... zaległości

Mali kibice - Igorek i Stasio Łygan

Tak dawno nie pisałam, wybaczcie, postaram się poprawić…

Głosowanie na Blog Roku zakończone. Wylądowaliśmy ostatecznie na 12 miejscu, zaledwie dwa oczka niżej niż finałowa dziesiątka. To i tak ogromny sukces zważywszy, że zgłoszono tylko w naszej kategorii aż 1014 blogów. Za wszystkie wasze  sms-y bardzo dziękujemy!!!

W miniony piątek zamknęliśmy szósty cykl chemioterapii tabletkowej. 1 lutego ponownie jedziemy do USD, by rozpocząć cykl siódmy. Igorek czuje się wyśmienicie, omijają go wszelkie infekcje, apetyt dopisuje. W tym tygodniu musimy jeszcze skontrolować morfologię krwi. Napisaliśmy maila do pani prof. Walentyny Balwierz z pytaniem o kolejny termin rezonansu. W lipcu chcielibyśmy pojechać do UK Freiburg na kolejne badania kontrolne.

W ostatnią niedzielę byliśmy na lodowisku, aby obejrzeć wydarzenie niezwykłe: mecz gwiazd. Dochód z widowiska wsparł podopiecznego fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy:

http://mowposwiecim.blogspot.com/
Wolontariuszki MOPW aktywnie kwestowały. Sprzedawały także uszyte przez Paulinę i Alę niezbędniki kibica. Udało się - Dawidek będzie miał swoją kamizelkę.
Reportaż z meczu gwiazd (który był transmitowany przez TV Sport)
http://www.oswiecimskie24.pl/5619,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Mecz-Gwiazd-dla-Dawidka-ju%C5%BC-za-nami.html

... trwa głosowanie

Jutro kolejna wizyta w USD. Zamykamy szósty cykl chemioterapii tabletkowej. Czeka nas 10 dni przerwy a potem znowu zaczynamy łykać cytostatyki. Igorek czuje się wyśmienicie, ale nudzi się w domu i pyta codziennie kiedy wróci do przedszkola. Na razie go nie posyłamy- boimy się infekcji.
W ubiegłą sobotę odwiedził nas Paweł Grzesik- w niedzielę Ola i Paweł wyruszyli do niemieckiej kliniki, w której na świat przyjdzie Michałek. Pierwsza operacja czeka go po 10-ciu dniach od narodzin... Trzymamy kciuki, żeby wszystko poszło zgodnie z planem. Jego serduszko musi bić nieprzerwanie!!!
Dla Michałka, - podopiecznego Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy organizowana jest aukcja charytatywna podczas V Karnawałowego Balu Akademickiego, który 26 lutego odbędzie się w Sali Bankietowej Hellada.
Smutne wieści na blogu Kalinki. Jej lewe oczko jest chyba nie do uratowania....Ale przecież cuda się zdarzają. W ubiegły piątek w szpitalu spotkałam Magdę, mamę Patryka. Z małym było bardzo źle. Od prawie dwóch miesięcy jest w śpiączce. Magda nie poddawała się do końca. Zresztą, która matka by się poddała, zwątpiła? Dopóki oddycha- dopóty jest nadzieja- mówiła. I nadszedł niespodziewany zwrot akcji. Patryk przeszedł operację i lekarzeprawdopodobnie będą go wybudzać. Małymi kroczkami idzie do przodu. Prosimy o wsparcie i modlitwę za naszego wojownika i wiele sił dla żelaznej, niezłomnej Magdy.
Guz Sandrusi z Chrzanowa zmniejszył się o 1 cm:) Sandra wystąpi w reklamie TVN "Nie jesteś sam".
Serce roście....
TRWA GŁOSOWANIE
Blog Igorka jest na 14 miejscu spośród 1014 zgłoszonych w tej kategorii w ogólnopolskim konkursie na Blog Roku. Tylko 10 blogów  przechodzi do trzeciego etapu konkursu i jest oceniane przez jury. Głosowanie kończy się dzisiaj o godz. 12.00. Jeżeli chcesz zagłosować, wystarczy wstukać A00084 (A zero zero zero 84) pod numer 7122. Koszt to tylko 1,23zł. Z jednego nr wysłać można tylko 1 sms. Dochód z sms przeznaczony jest na pomoc chorym dzieciom.

...konkurs

Wczoraj był 13 stycznia.... Minął okrągły rok od momentu gdy Igorkowi zaaplikowano pierwszą chemioterapię. Nasz mały bohater ma wrytą w pamięć tę datę...My też. Może kiedyś będzie ona zaledwie mglistym wspomnieniem? Za chwilę wyruszamy z Igorkiem do Krakowa. Czekają nas kontrolne badania krwi. Zawsze tak mamy w czasie cyklu. Średnio co trzy dni - kontrola w USD. Po cyklu czeka nas 10 dni przerwy, domowego leniuchowania, bez igieł i męczących wycieczek.
Minął już rok odkąd piszemy tego bloga. Oswajamy się z chorobą. Piszemy go wspólnie. Wasze komentarze to kolejne historie, kolejne opowieści, cenne rady, refleksje i doświadczenia. Także, a może głównie, wielkie wsparcie.
Blog Igorka uczestniczy w konkursie na Blog Roku. Jeżeli chcecie możecie wziąć udział w głosowaniu SMS. Aby to uczynić należy wysłać SMS o treści A00084 na nr 7122. Koszt to 1,23 brutto (z jednego nr można wysłac tylko 1 SMS:). Cały dochód z głosowania przeznaczony jest na pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Głosowanie potrwa do 20 stycznia.
Zobacz: http://www.blogroku.pl/igorbartosz,gwc26,blog.html

VI cykl

Wstajemy skoro świt i o szóstej rano wyruszamy do USD. Z kolejnym naszym przyjacielem Krzysiem Klęczarem...
Rano morfologia (ponad 5 tys. leukocytów!!!) Potem poradnia, przyjęcie i wędrówka na oddział dzienny. Dzięki plasterkom emla już nie boli wkłucie do żyły i Igorek znosi wszystko bez mrugnięcia okiem.... Biochemia krwi dobra. Nie ma żadnych przeciwskazań, przystępujemy więc do szóstego już cyklu. Przed nami 10 dni chemioterapii w pigułkach. Potem 10-dniowa przerwa i znowu... W sumie powalczymy jeszcze 80 dni. Tylko 80 dni. To nic w porównaniu z ubiegłym rokiem. Ciągle się dziwię, tyle się przecież wydarzyło, a umknął nam, nie wiedzieć kiedy... Żyliśmy cyklami i nadal tak funkcjonujemy. To nasz zegar. Jeszcze przez 80 dni...
Spotykamy znajomych. Magdę, czekającą na Patryka, który wciąż jest w śpiączce farmakologicznej...Ale jest lepiej i będzie!!!! . To silny chłopak. Spotykamy Agę i Kubusia, Agatę i Sandrusię... Rozmawiamy. O naszych silnych przeczuciach. Że to będzie dobry rok:)
Sandra ma w przyszłym tygodniu rezonans. Trzymamy kciuki za małą  księzniczkę:)
PS. W ferworze przedświątecznej gonitwy zapomniałam napisać, że prof. Udo Kontny z zespołem przejrzał wszystkie wykonane Igorkowi jesienią w Olsztynie i w USD badania MRI głowy i napisał, że nie róznią się one od obrazu z sierpnia br.
Nic się nie zmieniło:) Jest dobrze!

...urodziny

Dziś są urodziny Moniki. Oczywiście osiemnaste:). Igorek, razem ze mną ma zawiązany na te okazję spisek. Postanowiliśmy przygotować mamie kilka niespodzianek i poprosiłem go kilka dni temu, zeby zachował wszystko w tajemnicy. Obiecał, że pary z ust nie puści...Najpierw podzielił się informacją o ciążącej na nim odpowiedzialności za tajemnicę z obydwoma babciami. Potem, dzielił się z każdym, kto odwiedza nasz dom a dodam, że tych ludzi jest dość sporo. W końcu, podszeł do Moniki i powiedział jej na ucho - "Mamuniu, masz jurto urodziny i robimy z Tatusiem i z Piką (Paulinką) laurkę dla Ciebie. Ale pamietaj, to jest tajemnica!!".
Zastanawiałem się co mógłbym tu napisać w taki sposób, żeby z jednej strony było to szczere a z drugiej nie brzmiało jak wyciągniete z taniego melodramatu. I to jest trudne, bo jesli ma się świadomość, że żyje się z najlepszą kobietą na świecie, to ciężko wpisać się jednocześnie w oba te założenia. Może więc ograniczę się do tradycyjnych w moim przypadku - Spełnień i dopełnień kochanie. Żebyś juz nigdy nie musiała pokazywac światu jak jesteś silna. Dla Ciebie, i dla nas, niech ta chwila trwa. Wiem, że to będzie spełnienie Twoich pragnień. I może jeszcze, żeby Twój mąż nigdy nie zapominał, że jesteś naj...:). Happy Birthday!!!

