…rentgen płuc

Praca, przedszkole, szkoła, dom. Igorek całymi dniami biega za piłką po podwórku. Nic nie jest w stanie powstrzymać go od tej pogoni za normalnością…. Ma mnóstwo nowych kolegów. Niektórzy przewyższają go o głowę.

Wykonaliśmy Igorkowi rentgen klatki piersiowej. Płuca czyściutkie!!! UFF! Nie ma nic piękniejszego. Obyśmy to samo uczucie ulgi odczuli 16 czerwca – po MRI głowy.

Zaraz potem 19 czerwca całą rodzinką wyruszamy na tydzień do Łeby – na Zielone Przedszkole, a stamtąd prosto do Jarosławca na turnus rehabilitacyjny. Liczymy na dużo dużo słońca, które wynagrodzi naszym pociechom ten miniony ciężki rok.

Janoszek był na konsultacji u eksperta ds.  autyzmu – dr Andrzeja Gardziela. Dawno nie usłyszałam tylu wspaniałych słów na temat jego osiągnięć, potencjału i rokowań na przyszłość… (no może jeszcze od przemiłych wychowawczyń Janoszka z SP nr 4 Pań Beaty Tatar i Urszuli Wiertel, które nie szczędzą naszemu synowi pochwał…

Jutro sobota, czyli obowiązkowy wypad chłopców na konie do Ikarionu do Borku. Janoszek – hipoterapia, Igorek – leniwa przejażdżka. A dzień później- KONIEdziela!!!!!

PS. Z wielkim żalem przyjęliśmy informację o śmierci pierwszego Marszałka Województwa Małopolskiego, Marka Nawary. Pan Marszałek (wówczas szef Alberta) gdy tylko dowiedział się o chorobie Igorka pospieszył nam z pomocą i umówił na konsultację neurochirurgiczną z wybitnym fachowcem, który wcześniej wyprowadził go z ciężkiej choroby. W czwartek Marszałek Nawara miał być w Oświęcimiu. Odwiedzał moją Uczelnię. Chcieliśmy tego dnia jeszcze raz osobiście mu podziękować za pomoc. Niestety nie zdążyliśmy. W nocy Marek Nawara zmarł.

...KOniedziela

Już w niedzielę 29 maja, kolejną imprezę swojego podopiecznego organizuje Fundacja Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Dla Tymoteusza Szkopka, chorego na białaczkę mieszkańca Chełmka, tym razem oprócz wolontariuszy MOWP popracują konie i ich opiekunki. Zapraszamy was na konną jazdę w Bobrku i Chełmku. Będzie można dosiąść rączego rumaka lub żwawą klaczkę:), pod opieką wybitnych specjalistek w tym zakresie a "oprócz" tego wspomóc leczenie chorego maluszka. Zapraszamy was serdecznie. Mamy zamówioną piękną pogodę, więc śmiało możecie projektować weekend:). Szczegóły na plakacie. Pomagajcie z MOWP koncertowo i ... koniedzielnie!!:)

... przyjaciel rodziny

Zwykłam powtarzać, że w tym naszym nieszczęściu mamy bardzo dużo szczęścia. A co najważniejsze nieustannie spotykamy na swojej drodze wspaniałych ludzi. Wyjątkowych. Cudownych.
Niektórych dopiero poznajemy, innych odkrywamy na nowo.
Rodzina, przyjaźn, poświęcenie, empatia, pomoc.... te słowa niosa dla nas nowe znaczenie, mają nową wartość i definicję....
Inaczej postrzegamy czas. Czas nam podarowany. Liczy się moment, chwila. Smakujemy życie i kroimy na drobne kawałki.
W niedzielę Alberta wyróżniono w Warszawie. Nagrodę w jego imieniu odebrał nasz przyjaciel, rotarianin Boguś Mackiewicz.
Cudowna chwila. Byliśmy wzruszeni...
Ale mamy świadomość, że beneficjentami tej nagrody jesteście także Wy. I cała Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Bez Was nie byłoby tego splotu wydarzeń , który doprowadził do powstania Fundacji. Gdyby nie wasze  pospolite ruszenie nie byłoby wiary i nadziei dla innych dzieci dźwigających ciężar choroby.
Tak naprawdę to Wy jesteście "przyjaciółmi rodziny". Naszej - i wielu innych, którym pomagacie. Dziękujemy.
http://faktyoswiecim.pl/index.php/fakty/aktualnosci/5130-warszawa-albert-bartosz-przyjacielem-rodziny-2010#comments
Gratuluję Kochanie!

...blogiem w raka

Chłopaki przeziębione. Janoszek jeszcze w domu, odzywa się niedoleczona angina. Igorek biega już do przedszkola. Szlifuje rolę do szkolnego przedstawienia. Ale na scenie nie powinien mieć tremy. Mały debiut na deskach OCK już za nim.
30 maja jedziemy na wizytę kontrolną do USD. Chcemy przyspieszyć małemu rentgen płuc. Wykonamy go u nas w Oświęcimiu. Płuca muszą być poddawane wnikliwej kontroli (ryzyko przerzutów) i chcemy oddalić to badanie w czasie od zbliżającego się terminu czerwcowego rezonansu.
Kasia z Kęt napisała w komentarzu to, czego można się było spodziewać:

Bardzo dziękuję Monice, która znalazła czas na opisanie tej sytuacji. Być może Pan doktor Stanisław Misiarz przeczyta ten artykuł i się dokształci w temacie leczenia chorób hematologii i onkologii , przemyśli swoje argumenty że "to nie ja matka podłączam kroplówki i robię zastrzyki". Człowiek który nie znajdzie się w takiej sytuacji i nie spędzi choć kilku dni , nie mówię o miesiącach czy latach, walcząc o ŻYCIE DZIECKA na oddziale hematologiczno-onkologicznym nie wie nic o chorobach i ich leczeniu.O tragediach ludzkich,łzach wylanych, nieszczęściu rodzin a przede wszystkim bezbronnych i niewinnych dzieciach, które nie zasługują na taki los. Straciłam wiele czasu (który mogłam poświęcić dziecku ), wiele nerwów i stresu, odwołałam się do Krakowa, gdzie po 4 miesiącach od złożenia dokumentów w Oświęcimiu zostało przyznane Świadczenie Pielęgnacyjne przez Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał, iż poprzednia decyzja orzecznika z Oświęcimia była niezgodna z obowiązującym prawem. Najgorsze jest to, że Pan doktor Misiarz podczas orzekania w ogóle nie chciał wysłuchać argumentacji matki. Nie chciał się dowiedzieć na czym polega pielęgnacja dziecka onkologicznego i dlaczego ona występuje o przyznanie jej świadczenia pielęgnacyjnego. Krakowscy orzecznicy obnażyli niekompetencję pana doktora. Smutne.

Sandrusia czeka na operację

Sześcioletnia Sandrusia z Chrzanowa czeka na termin operacji we Francji. Agata nie może liczyć na pomoc finansową NFZ. Ma bardzo mało czasu na zebranie niezbędnych funduszy. Leczenie wyniesie około 600 tysięcy złotych. Agata złożyła podanie o założenie konta Sandry w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Pisze bloga: http://www.sandrusia6.blogspot.com/

Agata opisuje dramatyczną historię choroby jej sześcioletniej córeczki, i kompletny brak wiedzy u lekarzy pierwszego kontaktu, którzy dwa miesiące nie mogli wykryć przyczyny złego stanu zdrowia Sandry. Kiedy mała straciła przytomność, okazało się, że przyczyną był siedmiocentymetrowy guz umiejscowiony w głowie. Sandrusia przeszła operację, po której była w śpiączce, chemioterapię i radioterapię. Ma nie w pełni sprawną nózkę. Agata pisze:

"W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza z komponentem rabroidalnym - oponiaka złośliwego. Ten nowotwór występuje tylko 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję..."

Nie pozwólmy tej nadziei zginąć. Poznajcie Sandrę. Ma kilka lat a tak wiele już przeszła. Okażcie swoje wielkie niezawodne serca. I pamiętajcie - liczy się każda złotówka.

...dla Tymka

Już w sobotę będą miały miejsce kolejne dwie imprezy, których organizatorem jest nasza Fundacja, Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. W Chełkmu, dzieciaczki zorganizują spektakl dla swojego chorego na białaczkę kolegi, Tymoteusza Szkopka. Na tego samego chłopca będzie przeprowadzona zbiórka podczas oświęcimskich Juwenaliów. Serdecznie Was zapraszam do udziału w imprezach i do wsaprcia leczenia maluszka.
Można też wspierać MOWP, nie ruszając się sprzed komputera. Więcej na ten temat znajdziecie tutaj - wsparcie . Pomagajcie z nami, koncertowo!!

Primum non nocere....

Z Krakowa wracam z Kasią, jej mężem i 4- letnim synkiem, chorym na białaczkę… Mieszkają w Kętach, więc po drodze odwożą nas do domu. Przedziwna historia, poznałyśmy się przypadkowo, dwa lata wcześniej. Kasia uszyła mi śliczną sukienkę na Karnawałowy Bal Akademicki.
Potem spotkałyśmy się w innych okolicznościach ... Na jedynce. Onkologia dziecięca. Kasia zna też inne odziały tego szpitala. Przed laty leczyła tu starszego syna. Teraz dźwiga ciężar choroby młodszego.
W poczekalni poradni onkologicznej wymieniamy uwagi, relacjonujemy przebieg ostatnich miesięcy… Kasia opowiada historię, która wprawia mnie i oczekującychw korytarzu rodziców w zdumienie i oburzenie. Zespół orzekający w oświęcimskim PCPR co prawda przyznał jej synkowi orzeczenie o niepełnosprawności, ale odmówił przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Pan doktor uznał, że matka 4-letniego dziecka nie musi towarzyszyć mu na oddziale, bo przecież „to nie ona podłącza kroplówki i robi zastrzyki”.
Ignorancja, znieczulica, niewiedza, czy brak wyobraźni Pana doktora?
Jaką świadomość przebiegu choroby nowotworowej ma wspomniany lekarz? Ile razy w swoim życiu odwiedził oddział onkologiczny i spotkał rodziny chorujących? Nie życzę  mu, aby przekonał się, co znaczy nowotwór. Dlaczego? Bo wówczas zapewne wiedziałby czym jest siedzenie w szpitalu nieprzerwanie przez dwa, trzy miesiące (przy białaczkach i spadkach wartości oraz trudnym powolnym "dźwiganiu się" organizmu to niestety standard).
Wiedziałby, co znaczy pilnowanie żywego czterolatka, który 24 godziny na dobę jest przypięty do pompy. Nieustanne kontrolowanie, by przez nagły ruch nie wyrwał sobie z żyły głównej wejścia centralnego- cienkiej rureczki, którą cytostatyki płyną do organizmu. Pchanie pompy, gdy maluch idzie do toalety albo do zabiegówki...Bycie obok niego nawet wówczas, gdy bawi się w szpitalnym przedszkolu.
Pan doktor mógłby się przekonać czym jest wstawanie 10 razy w nocy do dziecka, podłączonego  do dużej kroplówki "płuczącej" i  podstawianie mu kaczki albo - przy dzieciach młodszych- zmienianie i ważenie nasiąkniętych moczem pampersów - i skrupulatne notowanie bilansu, który każdego dnia spisują pielęgniarki.
Jeśli moczu jest za mało - wówczas serwuje się dzieciom furosemid. Po nim trudno nadążyć z kaczką....
Pan doktor wiedziałby także co znaczą częste wymioty po podaniu cytostatyku, a potem zmiany pościeli i bielizny, kąpiele. Ataki bólu po winkrystynie, bieganie w nocy za pielęgniarką i lekarzem, żeby wpisali w kartę co trzeba i podali dziecku pyralginę.
Wiedziałby, co to szpitalna kuchenka dla rodziców, w której codziennie stado matek i ojców przyrządza danie, na które ich onkologiczna pociecha ma akurat ochotę. Chemia tak niestety działa... Wypacza smak. Trzeba stawać na głowie, by dziecko zjadło cokolwiek...
A sterydy? A po nich ataki złości, płaczliwości… I codzienna gimnastyka, by organizować czas maluchowi, nieustannie go czymś zajmować, bo przez pompę jego życie jest znacznie ograniczone. Nawet zmiana płyty w opdtwarzaczu DVD nie jest możliwa bez pomocy rodzica, bo tv wiszą wyskoko....
A wie Pan panie doktorze jak w tej chorobie wyglądają pobyty w domu? Jeżeli już są, to są bardzo krótkie. Każda gorączka – oznacza telefon do lekarza i najczęściej szybki kurs do kliniki. Każdy spadek wartości- to meldunek na oddziale, przetaczanie płytek krwi, podawanie neupogenu. Każda infekcja równa się szpital - bo trzeba wówczas dożylnie podać antybiotyk....
Czy Pan doktor wie, co znaczy czuwanie przy dziecku na rozkładanym polowym łóżku albo w fotelu... Szybka kąpiel w podziemiach szpitala i błyskawiczne zakupy, żeby zdążyć wrócić na oddział zanim się obudzi?
Bo nikt Panie doktorze nie ma dla niego czasu. Tylko rodzic. I nikt nie ma o to do nikogo pretensji.
Panie pielęgniarki na oddziale onkologicznym mają pełne ręce roboty. Nie dość, że jest ich mało, to oddziały szpitalne są przepelnione. W nocy żadna nie śpi.... Las pomp....Co chwilę, któraś piszczy- sygnalizując, że czas zmienić kroplówkę. Podpiąć nową. Przepłukać wejście. Podać leki. Wszystko musi być sterylne. Zajmuje sporo czasu.
Nie wyobrażam sobie, żeby mógł Pan Panie doktorze odejść od czterolatka i zostawić go samego w szpitalu. Wrócić spokojnie do pracy.... Orzekać...Zapewne tak jak my wszyscy wybrałby Pan trwanie przy dziecku w tej chorobie. A jeśli nie Pan to na pewno pańska małżonka.
W myśl ustawy państwo wypłaca świadczenie pielęgnacyjne osobie, która:

"rezygnuje z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności".

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520,00 zł miesięcznie.Te  pieniądze wystarczają na benzynę i może raptem jednorazową partię caphosolu do płukania owrzodzonej od leków buzi...Mimo to wiele osób rezygnuje z pracy i decyduje się przejść na to świadczenie.W piątek dowiedziałam się, że to jednak luksus, który nie każdemu przysługuje.
PS. Pan Panie doktorze M. jest autorem precedensu. Przegadaliśmy temat we własnym gronie. Wszyscy rodzice z oddziału pierwszego, z którymi rozmawiamy, starający się oświadczenie pielegnacyjne, bez problemu je otrzymali. A posiedzenia zespołu orzekającego odbywały się zaocznie.....Moje także. Dlaczego teraz było inaczej? Skąd ta absurdalna, świadcząca o niekompetencji orzecznika decyzja???
A przecież w tej chorobie wszystko jest jasne. Może czas się jej przyjrzeć, choćby z daleka.... Poczytać, popytać..... jeżeli chce się oczywiście pomóc.Bo przypominam, że instytucja, pod szyldem której Pan doktor pracuje z definicji ma rodzinie pomagać....
............... Pan szkodzi jej wizerunkowi.
Kasia się odwołała. Na szczęście. Może w Krakowie trafi na humanitarnego i kompetentnego lekarza. Za oczywisty i czynny współudział na codzień w leczeniu, pielęgnacji i rehabilitacji swojego dziecka otrzyma należne jej świadczenie ....
Godności matce chorego dziecka, która musiała się poczuć jak oszustka, nie zwróci już nikt. Ale przecież Pan, nie ma obowiązku szanowania godności matki. To nie wchodzi w zakres Pańskich obowiązków. Szanowny doktorze "M".

.... badania kontrolne w czerwcu

…. w USD Kraków tłum znajomych. Rozmowy, uśmiechy., wymiana informacji. Zarejestrowaliśmy się pierwsi, więc zostajemy przyjęci dość szybko. Pani doktor bada małego. Mówię, iż niepokoi nas jego chrząkanie. Lekarka przegląda wyniki badań krwi. Studiuje karty wypisowe. Od jakiegoś czasu Igorek ma podniesione wskaźniki, które wskazują na alergię. Musimy skonsultować się z dobrym dziecięcym alergologiem. Znacie takiego? Jesli tak - proszę o namiary.
Kochana Iwonka - jedna z wielu sprzyjających i wspierających nas osób przesyła tłumaczenie karty wypisowej igorka z UK Freiburg. Przesyłamy ją niezwłocznie naszym krakowskim lekarzom.
W karcie napisano:

„FDG PET/CT z dnia 1.4.2011 r.
Brak cech zmian patologicznych w obszarze mózgu i móżdżku. Brak zmian patologicznych w obszarze podstawy czaszki. Brak zmian patologicznych węzłów chłonnych w badanym obszarze. Prawidłowy obraz obu płuc oraz wątroby i śledziony. Fizjologiczny obraz nerek. Prawidłowy obraz krwiotwórczego szpiku kostnego w kościach tułowia.
Ocena: Brak cech żywej tkanki nowotworowej.

MRI głowy z dnia 21.3.2011 r. (wykonane w jednostce zewnętrznej):
Niewielka zmiana resztkowa u szczytu piramidy kości skroniowej bez upośledzenia wymiany gazowej.
Ocena: Przeprowadzone badanie PET/CT oraz wykonane w jednostce zewnętrznej obrazowanie MRI z dnia 31.3.2011 r. zostały przedstawione na naradzie naszego interdyscyplinarnego zespołu ds. nowotworów i tam omówione. Nie stwierdzono przy tym oznak aktywnego guza resztkowego.

W ramach dalszej opieki poterapeutycznej zalecamy w okresie pierwszych dwóch lat po zakończeniu leczenia wykonywanie co 3 miesiące badań MRI czaszki oraz w odstępach 3-miesięcznych zdjęć rtg klatki piersiowej. Nie jest już konieczne rutynowe badanie PET/CT, a należy je wykonać tylko w przypadku nieprawidłowości w obrazie MRI.”

Znamy już termin kolejnego kontrolnego rezonansu głowy Igorka w USD Kraków. Za półtora miesiąca - 16 czerwca br. Wtedy także wykonają Igorkowi rtg klatki piersiowej.
Będzie dobrze.  25 czerwca wyjeżdżamy na upragniony urlop. Wierzę, że z poczuciem spokoju i radości.
Dzieci nie mogą się już doczekać wakacyjnego wypoczynku. Igorek szykuje się do przedszkolnego spektaklu. Jest krasnalem i już szlifuję rolę:) Janoszek dochodzi do siebie po przebytej anginie. W piątek jedziemy z nim do specjalisty ds. autyzmu dr Andrzeja Gardziela.
Życie toczy się ... tak jak powinno.

... wyjazd do kliniki

Jutro wizyta w poradni onkologicznej. Startujemy o świcie, żeby zameldować się w rejestracji o 7.30. Będzie gęsto, więc wolimy być przyjęci jako jedni z pierwszych. Potem obowiązkowa morfologia i czekanie na lekarzy - przyjmują od dziewiątej.
Jutro zapewne zostanie nam przedstawiony kalendarz badań kontrolnych Igorka. Teraz musimy je wykonywać w cyklach trzymiesięcznych. Mamy nadzieję, że wszystkie wypadną pomyślnie i spokojni, szczęśliwi bezpiecznie wyruszymy na nasz upragniony i wyczekany nadmorski urlop do Jarosławca.
Igorek biegał dziś po boisku z kolegami za obowiązkową piłką. Kilka dni temu miał zapalenie krtani i brał antybiotyk. Nie chodził do przedszkola. Wczoraj wziął ostatnią dawkę. Już wszystko dobrze, więc po długim weekendzie zapewnie ruszy z impetem do swoich przedszkolnych obowiązków. I zabaw z kolegami.

…święta, święta i już po



Igor z Gosią



To były cudowne święta. Spędzone w gronie rodziny, znajomych i przyjaciół. A może co najważniejsze, spędzone wspólnie przez naszą rodzinę. Nareszcie mieliśmy trochę czasu tylko dla siebie. Igor zachowywał się jak istny terrorysta wymagając od wszystkich kolejnych gości poświęcania mu 100% uwagi. Nie było takich, którzy potrafili mu się oprzeć, więc miał raj.

