czwartek, 21 kwietnia 2011

...nic o nas bez nas?

Dzieci dzielą się na czyste i na... szczęśliwe
  Mama Julki pisze do mnie: "Piątkowe badania po zakończonym leczeniu stwierdziły, że Julia jest zdrowa!!! Nie stwierdzono żadnych zmian, wszystko bardzo mocno się wchłonęło. Profesor Kazanowska zastanawia się jeszcze nad chemią podtrzymującą dla Julki.Teraz my również prosimy Boga aby tak już pozostało do końca. wierzymy, że tak właśnie będzie. Pozdrawiamy bardzo gorąco.”
Takie wiadomości są jak miód na nasze serca… Oby było ich jak najwięcej.
I tych wygranych, którzy dają nadzieję innym, że można pokonać raka.
Wszyscy, którzy tego dokonali mogą się "policzyć". Zróbmy to tutaj: http://www.policzmysie.pl/
....
Rozmawiałam z dr med.Andrzejem Sobierajem. Obejrzał płytki z  badaniami Igorka - nic się nie zmieniło. W tej sytuacji wykluczył operację. Zalecił obserwację. 9 maja będzie się jeszcze konsultował w tej sprawie z prof. Andrzejem Kukwą.
Mailuję z panią profesor Walentyną Balwierz. 29 kwietnia mamy umówioną wizytę w poradni onkologicznej i wtedy zapewne poznamy plan dalszej kontroli.
Wczorajsza morfologia Igorka - niemal idealna!
.......
Relacja z III Kongresu Polskiej Onkologii. Polecam panel pt. „Nic o nas bez nas- rzetelne partnerstwo”.
W Polsce wciąż o partnerstwie w leczeniu nie ma mowy. Może dlatego, że mamy tylko 511 onkologów w kraju i nie mają czasu na rozmowy?  A może dlatego, że przez lata lekarze przyzwyczajeni są, że oni mówią a pacjent słucha. I zero dyskusji.
Nie lubimy tych, którzy dociekają, sprawdzają, konsultują się w innych ośrodkach, patrzą na ręce. Dlaczego??!! Przecież działamy w jednym zespole. Mamy jeden wspólny cel - wyleczyć! Dla jednych - podnieść słupki badań, dla drugich – wygrać z rakiem! Zwrócić życie, spokój, nadzieję…
Rodzic, pacjent - to partnerzy. Nie wrogowie. Niejednokrotnie wiedzą więcej o chorobie niż specjaliści…. Zwłaszcza dziś - w dobie nieskrępowanego dostępu do informacji.
Gdy Janosz otrzymał diagnozę – autyzm - przewertowaliśmy Internet i przeczytaliśmy wszystko, co można było przeczytać. Rodzice na piechotę tłumaczyli zagraniczne publikacje.
Polecaliśmy sobie ośrodki i terapie. Wysyłaliśmy mocz na badania do USA. Sprowadziliśmy lekarza leczącego wg protokołu DAN z Włoch, bo w Polsce takich wówczas nie było. Od początku aktywnie włączaliśmy się w leczenie dziecka. Jeździliśmy do  Gabinetu "Abecadło"do Krakowa na terapię do „naszej Eli” i organizując mini-wolontariat dzięki Marzenie i Adze - pracowaliśmy z nim w domu. Nasza wiedza była większa niż niejednego specjalisty, na którego trafialiśmy. Nie zapomnę pani psychiatry ze szpitala w Ligocie, która zaleciła Janoszowi .... przedszkole i witaminy. Co wiedziała na temat autyzmu???
Wtedy była pustynia, dziś mamy prawie Eldorado. Dziś Janosz chodzi na zajęcia Integracji Sensorycznej do Oli - na naszym osiedlu,  a lekarz DAN przyjmuje w Tychach - prawie za miedzą.
Czasy się zmieniają, a ludzie jakby tego nie dostrzegają... Rodzice są często najlepszymi lekarzami swoich dzieci. Wyłapują błędy, szukają nowych rozwiązań. Muszą być partnerami. Ale partnerstwo to wciąż modny temat do dyskusji na onkologicznych kongresach. Rzeczywistość wygląda daleko inaczej.

 Agata postanowiła skonsultować przypadek Sandry. Leczenie było już na finiszu, a prognozy były nieciekawe. Wzięła sprawy w swoje ręce. Zrobiła to, co zalecają na Zachodzie - skonsultowała się w innym ośrodku. Wybrała Francję.
Francuski lekarz, spojrzawszy w dokumentację Sandry stwierdził, że rozpoznanie jest błędne. - To nie może być medulloblastoma. Gdyby to była medulloblastoma małej już by z nami nie było - powiedział.
Agata zawiozła płytki w wycinkiem guza do ponownego badania. Okazało się, że to.... oponiak. III stopień.
Inna diagnoza, inny protokół leczenia.
Mała wzięła wcześniej ogromne dawki naświetlań, najmocniejszą chemię…. Czy musiała? Agata nigdy się nie dowie.
Kto weźmie odpowiedzialność za ten błąd?

Rodzice!
Możecie dwukrotnie sprawdzić wycinek guza na koszt państwa. Sprawdzajcie! Upewniajcie się, czy rozpoznanie jest właściwie. Nie ufajcie ślepo. Od tego zależy dobór programu leczenia i szanse waszego dziecka na wyjście z choroby.
Dyskutujcie zawsze i na każdym etapie. Także na etapie samej diagnozy.
To wasze prawo.
Stawką jest życie.
Są dziesiątki odmian nowotworów. Lekarz onkolog niekoniecznie specjalizuje się w leczeniu tego właśnie, który ma wasze dziecko. Za to Wy-musicie!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz