Słodka normalność...

Już rok minął od czasu ostatniego wpisu. Normalność rozleniwia, więc spieszę donieść, że wszystko u Igorka dobrze. 3 marca minęło pięć lat od zakończenia leczenia. Wtedy zakończyliśmy łykać chemię tabletkową.  Igorek - dziś już prawie uczeń klasy piątej, jest zdrowy i tak już musi pozostać.
24 sierpnia będziemy mieć w USD kolejny rezonans kontrolny. Następne już w trybie - raz na rok.
Igor jest pod stałą opieką specjalistów ( laryngolog, onkolog, endokrynolog, alergolog, kardiolog,), ale wizyty kontrolne są coraz rzadsze. Zaczęliśmy również proces szczepień, które zostały wstrzymane w okresie leczenia. Jesteśmy pod opieką poradni ds. szczepień dla dzieci podwyższonego ryzyka...
Pozdrawiamy Was gorąco, życząc zdrowia i udanych wakacji!

Kontrola

Wczoraj odwiedziliśmy Prokocim. 5 godzin oczekiwania na wizytę. Morfologia OK, podniesione kwasochłonne (- to u nas typowe - w czwartek mamy wizytę u alergologa, może w końcu uda nam się zdiagnozować skąd te, od zawsze, podwyższone wskaźniki). Najważniejszym efektem wczorajszej wizyty było ustalenie terminu rezonansu kontrolnego - wtorek 29 września. Jak zawsze z tym jest komedia. Ten sam kołowrót. Dostaję skierowanie na badanie od lekarza - podczas wizyty w poradni. Pani doktor je wypisuje i odsyła mnie na oddział czasowy, twierdząc, że to oni na oddziale mają uzgodnić termin. Czasówka twierdzi, że skoro kieruje mnie poradnia, to leży w ich gestii i pracownicy sugerują, żebym sama udała się do pracowni rezonansu i ustaliła termin. Oczywiście idę. Pani w pracowni rezonansu jak zawsze zdumiona, gdyż to personel szpitalny jest upoważniony do ustalania terminu MRI w znieczuleniu ogólnym a nie rodzic. Tłumaczę, przekonuję, że wolę to zrobić sama, będzie szybciej i sprawniej bez angażowania osób trzecich. Ustalamy termin. Teraz wracam ze skierowaniem na czasówkę informując o terminie badania i prosząc, aby mnie wpisali do kalendarza przyjęć na oddział. Następnie wracam do poradni, żeby mnie wpisano do kalendarza przyjęć do poradni na 28.09. Uff. Załatwione. Za pół roku czeka mnie taka sama eskapada....

Wracamy do Oświęcimia, zahaczając, jak zawsze o Bonarkę (to bonus Igorka za całodzienną szpitalną nudę w ten piękny wakacyjny dzień).

Poza tym Igorek ma się świetnie. Po raz pierwszy w życiu w czerwcu wyjechał na 13-dniowy obóz nad morze. Był również na obozie piłkarskim w górach. Kontrolowaliśmy się (prywatnie) u edndokrynologa (tarczyca OK, wzrost nadal poniżej normy), okulisty (OK), stomatologa ( tu problem ortodontyczny - brak zawiązków korzeni w zębach w dolnej szczęce - szóstki...) Nie wiem, czy to nie efekt naświetlania tej okolicy. Czeka nas kolejna prywatna konsultacja.

Dwa razy mieliśmy również niegroźną infekcję ucha. Na szczęście kochany dr Michalak przyjmuje nas zawsze  "od strzału". Wystarczy sms i wpadamy z wizytą do USD.

Podczas wizyty w poradni spotykam Agnieszkę Chojnacką i Kubę (zerknijcie w lewy górny róg tego bloga - to właśnie Kuba:) Wszystko u nich super. Aga zebrała fundusze i wyjechała do Niemiec leczyć Kubę wówczas w Polsce niestosowaną metodą - przeciwciałami i interleukiną w niemieckiej klinice w Greifswaldzie. Tam też Kuba był operowany - usunieto mu kawałek guza, który w Polsce był nieoperowalny.... Determinacja rodziców. Podstawa. Aga mówie, że od tego momentu pojęcia "nie można, nie da się" nie ma  w jej słowniku. Aga przetarła szlaki. Dziś powoli w Krakowie wprowadza się tę metodę. Dzieciaki sa leczone przeciwciałami.....

Rezonas kontrolny

9 kwietnia rezonans kontrolny twarzoczaszki Igorka. Stres. Oczekiwanie. Najgorsze 50 minut w życiu - on w kapsule, ja w poczekalni. Proszę panią doktor o opis badania tego samego dnia. Będzie przed 15-tą. Czekamy na oddziale dziennym na odbiór wyniku. Zajmuje się nami dr Pietrys, która prowadziła Igorka na prokocimskiej jedynce.... Ile to już lat?- pyta.  
Pięć od wykrycia guza.
Cztery od zakończenia chemii tabletkowej....
Igor znajduje kumpla od piłki i jest dyżurną nianią na oddziale.
W końcu Igorek z panią pielęgniarką idzie odebrać wynik z Voxela.
Dr Pietrys podchodzi do mnie kwadrans potem....
Tylko delikatne zmiany pozapalne, które konsultujemy kilka dni później  u ordynatora laryngologii,  dra Janusza Michalaka.
Nic niepokojącego. Steryd do nosa. Syrop.
 Poza tym wszystko OK.
Kamien z serca.
Życie cudem jest.
Znowu możemy żyć, oddychać, z lękiem z tyłu głowy, ale normalnie.
Cieszyć sie sobą i kazdym dniem.

Wizyta w klinice

Wtorek, 20 stycznia.
Rekord. Pięć godzin w poczekalni poradni onkologicznej. Tyle jeszcze nigdy tu nie "zabawiliśmy"...Zamiast trzech przyjmujących onkologów - co w piśmie wywieszonym na tablicy ogłoszeń jest literalnie wyoślone - w poradni pracuje dwóch. Po dwóch godzinach spędzonych na korytarzu Igor padł -zasnął na ławce. Obok mnie małżeństwo z kilkumiesięcznym maleństwem w tej samej kilkugodzinnej kolejce. Polski "pakiet onkologiczny"... Teoria i praktyka.
Wyniki morfologii dobre, osłuchowo wszystko OK. Termin rezonansu kontrolnego wyznaczony na 8 kwietnia.
Po powrocie do domu telefon od mamy Konradka. 10-latek. 5 lat po sarkomie. Zdrowy. Na diecie. Takie informacje uskrzydlają!!!
Środa.
Prywatna wizyta u endokrynologa. Wyniki krwi tarczycowe OK. Przez trzy miesiące Igorek podrósł 6 mm:)
Poniżej zdjęcie z turnieju naszego piłkarza (pierwszy rząd - środek- na siedząco:)

Kontrola

Jesteśmy po wizycie u Pani endokrynolog. Usg tarczycy w porządku. Igorek jest co prawda poniżej normy, jeżeli chodzi o wzrost, ale w ciągu ostatniego półrocza urósł o 3 cm, co pozwala miec nadzieję, że pomimo radioterapii przysadka pracuje prawidłowo. Kolejna wizyta połączona z badaniami krwi - w styczniu. Jutro jedziemy do USD do poradni laryngologicznej a 20 stycznia mamy wizytę w poradni onkologicznej (daja teraz bardzo odlegle terminy). na wszelki wypadek zrobię Igorkowi kontrolna morfologie u nas w Oświęcimiu. Poza tym u nas wszystko dobrze. Niczego więcej nam nie potrzeba. Kolejne święta spedzimy w spokojnej i miłej atmosferze. I tego wam  wszystkim zyczę z całego serca!!!

