...email od Jacka

W oczekiwaniu na wyniki dostałem emaila od Jacka, taty Kalinki. Myślę, że wiedząc ilu ma przyjaciół wśród czytelników naszego bloga, nie będzie miał nic przeciw temu, że opublikuję najważniejsze fragmenty.

Kochani, dziękuję bardzo za troskę o Kalinkę.
Wieści z Essen są takie... jakby ich w ogóle nie było
Nadal nie wiemy czy lekarze w Essen podejmą sie leczenia Kalinki bo nie było badania jej oczu pod narkozą z uwagi na słabe wyniki leukocytów i płytek krwi. To efekt dotychczasowych chemioterapii. Organizm musi się sam odbudować więc trzeba czekać. Robimy badania co dwa dni z nadzieją czekając na dobre wyniki. Nie wracamy z Kaliną do Polski, wolimy zostać tutaj na miejscu i trzymać ręke na pulsie bo jak wrócimy to znowu okaże się że na kolejny termin konsultacji musimy czekać następne 3 tygodnie.
Na dodatek zrobiło się tutaj zimno i Kalina złapała dwa dni temu katar, który na szczęście dzisiaj trochę się zmniejszył.
Nocleg mamy 5 minut piechotą od kliniki, super warunki. Jest tu kilkoro dzieci z innych krajów z siatkówczakiem - z Ukrainy, Rumunii, Turcji - to w jakiś sposób potwierdza, że klinika w Essen ma dobre wyniki w leczeniu tego typu nowotwora.
Pomoc w tłumaczeniu mamy zapewnioną. Generalnie niczego nam nie brakuje. Tylko to oczekiwaie jest najgorsze.
Ja wracam do Polski na kilka dni, żeby dopilnować najpilniejszych spraw. Dziewczyny zostają same. Potem wracam gdy już badanie będzie mogło dojść do skutku.
Mamy dostęp do internetu ale baaardzo utrudniony.
Pozdrawiam jesiennie - Jacek
 
Jacku, trzymajcie się. My wszyscy tutaj trzymamy za Kalinkę kciuki. Więcej informacji dla tych, którzy chcą pomóc Kalince pod adresem - http://www.kalinajanowska.blog.onet.pl/

...niewiele

Niewiele mamy do napisania, bo niewiele się dzieje. Czekamy na wyniki, na które czekać musimy, bo tylko nas dręczy ich brak. Ale oczywiście wszystko będzie OK. Damy znać, jak tylko czegoś się dowiemy.
Bardziej martwimy się o Kalinkę. Żadnych wieści z Essen. Nie ma nowych wpisów na blogu, Jacek nie odpowiada na sms. Może po prostu nie mają czasu.
12 grudnia, razem z fundacją Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zaczynamy działać. Będziemy pomagać dziecku choremu na mukowiscydozę. Chcemy zebrać na specjlną kamizelkę, która będzie mu oklepywać plecki. Musimy zebrać 30 tys.....damy rady. Gwiazdą koncertu będzie Renata Przemyk. Więcej szczególów o Wielkiem Charytatywnym Jarmarku Bożonarodzeniowym tutaj - http://www.mowposwiecim.blogspot.com/
Będzie też koncert dla Nikoli z Chrzanowa i dla Kalinki w Tarnowie. Więcej szczegółów później. Z MOWP - POMAGAMY KONCERTOWO!!!!

...

Sobota w siodle. Janoszek ma zajęcia z hipoterapii. Igorek też chce wsiąść na konia. Wykupujemy półgodzinną przejażdżkę. Jedziemy do lasu. Powolutku, stępem.... . Świeci słońce. Jesień pachnie.
W poniedziałek wysyłamy prośbę do Pani Profesor o wyznaczenie Igorkowi terminu  MRI twarzoczaszki za 6 tygodni.
Dziś wtorek. Czwarta czterdzieści pięć. Budzę się sama, nie czekając na sygnał dzwonka w komórce. Dziś 5 października - dziś w USD Igorkowi będą skanować kości w poszukiwaniu komórek rakowych. Nie znajdą ich.
 "Trzeba wierzyć" - to zdanie słyszę ostatnio najczęściej.
"Wierzyć to znaczy nie pytać jak długo jeszcze mamy iść po ciemku".
Nie pytam.
Wierzę.

...profesor odpisał

Szanowna rodzino Bartosz,

Z wyjątkiem jednej średnicy wielkość guza znacząco się nie zmieniła, trudno jest mówić o wzrocie guza w tak krótkim odstępie między rezonansami. Zalecałbym zrobienie ponownego badania MRI za 6 tygodni i porównanie go z tym z początku sierpnia. Wtedy odstęp pomiędzy badaniami wynosiłby 3 miesiące. Jeśli wówczas będzie widoczny wyraźny przyrost guza w porównaniu do badań z sierpnia, to zrobiłbym jeszcze jeden PET-CT. Do tego czasu zalecałbym terapię podtrzymującą i posłałbym Igorka do przedszkola. Proszę poinformować mnie o wyniku scyntygrafii kości.
Z pozdrowieniami, Udo Kontny

...niepokój

Po euforii związanej z wynikiem tomografii komputerowej głowy i klatki piersiowej, który nie wykazał w ciele Igorka żadnych zmian otrzymaliśmy wynik MRI. Oblał nas zimy pot. Badanie wykazało bowiem wzrost guza. W sierpniu jego wymiary wynosiły 15x6x10 mm. Teraz jest to 19x18x10 mm. Środkowa wartość wzrosła o 1,2 cm.....
Wpadliśmy w pułapkę pytań. Czy doszło do wznowy miejscowej? Czy jest to podstawa do podjęcia ryzyka operacji? Czy w tej sytuacji zmianie powinno ulec leczenie Igorka? Zadzwoniliśmy do naszej pani profesor w USD. Jej telefon nas trochę uspokoił. To może być granica błędu, tym bardziej, że w TK wymiary guza pozostały niezmienione. Ponoć upłynął zbyt krótki okres żeby to był RMS. Lekarze mają się skonsultować z radiologami, a dokumentacja Igorka trafiła też do konsultacji laryngologicznej w Warszawie.
Albert jest dziś z Igorkiem w USD na ostatniej kroplówce idarubiciny. Dziś wieczorem mały przyjmie też ostatnią tabletkę tego cyklu chemioterapii tabletkowej. Za dziesięć dni - drugi cykl już wyłącznie na tabletkach. We wtorek czeka nas jeszcze scyntygrafia.
Wysłaliśmy wynik MRI prof. Kontnemu. Elwira szybciutko przetłumaczyła list, MDSM - treść badania. Wciąż czekamy na odpowiedź. Czekanie jest udręką.
Nasz spokój został zburzony. Od dwóch dni nie mogę sobie poradzić z tym wszystkim.... Albert uspokaja. Profesor Kontny też przekonywał żeby kolejne badania były wykonane za trzy miesiące, nie wcześniej, bo mogą dać błędny obraz... Przypominam sobie teraz te słowa, ale niepokój pozostaje.
Wchodzę przypadkowo na stronę jednej z polskich Fundacji i czytam. Zbieram siły, by myśleć pozytywnie.

RODZICU!

• Pamiętaj - walczysz razem z dzieckiem z czymś niedobrym. Nie liczą się straty, być może czeka Cię szereg niepowodzeń, przegracie wiele bitew, ale ważne jest, żeby wygrać tę najważniejszą.
• Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi dziećmi - każdy przypadek jest indywidualny.
• Nie sugeruj się stanem fizycznym dziecka - wygląda źle, wikła się - a jednak nawet Ci się nie śni, jak wiele siły ma w sobie, siły której nie widać na zewnątrz.
• Dbaj o siebie - to nie jest egoizm - Twój stan przekłada się na psychikę dziecka. Poświęcaj się dziecku, ale w sposób odpowiedzialny. Musisz starać się być wypoczęty, rób wszystko, aby Twoje życie wróciło jak najbliżej normy. Nie słuchaj laików dookoła z ich dobrymi radami - słuchaj lekarzy i pielęgniarek, rodziców innych dzieci.
• Zapewnij komfort psychiczny dziecku - wcale nie oznacza to rozpieszczania, chociaż tego się nie da uniknąć. Staraj się traktować je normalnie i stworzyć mu normalne warunki. Jeśli możesz, kup mu zwierzę do opieki!
• Rozmawiaj z dzieckiem, traktuj je jak partnera - wie ono, widzi i ROZUMIE więcej niż Ci się wydaje.
• Nie tłum emocji - ale pozwól sobie na ich odpływ w odpowiednim momencie. Pamiętaj: łzy wcale nie oznaczają, że się poddajesz. Ale nigdy nie płacz przy dziecku.
• Rozmawiaj z innymi rodzicami na Oddziale - nikt Cię lepiej nie zrozumie niż oni.
• Módl się do swojego Boga, jak chcesz możesz się na Niego pozłościć, ale wierz w Jego opiekę.
• Pomyśl o innych na Oddziale - możesz im pomóc korzystając ze swoich doświadczeń

...wszystko jest OK!!!!!!:)

Igorek jest już po badaniach i wszystko jest OK. Pozostałoci po nowotworze są takie jakie były a płucka są czyściutkie. Sama rozkosz:) Ta pierwsza kontrola zawsze jest najbardziej ryzykowna, więc nasza radość jest oczywiście ogromna:):):). Za chwilę kolega Chodacki pojedzie po nich do Krakowa a potem spędzimy rodzinne, cudne popołudnie. Trwaj chwilo trwaj, jestes taka piękna!!!!

