Dojechaliśmy do Freiburga. Podróż trwała około 10 godzin, więc zgodnie z założeniami. Igorek zniósł uciążliwości dzielnie i zaczął „marudkać” dopiero w okolicach Stuttgartu.
Oczywiście trochę po dojeździe błądziliśmy, bo choć jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami GPSa, to okazało się, że nasza Gosia mieszka w Au - tuż za miastem i zrobiło się zamieszanie z ulicami. Może to nawet lepiej, bo jak nas już zobaczyła i stwierdziła, że dojechaliśmy szczęśliwie, wydawało się, że nie wypuści nas z ramion.
W czwartek rozpoczęliśmy dzień od wizyty w klinice. Jeszcze w korytarzu, spotkaliśmy prof. Kontnego, który pomimo tego, że gdzieś pędził, zdążył w „przelocie” opowiedzieć nam, jak będzie wyglądał nasz „rozkład zajęć”.
Igorkowi zrobiono wstępne badania i ustalono termin badania PET na jutro (piątek) na godz. 8.00. Potem wstępna konsultacja i już w piątek powinniśmy znać wstępne oceny lekarzy. Profesor odwiedził nas na oddziale po południu i poświęcił nam sporo czasu. Był bardzo miły, opowiadał dokładnie. jak wygląda status Igorka i powiedział nam jedną niezwykle ważną rzecz...
Kiedy byliśmy tu poprzednio, Udo Kontny oznajmil nam, że najważniejszy i przełomowy jest pierwszy rok po chorobie. Powiedział, że po tym okresie, z każdym dniem szanse dziecka na przeżycie rosną. Potem w domu, zastanawialiśmy się z Moniką jak ten rok liczyć? Czy od zakończenia chemioterapii dożylnej czy też od zakończenia tabletkowej? Nurtowało nas to ogromnie i oczywiście korzystając z okazji, spytaliśmy o to profesora. Okazało się, że ten rok liczony jest od....dnia rozpoznania choroby. Tak więc...jest już za nami:):):). I teraz każdego dnia będzie już tylko lepiej. Jutro na PET, zostanie to tylko potwierdzone. Trzymajcie kciuki!!!!
Dzięki opatrzności, wspaniałym ludziom wokół nas, dzięki temu blogowi, wygraliśmy wojnę z nowotworem naszego dziecka. Teraz chcemy pomagać innym rodzicom, którzy rozpoczynają swoją walkę z rakiem. Jeśli jesteście zagubieni, piszcie - pomożemy, jak umiemy... a naprawdę nabraliśmy doświadczeń.
Pamiętajcie: RAK TO NIE WYROK!!! Musicie być silni i podjąć walkę!!! Zacznijcie teraz!!! Z NAMI!!!
czwartek, 31 marca 2011
wtorek, 29 marca 2011
…PKP czyli Polska Kpina z Pasażera
Jak wiecie, byliśmy w Olsztynie na badaniach Igorka. Ze względów bezpieczeństwa postanowiliśmy wyruszyć w podróż pociągiem. Prawdę mówiąc, była to nasza pierwsza, daleka, podróż PKP. Wcześniej tego nie robiliśmy, bo słyszeliśmy wiele złego, następnym razem nie zrobimy tego na pewno, tym razem już na podstawie własnych doświadczeń.
Cyrk zaczął się już na dworcu w Oświęcimiu, na kilka dni przed wyjazdem, kiedy postanowiłem kupić bilety bo oczywiście zrobienie tego „on – line” nie jest możliwe. Pani w kasie nie miała dostępu do Internetu, więc nie wiedziała na jakie składy sprzedać mi bilety. Powiedziała mi, że to ja mam wiedzieć co chce i widziałem wyraźnie, iż uważa, że się czepiam. Potem przeżyłem szok cenowy po zakupie, ale to już rzeczywiście moja wina, bo powinienem był spytać o cenę, zanim zdecydowałem się na tę podróż.
Ciąg dalszy naszych przygód nastąpił na dworcu w Katowicach. Oczywiście nikt w informacji nie wiedział, z którego peronu odjedzie pociąg na który czekaliśmy. Tu dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie z trzeciego, ale nie na pewno i trzeba słuchać zapowiedzi. No to czekaliśmy. Smakowi całej sytuacji dodawał fakt, że była prawie północ i Igorek spal na rękach Moniki. Ja biegałem z walizami, próbując czegokolwiek się dowiedzieć. Kiedy znaleźliśmy się już na właściwym peronie, próbowałem ustalić gdzie będzie wagon, który został nam przypisany. Po zadaniu właściwego pytania stojącemu na peronie konduktorowi, dostałem natychmiastowy „opierdziel”, jakim prawem pytam go o cokolwiek? Argumentacja, że jest pracownikiem PKP i konduktorem w tym pociągu tylko pogłębiła jego frustrację. Ostatecznie ostentacyjnie się do mnie odwrócił jednoznacznie dając mi do zrozumienie, że mogę mu co najwyżej….wiecie co.
Jak to ma miejsce w takich przypadkach, nasz wagon był po drugiej stronie składu. Dobiegliśmy tam z wywieszonymi językami i natychmiast zostaliśmy narażani na dialog z kolejnym konduktorem. Ten zażądał dokumentów potwierdzających zasadność wykupienia biletów ze zniżką dla chorego dziecka. Był jednak ludzki, bo pozwolił wsiąść i okazać rzeczone dokumenty po rozpakowaniu. Kiedy po kilku minutach pokazałem mu orzeczenie o niepełnosprawaności Igorka i skierowanie do lekarza w Olsztynie (koniecznie z datą), Pan konduktor dokumenty razem z biletami ….zabrał. Oświadczył, że odda rano i że moje wątpliwości dotyczące sprzeczności takiego zachowania z ustawą o ochronie danych osobowych go nie interesują.
W samych wagonach było dość sympatycznie. Była nawet woda mineralna, firmowe ręczniczki i rogaliki w których jest więcej konserwantów niż mąki. Oczywiście obraz musiał zostać zaburzony przez stan ubikacji i ogrzewanie, które działało w dwóch wersjach. Na „full” lub wcale.
Dotarliśmy szczęśliwie do Olsztyna i wobec dobrych informacji stamtąd przywiezionych, pomyślałem, że dam sprawie spokój. Myśląc tak zapomniałem, że czeka mnie jeszcze powrót….
Do świata żywcem wyciętego z „Alternatywy 4”, „Rejsu” czy „Rozmów kontrolowanych”, wróciłem jak tylko wsiedliśmy do pociągu. Konduktor zażądał znów dokumentacji potwierdzającej prawo do podróży z chorym dzieckiem. Problem polegał na tym, że zaświadczenie o niepełnosprawności ciągle mieliśmy ale skierowania już nie. Zostało przecież w szpitalu. Taka argumentacja nie trafiała przez dłuższy czas do pana konduktora, który co chwilę informował mnie, że zostanę ukarany, bo powinienem posiadać ksero. Oczywiście informacja o tym, że powinienem coś posiadać, była czymś nowym, ale kto by się tam w PKP takimi drobnostkami przejmował. Tu już moja cierpliwość została mocno naruszona, ponieważ Pan konduktor jednoznacznie mi imputował, że jestem oszustem i pewnie jeżdżę sobie gdzieś do rodziny na koszt podatnika. To, że okazałem mu bilety z podróży z dnia poprzedniego, które były sprawdzone przez jego kolegów (musieli widzieć skierowanie na badania) nijak go nie przekonywały i był gotów bronić pomysłu z karaniem nas niczym niepodległości. Dopiero solidarna i mocna reakcja ze strony współpasażerów, kilkunastu, obudziła w tym Panu zwątpienie. Wychodząc z wagonu dwukrotnie powtórzył, że udziela mi pouczenia. Tego, że pouczeń sobie nie życzę, już nie usłyszał. Wcześniej był uprzejmy mnie poinformować, że on głupich przepisów z przełożonymi dyskutował nie będzie, bo i tak nikt go nie będzie słuchał a co najwyżej „polecą mu po premii”.
Potem do Katowic było już prawie bez przygód. Jeszcze tylko dworzec gdzie się przesiadaliśmy, na którym poczekalnie była w kontenerze, tylko nikt o tym nie wiedział, więc trochę się błąkaliśmy. Kolejny raz ogrzewanie niczym w saunie i prawie pół godzinne opóźnienie o którym nikt nas nie powiadomił, więc siedzieliśmy ostatnią część podróży w kurtkach…a i mandat za parkowanie obok dworca. Oczywiście dzień wcześniej pytałem policji czy pojazd oznaczony jako „przewóz osoby niepełnosprawnej” może tam stać, i otrzymałem potwierdzenie że tak. To nijak nie wpłynęło na "barejowskie" realia. Na rzeczywistość związaną z PKP, pełną pogardy nie tylko dla pasażera ale i dla człowieka. Rzeczywistość na dłuższą metę straszną tym bardziej, że chyba niereformowalną. Rzeczywistość, która w dużej mierze jest związana z mentalnością ludzi pracujących w tej firmie od lat, którym jest w takim stanie rzeczy dobrze, więc nie mają żadnej motywacji, żeby coś zmienić.
Jak chcecie być zdrowi, na przykład psychicznie, niech Was Bóg strzeże przed PKP. Dla nich, robienie z was bandytów i takie traktowanie, to nic wielkiego, a dla Was, którzy musicie walczyć o życie swoich chrych dzieci, to kolejny krok w kierunku szaleństwa. Ale kogo to obchodzi...
Cyrk zaczął się już na dworcu w Oświęcimiu, na kilka dni przed wyjazdem, kiedy postanowiłem kupić bilety bo oczywiście zrobienie tego „on – line” nie jest możliwe. Pani w kasie nie miała dostępu do Internetu, więc nie wiedziała na jakie składy sprzedać mi bilety. Powiedziała mi, że to ja mam wiedzieć co chce i widziałem wyraźnie, iż uważa, że się czepiam. Potem przeżyłem szok cenowy po zakupie, ale to już rzeczywiście moja wina, bo powinienem był spytać o cenę, zanim zdecydowałem się na tę podróż.
Ciąg dalszy naszych przygód nastąpił na dworcu w Katowicach. Oczywiście nikt w informacji nie wiedział, z którego peronu odjedzie pociąg na który czekaliśmy. Tu dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie z trzeciego, ale nie na pewno i trzeba słuchać zapowiedzi. No to czekaliśmy. Smakowi całej sytuacji dodawał fakt, że była prawie północ i Igorek spal na rękach Moniki. Ja biegałem z walizami, próbując czegokolwiek się dowiedzieć. Kiedy znaleźliśmy się już na właściwym peronie, próbowałem ustalić gdzie będzie wagon, który został nam przypisany. Po zadaniu właściwego pytania stojącemu na peronie konduktorowi, dostałem natychmiastowy „opierdziel”, jakim prawem pytam go o cokolwiek? Argumentacja, że jest pracownikiem PKP i konduktorem w tym pociągu tylko pogłębiła jego frustrację. Ostatecznie ostentacyjnie się do mnie odwrócił jednoznacznie dając mi do zrozumienie, że mogę mu co najwyżej….wiecie co.