... słońce świeci

Kochani! Cudowna wiadomość! Kontrolny rezonans Igorka wykazał, że z jego uszkiem wszystko w porządku!!! Bardzo się denerwowaliśmy, bo to było było pierwsze badanie po tak długiej przerwie (półrocznej!), ale już kamień spadł nam z serca i możemy świętować!!! Byliśmy również u laryngologa - wszystko dobrze!

Pozdrawiamy wszystkich naszych Przyjaciół z Prokocimia i z całej Polski, którzy trzymają za nas kciuki, którzy piszą do nas maile - zwłaszcza tych wszystkich rodziców, którzy dzielą się z nami na bieżąco wynikami swoich pociech i relacjonują swoją walkę z chorobą nowotworową... Nie ustawajcie!

Życie cudem jest! A Wasze wsparcie - nieocenione!!!

Przepraszam, że pisze tak rzadko, ale tak łatwo (z przyjemnością) poddać się normalnemu, beztrosko płynącemu życiu... To już 3,5 roku po zakończeniu leczenia - chemioterapii tabletkowej zakończonej 3 marca 2011 roku.

Gdy przyjeżdżamy do USD wszyscy mamy odruch bezwarunkowy- omijania oddziału I - słynnego "okrąglaka", w którym spędziliśmy wiele miesięcy naszego życia.... Za to spijamy jak miód dobre wiadomości o naszych znajomych, wymieniamy się nimi... 

Mojej wspaniałej rodzinie, która jest - ciągle, zawsze, niczym skała, ostoja - dziękuje!!! I Wam Kochani Przyjaciele, Czytelnicy naszego bloga!!!

Pochwalę się również, że dzięki Waszemu zaufaniu i wsparciu Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która narodziła się po naszych doświadczeniach z chorobą Igorka - stała się organizacją pożytku publicznego!!! Mamy 1%!!! To oznacza, że możecie pomagać naszym podopiecznym odpisując 1% podatku!!!

 

Bo, jak napisał Albert....

"Niestety wszyscy mamy naiwną wiarę, że to spotyka jakieś inne dzieci. A tak nie jest. Nie tylko dlatego, warto dostrzec maluchy, podróżujące z kroplówką po szpitalnych korytarzach, w poszukiwaniu nadziei...

WRZESIEŃ JEST MIESIĄCEM ŚWIADOMOŚCI CHORÓB NOWOTWOROWYCH U DZIECI

Drżącymi rękami odpinałam i zdejmowałam Igorkowi z szyi łańcuszek z medalikiem przed wtorkowym badaniem. Nie chce się z nim rozstawać. Oddaje mi go na przechowanie, bo nie może go mieć w kapsule rezonansu. 
Z nadzieją. Wielką. I wiarą.
Warto ją mieć. Zawsze. 

 

..... mała stabilizacja

Kolejne miesiące upływają nam szczęśliwie. Igorek ma się dobrze. W maju przystąpił do pierwszej Komunii Świętej, biegał na piłkarskie treningi,  uzyskał promocję do III klasy, a teraz korzysta z wakacyjnego wypoczynku.
Ostatni rezonans wykonaliśmy niestety, gdy Igor miał zapalenie ucha, więc wynik nie wyszedł wzorcowo (zmiany o charakterze zapalnym), ale innych niepokojących zmian nie odnotowaliśmy. Kolejne badanie MRI dopiero we wrześniu br.- pierwsze takie po długiej półrocznej przerwie (dotąd mieliśmy rezonanse co 3-miesiące).
W ubiegłym tygodniu byliśmy w klinice w Krakowie. Igorek miał zalecone przez poradnię onkologiczną badania biochemiczne krwi, wizyty kontrolne u kardiologa i okulisty. Wykonano mu ekg i echo serduszka. Wykazało nieistotną niedomykalność zastawki trójdzielnej (stąd prawdopodobnie okresowe szmery serduszka, o które dopytałam, bo Maja kilkakrotnie je usłyszała podczas badania osłuchowego). Pani kardiolog stwierdziła, że Igorek ma całkowicie zdrowe serduszko. Pozostałe badania również wykazały, iż wszystko jest w najlepszym porządku!

wiosna...

Badanie kontrolne Igorka wykonano w grudniu 2013 - w czasie gdy akurat przechodził zapalenie ucha. Obraz wykazał stan zapalny. Musieliśmy powtórzyć badanie po 3 miesiącach. 18 marca br. pojechaliśmy na kolejny rezonans. Nieszczęśliwie - znów poprzedzony infekcją i dodatkowo wyciekiem płynu surowiczego  z ucha. I znowu w obrazie - stan (najprawdopodobniej) zapalny. Wielkość zmiany - bez zmiany.  Tym razem jednak nie mam dyspozycji dotyczącej wczesniejszego MRI. Nie wiem, co w tej sytuacji - czekać na badanie planowe po pół roku? Chyba pojadę do USD na konsultację laryngologiczną. Wszystko inne u nas w normie. Morfologia super.

...serduszko OK

 Igorek został studentem Uniwersytetu Dziecięcego w Oświęcimiu. Złożył ślubowanie i został immatrykulowany przez JM Rektora oświęcimskiej Uczelni - prof. zw. dra hab. Witolda Stankowskiego. Ma swój indeks, w którym wpisywane są zaliczenia kolejnych interesujących wykładów... Pierwszy dotyczył wściekłego azotu i obfitował w wiele fantastycznych doświadczeń.
Indeks cieszy się jednak nieco mniejszym zainteresowaniem niż..... kolejny album na karty piłkarskie Champions League 2013, które są  na samym szczycie jego ostatnich zainteresowań.
Albert był z Igorkiem na badaniu echa serduszka - w Multimedzie. Wykonywaliśmy je u pani kardiolog dr n. med. Blandyny Karwot. Wszystko w najlepszym porządku!!!! Przed nami jeszcze kontrolne rtg płuc, a 19 grudnia rezonans głowy - najpiękniejszy prezent pod choinkę. Trzymajcie kciuki!