... wkrótce badania kontrolne

Odpoczynek po biegu...

Czwartek upłynął nam na pikniku w SP nr 4 – szkole, do której uczęszcza Janoszek. Wzięliśmy udział w rodzinnym biegu. To już taka nasza tradycja:) W ubiegłym roku Igorek zdążył wziąć udział w imprezie, zanim zaatakował go nowotwór. W tym roku także chciał pobiec... I dokonał tego. Razem z bratem stanęli na starcie. Jeden był żywą reklamą Manchesteru United, drugi - Wisły Kraków. Z trudem za nimi nadążyłam! Zrobili dwa duże okrążenia.... Pełni sił witalnych. Igorkowi kazałam robić krótkie przystanki, posłuchał, aczkolwiek bardzo niechętnie. Puchłam z dumy patrząc ile w nim siły i pogody ducha.

W piątek, kiedy Janoszek wraz ze swoją wychowawczynią i kolegami uczestniczył w małopolskiej nocy naukowców i zwiedzał krakowskie uniwersytety, my odwiedziliśmy okulistę. Zaniepokoiło nas, że Igorek często mruga oczkami, trze po nich rączkami, uskarża się, że go bolą. Przyjęła nas (bezpłatnie!) dr Betlej i stwierdziła u małego reakcję alergiczną. Musimy obserwować, co może go uczulać. Teraz oprócz łykania tabletek z chemią jeszcze trzy razy dziennie zakrapiamy Igorkowi oczka.
W sobotę – pobyt na oddziale. Zameldowaliśmy się na 10-tą. Igorkowi pobrano krew do badania i niemal od razu podpięto chemię. O 15.30 byliśmy w domu.
Wyniki krwi – cudowne! W środę miał 3 ,5 tys. leukocytów i obawiałam się spadków, bierze przecież chemię dożylną i tabletkową, a tu skok wzwyż – ponad 6 tysięcy leukocytów!!! To oznacza, że Igorek jutro znowu dzielnie pomaszeruje do przedszkola.

Na oddziale spotykamy Gosię z małą Kalinką i długo rozmawiamy. Gosia, prawie moja równolatka, spokojnie snuje swoją opowieść. Ma śmiejące się oczy, w których tylko co jakiś czas gości smutek. Opowiada, że uniknęli skalpela, oszczędzili Kalince oko, które dwa dni temu chcieli jej wyciąć polscy okuliści. Nie wyrazili zgody na operację. 5 października małą zbadają niemieccy lekarze. Wtedy właśnie odbędzie się konsultacja w Essen. Rodzice Kalinki liczą, że wieści będą dobre, a oko będzie można uratować, jeśli diagnoza będzie inna, wówczas ostatnią deską ratunku będzie Londyn i terapia nowym lekiem wprowadzanym do oka przez tętnicę udową.

Dzięki pomocy wspaniałego Leszka Szustera Gosia, Jacek i Kalinka mają już zapewniony nocleg na czas pobytu w Essen w rodzinie pastora... Wiemy także, że wielu oświęcimian wspiera Kalinkę i przekazuje na jej konto pieniążki. Nasza rodzina, przyjaciele Igorka, na których pomoc i wsparcie mogliśmy liczyć, dziś angażuje się w pomoc małej tarnowianki. Magda Bleinert ruszyła z posad bryłę UJ i tarnowskiego PWSZ. Ona i jej koledzy opracowali nową stronę internetową Kalinki, są chętni do pomocy w tłumaczeniach na język angielski, niemiecki, francuski.... Kolejny łańcuch ludzi dobrych serc zjednoczonych w walce o zdrowie małej istotki. O to, by swymi ogromnymi, zdziwionymi oczyma mogła dalej oglądać świat.

Na oddziale dowiadujemy się od doktor z naszego odcinka – pani Aleksandry Wieczorek, że tabletki na drugi cykl chemioterapii Igorek ma już skompletowane. Czekamy jeszcze na tabletkową idarubicinę, która pojawi się w trzecim cyklu, a którą teraz aplikują Igorkowi dożylnie... To wciąż brakujące ogniwo...

We wtorek znów położymy się na jedynce. Dwa dni spędzimy w USD. Rozpoczynamy cykl kontrolnych badań obrazowych. We wtorek czeka nas tomografia komputerowa twarzoczaszki i klatki piersiowej, w środę – rezonans głowy. 5 października – scyntygrafia kości. Ściska mnie w żołądku gdy o tym pisze. Kolejna cezura.

Będzie dobrze. To moja mantra na dziś, na jutro, na zawsze.....

Będzie. Powtarzam za Albertem - innej opcji nie ma!

... dniówka w USD

...wyjechaliśmy z naszym przyjacielem Michałem do Krakowa przed 6 rano, wróciliśmy również z nim o... 5 po południu. Mógł nas zabrać, bo właśnie wracał z jednostki do domu po zakończonym dniu pracy ...

Cały dzień spędziliśmy w USD. Bladym świtem zameldowaliśmy się w przychodni, jako pierwsi wykonaliśmy morfologię i pierwsi zostaliśmy przyjęci przez panią dr, która skierowała nas na oddział I. Chcieliśmy szybko otrzymać lek i jak najszybciej wrócić do domu. Tuż po dziewiątej byliśmy już na onkologii. Ponad trzy godziny czekaliśmy na kroplówkę z idarubiciną. Najpierw trwała wizyta, potem przedłużało się wypisywanie zleceń, później zamawienie leku w aptece, a następnie czekanie na jego dostarczenie. Około 12.30 Igorkowi w końcu zaaplikowano godzinną kroplówkę z cytostatykiem, a potem.... 2-godzinną kroplówkę płuczącą ( której jeszcze wczoraj nie było w scenariuszu i na którą Igorka nie przygotowałam). - Mamuniu, ale miała być tylko jedna - powiedział z wyrzutem....
Na szczęście kochana dr A. Wieczorek zawczasu wypisała nam przepustkę. Mimo to zamiast obiecanych kilku godzin, na oddziale spędziliśmy kilkanaście. Kolejna przymusowa lekcja pokory.

Igorkowi podano także dwie tabletki (50 mg) trofosfamidu. Będzie łykać je przez najbliższe 10 dni ( jedną rano, drugą wieczorem). W razie jakichkolwiek nudności ma mieć podawany przeciwwymiotny zofran. Wartości krwi w normie (cudownej normie), przespał podróż powrotną i dosypiał jeszcze w domu. Teraz biega z piłką,  czuje się dobrze, apetyt dopisuje. Jutro pomaszeruje do przedszkola.

W sobotę kolejna kroplówka idarubiciny. Mamy nadzieję, że wszystko potrwa obiecane kilka godzin.
PS. Dziś poznaliśmy Kalinkę i jej rodziców:) Miło było spotkać się w realu:) Rozstając się życzyliśmy sobie tylko powodzenia- powodzenia naszych marzeń, naszych życzeń, krażących wokół jednego priorytetu - zdrowia naszych pociech.

... rozmowa na szczycie

Dziś rano pojechaliśmy do USD na rozmowę z panią ordynator onkologii i hematologii Walentyną Balwierz. Pani profesor wyjaśniła nam swoje stanowisko w sprawie dalszego leczenia Igorka.  Decyzja o zastosowaniu chemioterapii podtrzymującej wynika z faktu, iż Igorkowi nie wykonano zabiegu radykalnego wycięcia guza, ponadcentymetrowa masa szczątkowa wciąż znajduje się w jego główce a  badanie PET nie daje stuprocentowej pewności, że nie ma w niej komórek nowotworowych. Chemioterapia tabletkowa to leczenie zapobiegawcze ewentualnemu nawrotowi choroby.

Przyjęliśmy do wiadomości tę opinię, (tak różną od opinii prof. Kontnego), przyjmując  argumentację pani profesor, wyjaśniliśmy nasze intencje i zgodziliśmy się na jak najszybsze zaordynowanie Igorkowi tabletkowej chemioterapii  Zaznaczyliśmy jednak, że zaproponowane nam w piątek przez dr prowadzacą leczenie, chemioterapią tabletkową niestety nie było.
Pani profesor wyjaśniła, że proces ściągania leków trochę potrwa,  że nie była świadoma ich braku w hurtowniach farmaceutycznych, że osobiście obdzwoniła kilka z nich i że udało się już zamówić część leków, a problem wystąpi najprawdopodobniej tylko z jednym, niestety z cyklu pierwszego, od którego zaczynamy, a konkretnie z idarubiciną. Najprawdopodobniej tylko ten lek Igorek otrzyma w formie dożylnej, bo drugi lek - trofosfamid, mają już na oddziale w formie tabletkowej. Od drugiego cyklu Igorek powinien otrzymywać już wyłącznie tabletki.
Taka forma leczenia jest do zaakceptowania i brzmi zupełnie inaczej, niż czarny scenariusz z piątku.

Pierwszy 10-dniowy cykl chemioterapii podtrzymującej zaczynamy więc jutro. Będzie wyglądał następująco: co trzy dni będziemy meldować sie na oddziale, gdzie Igorek otrzyma godzinną kroplówkę idarubiciny, a po jej podaniu wróci do domu. W tym samym czasie będzie otrzymywał 2 tabletki dziennie trofosfamidu (75 mg). Potem nastąpi 10-dniowa przerwa. W drugim cyklu otrzymywać będzie 2 tabletki trofosfamidu i 2 etopozydu (25 mg),  który  do tego czasu powinien  być już dostępny w formie tabletkowej na oddziale.

Te dwa cykle naprzemiennie będą się powtarzać. Trzeci cykl będzie wyglądał jak pierwszy, a drugi tak jak czwarty.

Leczenie składa się łączniez 8 takich naprzemiennych 10-dniowych cykli (Trofosfamid i Idarubicina oraz Trofosfamid i Etopozyt). Potrwa 24 tygodnie. Tylko w pierwszym cyklu Igorek będzie miał aplikowane kroplówki idarubiciny. Potem także i ją otrzyma w formie tabletek. Lekarze zrobią wszystko, aby tak się stało. Takie odnieśliśmy wrażenie.

Odetchnęliśmy z ulgą. Nasz synek będzie mógł normalnie funkcjonować. Tak jak pisał prof. Kontny, który na pacjenta patrzy holistycznie, i wie jak ważne jest jego samopoczucie, nastawienie. Igorek będzie więc przebywał domu, a może nawet w przedszkolu (jeśli nie będzie spadków odporności). Nie będzie musiał odczuwać dyskomfortu, choć skrzywił się na wieść o kroplówkach... Dlaczego? - zapytalismy. - Mamuniu, bo ja nie lubię być w szpitalu - powiedział. A kto lubi???

Szkoda tylko, że nie można było tak od razu - wyczerpująco, rzeczowo. Może to był błąd, może zamiast telefonować na oddział, trzeba było od razu udać się do Pani ordynator na rozmowę? Przy niej nie czuliśmy się jak rozkapryszeni natręci, robiący problemy z hospitalizacją naszego synka, która ratuje mu przecież życie; zadający pytania o rzeczy tak "błahe" jak to, czy czy podczas tego rodzaju chemioterapii Igorkowi wypadną włosy, czy to leczenie będzie długotrwałe i czy (czasowo) pogodzę je z pracą zawodową. Te pytania też są ważne. A odpowiedzi na nie - fundamentalne. Skoro na zachodzie przy tej formie leczenia można normalnie żyć, w Polsce może być podobnie. Nasze dziecko nawet w tej chorobie, może poczuć się zdrowe. Już teraz. Nie za miesiac, dwa, czy sześć. I taka nasza rola - rodziców, a  zwłaszcza świadomych lekarzy, aby mu ten komfort zapewnić. Jeli tylko się da. A w tym wypadku można. Wystarczy chcieć.

Teraz wiemy na czym stoimy, znamy szczegółowo schemat leczenia, jesteśmy spokojniejsi.

Wierzymy, że to dobry kompromis.

Komplikacje i… absurdy

Zacznę od dobrych wiadomości. Wczoraj całą rodziną byliśmy na meczu hokejowym. Unia Oświęcim pokonała Sanok 5:1:):):). Chłopcy szczęśliwi, cieszyli się ze zwycięstwa, z każdej zdobytej bramki. Klaskali, skakali, śpiewali. Było tak normalnie jak dawniej...

Dziś urodziny Zusi Łygan - i cudowna zabawa w ulubionym Kakadu... Z wypiekami na twarzy przed chwilą wrócili do domu...

Chcemy, by mieli odrobinę normalności, zaklinamy rzeczywistość, bo znów zbierają się nad nami czarne chmury....

Jak już wiecie nasi lekarze w Prokocimiu zadecydowali o podjęciu u Igorka tabletkowej chemioterapii podtrzymującej. Oparli się w tym względzie na opinii konsultanta krajowego – prof. B. Kazanowskiej, która stwierdziła ponadto, że konsultant europejski – prof. Kościelniak będzie tego samego zdania. Byliśmy w rozterce, nie wiedzieliśmy co począć, postanowiliśmy jeszcze raz zasięgnąć opinii prof. Udo Kontnego w tej sprawie.
Odpowiedź nadeszła niemal natychmiast, a kochane Asia Klęczar (ustnie) i Madzia Bleinert (pisemnie) zaraz nam ja przetłumaczyły. Prof. Udo Kontny napisał, że:

„(…) Zgodnie z tym, co twierdzą prof. Kazanowska i prof. Kościelniak, w chwili obecnej są prowadzone badania mające na celu wykazanie czy podawana doustnie chemoterapia podtrzymująca jest korzystna w przypadku pacjentów zagrożonych wysokim ryzykiem mięsaka prążkowanokomórkowego.”

Potem prof. Kontny wyjaśnia, iż główny argument za podjęciem badań nad efektami doustnie podawanej chemoterapii podtrzymującej opiera się na wynikach z lat 90. , w których dzieciom z przerzutami mięsaka prążkowanokomórkowego podawano albo wysokie dawki chemoterapii, albo doustną chemoterapię podtrzymującą. Badania pokazały, że dzieci, którym podawano tabletki miały lepsze wyniki aniżeli dzieci otrzymujące wysokie dawki chemoterapii. Profesor zaznacza jednak, że to badanie nie spełniało dzisiejszych kryteriów – nie było randomizowane ( pacjenci nie byli przypadkowo przypisywani do żadnego z tych dwóch rodzajów terapii, a grupy nie były liczebnie jednakowe, co dawałoby podstawę do porównania). Ponadto zatasowano je wśród dzieci z przerzutami i nie wiadomo, czy taka sama byłaby reakcja wśród dzieci ze zlokalizowanymi guzami pierwotnymi i bez przerzutów ( jak u Igorka). W każdym razie na podstawie tych badań od roku 2002, pacjentom z grupy wysokiego ryzyka ze zlokalizowanym ogniskiem nowotworowym aplikowano chemoterapię podtrzymującą.

 „Badania zostały zakończone, ale wyniki nie zostały jeszcze opublikowane, a więc nie można jeszcze jednoznacznie stwierdzić czy zastosowanie doustnej chemoterapii podtrzymującej przyniosło korzystne skutki”- pisze profesor Kontny.

Na pytanie, jak wygląda schemat leczenia i czy Igorek może normalnie funkcjonować podczas chemioterapii doustnej, odpowiada:

„Terapia podtrzymująca w badaniach CSW-2007 składa się z trzech leków (trofosfamide, etoposide i idarubicin), podawanych w dwóch różnych kombinacjach dwóch z tych leków przez okres 10 dni, po których następuje 10 dni przerwy. Terapia podawana jest doustnie i jest dość dobrze tolerowana. Dzieci przyjmujące ją mogą i powinny prowadzić normalny tryb życia, co oznacza także możliwość uczęszczania do przedszkola. Mieliśmy kilkoro dzieci, w przypadku których zastosowaliśmy doustną terapię podtrzymującą. Głównym skutkiem ubocznym jest prawdopodobnie nieznaczny wzrost podatności na infekcje, spowodowany immunosupresją (hamowaniem procesu wytwarzania przeciwciał i komórek odpornościowych), która wiąże się z terapią podtrzymującą.
W przypadku Igora niewątpliwie można rozważać podanie doustnej terapii podtrzymującej. Ja osobiście byłbym raczej przeciwny, ponieważ jego guz zalicza się do histologii embrionalnej (otrzymaliśmy także potwierdzenie z Kiel), pozostałości po nim znalazły się w polu naświetlania i mają negaywny wynik PET, i nie ma dowodu na to, że terapia podtrzymująca redukuje ryzyko nawrotu zlokalizowanego mięsaka prążkowanokomórkowego.
Niemniej jednak, wobec faktu, że doustna chemoterapia podtrzymująca ma bardzo niskie skutki uboczne, że nie powinna przeszkodzić Igorowi w uczęszczaniu do przedszkola i w prowadzeniu normalnego trybu życia, oraz wobec faktu, że w przypadku nawrotu (który, mamy nadzieję, nie nastąpi) byłoby trudniej odpowiedzieć sobie na pytanie czy na pewno zrobiono wszystko co możliwe, jestem w stanie całkowicie zrozumieć decyzję podania doustnej terapii podtrzymującej”.

Po lekturze listu od profesora i ponadgodzinnej rozmowie wspólnie z Albertem podjęliśmy bardzo trudną decyzję - postanowiliśmy, że zgodzimy się, aby Igorek otrzymał doustną chemioterapię. Ta terapia nie powoduje dużych skutków ubocznych ( m.in. przykrego wypadania włosów) i jak napisał prof. Kontny – Igorek zażywając tabletki może normalnie funkcjonować. W grupie, z rówieśnikami… Cieszyć się życiem, wolnością.
W piątek zadzwoniłam na onkologię. Telefon wbił mnie w fotel. Nasza lekarka prowadząca, dr D. Pietrys zakomunikowała, że w związku z tym, iż produkcja jednego rodzaju z wymaganych specyfików została wstrzymana, a drugiego aktualnie nie ma w hurtowni (?!), Igorek nie będzie miał aplikowanej chemii doustnie tylko… dożylnie!!!!!!!! 
Koszmar powrócił. Nasz świat znów wywrócił się do góry nogami.
Nasze zdrowe dziecko ma trafić na oddział i przez kolejnych sześć miesięcy (w cyklach 10-dniowych (!)) znów być przypięte do pompy, spędzać czas na szpitalnym łóżku, z coraz głębszym smutkiem w oczach… ???!!!! To jakiś niewyobrażalny absurd.
Na to zgodny w nas nie ma i nie będzie!!!! Muszą być jakieś możliwości sprowadzenia tej chemii w tabletkach, choćby z końca świata.
Napisaliśmy mail do Pani ordynator. Czekamy na odpowiedź.

...Igorek i Kalinka w TVN24

Blogiem uderzają w raka... - wczorajszy reportaż w magazynie Prosto z Polski.

Blogiem uderzamy. Razem. Wspólnymi siłami.
Kto nie widział dzisiejszego programu może zobaczyć materiał tutaj:
http://www.tvn24.pl/12690,1673716,0,1,blogiem-uderzaja-w-raka,wiadomosc.html
PS. Miło było zobaczyc rodziców Kalinki i ją samo na żywo. Znaliśmy się dotąd głównie z maili i telefonów:) Cudowna rodzina.

...a jednak:)

Okazało się, że mam zdolnoci prorocze i teraz chyba zacznę mysleć poważnie o karierze wieszcza:). Kilka dni po tym jak pomyliłem TVS z TVN, skontaktowała się z nami ta druga telewizja i wczoraj nagrywalismy dla nich materiał. Tak więc dzisiaj o 17.10 w programie "Prosto z Polski" na TVN24 materiał o Igorku i 6 miesięcznej Kalince Janowskiej, króra bardzo potrzebuje pomocy. Program z udziałem Moniki, moim i rodziców Kalinki. Kalince zostało kilkanaście dni na zebranie pieniędzy. Potem przez nowotwora straci oczko. Rozpropagujcie to jak możecie. Zróbcie listy mailingowe. Użyjcie facebooka, GG i wszystkiego co tylko możliwe, żeby jej pomóc.blog Kalinki
Dostaliśmy dziś informację z Prokocimia, że podjęto tam decyzję o zastosowaniu u Igorka leczenia podtrzymującego (chemia w tabletkach). Czyli dokładnie odwrotną od sugestii Profesora Kontnego z Freiburga. Zastanawiamy się co zrobić....

...historia Igorka w TVS

Historia Igorka, który wygrał z rakiem - tak swój materiał zatytułowała Ania Ujma, dziennikarka TV Silesia. Materiał ukazał się we wczorajszych popłudniowym i wieczornym wydaniu Wiadomości TVS.
Poniżej link do krótkiego reportażu. Jego szersza wersja - za trzy tygodnie. Zobaczcie, jak szczęśliwy jest Igorek, jak się zmienił, jak tryska energią. To znów żywe sreberko:)

http://www.tvs.pl/informacje/28852/

...byli z TVS

Tak jak pisaliśmy wcześniej odwiedzili nas dzisiaj przemili ludzie z TVS. Przez cały poranek nagrywali materiał o Igorku rozmawiając przy okazji z nami i naszymi gośćmi. A zaproszeni zostali na tę okazję goście niebylejacy, bo Pani Apolonia Maj, dyrektorka Oświęcimskiego Centrum Kultury, Pani Iwonka Sobala, dyrektor biblioteki w PWSZ i znany literat, Lech Chodacki. Oczywiście, dla nas są to odpowiednio Ula, Iwonka i Kazek, ale tak oficjalnie, ładnie brzmi...:) W każdym razie okazało się, że Igor to prawdziwe "zwierzę medialne" i oko kamery nijak mu nie przeszkadza. Czuł się świetnie prezentując coraz to nowe umiejętności. Żeby zweryfikować jak wypadł, powinniście włączyć dziś Telewizję Silesia o 17.45 lub 20.00. A jeśli tego nie zrobicie, prawdopodobnie będziecie mogli zobaczyć dzisiejsze wiadomości już jutro w internecie. Za dwa tygodnie ma być gotowy szerszy materiał o Igorku.
Naszym Przyjaciołom, którzy byli z nami od początku - i dzisiaj podczas nagrania - dziękujemy gorąco.
Igorek tryska zdrowiem i energią a tematem głównym jest przedszkole, do którego może wrócić już jutro, po dwóch dniach spędzonych w domu...:)

Odwiedziny, wizyty, spotkania…

Życie toczy się szybkim tempem. Tyle osób spotkanych na ulicy, w sklepie zielarskim, w masarni, jarzyniaku za rogiem przekazuje gratulacje dla Igorka. Porozumiewawcze uśmiechy świadczące, że już wiedzą i cieszą się razem z nami. Proszę uciskać małego – mówią. Marcelin, reprezentujący Katolickie Stowarzyszenie Młodzieży w Wojniczu k. Tarnowa, (twórca strony www.autografy dla igorka.blog.onet.pl )– przesyła zdjęcia wielu polskich gwiazd z odręcznie napisanymi dedykacjami, życzeniami powrotu do zdrowia dla naszego bohatera.
11 listopada o 18.30 w Parafii Św. Maksymiliana odbędzie się Msza Św . dziękczynna za wszystkich ofiarodawców, którzy wsparli walkę Igorka z chorobą. Którzy byli przy nim mentalnie w tym trudnym czasie. „Wszystko cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych...”. Dobro powraca i wróci do Was. Za wszystkie modlitwy, msze św. , składane intencje i modlitwy w Częstochowie, przy grobach Ojca Pio i Jana Pawła II – te o których wiemy, i te, które na zawsze pozostaną tajemnicą - dziękujemy!
W środę po południu odwiedza nas Natalia, (dawno temu odbywała u mnie staż) fantastyczna pełna energii i fantazji młoda kobieta, członek teamu przyjaciół, który woził nas na radioterapię. W środę też zalatana pomiędzy dyżurami, wyjazdami ratunkowymi, a kolejnymi szkoleniami wpada ciocia Maja , by jak co tydzień zmienić Igorkowi opatrunek na wejściu centralnym. Bezboleśnie i bezstresowo. Spędzamy wspólnie miły wieczór…
W piątek wizyta w USD. Igorek odwykł już nieco od kilkugodzinnego czekania w poradni i nudził się okrutnie. W końcu nadeszła nasza kolej. Okazało się, że wyniki krwi nasz maluch ma książkowe. Leukocyty, hemoglobina, rozmaz - wszystko w normie. Pani doktor nie widzi nawet sensu wykonywania kontrolnej morfologii w Oświęcimiu.
Potem wędrujemy na oddział pierwszy. Wchodząc tam wciąż czuję się jak w domu. Dziewczyny gratulują nam, ściskają Igorka. Cieszą się widząc, że zmienił się, zaokrąglił, urosły mu brwi i drobne włoski. Relacjonują, co u nich. To nie tylko dobre wiadomości. Przychodzi moment bezsilności, bólu i ukradkowych łez. Brakuje słów pocieszenia.
Doktor Danuta Pietrys – lekarz prowadzący Igorka informuje mnie, że nie ma wciąż wyników konsultacji z konsultantem krajowym i ostatecznej decyzji o zakończeniu leczenia. Przedstawia mi kalendarz badań kontrolnych. Zaplanowano je jeszcze w tym miesiącu. 28 września Igorkowi wykonają tomograf klatki piersiowej i twarzoczaszki, a dzień później, 29 września - rezonans głowy. 5 października czeka nas scyntygrafia kości.
Cieszę się, że tak szybko udało się ustawić badania i jednocześnie boję się o ich wynik. Chwilowy lęk paraliżuje mnie od stóp do głów. Szybko go odpędzam. Przecież będzie dobrze. Musi być dobrze. Igor to urodzony zwycięzca. I takie dobre, szczere, wdzięczne, znoszące wszystko z pokorą dziecko. Zasługuje na to, by normalnie żyć.