Jak to ma miejsce w takich przypadkach, nasz wagon był po drugiej stronie składu. Dobiegliśmy tam z wywieszonymi językami i natychmiast zostaliśmy narażani na dialog z kolejnym konduktorem. Ten zażądał dokumentów potwierdzających zasadność wykupienia biletów ze zniżką dla chorego dziecka. Był jednak ludzki, bo pozwolił wsiąść i okazać rzeczone dokumenty po rozpakowaniu. Kiedy po kilku minutach pokazałem mu orzeczenie o niepełnosprawaności Igorka i skierowanie do lekarza w Olsztynie (koniecznie z datą), Pan konduktor dokumenty razem z biletami ….zabrał. Oświadczył, że odda rano i że moje wątpliwości dotyczące sprzeczności takiego zachowania z ustawą o ochronie danych osobowych go nie interesują.
W samych wagonach było dość sympatycznie. Była nawet woda mineralna, firmowe ręczniczki i rogaliki w których jest więcej konserwantów niż mąki. Oczywiście obraz musiał zostać zaburzony przez stan ubikacji i ogrzewanie, które działało w dwóch wersjach. Na „full” lub wcale.
Dotarliśmy szczęśliwie do Olsztyna i wobec dobrych informacji stamtąd przywiezionych, pomyślałem, że dam sprawie spokój. Myśląc tak zapomniałem, że czeka mnie jeszcze powrót….
Do świata żywcem wyciętego z „Alternatywy 4”, „Rejsu” czy „Rozmów kontrolowanych”, wróciłem jak tylko wsiedliśmy do pociągu. Konduktor zażądał znów dokumentacji potwierdzającej prawo do podróży z chorym dzieckiem. Problem polegał na tym, że zaświadczenie o niepełnosprawności ciągle mieliśmy ale skierowania już nie. Zostało przecież w szpitalu. Taka argumentacja nie trafiała przez dłuższy czas do pana konduktora, który co chwilę informował mnie, że zostanę ukarany, bo powinienem posiadać ksero. Oczywiście informacja o tym, że powinienem coś posiadać, była czymś nowym, ale kto by się tam w PKP takimi drobnostkami przejmował. Tu już moja cierpliwość została mocno naruszona, ponieważ Pan konduktor jednoznacznie mi imputował, że jestem oszustem i pewnie jeżdżę sobie gdzieś do rodziny na koszt podatnika. To, że okazałem mu bilety z podróży z dnia poprzedniego, które były sprawdzone przez jego kolegów (musieli widzieć skierowanie na badania) nijak go nie przekonywały i był gotów bronić pomysłu z karaniem nas niczym niepodległości. Dopiero solidarna i mocna reakcja ze strony współpasażerów, kilkunastu, obudziła w tym Panu zwątpienie. Wychodząc z wagonu dwukrotnie powtórzył, że udziela mi pouczenia. Tego, że pouczeń sobie nie życzę, już nie usłyszał. Wcześniej był uprzejmy mnie poinformować, że on głupich przepisów z przełożonymi dyskutował nie będzie, bo i tak nikt go nie będzie słuchał a co najwyżej „polecą mu po premii”.
Potem do Katowic było już prawie bez przygód. Jeszcze tylko dworzec gdzie się przesiadaliśmy, na którym poczekalnie była w kontenerze, tylko nikt o tym nie wiedział, więc trochę się błąkaliśmy. Kolejny raz ogrzewanie niczym w saunie i prawie pół godzinne opóźnienie o którym nikt nas nie powiadomił, więc siedzieliśmy ostatnią część podróży w kurtkach…a i mandat za parkowanie obok dworca. Oczywiście dzień wcześniej pytałem policji czy pojazd oznaczony jako „przewóz osoby niepełnosprawnej” może tam stać, i otrzymałem potwierdzenie że tak. To nijak nie wpłynęło na "barejowskie" realia. Na rzeczywistość związaną z PKP, pełną pogardy nie tylko dla pasażera ale i dla człowieka. Rzeczywistość na dłuższą metę straszną tym bardziej, że chyba niereformowalną. Rzeczywistość, która w dużej mierze jest związana z mentalnością ludzi pracujących w tej firmie od lat, którym jest w takim stanie rzeczy dobrze, więc nie mają żadnej motywacji, żeby coś zmienić.
Jak chcecie być zdrowi, na przykład psychicznie, niech Was Bóg strzeże przed PKP. Dla nich, robienie z was bandytów i takie traktowanie, to nic wielkiego, a dla Was, którzy musicie walczyć o życie swoich chrych dzieci, to kolejny krok w kierunku szaleństwa. Ale kogo to obchodzi...
piątek, 25 marca 2011
.... wynik rezonansu
Dziś rano odebrałam maila z Olsztyna. Pani radiolog opisująca badanie MRI twarzoczaszki napisała: "Zmiana w piramidzie kości skroniowej po stronie prawej ma wymiary 13x17x19mm, więc porównywalne z wymiarem z września 2010 roku (milimetry różnicy mogą wynikac ze sposobu pomiaru). (...) Tętnica szyjna wewnętrzna, do której zmiana przylega jest prawidłowej szerokości".
1:0 dla nas!!! Guz nie powiększył rozmiarów!!! Wierzymy, że jest martwy ( i taki pozostanie na wieki wieków. amen) a badanie PET tylko utwierdzi nas w tym przekonaniu!
Słońce w nas dziś świeci radośnie!
Życie cudem jest!!!
W czwartek był u nas pan Iwo z Vivy, która przygotowuje tekst o Igorku do świątecznego numeru pisma. Mieliśmy ubaw do łez siedząc w świątecznej scenerii i malując pisanki... Tylko uporządkowany jak zawsze Janoszek zapytał kontrolnie: A dlaczego malujemy jajka, przecież jeszcze nie jest 23 kwietnia?
Koresponduję już z naszą kochaną Małgosią z Freiburga. Dogrywamy szczegóły wyjazdu i pobytu i cieszymy się na to nasze wspólne spotkanie....
Gosia wysłała mi niedawno maila z bardzo mądrymi słowami. Przeklejam je - dla Was i dla siebie - aby ich nie zgubić i nie zapomnieć:)
1:0 dla nas!!! Guz nie powiększył rozmiarów!!! Wierzymy, że jest martwy ( i taki pozostanie na wieki wieków. amen) a badanie PET tylko utwierdzi nas w tym przekonaniu!
Słońce w nas dziś świeci radośnie!
Życie cudem jest!!!
W czwartek był u nas pan Iwo z Vivy, która przygotowuje tekst o Igorku do świątecznego numeru pisma. Mieliśmy ubaw do łez siedząc w świątecznej scenerii i malując pisanki... Tylko uporządkowany jak zawsze Janoszek zapytał kontrolnie: A dlaczego malujemy jajka, przecież jeszcze nie jest 23 kwietnia?
Koresponduję już z naszą kochaną Małgosią z Freiburga. Dogrywamy szczegóły wyjazdu i pobytu i cieszymy się na to nasze wspólne spotkanie....
Gosia wysłała mi niedawno maila z bardzo mądrymi słowami. Przeklejam je - dla Was i dla siebie - aby ich nie zgubić i nie zapomnieć:)
Uważaj na twoje myśli, ponieważ będą twoimi słowami.
Uważaj na twoje słowa, ponieważ będą twoimi czynami.
Uważaj na twoje czyny, ponieważ będą twoimi przyzwyczajeniami.
Uważaj na twoje przyzwyczajenia, ponieważ będą twoim charakterem.
Uważaj na twój charakter, ponieważ będzie twoim losem.
(z zapisków jednego z klasztorów w Anglii)I z tymi mądrymi słowami Was przedweekendowo pozostawiam:)
czwartek, 24 marca 2011
... wiosna idzie
…sweet home
Dwie noce w podróży i jeden dzień spędzony w Olsztynie… to już za nami. Rezonans wykonany. Teraz czekamy na wynik i planujemy podróż do Freiburga.
![]() |
| w przedziale sypialnym jazda PKP może być przyjemna... |
Igorek był bardzo szczęśliwy, że uczestniczy w „fajnej wycieczce” i „tyle razy jedzie pociągiem”. W Olsztynie byliśmy o 10 rano. Mieliśmy sporo czasu, więc udaliśmy się do kina i wspólnie obejrzeliśmy film pt. „Matka w mackach Marsa”. Potem w drodze do pracowni rezonansu przespacerowaliśmy się po ślicznej olsztyńskiej starówce – w efekcie Igorek był tak zmęczony, że tuż przed badaniem naturalnie zasnął. Wcześniej jeszcze zniósł dzielnie nakłucie żyły i założenie motylka, którym zaaplikowano mu później kontrast. Ten błogosławiony sen, który spadł Igorkowi na oczka, zaoszczędził nam i jemu samemu stresu leżenia w bezruchu przez godzinę – tyle bowiem trwało badanie…
Przemiły personel MRI robił co tylko mógł, aby wszystko przebiegało gładko i sprawnie. No i mogliśmy oczywiście (ponownie) liczyć na miłe towarzystwo i smaczną kawę.
W Olsztynie odczuwam dobrą energię - stwierdził Albert, gdy wracaliśmy olsztyńskim deptakiem i udawaliśmy się na obiad. Teraz pewnie pod nosem uśmiecha się nasza ciotka Kamila, z której umiejętności „widzenia aur” i wyczuwania energii Albert nie raz się podśmiewał…. A teraz sam ją poczuł. Dobry znak? Tak!
Był 21 marca- pierwszy dzień wiosny i kolejny dzień nadziei dla Igorka. Dla nas. Nadziei, że wszystko jest dobrze i że tak już pozostanie…
Czekamy na wynik i szykujemy się do drogi do Freiburga…
Ale wcześniej pojedziemy jeszcze na zaległy wypad w góry - do Koszarawy. Z przyjaciółmi i do przyjaciół. Nabierzemy sił przed kolejną wyprawą.
....................................................................
Dobry Duch
Przed wyjazdem jeszcze zdążyliśmy wziąć udział w imprezie organizowanej przez Międzynarodowy Dom Spotkań Młodzieży – dorocznym Spotkaniu Dobrych Duchów. Motywem tegorocznej imprezy była muszla… Każdy z domowników w progach MDSM otrzymywał ten skromny i przytulny domek ślimaka (i innych mięczaków), służący jako piękny naturalny wisior, ozdoba wnętrz, a nawet instrument muzyczny, w wielu ludach postrzegany jako talizman chroniący przed pożarem, wskazujący drogę, strzegący przed złym urokiem i gwarantujący płodność i pomyślność….
Jak wiecie muszle rodzą perły…. Dom Spotkań w niedzielny wieczór te perły wyławiał… W muszli koncertowej MDSM zaprezentowała się sama Gaba Kulka – utalentowana wokalistka i pianistka o przebogatej wyobraźni i fantastycznym głosie!!!