... z nadzieją w 2011

trwaj chwilo... już na zawsze

Jakże inne od ostatnich były te nasze święta… Spokojne, pełne błogiego lenistwa, pachnące ciastem, wypełnione spotkaniami…..

Ubiegłoroczne spędziliśmy w napięciu, w oczekiwaniu na wynik biopsji, którą wykonano Igorkowi w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej. Przyszedł, tuż po Bożym Narodzeniu. Był negatywny. Odetchnęliśmy z ulgą a Sylwestra spędziliśmy radośnie, wśród przyjaciół, by tydzień później trafić na… onkologię prokocimskiego szpitala….. Karuzela zdarzeń, potworna huśtawka na granicy strachu i euforii - życiowa sinusoida - taki był ten 2010 rok…. Trudny, wyboisty i najbardziej chyba wyjątkowy, jaki udało nam się przeżyć… Razem. I z Wami. Ciesząc się z każdej chwili, którą dało nam życie…

Trafiłam ostatnio na wywiad z Krzysztofem Luftem, który przeszedł raka prostaty… Czytając jego wypowiedzi miałam wrażenie jakby ktoś siłą wyciągał mi myśli, słowa z głowy, z serca….
Luft opisuje strach, samotność na początku choroby; potem rodzącą się wola walki – traktowanie jej jak kolejne ważne zadanie do wykonania… i co się z tym wiąże przewartościowanie całego dotychczasowego życia… radość z rzeczy dla innych tak zwyczajnie oczywistych.
Tak samo było u nas. Fatalna diagnoza - nieoperacyjny guz naszego synka, choroba w IV stadium zaawansowania … Ból przeżywany w samotności… Zamknięcie się na innych… Te przykre emocje odeszły wraz z decyzją o walce, którą podejmiemy, w jednym tylko celu – by wygrać. Gdy otarliśmy łzy, byliśmy już innymi ludźmi. Tak bardzo nam i Igorkowi w tym pomogliście.
Im bliżej wiosny, tym więcej promyczków nadziei spadało na nas - wraz z kolejnymi fantastycznymi wydarzeniami, które inicjowaliście a także - badaniami Igorka, które wykazywały, że guz się zmniejsza…. A potem, że operacja nie jest konieczna, a to dobrze, bo jest szalenie ryzykowna….
Blog pozwolił nam otworzyć się, wyjść z cienia choroby...
No i przekonaliśmy się przede wszystkim - że mamy w domu fantastycznego, małego pięcioletniego wojownika…. Wierzcie – bez niego, takiego jaki jest, dzielnego i uśmiechniętego, w bólu cichego i wytrzymałego, byłoby nam trudniej. Bardzo.
Ten miniony rok zabrał nam tak wiele, wymagał od nas ogromnych wyrzeczeń, przysporzył wielu łez i zmusił do wielu niechcianych pożegnań…ale uwierzcie - dał jeszcze więcej….

Odkurzyliśmy stare podwórkowe, szkolne i studenckie przyjaźnie, poznaliśmy wielu fantastycznych, zupełnie obcych nam wcześniej ludzi, przekonaliśmy się, że Przyjaciele, Rodzina, to filary naszej egzystencji. I że otacza nas Dobro.

Sprzyjało nam i nadal sprzyja tak wielu …. Ta lista, którą zamieściliśmy obok, to zaledwie ułamek tych wszystkich, którzy w minionym roku byli i nadal są z nami. Za wszystkie słowa, skrzydlate myśli, sms-y, dziękowaliśmy i dziękować będziemy zawsze. Przywracały wiarę w niemożliwe.
Byliście naszymi aniołami.
Jedyną stałą pośród wielu zmiennych…..

W 2011 rok patrzymy z ufnością. Największą, jaką można sobie wyobrazić.

I mamy jedno tylko życzenie… Takie oczywiste…

Dziękujemy Kochani! Niech nadchodzący rok dostarczy Wam samych pięknych chwil!

...2010

Dziś jest ostatni dzień 2010 roku. Roku, z jednej strony nastraszniejszego w życiu naszej rodziny, a z drugiej, o ironio, najpiękniejszego. Strasznego, bo jeszcze nigdy tak bardzo się nie baliśmy, nie byliśmy tak blisko od utraty czegoś najcenniejszego, danego nam przez opatrzność. Pięknego, bo cały czas, mimo wszystko, trwamy. Jako rodzina jesteśmy mocniejsi, Igorek pięknie sie odradza, Janoszek coraz więcej komunikuje się ze światem zewnętrznym. Czego chcieć więcej?
Igorek jest zdrowy i wierzymy w to, że już tak zostanie. Jednocześnie pamiętamy, że wokół nas jest ogromna ilość dzieci, które cały czas potrzebują pomocy. Dzieci, na które został wydany wyrok, choć nijak na niego nie zasłużyły. Maluchów, które potrafią przebić się z uśmiechem nawet przez największe cierpienie i łzy. Takich, dla których pokłute igłami ciałko, jest codziennością. Dzieci, których świat dzieli się na te dni z dobrymi wartościami krwi, kiedy mogą wyjść z izolatki, i pozostałe, smutne chwile. Dzieciaków, które żeby zrobić jeden krok, muszę ćwiczyć kilka lat. Albo tych z mukowiscydozą, których życie pełne jest wyrzeczeń, trudnych do zniesienia nawet dla dorosłego mężczyzny. One są wszędzie wokół nas, trzeba się tylko rozglądnąć....
W tym roku, razem z przyjaciółmi z fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy pomagaliśmy kilku z nich. Kalince, Nikolce, Paulince, Dawidkowi czy nienarodzonemu jeszcze Michałkowi. To tylko kropla w morzu potrzeb. Dlatego gorąco was namawiam, zebyście w roku 2011 wspierali inne chore dzieci, tak, jak wspieraliście Igorka. Już niedługo będziecie się rozliczać w urzędach skarbowych. Nie zapomnijcie przekazać swojego 1%. Was to nie kosztuje prawie nic a dla nich jest to ogromne wsparcie.
Ja ze swej strony deklaruję, że MOWP będzie grać nadal. To, o co niestety się nie boimy, to o fakt, że zabraknie nam dzieci potrzebujących pomocy...Wiem, że na to szans nie ma.

Pisałem Wam już o Macieju Krzysztofie Dąbrowskim i jego magicznej stronie, pełnej niesamowitej poezji. Tam znalazłem wiersz, który był poświęcony Igorkowi. Pozwalam sobie na bezczelny plagiat, bo utwór jest o tym, o czym pisałem Wam powyżej.
Zarówno Wam, jak i dzieciom, jeszcze raz życzę wszystkiego, co najlepsze w nadchodzącym 2011 roku.

