodzicami na Oddziale - nikt Cię lepiej nie zrozumie niż oni.
• Módl się do swojego Boga, jak chcesz możesz się na Niego pozłościć, ale wierz w Jego opiekę.
• Pomyśl o innych na Oddziale - możesz im pomóc korzystając ze swoich doświadczeń

...wszystko jest OK!!!!!!:)

Igorek jest już po badaniach i wszystko jest OK. Pozostałoci po nowotworze są takie jakie były a płucka są czyściutkie. Sama rozkosz:) Ta pierwsza kontrola zawsze jest najbardziej ryzykowna, więc nasza radość jest oczywiście ogromna:):):). Za chwilę kolega Chodacki pojedzie po nich do Krakowa a potem spędzimy rodzinne, cudne popołudnie. Trwaj chwilo trwaj, jestes taka piękna!!!!

... wkrótce badania kontrolne

Odpoczynek po biegu...

Czwartek upłynął nam na pikniku w SP nr 4 – szkole, do której uczęszcza Janoszek. Wzięliśmy udział w rodzinnym biegu. To już taka nasza tradycja:) W ubiegłym roku Igorek zdążył wziąć udział w imprezie, zanim zaatakował go nowotwór. W tym roku także chciał pobiec... I dokonał tego. Razem z bratem stanęli na starcie. Jeden był żywą reklamą Manchesteru United, drugi - Wisły Kraków. Z trudem za nimi nadążyłam! Zrobili dwa duże okrążenia.... Pełni sił witalnych. Igorkowi kazałam robić krótkie przystanki, posłuchał, aczkolwiek bardzo niechętnie. Puchłam z dumy patrząc ile w nim siły i pogody ducha.

W piątek, kiedy Janoszek wraz ze swoją wychowawczynią i kolegami uczestniczył w małopolskiej nocy naukowców i zwiedzał krakowskie uniwersytety, my odwiedziliśmy okulistę. Zaniepokoiło nas, że Igorek często mruga oczkami, trze po nich rączkami, uskarża się, że go bolą. Przyjęła nas (bezpłatnie!) dr Betlej i stwierdziła u małego reakcję alergiczną. Musimy obserwować, co może go uczulać. Teraz oprócz łykania tabletek z chemią jeszcze trzy razy dziennie zakrapiamy Igorkowi oczka.
W sobotę – pobyt na oddziale. Zameldowaliśmy się na 10-tą. Igorkowi pobrano krew do badania i niemal od razu podpięto chemię. O 15.30 byliśmy w domu.
Wyniki krwi – cudowne! W środę miał 3 ,5 tys. leukocytów i obawiałam się spadków, bierze przecież chemię dożylną i tabletkową, a tu skok wzwyż – ponad 6 tysięcy leukocytów!!! To oznacza, że Igorek jutro znowu dzielnie pomaszeruje do przedszkola.

Na oddziale spotykamy Gosię z małą Kalinką i długo rozmawiamy. Gosia, prawie moja równolatka, spokojnie snuje swoją opowieść. Ma śmiejące się oczy, w których tylko co jakiś czas gości smutek. Opowiada, że uniknęli skalpela, oszczędzili Kalince oko, które dwa dni temu chcieli jej wyciąć polscy okuliści. Nie wyrazili zgody na operację. 5 października małą zbadają niemieccy lekarze. Wtedy właśnie odbędzie się konsultacja w Essen. Rodzice Kalinki liczą, że wieści będą dobre, a oko będzie można uratować, jeśli diagnoza będzie inna, wówczas ostatnią deską ratunku będzie Londyn i terapia nowym lekiem wprowadzanym do oka przez tętnicę udową.