![]() |
| Marcin dla Dawidka -pierwszy koncert MOWP |
Tego wieczora MDSM nagrodził także ludzi wyjątkowych… Prawdziwe perły. W tym roku statuetkę Dobrego Ducha odebrał m.in. Marcin Boiński.
Nasz Marcin.
Co napisać, żeby napisać wszystko, co by się chciało?
Przyjaciel. Licealny kompan. Muzyk. Filar i współtwórca Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy.
Chłopak z gitarą.
Wiecznie młody, charyzmatyczny, zaangażowany i... refleksyjny zarazem. Mądry i wrażliwy.
Fantastyczny ojciec Miłka i Weroniki i oddany mąż przeuroczej Ani.
Człowiek wielu talentów (teraz pewnie kończy tworzyć meble do kuchni, naturalnie ze stolarską wirtuozerią).
Organizator wielu muzycznych wydarzeń – nie tylko w Oświęcimiu. Nie zawsze na scenie, w świetle reflektorów i z instrumentem w ręku - często jako bohater drugiego planu - zasiadający za pulpitem dźwiękowca… Ciągle zwijający i rozwijający jakieś kable…
Pojawia się i znika. Jak Duch.
Ale jest... Zawsze jest, kiedy jest potrzebny.
Marcin odebrał w MDSM statuetkę w kategorii - Ratownik.
Ratował i ratuje wielu. Nas także uratował.
Ratował i ratuje wielu. Nas także uratował.
Dobrze, że jesteś Marcinie…
Przyjacielu.
Dobry Duchu.
Bądź zawsze.
Bądź zawsze.
Strona Marcina http://www.myspace.com/marcinboinski
niedziela, 20 marca 2011
... w drogę
Wczoraj w necie znalazłam depeszę PAP-u. Kolejne optymistyczne wieści na polu walki z rakiem... ?
POLSKI WYNALAZEK POMOŻE W LECZENIU RAKA
- Nowatorskie szczepionki przeciwnowotworowe i inne rodzaje terapii genowej, w których zamiast DNA będzie wykorzystywane mRNA, czyli genetyczny przepis na białko, mogą wkrótce powstać dzięki wynalazkowi naukowców z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego (FUW).
Polskim chemikom z FUW, we współpracy z badaczami z Louisiana State University, udało się tak zmodyfikować kwas rybonukleinowy mRNA - będący w komórkach matrycą do produkcji białek - że trzykrotnie wydłużyła się jego trwałość, a wydajność syntezy białek z jego udziałem wzrosła pięciokrotnie. Dzięki temu, możliwe stanie się wykorzystanie mRNA w przeciwnowotworowych szczepionkach lub terapiach genowych, które będą bezpieczniejsze i skuteczniejsze niż obecnie testowane - uważają autorzy badań.
- Dajemy biologom uniwersalne narzędzie, które potencjalnie umożliwia opracowanie skutecznych szczepionek przeciwko każdej chorobie nowotworowej - zapewnia biorący udział w badaniach dr Jacek Jemielity z Zakładu Biofizyki FUW.
Licencja na produkcję zmodyfikowanego mRNA została już wykupiona przez niemiecką firmę BioNTech z Moguncji. Firma zapowiada, że jej oddział o nazwie Ribological jeszcze w 2011 r. rozpocznie pierwszą fazę badań klinicznych nad nową szczepionką przeciwnowotworową opartą o mRNA. Ma ona znaleźć zastosowanie w pierwszej kolejności w leczeniu złośliwego nowotworu skóry - czerniaka.
Preparat będzie wstrzykiwany do węzłów chłonnych pacjentów, a obecne tam komórki odporności - tzw. dendrytyczne - wykorzystają zawarte w nim mRNA (które zawiera przepis na białko charakterystyczne dla komórek nowotworu), by szkolić limfocyty T w zabijaniu komórek czerniaka.
Zgodnie z podpisaną umową, badacze z FUW wyprodukują zmodyfikowane zakończenia mRNA w ilościach gwarantujących przeprowadzenie badań klinicznych.
Naukowcy od lat próbują zastosować terapię genową w leczeniu wielu chorób, także nowotworowych. Obecnie polega ona na dokonywaniu zmian na poziomie DNA komórek nowotworu, a dokładnie na wprowadzaniu do komórek różnych genów terapeutycznych, których mutacje odpowiadają za wzrost guza. Są to m.in. geny kodujące białka odpowiedzialne za hamowanie powielania się komórek, za ich samobójczą śmierć (apoptozę) lub pobudzające niszczenie komórek nowotworowych przez układ odporności.
Modyfikacje genetyczne wykorzystuje się też przy opracowywaniu szczepionek przeciwnowotworowych. Polegają one na wprowadzaniu do komórek odporności genów, dzięki którym układ immunologiczny nauczy się lepiej rozpoznawać i niszczyć nowotwór.
Więcej na: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/polski-wynalazek-pomoze-w-leczeniu-raka,1,4214511,wiadomosc.html
A tutaj nasz kochany Janoszek prezentuje w szkolnej tv "Fakty czwórki" swojego psa Mauro:) - zobaczcie 5 min. 20 sek. relacji:
http://fakty-czworki.blogspot.com/2011/03/78-odcinek-faktow-czworki.html
![]() |
| Rezonans 3-teslowy w Szpitalu w Olsztynie |
Dziś w nocy wyruszamy do Olsztyna... Najpierw samochodem do Katowic, a potem korzystamy z usług PKP.W domu będziemy dopiero we wtorek ok. 7.00 rano. Jedziemy w wagonie sypialnym, więc mamy nadzieję, że Igorek nie odczuje trudów podróży... On cieszy się bardzo - to pokolenie dzieciaków, dla których jazda pociągiem stanowi nie lada atrakcję...
Jutro o 14.00 w szpitalu uniwersyteckim Igorka czeka wyczerpujące badanie. To oznacza, że przynajmniej 5 godzin wczesniej nie bedzie nic jadł ani pił. Musi być na czczo- badanie wykonywane jest z kontrastem. Potem unieruchomiony na min. 30 minut. Wierzymy, ze wytrzyma. Jak wiele razy wcześniej...Wczoraj w necie znalazłam depeszę PAP-u. Kolejne optymistyczne wieści na polu walki z rakiem... ?
POLSKI WYNALAZEK POMOŻE W LECZENIU RAKA
- Nowatorskie szczepionki przeciwnowotworowe i inne rodzaje terapii genowej, w których zamiast DNA będzie wykorzystywane mRNA, czyli genetyczny przepis na białko, mogą wkrótce powstać dzięki wynalazkowi naukowców z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego (FUW).
Polskim chemikom z FUW, we współpracy z badaczami z Louisiana State University, udało się tak zmodyfikować kwas rybonukleinowy mRNA - będący w komórkach matrycą do produkcji białek - że trzykrotnie wydłużyła się jego trwałość, a wydajność syntezy białek z jego udziałem wzrosła pięciokrotnie. Dzięki temu, możliwe stanie się wykorzystanie mRNA w przeciwnowotworowych szczepionkach lub terapiach genowych, które będą bezpieczniejsze i skuteczniejsze niż obecnie testowane - uważają autorzy badań.
- Dajemy biologom uniwersalne narzędzie, które potencjalnie umożliwia opracowanie skutecznych szczepionek przeciwko każdej chorobie nowotworowej - zapewnia biorący udział w badaniach dr Jacek Jemielity z Zakładu Biofizyki FUW.
Licencja na produkcję zmodyfikowanego mRNA została już wykupiona przez niemiecką firmę BioNTech z Moguncji. Firma zapowiada, że jej oddział o nazwie Ribological jeszcze w 2011 r. rozpocznie pierwszą fazę badań klinicznych nad nową szczepionką przeciwnowotworową opartą o mRNA. Ma ona znaleźć zastosowanie w pierwszej kolejności w leczeniu złośliwego nowotworu skóry - czerniaka.
Preparat będzie wstrzykiwany do węzłów chłonnych pacjentów, a obecne tam komórki odporności - tzw. dendrytyczne - wykorzystają zawarte w nim mRNA (które zawiera przepis na białko charakterystyczne dla komórek nowotworu), by szkolić limfocyty T w zabijaniu komórek czerniaka.
Zgodnie z podpisaną umową, badacze z FUW wyprodukują zmodyfikowane zakończenia mRNA w ilościach gwarantujących przeprowadzenie badań klinicznych.
Naukowcy od lat próbują zastosować terapię genową w leczeniu wielu chorób, także nowotworowych. Obecnie polega ona na dokonywaniu zmian na poziomie DNA komórek nowotworu, a dokładnie na wprowadzaniu do komórek różnych genów terapeutycznych, których mutacje odpowiadają za wzrost guza. Są to m.in. geny kodujące białka odpowiedzialne za hamowanie powielania się komórek, za ich samobójczą śmierć (apoptozę) lub pobudzające niszczenie komórek nowotworowych przez układ odporności.
Modyfikacje genetyczne wykorzystuje się też przy opracowywaniu szczepionek przeciwnowotworowych. Polegają one na wprowadzaniu do komórek odporności genów, dzięki którym układ immunologiczny nauczy się lepiej rozpoznawać i niszczyć nowotwór.
Więcej na: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/polski-wynalazek-pomoze-w-leczeniu-raka,1,4214511,wiadomosc.html
A tutaj nasz kochany Janoszek prezentuje w szkolnej tv "Fakty czwórki" swojego psa Mauro:) - zobaczcie 5 min. 20 sek. relacji:
http://fakty-czworki.blogspot.com/2011/03/78-odcinek-faktow-czworki.html
piątek, 18 marca 2011
... Freiburg już 1 kwietnia
![]() |
| PET-CT w UK Freiburg |
Znamy już termin badania PET-CT we Freiburgu. Prof. Udo Kontny zaproponował piątek, 1 kwietnia godz. 8.00. Badanie Igorek przejdzie w narkozie. We Freiburgu zostaniemy maksymalnie do środy 6 kwietnia, tak aby profesor miał czas na przeprowadzenie niezbędnych konsultacji i ewentualnych badań dodatkowych oraz dokonanie oceny leczenia…
Wiele osób dzwoni do mnie albo pisze z pytaniem o namiary na profesora Kontnego. Przeklejam link do oficjalnej strony kliniki, na którym znajduje się zarówno e-mail jak i telefon: http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/mitarbeiter/kontny.html
Przed nami ostatni weekend w domu. W niedzielę doroczne spotkanie Dobrych Duchów w MDSM. Ta dobra energia będzie nam potrzebna. W nocy wyruszamy do Olsztyna. W poniedziałek o 14.00 wykonujemy rezonans magnetyczny głowy…. Półtora tygodnia później - Freiburg i badanie PET-CT.
Odnoszę wrażenie, że to badanie jest bardzo powszechne za granicą a w Polsce wciąż lekarze odnoszą się do niego sceptycznie. Niektórzy nawet nie wiedzą kogo i kiedy na nie wysyłać. Nie umieją odczytywać wyników. A przecież dzięki diagnostyce PET istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo rozpoznania nowotworów (w około 90% badanych przypadków).
Dlaczego PET-CT?
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET-CT) umożliwia niezwykle dokładne zbadanie całego ciała, wykrywa aktywne metabolicznie komórki nowotworowe, pozwala ocenić stopień zaawansowania nowotworu i wybrać najlepszą metodę jego leczenia. Za pomocą PET-CT lekarz jest bowiem w stanie niezwykle precyzyjnie stwierdzić, gdzie znajduje się guz, jak jest rozległy, czy zajęte są sąsiednie węzły chłonne.
Badanie to wykonywane jest także wówczas, gdy trzeba ocenić skuteczność podjętego leczenia onkologicznego (czy działa chemioterapia, czy podczas operacji guz został usunięty w całości). Można również za jego pomocą sprawdzać ewentualność nawrotu choroby nowotworowej u osób już wyleczonych. Wtedy zaleca się badanie co pół roku, a po pięciu latach od wyleczenia – co rok.
Nie tylko nowotwory...
PET-CT coraz częściej wykorzystywana jest również w neurologii. Jest to jedyne badanie, które umożliwia na przykład wykrycie zmian w mózgu związanych z chorobą Parkinsona czy Alzheimera, zanim jeszcze pojawią się objawy kliniczne tych schorzeń. Umożliwia wczesną diagnozę choroby Huntingtona. Pozwala też postawić dokładną diagnozę w przypadku niewyjaśnionych bólów głowy oraz bardzo wcześnie rozpoznać zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Tomografem pozytonowym można także całościowo ocenić stan naczyń wieńcowych, jak również stopień zniszczeń po udarze mózgu czy zawale serca. Robi się to szczególnie wtedy, kiedy kardiolog staje przed wyborem metody leczenia (balonikowanie czy by-passy), badanie PET-CT pomaga podjąć właściwą decyzję.
Wiele osób dzwoni do mnie albo pisze z pytaniem o namiary na profesora Kontnego. Przeklejam link do oficjalnej strony kliniki, na którym znajduje się zarówno e-mail jak i telefon: http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/mitarbeiter/kontny.html
Przed nami ostatni weekend w domu. W niedzielę doroczne spotkanie Dobrych Duchów w MDSM. Ta dobra energia będzie nam potrzebna. W nocy wyruszamy do Olsztyna. W poniedziałek o 14.00 wykonujemy rezonans magnetyczny głowy…. Półtora tygodnia później - Freiburg i badanie PET-CT.
Odnoszę wrażenie, że to badanie jest bardzo powszechne za granicą a w Polsce wciąż lekarze odnoszą się do niego sceptycznie. Niektórzy nawet nie wiedzą kogo i kiedy na nie wysyłać. Nie umieją odczytywać wyników. A przecież dzięki diagnostyce PET istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo rozpoznania nowotworów (w około 90% badanych przypadków).
Dlaczego PET-CT?
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET-CT) umożliwia niezwykle dokładne zbadanie całego ciała, wykrywa aktywne metabolicznie komórki nowotworowe, pozwala ocenić stopień zaawansowania nowotworu i wybrać najlepszą metodę jego leczenia. Za pomocą PET-CT lekarz jest bowiem w stanie niezwykle precyzyjnie stwierdzić, gdzie znajduje się guz, jak jest rozległy, czy zajęte są sąsiednie węzły chłonne.
Badanie to wykonywane jest także wówczas, gdy trzeba ocenić skuteczność podjętego leczenia onkologicznego (czy działa chemioterapia, czy podczas operacji guz został usunięty w całości). Można również za jego pomocą sprawdzać ewentualność nawrotu choroby nowotworowej u osób już wyleczonych. Wtedy zaleca się badanie co pół roku, a po pięciu latach od wyleczenia – co rok.
Nie tylko nowotwory...
PET-CT coraz częściej wykorzystywana jest również w neurologii. Jest to jedyne badanie, które umożliwia na przykład wykrycie zmian w mózgu związanych z chorobą Parkinsona czy Alzheimera, zanim jeszcze pojawią się objawy kliniczne tych schorzeń. Umożliwia wczesną diagnozę choroby Huntingtona. Pozwala też postawić dokładną diagnozę w przypadku niewyjaśnionych bólów głowy oraz bardzo wcześnie rozpoznać zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Tomografem pozytonowym można także całościowo ocenić stan naczyń wieńcowych, jak również stopień zniszczeń po udarze mózgu czy zawale serca. Robi się to szczególnie wtedy, kiedy kardiolog staje przed wyborem metody leczenia (balonikowanie czy by-passy), badanie PET-CT pomaga podjąć właściwą decyzję.
- PET/CT pozwala na dokładną oraz kompleksową diagnozę
- PET/CT pozwala na pomiary całego ciała oraz wykrycie zmian nowotworowych znacznie wcześniej niż przy użyciu metod MRI i CT
- PET/CT pozwala na identyfikację nowotworu oraz ustalenie czy jest on złośliwy w sposób bezinwazyjny
- PET/CT jest metodą bardziej dokładną niż MRI i CT w wykrywaniu oraz definiowaniu zaawansowanych chorób nowotworowych
- PET/CT jest całkowicie bezpieczną i bezbolesną metodą diagnostyczną
- PET/ CT pozwala na wzrost komfortu pacjenta poprzez ograniczenie diagnostycznych procedur inwazyjnych
... dobre wieści
Wczoraj w Krakowie w Instytucie fizyki Jądrowej PAN wmurowano Akt Erekcyjny pod budowę Centrum Cyklotronowego Bronowice, będącego pierwszym w Europie Środkowej ośrodkiem radioterapii protonowej.
Centrum Cyklotronowe Bronowice przeznaczone będzie do nieinwazyjnego leczenia skomplikowanych nowotworów zlokalizowanych w obszarze całego ciała. Ponadto instytucja będzie ośrodkiem badawczym, w którym prowadzone będą eksperymenty w dziedzinie fizyki jądrowej oraz prace rozwojowe w zakresie fizyki radiacyjnej, radiobiologii oraz inżynierii materiałowej. Projekt Instytutu Fizyki Jądrowej PAN „Narodowe Centrum Radioterapii Hadronowej – Centrum Cyklotronowe Bronowice” jest współfinansowany w ramach programu Innowacyjna Gospodarka oraz Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego. Pierwszy etap inwestycji (Centrum Cyklotronowe Bronowice) ma zostać zakończony pod koniec 2013 roku.
Dla pełnego wykorzystania możliwości nowego cyklotronu konieczne jest zainstalowanie stanowiska z obracanym ramieniem - typu gantry - do protonoterapii najtrudniej dostępnych do leczenia nowotworów zlokalizowanych w dowolnej części ciała. Ta inwestycja zrealizowana będzie w II fazie projektu (termin realizacji planowany na 31 grudnia 2014 r.). Ze względu na swój nieinwazyjny charakter, tego typu terapia jest szczególnie rekomendowana do leczenia pacjentów pediatrycznych. Jedno stanowisko gantry umożliwi poddanie terapii do 500 pacjentów rocznie. Infrastruktura obiektu zostanie wyposażona w systemy umożliwiające precyzyjne pozycjonowanie pacjenta, tomograf komputerowy, salę anestezjologii dla przygotowania pacjentów pediatrycznych oraz w systemy planowania leczenia dla radioterapii konwencjonalnej i protonowej.
Cyklotron oraz hale eksperymentalne zostaną umieszczone w specjalnie zbudowanym w tym celu bunkrze o grubości ścian i sufitu wynoszącej 3-4 metry, co zapewni całkowitą osłonę ludzi i środowiska przed promieniowaniem jonizującym.
Ośrodek Centrum Cyklotronowe Bronowice dysponujący odpowiednią infrastrukturą, zapleczem diagnostycznym i laboratoryjnym oraz wyszkoloną kadrą pozwoli także na wdrażanie nowych technologii opartych na wykorzystaniu metod fizyki jądrowej, przyczyni się do rozwoju badań w zakresie radioterapii onkologicznej, fizyki medycznej, dozymetrii klinicznej i radiobiologii oraz świadczył będzie wysokospecjalistyczne usługi dla partnerów przemysłowych.
czwartek, 17 marca 2011
...bramka dla Franka
Już w najbliższą niedzielę, 20 marca, w podkrakowskich Zielonkach odbędzie się charytatywny turniej na rzecz chorego na białaczkę, kolegi Igorka ze szptalnego łóżka, Frania Zawiszy.
Organizatorami turnieju są koledzy, rodzice, zarząd Parafialnego Klubu Sportowego Jadwiga Kraków, Szkółka Piłkarska Inter Campus i Fundacja "Krąg Przyjaciół Dziecka". Celem imprezy jest zbiórka środków finansowych na leczenie Franka oraz duchowe wsparcie kolegów z zaprzyjaźnionych szkółek piłkarskich takich jak Akademia Piłkarska 21, Borek Kraków, Bronowianka Kraków, Cracovia, Hutnik Kraków, Kmita Zabierzów, Krakus Nowa Huta, Prądniczanka Kraków, Wisła Kraków, Jadwiga 2000, Jadwiga 2001.
W czasie turnieju, oprócz meczów piłkarskich, odbędzie się loteria fantowa oraz licytacja wielu wartościowych przedmiotów, m.in. koszulek z autografami Brożka, Frankowskiego, Gizy, Błaszczykowskiego, Głowackiego oraz koszulek Liverpoolu, Legii, Lecha i itp.
Frania i Igorka łączy wspólna pasja- piłka nożna. Ilekroć jesteśmy w USD na "dziennym" biegniemy na "jedynkę" sprawdzić co u Frania. Chłopaki kopią w piłkę na okrąglaku, grają w Fifę (Franio kibicuje Interowi:), wymieniają się aktualnymi nowinkami ze świata piłki... Mają swój własny kod. Franek to kolejny ciepły, mądry, pełen empatii dzieciak, którego dopadła ta niesprawiedliwa choroba. Trudno być przykutym do łóżka, gdy żyło się tak intensywnie i systematycznie trenowało sport... Franio- jeszcze nie jedna bramka przed tobą!Wracaj na murawę... Już wkrótce.
Mamy nadzieję, że już wyszedłeś z izolatki! Igorek dwukrotnie wracał z USD niepocieszony, że nie mógł cię odwiedzić:)
Osobom prywatnych oraz firmom pragnącym przekazać pomoc finansową Frankowi podajemy numer konta: 42 1240 6292 1111 0010 3835 1087.
Turniej odbędzie się w hali sportowej w Zielonkach (ul. Ks. Michalika 2a), początek w niedzielę 20 marca o godz. 8, zakończenie o 17.40. W zawodach uczestniczą drużyny kategorii wiekowej orlików, rocznik 2000 i młodsi.
Podział na grupy
Grupa A
Hutnika Nowa Huta
Jadwiga II Kraków
Kmita Zabierzów
Grupa B
Cracovia
Akademia Piłkarska 21
Prądniczanka Kraków
Grupa C
Wisła Kraków
Borek Kraków
Jadwiga 2001 Kraków
Grupa D
Jadwiga I Kraków
Krakus Nowa Huta
Bronowianka Kraków
Bardzo prosimy wszystkich kibiców piłki i po prostu ludzi życzliwych u udział w turnieju lub wsparcie leczenia Frania w inny sposób.