DOROSNĄĆ … 
Gdy dużemu nagle coś się złego zdarzy
czasem mało kto rozpozna, że to zło…
Kiedy uśmiech bohatersko tkwi na twarzy
- komu by się chciało zajrzeć pod… ?
… a małemu? Znacznie trudniej znieść kłopoty.
Każda mama mówi – duży jesteś dość
by nie płakać, by się zabrać do roboty,
by się nie dać, by pokazać – jesteś Gość!
Gdy cię boli – nie chcesz się do tego przyznać,
no bo po co? I tak nikt cię nie pocieszy
- bo dużego, dorosłego nie wypada
głaskać, lub się ze współczuciem spieszyć.
Ale każde z nas – jak tylko spojrzeć w koło
w głębi duszy coś z dużego dziecka ma…
i dlatego – dorosłego bardziej boli,
kiedy dziecko małe cierpi i ból zna…
Nie wiadomo już, czy lepiej być dorosłym,
czy też małym… Każdy na swój sposób widzi,
lecz tak cieszy, gdy dzieciaki są radosne
… i tak ważne, że się pomóc im – nie wstydzisz.
________________________ mkd ___ II.2010

...święta AD 2010

To były święta cudowne. Czas płynął nam spokojnie, wręcz leniwie, co w ostatnim roku praktycznie nam się nie zdarzało. Tak bardzo mieliśmy siebie nawzajem…Igorek jest coraz sprawniejszy. W meczach piłki przedpokojowej bez jakiejkolwiek litości ogrywa starszego brata, który stwierdził niedawno, że już …kończy piłkarską karierę. Ja jeszcze muszę dawać mu wygrać, ale pewnie tylko dlatego, że zajmuje 80% powierzchni bramki, więc ciężko Igorkowi umieścić w niej piłkę. Janoszek z kolei, zaczął zwracać uwagę na swój wygląd. Stał się miłośnikiem fryzur i wyraża coraz częściej zainteresowanie tym tematem. Umie coraz więcej powiedzieć, a co za tym idzie, coraz częściej artykułuje swoje potrzeby. Choćby tak skromne, jak „kamera Sony na gwiazdkę”:).

Wigilię spędziliśmy w towarzystwie obu babć. Było bardzo miło a życzenie na nowy rok było tylko jedno. Zdrowia w rodzinie. Koło 20.00 dołączyli do nas; ciocia Ela, Kamila – chrzestna matka Igorka, jej partner Jan i przyjaciółka Basia. Zazwyczaj w takiej konfiguracji dużo śpiewamy, ponieważ wspomniani goście są muzykami, ale tym razem pozwoliliśmy sobie na sporą dawkę relaksu. Doszliśmy do wniosku, że może nam się tym razem nie chcieć i pozostaliśmy przy rozmowie.
Sobota, to było czyste lenistwo z rodziną, książką i telewizorem. Oczywiście sporo jedliśmy. Teraz już zajmuję 85% bramki…
Natomiast niedziela była już dużo aktywniejsza. Doczekaliśmy się długo oczekiwanego gościa. Przybyła do nas, niemalże prosto z Niemiec, Gosia Gałgan, która gościła nas podczas naszego pobytu we Freiburgu. Stęskniliśmy się bardzo za jej nieustannym optymizmem i uśmiechem, który ma przygotowany na każdą okazję. Gosia przywiozła Igorkowi jego ukochane, ekologiczne paluszki i dziecko zwariowało ze szczęścia. Razem z nią, odwiedził nas jej brat Tomek ze swoją dziewczyną, Pauliną. Spędziliśmy razem cudowny wieczór, przepełniony wzajemną sympatią, a w miarę upływu - coraz większą dawka paranoidalnego humoru, który uwielbiam. Monika śmiała się cały wieczór i nawet pozwoliła sobie na kilka kieliszków wina. Goście zajadali się potrawami świątecznymi a Igor naciągał ich po kolei na rozgrywki w przedpokoju. Wynik, był do przewidzenia z góry….

W pewnym momencie zorientowałem się, że jest jak kiedyś. Kiedy jeszcze nie było z nami nowotworu. Kiedy wiedliśmy normalne życie nie zdając sobie sprawy z tego, jak jest cudowne. Teraz już to wiemy i nauczyliśmy się to cenić. O ironio, jest to coś fantastycznego, co zawdzięczamy tej okropnej chorobie. Może to paranoiczne, ale gdyby nie rak, nie wiedzielibyśmy w pełni, ile wszyscy, nawzajem dla siebie znaczymy. Ale jeśli to miała być lekcja, jaką chciała nam dać opatrzność, to melduję że zadanie wykonaliśmy pilnie i absolutnie nie potrzebujemy poprawki. To jest moje życzenie na 2011 rok i wszystkie następne. Niczego więcej nie pragnę. Niech ta chwila trwa, bo jest taka piękna…

Wszystkiego, co najlepsze dla Was, na ten nowy, 2011 rok. I obyście umieli się odnaleźć bez takiego „katalizatora”, jaki został zastosowany u nas. Tego, za całego serducha, Wam życzę.

...o tym jak odnalazł się kolejny Dobry Duch

Odebrałem dziś cudowny telefon. Absolutnie aksamitnym, ciepłym i pełnym dobra głosem odezwał się do mnie mężczyzna - Dzień Dobry, nazywam się Maciej Krzysztof Dąbrowski. Jak się okazało, Pan Maciej, czego nie miałem świadomości, miał swój wieczór autorski w MDSM, zorganizowany dla Igorka. Było to 7 lutego, czyli wtedy, kiedy dla nas świat nie istniał. Kidy byliśmy absolutnie załamani i nie mieleiśmy pojęcia co dzieje się wokół. A może mieliśmy, tylko już dziś wymazałem to z pamięci... W każdym razie udało mi się odnaleźć opis tego wieczoru i dramatycznych wydarzeń, jakie mu towarzyszyły. Ta opowieść to prawie jak film sensacyjny. Tekst o tych wydarzeniach znajdziecie tutaj. Pan Maciej, pytał o Igorka i dzielił się radością wynikającą z informacji o jego zdrowiu. Jeszcze jeden, kolejny, nasz dobry duch, o którym nie wiedzieliśmy. Jeszcze jeden dobry człowiek, taki jak Wy, wszyscy którzy byliście z nami i dalej jesteście.
Chciałem złożyć Wam życzenia i podziękować za wszystko przy okazji tych świąt i nadchodzącego Nowego Roku. Chciałem, żeby nie były to życzenia banalne i żeby były dla Was inspiracją. I znalazłem odpowiedni tekst na stronie Pana Dąbrowskiego, szybko więc się nim z Wami dzielę, życząc jednocześnie, aby spełniły się Wasze pragnienia i abyście umieli odnajdywać wartość, w każdym dniu, jaki spędzacie z kochającymi was ludźmi.

„Ludzie są nierozumni, nielogiczni, samolubni.
Kochaj ich mimo wszystko.
Jeśli czynisz dobro, oskarżą cię o egocentryzm.
Czyń dobro mimo wszystko.
Jeśli odnosisz sukcesy, zyskujesz fałszywych przyjaciół
i prawdziwych wrogów.
Odnoś sukcesy mimo wszystko.
To, co budujesz latami, może runąć w ciągu jednej nocy.
Buduj mimo wszystko.
Ludzie w gruncie rzeczy potrzebują twojej pomocy,
mogą cię jednak zaatakować, gdy im pomagasz.
Pomagaj mimo wszystko.
Dając światu najlepsze, co posiadasz, otrzymujesz ciosy.
Dawaj światu najlepsze, co posiadasz mimo wszystko."
/Matka Teresa z Kalkuty/
Stronę Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego, którą naprawdę warto odwiedzić, znajdziecie tutaj -
http://www.wierszemkd.pl/

...pożegnanie Pani Profesor

Cały poniedziałek spędziliśmy w USD. Rano poradnia, morfologia - z paluszka, potem wędrówka na oddział. Posiadanie słonika miało jedną dobrą zaletę (tylko jedną) – nie trzeba było wkłuwać się w żyłę, aby pobrać krew do badań biochemicznych. Wtedy odbywało się to bezboleśnie, teraz wywołuje dodatkowy ból i łzy Igorka……

Wszystkie wyniki mamy dobre, dostajemy tabletki na kolejny, piąty już cykl chemioterapii. Wizyta u laryngologa – badanie słuchu, które wykazuje, iż ucho pracuje. Słuch szczątkowy zachowany.
Spotykam Magdę mamę Patryka, który leży na intensywnej terapii. Widzę po jej nieobecnych oczach, że coś jest nie tak. Co się stało, przecież operacja się udała?! - Tak, ale wystąpiły powikłania, konieczne były dodatkowe zabiegi i Patryk jest utrzymywany w stanie śpiączki farmakologicznej – odpowiada smutno.
Magdzie codziennie lekarze odbierają nadzieję, mówiąc, że Patryk z tego „raczej” nie wyjdzie. Magda jednak kurczowo trzyma się nadziei. - Musisz wierzyć – mówię – popatrz na Kacperka. Już dwa razy stawiano na nim krzyżyk, przygotowywano rodziców na najgorsze, a on na przekór wszystkim i wszystkiemu biega teraz po okrąglaku. Jego śmiech niesie się także właśnie po korytarzu… On żyje z całych sił.
- Teraz dają nam tylko 2 procent szans na przeżycie - mówi Magda. – A nam wystarczy tylko jeden procent, byle to byśmy byli właśnie my – dodaje cicho.
W takich chwilach chce mi się wyć z bezsilności. Brakuje słów pocieszenia, brakuje argumentów i nadziei, którą powinnam wlać w serce matki, przyjaciółki, człowieka bardzo mi bliskiego, z którym łączy mnie podobny ból, podobny strach, walka o każdy kolejny dzień życia dziecka… Znowu rodzi się bunt i niezgoda…
Widzę Patryka machającego mi z sali, uśmiechniętego, który z miną twardziela oświadcza dziarsko – wiesz, idę dziś na operację!!! Ta operacja miała mu uratować życie.
Walcz mały wojowniku!