Jako pierwsza, jeszcze przed świętami zawitała do nas Gosia Kern, której tradycyjnie na każdym kroku towarzyszyło 1000 uśmiechów. Oczywiście zostaliśmy zarzucenie prezentami i każdy dostał coś, co sprawiło mu ogromną radość. Dla Moniki były kosmetyki, dla Janoszka logiczna zabawka, dla mnie surowa szynka a dla Igorka kilka opakowań ekologicznej żywności prosto z Freiburga. Naturalnie byliśmy zachwyceni. Najbardziej tym, jak bardzo Gosi zależało na tym, żeby zrobić nam prawdziwą przyjemność.
Odwiedziła nas też matka chrzestna Janoszka - Kasia ze swoim synkiem Dawidkiem, który jest ulubionym kompanem Igorka. Była też chrzestna Igorka - Kamila, ze swoim „manem” Jaśkiem i mamą, naszą ulubioną ciocią Elą. Była też oczywiście babcia Jasia.
Za gwiazdę twórczości kulinarnej „robiła” Monika. Jako, że jesteśmy już trzy tygodnie na diecie (mamy czas, żeby zająć się trochę sobą), w mojej małżonce obudziły się talenty, jakich nigdy bym się po niej nie spodziewał. Spędzała większość czasu w kuchni, pichcąc najróżniejsze dania, placki, babki, ciastka i inne pyszności, które wszystkie były w zgodzie z dietą dr Pierre’a Dukana. Żałujcie, że nie możecie tego wszystkiego spróbować, bo choć te smakołyki opierają się co najwyżej na otrębach i skrobii kukurydzianej, są autentycznymi przysmakami. Nawet taki miłośnik jedzenia jak ja, dzięki temu co wyprawia moja małżonka, jest w stanie taką dietę znieść z godnością.
Igorek i Janoszek są cały czas promienni i uśmiechnięci. Żyją problemami, które są naturalne dla ich wieku a my z przyjemnością pomagamy im tę trudną rzeczywistość, jaka ich otacza, znieść. W końcu, nie jest łatwo mieć pięć czy dziesięć lat we współczesnym świecie. Trzeba się zmagać z różnymi wyzwaniami i absolutnie irracjonalnymi oczekiwaniami rodziców. Ot na przykład, Janoszek ostatnio permamentnie kłamie. I to jest dla nas, z jednej strony to oczywiście kłopot, ale z drugiej powód do ogromnej radości. Dzieci z zaburzeniami autystycznymi, które umieją kłamać, są rzadkością. Oceniając sposoby „kombinowania” naszego dziecka, oceniamy że jest z nim coraz lepiej. Paranoicznie, takie postępowanie naszego dziecka, leje może nieco specyficzny, ale jednak miód, na nasze serca:). Igor też kłamie, ale akurat w tym "zjawisku" nie ma niczego nadzwyczjnego:). Jednodniowe odłączenie Play Station od telewizora nie zmieniło specjalnie ich nastawienia do życia w zgodzie z prawdą. Nie jest dobrze, bo kończą mi się narzędzia motywacyjne...:)
W tym tygodniu czeka nas kontrolna wizyta w Prokocimiu a niedługo potem wizyta z Janoszkiem u specjalisty od autyzmu i jego pochodnych. Będzie dobrze i coraz lepiej. Pozdrawiam poświątecznie.
A mały fragment naszych świątecznych "dialogów na 4 nogi" możecie zobaczyć poniżej.

... świątecznie

O tym, że Dawidek ma już kamizelkę, a Oświęcim to miasto ludzi wyjątkowych obejrzycie w materiale tutaj:
http://www.oswiecimskie24.pl/5918,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Dawidek-otrzyma%C5%82-kamizelk%C4%99,-kt%C3%B3ra-u%C5%82atwi-mu-%C5%BCycie.html#komentarze
Konferencja towarzyszyła wiosennemu jarmarkowi, który odbył się  w OCK... O nim na stronie Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy: http://www.mowp.pl/
Dziękujemy władzom powiatu, miasta.  Stworzyli jeden team. Dziękuję Andrzeju, dziękuję Ula... bez Was wiele by się nie udało. I Wam wszystkim Kochani, którzy pomagaliście Igorkowi a teraz wspieracie nasze fundacyjne działania.
Specjalistą od życzeń, nie tylko świątecznych, zawsze był i jest Albert, więc "przekleję" te, które zamieścił na stronie Fundacji...

Chwili kontestacji, nad ty co nas otacza. Momentów (kilku) spokoju, w gronie tych, którzy coś dla Was znaczą. Nieco wytchnienia. Wiary, bo tylko ona może być twórcza. Nadziei, bo bez niej nie da się walczyć i sił do walki, bo bez nich umrze nadzieja. Świadomości tego, jak cudowna może być codzienność, nawet jeśli czasem frustruje. Spełnień , dopełnień i zdefiniowania tego, czego pragnie się naprawdę.

Niech będą najpiękniejsze..... i koniecznie z jajem:)

...nic o nas bez nas?

Dzieci dzielą się na czyste i na... szczęśliwe

  Mama Julki pisze do mnie: "Piątkowe badania po zakończonym leczeniu stwierdziły, że Julia jest zdrowa!!! Nie stwierdzono żadnych zmian, wszystko bardzo mocno się wchłonęło. Profesor Kazanowska zastanawia się jeszcze nad chemią podtrzymującą dla Julki.Teraz my również prosimy Boga aby tak już pozostało do końca. wierzymy, że tak właśnie będzie. Pozdrawiamy bardzo gorąco.”

Takie wiadomości są jak miód na nasze serca… Oby było ich jak najwięcej.
I tych wygranych, którzy dają nadzieję innym, że można pokonać raka.

Wszyscy, którzy tego dokonali mogą się "policzyć". Zróbmy to tutaj: http://www.policzmysie.pl/

....

Rozmawiałam z dr med.Andrzejem Sobierajem. Obejrzał płytki z  badaniami Igorka - nic się nie zmieniło. W tej sytuacji wykluczył operację. Zalecił obserwację. 9 maja będzie się jeszcze konsultował w tej sprawie z prof. Andrzejem Kukwą.

Mailuję z panią profesor Walentyną Balwierz. 29 kwietnia mamy umówioną wizytę w poradni onkologicznej i wtedy zapewne poznamy plan dalszej kontroli.

Wczorajsza morfologia Igorka - niemal idealna!

.......

Relacja z III Kongresu Polskiej Onkologii. Polecam panel pt. „Nic o nas bez nas- rzetelne partnerstwo”.

http://www.termedia.pl/,3348.html

W Polsce wciąż o partnerstwie w leczeniu nie ma mowy. Może dlatego, że mamy tylko 511 onkologów w kraju i nie mają czasu na rozmowy?  A może dlatego, że przez lata lekarze przyzwyczajeni są, że oni mówią a pacjent słucha. I zero dyskusji.

Nie lubimy tych, którzy dociekają, sprawdzają, konsultują się w innych ośrodkach, patrzą na ręce. Dlaczego??!! Przecież działamy w jednym zespole. Mamy jeden wspólny cel - wyleczyć! Dla jednych - podnieść słupki badań, dla drugich – wygrać z rakiem! Zwrócić życie, spokój, nadzieję…

Rodzic, pacjent - to partnerzy. Nie wrogowie. Niejednokrotnie wiedzą więcej o chorobie niż specjaliści…. Zwłaszcza dziś - w dobie nieskrępowanego dostępu do informacji.

Gdy Janosz otrzymał diagnozę – autyzm - przewertowaliśmy Internet i przeczytaliśmy wszystko, co można było przeczytać. Rodzice na piechotę tłumaczyli zagraniczne publikacje.

Polecaliśmy sobie ośrodki i terapie. Wysyłaliśmy mocz na badania do USA. Sprowadziliśmy lekarza leczącego wg protokołu DAN z Włoch, bo w Polsce takich wówczas nie było. Od początku aktywnie włączaliśmy się w leczenie dziecka. Jeździliśmy do  Gabinetu "Abecadło"do Krakowa na terapię do „naszej Eli” i organizując mini-wolontariat dzięki Marzenie i Adze - pracowaliśmy z nim w domu. Nasza wiedza była większa niż niejednego specjalisty, na którego trafialiśmy. Nie zapomnę pani psychiatry ze szpitala w Ligocie, która zaleciła Janoszowi .... przedszkole i witaminy. Co wiedziała na temat autyzmu???

Wtedy była pustynia, dziś mamy prawie Eldorado. Dziś Janosz chodzi na zajęcia Integracji Sensorycznej do Oli - na naszym osiedlu,  a lekarz DAN przyjmuje w Tychach - prawie za miedzą.

Czasy się zmieniają, a ludzie jakby tego nie dostrzegają... Rodzice są często najlepszymi lekarzami swoich dzieci. Wyłapują błędy, szukają nowych rozwiązań. Muszą być partnerami. Ale partnerstwo to wciąż modny temat do dyskusji na onkologicznych kongresach. Rzeczywistość wygląda daleko inaczej.



 Agata postanowiła skonsultować przypadek Sandry. Leczenie było już na finiszu, a prognozy były nieciekawe. Wzięła sprawy w swoje ręce. Zrobiła to, co zalecają na Zachodzie - skonsultowała się w innym ośrodku. Wybrała Francję.

Francuski lekarz, spojrzawszy w dokumentację Sandry stwierdził, że rozpoznanie jest błędne. - To nie może być medulloblastoma. Gdyby to była medulloblastoma małej już by z nami nie było - powiedział.

Agata zawiozła płytki w wycinkiem guza do ponownego badania. Okazało się, że to.... oponiak. III stopień.

Inna diagnoza, inny protokół leczenia.

Mała wzięła wcześniej ogromne dawki naświetlań, najmocniejszą chemię…. Czy musiała? Agata nigdy się nie dowie.
Kto weźmie odpowiedzialność za ten błąd?

Rodzice!
Możecie dwukrotnie sprawdzić wycinek guza na koszt państwa. Sprawdzajcie! Upewniajcie się, czy rozpoznanie jest właściwie. Nie ufajcie ślepo. Od tego zależy dobór programu leczenia i szanse waszego dziecka na wyjście z choroby.
Dyskutujcie zawsze i na każdym etapie. Także na etapie samej diagnozy.

To wasze prawo.

Stawką jest życie.
Są dziesiątki odmian nowotworów. Lekarz onkolog niekoniecznie specjalizuje się w leczeniu tego właśnie, który ma wasze dziecko. Za to Wy-musicie!