Patronat medialny nad turniejem objęła TV Kraków oraz portal SPORTOWETEMPO.pl
Organizatorami turnieju są koledzy, rodzice, zarząd Parafialnego Klubu Sportowego Jadwiga Kraków, Szkółka Piłkarska Inter Campus i Fundacja "Krąg Przyjaciół Dziecka". Celem imprezy jest zbiórka środków finansowych na leczenie Franka oraz duchowe wsparcie kolegów z zaprzyjaźnionych szkółek piłkarskich takich jak Akademia Piłkarska 21, Borek Kraków, Bronowianka Kraków, Cracovia, Hutnik Kraków, Kmita Zabierzów, Krakus Nowa Huta, Prądniczanka Kraków, Wisła Kraków, Jadwiga 2000, Jadwiga 2001.
W czasie turnieju, oprócz meczów piłkarskich, odbędzie się loteria fantowa oraz licytacja wielu wartościowych przedmiotów, m.in. koszulek z autografami Brożka, Frankowskiego, Gizy, Błaszczykowskiego, Głowackiego oraz koszulek Liverpoolu, Legii, Lecha i itp.
Frania i Igorka łączy wspólna pasja- piłka nożna. Ilekroć jesteśmy w USD na "dziennym" biegniemy na "jedynkę" sprawdzić co u Frania. Chłopaki kopią w piłkę na okrąglaku, grają w Fifę (Franio kibicuje Interowi:), wymieniają się aktualnymi nowinkami ze świata piłki... Mają swój własny kod. Franek to kolejny ciepły, mądry, pełen empatii dzieciak, którego dopadła ta niesprawiedliwa choroba. Trudno być przykutym do łóżka, gdy żyło się tak intensywnie i systematycznie trenowało sport... Franio- jeszcze nie jedna bramka przed tobą!Wracaj na murawę... Już wkrótce.
Mamy nadzieję, że już wyszedłeś z izolatki! Igorek dwukrotnie wracał z USD niepocieszony, że nie mógł cię odwiedzić:)
Osobom prywatnych oraz firmom pragnącym przekazać pomoc finansową Frankowi podajemy numer konta: 42 1240 6292 1111 0010 3835 1087.
Turniej odbędzie się w hali sportowej w Zielonkach (ul. Ks. Michalika 2a), początek w niedzielę 20 marca o godz. 8, zakończenie o 17.40. W zawodach uczestniczą drużyny kategorii wiekowej orlików, rocznik 2000 i młodsi.
Podział na grupy
Grupa A
Hutnika Nowa Huta
Jadwiga II Kraków
Kmita Zabierzów
Grupa B
Cracovia
Akademia Piłkarska 21
Prądniczanka Kraków
Grupa C
Wisła Kraków
Borek Kraków
Jadwiga 2001 Kraków
Grupa D
Jadwiga I Kraków
Krakus Nowa Huta
Bronowianka Kraków
Bardzo prosimy wszystkich kibiców piłki i po prostu ludzi życzliwych u udział w turnieju lub wsparcie leczenia Frania w inny sposób.
Patronat medialny nad turniejem objęła TV Kraków oraz portal SPORTOWETEMPO.pl
wtorek, 15 marca 2011
...wiosna w sercach
Sobota w siodle z tatą, Janoszkiem i naszym psiakiem Maurem… Niedziela na 7. urodzinach Stasia Łygana w bajkowym Kakadu, a potem popołudnie u kuzyna Dawidka…
Całą zimę przesiedzieliśmy w domu. Igorek nigdzie nie wychodził. Teraz spacerujemy, plączemy się tu i tam, odwiedzamy znajomych… Mały zalicza codzienne rozgrywki piłkarskie na podwórku… Całe dnie spędza z kolegami w przedszkolu… Jest przeszczęśliwy. My także, patrząc jak nabiera rumieńców. –Tatusiu dziś było tak fajnie w przedszkolu, że ani raz o tobie nie pomyślałem!!! To podsłuchany komunikat z wczoraj…
Wczoraj odebrałam telefon z Olsztyna. Zmieniła się godzina poniedziałkowego rezonansu, będzie nie o 10.00 tylko o 14.00.
Do Olsztyna pojedziemy pociągiem. Startujemy w niedzielę o 23.30 z Katowic – o 10.00 będziemy już na miejscu. Wyjeżdżamy z Olsztyna w pn po 18.00 a o 6 rano będziemy we wtorek będziemy Katowicach.
Czekam na odpowiedź od prof. Udo Kontnego, który ustala termin PET-CT we Freiburgu. Od tego uzależniamy dalsze plany wyjazdowe...
Mam cenną informację dla naszych Darczyńców – ściągnęłam od Gosi i Jacka z bloga Kalinki (kalinajanowska.blog.onet.pl)
Mam cenną informację dla naszych Darczyńców – ściągnęłam od Gosi i Jacka z bloga Kalinki (kalinajanowska.blog.onet.pl)
WAŻNE!
Kochani, w związku z okresem rozliczeń podatkowych pragniemy Wam przypomnieć, że wpłacone w ciągu roku darowizny na leczenie Igorka, które przekazaliście na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, możecie teraz odliczyć od swojego dochodu. Dzięki temu odzyskacie przynajmniej część wpłaconej kwoty. Warunkiem skorzystania z możliwości odliczenia jest udokumentowanie darowizny dowodem wpłaty na rachunek bankowy Fundacji.
Darowizny mogą być odliczone w pełnej wysokości, jednakże nie więcej niż:
- 6% uzyskanego dochodu – w przypadku osób fizycznych (osoby prywatne lub osoby prowadzące jednoosobową działalność gospodarczą) oraz spółek osobowych opodatkowanych na zasadach ogólnych
-10% uzyskanego dochodu – w przypadku osób prawnych
- 6% uzyskanego przychodu – w przypadku osób fizycznych opodatkowanych podatkiem ryczałtowym.
Osoby fizyczne wpisują kwotę darowizny podlegającej odliczeniu w poz. 15 (lub 16) załącznika PIT-O oraz w poz. 99 (lub 100) zeznania PIT-37 bądź też w poz. 145 (lub 146) zeznania PIT-36.
Poza tym, należy wypełnić blok D1 załącznika PIT-O wpisując kwotę przekazanej darowizny oraz dane adresowe: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5.
A jeśli wahacie się, co zrobić z tegorocznym 1%- proszę o jedno– nie oddawajcie go fiskusowi!!! Niezdecydowanych odsyłam do strony Fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy http://www.mowp.pl/
piątek, 11 marca 2011
... odpowiedź profesora
![]() |
| prof. Udo Kontny |
Otrzymaliśmy odpowiedź profesora Udo Kontnego z UK Freiburg. Sylwia szybko przetłumaczyła tekst maila, którego odebrałam kilka dni temu.
Profesor Kontny proponuje wykonanie Igorkowi PET-CT we Freiburgu i w związku z powyższym zalecił rezygnację z pozostałych badań: tomografii całego ciała i scyntygrafii kości. Zdaniem profesora jest to niepotrzebne obciążanie organizmu. PET da nam obraz całego organizmu Igorka.
Profesor napisał:
„ Polecałbym zrobienie MRT głowy i PET-CT, ale nie robiłbym CT całego ciała ani scyntygrafii kości.
MRT jest istotny przy zdiagnozowaniu zmian w obszarze guza i porównania go z poprzednio przeprowadzonymi badaniami. Przy pomocy badania PET można zbadać aktywność przemiany komórek pozostałych zmian. Badanie PET jest w wielu ośrodkach dzisiaj wykonywane łącznie z niewielką dawką CT (tomografia), czyli tak zwany PET-CT, które jako badanie jest wystarczające, aby stwierdzić czy w innym miejscu pojawił się guz lub czy zostały objęte zmianą kości. Jeśli PET-CT w którymś miejscu wykazałby zmiany, zrobiłbym wówczas badanie punktowo MRT.
Przeprowadzenie CT całego ciała wiąże się ze zbyt dużym obciążeniem promieniami. Również nie przeprowadzałbym scyntygrafii kości. Chętnie przeprowadzilibyśmy badanie PET-CT u nas we Freiburgu, moglibyśmy umówić termin pod koniec marca lub w kwietniu. Po prostu proszę dać znać, jaki termin by Państwu odpowiadał.”
Wysłaliśmy maila do pani Profesor Walentyny Balwierz prosząc o rezygnację z w/w badań obrazowych. Chcielibyśmy, jak tylko to możliwe, maksymalnie odciążyć organizm naszego synka.
21 marca o godz. 10.00 Igorkowi w Olsztynie wykonany zostanie MRT głowy. Jego wynik trafi do prof. Andrzeja Kukwy z Warszawy. MRT będzie wykonane bez znieczulenia. To oznacza kolejne 40 min. w bezruchu i kolejną próbę dla Igorka.
„ Polecałbym zrobienie MRT głowy i PET-CT, ale nie robiłbym CT całego ciała ani scyntygrafii kości.
MRT jest istotny przy zdiagnozowaniu zmian w obszarze guza i porównania go z poprzednio przeprowadzonymi badaniami. Przy pomocy badania PET można zbadać aktywność przemiany komórek pozostałych zmian. Badanie PET jest w wielu ośrodkach dzisiaj wykonywane łącznie z niewielką dawką CT (tomografia), czyli tak zwany PET-CT, które jako badanie jest wystarczające, aby stwierdzić czy w innym miejscu pojawił się guz lub czy zostały objęte zmianą kości. Jeśli PET-CT w którymś miejscu wykazałby zmiany, zrobiłbym wówczas badanie punktowo MRT.
Przeprowadzenie CT całego ciała wiąże się ze zbyt dużym obciążeniem promieniami. Również nie przeprowadzałbym scyntygrafii kości. Chętnie przeprowadzilibyśmy badanie PET-CT u nas we Freiburgu, moglibyśmy umówić termin pod koniec marca lub w kwietniu. Po prostu proszę dać znać, jaki termin by Państwu odpowiadał.”
Wysłaliśmy maila do pani Profesor Walentyny Balwierz prosząc o rezygnację z w/w badań obrazowych. Chcielibyśmy, jak tylko to możliwe, maksymalnie odciążyć organizm naszego synka.
21 marca o godz. 10.00 Igorkowi w Olsztynie wykonany zostanie MRT głowy. Jego wynik trafi do prof. Andrzeja Kukwy z Warszawy. MRT będzie wykonane bez znieczulenia. To oznacza kolejne 40 min. w bezruchu i kolejną próbę dla Igorka.
| Z Gosią na placu zabaw we Freiburgu... |
Napisałam maila do Gosi do Freiburga, po raz kolejny prosząc o gościnę. Odpowiedź przyszła jak błyskawica:
„Kochani!!!!!!!!!!! Przyjeżdżajcie!!!!!!!! Mam ciarki na całym ciele!!!!!!!!!!!!!!! Tak się cieszę, że już tak szybko się zobaczymy!!!!!!!!! Nawet sobie nie wyobrażasz!!!!!!!!!!!!!!