... zajęci życiem

Dziś wizyta w klinice, w poradni laryngologicznej. Ucho po miryngoplastyce zagoiłosię  ładnie. Błona bębenkowa się przyjęła, są w niejco prawda malutkie dwie dziurki, ale dr Michalak powiedział, że to może jeszcze zarosnąć, a jak nie - w kwietniu lub maju przeszczepią tam trochę "tłuszczyku" z ucha, żeby uzupełnić te milimetrowe braki i całkowicie ucho domknąć. Słuch- raczej bez zmian. Ale ponoć może się jeszcze poprawić.
Najważniejsza informacja, na którą czekał Igorek - może chodzić na basen! W czepku i z kropelkami atecortinu do ucha, ale może!
Usg tarczycy zrobiliśmy dwa dni temu - wszystko ok. 25 października mamy mieć jeszcze kontrolne echo serca. Badania wykonuje w Multimedzie- prywatnie, żeby już nie męczyć Igorka dojazdami do Krakowa. W ubiegłym tygodniu zrobiliśmy morfologię, mocz i badanie na helikobakter. Wszystko dobrze. Generalnie jesteśmy trochę zajęci.... życiem.
Igorek w tym roku przystępuje do I Komunii Świętej. Od wiosny urósł 4 cm. Zmienia się. Ale wciąż tryska optymizmem i uśmiech nie znika mu w twarzy.
Ostatni hit to organiczna cola bez cukru,z syropem z agawy, która dopełnia jego marzenia....(Kupuję ją w organicznym sklepiku). No i lody czekoladowe mamyz ksylitolem w bezcukrowym wafelku.
Z dobrych informacji - nasza Fundacja świętowała 3 lata istnienia!!!
Tworzą ją fenomenalni ludzie. Wszystkim im z całego serca dziękuję - że są. Bezinteresownie i wciąż, mimo upływu czasu - na całego!!!

....jesień

U Igorka wszystko dobrze, poza mała infekcją wirusową (katar, kaszel). Poza tym szkoła, treningi, nauka.Codzienne, dobre, wolne od szpitala życie.
Ucho się goi po zabiegu miryngoplastyki, choć poprawy słuchu nie dostrzegamy. Poza tym mam wrażenie, że dalej jest w nim dziurka (słychać np. jak powietrze świszczy w uchu, gdy Igorek siąka nos).
Kolejna wizyta u laryngologów za tydzień (taki mam plan) - bo tam się nie rejestruję, tylko pojawiam do kontroli pooperacyjnej. Muszę sprawdzić kiedy będzie Dr Michalak, bo on nas teraz prowadzi.
Rezonans twarzoczaszki mamy ustalony dopiero na 19 grudnia. Teraz kontrolujemy się (obrazowo) w okresach półrocznych. Do poradni onkologicznej jeździmy raz na dwa miesiące. W październiku czeka nas jeszcze usg tarczycy.

czy będzie słyszał?

Operacja się udała, ale potem pojawił się katar, który wymagał siąkania co naturalnie powodowało wzrost ciśnienia w uchu... Kupiliśmy aspirator dla niemowląt, ale lekki niepokój o wynik zabiegu pozostał.
Tydzień po operacji zdejmowaliśmy w Krakowie Igorkowi szwy z ucha (materiał do przeszczepu pochodził z małżowiny usznej  - pobranej z chrząstki tuż przy głowie). Szwy były założone bardzo ciasno za uchem. Był problem z ich wyciągnięciem. Igorek bardzo płakał i wił się z bólu. Musiałam go przytrzymywać i patrzeć na wszystko, na jego wyrzut w oczach, tym bardziej, że wcześniej zapewniałam go, że to będzie bezbolesne. Nie rozumiem, dlaczego nie można założyć dziecku szwów rozpuszczalnych, albo znieczulić skórę jakimś sprayem przed ściągnięciem....
Potem musieliśmy zakropić ucho solą fizjologiczną, aby wyciągnąć opatrunek z wnętrza ucha. Lekarze stwierdzili, że wszystko jest OK, ale na ostateczne wyniki trzeba czekać trzy tygodnie. Po powrocie z ucha codziennie wyciekał płyn - wyglądało jak ropa, więc zdecydowaliśmy się na kolejną wizytę  w klinice. Dr Michalak obejrzał ucho Igorka i stwierdził, że to płyn surowiczy, który może się pojawić i że ucho się goi. Przepisał krople odkażające. Wyciek ustał. Igor twierdzi, że w uchu czuje jakby "zaporę", ale czy słuch w prawym uszku wróci/ Na razie nie słyszy lepiej. Pod koniec sierpnia kolejna wizyta u krakowskich laryngologów.

Dobre wieści po zabiegu!!

Igorek jest już po zabiegu odtworzenia błony, w uchu, w którym miał kiedyś nowotwór. Dzielni laryngolodzy zaglądnęli do środka i usunęli znajdujący sie tam wzgórek, który kilka miesięcy temu spowodował u nas taki niepokój. Okazało się, że to odrastajaca błona ucha, wrastała w pewnym miejscu w ciało w taki sposób, że zaczął się tam tworzyć perlak. Teraz to wszysto usunięto a błonę przesunięto w taki sposób, że już nie powinno nic złego się dziać!! Dodatkowo, podczas operacji usunięto Igorowi mlecznego zęba, bo stanowił zagrożenie w trakcie zabiegu. To jest kosztowne dla mnie (Albert), jako etatowej Wróżki Zębuszki. Ale wobec pozostałych okoliczności, jakoś z godnością to zniosę. :)
Monika z Igorem wracaja do domu jutro. I znów radość jest!!

Mięsak - jak i gdzie leczyć....

