złośliwe i groźne, ale uleczalne

uwielbiam to zdjęcie...

-Tatusiu czy ja mam jeszcze raka? - zapytał wczoraj Igorek. - Bo taka dziewczynka na podwórku  powiedziała, że gdybym miał jeszcze raka, to na pewno bym umarł...

Jeszcze niespełna czterdzieści lat temu rozpoznanie mięsaka było traktowane niemal jak wyrok śmierci. Obecnie wiadomo, że można je też skutecznie leczyć i zniszczyć z niezwykłą precyzją. Artykuł na ten temat  tutaj: http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1648455,1,miesaki-zlosliwe-i-grozne-lecz-uleczalne,index.html

Fakt, mięsaki można leczyć, ale jak piszą naukowcy: decydujące jest szybkie rozpoznanie, a więc reakcja lekarza pierwszego kontaktu, wykonanie kompleksowych badań... Od wielkości guza, jego położenia, od tego, czy jest to ognisko pierwotne, czy też nastąpiły już przerzuty i jakie: miejscowe czy odległe - zależą rokowania i wybór dalszego leczenia....

U nas problemy z uchem trwały bardzo długo. Prawie rok. Objawy się nasilały. Najpierw liczne zapalenia ucha, ataki bólu, potem ropne a na konńcu krwawe wycieki z ucha... Od kiedy nowotwór zaczął się rozwijać w uszku Igorka? Nigdy się nie dowiemy. Igorek był wielokrotnie badany przez lekarzy, prowadzony prywatnie przez laryngologów. W Oświęcimiu, Brzeszczach, Bielsku. .... I nic. Badania ucha, badania krwi - nie wykazały niczego... Innych nam nie wykonywano. Dopiero, gdy guz był już widoczny gołym okiem, podjęto decyzję o wykonaniu TK głowy... Przypadkowo, bo przecież wtedy trafiliśmy do szpitala w Bielsku-Białej , aby wyciąć migdałki, które rzekomo odpowiadały za nawracające zapalenia ucha. Nie raz i nie dwa zastanawialiśmy się, jak potoczyłoby się leczenie, gdyby wtedy w Bielsku pobrano większy wycinek do badań,  i gdyby już tam w grudniu stwierdzono, że to nie jest zwykły polip, ale nowotwór złośliwy.... Zyskalibyśmy całe 4 tygodnie... Może guz byłby wtedy jeszcze operacyjny???

Ale nie możemy tak myśleć. Zadręczylibyśmy się. Nasze zmagania z chorobą to nie tylko pomyłki, opóźnienia, wypaczenia... To także jaśniejsze momenty. Wspaniali lekarze i cudowni ludzie.

Ktoś przecież nad nami czuwał, gdy Albert podczas wizyty w USD w Prokocimiu poprosił panią laryngolog dr B. Kożuch o przyspieszenie rezonansu głowy Igorka...Nie musiała się spieszyć - miała na biurku wynik wskazujący, iż pobrany w Bielsku wycinek guza okazał się zmianą niezłośliwą... A jednak uległa prośbie i "ustawiła" badanie dwa dni później, na 7 stycznia 2010 roku... Dokładnie w moje 35-te urodziny...
Operację wycięcia "polipa" przeprowadziła nazajutrz - 8 stycznia. To wtedy padła ta mrożąca krew w żyłach diagnoza. Pani doktor wystarczył rzut oka na wycinek guza pod mikroskopem. Potem wypadki posypały się lawinowo.

Pani ordynator prof. Walentyna Balwierz przyjęła nas na oddział onkologiczno-hematologiczny w sobotę. Ekspresowo zaordynowała cykl kompleksowych badań. Wśród nich tylko i aż jedno - terepanobiopsję, wykonano nieprawidłowo, pobierając za mało materiału do badań... Do dziś nie mamy pewności, czy szpik Igorka w momencie rozpoczęcia leczenia był czysty...

Dwa dni później - 10 stycznia 2010 r. naszego synka czekała kolejna operacja - założenie wejścia centralnego. Kolejne dwa dni badań na oddziale i do jego malutkiego organizmu popłynęła pierwsza chemia. Zaledwie 6 dni po przyjęciu na oddział, dokładnie 13 stycznia 2010 roku. Ta trzynastka będzie odtąd naszym szczęśliwym numerem. Liczbą-kluczem. A jasnych punktów pojawi się coraz więcej. Wspaniałych lekarzy, ludzi i wiadomości...

Aneta miała nosa i dużo szczęścia w tym naszym nieszczęściu. Gdy Mateuszek, po nocnym ataku bólu, także w dzień uskarżał się na ból rączki, wysłała męża z synem bezpośrednio do Prokocimia. Znała ten szpital. Tu leczyła starszego syna chorego na porażenie mózgowe. Była niedziela. Nie chciała szukać lekarza pierwszego kontaktu. Wiedziała, że jak mały trafi na oddział ratunkowy, wykonają mu przynajmniej prześwietlenie. Nie myliła się. Wykonali. Tak dowiedziała się o mięsaku kości u swojego czterolatka.

Agata niepokoiła się, bo Sandrę często bolał brzuszek. Później u małej wystąpiły się wymioty, budziła się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach nasilających się objawów mała trafiła do szpitala w Chrzanowie. Podstawowe badania niczego nie wykazały. Sandrusia z dnia na dzień coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Agata postanowiła wypisać ją ze szpitala na własne żądanie. Trafiła do Krakowa. Tomografia komputerowa wykazała dużego guza (70x65x80mm). Po operacji Sandra była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała...

Co by było gdyby w chrzanowskim szpitalu wykonano Sandrze TK głowy? Może nie musiałaby dziś nosić łuski na lewej nóżce i przechodzić bolesnej rehabilitacji?
Tak wiele zależy od lekarzy pierwszego kontaktu. Tak wielka odpowiedzialność na nich spoczywa. Czy wszyscy zdają sobie z tego sprawę? lepiej wykonać 10 niepotrzebnych badań niż o jedno za mało...

...spokój

Dni płyną spokojnie. Igorek jest zdrowy, uśmiechnięty i pełen energii, codziennie rano biegnie do przedszkola a popołudnia spędza z kolegami na podwórku. Dwa razy w tygodniu wspólnie z Janoszkiem uczestniczy w zajęciach z hipoterapii i jazdy konnej. Coraz lepiej i szybciej pomyka na swoim dwukołowym bmx- ie, dlatego też organizujemy coraz dłuższe wycieczki rowerowe…

Organizm Igorka szybko się zregenerował, „on tak świetnie wygląda, zupełnie jak przed chorobą” – mówią wszyscy, którzy na niego spoglądają, a przecież wiemy, że przebyta chemioterapia i radioterapia przynosi jeszcze skutki odległe - stąd min. obowiązek corocznej kontroli pracy serduszka i badania poziomu hormonów …. Tyle chemii i promieni wpakowano w to małe ciałko… Każde badanie kontrolne to dodatkowa jego dawka…

Jest jeszcze w nas dużo lęków. Nie wiem, czy kiedykolwiek miną. Ostatnio Albert bardzo się przestraszył, bo Igorek poskarżył się na ból w pachwinie. Pierwszą myślą była oczywiście obawa o węzły chłonne, które tam też się znajdują…. A to był prozaiczny, śliczny…. siniak.

Od lewej kuzynostwo: Ola, Marcin, Kasia, ciocia Krysia, Janoszek, ciocia Magda, mój chrześniak Dawidek, wujek Staszek i my:)  fot. Albert

W niedzielę odwiedziliśmy w Leszczynach nasze kochane wujostwo – ciocię Magdę i Wujka Staszka Dudków, którzy poruszyli pół Śląska, aby pomóc naszemu synkowi w walce z nowotworem.

Był rodzinny grill pod lasem na działce: „kociołek” (po naszemu prażone) i śląski „krupniok” – kaszanka z kapustą kiszoną - palce lizać! Igorek z Janoszkiem i kuzynem Dawidkiem spędzili miły dzień na świeżym powietrzu, grając z nami w piłkę i badmintona. Nawet nasz psiak Mauro był wykończony aportowaniem.

Wieczorem poznaliśmy przyjaciół wujka  i cioci - naszych Darczyńców, którzy spotkali się z nami, bo chcieli koniecznie poznać Igorka.  „Tego” Igorka. Walczyli o niego tak jak Wy wszyscy.

Wśród zaproszonych na grilla gości byli dwaj wspaniali Ojcowie Franciszkanie, którzy przyjechali na urlop z Watykanu, i opowiadali, jak  na prośbę wujostwa przy grobie Jana Pawła II modlili się o łaskę uzdrowienia dla Igorka, Niedługo potem dotarła do nich wieść, że w ciele naszego synka nie ma żywych komórek nowotworowych, że leczenie zostało zakończone.

Modlitwy zostały wysłuchane.

Wczoraj także je zanieśliśmy. I dziękujemy za każdy dzień, w którym możemy patrzeć na nasze uśmiechnięte, zdrowe dziecko.

 ………………..

Kochanie mamy pociech onkologicznych. Ta wiadomość zapewne Was ucieszy. PET jest już dostępny w Krakowie. Nie trzeba w tym celu wyjeżdżać do Gliwic czy Wrocławia. Pytajcie lekarzy o możliwość wykonania badania na miejscu.

http://zdrowie.dziennik.pl/nowotwory/artykuly/340380,szpital-wojskowy-w-krakowie-ma-osrodek-diagnostyki-onkologicznej-pet.html

...szóste urodziny

Dziś Igorek kończy 6 lat. Z reklamówką ekologicznych bezcukrowych lizaków pomaszerował do przedszkola. Od września oficjalnie rozpoczyna zerówkę. Za rok pójdzie do szkoły.
Dwa ostatnie lata minęły z szybkością światła. Dwa lata temu nasz synek z beztroskiego malucha przeobraził się w rozważnego chłopca. Chłopca, któremu odebrano część dzieciństwa. Teraz próbuje to ze zdwojoną siłą nadrabiać, wiodąc ożywione życie podwórkowe, biegając po trawniku, kopiąc piłkę i wdrapując się na… drzewa.

Nie ma piękniejszego widoku niż śmiech, gwar i spontaniczne zabawy dzieci. Taki obrazek oglądaliśmy w sobotę w Kakadu, gdzie świętowaliśmy urodziny chłopców. Były świeczki na ekologicznym torcie upieczonym przez niezastąpioną ciocię Iwonkę Sobalę, najważniejsze życzenia ( i to jedno naj naj najbardziej obowiązkowe), góra prezentów i tłum rozbrykanych koleżanek i kolegów. I grono naszych Przyjaciół.