Piszę do Ciebie z gabinetu w którym aplikuję soczewki kontaktowe. Jutro będę w biurze, sprawdzę moje terminy służbowe, prywatne poprzesuwam. (….) Im szybciej przyjedziecie tym lepiej!!!!!!!!!! Tak się cieszę !!!!!!!!!!”
My też! My też! My też!
Piszę do Ciebie z gabinetu w którym aplikuję soczewki kontaktowe. Jutro będę w biurze, sprawdzę moje terminy służbowe, prywatne poprzesuwam. (….) Im szybciej przyjedziecie tym lepiej!!!!!!!!!! Tak się cieszę !!!!!!!!!!”
My też! My też! My też!
Ot, cała nasza Gosia kochana! Znowu będzie nam tam, w Niemczech swojsko, domowo… I wierzę całym sercem, że i tym razem będziemy wspólnie się cieszyć i świętować….
PS. Igorek był u fryzjera. Ma super fryzurę i od tygodnia uczęszcza do przedszkola. A w zasadzie fruwa do niego jak na skrzydłach:)
środa, 9 marca 2011
...Tomek
| Thomas z Iwonką w bibliotece PWSZ |
Ta wiadomość dotarła do nas w poniedziałek….i pogrążyła w ogromnym smutku. Nagle, niespodziewanie odszedł nasz przyjaciel Thomas Glaeser – do niedawna konsul RFN w Krakowie, członek oświęcimskiego Rotary Clubu, przyjaciel MDSM, człowiek ogromnej wiedzy, kultury, wrażliwości… Wiecznie w ruchu, nieustannie zaangażowany, aktywnie działający na wielu płaszczyznach…
Za swoją pracę na rzecz polsko-niemieckiego pojednania odznaczony Medalem Miasta Oświęcimia. Uhonorowany statuetką Dobrego Ducha MDSM.
Thomas nie byłby sobą, gdyby nie włączył się w akcję pomocy Igorkowi.
Za swoją pracę na rzecz polsko-niemieckiego pojednania odznaczony Medalem Miasta Oświęcimia. Uhonorowany statuetką Dobrego Ducha MDSM.
Thomas nie byłby sobą, gdyby nie włączył się w akcję pomocy Igorkowi.
Poznaliśmy go dzięki Leszkowi Szusterowi. Był wówczas Konsulem Generalnym RFN w Krakowie. Odwiedził moje miejsce pracy - naszą oświęcimską uczelnię, by spotkać się z Iwonką Sobalą - dyrektor uczelnianej biblioteki. Dlaczego? Bo dowiedziawszy się, że pośród kierunków studiów w PWSZ jest także filologia germańska - zapragnął wspomóc kompletowanie niemieckojęzycznego księgozbioru. I kompletował – regularnie.
Potem odwiedzał nas często – przywoził książki, spotykał się ze studentami, wygłaszał wykłady, pojawiał się na inauguracjach. Został członkiem oświęcimskiego RC – i zaprzyjaźnił się z klubowiczami….
Myślę, że lubił bywać w Oświęcimiu. Polubił to miasto, miał tu sporo przyjaciół.
Dla nas, z czasem, stał się po prostu „Tomkiem”.
Pogodnym, z pięknym uśmiechem i świetnym poczuciem humoru.
Gdzie tylko się pojawiał – od razu wzbudzał życzliwość i szacunek. Zawsze niwelował dystans.
Z Albertem łączyła go wspólna pasja – piłka nożna. Ilekroć się spotykali, tylekroć wymieniali piłkarskie uwagi…
| Przy Tomku człowiek musiał się uśmiechać... |
„Wyobraź sobie, że obejrzałem ten mecz na żywo, przy pełnych trybunach, w wygodnym vipowskim fotelu!!! Tego nie da się wyrazić słowami! Pozdrowienia z Camp Nou…:) Tomek”.
Gdy zachorował Igorek, Tomek poprzez naszych Przyjaciół z MDSM od razu pospieszył z pomocą … Chyba nie potrafił inaczej. Taki był Tomek.
Był... Ciężko nam o nim myśleć w tych kategoriach.
Gdy patrzę jak uśmiecha się ze zdjęć, aż trudno uwierzyć, ze ten charyzmatyczny, wysportowany, ciągle młody duchem człowiek odszedł na zawsze.
Życie bywa tak boleśnie niezrozumiałe.
piątek, 4 marca 2011
...tak zwyczajnie, tak dobrze
Normalność wraca do nas małymi krokami….
Wczoraj Igorek połknął ostatnią tabletkę trofosfamidu. Chemiotyki w tabletkach towarzyszyły nam przez ostatnie sześć miesięcy. Ten etap już za nami.
| Znowu jest przepięknie, znowu jest normalnie... |
Pożegnanie z chemią uczciliśmy wiwatami, gratulacjami dla dzielnego rycerza i… „zimnymi ogniami”. Igorek rozegrał także z tatą mecz w domowego pink-ponga. - Mamuniu mamy rekord! Odbijaliśmy aż 87 razy!!! - obwieścił z nieskrywaną satysfakcją.
W poniedziałek – 7 marca - wielki dzień. Nasz dumny starszak wraca do ukochanego przedszkola (MP nr 16-ście). Nie może się już doczekać. My także.
Będziemy więc żyć rytmem sprzed choroby. Od czasu do czasu przerywanym tylko wyjazdami na obowiązkowe badania kontrolne.
Będzie zwyczajnie. Niczego więcej nie pragniemy…
PS. Profesor Udo Kontny jeszcze nie odpisał na naszego maila, który przetłumaczyła nam kochana Elwira. Zapewne profesor przebywa na jakiejś konferencji, bo jak dotąd mieliśmy od niego odpowiedzi nazajutrz lub nawet po kilku godzinach. Dziś napisałam do niego ponownie.
Przed nami badania kontrolne: tomografia ciała- 14 marca, rezonans twarzoczaszki -17 marca, scyntygrafia kości – 23 marca.
No i PET – we wskazanym przez profesora Kontnego terminie.
Przed nami bardzo ważny rok. Ten rok od zakończenia leczenia zazwyczaj jest decydujący. Tak twierdi prof. Kontny.
Dlatego jeszcze raz prosimy o modlitwę i zaciskanie kciuków za naszego bohatera.
Żyjemy przekonaniem, że już nigdy nic nie zakłóci nam świętowania sukcesu naszego synka. Zwycięstwa w najważniejszej i najcięższej walce jego życia.
Wiemy, że już nigdy nie będzie tak beztroski, jak na tym zdjęciu. Ale wierzę, że pozostanie ufny i pogodny jak przed chorobą.
Przecież przepędziliśmy złowrogie chmury. Dzięki Wam.
Teraz świeci słońce.
I będzie świecić już zawsze.
I będzie świecić już zawsze.
...koncerty weekendowe
Leczenie Igorka dobiegło końca. Wczoraj wziął ostatnią chemię. W najbliższych 2 tygodniach będziemy mu robić szereg badań kontrolnych. O szczegółach napisze Monika. Ja chciałbym Was zaprosić na dwa koncerty organizowane przez naszą Fundację. ""Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy" zagra tym razem w Brzeszczach i Zatorze. Jeśli będziecie w okolicy, wesprzyjcie nasze granie dla nowonarodzonego Michałka Grzesika, który dzielnie walczy o swoje życie w Monachium. Szczegóły na plakatach. Wstęp "za to, co do puszki". Zapraszamy!!
wtorek, 22 lutego 2011
... coś optymistycznego
![]() |
| W korytarzu poradni onkologiczno-hematologicznej USD |
Znamy już kalendarz badań kontrolnych.
Dwa tygodnie po ostatniej chemioterapii czeka nas tomografia całego ciała. Jej termin wyznaczono nam na 15 marca w USD.
18 marca (najprawdopodobniej) czeka nas rezonans magnetyczny w Klinice Uniwersyteckiej w Olsztynie, a ostatnie badanie - scyntygrafię kości zaplanowano w Krakowie na 23 marca.
Będziemy mieć również kontrolną wizytę u pani Laryngolog.
Nasze szpitalne wędrówki wkrótce przejdą do historii. Tak wspólnie i bezdyskusyjnie ustaliliśmy ostatnio z Igorkiem. I będą nas czekały już tylko dobre, normalne dni i takie momenty jak ten:
http://www.youtube.com/watch?v=07hnvi5fykE
...smutno mi, Boże
Za nami kolejna wizyta w USD.
Wyruszamy w poniedziałek o szóstej rano z Krzysiem Klęczarem, gdyż nasz samochód po raz kolejny odmówił posłuszeństwa i został odstawiony do mechanika… W poradni onkologicznej jesteśmy już o 7.30. Obowiązkowa morfologia z paluszka a potem dwugodzinne oczekiwanie na lekarza. Obserwuję jak z wokół nas zbiera się tłum małych pacjentów. To głównie „nowi”, wśród nich – co zauważam z trwogą – kilkoro kilkumiesięcznych maluchów w nosidełkach. Karmiące mamy ze strachem w oczach… Przerażone babcie, ojcowie drżące o nowonarodzone maleństwa…
- Mamuniu zobacz- dzidziuś- mówi Igorek patrząc na maleństwo ssące smoczek. - Śliczny maluszek- prawda?- mówię. - Kiedyś też taki byłeś….
| Miłe wspomnienia... dwuletni Igorek na I Oświęcimskich Juwenaliach |
To zdanie wypowiedziane przeze mnie wywołuje serię pytań. Igorek pyta o swoje dzieciństwo. Przypomina sobie różne zdarzenia z przeszłości. Wspomina wakacje… Na końcu – pyta- A pamiętasz jak w nocy jechaliśmy korytarzami takim wózkiem na rezonans?… Patrzyliśmy na strzałki, bo nie wiedzieliśmy którędy jechać. Ale wtedy byliśmy na innym oddziale. No tam wysoko.
Pamiętam. 6 stycznia 2010. To była jeszcze Laryngologia. Ściągali nas w nocy z oddziału, żeby wykonać dodatkowe sekwencje rezonansu. Kluczyliśmy po zawiłych korytarzach opustoszałego nocą gmachu Kliniki. Wtedy jeszcze wierzyliśmy, że to tylko niegroźny polip…. Dziś znamy ten szpital na pamięć. Strzałki nie są potrzebne. Ile już wizyt za nami? Ten mijający rok był jak 10 lat.
Patrzymy na śpiącego bobasa. Co sprawia, że w tym niewinnym ciałku rozwijał się złowrogi intruz? Płacimy cenę za efekty uboczne szybko rozwijającej się cywilizacji, sztuczną pompowaną hormonami i konserwantami żywność, wszechobecne karcynogeny a może, po latach, za Czarnobyl? Czy kiedyś się dowiemy?