O problemach z właściwym rozpoznaniem mięsaków i ich leczeniu mówi prof. dr. hab. n. med. Piotr Rutkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków z Centrum Onkologii – Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie. - Co to są mięsaki? To bardzo rzadkie nowotwory tkanek miękkich i kości. Stanowią ok. 1 proc. wszystkich nowotworów złośliwych u dorosłych i ok. 15 proc. u dzieci. Dotykają głównie osób starszych, dlatego pod względem liczbowym dzieci jest znacznie mniej. Rocznie w Polsce mamy ok. 1 tys. zachorowań (ok. 80 u dzieci). To bardzo demokratyczny nowotwór. Zachorować można w każdym wieku, bez względu na płeć. Mój najstarszy pacjent zachorował w wieku 91 lat, ale może to być też roczne dziecko. W krajach UE wszystkie nowotwory rzadkie dotyczą 6 osób na 100 tys. mieszkańców. Jest ich ok. 190 typów, z czego ok. 100 to mięsaki. W UE choruje na nie ok. 3 mln ludzi. Nieleczony mięsak prowadzi do śmierci, bo daje przerzuty (głównie do płuc). Żyjemy coraz dłużej, a zatem będziemy mieli coraz więcej mięsaków. - Jak rozpoznaje się tak rzadki nowotwór? Mięsaki to grupa ok. 60-100 różnych nowotworów. Osób, które są w stanie je zdiagnozować jest bardzo mało nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Aby dobrze rozpoznać i leczyć ten nowotwór, potrzeba wielu specjalistów, dlatego pacjent powinien trafić do ośrodka referencyjnego i to wielospecjalistycznego. W Polsce mamy sieć onkologicznych ośrodków pediatrycznych, które zajmują się mięsakami. Do najlepszych należą Instytut Matki i Dziecka oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a także Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu. Jeśli chodzi o dorosłych, sytuacja wygląda gorzej, bo mięsaki są, co prawda, leczone w kilku ośrodkach onkologicznych, ale jedynym ukierunkowanym na ten rodzaj nowotworu jest klinika, którą mam zaszczyt prowadzić. Aby dorośli pacjenci byli właściwie leczeni, potrzebne są 3-4 takie placówki. Z drugiej strony, Polska ma szczęście być na tyle dużym krajem, że w ogóle istnieją specjaliści w leczeniu mięsaków! Na Litwie nie ma żadnego ośrodka, bo na nowotwory te choruje zaledwie 70 osób. - Jak wielu pacjentów w Polsce leczonych jest w ośrodkach specjalistycznych? Szacujemy, że tylko ok. 50-60 proc. Pozostali są leczeni w sposób przypadkowy, czyli nie zawsze właściwy. Oznacza to często brak dobrego rozpoznania, bo nowotwór ten nie wyróżnia się niczym szczególnym, jest bardzo niecharakterystyczny. Nie ma też badań, które pozwalałyby go wykryć. Mięsak tkanek miękkich to niebolesny guzek pod skórą, a coś takiego ma prawie każdy. Inaczej rzecz wygląda w przypadku mięsaków kości. Rocznie jest ich w Polsce ok. 300 i występują równie często u dorosłych, jak u dzieci. Stosunkowo często rozwijają się w rosnących jeszcze kościach, a guz kości boli. Jeżeli więc młody człowiek czy dziecko skarży się na ból nogi czy ręki, nie należy tego lekceważyć. Trzeba wykonać przynajmniej zwykłe prześwietlenie rentgenowskie – to może uratować życie. - Na co warto zwrócić uwagę, jeśli ktoś ma taki niebolesny guzek pod skórą? Po pierwsze, czy guz zaczyna się powiększać. Jeśli przekracza 5 cm, jest to już sygnał alarmowy. Z reguły pacjent zauważa, że powiększa mu się obwód mięśnia nogi lub ręki, albo czuje, że coś dziwnego dzieje się w jego ciele. Po drugie, gdy guzek jest położony nie pod samą skórą, ale głębiej, wśród mięśni. Taką zmianę należy najpierw zdiagnozować, a nie od razu usuwać i dopiero potem badać. Trzeba więc wykonać USG, tomografię komputerową bądź rezonans magnetyczny. Jeżeli pojawi się podejrzenie, że to guz, należy wykonać biopsję. Na 100 łagodnych zmian, ta jedna będzie mięsakiem. A jeżeli jest położona wśród mięśni, to jedna na 10 łagodnych zmian może być mięsakiem. Skoro mamy w Polsce 1 tys. mięsaków rocznie i ponad 20 tys. lekarzy rodzinnych, to statystycznie rzecz biorąc jeden taki lekarz spotka mięsaka raz na dwadzieścia kilka lat. Chodzi o to, by nie popełnić błędu już na tym etapie. - Jak leczy się mięsaki? Najważniejszą metodą pozostaje chirurgia. (I nie ma tu żadnych mitów, że rak się boi noża, bo bez noża nie wyleczy się mięsaka!). Najczęściej leczymy w sposób skojarzony – chirurgią połączoną z radioterapią albo z chemioterapią opartą na tzw. cytostatykach lub lekach ukierunkowanych molekularnie. Te leki to przełom i nadzieja onkologii ostatnich lat. Działają na konkretny cel, czyli zaburzenie w cząsteczce nowotworu. Niestety, nie mamy jeszcze leków dostosowanych molekularnie do wszystkich rodzajów mięsaków. - Czy polscy pacjenci mają dostęp do nowoczesnych leków? Tak, mamy coraz więcej programów lekowych. Pojawiają się też nowe leki, które wymagają określonych procedur niezbędnych dla zapewnienia im refundacji. Jak wspomniałem, wśród mięsaków istnieje wiele podtypów, stąd stosunkowo mało jest badań klinicznych. Pojawiają się jednak, a lekarze dysponują ich wynikami. Dlatego dobrze by było, gdyby nawet dla tych niewielu pacjentów leczenie było dostępne. Postęp w leczeniu mięsaków jest niebywały – możemy wyleczyć 70-80 proc. tych nowotworów. Pod tym względem w wyspecjalizowanych ośrodkach osiągamy wyniki podobne do UE i USA. Mamy w Polsce świetnych lekarzy, problemem jest jednak organizacja dostępu do nich – nie każdy pacjent od razu dostaje się do ośrodka specjalistycznego. Terapia powinna być dobrana indywidualnie do pacjenta i rodzaju nowotworu, a takie leczenie mogą zapewnić tylko wspomniane już wielospecjalistyczne ośrodki referencyjne. - Jaki kraj mógłby być dla nas wzorem pod tym względem? Francja. Tam każdy chory musi być nie tylko zdiagnozowany na poziomie histopatologicznym w ośrodku zajmującym się leczeniem mięsaków, ale później musi być osobiście w takim ośrodku skonsultowany, aby ustalić indywidualny plan leczenia. Odkąd wprowadzono takie rekonsultacje, okazało się, że 40 proc. rozpoznań trzeba było zmienić! To świadczy o tym, że nie wszyscy lekarze znają się na mięsakach. Jeżeli leczy się raz, a dobrze, to po pierwsze się wyleczy, a po drugie nie leczy się pacjenta dwa czy trzy razy. Taki system jest więc tańszy. W Polsce 40-50 proc. pacjentów leczonych przypadkowo jest operowanych po kilka razy i za każdym razem operacja jest bardziej rozległa. A za każdą z nich NFZ płaci tyle samo, co za operację wykonywaną w naszej klinice.

Źródło: Materiał przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia” na warsztaty z cyklu „Quo vadis medicina?”.|24.05.2013

Kategoria:

Mięsaki tkanek miękkich, kości i GIST

... termin operacji wyznaczony

Lato. Na całego! U nas też:) Igorek całe dnie spędza na podwórku albo na boisku i wykańcza kolejne piłki. Żywotność futbolówek - maksymalnie 2 dni!!! Uśmiech nie schodzi mu z twarzy, nareszcie może wieść takie zwyczajne, nieskomplikowane życie. Koledzy, rower, wolne pogodne  popołudnia. Czego chcieć więcej? Już za tydzień ukończy pierwszą klasę. Świadectwo - rewelacja. A Janosz - promocja do gimnazjum. Tydzień temu Igor zaczął brzydko kaszleć. Przyjechała nasza niezawodna Maja - osłuchała, obejrzała i zarządziła regularne siąkanie nosa i kasłanie. Nic poważnego. Przeszło. Ucho też obejrzała i powiedziała, że ładnie się goi. W ubiegły wtorek pojechałam do USD ustalić termin operacji - rekonstrukcji błony bębenkowej ucha. Musiałam poczekać na Pana ordynatora dra Janusza Michalaka. Był bardzo miły i dostosował się do naszego letniego kalendarza. Igorek będzie miał zabieg po naszym dwutygodniowym urlopie, który tradycyjnie spędzimy nad polskim morzem, czyli 31 lipca.