...refleksyjnie

Nasze życie jest cudownie zwyczajne. Dziś rano zorientowałem się, że wczoraj, nie pamiętam od jak długiego czasu, zasnąłem nie zastanawiając się czy umiałbym żyć, gdyby to wszystko potoczyło się inaczej. Oczywiście cały czas boję się tego wszystkiego, co TA choroba może nieść za sobą, ale po ostatnich dobrych wiadomościach mam coraz więcej energii, którą chcę inwestować w „tu i teraz”. W niedzielę oglądaliśmy z Moniką film pt. „Admirał”. Dzieło Andreia Kravchuka ukazuje, zakazaną w czasach radzieckich historię ostatnich czterech lat życia dowódcy „Białej armii” admirała Kołczaka. Filmu jako sztuki oceniać nie chcę, bo jako fanatyk rosyjskiego kina nie jestem obiektywny, ale pewne kadry wzbudziły w nas sporo refleksji. Obraz Krawczuka, niesamowicie beznamiętnie, pokazuje do jakiego odczłowieczenia może dojść przy „sprzyjających” społecznie okolicznościach. Jak z normalnych ludzi, robotników, rolników, ale i lekarzy, oficerów czy prawników, nagle tworzą się istoty niezasługujące na miano bydląt. To samo miało miejsce w Auschwitz, w którego cieniu, żyjemy „od zawsze”.
I po raz kolejny zaczęliśmy rozmawiać o „cudownej” codzienności. O tym, jakim ogromnym szczęściem jest to, że możemy być ze sobą, tu i teraz, mając świadomość tego, że gdybyśmy urodzili się kilkanaście lat wcześniej (albo, co nie daj Boże, później), nasze życie mogło by być koszmarem. To samo mogłoby się stać, gdybyśmy urodzili się kilkaset kilometrów dalej np. na południe.
Wielu ludzi życzyło nam, żeby ten 2010 rok się skończył, żebyśmy zostawili go za sobą i nigdy do tego koszmaru nie wracali. A ja, kiedy o tym roku myślę, to mam poważne wątpliwości do tak postawionej tezy. Gdyby nie mój lęk o to, co może się jeszcze stać, powiedziałbym, że ten rok ….ogromnie dużo nam dał. Mnie, Monice, nam, jako rodzinie. Wszystkim nam razem i każdemu z osobna. Dzięki temu, co przeżyliśmy  na koniec pierwszego dziesięciolecia XXI wieku, wiemy, że cuda są możliwe. Wiemy, że ludzie, którzy nas otaczają, potrafią wzbić się na wyżyny ofiarności i bezinteresowności, żeby ratować nieznanego im czterolatka. Wiemy, że Janosz bardzo kocha swojego brata, i że w maleńkim Igorku mieszka wielki człowiek. Ale wiemy też, że tę świadomość mamy dzięki wam i Opatrzności, oczywiście.
Czasem chyba przesadzamy z wartościowaniem niektórych problemów. Definiujemy nasze funkcjonowanie jako nieudane z powodów, które nijak na to nie zasługują. I nawet jeśli brzmi to banalnie, nie umiemy doceniać codzienności.
Zbliża się Wielkanoc. Czas, który służy temu, żeby się nad „rzeczy porządkiem” zastanowić. Mam nadzieję, że te kilka napisanych słów, być może pozwoli Wam pomyśleć o własnym życiu inaczej a być może, dostrzec w nim więcej niż dotychczas. Ale mam też nadzieję, że dzięki temu dostrzeżecie wokół siebie tych maluczkich, którzy na luksus spokojnej codzienności pozwolić sobie nie mogą.
Jednym z takich dzieciaków jest Tymoteusz Szkopek z Chełmka, u którego niedawno wykryto białaczkę. Razem z ludźmi z Fundacji „Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy”, organizujemy dla niego w OCK już jutro - 16 kwietnia  w godz. 8.00-16.00 "Wielki CharytatywnyJarmark Wielkanocny”. Jeżeli chcecie kupić ładną i niepowtarzalną biżuterię, ozdoby wielkanocne, wspaniałe wiosenne sadzonki czy oryginalny przedmioty rękodzieła artystycznego, a „przy okazji” pomóc maluchowi i miło spędzić czas, odwiedźcie nas tam koniecznie. Będzie można nawet wygrać rower!!!
Szczegóły znajdziecie tutaj: - http://www.mowp.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=58:wielki-charytatywny-wiosenny-kiermasz-rkodziea-artystycznego&catid=2:aktualnoci&Itemid=2
Przybywajcie do OCK!!!

Domowo

Czas w klinice płynął nam szybko...:)

Wróciliśmy….

To były nasze najpiękniejsze dni. Ciepłe, pełne spokoju. Za sobą pozostawiliśmy naszą kochaną Gosię u której znaleźliśmy drugi dom, pastora Oliego, Denise i dzieciaki, którzy modlili się o Igorka, Katerinę i Jurgena, naszych znajomych kibiców, z którymi obejrzeliśmy mecz FC Freiburg….

Nie udało nam się niestety spotkać przed wyjazdem z profesorem Kontnym – dyplom i igOrder zostawiliśmy jego asystentce- przemiłej Pani Jost.

Freiburg pożegnał nas deszczem. Mknęliśmy do domu jak na skrzydłach. Do normalności. Do porannego pośpiechu, aby zdążyć do pracy, do przedszkola, do szkoły…. Do codziennych problemów i codziennych obowiązków. Do Janoszka, do babć, do naszego kudłacza Maura, do przyjaciół i znajomych.

Każdego dnia dziękuję Bogu, za to, że Was mam… - mogę zaśpiewać.

Dziękujemy za sms-y, wpisy „fejsbukowe” i komentarze.

Oby ta chwila trwała wiecznie…

Igorek wrócił do przedszkola. I oznajmił nam…, że chyba się zakochał. W Karolinie, koleżance z grupy… Jak będę dorosły to się z nią ożenię – zakomunikował. *
No cóż… rośnie nam kawaler:)

Czekamy na dokumentację medyczną z Freiburga, żeby przesłać ją naszym lekarzom z Prokocimia. Oni także muszą zwołać konsylium i podjąć decyzję o zakończeniu leczenia.

* Albert zasugerował, że zdradzam zbyt dużo szczegółów z życia osobistego naszego synka, a to może naruszać jego prywatność.... Fakt, o tym nie pomyślałam. powazna sprawa. Igorku obiecuję- to się już nie powtórzy:)

...wszystko OK!!

...W tym dniu wszyscy sobie robią psikusy. Dziś Prima Aprilis. My jednak piszemy z Freiburga najbardziej poważnie jak tylko można i najradośniej jak tylko można to sobie wyobrazić..

Dziś tutaj 25 stopni, słońce, wszystko kwitnie, pachnie i śpiewa. Zupełnie jak my. Dziś rano badanie PET wykazało, że pozostała w główce Igorka masa resztkowa guza jest martwa… Lato w sercach…. Odetchnęliśmy i rozpoczęliśmy świętowanie…

Gosia właśnie pichci pyszną kolację, a mnie kazała odpoczywać. Albert pije kawę na balkonie i słucha śpiewu skowronka (oczywiście z laptopem na kolanach- brydż on-line jest ponad okolicznościami przyrody) a Igorek radośnie dokazuje…

Gosia wyczarowuje dla nas same atrakcje. Zabrała nas do fantastycznego miejsca- do ogromnego lokalu, przypominającego gwarny rynek, w którym ustawiono mnóstwo stoisk serwujących dania różnych kuchni świata… Jadłam tajlandzką zupę i równie egzotyczną sałatkę z kurczakiem…. Albert pochłonął argetyńskiego steka, a Igorek wybrał…  niemiecki wurst z rożna. Piliśmy też najwspanialsze świeże soki – dobieraliśmy i miksowaliśmy smaki według upodobań…. Zrobiliśmy też zakupy w naszym ulubionym markecie ze zdrową żywnością Al Natura…

Jutro czeka nas  najpierw wyprawa do Kinder Galaxy, potem do lokalu, w którym jako znani kibice FC Freiburg obejrzymy mecz na żywo, a w niedzielę zabawa – w Park Europa – czyli upragniona wyprawa do wielkiego wesołego miasteczka To w nagrodę. Igorek dziś dostał syrop i środek usypiający ( hm…doodbytniczo), po którym spał jak suseł. Potem karetka przewiozła nas do pracowni PET, gdzie Igorek się obudził i mimo podania  kolejnej dawki dożylnego środka usypiającego i już nie zasnął…. Był półprzytomny. Jak po „głupim Jasiu”. Ale wytrzymał. Powtórzyliśmy tylko sekwencję głowy, żeby wszystko było jak najbardziej czytelne…. I było. Profesor zaprosił nas na popołudniowe spotkanie i oznajmił fantastyczną nowinę.

Teraz przez kolejne dwa lata mamy wykonywać kontrolne rezonanse głowy oraz rtg płuc w odstępach trzymiesięcznych, raz w roku sprawdzać serduszko i tarczycę (hormony są nadwyrężone radioterapią). Potem przez kolejne trzy lata – MRI i rtg płuc co pół roku… I później raz w roku. I tak robić będziemy…. A wyniki będą równie pomyślne. Tak już sobie zaprojektowaliśmy.

W poniedziałek chcemy jeszcze pojechać na oddział i przekazać profesorowi Kontnemu pamiątkowy dyplom i „IgORDER” czyli Igorkowy medal wdzięczności…

...znów we Freiburgu

Dojechaliśmy do Freiburga. Podróż trwała około 10 godzin, więc zgodnie z założeniami. Igorek zniósł uciążliwości dzielnie i zaczął „marudkać” dopiero w okolicach Stuttgartu.
Oczywiście trochę po dojeździe błądziliśmy, bo choć jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami GPSa, to okazało się, że nasza Gosia mieszka w Au - tuż za miastem i zrobiło się zamieszanie z ulicami. Może to nawet lepiej, bo jak nas już zobaczyła i stwierdziła, że dojechaliśmy szczęśliwie, wydawało się, że nie wypuści nas z ramion.
W czwartek rozpoczęliśmy dzień od wizyty w klinice. Jeszcze w korytarzu, spotkaliśmy prof. Kontnego, który pomimo tego, że gdzieś pędził, zdążył w „przelocie” opowiedzieć nam, jak będzie wyglądał nasz „rozkład zajęć”.
Igorkowi zrobiono wstępne badania i ustalono termin badania PET na jutro (piątek) na godz. 8.00. Potem wstępna konsultacja i już w piątek powinniśmy znać wstępne oceny lekarzy. Profesor odwiedził nas na oddziale po południu i poświęcił nam sporo czasu. Był bardzo miły, opowiadał dokładnie. jak wygląda status Igorka i powiedział nam jedną niezwykle ważną rzecz...
Kiedy byliśmy tu poprzednio, Udo Kontny oznajmil nam, że najważniejszy i przełomowy jest pierwszy rok po chorobie. Powiedział, że po tym okresie, z każdym dniem szanse dziecka na przeżycie rosną. Potem w domu, zastanawialiśmy się z Moniką jak ten rok liczyć? Czy od zakończenia chemioterapii dożylnej czy też od zakończenia tabletkowej? Nurtowało nas to ogromnie i oczywiście korzystając z okazji, spytaliśmy o to profesora. Okazało się, że ten rok liczony jest od....dnia rozpoznania choroby. Tak więc...jest już za nami:):):). I teraz każdego dnia będzie już tylko lepiej. Jutro na PET, zostanie to tylko potwierdzone. Trzymajcie kciuki!!!!