Dzięki pomocy wspaniałego Leszka Szustera Gosia, Jacek i Kalinka mają już zapewniony nocleg na czas pobytu w Essen w rodzinie pastora... Wiemy także, że wielu oświęcimian wspiera Kalinkę i przekazuje na jej konto pieniążki. Nasza rodzina, przyjaciele Igorka, na których pomoc i wsparcie mogliśmy liczyć, dziś angażuje się w pomoc małej tarnowianki. Magda Bleinert ruszyła z posad bryłę UJ i tarnowskiego PWSZ. Ona i jej koledzy opracowali nową stronę internetową Kalinki, są chętni do pomocy w tłumaczeniach na język angielski, niemiecki, francuski.... Kolejny łańcuch ludzi dobrych serc zjednoczonych w walce o zdrowie małej istotki. O to, by swymi ogromnymi, zdziwionymi oczyma mogła dalej oglądać świat.

Na oddziale dowiadujemy się od doktor z naszego odcinka – pani Aleksandry Wieczorek, że tabletki na drugi cykl chemioterapii Igorek ma już skompletowane. Czekamy jeszcze na tabletkową idarubicinę, która pojawi się w trzecim cyklu, a którą teraz aplikują Igorkowi dożylnie... To wciąż brakujące ogniwo...

We wtorek znów położymy się na jedynce. Dwa dni spędzimy w USD. Rozpoczynamy cykl kontrolnych badań obrazowych. We wtorek czeka nas tomografia komputerowa twarzoczaszki i klatki piersiowej, w środę – rezonans głowy. 5 października – scyntygrafia kości. Ściska mnie w żołądku gdy o tym pisze. Kolejna cezura.

Będzie dobrze. To moja mantra na dziś, na jutro, na zawsze.....

Będzie. Powtarzam za Albertem - innej opcji nie ma!

... dniówka w USD

...wyjechaliśmy z naszym przyjacielem Michałem do Krakowa przed 6 rano, wróciliśmy również z nim o... 5 po południu. Mógł nas zabrać, bo właśnie wracał z jednostki do domu po zakończonym dniu pracy ...

Cały dzień spędziliśmy w USD. Bladym świtem zameldowaliśmy się w przychodni, jako pierwsi wykonaliśmy morfologię i pierwsi zostaliśmy przyjęci przez panią dr, która skierowała nas na oddział I. Chcieliśmy szybko otrzymać lek i jak najszybciej wrócić do domu. Tuż po dziewiątej byliśmy już na onkologii. Ponad trzy godziny czekaliśmy na kroplówkę z idarubiciną. Najpierw trwała wizyta, potem przedłużało się wypisywanie zleceń, później zamawienie leku w aptece, a następnie czekanie na jego dostarczenie. Około 12.30 Igorkowi w końcu zaaplikowano godzinną kroplówkę z cytostatykiem, a potem.... 2-godzinną kroplówkę płuczącą ( której jeszcze wczoraj nie było w scenariuszu i na którą Igorka nie przygotowałam). - Mamuniu, ale miała być tylko jedna - powiedział z wyrzutem....
Na szczęście kochana dr A. Wieczorek zawczasu wypisała nam przepustkę. Mimo to zamiast obiecanych kilku godzin, na oddziale spędziliśmy kilkanaście. Kolejna przymusowa lekcja pokory.

Igorkowi podano także dwie tabletki (50 mg) trofosfamidu. Będzie łykać je przez najbliższe 10 dni ( jedną rano, drugą wieczorem). W razie jakichkolwiek nudności ma mieć podawany przeciwwymiotny zofran. Wartości krwi w normie (cudownej normie), przespał podróż powrotną i dosypiał jeszcze w domu. Teraz biega z piłką,  czuje się dobrze, apetyt dopisuje. Jutro pomaszeruje do przedszkola.

W sobotę kolejna kroplówka idarubiciny. Mamy nadzieję, że wszystko potrwa obiecane kilka godzin.
PS. Dziś poznaliśmy Kalinkę i jej rodziców:) Miło było spotkać się w realu:) Rozstając się życzyliśmy sobie tylko powodzenia- powodzenia naszych marzeń, naszych życzeń, krażących wokół jednego priorytetu - zdrowia naszych pociech.