... bardzo piękny maj !!!!

Regresja zmian zapalnych w uchu !!! Wynik rezonansu dobry !!! Najpiękniejszy prezent urodzinowy dla Alberta ( takiego sobie zażyczył) i całej naszej rodziny.
Nic piękniejszego nie mogło się zdarzyć.
Laryngolodzy kazali nam pojawić się z wynikiem MRI po 10 czerwca w poradni, aby ustalić termin myringoplatyki - rekonstrukcji błony bębenkowej ucha. Najprawdopodobniej operacja odbędzie się w  wakacje ( po naszym urlopie). I jeszcze jedno - po operacji Igorek odzyska słuch w prawym uchu!!!!
Hurra!!!

ufff!!!

Wynik histopatologiczny Igorka...
 Jedno słowo.
Woskowina.
Tylko!!!!
Ucho czyste!
Teraz jeszcze trzymajcie za MRI.

...zawirowania

W środę okazało się, że babcia Igorka ma półpasiec. Dzień później Igor dostał gorączki 39,2 stopni ( podejrzewałam, że się zaraził i, że to może być ospa - bo jeszcze na nią nie chorował) . Nasz wyjazd do kliniki na planowy rezonans stanął pod znakiem zapytania.  Odwiedziła nas Maja Berezowska - osłuchała Igorka - obejrzała od stóp do głów - ani jednej krosty, wszystko ok. Nas szczęście gorączka, która utrzymywała się dobę, sama ustąpiła. A więc jedziemy. Zobaczymy co powiedzą lekarze. We wtorek mamy mieć rezonans. I konsultację laryngologiczną. Może będą też wyniki badania histopatologicznego....

Po operacji....

Myślimy,że w miarę upływu lat od zakończenia leczenia jest łatwiej. Lżej, prościej. Dystans czasowy -powrót do normalnego życia - stwarza większy komfort psychiczny. Tak nie jest.
W momentach badań kontrolnych strach paraliżuje nas jeszcze bardziej i wyraźnie słyszymy odgłos tykającej bomby, na której ciągle żyjemy.
I jeszcze te pytania Igorka. Ostatnio ma swoje przemyślenia... Co się z nami dzieje po śmierci? Gdzie jest niebo? Czy śmierć boli? Czy możemy się urodzić po raz drugi.....
To chyba normalne w tym wieku, a jednak... nie pomaga.
Operacja.
Totalne deja vu.
Ten sam blok operacyjny. Ten sam korytarz z paskudnej brązowej boazerii, ta sama twarda  ławka i tłum przemieszczających się wokół osób...
To samo pulsujące w skroni oczekiwanie.
Uporczywe zmuszanie się do pozytywnego myślenia i niemożność zapanowania nad rozbieganymi myślami....
Totalne deja vu - a może nawet jeszcze gorsze - bo wtedy, w styczniu 2010 roku, nie byłam przecież świadoma tego, co mogę usłyszeć.
Ale czy to pomogło? Czy na to kiedykolwiek można być przygotowanym?
Po godzinie w drzwiach stanęła ta sama lekarka, która przed trzema laty w tym samym miejscu przekazała mi tę straszną nowinę.
Bezskutecznie próbowałam wyczytać coś z jej pozbawionej emocji twarzy i to były chyba najkoszmarniejsze sekundy mojego życia. Zerwałam się z ławki i podeszłam.
- Oczyściliśmy ucho. Dużo tego było. Woskowina - może z fragmentami naskórka i komórkami perlaka - trudno jednoznacznie ocenić. Trochę płynu. Wysłaliśmy próbkę do badania histopatologicznego..
W pierwszej ocenie w uchu nie było nic niepokojącego...
Uff
Ulga.
Ulga, mimo, że jeszcze trzeba przecież czekać na wynik. Trzymamy się jednak tej dobrej wieści... W pierwszej ocenie, wszystko wygląda dobrze. Kosteczki słuchowe są uszkodzone. Lekarze chcą poczekać na wynik rezonansu, a potem zrobić Igorkowi rekonstrukcję błony bębenkowej. W taj chwili w uchu jest duża dziura... Ale przecież  słuch ( a w zasadzie jego brak), błona,  kosteczki - to w tym momencie, rzecz wtórna.
Najważniejsze, że w uchu nie było niczego niepokojącego.
Wieczorem telefon od Magdy mamy Patryka. Pamiętacie - pisałam Wam o chłopcu, który tyle miesięcy przebywał w śpiączce - po operacji neuroblastomy, i jego niesamowitej mamie. Nigdy nie zwątpiła w swego silnego syna. Na przekór wszystkim i wszystkiemu.
Patryk wybudził się i jeszcze rok temu z trudem stawiał pierwsze kroki przy użyciu balkonika...
Wieczorny telefon od Magdy - Wiesz, dziś Patryk z moim bratem wybrał się na wycieczkę rowerową. Zrobili 20 km!
Patryk - nasz bohater. Legenda oddziału. Największy dowód na to, że cuda się zdarzają.  Że niemożliwe jednak jest możliwe.
Jeden wieczorny telefon i życie staje się piękniejsze. Nadzieja i pewność
że wszystko będzie dobrze - POWRACA.
PS.
Odpowiadam na wasze pytanie - wyniki TSH Igorka są... oczywiście dobre:)

.... po wizycie

W czwartek byliśmy w USD. Rejestrowałam nas do dwóch poradni. Najpierw laryngolog ( dziura w błonie bębenkowej ucha jest nadal, ale zaczyna odrastać, ucho jest suche). Potem endokrynolog. Pani doktor powiedziała, że przyjmie nas za dwie godziny (zaliczyliśmy więc Bonarkę) a przyjęła.... po 5 godzinach. Męczarnia!!! Igor zasnął w poczekalni. Podczas wizyty był półprzytomny. Pobrano mu krew do badania wszystkich "wskaźników" tarczycowych i zaordynowano usg tarczycy. Zdaniem pani doktor rośnie zbyt wolno - 2 cm na rok, co może być wynikiem przebytej radioterapii. Usg tarczycy wyznaczono nam dopiero na 28 października, choć pytałam, czy możemy je sobie wykonać w rejonie. Byłoby pewnie szybciej. Mam dzwonić 2 maja po wyniki badań krwi, więc dopytam o ten odległy termin.
8 maja wracamy do kliniki. Czeka nas operacja oczyszczania ucha, potem kolejny rezonans. Póki co postanowiliśmy zabrać dzieciaki na kilka dni do Kudowy-Zdroju. Trochę oddechu przed kolejną hospitalizacją...