…PKP czyli Polska Kpina z Pasażera

Jak wiecie, byliśmy w Olsztynie na badaniach Igorka. Ze względów bezpieczeństwa postanowiliśmy wyruszyć w podróż pociągiem. Prawdę mówiąc, była to nasza pierwsza, daleka, podróż PKP. Wcześniej tego nie robiliśmy, bo słyszeliśmy wiele złego, następnym razem nie zrobimy tego na pewno, tym razem już na podstawie własnych doświadczeń.
Cyrk zaczął się już na dworcu w Oświęcimiu, na kilka dni przed wyjazdem, kiedy postanowiłem kupić bilety bo oczywiście zrobienie tego „on – line” nie jest możliwe. Pani w kasie nie miała dostępu do Internetu, więc nie wiedziała na jakie składy sprzedać mi bilety. Powiedziała mi, że to ja mam wiedzieć co chce i widziałem wyraźnie, iż uważa, że się czepiam. Potem przeżyłem szok cenowy po zakupie, ale to już rzeczywiście moja wina, bo powinienem był spytać o cenę, zanim zdecydowałem się na tę podróż.
Ciąg dalszy naszych przygód nastąpił na dworcu w Katowicach. Oczywiście nikt w informacji nie wiedział, z którego peronu odjedzie pociąg na który czekaliśmy. Tu dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie z trzeciego, ale nie na pewno i trzeba słuchać zapowiedzi. No to czekaliśmy. Smakowi całej sytuacji dodawał fakt, że była prawie północ i Igorek spal na rękach Moniki. Ja biegałem z walizami, próbując czegokolwiek się dowiedzieć. Kiedy znaleźliśmy się już na właściwym peronie, próbowałem ustalić gdzie będzie wagon, który został nam przypisany. Po zadaniu właściwego pytania stojącemu na peronie konduktorowi, dostałem natychmiastowy „opierdziel”, jakim prawem pytam go o cokolwiek? Argumentacja, że jest pracownikiem PKP i konduktorem w tym pociągu tylko pogłębiła jego frustrację. Ostatecznie ostentacyjnie się do mnie odwrócił jednoznacznie dając mi do zrozumienie, że mogę mu co najwyżej….wiecie co.
Jak to ma miejsce w takich przypadkach, nasz wagon był po drugiej stronie składu. Dobiegliśmy tam z wywieszonymi językami i natychmiast zostaliśmy narażani na dialog z kolejnym konduktorem. Ten zażądał dokumentów potwierdzających zasadność wykupienia biletów ze zniżką dla chorego dziecka. Był jednak ludzki, bo pozwolił wsiąść i okazać rzeczone dokumenty po rozpakowaniu. Kiedy po kilku minutach pokazałem mu orzeczenie o niepełnosprawaności Igorka i skierowanie do lekarza w Olsztynie (koniecznie z datą), Pan konduktor dokumenty razem z biletami ….zabrał. Oświadczył, że odda rano i że moje wątpliwości dotyczące sprzeczności takiego zachowania z ustawą o ochronie danych osobowych go nie interesują.
W samych wagonach było dość sympatycznie. Była nawet woda mineralna, firmowe ręczniczki i rogaliki w których jest więcej konserwantów niż mąki. Oczywiście obraz musiał zostać zaburzony przez stan ubikacji i ogrzewanie, które działało w dwóch wersjach. Na „full” lub wcale.
Dotarliśmy szczęśliwie do Olsztyna i wobec dobrych informacji stamtąd przywiezionych, pomyślałem, że dam sprawie spokój. Myśląc tak zapomniałem, że czeka mnie jeszcze powrót….
Do świata żywcem wyciętego z „Alternatywy 4”, „Rejsu” czy „Rozmów kontrolowanych”, wróciłem jak tylko wsiedliśmy do pociągu. Konduktor zażądał znów dokumentacji potwierdzającej prawo do podróży z chorym dzieckiem. Problem polegał na tym, że zaświadczenie o niepełnosprawności ciągle mieliśmy ale skierowania już nie. Zostało przecież w szpitalu. Taka argumentacja nie trafiała przez dłuższy czas do pana konduktora, który co chwilę informował mnie, że zostanę ukarany, bo powinienem posiadać ksero. Oczywiście informacja o tym, że powinienem coś posiadać, była czymś nowym, ale kto by się tam w PKP takimi drobnostkami przejmował. Tu już moja cierpliwość została mocno naruszona, ponieważ Pan konduktor jednoznacznie mi imputował, że jestem oszustem i pewnie jeżdżę sobie gdzieś do rodziny na koszt podatnika. To, że okazałem mu bilety z podróży z dnia poprzedniego, które były sprawdzone przez jego kolegów (musieli widzieć skierowanie na badania) nijak go nie przekonywały i był gotów bronić pomysłu z karaniem nas niczym niepodległości. Dopiero solidarna i mocna reakcja ze strony współpasażerów, kilkunastu, obudziła w tym Panu zwątpienie. Wychodząc z wagonu dwukrotnie powtórzył, że udziela mi pouczenia. Tego, że pouczeń sobie nie życzę, już nie usłyszał. Wcześniej był uprzejmy mnie poinformować, że on głupich przepisów z przełożonymi dyskutował nie będzie, bo i tak nikt go nie będzie słuchał a co najwyżej „polecą mu po premii”.
Potem do Katowic było już prawie bez przygód. Jeszcze tylko dworzec gdzie się przesiadaliśmy, na którym poczekalnie była w kontenerze, tylko nikt o tym nie wiedział, więc trochę się błąkaliśmy. Kolejny raz ogrzewanie niczym w saunie i prawie pół godzinne opóźnienie o którym nikt nas nie powiadomił, więc siedzieliśmy ostatnią część podróży w kurtkach…a i mandat za parkowanie obok dworca. Oczywiście dzień wcześniej pytałem policji czy pojazd oznaczony jako „przewóz osoby niepełnosprawnej” może tam stać, i otrzymałem potwierdzenie że tak. To nijak nie wpłynęło na "barejowskie" realia. Na rzeczywistość związaną z PKP, pełną pogardy nie tylko dla pasażera ale i dla człowieka. Rzeczywistość na dłuższą metę straszną tym bardziej, że chyba niereformowalną. Rzeczywistość, która w dużej mierze jest związana z mentalnością ludzi pracujących w tej firmie od lat, którym jest w takim stanie rzeczy dobrze, więc nie mają żadnej motywacji, żeby coś zmienić.
Jak chcecie być zdrowi, na przykład psychicznie, niech Was Bóg strzeże przed PKP. Dla nich, robienie z was bandytów i takie traktowanie, to nic wielkiego, a dla Was, którzy musicie walczyć o życie swoich chrych dzieci, to kolejny krok w kierunku szaleństwa. Ale kogo to obchodzi...

.... wynik rezonansu

Dziś rano odebrałam maila z Olsztyna. Pani radiolog opisująca badanie MRI twarzoczaszki napisała: "Zmiana w piramidzie kości skroniowej po stronie prawej ma wymiary 13x17x19mm, więc porównywalne z wymiarem z września 2010 roku (milimetry różnicy mogą wynikac ze sposobu pomiaru). (...) Tętnica szyjna wewnętrzna, do której zmiana przylega jest prawidłowej szerokości".
1:0 dla nas!!! Guz nie powiększył rozmiarów!!! Wierzymy, że jest martwy ( i taki pozostanie na wieki wieków. amen) a badanie PET tylko utwierdzi nas w tym przekonaniu!
Słońce w nas dziś świeci radośnie!
Życie cudem jest!!!
W czwartek był u nas pan Iwo z Vivy, która przygotowuje tekst o Igorku do świątecznego numeru pisma. Mieliśmy ubaw do łez siedząc w świątecznej scenerii i malując pisanki... Tylko uporządkowany jak zawsze Janoszek zapytał kontrolnie: A dlaczego malujemy jajka, przecież jeszcze nie jest 23 kwietnia?
Koresponduję już  z naszą kochaną Małgosią z Freiburga. Dogrywamy szczegóły wyjazdu i pobytu i cieszymy się na to nasze wspólne spotkanie....
Gosia wysłała mi niedawno maila z bardzo mądrymi słowami. Przeklejam je - dla Was i dla siebie - aby ich nie zgubić i nie zapomnieć:)

Uważaj na twoje myśli, ponieważ będą twoimi słowami.
Uważaj na twoje słowa, ponieważ będą twoimi czynami.
Uważaj na twoje czyny, ponieważ będą twoimi przyzwyczajeniami.
Uważaj na twoje przyzwyczajenia, ponieważ będą twoim charakterem.
Uważaj na twój charakter, ponieważ będzie twoim losem.

(z zapisków jednego z klasztorów w Anglii)

I z tymi mądrymi słowami Was przedweekendowo pozostawiam:)

... wiosna idzie

…sweet home

Dwie noce w podróży i jeden dzień spędzony w Olsztynie… to już za nami. Rezonans wykonany. Teraz czekamy na wynik i planujemy podróż do Freiburga.

w przedziale sypialnym jazda PKP może być przyjemna...