Wracając do domu późnym wieczorem dostaje dramatycznie smutny telefon. Odeszła Jadzia Toczek………………
Myśląc o Jadzi nie mogę używać czasu przeszłego.
Myśląc i pisząc o Jadzi Wciąż mam ją przed oczami...
Widzę ją jak stoi w sali na lekcjach psychologii i pedagogiki, tłumacząc jakieś skomplikowane procesy, które ubarwiała przykładami i anegdotkami rodzinnymi...
widzę za katedralnym zielonym stołem na mojej maturze (dzięki niej wybrałam przecież egzamin z psychologii) i w gabinecie w przewiązce liceum, do którego zaglądałam...
widzę ją na korytarzu, gdy pochylała się nad nami i naszymi szczenięcymi problemami, i na próbach szkolnego teatru z kartkami scenariusza w dłoni...
Widzę ją z jej ukochaną wnuczką, z ukochanym mężem, z dziećmi...
i na Dobrych Duchach w MDSM – naszym ostatnim wspólnym spotkaniu...
Wtedy chyba jeszcze nie wiedziała… jak ciężką walkę przyjdzie jej stoczyć. Rozmawiałyśmy głównie o mnie, o Igorku… pytała jak sobie radzę.
Zawsze troskliwa, zawsze dla kogoś, zawsze gotowa spieszyć z pomocą…
Zaawsze uśmiechnięta, z pięknymi dołeczkami w policzkach - jak na tym zdjęciu

"Wszyscy jesteśmy tacy, jacy jesteśmy, bo mieliśmy Panią, Pani Psorko...." - napisał Albert w komentarzach do informacji o śmierci Jadzi Toczek. Ten słowa wystarczą za wszystko.
Jutro o godz. 12.00 pożegnanie Pani Profesor w kościele pw. Św. Maksymiliana Kolbe, potem przejście na Cmentarz Parafialny.W tym czasie będziemy w Krakowie z Igorkiem na kolejnej planowej wizycie. Myślami - na starym cmentarzu....
Dziękujemy Pani Profesor! Dziękujemy Jadziu!
..........................................
„Można odejść na zawsze, by stale być blisko…”

Fot. Tomasz Mól, portal kasztelania.pl

...muzyczny weekend

TARNÓW

Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy  rozpoczyna weekendowe granie. Już dziś 17 grudnia Muzycy Orkiestry grają w  Tarnowskie Centrum Kultury dla małej Kalinki. Jej historię poznaliście na tym blogu i mogliście śledzić wpisy na blogu prowadzonym przez jej rodziców (www.kalinajanowska.blog.onet.pl)
Koncert rozpocznie się o godz. 18.00. Na tarnowskiej scenie zagrają:
Krzywa Alternatywa [reggae, ska- Oświęcim]
Przystanek Mrówkowiec [rock- Tarnów]
REVOLUCJA [Kraków- Tarnów]
...Przyjdźcie na koncert, bawcie się przy świetnej muzyce ze świadomością że właśnie pomagacie Kalince!
Bilety w sprzedaży w dniu koncertu w formie cegiełek o wartości min 20 zł.

CHEŁMEK

W najbliższy weekend będzie również "koncertowo" dla Michałka, który urodzi się z połówką serduszka (www.sercemichalka.pl).
W sobotę 18 grudnia Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy zaprasza do Chełmka (MOKSiR w Chełmku Pl. Kilińskiego 3).
Koncert rozpocznie o godzinie 17.00. Wystąpią: zespół HOLM z Oświęcimia - mieszanka aksamitnego i zadziornego głosu Ani, z naprawdę skrojonym, klimatycznym rockiem oraz grupa TRICK (energetyzujący rock) także z Oświęcimia . Wieczór upłynie pod znakiem Wielkich Rockowych Serc.

OŚWIĘCIM

W niedzielę 19 grudnia o godz. 17.00 Młodzieżowy Dom Kultury w Oświęcimiu zaprasza  do Ośrodka Doskonalenia Nauczycieli na ul. Bema 4 (internat PZ nr 2, dawnego Chemika, sala na parterze) na spokojniejsze rytmy.
W koncercie wokalno-instrumentalnym wystąpią: zespół CAMINO z MDK ( w repertuarze utwory grupy SDM). Ponadto wychowankowie MDK z Oświęcimia i Brzeszcz zaprezentują się w mini koncercie bluesowo - rockowym i wokalno - instrumentalnym.
Wysłuchamy również recitalu, w którym wystąpią znani na oświęcimskiej scenie nauczyciele - Kamila Sibik - śpiew, Janusz Majcherek - perkusja, oraz goście Paweł Mąsior - bas i Waldemar Sieradzki - instrumenty klawiszowe, śpiew. Koncert odbywa się pod patronatem Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.


Przybywajcie i pamiętajcie, że: "serce ma wielką moc, a mała orkiestra siłę, tak wielką żeby zrobić to, co było niemożliwe"!!!

...dużo radości:)

Nasi kochani przyjaciele. Jak już pewnie wiecie, w miniony weekend odbyły się 2 imprezy charytatywne, organizowane przez naszą fundację. W sumie zebraliśmy ponad 10 tys. PLN. Relatywnie to sporo, ale pracujemy nadal. Już w najbliższy weekend kolejne 3 koncerty odpowiednio w Tarnowie, Chełmku i Oświęcimiu. Szczegóły na temat tych wydarzeń znajdziecuie tutaj - nasze koncerty.
Niesamowitym wydarzeniem, podczas imprezy niedzielnej, był debiut na scenie naszej małej gwiazdy, niejakiego Igorka Bartosza. Poszło mu na prawdę całkiem nieźle a jeśli nie wierzycie, sprawdźcie sami:):):) tutaj--- Hymn Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy w wykonaniu "Krzywej Alternatywy" i dzieci

A tutaj - galeria zdjęć z Wielkiego Charytatywnego Jarmarku Bozonarodzeniowego, który odbył się w minioną niedzielę w OCK, w obiektywie studentów PWSZ (wolontariuszy MOPW:)

... jarmark od podszewki:)

Środa. Serce miasta. Klub Układ - siedziba Małej Orkiestry. Nie takiej Małej - myślę - siedząc w rogu na skórzanej kanapie...Jest nas tu dziś ponad 20-tu. Gwar, rozmowy, śmiech. Tu naprawdę można naładować akumulatory. Tym ludziom się chce. Spotykają się tu już od roku i jest ich coraz więcej......

Wielkie przygotowania do naszego charytatywnego grania... W piątek Chrzanów - dla Nikolki, w niedzielę - OCK - dla Dawidka. Za tydzień  - Tarnów dla Kalinki.  Napięty grudniowy kalendarz.