Wieczorem - spotkanie klasowe. Nadobowiązkowe. Zorganizowałam je, by podziękować moim licealnym koleżankom, wspaniałej IV e. Za pomoc, za wsparcie, za obecność. Czuliśmy ją przez te wszystkie miesiące… Kochane dziewczyny. Siedzimy, wspominamy liceum, śmiejemy się. Dzwonimy do Oli do Irlandii...Nie jestem jedyną mamą chorego na nowotwór dziecka. Beatka opowiada swoją dramatyczną historię. Jej synek jest już 9 lat po radioterapii. Wygrał. Pokonał chorobę. Uśpiony guz nie dał nawrotu. Spijam jej słowa i wypełnia mnie nadzieja. Ppodziwiam tę drobną kobietkę - jest silną, mądrą i wspaniałą mamą… Zahartowaną w wielu bojach. 

 Z nami będzie tak samo. Musi!!!!

Na zdjęciu (niestety nie w komplecie) IV e L.O im. St Konarskiego, (rocznik 1994) i wielki Puchatek - prezent dla Igorka i  Janoszka:)

...przyjeżdża (jednak) TVS:)

Uwaga! Bardzo Was przepraszam ale przez nieporozumienie komunikacyjne wprowadziłem Was w błąd. Przyjeżdża nie TVN tylko TVS:) Wybaczcie proszę, ale Pani przedstawiała się telefonicznie i musiałem źle zrozumieć...

Okazało się, że jedną z czytelniczek naszego bloga, jest dziennikarka TVS. Pani redaktor skontaktowała się ze mną telefonicznie i poprosiła o zgodę na nakręcenie materiału dla tejże telewizji. Oczywiście chętnie się zgodziliśmy, ponieważ oznacza to możliwość rozpropagowania naszej idei pomagania innym rodzicom dzieci chorych na raka. Według mojej wiedzy, jakąś część nakręconego materiału będzie można zobaczyć jeszcze w niedzielę, około 17.45 i 20.00. Niestety nie dopytałem w jakim programie….:)
Wczoraj rozpoczęliśmy formalizowanie Fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy. Bardzo miła Pani Notariusz Kasia Żubrowska, skasowała nas według baaaaaaardzo preferencyjnych stawek. Jeśli więc w najbliższym czasie będziecie potrzebowali pomocy notarialnej, koniecznie udajcie się do jej biura. Pani Kasia musi nadrobić straty:) Aha, Sienkiewicza 9.
W piątek jedziemy do Prokocimia na pierwsze badania kontrolne. Oczywiście wszystko będzie dobrze, choć małym niepokojem napawa nas zdarzenie z dzisiejszej nocy. Igorek obudził się z płaczem, mówiąc, że boli go lewa nóżka. Najpewniej po prostu jakoś źle się ułożył, bo potem, już między nami, spał jak niemowlę.
Udało się też parę rzeczy jeśli chodzi o pomoc dla małej Nikoli z Chrzanowa i Kalinki z Tarnowa. Obie dziewczynki dostały dużą "pompkę" medialną i wiem, że już zaczyna się to przekładać na rzeczywistość. Mam więc nadzieję, że będzie już tylko lepiej, co nie oznacza, że powinniśmy (wszyscy) przestać im pomagać. Wręcz przeciwnie!!!:)
Tu możecie poznać Nikolę - chrznowskie24
A tu tekst o Kalince Janowskiej z Tarnowa, zredagowany przez Pawła Wodniaka, który nie przejął się faktem, że Kalinka nie jest stąd:) - Fakty Oświęcim

...szczęśliwe chwile

Dziś o siódmej jeszcze lekko zaspana, zadyszana wspięłam się na poddasze, otworzyłam kluczem drzwi biura i....  usłyszałam chórlane: "Witamy!!!!".  Serpentyny, balony, "czarodziejski" kwiat wyłapujący złe moce wiszący nad biurkiem i figurka leniwego kota - żebym  poczuła się jak  w domu ....Uściski, łzy, życzenia. I tylko porządnego aparatu zabrakło żeby uchwycić tę cudowną chwilę...
Przyjaciele kochani z mojej Uczelni (http://www.pwsz-oswiecim.pl/ )  świętujący nasze wspólne zwycięstwo.
Dziękuję, że jesteście:)

... pierwsza kontrola w piątek

W ubiegły piątek w USD odbyło się konsylium lekarskie poświęcone Igorkowi. Analizowano raport z Niemiec i zastanowiano się  nad dalszym postępowaniem. Pani Prof. Walentyna Balwierz (ordynator onkologii dziecięcej) chce zasięgnąć w sprawie Igorka opinii konsultanta krajowego ds. mięsaków - prof. B. Kazanowskiej z Wrocławia. Była mowa o tzw. leczeniu podtrzymującym, czyli podawaniu Igorkowi chemioterapii tabletkowej. Napisaliśmy maila do Pani ordynator, w którym zawarliśmy opinię prof. Udo Kontnego, uznającego podawanie chemii w tabletklach w przypadku Igorka za bezzasadne. Zdaniem profesora Kontnego - chemioterapia podtrzymująca wyniszcza organizm, a jej podawanie nie gwarantuje zmniejszenia ryzyka nawrotu choroby. Tego nie było w raporcie, przekazał nam to ustnie. Nie wiemy jednak, co postanowią nasi lekarze. Czekamy.
W najbliższy piątek jedziemy do poradni onkologicznej. Tam przedstawiony zostanie nam kalendarz badań kontrolnych Igorka. Pierwsza jest scyntygrafia kości. Za równy miesiąc - 5-go października.
Czas próby. Tak wiele ich jeszcze będzie.... Przypominających, że wygraliśmy bitwę, a wieloletnia wojna ciągle jeszcze przed nami.
Musi być dobrze. Tak jak teraz.
Igorek jest silniejszy z dnia na dzień. Przybiera na wadze. Buźka mu się zaokrągla, włoski odrastają. W czwartek i piątek dąsał się na nas, jak go odbieraliśmy z przedszkola. Chciał zostać dłużej:):) Cieszy się, że jutro poniedziałek i znów może pohasać ze starszakami.
Jutro wracam do pracy. Po ośmiu miesiącach nieobecności. Mam lekką tremę...:)
Jest tak normalnie. Tak zwyczajnie. Tak cudownie.
Oby tak było już zawsze.
Niczego więcej nam nie trzeba.
W czwartek wizyta dziennikarzy z Super Ekspressu. Dobre wiadomości szybko się rozchodzą. Redaktorowi Koźminowi dziękujemy za wszystko, co dla nas zrobił i przy okazji przekazujemy namiary na Kalinkę.
W sobotę kupujemy SE. Artykuł o Igorku możecie przeczytać tutaj:
http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/dzieki-wam-pokonaem-raka_152194.html

..dramatyczny email

Dziś dostałem dramatycznego emaila od taty chorej na nowtwór oczu Kalinki. Jeśli w ciągu miesiąca nie zostanie zoperowana, straci lewe oko. To samo stanie się później z prawym. Liczy się KAŻDA złotówka.
Jesli możecie wpomóc leczenie Kalinki, zróbcie to proszę. Jeśli nie możecie, przeklejcie tę informację na swoje konta na Facebooku, czy NK. Rozlejcie po prostu falę dobra na każdy możliwy spsób. Ona jest na świecie dopiero od 6 miesięcy…
Dane do darowizn:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr konta:41124010371111001013219362
Koniecznie z dopiskiem: Darowizna na rzecz Kaliny Janowskiej.
Blog Kalinki: http://www.kalinajanowska.blog.onet.pl./

... jutro konsylium

1 września. Ważny dzień. Janosz z miną zucha pomaszerował do… klasy czwartej. Nowe (przemiłe) panie, nowe przedmioty. Najbardziej podoba mu się podręcznik do historii. Opowieści o dawnych czasach są ciekawe - twierdzi. I ma stuprocentową rację. Dziś Janoszek zdał też test czwartoklasisty - po raz pierwszy sam wrócił ze szkoły do domu! Trzymaliśmy kciuki za ten egzamin samodzielności. Zdał go celująco:)
Igorek wniebowzięty. Podekscytowany od samego rana. W przedszkolu gorące przyjęcie. Wpada wprost w ramiona Pani Dyrektor, która prowadzi go na piętro, do "starszaków". Tyle znajomych twarzy, tyle powitań, uśmiech nie znika z twarzy naszego przejętego i trochę zawstydzonego synka.