Igorek nie różni się od swych rówieśników. Jego organizm zregenerował się dość dobrze, przytył, buźka się zaokrągliła, włosy odrosły… Gdy patrzę na zdjęcia z sierpnia 2010 – z poprzedniej imprezy urodzinowej, widzę jak się zmienił, jak zmężniał, wydobrzał i wydoroślał. I jaki bladziutki i osłabiony był 12 miesięcy temu.

Po południu spod Tarnowa przyjechał wujek Krzyś z ciocią Kasią i kuzynem Antosiem. Spędziliśmy miło i rodzinnie sobotę i niedzielę.

Spokojnie. Sielsko.

O przebytej przez Igorka chorobie przypominają tylko trudne, dojrzałe pytania, którymi od czasu do czasu nas zaskakuje. – Wczoraj, gdy leżeliśmy w łóżku zapytał : Czy istnieje jeszcze jakiś inny świat? I co trzeba zrobić, aby w nim mieszkać? A potem: co się stanie jak Ty i tata umrzecie, a ja z Janoszkiem zostaniemy sami?

Wyjaśniłam wszystko po kolei  i zapewniłam, że tu i teraz jest czas i miejsce. Dużo miejsca i czasu. Na wszystko. I, że musi żyć z całych sił i czerpać radość z każdej chwili, każdego dnia, każdego spotkanego człowieka no i , że razem z tatą nigdzie się przecież nie wybieramy…

O spotkaniach z drugim człowiekiem pisaliśmy wielokrotnie. Ostatnio wracając z przedszkola spotkaliśmy na ulicy śliczną dziewczynę, która uśmiechnęła się, podeszła i powiedziała: Pani mnie nie zna, ja jestem stałą Czytelniczką bloga i chciałam tylko z całego serca pogratulować i powiedzieć, że bardzo się cieszę.

I nawet nie wiem, jak miała na imię… Wzruszenie odjęło mi mowę.

Takich chwil się nie zapomina.

Tyle osób Igorku jest z Tobą.

Zdrowia, zdrowia, zdrowia. Tylko tego wszyscy Ci życzymy. I będziemy życzyć za rok, i kolejny i następny…..

…mamy nastolatka.




Chwila wspomnień...i komu to przekadzało, jak tacy mali byli??:)

  Jak już zaczęliśmy świętować, to jakoś nie możemy przestać. Po uroczystościach związanych z zakończeniem leczenia, przechodzimy do imprez urodzinowych. Już dziś, 11 lat kończy nasz pierworodny syn Janosz. Jakoś ciężko jest nam się pogodzić z faktem, że mamy w domu nastolatka. Natomiast za tydzień, 8 sierpnia, 6 lat skończy Irorek.
Tak naprawdę, naszemu starszemu dziecku,  w naszym blogu poświęcaliśmy zdecydowanie zbyt mało miejsca. Jest więc może dobra okazja do tego, żeby choć trochę to nadrobić.
Janosz, który ma ograniczoną percepcję emocjonalną, w związku ze swoim schorzeniem, przeżywał ogromnie leczenie Igorka. Cały czas, podczas pobytu naszego malucha w szpitalu, dopytywał co się dzieje z Igorkiem i wykazywał sporą dawkę empatii. Nieraz widziałem w jego oczach zadumę a kilka razy nawet łzę.
Potem, kiedy zobaczyliśmy „światełko w tunelu”, niejako automatycznie zupełnie inaczej zaczął się zachowywać Janosz. Stawał się coraz bardziej uśmiechnięty. Stosował się tez do moich próśb o nie absorbowanie naszej uwagi, która musieliśmy poświęcić wtedy Igorkowi. Zniósł to wszystko bardzo dzielnie, za co winniśmy mu ogromne podziękowania. A ja przy okazji tego jak odkryłem nie tylko ogromną siłę mojej żony, ale zobaczyłem również jak cudowne i kochane mam dziecko. To były odkrycia niezwykłe…
Życzymy Ci kochany synu, żeby twoja droga była zawsze prosta, choć niekoniecznie zawsze łatwa. To dlatego, że wiemy, że to trudności kształtują człowieka. Wiesz, że bardzo Cię kochamy, więc życzymy Ci spełnień i dopełnień oraz stu lat życia w szczęściu i radości.

P.S. Jeśli macie ochotę do złożenia naszym dzieciom życzeń, zachęcamy do komentowania. Mamy z Wami tak mały kontakt a to jest okazja, żeby choć trochę to zmienić.

Dla porównania...zdjęcie z dziś:)

...życie cudem jest

wygraliśmy!!!

W środę zameldowaliśmy się w poradni onkologicznej. Zrobiliśmy badania, odwiedziliśmy oddział pierwszy, spotkaliśmy się ze znajomymi….

I stało się. Dowiedzieliśmy się, że leczenie Igorka zostało oficjalnie zakończone!!!!! 

Z medycznego punktu widzenia nasz synek jest zdrowy! Formalnie nie mamy już nic wspólnego z oddziałem pierwszym. Będziemy mniej więcej raz w miesiącu meldować się w poradni hematologiczno-onkologicznej, a co trzy miesiące wykonywać badania kontrolne. Najbliższe czekają nas już 19 i 22 września.

Mimo ciężaru, ogromnego ciężaru wielu obaw i lęku, które będą z nami już zawsze, przyjęliśmy tę wiadomość z nieukrywaną radością. Gratulowaliśmy sobie wzajemnie i ściskaliśmy naszego małego bohatera.

Nie wiem jak przeżyliśmy te dwa okrutne lata. 

8 miesięcy na oddziale. W zamknięciu. Poza normalnym życiem, z dala od zwyczajnych spraw i trosk. Przykuci do szpitalnego łóżka. Kursujący pomiędzy Oświęcimiem i Krakowem. Ciągle „na walizce” ze śpiworem i rozkładanym polowym łóżkiem w bagażniku samochodu - bo nigdy nie wiedzieliśmy, kiedy zmuszeni będziemy wyruszyć w kierunku szpitala.

Za nami niemal rok życia z pompą. Pół roku chemii podtrzymującej. 28  wizyt w akceleratorze. Trzy scyntygrafie. Kilkanaście rezonasów i tomografii. Setki ukłuć małego paluszka, by pobrać krew na morfologię, dziesiątki zmian opatrunków…

Miesiące bez podwórka, placu zabaw, basenu.  Zwykłych dziecięcych problemów przedszkolaków. Unikanie wysiłku, unikanie słońca. W napięciu. W półśnie. Gdyby ktoś mi o tym powiedział wcześniej. Odpowiedziałabym – nie wytrzymam. A jednak wytrzymaliśmy. Wszyscy. A Wy z nami - Drodzy Czytelnicy tego bloga, nasi Przyjaciele.

Na oddział pierwszy wchodziło czteroletnie beztroskie dziecko, opuścił go  dojrzały sześcioletni chłopiec, od którego życie wymaga znacznie więcej, niż od rówieśników…

Wizyta wyleczonego dziecka na "jedynce" to zawsze powód wielkiej radości dla rodziców i dzieci leczących się. Także dla personelu szpitala. Powoduje poruszenie. Przychodzą gratulować, pogłaskać pełną włosów główkę, nacieszyć się widokiem okrągłej rumianej twarzyczki, z wiarą i głęboką nadzieją, że i już, wkrótce, także oni wyrwą się ze szpitalnego koszmaru… Jeszcze tylko kilka miesięcy…. Muszą wytrzymać.

Każde wyleczenie zawsze traktowaliśmy i traktujemy jak własny sukces. Kolejny punkt dla nas – naszej onkologicznej rodziny. Nie daliśmy się, wydarliśmy chorobie kolejną radosną dziecięcą buźkę….

Kiedyś też tak świętowałam. Biegłam z innymi rodzicami na okrąglak, gratulowałam wyleczonym, cieszyłam się i nieśmiało marzyłam o tej chwili…. O szczęśliwym zamknięciu tego tragicznego rozdziału...

Ta chwila nadeszła. Nie ma i nie będzie piękniejszej. I nadejdzie także dla Was, walczący i waleczni. Ani przez moment w to nie wątpcie...

W środę w USD spotkaliśmy tak wielu naszych znajomych. Kilkunastoletniego Maksa po zakończonym sukcesem leczeniu białaczki, który pochował w ubiegłym roku chorego na nowotwór dziadka a kilka lat wcześniej tatę, a od września idzie do wymarzonego liceum (Igor zamęczał go graniem w piłkę na oddziale). Adasia, któremu zostało „już tylko” kilka miesięcy chemii tabletkowej, teraz już dwuletnią rozbieganą Cecylkę (pamiętacie tę kilkumiesięczną wtedy dziewczynkę???) córkę mieszkającej na stałe w Polsce Charlotte? Cecylka jest po udanym przeszczepie, a wkrótce będzie miała rodzeństwo. Zyskała nowe życie a Charlotte, pod sercem, nosi kolejne….  Czyż to nie piękny happy end??? Odwiedziliśmy także małego piłkarza Franka, który przeszedł już na oddział dzienny. Spotkaliśmy kilkuletniego Kubę z Agą i małą Wiktorię, która niebawem wystąpi w serialu „Na dobre i na złe”…

Dowiedzieliśmy się, że z Patrykiem Magdy, który kilka miesięcy był w śpiączce jest znacznie lepiej. Opuścił już oddział intensywnej terapii i leży na chirurgii. Dzień wcześniej dzwoniłam do Joli, jej córka Gabrysia, koleżanka Janoszka ze szkoły, wraca we wrześniu do szkolnej ławki... I Bartek od Uli.... Mała Sandra z Agatą wyjeżdżają po dwóch latach na wakacje.... Czyż mogą być piękniejsze wiadomości...?

Sukces Igorka świętowaliśmy w naszej rotariańskiej rodzinie, której w tym roku Albert przewodniczy - jako President RC Oświęcim…

Choroba naszego Igorka połączyła członków oświęcimskiego ( i nie tylko) Rotary jeszcze mocniej,  i nadała nowy sens ideałom przyjaźni, która jest podwaliną rotariańskiej służby…

Dziękuję Wam z całego serca!!!