Albert rozpoczyna spotkanie. Od najprzyjemniejszego akcentu. Od braw. Dla naszych bohaterek - Bernadki i Sylwii. W ubiegłą sobotę na festiwalu tańca z Robertem Maserakiem (który przyjechał do Chełmka za zupełną darmochę!) zebrały ponad 20 tysięcy!!! dla chorej na nowotwór Paulinki Konecznej. Dziewczyny po raz kolejny podniosły poprzeczkę.... Chcieć to móc!!!! A one mogą i potrafią! Są niezaprzeczalnym niepodważalnym dowodem, że MOPW pomaga koncertowo!!!!
Potem każdy z członków Orkiestry referuje co udało mu się zrobić, z czym ma jeszcze problem, co trzeba dograć... Boiński jak zwykle ma tylko 13 minut więc wyrywa się do odpowiedzi pierwszy:) Iwonce udało się załatwić poinsencjie, które nieodpłatnie przekazał Plantpol do sprzedaży na Jarmarku, Kazek przyniósł autorskiego Mixa muzyki , która będzie sączyła się z głośników i zachęcała do wstąpienia na bożonarodzeniowy jarmark, Ala wyprodukowała koszulki MOPW,w których wystąpią wolontariusze.... Michał referuje jak będzie wyglądała nowa strona MOPW, jego oczywiście autorstwa... Widać zapał... i satysfakcję. Jeszcze jest trochę czasu, jeszcze można coś wymyśleć.
Mało nagród? Ciężko zbiera się "fanty" chodząc po sklepach i prosząc ? Oświęcim jest pod tym względem cięższy niż Kęty i Chełmek? Do czasu! My to zmienimy - mówi zdecydowanym głosem Mariusz- szef Układu ... To nasze zadanie, taka nasza "praca od podstaw"- twierdzi.
Pozytywistyczna (i pozytywna jednocześnie)!!! Damy radę!...
Oświęcim już się zmienił, skoro tyle dobra zasiano w zeszłym roku:):):) Ono już kiełkuje!!!!!
Sami się przekonajcie - wszystkich o otwartych sercach i umysłach,którzy chcą bezinteresownie coś dobrego zrobić dla innych - zapraszamy na nasze środowe spotkania w Układzie o 18.30....
Wszystkich o otwartych sercach i umysłach, którzy znajdą trochę czasu w niedzielę - zapraszamy do OCK na Wielki Bożonarodzeniowy Jarmark Charytatywmny do OCK... Musicie być z nami!
Startujemy już o 10.00! Poszukujący prezentów gwiazdowych znajdą  tu bogaty wybór artykułów świątecznych, rękodzieła, biżuterii, ozdób choinkowych, galanterii, kwiatów, świec i stroików. Będą piękne prezenty, jakich nie znajdziecie nigdzie indziej,unikatowe, magiczne przedmioty a w każdym z nich - odrobina bożonarodzeniowego dobra.  No i dodam jeszcze, że każdy los wygrywa:).
Przedrzyjcie się przez śniegi i ogrzejcie z nami przy muzyce. Poniżej program imprez towarzyszących Jarmarkowi:
PROGRAM:
10.00 -18.30 - bożonarodzeniowe stoiska w holu OCK
godz. 14:30 "Zbroja" - spektakl w wykonaniu Teatru "Verbum" (kościół św. Maksymiliana)
godz. 15:30 Koncerty zespołów (sala widowiskowa OCK)

godz. 15:30 "Flies"

godz. 16:30 "Owejszyn Band" & Dziki

godz. 17:30 "Krzywa Alternatywa"

godz. 18:30 "Jack Band" – 18-tu niesamowitych muzyków z największymi przebojami muzyki popularnej

godz. 20:00 "Funky Beegos" - disco night fever, czyli elektryzujące przeboje lat 70-tych (restauracja "Meksykańska")

Organizatorem Jarmarku jest Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy oraz Oświęcimskie Centrum Kultury. Współorganizatorami imprezy są:  Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, Rotary Club Oświęcim, Lion's Club, Miasto Oświęcim oraz różnorakie podmioty gospodarcze i społeczne z terenu Powiatu Oświęcimskiego. Patronat nad koncertem objęli: prezydent miasta, starosta powiatu oświęcimskiego i członek zarządu województwa małopolskiego.

pożegnanie ze słonikiem!!!!

No i stało się.... Igorek nareszcie pozbył się słonika. - Żeby już nigdy nigdy nie wrócił !!! – zakomunikował dziś jak tylko wróciłam do domu. Cały dzień uśmiecha się od ucha do ucha. Pokazywał dumnie plaster w miejscu po dreniku.

„Słonik” wysuwał się z żyły już od dawna. Podczas ostatniej zmiany opatrunku Maja stwierdziła, iż cały tzw. „kołnierz dakronowy”, który jest takim zabezpieczeniem antypoślizgowym cewnika – jest już na wierzchu. Dziś w szpitalu wejście obejrzał chirurg i zdecydował, że wejście Hickmana należy wyjąć.

Niepotrzebna była narkoza, ani znieczulenie miejscowe. Pani doktor szarpnęła i wyciągnęła gumowy wężyk, który przez ostatnie miesiące służył jako kanał wlewu kroplówek z cytostatykami i miejsce poboru krwi... Igorek nawet tego nie poczuł.

Jest wolny. Marzy o kąpieli w wypełnionej wodą wannie i wyjściu na basen.... Na razie musimy zmieniać opatrunki, dezynfekować ranę i obserwować jak się goi ...

Na razie. Potem – wszystko będzie możliwe:):):) I kąpiel i basen. W niedalekiej przyszłości. Wiemy to doskonale:)

Wyniki krwi dobre. Kończymy czwarty cykl tabletek. Przed nami 10 dni przerwy i kolejna wizyta w USD. 20 grudnia przed świętami rozpoczniemy piąty cykl....

..mam talent??:)

Już w najbliższą niedzielę 12 grudnia , w Oświęcimskim Centrum Kultury odbędzie się Wielki Charytatywny Jarmark Bożonarodzeniowy. Organizatorem wydarzenia jest fundacja założona m.in. przez nas, czyli "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy".  (http://www.mowposwiecim.blogspot.com/ ). Podczas koncertu Krzywej Alternatywy, nastąpi historyczne wydarzenie - mianowicie odbędzie się prapremierowe wykonanie, skomponowanego przez Piotra "Pietię" Sikorę, hymnu małej orkiestry. Jest duża szansa, że jednym z wokalistów, który wykona ten utwór, będzie dobrze zapowiadający się, młody oświęcimski artysta......Igorek Bartosz:). Nie ma 100% pewności, bo jest lekka trema, ale wszystko wskazuje na to, że się uda:):) Jeśi macie więc ochotę spotkać Igorka i innych "orkiestrowiczów"z MOWP, przyjdźcie koniecznie na Jarmark!!!!
Nie zapominajcie oczywiście, że przychodząc w niedzielę do OCK pomagacie choremu na mukowiscydozę maluchowi Dawidkowi z Grojca. Więcej informacji tutaj:
http://www.faktyoswiecim.pl/faktytv/fakty-tv/4135-koncert-charytatywny-dla-dawidka

…ulga!

Uff… Wynik MRI wykazał, że masa resztkowa guza nie zmieniła rozmiarów. Kamień spadł nam z serca. Cieszymy się, że to, co zostało w główce Igorka jest martwe – i niech tak już zostanie. Mamy nadzieję, że gdy odstawimy tabletki ten stan nie ulegnie zmianie.

Opis badania: „W topografii piramidy kości skroniowej prawej nadal widoczne są patologiczne masy - resztkowa masa guza - w porównaniu do badania poprzedniego z 29.09.2010 r. - wymiary zmiany podobne, oraz podobny stopień wzmocnienia sygnału po dożylnym podaniu środka kontrastowego - wzmocnienie sygnału widoczne w częściach obwodowych nacieku. Naciek przylega nadal - jak w badaniu poprzednim - do prawej tętnicy szyjnej wewnętrznej”.

Jutro – kontrolne badania krwi w USD. Odbierzemy płytkę z obrazem MRI i kopie wyślemy do konsultacji przez prof. Udo Kontnego z UK Freiburg.
:):):)

...oczekiwanie

W poniedziałek wczesnym rankiem pierwsi meldujemy się w poradni onkologicznej. Mamy szczęście, trasę do Krakowa pokonujemy w 1h 15 min, inni stoją w korkach, spowodowanych śnieżycą… Ula z Bartkiem jadą na radioterapię z Krosna. Podróż do USD zajmuje im 7,5 godz.