Nastawienie Pań w przedszkolu nr 16 cudowne. Otwarte, uśmiechnięte, zawsze chętne do współpracy. Z dietą Igorka też sobie poradzimy - zapewnia Pani Dyrektor. Przygotowujemy listę produktów, których Igorek nie może jeść, wypisujemy ich zamienniki. Przynosimy "nasz" cukier, mąkę, olej, makarony. Rozmawiamy. Wspólnymi siłami damy radę:) Cały plan żywienia opracowujemy zgodnie z wytycznymi diety antynowotworowej. Opieramy się oczywiście na książce, która towarzyszy nam od początku, o której już tu wielokrotnie wspominaliśmy. To "ANTYRAK" Dr Davida Servana-Schreibera.
1 września musi być wyjątkowy, toteż po południu wraz z Zuzią i Stasiem Łyganami idziemy do kina w Oświęcimskim Centrum Kultury na "Toy Story". Wszyscy napotkani znajomi gratulują nam wygranej, ściskają Igorka. Otacza nas dużo pozytywnej energii.
Dzień kończy się cudownie. Albert przywozi chłopcom piękny, smaczny i zdrowy tort w kształcie... piłki nożnej (!) upieczony przez cudowną Iwonkę Sobalę. Dzieło sztuki, a do tego palce lizać! Na tej piłce stoją dwaj piłkarze - Janoszek i Igorek. Nasi Mistrzowie. Dziękujemy Iwonko!
Gosia przesyła nam raport z UK Freiburg. Przekazujemy go szybko mailem do USD. Dziś rano dzwonię na oddział. Jutro przed południem odbędzie się konsylium w sprawie Igorka.
Czekamy na decyzję prokocimskich lekarzy.

...ale wyniki!!!

Dziś zrobiliśmy Igorkowi badanie krwii. Byłem w ośrodku zdrowia na Zasolu, gdzie pracują bardzo miłe, kompetentne i miłe Panie pielęgniarki i laborantki, zeby zrobić Igorkowi kontrolne badanie krwi. Wyniki, które osiągnęło nasz dziecko przeszły najśmielsze oczekiwania, bo okazało się, że absolutnie wszystkie wartości są w normie! Nie ma żadnych deficytów co oznacza, że organizm naszego wojownika wygrywa z oslabieniami. Kolejny dowód na taki stan rzeczy to fakt, że najmłodszy z Bartoszy zaczął jeść niemal wszystko. Przestał ostetntacyjnie zjadać tylko jeden posiłek i zaczął korzystać z całego wachlarza produktów, włącznie z owocami. Coś niesamowitego:)

Mocno ropoczęliśmy akcję wspierania małej Kalinki, o której Monika pisała wcześniej. Dziś rozmawiałem z Mirosławem Koźminem z "Super Expresu". Ma nas odwiedzić w piątek, pogadać z Igorkiem i coś napisać o naszym zwycięstwie. "Zarazilem" go przy okazji tematek małej Tarnowianki i on oczywiście ochoczo dał się namówić na tekst o niej. Monika posłała wczoraj informacje o Kalince do innych mediów. Bardzo potrzebne są jej pieniądze, ale myśle że dadzą radę!!! Innej opcji nie ma:)
Odwiedziłem też wczoraj małą mieszkankę Chrzanowa, chorą na wodogłowie. Ma cztery latka i jest urocza. Niestety kontakt z nią jest bardzo ograniczony. Mała potrzebuje specjalnego kombinezonu, który będzie utrzymywał jej wiotkie cialko. Z kombinezonem damy rady ale potrzebne są pieniądze na terapię. Więcej na jej temat, już niedługo w prasie chrzanowskiej oraz na portalu chrzanowskie24.

... dobry czas

Dziś rano mail na skrzynce. W szpitalu w Krakowie czekają na raport z Freiburga. Dopiero wtedy przystąpią do ustalenia termin konsylium. Znów prosimy kochaną Gosię o telefon i zbadanie sprawy. Działa. Dostajemy informację zwrotną, że prof. Kontny jest na urlopie, ale Dr Escobar ma przesłać mailem lub faxem protokół.
Wczoraj odwiedziny cioci Mai. Z zegarmistrzowską precyzją przepłukuje wejście centralne i zmienia opatrunek Igorkowi. Szczelnie opakowuje słonika, aby w przedszkolu nie stanowił problemu. Gdyby nie Maja musielibyśmy jak inni rodzice co tydzień krążyć pomiędzy Oświęcimiem a Krakowem.
Dzięki Gosi skontaktowała się z nami jej przyjaciółka lekarka Bożena z Warszawy. Rozmawiamy o diecie i suplementacji w okresie rehabilitacji. Bożena ma ogromną medyczną wiedzę, cały czas studiuje i dokształca na temat holistycznego podejścia do pacjenta. Utrzymujemy dietę antyrakową, ksylitol zamiast cukru, suplementację. Igorek pije Flavon Kids, olej lniany budwigowy, zażywa probiotyki.
Kupiliśmy maszynę do pieczenia chleba i wczoraj upiekłam pierwszy chleb z mąki orkiszowej. Bochenek w kształcie nie był idealny, ale na szczęście jadalny. Pierwsze koty za płoty.
Skontaktowała się z nami Gosia z Tarnowa , mama półrocznej Kalinki leczonej w USD Kraków. Miesiąc temu lekarze zdiagnozowali u małej złośliwego nowotwora obojga oczu o nazwie siatkówczak (retinoblastoma). Leczenie tego nowotworu jest długie i najczęściej kończy się całkowitym usunięciem gałek ocznych. Rodzice walczą o zachowanie wzroku Kalinki. Znaleźli londyński szpital, w którym leczy się siatkówczaka poprzez podanie leku Melphalan tętnicą udową bezpośrednio do oka. To nowatorska kuracja, w Polsce w ogóle niedostępna. Barierą jednak jest cena – 25.000 funtów za dwie kuracje, nie mówiąc już o całej masie innych opłat.
Rodzice podjęli walkę. Prowadzą bloga: http://www.kalinajanowska.blog.onet.pl./
Jeżeli możecie jakoś pomóc – będziemy wdzięczni. Nagłaśniajcie tę sprawę. Liczy się każdy grosz.
…........................................................................................................
Artykuł Moni Pawłowskiej (fot. Leszek Pniak) w Gazecie Krakowskiej:
http://oswiecim.naszemiasto.pl/artykul/549584,maly-igorek-z-oswiecimia-wygral-straszna-walke-z-rakiem,id,t.html

…małe tęsknoty

Igorek bardzo tęskni do chwili kiedy z jego ciałka wyciągną „słonika”. Usunięcie wejścia centralnego oznacza zwrócenie wolności, gwarancję swobodnej zabawy, pluskanie się w wannie bez ograniczeń i długo oczekiwaną możliwość pójścia na basen. Prof. Udo Kontny powiedział, że powinniśmy uczynić to jak najszybciej i od września wysłać Igorka do przedszkola… I taki plan zaczęliśmy wcielać w życie.
Wczoraj ustaliłam więc telefonicznie z panią doktor prowadzącą, że zabieg usunięcia słonika wykonają Igorkowi w USD jutro, dziś miałam tylko potwierdzić termin. Zadzwoniłam i…. zostałam sprowadzona na ziemię. Okazało się bowiem, że procedura przywracająca normalność naszemu dziecku, nie jest taka oczywista, jak nam się wydawało. Poinformowano mnie, że najpierw musi zebrać się konsylium, które podsumuje dotychczasowe leczenie Igorka (w oparciu o wyniki badań z Freiburga) i wyda decyzję o jego zakończeniu ( jeśli oczywiście uzna je za zakończone, co nie jest takie oczywiste, jak mnie poinformowano, gdyż operacja się nie odbyła). Ponadto dowiedziałam się, że zebranie kilku specjalistów razem na wspólnym posiedzeniu zapewne trochę potrwa….
Świetlana perspektywa nieskrępowanej wolności odsunęła się w czasie… Przygnębiło nas to.
Z doświadczenia innych rodziców wiem, że lekarze z USD niechętnie usuwają wejścia centralne, bo przecież są kosztowne, a w przypadku „ewentualnego” nawrotu choroby trzebaby je zakładać na nowo. Znam więc wielu małych pacjentów, którzy mimo, że są już na chemii tabletkowej, przyjeżdżają co tydzień do USD zmieniać opatrunek i płukać wejście, którego im „na wszelki wypadek” nie usunięto.
A przecież ten pomocny w trakcie chemioterapii port, potem jest już tylko przeszkodą na drodze do życia pełną piersią. Powoduje dyskomfort. Przypomina o chorobie i możliwości jej nawrotu. A nie od dziś wiadomo, jak ważne jest nastawienie w walce z chorobą. Stan euforii, tak bardzo pożądany właśnie teraz, lekko przygasł. Obiecaliśmy naszemu dzielnemu maluchowi, że wyciągniemy słonika niedługo. "Za ile… tygodni?" - zapytał smutno Igor. Nie zapytał - za ile dni, tylko - za ile tygodni, jakby przeczuwając, że to wszystko nie jest takie proste, jak nam i profesorowi Kontnemu się wydawało… Zrobiło się nam smutno.
Dlaczego coś, co jest oczywiste na Zachodzie u nas być nie może i znów odbijamy się o papierki, decyzje, procedury, a w podtekście- pieniądze??? A gdzie w tym wszystkim jest nasze dziecko??? Jego pragnienia, jego tęsknoty. Na ile się je wycenia???
Igorek musi przyjąć kolejną niepotrzebną lekcję dorosłości, lekcję dorastania do niełatwej rzeczywistości.
............................................................
Artykuł o zwycięstwie Igorka opublikował "Dziennik Polski":
http://dziennik.krakow.pl/pl/region/oswiecim/1053941-igorek-wygral-z-rakiem.html