To zwycięstwo Igorka, Kochani, jest zwycięstwem nas wszystkich. Tak je odbieram i tak odczuwam. Najpiękniejszym świadectwem ludzkiej bezinteresowności. Dowodem oddania, empatii i zaangażowania. I ogromnej wiary. Modlitwy.

Jak tu ktoś pięknie w komentarzach kiedyś napisał: "Jedni modlą się za Igorka trzymając go za nóżkę podczas badania, inni zmieniając paciorki różańca w kościelnej ławce…."

Ani przez moment nie przestaliśmy w to wątpić. 

Dziękujemy.

Dobre wiadomości dla chorych na neuroblastomę?

Wysokie dawki żeńskiego hormonu, progesteronu, mogą niszczyć komórki neuroblastomy - groźnego nowotworu występującego u dzieci - wynika z badań prowadzonych m.in. na myszach, które publikuje pismo "Molecular Medicine".

Co ważne, metoda ta pozostawia nietknięte zdrowe komórki - podkreślają naukowcy z Emory University w Atlancie (USA), będący autorami pracy. Zastrzegają zarazem, że potrzeba więcej badań, by określić optymalną dawkę hormonu, długość ewentualnej terapii z jego udziałem i czy powinien być stosowany samodzielnie, czy w połączeniu z radioterapią lub chemioterapią.
Neuroblastoma (inaczej nerwiak płodowy) jest złośliwym nowotworem, wywodzącym się z komórek, z których powstaje układ nerwowy - neuroblastów. Jest to najczęstszy nowotwór występujący u niemowląt, a połowa jego przypadków jest diagnozowana u dzieci do 2. roku życia.
Przeważnie jest zlokalizowany w rdzeniu nadnerczy, którego komórki produkują dwa hormony - noradrenalinę i adrenalinę lub we współczulnych zwojach nerwowych w jamie brzusznej. Ale może też rozwinąć się w klatce piersiowej, zwojach szyjnych, pod skórą - w postaci małych guzków o sinym kolorze.
Choroba daje bardzo różnorodne objawy. Zalicza się tu m.in. anemię, spadek masy ciała, senność, bladość, osłabienie, drażliwość, nadciśnienie tętnicze, ale też zaparcia, nudności i biegunki, bóle brzucha, zastój moczu, skrzywienie kręgosłupa, uszkodzenie współczulnego unerwienia oka (zespół Hornera) i problemy z narządem wzroku, takie jak krwawienie do siatkówki, obrzęk powiek i spojówek, zez.

Sposób leczenia neuroblastomy zależy od stopnia jej zaawansowania. W najmniej zaawansowanych stadiach choroby stosuje się leczenie chirurgiczne, w bardziej zaawansowanych - dołącza się do niej chemio- i radioterapię.
Ale naukowcy ciągle poszukują nowych metod, które zwiększyłyby skuteczność leczenia dzieci z neuroblastomą. Obecnie prowadzonych jest wiele badań w tym kierunku.
Zespół z Emory University pod kierunkiem prof. Dona Steina zaczął testować progesteron zainspirowany swoim wcześniejszym odkryciem, że hormon ten chroni przed uszkodzeniem zdrowe komórki nerwowe narażone na stres po urazie mózgu. Obecnie w medycznych ośrodkach w USA trwają badania kliniczne III fazy nad zastosowaniem progesteronu w terapii pacjentów po ostrym urazie mózgu.
W najnowszych doświadczeniach zespół prof. Steina wykazał, że progesteron o połowę spowalnia wzrost guzów neuroblastomy u myszy, w czasie ośmiu dni. Nie zaobserwowano natomiast, by szkodził zdrowym neuronom i ogólnie zdrowiu zwierząt.
Dalsze testy wykazały, że progesteron obniża w komórkach nowotworowych poziom produkcji związków pobudzających wzrost nowych naczyń krwionośnych, które odżywiają guza i pomagają mu w tworzeniu przerzutów do innych tkanek.
Badania prowadzone w innej placówce wykazały, że niskie dawki progesteronu (niższe niż najskuteczniejsza dawka zastosowana przez prof. Steina i jego kolegów) przyspieszają wzrost guza. Dlatego, badacze z Emory University uważają, że w walce z niektórymi rodzajami nowotworów trzeba stosować wysokie dawki tego hormonu.
Progesteron (a raczej jego syntetyczne odpowiedniki progestageny) jest od dawna stosowany w hormonalnej terapii zastępczej u kobiet po menopauzie oraz w celu podtrzymania ciąży i zapobiegania przedwczesnym porodom. Jego rola polega m.in. na regulowaniu rozwoju łożyska, przez które zachodzi wymiana składników odżywczych, gazów i produktów przemiany materii między matką a płodem.
Jeśli progesteron miałby być kiedykolwiek stosowany w terapii małych pacjentów z neuroblastomą, to trzeba by porównać płynące z tego korzyści ze szkodami, wynikającymi z jego potencjalnie negatywnego wpływu na rozwój dzieci - podkreślają autorzy pracy.
Naukowcy z Emory University planują w przyszłości sprawdzić też, czy hormon ten może hamować wzrost innych nowotworów wywodzących się z tkanki nerwowej, np. glejaka (łac. glioblastoma) czy gwiaździaka (łac. astrocytoma).

...w domu

Żar "tropików":)

I po urlopie. Szczęśliwie wróciliśmy do domu. Chłopcy wypoczęci i opaleni. Całe dnie na basenie,  na boisku i na zabiegach. Janoszek miał terapię manualną, masaż ręki prawej oraz magnetoterapię a Igorek- hydromasaż, ćwiczenia w sali zabaw nazywanej " świat dziecka" a także inhalację w grocie solnej. Wziął nawet udział w turnieju tańca. I dostał dyplom za brawurowo wykonany układ choreograficzny do piosenki "Chihuahua" ( ćwiczył go na zajęciach tanecznych w przedszkolu). Pierwszego dnia pobytu w Panoramie Morskiej w Jarosławcu Janoszek spotkał swojego kolegę z klasy- Kubę Kołodzieja, który przyjechał na turnus z mamą i od tej chwili stanowiliśmy zgrany team.
Nie ma nic piękniejszego niż spoglądanie na beztroskie, uśmiechnięte, zajęte sobą i dobrą zabawą dzieci... Szkoda, że musieliśmy już wracać, ale jak powiedział Janoszek: "Nie będę się martwić. Za rok przecież znów tu przyjedziemy. Jarosławiec to najlepszy ośrodek w całym świecie. To zdecydowanie numer jeden w rankingu!"
A dziś nasz mały brzdąc nauczył się jeździć na rowerze na dwóch kółkach:) Tata- instruktor pękał z dumy, my też.
Jest żywy, pełen wigoru, nie męczy się już tak szybko jak kiedyś, ma lepszy apetyt.... W Jarosławcu zjadł nawet kanapkę z zielonym ogórkiem - a to nie lada osiągnięcie w jego wciąż mocno okrojonym jadłospisie. Skromne, monotonne menu to bodaj ostatni symptom przebytej chemioterapii.

Waterworld

W czasie urlopu dowiedzieliśmy się o pilnej potrzebie przetłumaczenia na język angielski dokumentacji medycznej Mateuszka- sześcioletniego kolegi Igorka, który leczy się na sarkomę kości. Albert napisał o tym na Facebooku. Nie czekaliśmy na Wasz odzew długo. Jak zawsze czem prędzej pospieszyliście z pomocą. Posypały się różne propozycje... Za pośrednictwem Sylwii Żak dowiedzieliśmy się, że pani Anna Pacyga z oświęcimskiej Akademii Nauki zaoferowała się podjąć tłumaczenia niemal bezkosztowo. Oświęcim to jednak wyjątkowe miasto wyjątkowych ludzi.
Dziś zadzwoniłam na nasz oddział w klinice w Prokocimiu. Dowiedziałam się, że leczenie Igorka zostało oficjalne zakończone. Przeszliśmy już pod opiekę  poradni onkologiczno-hematologicznej. Musimy się meldować na kontrolne wizyty raz w miesiącu. Najblliższa wypada 27 lipca. Kolejny rezonans i TK klatki piersiowej - w połowie września.
Wakacyjny minifilmik tutaj: http://www.youtube.com/watch?v=t1QLzv7VBMI

... cena nadziei

Jarosławiec przywitał nas upalnym słońcem i chłodnym wiatrem. Janosz nie wychodzi z basenu. Igorek musi się oszczędzać, gdyż męczy go kaszel. Byliśmy dziś u lekarza - osłuchowo wszystko ok, więc pije tylko różne syropki. Jutro rozpoczynamy cykl zabiegów rehabilitacyjnych.
Żyjemy prawie jak przed chorobą. Normalnie... W Łebie odwiedziliśmy trampolinę. Przed dwoma laty, podczas wakacji, wykonaliśmy na niej Igorkowi roześmiane zdjęcie... Ono stało się później znakiem firmowym tego bloga i akcji ratującej życie naszego synka - pojawiało się w wielu artykułach, ulotkach, apelach. Po ciężkich dwóch latach walki z chorobą, dokładnie w tym samym miejscu, na tej samej trampolinie Igorek wzbił się w powietrze lekko i radośnie. Czas stanął w miejscu.
Nie wszystkim jednak dane jest cieszyć się latem, urlopem, wakacjami....

Dziś w mojej skrzynce pocztowej odkryłam e-mail. O bohaterze, takim jak Igorek, który toczy właśnie walkę swojego życia. Emi napisała:

"Niedaleko nas, wśród codziennych spraw i zwykłych ludzkich trosk, żyje mały dzielny Żołnierzyk. Żołnierzyk, który ma w sobie ogromne pokłady energii i wielką wolę walki. Ma dopiero 5 lat, ale doskonale wie, czym jest cierpienie i walka o każdy dzień... Michałek od 3 lat walczy z nowotworem złośliwym- neuroblastomą... W Polsce wyczerpały się możliwości leczenia dla naszego Misia- jedyną nadzieją dla chłopca jest konsultacja i leczenie w zagranicznych klinikach... Niestety, wiąże się to z ogromnymi kosztami... Michałek pochodzi z ubogiej rodziny, mieszka wraz z rodzicami i dwójką rodzeństwa w jednym pokoju z kuchnią i łazienką w małej wiosce na lubelszczyźnie... Tej rodzinie potrzebna jest nasza pomoc- sami sobie nie poradzą...