Konieczny zabieg chirurgiczny ucha

W poniedziałek odwiedziliśmy poradnię laryngologiczną. Mrowie ludzi. Ponad godzina oczekiwania w kolejce do rejestracji, a potem jeszcze poszukiwanie naszej karty.....
Przyjmował nas ordynator oddziału laryngologicznego dr Michalak. Obejrzał ucho (Igorek nadal reagował bólowo na próby wyczyszczenia zalegającej woskowiny ssakiem). Doktor zlecił wykonanie badania słuchu, a w konkluzji  zaproponował zabieg chirurgiczny w celu dokładnego oczyszczenia ucha. Podejrzewa, że w uchu może zbierać się płyn surowiczy po wysiękowym zapaleniu ucha. Jeżeli tak-  Igorkowi założą specjalny drenik, aby osuszyć uszko. Lekarz sugerował zmiany pozapalne, zapewniał też, że nie dojdzie do głębokiej penetracji i ponowotworowe zmiany resztkowe nie zostaną naruszone. 
Termin operacji ustalono na 8 maja.
Wcześniej muszę wykonać morfologię i czasy krzepnięcia.
Pani dr Hnatko ustaliła nam też rezonans kontrolny -dwadzieścia dni później - wtorek 28 maja.
Oby to był dla nas - bardzo piękny maj. Jak w piosence.
Trzymajcie kciuki proszę za Igorka.

Konsultacja laryngologiczna

W poniedziałek rano - kurs do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Mamy umówioną konsultację laryngologiczną w klinice. Laryngolodzy mają oglądać uszko Igorka i wypowiedzieć się na temat dalszego leczenia. Mam nadzieję, że nie ma tam już stanu zapalnego. Kończymy antybiotyk, kropimy ucho parafiną żeby zlikwidować korek woskowinowy - według zaleceń poszpitalnych. Igor znowu chrząka. Jak tylko skończmy antybiotykoterapię musimy ponownie zrobić testy alergologiczne.

Niepokój

25 marca przyjęliśmy się na oddział czasowy USD. Miła wiadomość - do poradni powróciła dr Liliana Chełmecka. Podczas badania Igorek reagowała bólowo w okolicy ucha prawego i doktor zaleciła konsultację laryngologiczną. Okazało się, że w uchu prawym nadal jest korek woskowinowy (lewe jak zawsze czyste). Dr Szybist usunęła część woskowiny pod mikroskopem przy pomocy ssaka i zaleciła zakrapianie ciekłą woskowiną. W uchu jest duża dziura w błonie bębenkowej.... A była już zrośnięta.

Rezonans w znieczuleniu ogólnym wykonano nam dzień później. I tu najpierw czekała mnie niemiła niespodzianka – dowiedziałam się, że nie wysyłają już wyników mailem, jak to było dotąd, po wypełnieniu określonej deklaracji pisemnej. Rozmawiałam z Panią koordynator. Wdrażają ISO, takie są procedury. Ale powiedziała mi, żebym poczekała na opis, bo może być gotowy za kilka godzin. Czekałam do 16.00. Wynik odebrała pielęgniarka z oddziału dziennego – ja nie mogłam osobiście.

Nie było już doktor Hnatko kiedy czytałam opis i czułam jak krew odpływa mi z twarzy.

"W porównaniu z badaniem poprzednim z dnia 27.11.2012 pojawiły się cechy upośledzenia powietrzności wyrostka sutkowatego oraz częściowo piramidy kości skroniowej po stronie prawej, z obszarami wykazującymi podwyższony sygnał zarówno w obrazach T2 jak i T1 zależnych, bez cech istotnego wzmocnienia po dożylnym podaniu środka kontrastowego. Opisane zmiany wypełniają komórki pneumatyczne nie tworząc litego nacieku, jaki był widoczny w badaniu wyjściowym ze stycznia 2010 - obraz w pierwszej kolejności budzi podejrzenie obecności zmian pokrwotocznych, z obecnością krwi w fazie metHB lub wysokobiałkowego wysięku, wznowa mniej prawdopodobna - konieczne badanie kontrolne. Strefy nieregularnego wzmocnienia w piramidzie prawej kości skroniowej w rejonie t. Szyjnej wewnętrznej są podobne w porównaniu z badaniem poprzednim. Poza tym widoczna jest prawie całkowita regresja zmian zapalnych w sitowiu.Wnioski: pojawienie się cech częściowego upośledzenia powietrzności wyrostka sutkowatego i piramidy prawej kości skroniowej (zmiany pokrwotoczne? wysięk wysokobiałkowy?) . Do wcześniejszej kontroli. "

Fakt - Igorek na przełomie listopada i grudnia przebył zapalenie prawego ucha. Fakt -ucho było zaczopowane złogami naskórka (usunięto je w poradni laryngologicznej USD), przez moment
podejrzewano nawet perlaka. Ale wysięk? Zmiany pokrwotoczne? Jak to zweryfikować?

I to przerażająco brzmiące słowo – wznowa – z nie bardzo uspokajającą adnotacją: "mniej prawdopodobna".  Tylko „mniej”???  Ten rezonans miał kończyć dwuletni okres badań MRI wykonywanych w cyklach 3-miesięcznych. Kolejne miało być dopiero za pół roku.

Nie pamiętam jak wracałam z Krakowa. W głowie, niczym film, przewijała się historia choroby Igorka. Po przyjeździe Albert napisał mail do pani ordynator prof. Walentyny Balwierz. Odpisała natychmiast, że nazajutrz poprosi o dodatkową konsultację radiologiczną. Dzwoniłam następnego ranka na oddział – Pani doktor Hnatko, uspokajała, że najważniejsze w obrazie jest zdanie, iż „sygnał nie ulega wzmocnieniu po podaniu kontrastu”, i że według niej to raczej zmiany zapalne. Dr Hnatko zdeklarowała, iż osobiście skonsultuje nasz przypadek w poradni radiologicznej.

Dwa dni później otrzymaliśmy maila od Pani ordynator, prof. Balwierz, która poinformowała nas , że wg opinii Pani Docent I. Herman-Sucharskiej – konsultującej nasz wynik, stwierdzane obecnie zmiany u Igorka w badaniu rezonansu twarzoczaszki mają (najbardziej prawdopodobny) charakter odczynowy, ale konieczne jest wcześniejsze badanie kontrolne. Mamy mieć ustalony termin następnego rezonansu,(ok. dwóch miesięcy) a także kontrolę laryngologiczną. „Bardzo ważna jest kontynuacja leczenia laryngologicznego, najlepiej przez tego samego lekarza” - napisała Pani Ordynator.

….............