O 10.00 jesteśmy na oddziale I. I od razu zaskoczenie – ledwie rozpakowałam nasze rzeczy pielęgniarka informuje, że „już nas wołają na tomografię”. Sęk w tym, że o niczym nie wiem – i zdumiona wyjaśniam, że Igorek jest przecież po śniadaniu, co wyklucza wykonanie badania … Nic o nim wcześniej nie wiedziałam i nawet nie wiadomo, kto je zlecił.
…TK głowy Igorka zostaje więc odwołane.
Wieczorem chłopakom udzielają się emocje. Dziś Barcelona zmierzy się z Realem….Nasi mali piłkarze też rozgrywają na okrąglaku swój wielki mecz. Franio (piłkarz Jadwigi Kraków), Igorek, Kacperek, maluchy i ich ojcowie kopią równo w piłkę… Oczywiście na pół gwizdka, to przecież szpital, choć szczęśliwie na moment wszyscy o tym zapominamy. Gwar, śmiech, dużo ruchu…. Siedzimy i rozmawiamy, ciągle kibicując naszym pociechom. Co rusz pada uwaga- „no powiedz sama,  czy oni wyglądają na chorych?”
Magda ledwo żywa wraca z chirurgii. Jej dzielny syn Patryk szczęśliwie przetrzymał 6-godzinną operację guza brzucha. Ona z rodzicami spędziła ten czas pod drzwiami bloku operacyjnego. Patryk jest w tych naukowo wyliczonych 5-ciu procentach, którzy wychodzą z tej choroby- ani Magda, ani my – na moment w to nie wątpimy. To urodzona wojowniczka i urodzony wojownik.
Agata z małą Sandrą schodzą do nas na okrąglak z oddziału rehabilitacyjnego… Rozległy guz, który umiejscowił się w główce Sandrusi spowodował lekki niedowład ręki i nogi. Z ręką jest już ok., ale nóżka wciąż wymaga rehabilitacji…
We wtorek rano – MRI twarzoczaszki. Igorek w narkozie. Badanie trwa ok. 40 minut. Tyle samo trwa moja modlitwa. Budzi się i uśmiecha...
Zaopatrzeni w kolejną dawkę cytostatyków wracamy do domu na przepustkę. Rozpoczynamy czwarty cykl chemioterapii tabletkowej. Jesteśmy na półmetku leczenia.
W piątek kolejny kurs do USD i badanie biochemiczne krwi.
Wciąż nie znamy wyniku rezonansu… Kilkanaście razy dziennie zaglądam na skrzynkę pocztową. Czekam na e-maila z opisem badania…
Nadal cisza.

... Kraków

O 5.45 startujemy do USD. Poradnia, badania kontrolne, przyjęcie na oddział. We własnym łóżku Igorek położy się zapewne dopiero koło 11-tej. Zostajemy w Krakowie 2 dni. Jutro rano Igorek ma kontrolny rezonans. Kolejna chwila prawdy. Bądźcie z nami. Wierzcie, że będzie dobrze. Trzymajcie kciuki!

... salon dla Jadzi Toczek

Igorek miewa się dobrze. Morfologię ma dobrą, choć spadł mu lekko poziom leukocytów i dlatego w najbliższy piątek jeszcze raz skontrolujemy mu krew. Co jakiś czas wyczuleni na wszelkie chorobowe symptomy miewamy napady paniki – często chrząka, czy to coś niepokojącego? Boli go brzuszek - może trzeba wykonać usg... ??? Kiedyś takie objawy nie wzbudzałyby w nas niepokoju, dziś jest jednak inaczej.

W niedzielę idę z Igorkiem do kościoła, a potem do lokalu wyborczego, aby wypełnić swój obywatelski obowiązek. Igorek podniecony, wrzuca wypełnione karty do urny..... Janoszek głosuje z tatą w innym lokalu...
Cztery lata temu wybory wywoływały w nas lekki dreszczyk emocji, oboje po raz pierwszy w nich startowaliśmy, dziś sekundujemy naszym koleżankom i kolegom, przyglądając się wyborczej walce z boku... Dziś mamy inne życiowe cele i priorytety. Ale sympatie pozostały... Cieszymy się z wyników. Cieszymy się także, że dwóch członków Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy zostało radnymi...:)


Jadzia i Janusz dla Igorka - 25.03.2010

W wyborczy wieczór w MDSM odbywa się XXXV Krakowski Salon Poezji. Salon wyjątkowy, poświęcony naszej kochanej Pani Profesor – Jadzi Toczek. Dla niej poezję Wisławy Szymborskiej i Czesława Miłosza czytają aktorzy krakowskich i bielskich teatrów. Wśród nich: Ewa Kaim, Agnieszka Wróblewska, Marzena Rogalska - wychowanki „profesorki i profesora” i ich niezwykłego Teatru „Na Stronie”.
Jeszcze kilka miesięcy temu Jadzia i Janusz włączyli się w akcję ratowania Igorka i wystawili w OCK spektakl „ Nie ma nieba....”.
Dziś spoglądamy w to Niebo z wyrzutem...
Jadzia i Janusz zniknęli nam z oczu. Walczą. Znaleźli się po drugiej stronie tej cienkiej linii. Są tam, gdzie my – parę miesięcy temu.
MDSM pęka w szwach. Siadamy na pośpiesznie dostawianych krzesłach. Spijamy słowa poetów. Wzruszamy się bardziej niż zwykle. To wieczór wyjątkowo intymny. Każdy obecny na sali zna przecież Jadzię i Janusza - „naszych Toczków”. Ze łzami w oczach słuchamy pięknych, jak zawsze słów, które nasi Profesorowie przekazują nam ustami swojej córki - Oli.

Niezwykły Salon Poezji w MDSM

Kochana Pani Profesor!!! Kochany Panie Profesorze!!! Nasze myśli, nasze modlitwy zahaczają o Wasz dom nieustannie... W niedzielę także byliśmy z Wami, dzięki poezji, która wybrzmiała w MDSM najpiękniej jak tylko mogła. Te cudowne strofy, te proste i mądre słowa, czytane przez aktorów, potęgowały nasz żal i niezgodę, nasze rozterki i nadzieje, naszą życzliwość i szacunek dla Was... Dla tego niesprawiedliwego czasu cierpienia, który został Wam podarowany, a który chcecie spędzić we dwoje. Jak zawsze razem.
Na stronie.
Ale - mimo Waszego pozornego milczenia, mimo Waszej dla nas nieobecności - tym bardziej w nas i dla nas. I ciągle, ciągle w naszych sercach....
Kochana Pani Profesor! Kochany Profesorze!
.......................................................................
(zdjęcia za pośrednictwem portalu kasztelania.pl)
Więcej zdjęć z Salonu tutaj: http://www.kasztelania.pl/galeria.php?galdz=513

... kolorowy świat:)

Wczoraj wizyta w USD. Wyniki krwi i moczu Igorka dobre, osłuchowo też wszystko ok. Odstawiamy antybiotyk, choć mały wciąż kaszle. Kupimy aparat do inhalacji i będziemy go inhalować. Musimy też skontaktować się z dobrym pulmunologiem, bo to może być kaszel o podłożu alergicznym - stwierdziła pani doktor.
W USD spotykamy wielu znajomych. Gabrysię z Oświęcimia, Pawła, Franka i Bartka już z włosami:) , który rozpoczyna radioterapię.... Igorek się martwi o Patryka. Bo wiesz mamuniu - on tak długo jest "na izolatce"... W przedszkolu maluje farbami wielobarwny rysunek. Zapełnia każdy centymetr kartki. Ten obrazek ma tytuł "kolorowy świat". To juz drugi pod tym samym tytułem i równie wesoły... Przypinam go na na lodówce. Ilekroć na niego spojrzę na sercu robi się raźniej...
Dziś kończymy trzeci cykl chemioterapii podtrzymującej. Igorek połknął własnie ostatnią tabletkę. Przed nami 10 dni przerwy. 22 listopada musimy Igorkowi wykonać kontrolną morfologię. 29 jedziemy po kolejne tabletki, a 30-go listopada...... mamy kontrolny rezonans.
Lekarze porównają go z obrazem guza wykonanym w sierpniu. Płytkę wyślemy także do Freiburga.
Będzie dobrze. Jak na igorkowym obrazku...

Przed nami święta. Czas prezentów, wręczania ukochanym drobnych  upominków. Robiąc je możemy pomóc małej istotce - nienarodzonemu Michałkowi, który urodzi się z jedną komorą serca. Kliknij tutaj http://www.sercemichalka.pl/ i weź udział w licytacji pięknych przedmiotów. To prezenty z duszą.... Dochód z aukcji przeznaczony jest na leczenie Michałka. Serce na święta dla Michałka.