Kilka dni temu TVP Lublin wyemitował wzruszający reportaż o Michałku. Można go zobaczyć tutaj:
http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/22-czerwca-2011/4738021

Zapadła decyzja o konsultacji Michałka w klinice w Kolonii. Aby Michałek mógł wyjechać na badania, na konto kliniki trzeba wpłacić 10.000 Euro. Trwa zbiórka pieniędzy na ten cel...

Uprzejmie proszę, w imieniu Michałka, jego rodziny oraz wszystkich wspaniałych osób, które włączyły się do walki o życie Misia, o dodanie linku do bloga Michałka oraz o zaapelowanie do czytelników z prośbą o pomoc dla naszego dzielnego Żołnierzyka...

Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc w rozpowszechnieniu apelu...

Podaję link do bloga Michałka:
http://www.michalekromaniuk.blogspot.com/

a także link do filmu z apelem o pomoc:
http://www.youtube.com/watch?v=NaZ9fFBd-sM&feature=player_embedded

Kochani - jeśli możecie rozsyłajcie ten apel. Czas. On gra na niekorzyść malca. Ile kosztuje nadzieja? Każdą złotówkę, każde podarowane pięć złotych.... Pomóżmy wspólnie!!!

... kamień z serca

W piątek otrzymaliśmy wynik rezonansu twarzoczaszki i szyi.  Co prawda wymiary masy resztkowej guza pozostają „bez istotnych różnic w stosunku do badania poprzedniego”, ponadto: „zmniejszyły się zmiany, najpewniej o etiologii zapalnej, stwierdzane w komórkach pneumatycznych prawego wyrostka sutkowatego”.

Natomiast zaniepokoił nas opis MRI szyi, w którym opisano dwa powiększone węzły chłonne. „Po stronie prawej w rejonie naczyń szyjnych uwidacznia się strefa wielkości około 9x4x3mm, na przekrojach poprzecznych przybierająca osełkowaty kształt. Zmiana wykazuje wzmocnienie kontrastowe i może odpowiadać powiększonemu węzłowi chłonnemu, widocznemu w ostatnim rezonansie 30 listopada 2010. Ponadto „w prawej okolicy podżuchwowej widoczny jest niecharakterystyczny węzeł chłonny w osi  krótkiej wielkości 3,5mm. Większe (w osi krótkiej do 6-7mm), niespecyficzne węzły chłonne widoczne obustronnie wzdłuż mięśnimostkowo- obojczykowo- sutkowych”.

Sytuacja była skomplikowana, bo w niedzielę wyjeżdżaliśmy na trzytygodniowy urlop nad morzem, a ten opis „niecharakterystycznych” węzłów chłonnych stawiał nasz wyjazd pod znakiem zapytania. Mieliśmy mało czasu na decyzję. Napisałam maila do naszej Pani Ordynator profesor Walentyny Balwierz, poprosiłam też naszą kochaną Elwirę o przetłumaczenie wyniku na język niemiecki i wysłałam wiadomość do prof. Udo Kontnego.

Niestety profesor jest na urlopie, natomiast szybko odpowiedziała i uspokoiła nas nasza Pani ordynator „Węzły na szyi, widoczne  w MRI nie budzą niepokoju. Proszę spokojnie odpoczywać nad morzem”- w tym momencie kamień spadł nam z serca.
Pani profesor napisała, iż w międzyczasie zespół jeszcze raz przeanalizuje obrazy MRI i po naszym powrocie znad morza zaproponuje termin kolejnego kontrolnego badania.
Uff

Rozkoszujemy się więc wypoczynkiem nad wzburzonym Bałtykiem, spacerujemy, wdychamy jod i dziękujemy Opatrzności, że wszystko z Igorkiem jest OK.

I przesyłamy „łebskie” pozdrowienia!!!

Ważna wiadomość!

Naczelny Sąd Administracyjny wydał wyrok, w którym stwierdza brak podstaw prawnych do wydania decyzji o obowiązku poddawania dzieci szczepieniom.

A więc w Polsce nie ma obowiązku prawnego szczepienia dzieci! Jestem za- kalendarz jest archaiczny, przeładowany, szczepienia wprowadzane są zbyt wcześnie i musimy wybierać szczepionki skojarzone. Trzy w jednym. Nie ma nic gorszego.
Teraz okazało się, że każda próba zmuszenia nas do szczepień lub dowolnych badań jest niezgodna z Konstytucją! Mamy prawo odmówić i nikt nie może wywierać na nas żadnych nacisków!

http://wolnemedia.net/prawo/przegrana-sanepidu-w-sprawie-szczepien/

...o szczepionkach raz jeszcze

Poniższy artykuł otrzymaliśmy od naszej przyjaciółki z francuskiej Szampanii - Eweliny Sage.







Oczywiście mamy świadomość kontrowersyjności tematu, ale wiemy też, że koncerny farmaceutyczne stać na "swoje" publikacje. Dlatego postanowiliśmy czasem publikować argumenty drugiej strony, z którymi się zgadzamy.

Szanowna Redakcjo! Bardzo lubię czytać Gazetę Lekarską – moją gazetę. Ale często polemika z naszego środowiska jest tak pełna żalu, że ministerstwo lub NFZ nas nie rozumie…I takie troski i żale...Mnie tez żal naszych przedstawicieli. NIL bierze składki, a drukuje ogłoszenia i żale, wspominki, II wojnę światową, zjazdy narciarskie........Żałość - współczuję! nawet nic nie zdziałał wpływ arystokracji samego Radziwiłła.....Nobliwy, wielodzietny, sam sie utrzymuje (sic!),  ale nic nie załatwił...

 A "wadza' naszymi żalami się nie   przejmuje. Więc pozostaje utyskiwanie dla utyskiwania i to staje się naprawdę nudne!!!!!! Dlatego potrzebujemy w Gazecie Lekarskiej polemik i dyskusji.
 Aby więc trochę podniecić szanowne środowisko lekarskie (te bla bla i bale i nekrologi i zjazdy narciarskie) dobrze jest podjąć temat szczepień – vide artykuł dr med. Ernesta Kuchara, pt. Dlaczego się szczepię przeciwko grypie (czerwiec 2011),     mojego przyjaciela, którego bardzo cenię i   bardzo lubię – naprawdę! Ernest Kuchar swoją   opinię optującą za szczepieniami, trzeba przyznać przedstawił ze swadą i łatwością komunikowania. Ernest potrafi doskonale pisać (wydał książkę na temat szczepień) lubię Go i On mnie lubi, ale amicis Plato sed magni amica est veritas! A przede wszystkim wstrząśnijmy tą pseudo zgodą.
 Erneście:  musi być riposta ze strony sceptyków szczepień - to jest ciekawe dla czytelników.
Kilkakrotnie podejmowałem tematykę tzw. kalendarza szczepień i uzyskałem od wielu znaczących postaci - pediatrów, w tym śp. prof. Jana Pellara sugestię, że kalendarz jest anachroniczny i wymaga gruntownej zmiany.
 Po pierwsze dlatego, że.. jest obowiązkowy, a więc wbrew Konstytucji dającej obywatelowi swobodę decydowania o sobie i swojej rodzinie (vide przymus po wojnie leczenia gruźlicy i chorób wenerycznych) , po drugie szczepienia dzieci obejmują choroby, które mają obecnie bardzo lekki przebieg (np. odra)   lub które w ogóle zanikły biologicznie (np. błonica).
 Sama koncepcja szczepień jest - przyznajmy - kompletnie anachroniczna - XIX wieczna , sprowadza się do wprowadzenia do zdrowego organizmu (sic!) szczepu bakterii chorobotwórczej o zmniejszonej złośliwości lub martwych szczepów, ale obdarzonych toksynami…. Nie wolno przyjąć, że wszystkie organizmy dzieci mają w danym wieku mają tak samo rozwinięty układ immunologiczny! Stąd przerażające żniwo poliomyelitis w latach 50-tych! Miliony dzieci na świecie z porażeniami po szczepionce Polio!
 Lekarz proponując szczepienie powinien mieć dokładny wgląd w technologię produkcji szczepionki! Takiej sytuacji obecnie nie mamy – koncerny piszą ogólniki.   Domyślamy się jednak, że drobnoustroje muszą być namnażane na pożywkach często dla nas przerażających, a następnie musi być zmieniony ich kod genetyczny.  
Tego typu manipulacje są jednak obarczone ryzykiem, ponieważ szczepionka zawiera elementy obcego białka (DNA) wprowadzane do krwioobiegu, czyli z ominięciem naturalnych barier odpornościowych (skóra, błona śluzowa, układ pokarmowy). ......
 Co jeszcze budzi niepokój lekarzy takich jak niżej podpisany. Nieufność do etyki koncernów!
W latach 80-tych PRL sprowadzała czynnik VIII dla chorych cierpiących na hemofilię od renomowanych   producentów immunologicznych z Szwajcarii! Kupowaliśmy za „ciężkie” dewizy   koncentrat czynnika VIII zainfekowany wirusem HIV i mieliśmy pierwszą w Polsce   populację pacjentów z AIDS. Można to sprawdzić! W moim Zakładzie Patofizjologii AM zajmowaliśmy się tymi nieszczęśnikami!
 Min. Zdrowia Francji przez kilka lat wprowadzało produkty krwi ze świadomością, że są zakażone HIV.
Podsumowując: kwestia kalendarza szczepień wymaga merytorycznej dyskusji ze strony lekarzy pediatrów, a kwestia szczepień dorosłych decyzji lekarzy chorób zakaźnych, a nie słynnej metody TVN realizującej idee Tuska & Michnika typu „ tu my som nowocześne doktory,   a tu wy moherowe berety ” .
 Zasada Hipokratesa, że lekarz po pierwsze ma nie szkodzić jest dalej aktualna! Jakkolwiek biurokratyzm socjalistyczny współczesnej Międzynarodówki Europejskiej   już wyeliminował z tej przysięgi dwa elementy: nie podam środka poronnego oraz żadnej trucizny, która może zaszkodzić pacjentowi… Obecnie w części Europki Socjalistycznej lekarz ma obowiązek też zabijać poczęte dzieci oraz niepotrzebnych dorosłych!
   Wg Międzynarodówki Europejskiej eutanazja staje się jak najbardziej lekarska ( po wypełnieniu ankiety o błogostanie ), aborcje są zabiegiem na „mojej macicy” wg. Szeniszyn, a obywatele mają obowiązek:
   • być szczepieni,
   • mieć tzw. meldunek - hi hi hi
   • ich dzieci mają obowiązek szkolny,
   • obywatele mają obowiązek ubezpieczeń,
   • obywatele maja obowiązek być prześwietlani aż do genitaliów na lotnisku,
   • muszą pogodzić się z wylewaniem   perfum z buteleczek pow 50 ml
   • obywatele są kontrolowani w Internecie
   • obywatele mają obowiązek uczestniczenia w grach SMS – już  niedługo………….
 Tego świata wbrew nadziejom Międzynarodówki nie będzie, bo jest sprzeczny ze zdrowym rozsądkiem. Władze Europki sądzą, że bunga bunga, Pędzący królik i jakoś się da.. Nie da się!
 Co jednak tak - na poważnie - odnośnie szczepień?
Żaden rozsądny lekarz   znaczenia  profilaktycznego szczepień nie dezawuuje całkowicie.
 * Szczepienia dzieci , jakkolwiek ich koncepcja jest anachroniczna można stosować po dokładnej analizie za i przeciw za zgodą rodziców. Konieczne są zalecenia pediatrów.
 * Szczepienia ludzi dorosłych udających się w rejony odległe geograficznie (kraje tropikalne) są racjonalne : informujemy pacjenta o ryzyku napotkania drobnoustroju, którego organizm pacjenta z Europy nie zna i ma odpowiednich zdolności obrony.
 * Grypa jest chorobą zakaźną kilkudniową która jest od tysiącleci w Europie , charakteryzująca się złym samopoczuciem, gorączką, ale rzadko śmiertelną! Poza tym im więcej ludzi w danej populacji zaszczepimy, tym szybciej możemy oczekiwać mutacji. Oprócz tego kolosalne koszty administracyjne, które ograniczają wydatki na zabiegi naprawdę potrzebne! No właśnie! Np. endoprotezy stawu biodrowego.
 * Mikroorganizmy tak jak i makroorganizmy mają swoją tzw. historię naturalną. Syphilis   powodował śmierć w ciągu kilku miesięcy u krzyżowców w XII wieku (vide znakomita książka na mojej półce Zofii Kossak Szczuckiej pt. Krzyżowcy – warto przeczytać) po pół wieku tylko okaleczenia, obecnie nieleczony pozwala dożyć starości.
 * Gruźlica zbierała żniwo śmiertelne (zgony ok. 30 r.ż.) w XIX wieku, potem pozwalała żyć. Obecnie znowu zabija i nie reaguje ani na szczepienia ani na antybiotyki.
 * Szczepionka HPV zabezpieczająca przed rakiem szyjki macicy: chciałbym dostać takie zapewnie notarialne po szczepieniu mojej córki ze strony producenta…..
 * A może szczepionka przeciw zawałowi serca? Wiemy, że blaszka miażdzycowa   jest wynikiem procesu zapalnego w śródbłonku naczyniowym wywołana przez… Chlamydia pneumoniae! Kto się zaszczepi?   Prosimy, prosimy!!!!!!!!
Przy okazji „klient” nie będzie chorować na zapalenie zatok…Miłe i praktyczne…
 Wniosek: procesy biologiczne drobnoustrojów   i relacje człowieka z drobnoustrojami dalej są jednak poza naszymi granicami kontroli!
 Cóż na koniec? Jako lekarze żądajmy konkretnych informacji o produktach farmaceutycznych,  w tym zwłaszcza ingerujących w immunologię i nie dajmy się sprowadzić do wypisujących recepty urzędników!
 Serdecznie pozdrawiam,
 Dr med. Mirosław Górnicki
Wrocław
E-mail: mkgor@wp.pl