Trafiamy na oddział dzienny. Przeurocze siostry negocjują z Igorkiem wybór żyły, którą trzeba nakłuć, aby pobrać krew do badań biochemicznych. Dzięki znieczulającemu plasterkowi emla i fachowej ręce pielęgniarki – badanie jest błyskawiczne i bezbolesne. Czekamy na wyniki. W naszej sali - gęsto, nie wszyscy mają łóżka. Oddział dzienny jest kameralny- składa się z dwóch małych sal i jednej zabiegówki. Jest czynny od pn. do pt. Pacjenci zazwyczaj tu nie nocują. Wpadają na pojedyncze kroplówki, przyjmowani są w celu wykonania niezbędnych badań, punkcji, wysyłani stąd na symulacje, rezonanse, tomografy etc. My także szybko go opuszczamy – wyniki krwi dobre więc dostajemy nasze tabletki, podpisujemy przepustkę i biegniemy na jedynkę – do „naszych”.
Tutaj filmik nakręcony na naszym oddziale dziennym. W reklamówce zagrała Sandrusia- która rysuje smurfa:). Igorek rozpoznał ją po… głosie.
Po drodze spotykam silną Magdę- Patryk ma kolejną operację – jest 84 dzień w śpiączce…
Rozmawiamy szybko pijąc kawę z automatu…
Na okrąglaku siostry pozdrawiają Igorka, głaszczą go po jego bujnej czuprynie. Igorek biegnie do przedszkola a ja idę odwiedzić Agatę i małą Sandrę oraz Anetę z pięcioletnim Matuszkiem. Wkraczam w świat pomp i kroplówek. Świat, który chcemy zostawić na zawsze za sobą.
Aneta miała tylko 1,5 tygodnia normalnego życia po zakończonym leczeniu synka. Sarcoma kości. Operacja. Chemioterapia….Zdążyła wykonać małemu zamykające leczenie badania kontrolne i wyjechała na turnus rehabilitacyjny ze starszym synem. Po trzech dniach otrzymała telefon ze szpitala. Usłyszała słowo, które każde z nas najchętniej wyrzuciłoby ze słownika, wyparło ze świadomości.
WZNOWA.
Guzy na płucach.
Przed operacją jej pięcioletni, śliczny synek zapytał z łezkami w niebieskich oczach: „Mamusiu czy ja pójdę do Bozi?”
Niektórzy ludzie mogliby się uczyć mądrości, wrażliwości, pokory a zarazem siły i bohaterstwa - od tych zaledwie kilkulatków, z tego oddziału...poniedziałek, 14 lutego 2011
… na finiszu
W piątek Igorek zamknął siódmy cykl chemioterapii tabletkowej. Podczas wizyty w USD okazało się, że pozostał nam już tylko jeden – a nie jak dotąd nam przekazywano – dwa cykle. To oznacza, że 3 marca, po 14-miesięcznej batalii, zakończymy leczenie naszego synka. Czas chemioterapii dożylnej, wyczerpujących naświetlań, serii doustnych cytostatyków - to wszystko zostawiamy za sobą. Na zawsze!
Jeszcze tylko zestaw badań kontrolnych. I kolejna dawka niewyobrażalnych stresów. A potem... Potem będzie normalnie i wspaniale! Jak w piosence, którą wielokrotnie śpiewał nam Marcin Boiński...Ok. 17 marca wyjedziemy na rezonans do Olsztyna. O jego wyniku poinformujemy prof. Kukwę z Warszawy i prof. Kontnego z Freiburga. Poczekamy także na opinie naszych specjalistów z USD w Krakowie. Być może będziemy musieli wykonać w Niemczech jeszcze jedno kontrolne badanie PET. Zobaczymy co zadecydują nasi lekarze.
Dziś 14 luty. Dzień św. Walentego. Gosia z Freiburga wysyła nam wszystkim walentynkowe upominki. Igorka najbardziej cieszą bio paluszki... Janoszka – drewniana łamigłówka. Sami się nad nią łamiemy:) Duża frajda.... Gosia zapewnia, że czeka na nas w swoim nowym niemieckim lokum. Znów znajdziemy u niej przytulny dom i odwiedzimy starych przyjaciół.
Otrzymujemy coraz więcej telefonów i maili od rodziców dzieci chorych na nowotwór. Pytają o możliwości zagranicznych konsultacji, szczegóły leczenia...
Nadchodzi czas rozliczeń podatkowych... Możemy bezkosztowo wspomóc wiele chorujących... Wystarczy tak niewiele a znaczy tak wiele. Nasz 1 procent ratuje czyjeś życie, daje szansę na walkę z chorobą. Nie zmarnujcie tej szansy. Zastanówcie się komu chcecie świadomie w tym roku pomóc.
Kalince, Michałkowi, Dawidkowi, Natalii, Patrykowi, a może komuś innemu?
A może ślicznej młodej Beacie chorującej na SM, której historię opisała mi w mailu czytelniczka naszego bloga? 1 minuta uwagi i parę cyfr umieszczonych w rubryce rozliczenia sprawiło, że przez rok mogła być leczona nowym lekiem (miesięczny koszt kuracja kosztuje 7.200 zł). Te środki już się wyczerpały. Potrzebne są kolejne.
Czy nie lepiej żyć ze świadomością, że komuś pomogliśmy? Nie odwracajmy oczu od czyjegoś cierpienia. Pomóżmy przekazując 1 procent.
Kliknij poniższy obrazek. Poznaj Beatę. Pomóż. To tak niewiele, a tak wiele.
wtorek, 8 lutego 2011
... terapia protonowa w Krakowie !!!
W Krakowie otwarto pierwszą w Polsce pracownię radioterapii protonowej. W ciągu trzech lat powstanie nowoczesne centrum leczenia nowotworów - Centrum Radioterapii Hadronowej. Koszt całej inwestycji to 200 milionów złotych.Ta nowoczesna metoda, pozwalająca leczyć pacjentów przy pomocy precyzyjnej wiązki protonów stosowana jest zaledwie w kilku ośrodkach w Europie.
Już w lutym br. pronoterapią będą leczeni pacjenci, u których stwierdzono guzy gałki ocznej m.in. czerniaka, naczyniaków, siatkówczaka u dzieci, ale za 2-4 lata przy użyciu cyklotronu budowanego właśnie w Belgii w Krakowie możliwie będzie napromienianie komórek nowotworowych zlokalizowanych w dowolnym miejscu ludzkiego ciała takich jak głowa, szyja, wątroba, czy trzustka.
Artykuł z Gazety Wyborczej tutaj: http://krakow.gazeta.pl/krakow/1,39245,9033452,Wiazka_rozpedzonych_protonow_w_nowotwor.html
Strona oficjalna: http://www.ifj.edu.pl/dept/no5/prp/index.php
sobota, 5 lutego 2011
...dlaczego?
Zaczynamy siódmy cykl. Igorek czuje się dobrze i ma dobre wyniki. W szpitalu mamy problem. Bezskutecznie wkłuwamy się w żyłę. Igorek płacze, krew nie leci. Przerwa. Musimy zrobić drugie podejście. Pijemy płyny. Może teraz się uda i krew w końcu poleci?
- Synuś uśmiechnij się do mnie – mówię do Igorka podając mu butelkę z sokiem. - Nie mogę, denerwuję się – odpowiada smutno.
- Czy jak nie pobierzemy krewki, to znaczy, że będę chory?- pyta z łezkami w oczach. Zaprzeczam. Tłumaczę czemu służą badania biochemiczne. - Kontrolujemy tylko czy wszystko jest dobrze. Czy jesteś zdrowy i czy możemy łykać tabletki...
- Ale ja przecież jestem zdrowy, dlaczego nie możemy zrobić badania tylko jeden raz, tylko musimy ciągle i ciągle, aż TYSIĄC razy? ! - pyta zanosząc się płaczem.....
Co mam mu odpowiedzieć?! Jak wyjaśnić- dlaczego?
Jak jemu i sobie wytłumaczyć, że musi cierpieć....Że to nieuniknione. Konieczne. Że musi być dzielny. Że musi wytrzymać. jeszcze jeden i jeden i jeden raz. Że jest przecież bohaterem.
Na szczęście druga próba jest bezbolesna i kończy się sukcesem. Dwie probówki zapełnione krwią. Do Krakowa pojedziemy dopiero w czwartek 10 lutego, w ostatnim dniu cyklu. To oznacza 10 pełnych dni bez igieł i łez Igorka.
Mały jakby na przekór prognozom ciągle wychodził z opresji.... Dni upływały a on nie dawał się paskudnemu rakowi. -Tyle razy już lekarze kazali nam się z nim żegnać – mówiła Ilona. - A zobacz. Spójrz na niego. Czy wygląda na chorego? I patrzyłam. Jak goni z Igorem, jak wcina miseczkę pełną pokrojonych pomidorów, jak śmieje się do swojej maskotki – pluszowego pieska, który pogłaskany wykonywał przeróżne akrobacje.... Pełne życia, wigoru, żywe sreberko z dołeczkami w policzkach....Kiedy to było? 30 listopada? Był naszym symbolem. Że można wygrać nawet, gdy inni stawiają na tobie krzyżyk.
Ilona, Sławek ich rodzina i przyjaciele poruszyli niebo i ziemię, aby ratować Kacperka. Były artykuły w prasie, materiały filmowe, walka z NFZ o refundację zagranicznego zabiegu, liczne konsultacje... Nie pomogło.
Dzwoni Magda, mama Patryka, który od dwóch miesięcy jest w śpiączce.
- Monika powiedz jak żyć, skąd brać nadzieję?- słyszę w słuchawce.
Nie umiem odpowiedzieć.
No bo skąd? Ze statystyk?!!
Śpij kochany Kacperku...
- Synuś uśmiechnij się do mnie – mówię do Igorka podając mu butelkę z sokiem. - Nie mogę, denerwuję się – odpowiada smutno.
- Czy jak nie pobierzemy krewki, to znaczy, że będę chory?- pyta z łezkami w oczach. Zaprzeczam. Tłumaczę czemu służą badania biochemiczne. - Kontrolujemy tylko czy wszystko jest dobrze. Czy jesteś zdrowy i czy możemy łykać tabletki...
- Ale ja przecież jestem zdrowy, dlaczego nie możemy zrobić badania tylko jeden raz, tylko musimy ciągle i ciągle, aż TYSIĄC razy? ! - pyta zanosząc się płaczem.....
Co mam mu odpowiedzieć?! Jak wyjaśnić- dlaczego?
Jak jemu i sobie wytłumaczyć, że musi cierpieć....Że to nieuniknione. Konieczne. Że musi być dzielny. Że musi wytrzymać. jeszcze jeden i jeden i jeden raz. Że jest przecież bohaterem.
Na szczęście druga próba jest bezbolesna i kończy się sukcesem. Dwie probówki zapełnione krwią. Do Krakowa pojedziemy dopiero w czwartek 10 lutego, w ostatnim dniu cyklu. To oznacza 10 pełnych dni bez igieł i łez Igorka.
......
Wczoraj Światowy Dzień Walki z rakiem. Statystyki pokazują, że z każdym rokiem jest coraz lepiej. Studiuję te statystyki.... liczby....prognozy.