...sto tysięcy

 

Dzisiaj w okolicach godz. 16.00 , naszego bloga odsłonięto po raz stutysięczny...Tak na prawdę, takie wydarzenie miało miejsce sporo wcześniej, bo licznik założyliśmy po prawie 2 miesiącach od stworzenia bloga, ale powód do świętowania jest. Dziękujemy wam bardzo, za to że byliście z nami przez ten rok. Nawet nie macie pojęcia jak bardzo byliście nam potrzebni. W sytuacjach depresyjnych, kiedy mieliśmy wszystkiego dość, byliście jak balsam. Tu, w komentarzach, zawsze mogliśmy znaleźć kilka słów wsparcia, które pozwalały nam dalej wierzyć, że wszystko będzie dobrze. I jest. To dzięki Wam i Opatrzności możemy teraz na tym blogu dawać rady innym, ale i sobie samym. Coraz więcej ludzi dzwoni do nas i korzysta z naszej wiedzy. I dobrze. Chcemy to kontynuować. Dla Kalinki Janowskiej, dla Nikolki Chwastarz, dla Dawidka Skowyry, dla nienarodzonego jeszcze Michałka bez lewej komory serca i dla wszystkich innych, którzy naszej pomocy będą potrzebować. Powstała Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy, która skupia cudownych ludzi, umiejących wyciągać przyjemność z pomagania innym i z bycia we własnym towarzystwie. Fundacja już działa i niebawem usłyszycie trochę naszych koncertów. W Tarnowie, Chrzanowie, Oświęcimiu i Bóg jeden raczy wiedzieć gdzie jeszcze. Ludzi chcą z nami być, władze i rodzice chorych dzieci, bardzo nam ufają, więc musimy zrobić wszystko, aby ich zaufania nie zawieść. Będziemy nasze małe dzieło kontynuować z inspiracji jaka płynie od Wojtka Młynarskiego - róbmy swoje Panowie (a w naszym przypadku - i Panie). Dziękujemy, że z nami byliście, za to że jesteście i za to, że jak mam nadzieję, z nami pozostaniecie.

Dziś z moim 5 letnim maluchem konwersowałem o Bogu. Sam zaczął rozmowę. Igorek znów wiele mnie nauczył. To jest niesamowite dziecko...Powiedział, że wie, że musi pomagać ludziom, bo w każdym z ludzi jest Bóg.... Nie mam pojęcia skąd bierze takie teksty, ale momentami po plecach chodzą mi ciarki.

...Donald Tusk

5 listopada gościł w Oświęcimiu Donald Tusk. Dla stałych czytelników naszego bloga nie jest tajemnicą, że Premier brał aktywny udział w ratowaniu życia naszego dziecka. Jako, że gospodarzem spotkania był Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży, nie mogłem przepuścić okazji do złożenia podziękowań Donaldowi Tuskowi za osobiste zaangażowanie. Spotkanie było bardzo miłe i wzruszające. Nie tylko dla mnie.

Filmik ze spotkania mogliśmy udostępnić na YOUTUBE dzięki uprzejmości Waldka Tańskiego - Tutaj film na YOUTUBE

... dzień za dniem

braciszkowie:)

W czwartek 11 listopada o godz. 18.30 w kościele pw. św. Maksymiliana uczestniczyliśmy we mszy świętej za Was Kochani - naszych Darczyńców -wszystkich tych, którzy angażowali się w ratowanie naszego synka... Pozostajecie w naszych sercach i modlitwach.
W piątek Albert z Igorkiem pojechali do USD. Wyniki Igorka - dobre. Osłuchowo - wszystko w porządku, choć Igorek nadal kaszle. Kontynuujemy chemioterapię tabletkową. Łykamy antybiotyk... We wtorek - po zakończeniu trzeciego cyklu tabletek - kolejna wizyta.
Jest odpowiedź od profesora Andrzeja Kukwy. Za dwa miesiące mamy wykonać kontrolne badanie MRI w Olsztynie - od jego wyników uzaleźnia dalsze postępowanie. Jak się domyślamy - jeśli guz pozostanie uśpiony - nie będzie operacji....Jest to linia zgodna z decyzjami niemieckich lekarzy...
Wierzymy, że guz pozostanie martwy.... na zawsze. Operacja niesie bardzo duże ryzyko.

… znaleźć lekarstwo na raka

Nie ma dnia żebym nie śledziła nowinek z dziedziny onkologii. Dobroczynny internet dostarcza tylu wiadomości. Mięsaki kilkanaście lat temu były śmiertelne. Podobnie białaczki. Dziś leczy się je z sukcesami. Może lada dzień ktoś znajdzie w końcu cudowne lekarstwo na raka i otrzyma zasłużonego Nobla?

Nóż gamma

Dwa tygodnie temu  w „Faktach” obejrzałam materiał o tym, iż w Gliwickim Centrum Onkologii zakupiono nóż gamma (Gamma Knife), który precyzyjnie naświetla głęboko zlokalizowane nowotwory, nie uszkadzając zdrowych tkanek. To szansa na bezkrwawe operacje. Takie zabiegi precyzyjnej wielowiązkowej skupionej radioterapii stosowane są od dawna np. w Pradze. Nie wiem tylko, czy tą metodą można neutralizować mięsaki. Nowsza wersja noża gamma to Cyber Knife, z którego korzystają już w Europie np. niemieccy chorzy. To milowy krok w radioterapii trudnodostępnych guzów.

Ale jeśli nowotwór umiejscowiony jest blisko organów o wyjątkowym znaczeniu dla życia pacjenta, potrzebne jest bardziej precyzyjne narzędzie niż promieniowanie rentgenowskie czy gamma. Dotyczy to niektórych guzów mózgu, nowotworów karku, guzów znajdujących się w pobliżu rdzenia kręgowego, pewnych typów raka prostaty czy nowotworów oczu. Wiązka promieniowania niszczącego komórki nowotworowe musi mieć w tych wypadkach szczególne cechy - mianowicie powinna dostarczać maksymalną porcję energii do chorego miejsca, nie rozpraszać jej po drodze i nie niszczyć zdrowych tkanek otaczających nowotwór. Konsekwencje takich zniszczeń byłyby dla chorego dramatyczne. Wówczas najlepsza jest terapia ciężkimi jonami, czyli:

Terapia hadronowa
Za naszą zachodnią granicą rusza supernowoczesny ośrodek radioterapii nowotworów.

To będzie nowy skalpel, ostrzejszy i precyzyjniejszy niż te stosowane dotychczas - mówi prof. Gerhard Kralt - szef wydziału biofizyki w Gesellschaft fur Schwerionen forschung (Instytutu Badań nad Ciężkimi Jonami) w Darmstadt. Uczony nie ma jednak na myśli typowego narzędzia chirurgicznego, lecz potężna maszynę, która potrafi niszczyć guzy nowotworowe.

Wybudowano ją kosztem 72 mln euro na terenie kliniki uniwersyteckiej w Heidelbergu: rocznie będzie mogła obsługiwać około tysiąca pacjentów z ciężkimi postaciami raka mózgu, prostaty czy złośliwymi nowotworami tkanek miękkich (mięsakami).
Tym, co odróżnia ośrodek w Heidelbergu od typowych oddziałów radioterapii, jest rodzaj zastosowanej „amunicji". Wiele rodzajów raka można z powodzeniem niszczyć za pomocą wiązki promieniowania elektromagnetycznego - rentgenowskiego lub gamma. Jednak gdy guz znajduje się w głębi organizmu, uszkodzone zostają także zdrowe komórki znajdujące się między nim a źródłem promieni.
Stąd pomysł na wykorzystanie ciężkich jonów - jąder atomów węgla, które po rozpędzeniu do jednej trzeciej prędkości światła potrafią wnikać głęboko w tkanki, uwalniając swą energię dopiero podczas hamowania. Przy odpowiednio dobranych parametrach wiązką jonów można sterować z milimetrową dokładnością "wypalając" po kawałku cały guz nowotworowy, niezależnie od jego kształtu. Wyniki leczenia są bardzo dobre mimo, że nowatorską metodę stosuje się u pacjentów z nieoperacyjnymi guzami nowotworowymi.
W przyszłości ciężkie jony mogą znaleźć jeszcze szersze zastosowanie. Lekarze mówią już o na rodzinach radiochirurgii: bezkrwawych operacji które nie pozostawiają śladu na skórze i po których pacjent szybko wróci do zdrowia. Gdy takie zabiegi s się powszechnie dostępne filipińscy uzdrowiciele będą musieli zwinąć interes. Źródło: Internet
Więcej o węglowym cięciu, czyli metodzie hadronowej tutaj:  http://www.if.uj.edu.pl/Foton/75/pdfy/04-TERAPIA.pdf  i kompleksowe opracowanie: http://www.gsi.de/documents/DOC-2007-Jul-131-1.pdf