Igorek był bardzo szczęśliwy, że uczestniczy w „fajnej wycieczce” i „tyle razy jedzie pociągiem”. W Olsztynie byliśmy o 10 rano. Mieliśmy sporo czasu, więc udaliśmy się do kina i wspólnie obejrzeliśmy film pt. „Matka w mackach Marsa”. Potem w drodze do pracowni rezonansu przespacerowaliśmy się po ślicznej olsztyńskiej starówce – w efekcie Igorek był tak zmęczony, że tuż przed badaniem naturalnie zasnął. Wcześniej jeszcze zniósł dzielnie nakłucie żyły i założenie motylka, którym zaaplikowano mu później kontrast. Ten błogosławiony sen, który spadł Igorkowi na oczka, zaoszczędził nam i jemu samemu stresu leżenia w bezruchu przez godzinę – tyle bowiem trwało badanie…

Przemiły personel MRI robił co tylko mógł, aby wszystko przebiegało gładko i sprawnie. No i mogliśmy oczywiście (ponownie) liczyć na miłe towarzystwo i smaczną kawę.

W Olsztynie odczuwam dobrą energię - stwierdził Albert, gdy wracaliśmy olsztyńskim deptakiem i udawaliśmy się na obiad. Teraz pewnie pod nosem uśmiecha się nasza ciotka Kamila, z której umiejętności „widzenia aur” i wyczuwania energii Albert nie raz się podśmiewał…. A teraz sam ją poczuł. Dobry znak? Tak!

Był 21 marca- pierwszy dzień wiosny i kolejny dzień nadziei dla Igorka. Dla nas. Nadziei, że wszystko jest dobrze i że tak już pozostanie…

Czekamy na wynik i szykujemy się do drogi do Freiburga…

Ale wcześniej pojedziemy jeszcze na zaległy wypad w góry - do Koszarawy. Z przyjaciółmi i do przyjaciół. Nabierzemy sił przed kolejną wyprawą.

 ....................................................................

Dobry Duch

Przed wyjazdem jeszcze zdążyliśmy wziąć udział w imprezie organizowanej przez Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży – dorocznym Spotkaniu Dobrych Duchów. Motywem tegorocznej imprezy była muszla… Każdy z domowników w progach MDSM  otrzymywał ten skromny i przytulny domek ślimaka (i innych mięczaków), służący jako piękny naturalny wisior, ozdoba wnętrz, a nawet instrument muzyczny, w wielu ludach postrzegany jako talizman chroniący przed pożarem, wskazujący drogę, strzegący przed złym urokiem i gwarantujący płodność i pomyślność….

Jak wiecie muszle rodzą perły…. Dom Spotkań w niedzielny wieczór te perły wyławiał… W muszli koncertowej MDSM  zaprezentowała się sama Gaba Kulka – utalentowana wokalistka i pianistka o przebogatej wyobraźni i fantastycznym głosie!!!

Marcin dla Dawidka -pierwszy koncert MOWP

Tego wieczora MDSM nagrodził także ludzi wyjątkowych… Prawdziwe perły. W tym roku statuetkę Dobrego Ducha odebrał m.in. Marcin Boiński.

Nasz Marcin.

Co napisać, żeby napisać wszystko, co by się chciało?

Przyjaciel. Licealny kompan. Muzyk. Filar i współtwórca Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.

Chłopak z gitarą.

Wiecznie młody, charyzmatyczny, zaangażowany i... refleksyjny zarazem. Mądry i wrażliwy.

Fantastyczny ojciec Miłka i Weroniki i oddany mąż przeuroczej Ani.

Człowiek wielu talentów (teraz pewnie kończy tworzyć meble do kuchni, naturalnie ze stolarską wirtuozerią).

Organizator wielu muzycznych wydarzeń – nie tylko w Oświęcimiu. Nie zawsze na scenie, w świetle reflektorów i z instrumentem w ręku - często jako bohater drugiego planu - zasiadający za pulpitem dźwiękowca… Ciągle zwijający i rozwijający jakieś kable…

Pojawia się i znika. Jak Duch. 

Ale jest... Zawsze jest, kiedy jest potrzebny.

Marcin odebrał w MDSM statuetkę w kategorii - Ratownik.
Ratował i ratuje wielu. Nas także uratował.

Dobrze, że jesteś Marcinie… 

Przyjacielu.

Dobry Duchu.
Bądź zawsze.
 

Strona Marcina http://www.myspace.com/marcinboinski

... w drogę



Rezonans 3-teslowy w Szpitalu w Olsztynie



Dziś w nocy wyruszamy do Olsztyna... Najpierw samochodem do Katowic, a potem korzystamy z usług PKP.W domu będziemy dopiero we wtorek ok. 7.00 rano.  Jedziemy w wagonie sypialnym, więc mamy nadzieję, że Igorek nie odczuje trudów podróży... On cieszy się bardzo - to pokolenie dzieciaków, dla których jazda pociągiem stanowi nie lada atrakcję...

 Jutro o 14.00 w szpitalu uniwersyteckim Igorka czeka wyczerpujące badanie. To oznacza, że przynajmniej 5 godzin wczesniej nie bedzie nic jadł ani pił. Musi być na czczo- badanie wykonywane jest z kontrastem. Potem unieruchomiony na min. 30 minut. Wierzymy, ze wytrzyma. Jak wiele razy wcześniej...
Wczoraj w necie znalazłam depeszę PAP-u. Kolejne optymistyczne wieści na polu walki z rakiem... ?

POLSKI WYNALAZEK POMOŻE W LECZENIU RAKA
- Nowatorskie szczepionki przeciwnowotworowe i inne rodzaje terapii genowej, w których zamiast DNA będzie wykorzystywane mRNA, czyli genetyczny przepis na białko, mogą wkrótce powstać dzięki wynalazkowi naukowców z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego (FUW).
Polskim chemikom z FUW, we współpracy z badaczami z Louisiana State University, udało się tak zmodyfikować kwas rybonukleinowy mRNA - będący w komórkach matrycą do produkcji białek - że trzykrotnie wydłużyła się jego trwałość, a wydajność syntezy białek z jego udziałem wzrosła pięciokrotnie. Dzięki temu, możliwe stanie się wykorzystanie mRNA w przeciwnowotworowych szczepionkach lub terapiach genowych, które będą bezpieczniejsze i skuteczniejsze niż obecnie testowane - uważają autorzy badań.
- Dajemy biologom uniwersalne narzędzie, które potencjalnie umożliwia opracowanie skutecznych szczepionek przeciwko każdej chorobie nowotworowej - zapewnia biorący udział w badaniach dr Jacek Jemielity z Zakładu Biofizyki FUW.
Licencja na produkcję zmodyfikowanego mRNA została już wykupiona przez niemiecką firmę BioNTech z Moguncji. Firma zapowiada, że jej oddział o nazwie Ribological jeszcze w 2011 r. rozpocznie pierwszą fazę badań klinicznych nad nową szczepionką przeciwnowotworową opartą o mRNA. Ma ona znaleźć zastosowanie w pierwszej kolejności w leczeniu złośliwego nowotworu skóry - czerniaka.
Preparat będzie wstrzykiwany do węzłów chłonnych pacjentów, a obecne tam komórki odporności - tzw. dendrytyczne - wykorzystają zawarte w nim mRNA (które zawiera przepis na białko charakterystyczne dla komórek nowotworu), by szkolić limfocyty T w zabijaniu komórek czerniaka.
Zgodnie z podpisaną umową, badacze z FUW wyprodukują zmodyfikowane zakończenia mRNA w ilościach gwarantujących przeprowadzenie badań klinicznych.
Naukowcy od lat próbują zastosować terapię genową w leczeniu wielu chorób, także nowotworowych. Obecnie polega ona na dokonywaniu zmian na poziomie DNA komórek nowotworu, a dokładnie na wprowadzaniu do komórek różnych genów terapeutycznych, których mutacje odpowiadają za wzrost guza. Są to m.in. geny kodujące białka odpowiedzialne za hamowanie powielania się komórek, za ich samobójczą śmierć (apoptozę) lub pobudzające niszczenie komórek nowotworowych przez układ odporności.
Modyfikacje genetyczne wykorzystuje się też przy opracowywaniu szczepionek przeciwnowotworowych. Polegają one na wprowadzaniu do komórek odporności genów, dzięki którym układ immunologiczny nauczy się lepiej rozpoznawać i niszczyć nowotwór.

Więcej na: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/polski-wynalazek-pomoze-w-leczeniu-raka,1,4214511,wiadomosc.html

A tutaj nasz kochany Janoszek prezentuje w szkolnej tv "Fakty czwórki" swojego psa Mauro:) - zobaczcie 5 min. 20 sek. relacji:
 http://fakty-czworki.blogspot.com/2011/03/78-odcinek-faktow-czworki.html

... Freiburg już 1 kwietnia

PET-CT w UK Freiburg

Znamy już termin badania PET-CT we Freiburgu. Prof. Udo Kontny zaproponował piątek, 1 kwietnia godz. 8.00. Badanie Igorek przejdzie w narkozie. We Freiburgu zostaniemy maksymalnie do środy 6 kwietnia, tak aby profesor miał czas na przeprowadzenie niezbędnych konsultacji i ewentualnych badań dodatkowych oraz dokonanie oceny leczenia…
Wiele osób dzwoni do mnie albo pisze z pytaniem o namiary na profesora Kontnego. Przeklejam link do oficjalnej strony kliniki, na którym znajduje się zarówno e-mail jak i telefon: http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/mitarbeiter/kontny.html

Przed nami ostatni weekend w domu. W niedzielę doroczne spotkanie Dobrych Duchów w MDSM. Ta dobra energia będzie nam potrzebna. W nocy wyruszamy do Olsztyna. W poniedziałek o 14.00 wykonujemy rezonans magnetyczny głowy…. Półtora tygodnia później - Freiburg i badanie PET-CT.
Odnoszę wrażenie, że to badanie jest bardzo powszechne za granicą a w Polsce wciąż lekarze odnoszą się do niego sceptycznie. Niektórzy nawet nie wiedzą kogo i kiedy na nie wysyłać. Nie umieją odczytywać wyników. A przecież  dzięki diagnostyce PET istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo rozpoznania nowotworów (w około 90% badanych przypadków).

Dlaczego PET-CT?
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET-CT) umożliwia niezwykle dokładne zbadanie całego ciała, wykrywa aktywne metabolicznie komórki nowotworowe, pozwala ocenić stopień zaawansowania nowotworu i wybrać najlepszą metodę jego leczenia. Za pomocą PET-CT lekarz jest bowiem w stanie niezwykle precyzyjnie stwierdzić, gdzie znajduje się guz, jak jest rozległy, czy zajęte są sąsiednie węzły chłonne.
Badanie to wykonywane jest także wówczas, gdy trzeba ocenić skuteczność podjętego leczenia onkologicznego (czy działa chemioterapia, czy podczas operacji guz został usunięty w całości). Można również za jego pomocą sprawdzać ewentualność nawrotu choroby nowotworowej u osób już wyleczonych. Wtedy zaleca się badanie co pół roku, a po pięciu latach od wyleczenia – co rok.

Nie tylko nowotwory...
PET-CT coraz częściej wykorzystywana jest również w neurologii. Jest to jedyne badanie, które umożliwia na przykład wykrycie zmian w mózgu związanych z chorobą Parkinsona czy Alzheimera, zanim jeszcze pojawią się objawy kliniczne tych schorzeń. Umożliwia wczesną diagnozę choroby Huntingtona. Pozwala też postawić dokładną diagnozę w przypadku niewyjaśnionych bólów głowy oraz bardzo wcześnie rozpoznać zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Tomografem pozytonowym można także całościowo ocenić stan naczyń wieńcowych, jak również stopień zniszczeń po udarze mózgu czy zawale serca. Robi się to szczególnie wtedy, kiedy kardiolog staje przed wyborem metody leczenia (balonikowanie czy by-passy), badanie PET-CT pomaga podjąć właściwą decyzję.

• PET/CT pozwala na dokładną oraz kompleksową diagnozę

• PET/CT pozwala na pomiary całego ciała oraz wykrycie zmian nowotworowych znacznie wcześniej niż przy użyciu metod MRI i CT

• PET/CT pozwala na identyfikację nowotworu oraz ustalenie czy jest on złośliwy w sposób bezinwazyjny

• PET/CT jest metodą bardziej dokładną niż MRI i CT w wykrywaniu oraz definiowaniu zaawansowanych chorób nowotworowych

• PET/CT jest całkowicie bezpieczną i bezbolesną metodą diagnostyczną

• PET/ CT pozwala na wzrost komfortu pacjenta poprzez ograniczenie diagnostycznych procedur inwazyjnych

... dobre wieści

Wczoraj w Krakowie w Instytucie fizyki Jądrowej PAN wmurowano Akt Erekcyjny pod budowę Centrum Cyklotronowego Bronowice, będącego pierwszym w Europie Środkowej ośrodkiem radioterapii protonowej. 

Centrum Cyklotronowe Bronowice przeznaczone będzie do nieinwazyjnego leczenia skomplikowanych nowotworów zlokalizowanych w obszarze całego ciała. Ponadto instytucja będzie ośrodkiem badawczym, w którym prowadzone będą eksperymenty w dziedzinie fizyki jądrowej oraz prace rozwojowe w zakresie fizyki radiacyjnej, radiobiologii oraz inżynierii materiałowej. Projekt Instytutu Fizyki Jądrowej PAN „Narodowe Centrum Radioterapii Hadronowej – Centrum Cyklotronowe Bronowice” jest współfinansowany w ramach programu Innowacyjna Gospodarka oraz Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.  Pierwszy etap inwestycji (Centrum Cyklotronowe Bronowice) ma zostać zakończony pod koniec 2013 roku.

Dla pełnego wykorzystania możliwości nowego cyklotronu konieczne jest zainstalowanie stanowiska z obracanym ramieniem - typu gantry - do protonoterapii najtrudniej dostępnych do leczenia nowotworów zlokalizowanych w dowolnej części ciała. Ta inwestycja zrealizowana będzie w II fazie projektu (termin realizacji planowany na 31 grudnia 2014 r.). Ze względu na swój nieinwazyjny charakter, tego typu terapia jest szczególnie rekomendowana do leczenia pacjentów pediatrycznych. Jedno stanowisko gantry umożliwi poddanie terapii do 500 pacjentów rocznie.
Infrastruktura obiektu zostanie wyposażona w systemy umożliwiające precyzyjne pozycjonowanie pacjenta, tomograf komputerowy, salę anestezjologii dla przygotowania pacjentów pediatrycznych oraz w systemy planowania leczenia dla radioterapii konwencjonalnej i protonowej.
Cyklotron oraz hale eksperymentalne zostaną umieszczone w specjalnie zbudowanym w tym celu bunkrze o grubości ścian i sufitu wynoszącej 3-4 metry, co zapewni całkowitą osłonę ludzi i środowiska przed promieniowaniem jonizującym.
Ośrodek Centrum Cyklotronowe Bronowice dysponujący odpowiednią infrastrukturą, zapleczem diagnostycznym i laboratoryjnym oraz wyszkoloną kadrą pozwoli także na wdrażanie nowych technologii opartych na wykorzystaniu metod fizyki jądrowej, przyczyni się do rozwoju badań w zakresie radioterapii onkologicznej, fizyki medycznej, dozymetrii klinicznej i radiobiologii oraz świadczył będzie wysokospecjalistyczne usługi dla partnerów przemysłowych.

...bramka dla Franka

Już w najbliższą niedzielę, 20 marca, w podkrakowskich Zielonkach odbędzie się charytatywny turniej na rzecz chorego na białaczkę, kolegi Igorka ze szptalnego łóżka, Frania Zawiszy.
Organizatorami turnieju są koledzy, rodzice, zarząd Parafialnego Klubu Sportowego Jadwiga Kraków, Szkółka Piłkarska Inter Campus i Fundacja "Krąg Przyjaciół Dziecka". Celem imprezy jest zbiórka środków finansowych na leczenie Franka oraz duchowe wsparcie kolegów z zaprzyjaźnionych szkółek piłkarskich takich jak Akademia Piłkarska 21, Borek Kraków, Bronowianka Kraków, Cracovia, Hutnik Kraków, Kmita Zabierzów, Krakus Nowa Huta, Prądniczanka Kraków, Wisła Kraków, Jadwiga 2000, Jadwiga 2001.
W czasie turnieju, oprócz meczów piłkarskich, odbędzie się loteria fantowa oraz licytacja wielu wartościowych przedmiotów, m.in. koszulek z autografami Brożka, Frankowskiego, Gizy, Błaszczykowskiego, Głowackiego oraz koszulek Liverpoolu, Legii, Lecha i itp.
Frania i Igorka łączy wspólna pasja- piłka nożna. Ilekroć jesteśmy w USD na "dziennym" biegniemy  na "jedynkę" sprawdzić co u Frania. Chłopaki kopią w piłkę na okrąglaku, grają w Fifę (Franio kibicuje Interowi:), wymieniają się aktualnymi nowinkami ze świata piłki... Mają swój własny kod. Franek to kolejny ciepły, mądry, pełen empatii dzieciak, którego dopadła ta niesprawiedliwa choroba. Trudno być przykutym do łóżka, gdy żyło się tak intensywnie i systematycznie trenowało sport... Franio- jeszcze nie jedna bramka przed tobą!Wracaj na murawę... Już wkrótce.
Mamy nadzieję, że już wyszedłeś z izolatki! Igorek dwukrotnie wracał z USD niepocieszony, że nie mógł cię odwiedzić:)
Osobom prywatnych oraz firmom pragnącym przekazać pomoc finansową Frankowi podajemy numer konta: 42 1240 6292 1111 0010 3835 1087.
Turniej odbędzie się w hali sportowej w Zielonkach (ul. Ks. Michalika 2a), początek w niedzielę 20 marca o godz. 8, zakończenie o 17.40. W zawodach uczestniczą drużyny kategorii wiekowej orlików, rocznik 2000 i młodsi.
Podział na grupy
Grupa A
Hutnika Nowa Huta
Jadwiga II Kraków
Kmita Zabierzów
Grupa B
Cracovia
Akademia Piłkarska 21
Prądniczanka Kraków
Grupa C
Wisła Kraków
Borek Kraków
Jadwiga 2001 Kraków
Grupa D
Jadwiga I Kraków
Krakus Nowa Huta
Bronowianka Kraków
Bardzo prosimy wszystkich kibiców piłki i po prostu ludzi życzliwych u udział w turnieju lub wsparcie leczenia Frania w inny sposób.
Patronat medialny nad turniejem objęła TV Kraków oraz portal SPORTOWETEMPO.pl

...wiosna w sercach

Sobota w siodle z tatą, Janoszkiem i naszym psiakiem Maurem… Niedziela na 7. urodzinach Stasia Łygana w bajkowym Kakadu, a potem popołudnie u kuzyna Dawidka…

Całą zimę przesiedzieliśmy w domu. Igorek nigdzie nie wychodził. Teraz spacerujemy, plączemy się tu i tam, odwiedzamy znajomych… Mały zalicza codzienne rozgrywki piłkarskie na podwórku… Całe dnie spędza z kolegami w przedszkolu… Jest  przeszczęśliwy. My także, patrząc jak nabiera rumieńców. –Tatusiu dziś było tak fajnie w przedszkolu, że ani raz o tobie nie pomyślałem!!! To podsłuchany komunikat z wczoraj…

Wczoraj odebrałam telefon z Olsztyna. Zmieniła się godzina poniedziałkowego rezonansu, będzie nie o 10.00 tylko o 14.00.

Do Olsztyna pojedziemy pociągiem. Startujemy w niedzielę o 23.30 z Katowic – o 10.00 będziemy już na miejscu. Wyjeżdżamy z Olsztyna w pn po 18.00 a o 6 rano będziemy we wtorek będziemy Katowicach.

Czekam na odpowiedź od prof. Udo Kontnego, który ustala termin PET-CT we Freiburgu. Od tego uzależniamy dalsze plany wyjazdowe...
Mam cenną informację dla naszych Darczyńców – ściągnęłam od Gosi i Jacka z bloga Kalinki (kalinajanowska.blog.onet.pl)

WAŻNE!

Kochani, w związku z okresem rozliczeń podatkowych pragniemy Wam przypomnieć, że wpłacone w ciągu roku darowizny na leczenie Igorka, które przekazaliście na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, możecie teraz odliczyć od swojego dochodu.  Dzięki temu odzyskacie przynajmniej część wpłaconej kwoty. Warunkiem skorzystania z możliwości odliczenia jest udokumentowanie darowizny dowodem wpłaty na rachunek bankowy Fundacji.