... rozmowa na szczycie

Dziś rano pojechaliśmy do USD na rozmowę z panią ordynator onkologii i hematologii Walentyną Balwierz. Pani profesor wyjaśniła nam swoje stanowisko w sprawie dalszego leczenia Igorka.  Decyzja o zastosowaniu chemioterapii podtrzymującej wynika z faktu, iż Igorkowi nie wykonano zabiegu radykalnego wycięcia guza, ponadcentymetrowa masa szczątkowa wciąż znajduje się w jego główce a  badanie PET nie daje stuprocentowej pewności, że nie ma w niej komórek nowotworowych. Chemioterapia tabletkowa to leczenie zapobiegawcze ewentualnemu nawrotowi choroby.

Przyjęliśmy do wiadomości tę opinię, (tak różną od opinii prof. Kontnego), przyjmując  argumentację pani profesor, wyjaśniliśmy nasze intencje i zgodziliśmy się na jak najszybsze zaordynowanie Igorkowi tabletkowej chemioterapii  Zaznaczyliśmy jednak, że zaproponowane nam w piątek przez dr prowadzacą leczenie, chemioterapią tabletkową niestety nie było.
Pani profesor wyjaśniła, że proces ściągania leków trochę potrwa,  że nie była świadoma ich braku w hurtowniach farmaceutycznych, że osobiście obdzwoniła kilka z nich i że udało się już zamówić część leków, a problem wystąpi najprawdopodobniej tylko z jednym, niestety z cyklu pierwszego, od którego zaczynamy, a konkretnie z idarubiciną. Najprawdopodobniej tylko ten lek Igorek otrzyma w formie dożylnej, bo drugi lek - trofosfamid, mają już na oddziale w formie tabletkowej. Od drugiego cyklu Igorek powinien otrzymywać już wyłącznie tabletki.
Taka forma leczenia jest do zaakceptowania i brzmi zupełnie inaczej, niż czarny scenariusz z piątku.

Pierwszy 10-dniowy cykl chemioterapii podtrzymującej zaczynamy więc jutro. Będzie wyglądał następująco: co trzy dni będziemy meldować sie na oddziale, gdzie Igorek otrzyma godzinną kroplówkę idarubiciny, a po jej podaniu wróci do domu. W tym samym czasie będzie otrzymywał 2 tabletki dziennie trofosfamidu (75 mg). Potem nastąpi 10-dniowa przerwa. W drugim cyklu otrzymywać będzie 2 tabletki trofosfamidu i 2 etopozydu (25 mg),  który  do tego czasu powinien  być już dostępny w formie tabletkowej na oddziale.

Te dwa cykle naprzemiennie będą się powtarzać. Trzeci cykl będzie wyglądał jak pierwszy, a drugi tak jak czwarty.

Leczenie składa się łączniez 8 takich naprzemiennych 10-dniowych cykli (Trofosfamid i Idarubicina oraz Trofosfamid i Etopozyt). Potrwa 24 tygodnie. Tylko w pierwszym cyklu Igorek będzie miał aplikowane kroplówki idarubiciny. Potem także i ją otrzyma w formie tabletek. Lekarze zrobią wszystko, aby tak się stało. Takie odnieśliśmy wrażenie.

Odetchnęliśmy z ulgą. Nasz synek będzie mógł normalnie funkcjonować. Tak jak pisał prof. Kontny, który na pacjenta patrzy holistycznie, i wie jak ważne jest jego samopoczucie, nastawienie. Igorek będzie więc przebywał domu, a może nawet w przedszkolu (jeśli nie będzie spadków odporności). Nie będzie musiał odczuwać dyskomfortu, choć skrzywił się na wieść o kroplówkach... Dlaczego? - zapytalismy. - Mamuniu, bo ja nie lubię być w szpitalu - powiedział. A kto lubi???