...przyjaciel

Kiedy wypowiadamy słowo „przyjaciel”, to Ci z nas, dzieci szczęścia, którzy takowych posiadamy, od razu personalizujemy to określenie w taki sposób, że ma imię, nazwisko, numer buta i (przynajmniej w Polsce) wyznaczony poziom tolerancji na alkohol. Przyjaciel, to ktoś inny od istoty, którą oficjalnie kochamy, bo jemu przecież powiedzieć – kocham Cię - się nie da, choćby dlatego, że najczęściej jest tej samej płci. Z wiekiem zaczynamy doceniać, jak ogromną wartość ma fakt, że jest ktoś na kogo zawsze możemy liczyć a nasze problemy są dla Niego tak samo ważne jak dla nas i na odwrót.
Najtrwalsze przyjaźnie zawiązujemy w okresie szkolnym bo wtedy serca i umysły są na tyle otwarte, że jesteśmy w stanie przyjąć i zaakceptować człowieka takim, jaki jest. Potem, idąc przez życie przejmujemy część jego cech czy nam się to podoba czy nie. Stajemy się trochę Nim. To jest tak jak z reklamą o której chcemy myśleć, że na nas nie działa ale potem i tak kupujemy to co każe „Serce i Rozum”. Dorastając, przez stosowanie przeróżnych klasyfikacji ciężko znaleźć i dopuścić do siebie bratnią duszę ale w zamian za to, przyjaciel znaleziony w okresie dojrzałości rzadko musi być weryfikowany „w boju”. Raczej jest pewniakiem.

Dziś od rana plątałem się z tym okropnym przeczuciem, że stanie się coś niedobrego. I choć wiedziałem wcześniej o chorobie człowieka, który dla naszej rodziny zrobił tyle, że wszystkie skarby świata nie byłyby w stanie tego zrekompensować, to informacja o pogorszeniu się stanu Jego zdrowia była niezwykle przytłaczająca. I straszliwa w takich momentach staje się bezsilność. Równie okropnie uderza świadomość irracjonalności sytuacji, w której ktoś, kto pomógł dziesiątkom a może setkom innych ludzi, nagle jest na pastwie destrukcyjnej siły z którą nie do końca może sam walczyć. ….chce się dosłownie z bezsilności wyć.

Mam jednak nadzieję, że to światełko, które ma w środku, pozwoli mu rozjaśnić drogę na tyle, że nawet wbrew logice, jeszcze długo będzie mógł iść wyznaczoną ścieżką, choćby dlatego, że najważniejsza ale i najbardziej kreatywna z bezzasadny wiar - nadzieja - bez niego, będzie jak po amputacji.

Jeszcze podczas choroby Igorka nauczyłem się, że są obok mnie dwie przestrzenie Ta na którą mam wpływ i tu musze zrobić wszystko co możliwe, żeby wygrać i ta na która wpływu nie mam, bo o niej decyduje tylko opatrzność, a tu można się tylko ( i tu semantyka dla każdego będzie różna choć finalnie oznaczająca to samo) modlić, wspierać duchowo, pozytywnie myśleć. Jeśli więc możecie, pomyślcie o najważniejszym przyjacielu jakiego w życiu spotkałem i moja rodzina i poproście opatrzność o miłosierdzie, bez względu na to, jak Wasza opatrzność ma na imię. I bez względu na to, jak na imię ma nasz przyjaciel. Z góry dziękuję.

Albert

infekcja

Igorek ma lekka infekcję wirusową. Poza atakami kaszlu, zero innych objawów. Byliśmy u Halinki- przepisała mu Pulneo i obejrzała uszko... Mimo miesięcznego zakrapiania dicortineffem w prawym uszku jest nadal korek woskowinowy. Musimy włączyć kropelki rozpuszczające woskowinę. Lewe ucho idealne. Za dwa tygodnie - kontrolny rezonans.

Kolejne wyróżnienie naszej Fundacji - tym razem od Zarządu Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Na Zamku Królewskim nagrodę wręczała Beata Tyszkiewicz. Takie nagrody dodają skrzydeł do pracy naszym dziewczynom i chłopakom:)
http://www.mowp.pl/
Spotykamy sie na jarmarku wiosennym. O tym też na stronie MOWP.
Film z wręczenia nagród

Prokocim

Wizyta kontrolna za nami. Odwiedziliśmy poradnię onkologiczną i laryngologiczną. Lewe uszko Igorka jest dobre, niestety w prawym utworzył się korek woskowinowy, który uniemożliwił dokładniejsze badanie. Płukanie ucha nie przyniosło efektów i było bolesne. Mamy zakrapiać ucho dicortinefem 2 razy dziennie i pojawić się za dwa miesiące.
Kontrolny rezonans zaplanowano nam na 26 marca.
25  kwietnia - wizyta u laryngologa i endokrynologa.
Kolejne zmiany w poradni onkologicznej. Od marca kolejna wymiana lekarzy, którzy się nami opiekują.. Do wyboru: dr  Eliasińska, dr Niesyto i dr Czopko.
Tak, tak, drogie mamy..... I kogo tu wybrać?

Nasza Fundacja została wyróżniona.
http://www.mowp.pl/aktualnoci/2-aktualnoci/172-mowp-nagrodzone-min-przez-mari-komorowsk-i-beat-tyszkiewicz-.html

... szpital

Znowu szpital. Nasze życie nie znosi próżni. Tym razem Janosz, nasz starszy syn wylądował na chirurgii dziecięcej oświęcimskiego szpitala. Rozpoznanie: ropowiczy wyrostek położony zakątniczo. Janosz był operowany w minioną środę. Obyło się bez powikłań. Płyn został wyslany do badania. Fantastyczny oddział, lekarze, personel. Doskonała opieka -Dziękujemy!!!!  Od niedzieli Janosz jest już w domu. Za kilka dni wyciągniemy szwy.
Prześwietlenie płuc Igorka - dobre..................!!!!!
21 lutego - kontrola w klinice. Mamy nadzieję, że wynik rezonanu bedzie równie dobry!
............
Odeszła Kasia Tabor. Pisałam o niej, jej mamie i trudnej sytuacji rodzinnej na blogu:  http://igorbartosz.blogspot.com/search?q=Pani+Gra%C5%BCyna Znaliśmy się z kliniki.
12 lat ze swego 18-letniego życia Kasia poświęciła walce z chorobą, z neuroblastomą.
Przegrała....
Bolesny skurcz. Który to już?
Tutaj filmik o Kasi:
http://www.youtube.com/watch?v=lUh0L8ZDXC0

...o 1% i Igorku w Onecie.

Cieszymy się, że nasza historia jest ciągle inspiracją dla innych. Ten tekst ukazał się w "Onet biznes":