...w szpitalu

Monika z Igorkiem są od wczoraj w Prokocimiu. Czekamy na dzisiejsze badanie z naturalnym w takim przypadku niepokojem, ale i z ogromną wiarą w to, że wszystko będzie dobrze. Wczorajsze badania krwi wyszły wzorcowo. Igorek ma wartości takie, jakby nigdy nie był chory. Środa była dla nich bardzo przyjemnym dniem. Po porannych badaniach udali się do centrum handlowego, gdzie obejrzeli film animowany (Kung Fu Panda 2). Igor był zachwycony, Monika zachowała przyrodzony jej dystans:). Potem było "takie inne Kakadu", czyli zabawa w kulkach. Podobno opuszczenie tego miejsca nie spotkało się z dobrą reakcją, ze strony Igora.

W szpitalu spotkania ze znajomymi. Na izolatce jest Franio Zawisza, była też Kasia z Kęt ta która nie miała szczęścia do komisji lekarskiej w Oświęcimiu. Niestety rezonanse rozpisano tak, że Igor idzie dziś, dopiero jako szósty. Ciężko takiemu dziecku wytłumaczyć, że ma nie jeść do około 12.00....Ale to nieważne, najważniejsze, że DAMY RADĘ!!

...infekcja

Igorek wrócił dziś do przedszkola. Od tygodnia leczyliśmy infekcję gardła. Musieliśmy włączyć antybiotyk. Już wszystko dobrze, ale przez chorobę nie wziął udziału w przedstawieniu.
W środę - wyjazd do szpitala. Przyjęcie do poradni a następnie na oddział dzienny. W czwartek rano - rezonans magnetyczny. Kolejna kontrola. Kolejny stres. Kolejny życiowy sprawdzian. Które to już badanie Igorka? Która narkoza... ? Nieważne. Byleby wszystko było OK - wtedy ze spokojem wyjedziemy na zasłużony odpoczynek.

...wyniki

W poniedziałek zrobiliśmy Igorkowi morfologię. Wyniki idealne. Jak u zdrowego dziecka. Wszystkie parametry osiągnęły normę.
Leukocyty- 8,2. Erytrocyty -4,72. Hemoglobina - 13,1. Płytki - 225. Hematokryt - 40,7. Wzorcowo...
Mały zaczął jednak kaszleć i musimy to sprawdzić.
Wczoraj w Paryżu 6-letnia Sandrusia miała operację guza mózgu. Zabieg trwał kilka godzin. Wczoraj wieczorem dostałam sms-a od Agaty. Jest już po operacji. Mała przebywa na intensywnej terapii. Najbliższe 48 godzin będzie decydujące.
Jeśli chcecie śledzić historię małej chrzanowianki - po lewej stronie jest link do bloga prowadzonego przez rodziców Sandrusi...

…rentgen płuc

Praca, przedszkole, szkoła, dom. Igorek całymi dniami biega za piłką po podwórku. Nic nie jest w stanie powstrzymać go od tej pogoni za normalnością…. Ma mnóstwo nowych kolegów. Niektórzy przewyższają go o głowę.

Wykonaliśmy Igorkowi rentgen klatki piersiowej. Płuca czyściutkie!!! UFF! Nie ma nic piękniejszego. Obyśmy to samo uczucie ulgi odczuli 16 czerwca – po MRI głowy.

Zaraz potem 19 czerwca całą rodzinką wyruszamy na tydzień do Łeby – na Zielone Przedszkole, a stamtąd prosto do Jarosławca na turnus rehabilitacyjny. Liczymy na dużo dużo słońca, które wynagrodzi naszym pociechom ten miniony ciężki rok.

Janoszek był na konsultacji u eksperta ds.  autyzmu – dr Andrzeja Gardziela. Dawno nie usłyszałam tylu wspaniałych słów na temat jego osiągnięć, potencjału i rokowań na przyszłość… (no może jeszcze od przemiłych wychowawczyń Janoszka z SP nr 4 Pań Beaty Tatar i Urszuli Wiertel, które nie szczędzą naszemu synowi pochwał…

Jutro sobota, czyli obowiązkowy wypad chłopców na konie do Ikarionu do Borku. Janoszek – hipoterapia, Igorek – leniwa przejażdżka. A dzień później- KONIEdziela!!!!!

PS. Z wielkim żalem przyjęliśmy informację o śmierci pierwszego Marszałka Województwa Małopolskiego, Marka Nawary. Pan Marszałek (wówczas szef Alberta) gdy tylko dowiedział się o chorobie Igorka pospieszył nam z pomocą i umówił na konsultację neurochirurgiczną z wybitnym fachowcem, który wcześniej wyprowadził go z ciężkiej choroby. W czwartek Marszałek Nawara miał być w Oświęcimiu. Odwiedzał moją Uczelnię. Chcieliśmy tego dnia jeszcze raz osobiście mu podziękować za pomoc. Niestety nie zdążyliśmy. W nocy Marek Nawara zmarł.

...KOniedziela

Już w niedzielę 29 maja, kolejną imprezę swojego podopiecznego organizuje Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Dla Tymoteusza Szkopka, chorego na białaczkę mieszkańca Chełmka, tym razem oprócz wolontariuszy MOWP popracują konie i ich opiekunki. Zapraszamy was na konną jazdę w Bobrku i Chełmku. Będzie można dosiąść rączego rumaka lub żwawą klaczkę:), pod opieką wybitnych specjalistek w tym zakresie a "oprócz" tego wspomóc leczenie chorego maluszka. Zapraszamy was serdecznie. Mamy zamówioną piękną pogodę, więc śmiało możecie projektować weekend:). Szczegóły na plakacie. Pomagajcie z MOWP koncertowo i ... koniedzielnie!!:)

... przyjaciel rodziny

Zwykłam powtarzać, że w tym naszym nieszczęściu mamy bardzo dużo szczęścia. A co najważniejsze nieustannie spotykamy na swojej drodze wspaniałych ludzi. Wyjątkowych. Cudownych.
Niektórych dopiero poznajemy, innych odkrywamy na nowo.
Rodzina, przyjaźn, poświęcenie, empatia, pomoc.... te słowa niosa dla nas nowe znaczenie, mają nową wartość i definicję....
Inaczej postrzegamy czas. Czas nam podarowany. Liczy się moment, chwila. Smakujemy życie i kroimy na drobne kawałki.
W niedzielę Alberta wyróżniono w Warszawie. Nagrodę w jego imieniu odebrał nasz przyjaciel, rotarianin Boguś Mackiewicz.
Cudowna chwila. Byliśmy wzruszeni...
Ale mamy świadomość, że beneficjentami tej nagrody jesteście także Wy. I cała Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Bez Was nie byłoby tego splotu wydarzeń , który doprowadził do powstania Fundacji. Gdyby nie wasze  pospolite ruszenie nie byłoby wiary i nadziei dla innych dzieci dźwigających ciężar choroby.
Tak naprawdę to Wy jesteście "przyjaciółmi rodziny". Naszej - i wielu innych, którym pomagacie. Dziękujemy.
http://faktyoswiecim.pl/index.php/fakty/aktualnosci/5130-warszawa-albert-bartosz-przyjacielem-rodziny-2010#comments
Gratuluję Kochanie!