Felieton Piotrka Struczyka w "oświęcimskie24.pl":
http://www.oswiecimskie24.pl/5089,Iskierka-dobroci.html

... rzeczy kilka

O kilku rzeczach, które miały miejsce, nie zdążyłem jeszcze wspomnieć. Między innymi o tym, że dzięki przyjaciółce „naszej Gosi” Katerinie i jej narzeczonemu, mieliśmy okazję razem z Igorkiem być na meczu Bundesligi. Igorek w sprezentowanej klubowej koszulce:) Niestety nie przynieśliśmy Freiburgowi szczęścia, ponieważ chłopcy z najcieplejszego niemieckiego miasta polegli w tym spotkaniu 1:3. Tak naprawdę za specjalnie się nawet temu faktowi nie dziwimy, bo dość sporą dawkę szczęścia wykorzystaliśmy na innym polu...:)

Wczoraj był ważny dzień. Razem z Igorkiem poszliśmy do przedszkola żeby potwierdzić, że od 1 września najdzielniejszy z dzielnych wraca do tej właśnie instytucji. Już w drzwiach powitała nas uśmiechnięta Pani dyrektor Jadzia, która wyściskała i wycałowała malucha (ups, przepraszam, starszaka). Przedszkole nr 16, jako jedna z pierwszych instytucji zorganizowało pomoc dla Igorka. Już wtedy, 8 miesięcy temu, umówiliśmy się, że od września Igor wraca. Dotrzymujemy umowy:)

Dla Igorka była to bardzo podniosła chwila. Sam powrót był dla niego jednym z motywatorów do walki o powrót do zdrowia. Siedział więc z ogromnym pietyzmem przy biurku, przysłuchując się naszym rozmowom i tylko zapytany przez Panią Dyrektor, grzecznie odpowiadał na pytania. Ja oczywiście znów się wzruszyłem czego szczerze mówiąc mam już lekko dość, bo teraz przecież powinienem się tylko cieszyć!!! Ale to nieważne, ważne że dzieje się tak, jak gdyby nigdy nic nie było...

Od przedwczoraj trwa świętowanie. Wobec faktu, że tata nie pije alkoholu, ciężki obowiązek wyjątkowego toastu, musieli wziąć na siebie wujek Michał i wujek Kazek.  Odwiedziły nas też: ciocia Kamila i ukochana ciocia Iwonka z kwiatami i prezentami. Było bardzo sympatycznie. Jak za dawnych lat. Jakby tych 8 miesięcy nie było. W oczach naszych przyjaciół widzieliśmy radość i wzruszenie a oni w naszych musieli widzieć to samo. Byli przy nas przez cały ten czas. Bez nich nie byłoby tego zwycięstwa. Tak jak bez Was.

... z tarczą

W niedzielę rano Igorek uczestniczył w nabożeństwie w Calvary Chapel – chrześcijańskim kościele, w którym pastorem jest Olivier... Dzieci przyjęły go bardzo ciepło, modliły się o jego zdrowie ( w przykościelnym przedszkolu, w którym Igorek czuł się jak ryba w wodzie), i wspólnie odśpiewały pieśń, która Andrei dodawała sił podczas chemioterapii... O tym, że Bóg jest z nami zawsze, nawet, gdy wydaje nam się, że nas opuścił; że czuwa, wspiera, otacza opieką...

Igorek dostał wiele prezentów - polską Biblię dla najmłodszych, życzenia i modlitwy spisane na pocztówce, płytę z pieśniami religijnymi autorstwa Denise i jej szwajcarskich sióstr, dużo zdrowych chrupek i przekąsek bez cukru...

Potem nadszedł czas rozstania...
Ciężkie były te pożegnania. Wiele łez radości i smutku, że opuszczamy nowych Przyjaciół, ludzi, którzy stali się nam bardzo bliscy, byli naszą rodziną. Igorek bardzo chciał zabrać Gosię z nami do Oświęcimia, i smucił się, że (przynajmniej teraz) jest to niemożliwe.
Nasza kochana opiekunka, przyjaciółka, tłumaczka, towarzyszka poważnych spotkań, pełnych napięcia badań, smutku i łez szczęścia... Organizatorka czasu wolnego.... zabaw dla igorka, animatorka wielu cennych spotkań. Ledwie się rozstaliśmy już za sobą tęskniliśmy....
Gosiu Kochana, nawet nie wiesz jak bardzo jesteśmy Ci wdzięczni, za gościnę, za tyle ważnych i pięknych chwil, za nasze rozmowy, za twój śmiech, poczucie humoru, za swobodę obcowania z Tobą każdego dnia. I za Twoje pyszne sałatki. Do zobaczenia – u nas. Wkrótce!!!

Z Freiburga wyjechaliśmy wczoraj ok. 15.00, w domu byliśmy przed północą. Przejechaliśmy szczęśliwie 1200 km w 9 godzin ( to jest możliwe tylko na niemieckich autostradach, tam podróżowanie jest przyjemnością). Igorek oglądał bajki, śmiał się, rozmawiał z nami całą drogę.
Jest szczęśliwy. Najbardziej marzy o tym żeby pojechać nad morze. I iść do „polskiego Kakada”, no i wrócić do przedszkola... Do starszaków oczywiście.
Mamy tyle do nadrobienia!!!
Prof. Udo Kontny prześle wynik konsultacji w języku angielskim do USD i jedną kopię do nas. Muszę skontaktować się z oddziałem w celu ustalenia terminu usunięcia Igorkowi wejścia centralnego i ustalenia planu wizyt kontrolnych.
Kolejny rezonans za trzy miesiące. Wtedy znów nadejdą ciężkie chwile. Ale dzisiaj o tym nie myślimy. Pokładamy ufność w Bogu, wierzymy, że będzie dobrze.
Dziś powtarzamy za piosenką (Albert "katuje" nas nią od rana, puszczał już 50 razy - Ela & Adam:) : „Trwaj chwilo, trwaj, jesteś piękna!!!”

PS. Chciałam jeszcze napisać, że dziękujemy Wam za te wszystkie wspaniałe, mądre, energetyzujące esemesy, które otrzymywaliśmy od Was przez cały czas...
Dzięki nim, nasz synek zrozumiał coś, czego nie pojmował wcześniej, a mianowicie, że można płakać... ze szczęścia.

Cudowna wiadomość, o tym, że Igorek pokonał nowotwór, rozeszła się lotem błyskawicy:
http://www.faktyoswiecim.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=3630:oswiecim-igorek-bartosz-wygral-walke-z-choroba-nowotworowa&catid=89:aktualnosci&Itemid=53