Szkoda tylko, że nie można było tak od razu - wyczerpująco, rzeczowo. Może to był błąd, może zamiast telefonować na oddział, trzeba było od razu udać się do Pani ordynator na rozmowę? Przy niej nie czuliśmy się jak rozkapryszeni natręci, robiący problemy z hospitalizacją naszego synka, która ratuje mu przecież życie; zadający pytania o rzeczy tak "błahe" jak to, czy czy podczas tego rodzaju chemioterapii Igorkowi wypadną włosy, czy to leczenie będzie długotrwałe i czy (czasowo) pogodzę je z pracą zawodową. Te pytania też są ważne. A odpowiedzi na nie - fundamentalne. Skoro na zachodzie przy tej formie leczenia można normalnie żyć, w Polsce może być podobnie. Nasze dziecko nawet w tej chorobie, może poczuć się zdrowe. Już teraz. Nie za miesiac, dwa, czy sześć. I taka nasza rola - rodziców, a  zwłaszcza świadomych lekarzy, aby mu ten komfort zapewnić. Jeli tylko się da. A w tym wypadku można. Wystarczy chcieć.

Teraz wiemy na czym stoimy, znamy szczegółowo schemat leczenia, jesteśmy spokojniejsi.

Wierzymy, że to dobry kompromis.

Komplikacje i… absurdy

Zacznę od dobrych wiadomości. Wczoraj całą rodziną byliśmy na meczu hokejowym. Unia Oświęcim pokonała Sanok 5:1:):):). Chłopcy szczęśliwi, cieszyli się ze zwycięstwa, z każdej zdobytej bramki. Klaskali, skakali, śpiewali. Było tak normalnie jak dawniej...

Dziś urodziny Zusi Łygan - i cudowna zabawa w ulubionym Kakadu... Z wypiekami na twarzy przed chwilą wrócili do domu...

Chcemy, by mieli odrobinę normalności, zaklinamy rzeczywistość, bo znów zbierają się nad nami czarne chmury....

Jak już wiecie nasi lekarze w Prokocimiu zadecydowali o podjęciu u Igorka tabletkowej chemioterapii podtrzymującej. Oparli się w tym względzie na opinii konsultanta krajowego – prof. B. Kazanowskiej, która stwierdziła ponadto, że konsultant europejski – prof. Kościelniak będzie tego samego zdania. Byliśmy w rozterce, nie wiedzieliśmy co począć, postanowiliśmy jeszcze raz zasięgnąć opinii prof. Udo Kontnego w tej sprawie.
Odpowiedź nadeszła niemal natychmiast, a kochane Asia Klęczar (ustnie) i Madzia Bleinert (pisemnie) zaraz nam ja przetłumaczyły. Prof. Udo Kontny napisał, że:

„(…) Zgodnie z tym, co twierdzą prof. Kazanowska i prof. Kościelniak, w chwili obecnej są prowadzone badania mające na celu wykazanie czy podawana doustnie chemoterapia podtrzymująca jest korzystna w przypadku pacjentów zagrożonych wysokim ryzykiem mięsaka prążkowanokomórkowego.”

Potem prof. Kontny wyjaśnia, iż główny argument za podjęciem badań nad efektami doustnie podawanej chemoterapii podtrzymującej opiera się na wynikach z lat 90. , w których dzieciom z przerzutami mięsaka prążkowanokomórkowego podawano albo wysokie dawki chemoterapii, albo doustną chemoterapię podtrzymującą. Badania pokazały, że dzieci, którym podawano tabletki miały lepsze wyniki aniżeli dzieci otrzymujące wysokie dawki chemoterapii. Profesor zaznacza jednak, że to badanie nie spełniało dzisiejszych kryteriów – nie było randomizowane ( pacjenci nie byli przypadkowo przypisywani do żadnego z tych dwóch rodzajów terapii, a grupy nie były liczebnie jednakowe, co dawałoby podstawę do porównania). Ponadto zatasowano je wśród dzieci z przerzutami i nie wiadomo, czy taka sama byłaby reakcja wśród dzieci ze zlokalizowanymi guzami pierwotnymi i bez przerzutów ( jak u Igorka). W każdym razie na podstawie tych badań od roku 2002, pacjentom z grupy wysokiego ryzyka ze zlokalizowanym ogniskiem nowotworowym aplikowano chemoterapię podtrzymującą.