...blogiem w raka

Chłopaki przeziębione. Janoszek jeszcze w domu, odzywa się niedoleczona angina. Igorek biega już do przedszkola. Szlifuje rolę do szkolnego przedstawienia. Ale na scenie nie powinien mieć tremy. Mały debiut na deskach OCK już za nim.
30 maja jedziemy na wizytę kontrolną do USD. Chcemy przyspieszyć małemu rentgen płuc. Wykonamy go u nas w Oświęcimiu. Płuca muszą być poddawane wnikliwej kontroli (ryzyko przerzutów) i chcemy oddalić to badanie w czasie od zbliżającego się terminu czerwcowego rezonansu.
Kasia z Kęt napisała w komentarzu to, czego można się było spodziewać:

Bardzo dziękuję Monice, która znalazła czas na opisanie tej sytuacji. Być może Pan doktor Stanisław Misiarz przeczyta ten artykuł i się dokształci w temacie leczenia chorób hematologii i onkologii , przemyśli swoje argumenty że "to nie ja matka podłączam kroplówki i robię zastrzyki". Człowiek który nie znajdzie się w takiej sytuacji i nie spędzi choć kilku dni , nie mówię o miesiącach czy latach, walcząc o ŻYCIE DZIECKA na oddziale hematologiczno-onkologicznym nie wie nic o chorobach i ich leczeniu.O tragediach ludzkich,łzach wylanych, nieszczęściu rodzin a przede wszystkim bezbronnych i niewinnych dzieciach, które nie zasługują na taki los. Straciłam wiele czasu (który mogłam poświęcić dziecku ), wiele nerwów i stresu, odwołałam się do Krakowa, gdzie po 4 miesiącach od złożenia dokumentów w Oświęcimiu zostało przyznane Świadczenie Pielęgnacyjne przez Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał, iż poprzednia decyzja orzecznika z Oświęcimia była niezgodna z obowiązującym prawem. Najgorsze jest to, że Pan doktor Misiarz podczas orzekania w ogóle nie chciał wysłuchać argumentacji matki. Nie chciał się dowiedzieć na czym polega pielęgnacja dziecka onkologicznego i dlaczego ona występuje o przyznanie jej świadczenia pielęgnacyjnego. Krakowscy orzecznicy obnażyli niekompetencję pana doktora. Smutne.

Sandrusia czeka na operację

Sześcioletnia Sandrusia z Chrzanowa czeka na termin operacji we Francji. Agata nie może liczyć na pomoc finansową NFZ. Ma bardzo mało czasu na zebranie niezbędnych funduszy. Leczenie wyniesie około 600 tysięcy złotych. Agata złożyła podanie o założenie konta Sandry w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Pisze bloga: http://www.sandrusia6.blogspot.com/

Agata opisuje dramatyczną historię choroby jej sześcioletniej córeczki, i kompletny brak wiedzy u lekarzy pierwszego kontaktu, którzy dwa miesiące nie mogli wykryć przyczyny złego stanu zdrowia Sandry. Kiedy mała straciła przytomność, okazało się, że przyczyną był siedmiocentymetrowy guz umiejscowiony w głowie. Sandrusia przeszła operację, po której była w śpiączce, chemioterapię i radioterapię. Ma nie w pełni sprawną nózkę. Agata pisze:

"W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza z komponentem rabroidalnym - oponiaka złośliwego. Ten nowotwór występuje tylko 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję..."

Nie pozwólmy tej nadziei zginąć. Poznajcie Sandrę. Ma kilka lat a tak wiele już przeszła. Okażcie swoje wielkie niezawodne serca. I pamiętajcie - liczy się każda złotówka.

...dla Tymka

Już w sobotę będą miały miejsce kolejne dwie imprezy, których organizatorem jest nasza Fundacja, Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. W Chełkmu, dzieciaczki zorganizują spektakl dla swojego chorego na białaczkę kolegi, Tymoteusza Szkopka. Na tego samego chłopca będzie przeprowadzona zbiórka podczas oświęcimskich Juwenaliów. Serdecznie Was zapraszam do udziału w imprezach i do wsaprcia leczenia maluszka.
Można też wspierać MOWP, nie ruszając się sprzed komputera. Więcej na ten temat znajdziecie tutaj - wsparcie . Pomagajcie z nami, koncertowo!!

Primum non nocere....

Z Krakowa wracam z Kasią, jej mężem i 4- letnim synkiem, chorym na białaczkę… Mieszkają w Kętach, więc po drodze odwożą nas do domu. Przedziwna historia, poznałyśmy się przypadkowo, dwa lata wcześniej. Kasia uszyła mi śliczną sukienkę na Karnawałowy Bal Akademicki.
Potem spotkałyśmy się w innych okolicznościach ... Na jedynce. Onkologia dziecięca. Kasia zna też inne odziały tego szpitala. Przed laty leczyła tu starszego syna. Teraz dźwiga ciężar choroby młodszego.
W poczekalni poradni onkologicznej wymieniamy uwagi, relacjonujemy przebieg ostatnich miesięcy… Kasia opowiada historię, która wprawia mnie i oczekującychw korytarzu rodziców w zdumienie i oburzenie. Zespół orzekający w oświęcimskim PCPR co prawda przyznał jej synkowi orzeczenie o niepełnosprawności, ale odmówił przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Pan doktor uznał, że matka 4-letniego dziecka nie musi towarzyszyć mu na oddziale, bo przecież „to nie ona podłącza kroplówki i robi zastrzyki”.
Ignorancja, znieczulica, niewiedza, czy brak wyobraźni Pana doktora?
Jaką świadomość przebiegu choroby nowotworowej ma wspomniany lekarz? Ile razy w swoim życiu odwiedził oddział onkologiczny i spotkał rodziny chorujących? Nie życzę  mu, aby przekonał się, co znaczy nowotwór. Dlaczego? Bo wówczas zapewne wiedziałby czym jest siedzenie w szpitalu nieprzerwanie przez dwa, trzy miesiące (przy białaczkach i spadkach wartości oraz trudnym powolnym "dźwiganiu się" organizmu to niestety standard).
Wiedziałby, co znaczy pilnowanie żywego czterolatka, który 24 godziny na dobę jest przypięty do pompy. Nieustanne kontrolowanie, by przez nagły ruch nie wyrwał sobie z żyły głównej wejścia centralnego- cienkiej rureczki, którą cytostatyki płyną do organizmu. Pchanie pompy, gdy maluch idzie do toalety albo do zabiegówki...Bycie obok niego nawet wówczas, gdy bawi się w szpitalnym przedszkolu.
Pan doktor mógłby się przekonać czym jest wstawanie 10 razy w nocy do dziecka, podłączonego  do dużej kroplówki "płuczącej" i  podstawianie mu kaczki albo - przy dzieciach młodszych- zmienianie i ważenie nasiąkniętych moczem pampersów - i skrupulatne notowanie bilansu, który każdego dnia spisują pielęgniarki.
Jeśli moczu jest za mało - wówczas serwuje się dzieciom furosemid. Po nim trudno nadążyć z kaczką....
Pan doktor wiedziałby także co znaczą częste wymioty po podaniu cytostatyku, a potem zmiany pościeli i bielizny, kąpiele. Ataki bólu po winkrystynie, bieganie w nocy za pielęgniarką i lekarzem, żeby wpisali w kartę co trzeba i podali dziecku pyralginę.
Wiedziałby, co to szpitalna kuchenka dla rodziców, w której codziennie stado matek i ojców przyrządza danie, na które ich onkologiczna pociecha ma akurat ochotę. Chemia tak niestety działa... Wypacza smak. Trzeba stawać na głowie, by dziecko zjadło cokolwiek...
A sterydy? A po nich ataki złości, płaczliwości… I codzienna gimnastyka, by organizować czas maluchowi, nieustannie go czymś zajmować, bo przez pompę jego życie jest znacznie ograniczone. Nawet zmiana płyty w opdtwarzaczu DVD nie jest możliwa bez pomocy rodzica, bo tv wiszą wyskoko....
A wie Pan panie doktorze jak w tej chorobie wyglądają pobyty w domu? Jeżeli już są, to są bardzo krótkie. Każda gorączka – oznacza telefon do lekarza i najczęściej szybki kurs do kliniki. Każdy spadek wartości- to meldunek na oddziale, przetaczanie płytek krwi, podawanie neupogenu. Każda infekcja równa się szpital - bo trzeba wówczas dożylnie podać antybiotyk....
Czy Pan doktor wie, co znaczy czuwanie przy dziecku na rozkładanym polowym łóżku albo w fotelu... Szybka kąpiel w podziemiach szpitala i błyskawiczne zakupy, żeby zdążyć wrócić na oddział zanim się obudzi?
Bo nikt Panie doktorze nie ma dla niego czasu. Tylko rodzic. I nikt nie ma o to do nikogo pretensji.
Panie pielęgniarki na oddziale onkologicznym mają pełne ręce roboty. Nie dość, że jest ich mało, to oddziały szpitalne są przepelnione. W nocy żadna nie śpi.... Las pomp....Co chwilę, któraś piszczy- sygnalizując, że czas zmienić kroplówkę. Podpiąć nową. Przepłukać wejście. Podać leki. Wszystko musi być sterylne. Zajmuje sporo czasu.
Nie wyobrażam sobie, żeby mógł Pan Panie doktorze odejść od czterolatka i zostawić go samego w szpitalu. Wrócić spokojnie do pracy.... Orzekać...Zapewne tak jak my wszyscy wybrałby Pan trwanie przy dziecku w tej chorobie. A jeśli nie Pan to na pewno pańska małżonka.
W myśl ustawy państwo wypłaca świadczenie pielęgnacyjne osobie, która:

"rezygnuje z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności".