Pięć lat temu życie rodziny państwa Bartosz zmieniło się o 180 stopni. Wszystko zaczęło się dość niewinnie od zapalenia ucha 4-letniego Igora. Niestety choroba ciągle powracała. Po licznych badaniach i konsultacjach chłopiec trafił do szpitala, gdzie zdiagnozowano polip ucha. Początkowo nic nie zapowiadało najgorszego. Igor pomyślnie przeszedł zabieg, podczas którego pobrano tkanki do badania histopatologicznego. Wynik był negatywny.
- Syn został skierowany do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu w celu usunięcia polipa – opowiada Albert Bartosz, ojciec Igora. -  W tym okresie pojawiły się jednak krwawe i ropne wycieki z ucha, a polip rozrósł się tak, że był już widoczny „gołym okiem”.
Do tego doszły częste i uciążliwe bóle. Rodzina zaczęła się coraz bardziej denerwować i niepokoić o zdrowie Igora. Po licznych badaniach, lekarze w końcu skierowali chłopca na zabieg wycięcia polipa. Niestety wynik przebadanej tkani nie pozostawiał złudzeń. Diagnoza była nieodwołalna – nowotwór, tzw. mięsak prążkowanokomórkowy, niestety w tej lokalizacji nieoperowalny.
- Jest to nowotwór o dużej złośliwości i tendencji do przerzutów, jest też guzem szybko rosnącym, w ciągu zaledwie 2 tygodni powiększa swoją objętość o 100 proc. Do tego jego leczenie nie kończy się wraz z usunięciem ogniska guza – tłumaczy Albert Bartosz.
Dla całej rodziny rozpoczęła się długa i nierówna walka z chorobą. Ze względu na dość rzadki typ nowotworu i jego lokalizację konieczne było leczenie za granicą. Niestety wyjazd i terapia okazały się bardzo kosztowne. Na szczęcie rodzina nie była sama. Okazało się, że są dziesiątki, a nawet setki ludzi, którzy chcą pomóc.
- Dzieciaczki z przedszkola, do którego chodził syn wystawiły w kościele Jasełka w intencji Igorka, modliły się o jego powrót do przedszkola i zbierały pieniądze. Wiele osób zamawia też msze święte w intencji naszego synka. Odbywały się koncerty, kwesty, mecze, ślizgawki, spotkania, spektakle oraz aukcje, z których dochód zasila konto Igorka. Zbiórki organizowali także nasi przyjaciele w Irlandii – opowiada tata Igora.
Ogromne wsparcie udziela także Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której podopiecznym stał się Igor.
- Wybraliśmy tę organizację gdyż ma przejrzyste reguły działania, a co najważniejsze, wszystkie pieniądze, które wpływają na konto danego dziecka są przeznaczane w całości na jego leczenie, fundacja nie zabiera nic – mówi Albert Bartosz.
Od kilku lat na fundacyjne subkonto Igora trafiają pieniądze przekazywane w ramach akcji 1 proc. podatku. Środki pochodzące od anonimowych darczyńców umożliwiły już leczenie chłopca w Freiburgu.
- Te pieniądze uratowały naszego syna – mówi Albert Bartosz. – Przekazanie tego 1 proc. jest nic nie kosztującym gestem podania ręki osobom najbardziej potrzebującym. Ten gest ratuje życie.
Igorowi rękę podało tysiące osób. To dzięki nim 20 sierpnia 2010 roku w Freiburgu wykonano chłopcu pozytywną tomografię emisyjną głowy. Na ten wynik rodzina Bartosz czekała jak na wybawienie. Badanie wykluczyło istnienie choćby jednej żywej komórki nowotworowej. Lekarze niemieccy uznali, że leczenie zostało zakończone sukcesem i odstąpili od bardzo ryzykownej operacji. Przed Igorem była jeszcze chemioterapia podtrzymująca. Nad rodziną wciąż wysiało widmo operacji. W końcu, w kwietniu 2011 roku, leczenie zostało oficjalnie zakończone - tak orzekli specjaliści polscy i niemieccy. Dziś Igor ma siedem lat. Jest radosnym pierwszoklasistą.
- Przed nami jeszcze kilka lat intensywnych badań kontrolnych, które, w co gorąco wierzymy, nie wykażą już nigdy niczego złego – mówi z nadzieją tata chłopca. – Jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim tym, którzy nam pomogli. Bez tych osób nie dalibyśmy rady.
Bez pomocy nie poradziłaby sobie również rodzina 6-letniej Oliwi. Dziewczynka urodziła się z poważnymi wadami twarzoczaszki.
- Córeczka ma przepuklinę oponowo-mózgową, jest to bardzo rzadka wada wrodzona ośrodkowego układu nerwowego, co objawia się brakiem kości pokrywy czaszki w części czołowej. Dodatkowo ma niewykształcony częściowo prawy łuk brwiowy, nie ma prawej zatoki nosowej i ma niewykształconą  kość noska – wylicza Monika Deska, mama dziewczynki.
Gdy Oliwia przyszła na świat lekarze nie potrafili odpowiedzieć na pytanie, skąd pojawiła się taka poważna deformacja. Badania USG w ciąży nie wykazywały żadnych nieprawidłowości. Rodzice Oliwi byli przekonani, że urodzi się zdrowe dziecko.
- Problemy pojawiły się dopiero pod koniec ciąży, trafiłam do szpitala, na dwa tygodnie przed terminem porodu z powodu tzw. cholestazy ciężarnych, czyli ucisku dziecka na wątrobę i zahamowania krążenia żółci – opowiada Monika Deska, mama dziewczynki. - Zagraża to dziecku niedożywieniem, ponieważ nie trawi się tłuszczy.
Jak się jednak okazało schorzenie to uratowało zdrowie i być może nawet życie Oliwi.
- Choroba była wskazaniem do cięcia cesarskiego, gdyby lekarze zauważyli u córeczki brak kości czaszki wcześniej, na USG, rodziłabym bezwzględnie tylko w ten sposób, i w dodatku w specjalistycznej klinice – mówi Monika Deska. - Stało się jednak inaczej, Oliwia urodziła się w zwykłym szpitalu, wymagała jednak fachowej diagnostyki.
Dziewczynka już w drugiej dobie życia przeszła dwie poważne operacje neurochirurgiczne. Dziś jest w sumie po ośmiu operacjach. Dwie ostatnie, przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych, nie mogłyby się odbyć gdyby nie pieniądze z 1 proc. podatku.
- Sam przelot dwóch opiekunów i dziecka kosztował 8 tys. zł – mówi Monika Deska. – Do tego dochodzą koszty utrzymania na miejscu, koszty leków, łącznie jest to olbrzymia kwota, sami byśmy jest nie uzbierali.
Brak pieniędzy oznaczałby brak możliwości leczenia, co mogłoby doprowadzić do utraty wzroku przez dziewczynkę oraz poważnych konsekwencji zdrowotnych z zapaleniem opon mózgowych na czele. Gdyby nie środki z 1 proc., rodziców Oliwii nie byłoby też stać na leczenie córki w Polsce. Na same leki rodzina musiała wydawać ok 800 zł miesięcznie. Przed Oliwią jeszcze dwie poważne operacje, które będą przeprowadzone w kwietniu, także w USA.
- Całkowity koszt tych operacji zostanie pokryty z 1 proc. – mówi mama Oliwii.
Wstępnie za zabiegi rodzice dziewczynki musieli zapłacić ponad 50 tys. dolarów. Jak zaznaczają, jest to cena już po 20 proc. upuście. Jednak najprawdopodobniej całkowity koszt leczenia będzie o wiele większy. Na szczęście nie brakuje ludzi dobrej woli. Rok temu na pomoc Oliwii swój 1 proc. podatku przekazało 500 osób. Były to kwoty od 50 gr. od osób prywatnych, do 2 tys. od firm.
- Każda złotówka się liczy – mówi mama dziewczynki. – Te pieniądze naprawdę ratują życie.

A tu tekst oryginalny - http://biznes.onet.pl/zycie-za-1-procent,18543,5399951,1,news-detal