Genoterapia
W Chinach w leczeniu guzów stosuje się już genoterapię i wymrażanie komórek rakowych. Niebawem w ten sposób będzie można się leczyć w USA. Z tej metody leczenia skorzystała ostatnio polska baletnica Izabela Sokołowska chorująca na nowotwór kręgosłupa.
Jak podają opublikowane niedawno badania u 64 proc. pacjentów poddanych genoterapii guzy złośliwe po roku leczenia całkowicie zniknęły .
- To milowy krok w leczeniu raka, choć terapia genowa nie będzie oczekiwanym od dawna w onkologii panaceum, bo choroby nowotworowe to wiele różnych schorzeń, wymagających różnych metod leczenia - mówi "Wprost" Zhaohui Peng, główny autor badań i prezes firmy biotechnologicznej SiBiono GeneTech w Shenzhen (w prowincji Guangdong).

Genoterapia w leczeniu raka przypomina testowane od kilku lat szczepionki przeciwnowotworowe, tyle że zamiast substancji pobudzających układ odpornościowy do walki z rakiem wykorzystano kontrolujący prawidłowe rozmnażanie się komórek gen p53 (jego mutacja jest jedną z głównych przyczyn większości odmian raka). Wstrzyknięcie tego genu do guza (za pośrednictwem niegroźnego dla ludzi tzw. adenowirusa) może często zahamować rozwój nowotworu.
- Terapia genowa na razie testowana jest u chorych na raka głowy i szyi, na przykład nosogardzieli, ale już wkrótce będą mogli z niej skorzystać również chorzy cierpiący na inne rodzaje nowotworów złośliwych - mówi Zhaohui Peng.

…serce dla Michałka

Znacie ich, bo Oświęcim to przecież małe miasto. Nasi znajomi, ale zapewne i znajomi – wielu z Was - Ola i Paweł. A jeśli nie znacie, to zapewne z chęcią poznacie.
Jeszcze niedawno świętowali cudowną nowinę, że oto wkrótce ich rodzina się powiększy, a na świat przyjdzie ukochany synek. Na urodziny braciszka niecierpliwością czekała 6-letnia Julcia… I nagle ich radość, ich spokój zostały zburzone. Podczas badania usg okazało się, że mały Michałek cierpi na poważną wadę serca. To zespół hipoplazji lewego serca (ang. Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS) – wrodzona wada serca, polegająca na niewykształceniu prawidłowej lewej komory serca. Dziecko w okresie płodowym rozwija się w sposób prawidłowy, gdyż krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natlenowana krew jest dostarczana z organizmu matki. Ale bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest wadą śmiertelną. W ciągu kilku dni po narodzinach dochodzi do śmierci dziecka ze względu na samoistne zamknięcie się przewodu Botalla i niemożność dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu.
Dlatego niezbędne są trzy ratujące życie operacje na otwartym sercu. Pierwsza – kilka dni po porodzie. Jej koszt to 32 200 EUR plus koszt porodu 2 000 do 8000 EUR.

Kochani wszyscy mówią - czas to pieniądz, ale Wy dobrze wiecie - czas to miłość! To dobroć!
Michałek nie ma czasu – przyjdzie na świat pod koniec stycznia 2011 roku. Wtedy musi przejść operację.
Piszę do Was, bo jesteście mistrzami w pomaganiu. Wasze serca są ogromne. Zewrzyjmy szeregi raz jeszcze! Niech to będzie dar naszych serc dla tego małego serduszka. Pamiętajcie - liczy się każda, nawet niewielka wpłata. Nasze portfele nie zubożeją, a małe serduszko będzie bić... jak dzwon!!!!!
Czy masz odrobinę serca dla Michałka?
Jeśli jeszcze nie - wejdź tutaj:  http://www.sercemichalka.pl/
Na tej stronie są też dane konta do wpłat.
A tu o Michałku w Faktach Oświęcim - Michałek Grzesik

... trzeci cykl rozpoczęty

Tuż przed ósmą rano dzwonię do doktora Andrzeja Sobieraja z Olsztyna, który dziś dostarczył do Warszawy płytkę z rezonansem Igorka i przekazał profesorowi Andrzejowi Kukwie. Rozmowa jest krótka. Doktor Sobieraj prosi o kontakt za dwa miesiące, wówczas wspólnie z profesorem zaproponują Igorkowi leczenie chirurgiczne. Doktor twierdzi, że jest za wcześnie na taką interwencję po przebytej radioterapii, a mały jest w trakcie leczenia. Pytam, czy to oznacza, że guz jest operacyjny. Nie odpowiada jednoznacznie. Każe na razie czekać. Odkładam słuchawkę i zdają sobie sprawę, że niczego w sumie się nie dowiedziałam. Proszę naszą panią ordynator profesor Walentynę Balwierz, aby skontaktowała się z prof. Andrzejem Kukwą i uzyskała pełny obraz konsultacji. Może jutro poznamy jakieś szczegóły.

Dziś wizyta w USD. Igorek osłuchowo czysty, wyniki biochemiczne krwi dobre. Lekarze decydują, iż powinien rozpocząć trzeci cykl chemioterapii tabletkowej. Na oddziale wydają nam 22 tabletki trofosfamidu i trzy szczelnie zamknięte w małych buteleczkach kapsułki idarubicyny. Wcześniej aplikowano ją Igorkowi w kroplówkach. Na szczęście jest już jednak dostępna w formie doustnej. Przez kolejne 10 dni Igorek będzie łykał cytostatyki. W piątek mamy pokazać się ponownie na oddziale i wykonać kontrolne badania. Wracając zdaję sobie sprawę, iż wyszliśmy z oddziału nie sprawdzając i nie prosząc, by  nasza pielęgniarka przepłukała Igorkowi wejście centralne. Dzwonimy – okazuje się, że pobrała tylko krew, ale nie założyła heparynowego korka. Maja Berezowska ma dyżur na erce no i mamy problem. W końcu decyduje się przepłukać wejście sama. Ja, która kiedyś mdlałam na widok krwi, wysłuchuję telefonicznej instrukcji Mai, zapisuje skrupulatnie procedurę i przystępuję do zabiegu. Ręce mi się trzęsą, nogi mam miękkie w kolanach, ale po pół godzinie dzwonię do Mai i „melduję wykonanie zadania". Sukces. Maja jest dumna ze swojej uczennicy.

...zapalenie płuc

W środę w Krakowie Igorkowi wykonano komplet badań. Morfologia wyszła dobrze, CRP niepodwyższone, ale mały dalej brzydko kaszlał. Powiedziałam o tym dwutygodniowym klaszlu lekarce w poradni. Mimo, iż osłuchowo nic nie wskazywało jednoznacznie na  infekcję, zleciła wykonanie Igorkowi rentgen płuc. Wynik - zapalenie płuc. Chemioterapia przesunięta....Dostaliśmy kolejny antybiotyk. Jutro jedziemy do Krakowa skontrolować Igorka.

...czas

1 listopada. Czas zadumy, refleksji, pamięci o tych, którzy odeszli na zawsze...

Tak wielu ich było.
Tak wiele niechcianych pożegnań w tym roku...
O wiele za dużo i... o wiele za wcześnie.
Pamiętamy. Wszystkie. Bardzo dokładnie...
…..............................................................

Igorek - znów z włoskami:)

Wirus grypy żołądkowo-jelitowej dopadł Janoszka, babcię Marysię i mnie. Gorączka, biegunka...
Igorek czuje się dobrze. Kończy łykać antybiotyk. Męczy go tylko mokry kaszel, ale i on miejmy nadzieję wkrótce ustąpi.
Dzwoniliśmy do laboratorium – wyniki krwi i moczu – dobre. Nic się „nie wysiało”.
W środę czeka nas kolejny kurs do USD. Rozpoczynamy trzeci cykl chemii tabletkowej. Miejmy nadzieję, że mimo przebytej infekcji Igorek rozpocznie go planowo.