 „Badania zostały zakończone, ale wyniki nie zostały jeszcze opublikowane, a więc nie można jeszcze jednoznacznie stwierdzić czy zastosowanie doustnej chemoterapii podtrzymującej przyniosło korzystne skutki”- pisze profesor Kontny.

Na pytanie, jak wygląda schemat leczenia i czy Igorek może normalnie funkcjonować podczas chemioterapii doustnej, odpowiada:

„Terapia podtrzymująca w badaniach CSW-2007 składa się z trzech leków (trofosfamide, etoposide i idarubicin), podawanych w dwóch różnych kombinacjach dwóch z tych leków przez okres 10 dni, po których następuje 10 dni przerwy. Terapia podawana jest doustnie i jest dość dobrze tolerowana. Dzieci przyjmujące ją mogą i powinny prowadzić normalny tryb życia, co oznacza także możliwość uczęszczania do przedszkola. Mieliśmy kilkoro dzieci, w przypadku których zastosowaliśmy doustną terapię podtrzymującą. Głównym skutkiem ubocznym jest prawdopodobnie nieznaczny wzrost podatności na infekcje, spowodowany immunosupresją (hamowaniem procesu wytwarzania przeciwciał i komórek odpornościowych), która wiąże się z terapią podtrzymującą.
W przypadku Igora niewątpliwie można rozważać podanie doustnej terapii podtrzymującej. Ja osobiście byłbym raczej przeciwny, ponieważ jego guz zalicza się do histologii embrionalnej (otrzymaliśmy także potwierdzenie z Kiel), pozostałości po nim znalazły się w polu naświetlania i mają negaywny wynik PET, i nie ma dowodu na to, że terapia podtrzymująca redukuje ryzyko nawrotu zlokalizowanego mięsaka prążkowanokomórkowego.
Niemniej jednak, wobec faktu, że doustna chemoterapia podtrzymująca ma bardzo niskie skutki uboczne, że nie powinna przeszkodzić Igorowi w uczęszczaniu do przedszkola i w prowadzeniu normalnego trybu życia, oraz wobec faktu, że w przypadku nawrotu (który, mamy nadzieję, nie nastąpi) byłoby trudniej odpowiedzieć sobie na pytanie czy na pewno zrobiono wszystko co możliwe, jestem w stanie całkowicie zrozumieć decyzję podania doustnej terapii podtrzymującej”.

Po lekturze listu od profesora i ponadgodzinnej rozmowie wspólnie z Albertem podjęliśmy bardzo trudną decyzję - postanowiliśmy, że zgodzimy się, aby Igorek otrzymał doustną chemioterapię. Ta terapia nie powoduje dużych skutków ubocznych ( m.in. przykrego wypadania włosów) i jak napisał prof. Kontny – Igorek zażywając tabletki może normalnie funkcjonować. W grupie, z rówieśnikami… Cieszyć się życiem, wolnością.
W piątek zadzwoniłam na onkologię. Telefon wbił mnie w fotel. Nasza lekarka prowadząca, dr D. Pietrys zakomunikowała, że w związku z tym, iż produkcja jednego rodzaju z wymaganych specyfików została wstrzymana, a drugiego aktualnie nie ma w hurtowni (?!), Igorek nie będzie miał aplikowanej chemii doustnie tylko… dożylnie!!!!!!!! 
Koszmar powrócił. Nasz świat znów wywrócił się do góry nogami.
Nasze zdrowe dziecko ma trafić na oddział i przez kolejnych sześć miesięcy (w cyklach 10-dniowych (!)) znów być przypięte do pompy, spędzać czas na szpitalnym łóżku, z coraz głębszym smutkiem w oczach… ???!!!! To jakiś niewyobrażalny absurd.
Na to zgodny w nas nie ma i nie będzie!!!! Muszą być jakieś możliwości sprowadzenia tej chemii w tabletkach, choćby z końca świata.
Napisaliśmy mail do Pani ordynator. Czekamy na odpowiedź.