Darowizny mogą być odliczone w pełnej wysokości, jednakże nie więcej niż:

- 6% uzyskanego dochodu – w przypadku osób fizycznych (osoby prywatne lub osoby prowadzące jednoosobową działalność gospodarczą) oraz spółek osobowych opodatkowanych na zasadach ogólnych

-10% uzyskanego dochodu – w przypadku osób prawnych

- 6% uzyskanego przychodu – w przypadku osób fizycznych opodatkowanych podatkiem ryczałtowym.

Osoby fizyczne wpisują kwotę darowizny podlegającej odliczeniu w poz. 15 (lub 16) załącznika PIT-O oraz w poz. 99 (lub 100) zeznania PIT-37 bądź też w poz. 145 (lub 146) zeznania PIT-36.

Poza tym, należy wypełnić blok D1 załącznika PIT-O wpisując kwotę przekazanej darowizny oraz dane adresowe:  Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5.

A jeśli wahacie się,  co zrobić z tegorocznym 1%- proszę o jedno– nie oddawajcie go fiskusowi!!! Niezdecydowanych odsyłam do strony Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy http://www.mowp.pl/

... odpowiedź profesora

prof. Udo Kontny

Otrzymaliśmy odpowiedź profesora Udo Kontnego z UK Freiburg. Sylwia szybko przetłumaczyła tekst maila, którego odebrałam kilka dni temu.

Profesor Kontny proponuje wykonanie Igorkowi PET-CT we Freiburgu i w związku z powyższym zalecił rezygnację z pozostałych badań: tomografii całego ciała i scyntygrafii kości. Zdaniem profesora jest to  niepotrzebne obciążanie organizmu. PET da nam obraz całego organizmu Igorka.

Profesor napisał:
„  Polecałbym zrobienie MRT głowy i PET-CT, ale nie robiłbym CT całego ciała ani scyntygrafii kości.
MRT jest istotny przy zdiagnozowaniu zmian w obszarze guza i porównania go z poprzednio przeprowadzonymi badaniami. Przy pomocy badania PET można zbadać aktywność przemiany komórek pozostałych zmian. Badanie PET jest w wielu ośrodkach dzisiaj wykonywane łącznie z niewielką dawką CT (tomografia), czyli tak zwany PET-CT, które jako badanie jest wystarczające, aby stwierdzić czy w innym miejscu pojawił się guz lub czy zostały objęte zmianą kości. Jeśli PET-CT w którymś miejscu wykazałby zmiany, zrobiłbym wówczas badanie punktowo MRT.
Przeprowadzenie CT całego ciała wiąże się  ze zbyt dużym obciążeniem  promieniami. Również nie przeprowadzałbym scyntygrafii kości. Chętnie przeprowadzilibyśmy badanie PET-CT u nas we Freiburgu, moglibyśmy umówić termin pod koniec marca lub w kwietniu. Po prostu proszę dać znać, jaki termin by Państwu odpowiadał.”
Wysłaliśmy maila do pani Profesor Walentyny Balwierz prosząc o rezygnację z w/w badań obrazowych. Chcielibyśmy, jak tylko to możliwe, maksymalnie odciążyć organizm naszego synka.
21 marca o godz. 10.00 Igorkowi w Olsztynie wykonany zostanie MRT głowy. Jego wynik trafi do prof. Andrzeja Kukwy z Warszawy. MRT będzie wykonane bez znieczulenia. To oznacza kolejne 40 min. w bezruchu i kolejną próbę dla Igorka.

Z Gosią na placu zabaw we Freiburgu...

Napisałam maila do Gosi do Freiburga, po raz kolejny prosząc o gościnę. Odpowiedź przyszła jak błyskawica:

 „Kochani!!!!!!!!!!! Przyjeżdżajcie!!!!!!!! Mam ciarki na całym ciele!!!!!!!!!!!!!!! Tak się cieszę, że już tak szybko się zobaczymy!!!!!!!!! Nawet sobie nie wyobrażasz!!!!!!!!!!!!!!
Piszę do Ciebie z gabinetu w którym aplikuję soczewki kontaktowe. Jutro będę w biurze, sprawdzę moje terminy służbowe, prywatne poprzesuwam.  (….) Im szybciej przyjedziecie tym lepiej!!!!!!!!!! Tak się cieszę !!!!!!!!!!”
My też! My też! My też!

Ot, cała  nasza Gosia kochana! Znowu będzie nam tam, w Niemczech swojsko, domowo… I wierzę całym sercem, że i tym razem będziemy wspólnie się cieszyć i świętować….

PS. Igorek był u fryzjera. Ma super fryzurę i od tygodnia uczęszcza do przedszkola. A w zasadzie fruwa do niego jak na skrzydłach:)

...Tomek

Thomas z Iwonką w bibliotece PWSZ

Ta wiadomość dotarła do nas w poniedziałek….i pogrążyła w ogromnym smutku. Nagle, niespodziewanie odszedł nasz przyjaciel Thomas Glaeser – do niedawna konsul RFN w Krakowie, członek oświęcimskiego Rotary Clubu, przyjaciel MDSM, człowiek ogromnej wiedzy, kultury, wrażliwości… Wiecznie w ruchu, nieustannie zaangażowany, aktywnie działający na wielu płaszczyznach…
Za swoją pracę  na rzecz polsko-niemieckiego pojednania odznaczony Medalem Miasta Oświęcimia. Uhonorowany statuetką Dobrego Ducha MDSM.
Thomas nie byłby sobą, gdyby nie włączył się w akcję pomocy Igorkowi.

Poznaliśmy go dzięki Leszkowi Szusterowi. Był wówczas Konsulem Generalnym RFN w Krakowie.  Odwiedził moje miejsce pracy - naszą oświęcimską uczelnię, by spotkać się z Iwonką Sobalą - dyrektor uczelnianej biblioteki. Dlaczego? Bo dowiedziawszy się, że pośród kierunków studiów w PWSZ jest także filologia germańska - zapragnął wspomóc kompletowanie niemieckojęzycznego księgozbioru. I kompletował – regularnie.

Potem odwiedzał nas często – przywoził książki, spotykał się ze studentami, wygłaszał wykłady, pojawiał się na inauguracjach.  Został członkiem oświęcimskiego RC – i zaprzyjaźnił się z klubowiczami….

Myślę, że lubił bywać w Oświęcimiu. Polubił to miasto, miał tu sporo przyjaciół.

Dla nas, z czasem, stał się po prostu „Tomkiem”.

Pogodnym, z pięknym uśmiechem i świetnym poczuciem humoru.

Gdzie tylko się pojawiał – od razu wzbudzał życzliwość i szacunek. Zawsze niwelował dystans.

Z Albertem łączyła go wspólna pasja – piłka nożna. Ilekroć się spotykali, tylekroć wymieniali piłkarskie uwagi…

Przy Tomku człowiek musiał się uśmiechać...

Któregoś dnia, gdy Tomek mieszkał już w Hiszpanii (jego małżonka objęła tam placówkę dyplomatyczną)  – dostaliśmy od niego list. W kopercie znajdował się bilet … z meczu FC Barcelona- Bayern Monachium…  Na bilecie była odręcznie skreślona adnotacja Tomka, która miała Alberta (znanego kibica Barcelony, ni mniej ni więcej, tylko lekko poirytować:). Liścik brzmiał:
„Wyobraź sobie, że obejrzałem ten mecz na żywo, przy pełnych trybunach,  w wygodnym vipowskim fotelu!!! Tego nie da się wyrazić słowami! Pozdrowienia z Camp Nou…:) Tomek”.

Gdy zachorował Igorek,  Tomek poprzez naszych Przyjaciół z MDSM od razu pospieszył z pomocą … Chyba nie potrafił inaczej. Taki był Tomek. 

Był... Ciężko nam o nim myśleć w tych kategoriach.

Gdy patrzę jak uśmiecha się ze zdjęć, aż trudno uwierzyć, ze ten charyzmatyczny, wysportowany, ciągle młody duchem człowiek odszedł na zawsze.

Życie bywa tak boleśnie niezrozumiałe.

...tak zwyczajnie, tak dobrze

Normalność wraca do nas małymi krokami….

Wczoraj Igorek połknął ostatnią tabletkę trofosfamidu. Chemiotyki w tabletkach towarzyszyły nam przez ostatnie sześć miesięcy. Ten etap już za nami.

Znowu jest przepięknie, znowu jest normalnie...

Pożegnanie z chemią uczciliśmy wiwatami, gratulacjami dla dzielnego rycerza i… „zimnymi ogniami”. Igorek rozegrał także z tatą mecz w domowego pink-ponga. - Mamuniu mamy rekord! Odbijaliśmy aż 87 razy!!! - obwieścił z nieskrywaną satysfakcją.

W poniedziałek – 7 marca - wielki dzień. Nasz dumny starszak wraca do ukochanego przedszkola (MP nr 16-ście). Nie może się już doczekać. My także.

Będziemy więc żyć rytmem sprzed choroby. Od czasu do czasu przerywanym tylko wyjazdami na obowiązkowe badania kontrolne.

Będzie zwyczajnie. Niczego więcej nie pragniemy…

PS. Profesor Udo Kontny jeszcze nie odpisał na naszego maila, który przetłumaczyła nam kochana Elwira. Zapewne profesor przebywa na jakiejś konferencji, bo jak dotąd mieliśmy od niego odpowiedzi nazajutrz lub nawet po kilku godzinach. Dziś napisałam do niego ponownie.

Przed nami badania kontrolne: tomografia ciała- 14 marca, rezonans twarzoczaszki -17 marca, scyntygrafia kości – 23 marca.

No i PET – we wskazanym przez profesora Kontnego terminie.

Przed nami bardzo ważny rok. Ten rok od zakończenia leczenia zazwyczaj jest decydujący. Tak twierdi prof. Kontny.

Dlatego jeszcze raz prosimy o modlitwę i zaciskanie kciuków za naszego bohatera.

Żyjemy przekonaniem, że już nigdy nic nie zakłóci nam świętowania sukcesu naszego synka. Zwycięstwa w najważniejszej i najcięższej walce jego życia.

Wiemy, że już nigdy nie będzie tak beztroski, jak na tym zdjęciu. Ale wierzę, że pozostanie ufny i pogodny jak przed chorobą.

Przecież przepędziliśmy złowrogie chmury. Dzięki Wam. 

Teraz świeci słońce.
I będzie świecić już zawsze.