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520,00 zł miesięcznie.Te  pieniądze wystarczają na benzynę i może raptem jednorazową partię caphosolu do płukania owrzodzonej od leków buzi...Mimo to wiele osób rezygnuje z pracy i decyduje się przejść na to świadczenie.W piątek dowiedziałam się, że to jednak luksus, który nie każdemu przysługuje.
PS. Pan Panie doktorze M. jest autorem precedensu. Przegadaliśmy temat we własnym gronie. Wszyscy rodzice z oddziału pierwszego, z którymi rozmawiamy, starający się oświadczenie pielegnacyjne, bez problemu je otrzymali. A posiedzenia zespołu orzekającego odbywały się zaocznie.....Moje także. Dlaczego teraz było inaczej? Skąd ta absurdalna, świadcząca o niekompetencji orzecznika decyzja???
A przecież w tej chorobie wszystko jest jasne. Może czas się jej przyjrzeć, choćby z daleka.... Poczytać, popytać..... jeżeli chce się oczywiście pomóc.Bo przypominam, że instytucja, pod szyldem której Pan doktor pracuje z definicji ma rodzinie pomagać....
............... Pan szkodzi jej wizerunkowi.
Kasia się odwołała. Na szczęście. Może w Krakowie trafi na humanitarnego i kompetentnego lekarza. Za oczywisty i czynny współudział na codzień w leczeniu, pielęgnacji i rehabilitacji swojego dziecka otrzyma należne jej świadczenie ....
Godności matce chorego dziecka, która musiała się poczuć jak oszustka, nie zwróci już nikt. Ale przecież Pan, nie ma obowiązku szanowania godności matki. To nie wchodzi w zakres Pańskich obowiązków. Szanowny doktorze "M".

.... badania kontrolne w czerwcu

…. w USD Kraków tłum znajomych. Rozmowy, uśmiechy., wymiana informacji. Zarejestrowaliśmy się pierwsi, więc zostajemy przyjęci dość szybko. Pani doktor bada małego. Mówię, iż niepokoi nas jego chrząkanie. Lekarka przegląda wyniki badań krwi. Studiuje karty wypisowe. Od jakiegoś czasu Igorek ma podniesione wskaźniki, które wskazują na alergię. Musimy skonsultować się z dobrym dziecięcym alergologiem. Znacie takiego? Jesli tak - proszę o namiary.
Kochana Iwonka - jedna z wielu sprzyjających i wspierających nas osób przesyła tłumaczenie karty wypisowej igorka z UK Freiburg. Przesyłamy ją niezwłocznie naszym krakowskim lekarzom.
W karcie napisano:

„FDG PET/CT z dnia 1.4.2011 r.
Brak cech zmian patologicznych w obszarze mózgu i móżdżku. Brak zmian patologicznych w obszarze podstawy czaszki. Brak zmian patologicznych węzłów chłonnych w badanym obszarze. Prawidłowy obraz obu płuc oraz wątroby i śledziony. Fizjologiczny obraz nerek. Prawidłowy obraz krwiotwórczego szpiku kostnego w kościach tułowia.
Ocena: Brak cech żywej tkanki nowotworowej.

MRI głowy z dnia 21.3.2011 r. (wykonane w jednostce zewnętrznej):
Niewielka zmiana resztkowa u szczytu piramidy kości skroniowej bez upośledzenia wymiany gazowej.
Ocena: Przeprowadzone badanie PET/CT oraz wykonane w jednostce zewnętrznej obrazowanie MRI z dnia 31.3.2011 r. zostały przedstawione na naradzie naszego interdyscyplinarnego zespołu ds. nowotworów i tam omówione. Nie stwierdzono przy tym oznak aktywnego guza resztkowego.

W ramach dalszej opieki poterapeutycznej zalecamy w okresie pierwszych dwóch lat po zakończeniu leczenia wykonywanie co 3 miesiące badań MRI czaszki oraz w odstępach 3-miesięcznych zdjęć rtg klatki piersiowej. Nie jest już konieczne rutynowe badanie PET/CT, a należy je wykonać tylko w przypadku nieprawidłowości w obrazie MRI.”

Znamy już termin kolejnego kontrolnego rezonansu głowy Igorka w USD Kraków. Za półtora miesiąca - 16 czerwca br. Wtedy także wykonają Igorkowi rtg klatki piersiowej.
Będzie dobrze.  25 czerwca wyjeżdżamy na upragniony urlop. Wierzę, że z poczuciem spokoju i radości.
Dzieci nie mogą się już doczekać wakacyjnego wypoczynku. Igorek szykuje się do przedszkolnego spektaklu. Jest krasnalem i już szlifuję rolę:) Janoszek dochodzi do siebie po przebytej anginie. W piątek jedziemy z nim do specjalisty ds. autyzmu dr Andrzeja Gardziela.
Życie toczy się ... tak jak powinno.

... wyjazd do kliniki

Jutro wizyta w poradni onkologicznej. Startujemy o świcie, żeby zameldować się w rejestracji o 7.30. Będzie gęsto, więc wolimy być przyjęci jako jedni z pierwszych. Potem obowiązkowa morfologia i czekanie na lekarzy - przyjmują od dziewiątej.
Jutro zapewne zostanie nam przedstawiony kalendarz badań kontrolnych Igorka. Teraz musimy je wykonywać w cyklach trzymiesięcznych. Mamy nadzieję, że wszystkie wypadną pomyślnie i spokojni, szczęśliwi bezpiecznie wyruszymy na nasz upragniony i wyczekany nadmorski urlop do Jarosławca.
Igorek biegał dziś po boisku z kolegami za obowiązkową piłką. Kilka dni temu miał zapalenie krtani i brał antybiotyk. Nie chodził do przedszkola. Wczoraj wziął ostatnią dawkę. Już wszystko dobrze, więc po długim weekendzie zapewnie ruszy z impetem do swoich przedszkolnych obowiązków. I zabaw z kolegami.

…święta, święta i już po



Igor z Gosią



To były cudowne święta. Spędzone w gronie rodziny, znajomych i przyjaciół. A może co najważniejsze, spędzone wspólnie przez naszą rodzinę. Nareszcie mieliśmy trochę czasu tylko dla siebie. Igor zachowywał się jak istny terrorysta wymagając od wszystkich kolejnych gości poświęcania mu 100% uwagi. Nie było takich, którzy potrafili mu się oprzeć, więc miał raj.

Jako pierwsza, jeszcze przed świętami zawitała do nas Gosia Kern, której tradycyjnie na każdym kroku towarzyszyło 1000 uśmiechów. Oczywiście zostaliśmy zarzucenie prezentami i każdy dostał coś, co sprawiło mu ogromną radość. Dla Moniki były kosmetyki, dla Janoszka logiczna zabawka, dla mnie surowa szynka a dla Igorka kilka opakowań ekologicznej żywności prosto z Freiburga. Naturalnie byliśmy zachwyceni. Najbardziej tym, jak bardzo Gosi zależało na tym, żeby zrobić nam prawdziwą przyjemność.
Odwiedziła nas też matka chrzestna Janoszka - Kasia ze swoim synkiem Dawidkiem, który jest ulubionym kompanem Igorka. Była też chrzestna Igorka - Kamila, ze swoim „manem” Jaśkiem i mamą, naszą ulubioną ciocią Elą. Była też oczywiście babcia Jasia.
Za gwiazdę twórczości kulinarnej „robiła” Monika. Jako, że jesteśmy już trzy tygodnie na diecie (mamy czas, żeby zająć się trochę sobą), w mojej małżonce obudziły się talenty, jakich nigdy bym się po niej nie spodziewał. Spędzała większość czasu w kuchni, pichcąc najróżniejsze dania, placki, babki, ciastka i inne pyszności, które wszystkie były w zgodzie z dietą dr Pierre’a Dukana. Żałujcie, że nie możecie tego wszystkiego spróbować, bo choć te smakołyki opierają się co najwyżej na otrębach i skrobii kukurydzianej, są autentycznymi przysmakami. Nawet taki miłośnik jedzenia jak ja, dzięki temu co wyprawia moja małżonka, jest w stanie taką dietę znieść z godnością.
Igorek i Janoszek są cały czas promienni i uśmiechnięci. Żyją problemami, które są naturalne dla ich wieku a my z przyjemnością pomagamy im tę trudną rzeczywistość, jaka ich otacza, znieść. W końcu, nie jest łatwo mieć pięć czy dziesięć lat we współczesnym świecie. Trzeba się zmagać z różnymi wyzwaniami i absolutnie irracjonalnymi oczekiwaniami rodziców. Ot na przykład, Janoszek ostatnio permamentnie kłamie. I to jest dla nas, z jednej strony to oczywiście kłopot, ale z drugiej powód do ogromnej radości. Dzieci z zaburzeniami autystycznymi, które umieją kłamać, są rzadkością. Oceniając sposoby „kombinowania” naszego dziecka, oceniamy że jest z nim coraz lepiej. Paranoicznie, takie postępowanie naszego dziecka, leje może nieco specyficzny, ale jednak miód, na nasze serca:). Igor też kłamie, ale akurat w tym "zjawisku" nie ma niczego nadzwyczjnego:). Jednodniowe odłączenie Play Station od telewizora nie zmieniło specjalnie ich nastawienia do życia w zgodzie z prawdą. Nie jest dobrze, bo kończą mi się narzędzia motywacyjne...:)
W tym tygodniu czeka nas kontrolna wizyta w Prokocimiu a niedługo potem wizyta z Janoszkiem u specjalisty od autyzmu i jego pochodnych. Będzie dobrze i coraz lepiej. Pozdrawiam poświątecznie.
A mały fragment naszych świątecznych "dialogów na 4 nogi" możecie zobaczyć poniżej.

... świątecznie

O tym, że Dawidek ma już kamizelkę, a Oświęcim to miasto ludzi wyjątkowych obejrzycie w materiale tutaj:
http://www.oswiecimskie24.pl/5918,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Dawidek-otrzyma%C5%82-kamizelk%C4%99,-kt%C3%B3ra-u%C5%82atwi-mu-%C5%BCycie.html#komentarze
Konferencja towarzyszyła wiosennemu jarmarkowi, który odbył się  w OCK... O nim na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy: http://www.mowp.pl/
Dziękujemy władzom powiatu, miasta.  Stworzyli jeden team. Dziękuję Andrzeju, dziękuję Ula... bez Was wiele by się nie udało. I Wam wszystkim Kochani, którzy pomagaliście Igorkowi a teraz wspieracie nasze fundacyjne działania.
Specjalistą od życzeń, nie tylko świątecznych, zawsze był i jest Albert, więc "przekleję" te, które zamieścił na stronie Fundacji...

Chwili kontestacji, nad ty co nas otacza. Momentów (kilku) spokoju, w gronie tych, którzy coś dla Was znaczą. Nieco wytchnienia. Wiary, bo tylko ona może być twórcza. Nadziei, bo bez niej nie da się walczyć i sił do walki, bo bez nich umrze nadzieja. Świadomości tego, jak cudowna może być codzienność, nawet jeśli czasem frustruje. Spełnień , dopełnień i zdefiniowania tego, czego pragnie się naprawdę.

Niech będą najpiękniejsze..... i koniecznie z jajem:)

...nic o nas bez nas?

Dzieci dzielą się na czyste i na... szczęśliwe

  Mama Julki pisze do mnie: "Piątkowe badania po zakończonym leczeniu stwierdziły, że Julia jest zdrowa!!! Nie stwierdzono żadnych zmian, wszystko bardzo mocno się wchłonęło. Profesor Kazanowska zastanawia się jeszcze nad chemią podtrzymującą dla Julki.Teraz my również prosimy Boga aby tak już pozostało do końca. wierzymy, że tak właśnie będzie. Pozdrawiamy bardzo gorąco.”

Takie wiadomości są jak miód na nasze serca… Oby było ich jak najwięcej.
I tych wygranych, którzy dają nadzieję innym, że można pokonać raka.

Wszyscy, którzy tego dokonali mogą się "policzyć". Zróbmy to tutaj: http://www.policzmysie.pl/

....

Rozmawiałam z dr med.Andrzejem Sobierajem. Obejrzał płytki z  badaniami Igorka - nic się nie zmieniło. W tej sytuacji wykluczył operację. Zalecił obserwację. 9 maja będzie się jeszcze konsultował w tej sprawie z prof. Andrzejem Kukwą.

Mailuję z panią profesor Walentyną Balwierz. 29 kwietnia mamy umówioną wizytę w poradni onkologicznej i wtedy zapewne poznamy plan dalszej kontroli.

Wczorajsza morfologia Igorka - niemal idealna!

.......

Relacja z III Kongresu Polskiej Onkologii. Polecam panel pt. „Nic o nas bez nas- rzetelne partnerstwo”.

http://www.termedia.pl/,3348.html

W Polsce wciąż o partnerstwie w leczeniu nie ma mowy. Może dlatego, że mamy tylko 511 onkologów w kraju i nie mają czasu na rozmowy?  A może dlatego, że przez lata lekarze przyzwyczajeni są, że oni mówią a pacjent słucha. I zero dyskusji.

Nie lubimy tych, którzy dociekają, sprawdzają, konsultują się w innych ośrodkach, patrzą na ręce. Dlaczego??!! Przecież działamy w jednym zespole. Mamy jeden wspólny cel - wyleczyć! Dla jednych - podnieść słupki badań, dla drugich – wygrać z rakiem! Zwrócić życie, spokój, nadzieję…

Rodzic, pacjent - to partnerzy. Nie wrogowie. Niejednokrotnie wiedzą więcej o chorobie niż specjaliści…. Zwłaszcza dziś - w dobie nieskrępowanego dostępu do informacji.

Gdy Janosz otrzymał diagnozę – autyzm - przewertowaliśmy Internet i przeczytaliśmy wszystko, co można było przeczytać. Rodzice na piechotę tłumaczyli zagraniczne publikacje.

Polecaliśmy sobie ośrodki i terapie. Wysyłaliśmy mocz na badania do USA. Sprowadziliśmy lekarza leczącego wg protokołu DAN z Włoch, bo w Polsce takich wówczas nie było. Od początku aktywnie włączaliśmy się w leczenie dziecka. Jeździliśmy do  Gabinetu "Abecadło"do Krakowa na terapię do „naszej Eli” i organizując mini-wolontariat dzięki Marzenie i Adze - pracowaliśmy z nim w domu. Nasza wiedza była większa niż niejednego specjalisty, na którego trafialiśmy. Nie zapomnę pani psychiatry ze szpitala w Ligocie, która zaleciła Janoszowi .... przedszkole i witaminy. Co wiedziała na temat autyzmu???

Wtedy była pustynia, dziś mamy prawie Eldorado. Dziś Janosz chodzi na zajęcia Integracji Sensorycznej do Oli - na naszym osiedlu,  a lekarz DAN przyjmuje w Tychach - prawie za miedzą.

Czasy się zmieniają, a ludzie jakby tego nie dostrzegają... Rodzice są często najlepszymi lekarzami swoich dzieci. Wyłapują błędy, szukają nowych rozwiązań. Muszą być partnerami. Ale partnerstwo to wciąż modny temat do dyskusji na onkologicznych kongresach. Rzeczywistość wygląda daleko inaczej.



 Agata postanowiła skonsultować przypadek Sandry. Leczenie było już na finiszu, a prognozy były nieciekawe. Wzięła sprawy w swoje ręce. Zrobiła to, co zalecają na Zachodzie - skonsultowała się w innym ośrodku. Wybrała Francję.

Francuski lekarz, spojrzawszy w dokumentację Sandry stwierdził, że rozpoznanie jest błędne. - To nie może być medulloblastoma. Gdyby to była medulloblastoma małej już by z nami nie było - powiedział.

Agata zawiozła płytki w wycinkiem guza do ponownego badania. Okazało się, że to.... oponiak. III stopień.

Inna diagnoza, inny protokół leczenia.

Mała wzięła wcześniej ogromne dawki naświetlań, najmocniejszą chemię…. Czy musiała? Agata nigdy się nie dowie.
Kto weźmie odpowiedzialność za ten błąd?

Rodzice!
Możecie dwukrotnie sprawdzić wycinek guza na koszt państwa. Sprawdzajcie! Upewniajcie się, czy rozpoznanie jest właściwie. Nie ufajcie ślepo. Od tego zależy dobór programu leczenia i szanse waszego dziecka na wyjście z choroby.
Dyskutujcie zawsze i na każdym etapie. Także na etapie samej diagnozy.

To wasze prawo.

Stawką jest życie.
Są dziesiątki odmian nowotworów. Lekarz onkolog niekoniecznie specjalizuje się w leczeniu tego właśnie, który ma wasze dziecko. Za to Wy-musicie!

...refleksyjnie

Nasze życie jest cudownie zwyczajne. Dziś rano zorientowałem się, że wczoraj, nie pamiętam od jak długiego czasu, zasnąłem nie zastanawiając się czy umiałbym żyć, gdyby to wszystko potoczyło się inaczej. Oczywiście cały czas boję się tego wszystkiego, co TA choroba może nieść za sobą, ale po ostatnich dobrych wiadomościach mam coraz więcej energii, którą chcę inwestować w „tu i teraz”. W niedzielę oglądaliśmy z Moniką film pt. „Admirał”. Dzieło Andreia Kravchuka ukazuje, zakazaną w czasach radzieckich historię ostatnich czterech lat życia dowódcy „Białej armii” admirała Kołczaka. Filmu jako sztuki oceniać nie chcę, bo jako fanatyk rosyjskiego kina nie jestem obiektywny, ale pewne kadry wzbudziły w nas sporo refleksji. Obraz Krawczuka, niesamowicie beznamiętnie, pokazuje do jakiego odczłowieczenia może dojść przy „sprzyjających” społecznie okolicznościach. Jak z normalnych ludzi, robotników, rolników, ale i lekarzy, oficerów czy prawników, nagle tworzą się istoty niezasługujące na miano bydląt. To samo miało miejsce w Auschwitz, w którego cieniu, żyjemy „od zawsze”.
I po raz kolejny zaczęliśmy rozmawiać o „cudownej” codzienności. O tym, jakim ogromnym szczęściem jest to, że możemy być ze sobą, tu i teraz, mając świadomość tego, że gdybyśmy urodzili się kilkanaście lat wcześniej (albo, co nie daj Boże, później), nasze życie mogło by być koszmarem. To samo mogłoby się stać, gdybyśmy urodzili się kilkaset kilometrów dalej np. na południe.
Wielu ludzi życzyło nam, żeby ten 2010 rok się skończył, żebyśmy zostawili go za sobą i nigdy do tego koszmaru nie wracali. A ja, kiedy o tym roku myślę, to mam poważne wątpliwości do tak postawionej tezy. Gdyby nie mój lęk o to, co może się jeszcze stać, powiedziałbym, że ten rok ….ogromnie dużo nam dał. Mnie, Monice, nam, jako rodzinie. Wszystkim nam razem i każdemu z osobna. Dzięki temu, co przeżyliśmy  na koniec pierwszego dziesięciolecia XXI wieku, wiemy, że cuda są możliwe. Wiemy, że ludzie, którzy nas otaczają, potrafią wzbić się na wyżyny ofiarności i bezinteresowności, żeby ratować nieznanego im czterolatka. Wiemy, że Janosz bardzo kocha swojego brata, i że w maleńkim Igorku mieszka wielki człowiek. Ale wiemy też, że tę świadomość mamy dzięki wam i Opatrzności, oczywiście.
Czasem chyba przesadzamy z wartościowaniem niektórych problemów. Definiujemy nasze funkcjonowanie jako nieudane z powodów, które nijak na to nie zasługują. I nawet jeśli brzmi to banalnie, nie umiemy doceniać codzienności.
Zbliża się Wielkanoc. Czas, który służy temu, żeby się nad „rzeczy porządkiem” zastanowić. Mam nadzieję, że te kilka napisanych słów, być może pozwoli Wam pomyśleć o własnym życiu inaczej a być może, dostrzec w nim więcej niż dotychczas. Ale mam też nadzieję, że dzięki temu dostrzeżecie wokół siebie tych maluczkich, którzy na luksus spokojnej codzienności pozwolić sobie nie mogą.
Jednym z takich dzieciaków jest Tymoteusz Szkopek z Chełmka, u którego niedawno wykryto białaczkę. Razem z ludźmi z Fundacji „Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy”, organizujemy dla niego w OCK już jutro - 16 kwietnia  w godz. 8.00-16.00 "Wielki CharytatywnyJarmark Wielkanocny”. Jeżeli chcecie kupić ładną i niepowtarzalną biżuterię, ozdoby wielkanocne, wspaniałe wiosenne sadzonki czy oryginalny przedmioty rękodzieła artystycznego, a „przy okazji” pomóc maluchowi i miło spędzić czas, odwiedźcie nas tam koniecznie. Będzie można nawet wygrać rower!!!
Szczegóły znajdziecie tutaj: - http://www.mowp.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=58:wielki-charytatywny-wiosenny-kiermasz-rkodziea-artystycznego&catid=2:aktualnoci&Itemid=2
Przybywajcie do OCK!!!