http://chelmek.info/?p=2800

...pierwszy dzień wiosny

Jest już późny wieczór. Igorek zasnął przed chwilą,oczywiście do końca katując „Żółwie Ninja”. Patrząc na jego oddech, po raz pierwszy od kilku miesięcy nie muszę się bać, że ustanie. Nawet Ci z was, którzy empatię mają mocno rozwiniętą, nie są w stanie zrozumieć życia kogoś, kogo pierwszą czynnością po otwarciu oczu jest sprawdzanie, czy śpiące obok dziecko oddycha. I w ciągu całego dnia nie można od tego uciec, bo nie ma miejsca na świecie, które dawałoby od tego azyl. A nawet jeśli na chwilę przestanie się o tym myśleć, to za kilka chwilę myśli wracają razem z oskarżeniem – jakim prawem nie myślisz o chorobie swojego dziecka??
I tak w kółko przez 8 miesięcy.
Dlatego jestem pewien, że wszystkie kolejne poranki będą już dobre. Bo od chwili kiedy dowiedziałem się, że Igorek wyzdrowiał, niczego więcej od życia w zasadzie już nie chcę. Jest mi tak cudownie dobrze, że lepiej już i tak nie ma szans być...:)
Oczywiście mamy świadomość jaka to choroba i, że ciągle będzie przy nas zagrożenie jej powrotu. Ale z mojego punktu widzenia, to już tylko zagrożenie, a nie życie z „gadem” w głowie ukochanego dziecka. Po prostu teraz będzie już dobrze, bo innej opcji nie ma.
Ściskałem dziś Igorka chyba ze 100 razy. Chyba ma mnie lekko dość. Muszę „zluzować”, bo zacznie przede mną uciekać. Tylko jak przestać?:)
Sytuacja, w której się znaleźliśmy jest cudowna, ale są 2 obszary, które musimy przepracować. Po pierwsze, co dalej z blogiem? Czy uważacie, że powinniśmy prowadzić go dalej, pisząc, co ciekawego dzieje się w życiu Igorka? Może powinniśmy go w jakiś sposób przeformatować? Na przykład tak, żeby stał się instytucją doradczą, dla rodziców dzieci chorych na raka? A może macie jakieś inne pomysły/sugestie? Mamy przecież świadomość, że blog jest tak samo Wasz jak i nasz, więc chcielibyśmy poznać waszą opinię. Napiszcie proszę, jak waszym zdaniem miałoby to wyglądać.
I jeszcze kwestia pieniędzy. Mamy zebraną sporą kwotę zbieraną na operację, której w efekcie nie będzie. Pamiętajcie jednak proszę, że nie mogliśmy do wczoraj tego wiedzieć, bo jeszcze przedwczoraj obowiązywała inna wersja wydarzeń. W każdym razie pieniądze są i trzeba coś z nimi zrobić. Bardzo liczę tu na powstającą Fundację Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy. Myślę, że dzięki niej znajdziemy dzieci, którym będziemy mogli przy pomocy tych pieniędzy pomóc. Mamy możliwość przekazania pieniędzy wskazanym przez nas dzieciom – członkom fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Igorek skorzysta z nich tylko marginalnie na dodatkowe badania i suplementy. Reszta trafi do innych chorych dzieci. O tym dokładnie do kogo, zdecyduje zarząd Fundacji MOWP, ponieważ sam takich decyzji, najnormalniej w świecie podejmować nie chcę.
Takie działanie z naszej strony jest ryzykowne. Mamy bowiem pełną świadomość, że jeśli choroba by wróciła a operacja okazała się konieczna, po raz drugi pieniędzy nie zbierzemy. Może to brutalna, ale jednak rzeczywistość. Z drugiej jednak strony, nie możemy przecież trzymać na koncie pieniędzy, na zasadzie „jakby co”. One muszą trafić do dzieci, które tego potrzebują i dokładnie tam trafią. Skoro już zaufaliśmy opatrzności, musimy wierzyć jej dalej.
W niedzielę ruszamy w stronę domu. W następnym tygodniu będziemy odpoczywać w maksymalnie możliwym oderwaniu od świata. Bardzo tego potrzebujemy. Musimy zacząć nadrabiać czas, który odebraliśmy Janoszkowi, żeby mieć go więcej dla Igorka. Janoszek, na pozór zniósł to dobrze, ale wiemy że ma duże deficyty w kontaktach z rodzicami. Musimy teraz zacząć uczyć się normalnie żyć i spróbować oddać choć ułamek tego, co od Was dostaliśmy. Wszystkiego nie jesteśmy w stanie oddać, nawet gdybyśmy próbowali przez tysiąc najbliższych lat. Bardzo Wam wszystkim, jeszcze raz dziękujemy.

...Wygraliśmy!!!!!!!!!!!!

Wasze i nasze modlitwy zostały wysłuchane. Bóg istnieje i jest wielki. Dziś pozwolił naszemu synkowi narodzić się na nowo. Tak bardzo się o to wczoraj modliliśmy u Oliviera, który jest pastorem, jego żony Denise, z ich przyjaciółmi, z Andreą, która sama jest po chemioterapii ciężkiego nowotworu. Łezki nam kapały, gdy powiedzieli, że Anioł Stróż będzie przy Igorku, że będą się o to dziś modlić. I był.
20-ty sierpnia. Długo będziemy pamiętać tę datę... Dziś, po głębokiej nocy, po ośmiu miesiącach ciemności w naszym życiu znów zaświeciło słońce. Wypełnia nas nadzieja, bo w końcu „jest przepięknie i zaczyna być normalnie”
Dziś rano w Instytucie Nuklearnym UK Freiburg Igorkowi wykonano PET-CK. Oczywiście nasz dzielny syn bez usypiania,  w bezruchu zniósł dwukrotnie wykonywany - tomograf emisyjny (powtarzano badanie w obrębie głowy). Powtarzano, aby się upewnić, że stało się to, o czym marzyliśmy, o co się modliliśmy – że .... w jego ciele nie ma już ani jednej komórki nowotworowej! Resztki guza, które pozostały są martwe, a kość – czysta. Zregenerowała się, jak powiedział Profesor....
A więc „stało się tak, jak gdyby nigdy nic nie było”.
Konsylium (złożone z radiologów, onkologów, laryngologów, neurochirurgów) zadecydowało jednogłośnie, że operacja w tej sytuacji byłaby dla Igorka zbyt dużym ryzykiem – martwe resztki guza położone są zbyt blisko tętnicy, a jej uszkodzenie, czy wycięcie fragmentu, mogłoby doprowadzić do niedotlenienia i trwałych urazów.  Gdyby w uszku Igorka pozostałyby jakieś komórki żywe, wówczas lekarze podjęliby takie ryzyko. W obliczu najnowszych badań jest ono zbędne. Dwukrotnie prof. Udo Kontny podkreślał, że guz świetnie zareagował na chemio- i radioterapię, że masa resztkowa jest minimalna, co bardzo dobrze rokuje na przyszłość. W związku z tym lekarze nie zaordynowali także Igorkowi chemii w tabletkach, która stanowi ostatnie ogniwo leczenia.
Ni mniej ni więcej, tylko Prof. Kontny oznajmił nam, że Igorek jest zdrowy. Że możemy śmiało usunąć mu słonika (wejście centralne) i posłać do przedszkola. Ta wiadomość najbardziej ucieszyła Igorka. Wyszliśmy z Kliniki i na skwerze płakaliśmy ze szczęścia. Dzwoniliśmy, wysyłaliśmy esemesy.... Poznana w Klinice pielęgniarka Sandra z Polski (kolejny nasz Dobry Duch), czekała specjalnie na Igorka, aby poznać opinię profesora.
Wiemy, że przed nami pięć lat niepokoju. Mamy wykonywać badania kontrolne i wysyłać do Freiburga... Rezonansy, echokardiogramy serca, rtg płuc, usg wątroby....
Ale nie to zaprząta naszego umysłu. Nasze serca dzisiaj biją jak dzwony. Dzisiaj świętujemy. Dziś nasz syn jest zdrowy. Dziś narodził się na nowo. Wszyscy narodziliśmy się znowu. Również, dzięki Wam...
Reszta jutro, dziś będziemy świętować!!!!

...w oczekiwaniu

Wczoraj zadzwonił do nas prof. Udo Kontny z informacją, że neurochirurdzy niemieccy obejrzeli  obrazy  rezonansu magnetycznego, które Igorkowi wykonano 3 sierpnia w Polsce i uznali, że są wystarczające i nie trzeba powtarzać badania MRI. Czekają jednak jeszcze na wynik PET i wtedy zasiądą do rozmów.
 W związku z tą nieoczekiwaną zmianą planów mamy dziś dzień wolny...
Gosia dwoi i się troi, aby Igorek się nie nudził. Ucieka na chwilę do pracy, a potem wpada do nas i organizuje rożne atrakcje. Wczoraj  zabrała Igorka do swojej firmy (produkującej soczewki kontaktowe) i na zakupy, a po południu zawiozła nas do Kinder Galaxy (takie oświęcimskie „Kakadu” tylko dziesięć razy większe...). Igorek biegał z wypiekamy po kolorowej hali, zjeżdżał na zjeżdżalniach, skakał na dmuchańcach, trampolinach, wspinał się, lądował w kuleczkach. Tak mu się spodobało, że dziś rano chciał pojechać tam znowu. Ale dziś jesteśmy zaproszeni do Denis i Oliviera na grilla a potem z dziećmi mamy buszować po jakimś labiryncie...brzmi tajemniczo.
Freiburg jest uroczy. Dziś w końcu zrobiło się ciepło, wyjrzało słońce, więc mogliśmy trochę pospacerować. Odwiedziliśmy kilka sklepów. To niesamowite, że w najmniejszym nawet sklepiku są duże stoiska BIO, a nieopodal domu Gosi - mały sklepik ze zdrową żywnością. Zakupiliśmy dziś Igorkowi na deser lody waniliowe bez cukru ( słodzone syropem z agawy). Cały Freiburg jest bardzo EKO i bardzo nam się to podoba
Jutro o  8.30 na czczo stawiamy się w Klinice, gdzie lekarze wykonają Igorkowi pozytonowy tomograf emisyjny, czyli popularnego PETA. To badanie przeskanuje ciało Igorka i wykaże aktywne komórki nowotworowe. Oby ich nie wykrył.
W piątek po południu lekarze zrobią konsylium i zdecydują czy/kiedy przeprowadzić operację. Oczekiwanie jest udręką, ale „w całości” trzyma nas nadzieja. Musi być dobrze, innej opcji nie ma.