Wczoraj Światowy Dzień Walki z rakiem. Statystyki pokazują, że z każdym rokiem jest coraz lepiej. Studiuję te statystyki.... liczby....prognozy.
Rano odbieram telefon. W nocy odszedł Kacperek. Wraca ten znany paraliżujący ból, strach... Wszystko leci z rąk.
Kacperek trzy ostatnie lata swego zaledwie czteroletniego życia spędził w szpitalu. Rzadko odwiedzał dom. A z nim jego fantastyczni rodzice - Ilona i Sławek.
Wyrok: siatkówczak oka. Pierwszy taki przypadek od lat w Polsce, że po wycięciu gałki ocznej guz dał przerzuty... Zajął szpik.
Mały jakby na przekór prognozom ciągle wychodził z opresji.... Dni upływały a on nie dawał się paskudnemu rakowi. -Tyle razy już lekarze kazali nam się z nim żegnać – mówiła Ilona. - A zobacz. Spójrz na niego. Czy wygląda na chorego? I patrzyłam. Jak goni z Igorem, jak wcina miseczkę pełną pokrojonych pomidorów, jak śmieje się do swojej maskotki – pluszowego pieska, który pogłaskany wykonywał przeróżne akrobacje.... Pełne życia, wigoru, żywe sreberko z dołeczkami w policzkach....Kiedy to było? 30 listopada? Był naszym symbolem. Że można wygrać nawet, gdy inni stawiają na tobie krzyżyk.
Ilona, Sławek ich rodzina i przyjaciele poruszyli niebo i ziemię, aby ratować Kacperka. Były artykuły w prasie, materiały filmowe, walka z NFZ o refundację zagranicznego zabiegu, liczne konsultacje... Nie pomogło.
Dzwoni Magda, mama Patryka, który od dwóch miesięcy jest w śpiączce.
- Monika powiedz jak żyć, skąd brać nadzieję?- słyszę w słuchawce.
Nie umiem odpowiedzieć.
No bo skąd? Ze statystyk?!!
Śpij kochany Kacperku...
środa, 2 lutego 2011
...urodził się Michałek, wspierają go nawet najwyższe instancje...:)
Jak wiecie, zalozyliśmy fundację. Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy (mowposwiecim.blogspot.com )działa i pomaga potrzebująym dzieciom. Pod naszą opieką, znalazł się również nienarodzony jeszcze Michałek, ktory miał się urodzić bez jednej komory serca - http://www.sercemichalka.pl/ . Kiedy zaczęlismy mu pomagać był jeszcze w brzuchu mamy, ale dziś o 6.30 postanowił ten stan rzeczy zmienić i pojawił się na świecie:). Maluch waży 3,250 kg i ma 52 cm wzrostu. Rodzice sa bardzo szczęśliwi, ale i bardzo zanipokojeni.
W akcję ratowania maluszka właczył się nawet kardynał Dziwisz, który przekazała na ten cel absolutnie unikatowy i niezwykle cenny zegarek. Umieślilismy go na aukcji w serwisie allegro i bardzo liczymy na waszą hojność. (aukcja tutaj)
Monika z Igorkiem byli wczotaj w Prokocimiu. Badania naszego małego rycerze wyszły znakomicie i spokojnie może przyjąć kolejną porcję chemii podtrzymujacej. Całymi dniami chodzi uśmiechnięty od ucha do ucha i "wykańcza" nas, zmuszając do kolejnych pojedynków w "piłkę przedpokojową". Oczywiście cały czas wygrywa. Wczoraj bardzo przeżywał fakt sprzedania Fernando Torresa z Liverpool'u do Chelse'a. To była prawdziwa trauma. Oglada wszystkie możliwe mecze w TV łacznie z powtórkami z lat 70'. Zna na pamięć większość składów polskich, hiszpańskich i angielskich klubów. Najbardziej w związku z powyższym cierpi Monika, ktora ma bardzo ograniczona mozliwość oglądania ukochanych filmów, ja mniej, mecze mi...nie przeszkadzają:)
W akcję ratowania maluszka właczył się nawet kardynał Dziwisz, który przekazała na ten cel absolutnie unikatowy i niezwykle cenny zegarek. Umieślilismy go na aukcji w serwisie allegro i bardzo liczymy na waszą hojność. (aukcja tutaj)
Monika z Igorkiem byli wczotaj w Prokocimiu. Badania naszego małego rycerze wyszły znakomicie i spokojnie może przyjąć kolejną porcję chemii podtrzymujacej. Całymi dniami chodzi uśmiechnięty od ucha do ucha i "wykańcza" nas, zmuszając do kolejnych pojedynków w "piłkę przedpokojową". Oczywiście cały czas wygrywa. Wczoraj bardzo przeżywał fakt sprzedania Fernando Torresa z Liverpool'u do Chelse'a. To była prawdziwa trauma. Oglada wszystkie możliwe mecze w TV łacznie z powtórkami z lat 70'. Zna na pamięć większość składów polskich, hiszpańskich i angielskich klubów. Najbardziej w związku z powyższym cierpi Monika, ktora ma bardzo ograniczona mozliwość oglądania ukochanych filmów, ja mniej, mecze mi...nie przeszkadzają:)
środa, 26 stycznia 2011
... zaległości
Głosowanie na Blog Roku zakończone. Wylądowaliśmy ostatecznie na 12 miejscu, zaledwie dwa oczka niżej niż finałowa dziesiątka. To i tak ogromny sukces zważywszy, że zgłoszono tylko w naszej kategorii aż 1014 blogów. Za wszystkie wasze sms-y bardzo dziękujemy!!!
W miniony piątek zamknęliśmy szósty cykl chemioterapii tabletkowej. 1 lutego ponownie jedziemy do USD, by rozpocząć cykl siódmy. Igorek czuje się wyśmienicie, omijają go wszelkie infekcje, apetyt dopisuje. W tym tygodniu musimy jeszcze skontrolować morfologię krwi. Napisaliśmy maila do pani prof. Walentyny Balwierz z pytaniem o kolejny termin rezonansu. W lipcu chcielibyśmy pojechać do UK Freiburg na kolejne badania kontrolne.
W ostatnią niedzielę byliśmy na lodowisku, aby obejrzeć wydarzenie niezwykłe: mecz gwiazd. Dochód z widowiska wsparł podopiecznego fundacji Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy:
Wolontariuszki MOPW aktywnie kwestowały. Sprzedawały także uszyte przez Paulinę i Alę niezbędniki kibica. Udało się - Dawidek będzie miał swoją kamizelkę.
Reportaż z meczu gwiazd (który był transmitowany przez TV Sport)
http://www.oswiecimskie24.pl/5619,O%C5%9AWI%C4%98CIM.-Mecz-Gwiazd-dla-Dawidka-ju%C5%BC-za-nami.html
czwartek, 20 stycznia 2011
... trwa głosowanie
Jutro kolejna wizyta w USD. Zamykamy szósty cykl chemioterapii tabletkowej. Czeka nas 10 dni przerwy a potem znowu zaczynamy łykać cytostatyki. Igorek czuje się wyśmienicie, ale nudzi się w domu i pyta codziennie kiedy wróci do przedszkola. Na razie go nie posyłamy- boimy się infekcji.
W ubiegłą sobotę odwiedził nas Paweł Grzesik- w niedzielę Ola i Paweł wyruszyli do niemieckiej kliniki, w której na świat przyjdzie Michałek. Pierwsza operacja czeka go po 10-ciu dniach od narodzin... Trzymamy kciuki, żeby wszystko poszło zgodnie z planem. Jego serduszko musi bić nieprzerwanie!!!
Dla Michałka, - podopiecznego Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy organizowana jest aukcja charytatywna podczas V Karnawałowego Balu Akademickiego, który 26 lutego odbędzie się w Sali Bankietowej Hellada.
Smutne wieści na blogu Kalinki. Jej lewe oczko jest chyba nie do uratowania....Ale przecież cuda się zdarzają. W ubiegły piątek w szpitalu spotkałam Magdę, mamę Patryka. Z małym było bardzo źle. Od prawie dwóch miesięcy jest w śpiączce. Magda nie poddawała się do końca. Zresztą, która matka by się poddała, zwątpiła? Dopóki oddycha- dopóty jest nadzieja- mówiła. I nadszedł niespodziewany zwrot akcji. Patryk przeszedł operację i lekarzeprawdopodobnie będą go wybudzać. Małymi kroczkami idzie do przodu. Prosimy o wsparcie i modlitwę za naszego wojownika i wiele sił dla żelaznej, niezłomnej Magdy.
Guz Sandrusi z Chrzanowa zmniejszył się o 1 cm:) Sandra wystąpi w reklamie TVN "Nie jesteś sam".
Serce roście....
TRWA GŁOSOWANIE
Blog Igorka jest na 14 miejscu spośród 1014 zgłoszonych w tej kategorii w ogólnopolskim konkursie na Blog Roku. Tylko 10 blogów przechodzi do trzeciego etapu konkursu i jest oceniane przez jury. Głosowanie kończy się dzisiaj o godz. 12.00. Jeżeli chcesz zagłosować, wystarczy wstukać A00084 (A zero zero zero 84) pod numer 7122. Koszt to tylko 1,23zł. Z jednego nr wysłać można tylko 1 sms. Dochód z sms przeznaczony jest na pomoc chorym dzieciom.
W ubiegłą sobotę odwiedził nas Paweł Grzesik- w niedzielę Ola i Paweł wyruszyli do niemieckiej kliniki, w której na świat przyjdzie Michałek. Pierwsza operacja czeka go po 10-ciu dniach od narodzin... Trzymamy kciuki, żeby wszystko poszło zgodnie z planem. Jego serduszko musi bić nieprzerwanie!!!
Dla Michałka, - podopiecznego Małej Orkiestry Wielkiej Pomocy organizowana jest aukcja charytatywna podczas V Karnawałowego Balu Akademickiego, który 26 lutego odbędzie się w Sali Bankietowej Hellada.
Smutne wieści na blogu Kalinki. Jej lewe oczko jest chyba nie do uratowania....Ale przecież cuda się zdarzają. W ubiegły piątek w szpitalu spotkałam Magdę, mamę Patryka. Z małym było bardzo źle. Od prawie dwóch miesięcy jest w śpiączce. Magda nie poddawała się do końca. Zresztą, która matka by się poddała, zwątpiła? Dopóki oddycha- dopóty jest nadzieja- mówiła. I nadszedł niespodziewany zwrot akcji. Patryk przeszedł operację i lekarzeprawdopodobnie będą go wybudzać. Małymi kroczkami idzie do przodu. Prosimy o wsparcie i modlitwę za naszego wojownika i wiele sił dla żelaznej, niezłomnej Magdy.
Guz Sandrusi z Chrzanowa zmniejszył się o 1 cm:) Sandra wystąpi w reklamie TVN "Nie jesteś sam".
Serce roście....
TRWA GŁOSOWANIE
Blog Igorka jest na 14 miejscu spośród 1014 zgłoszonych w tej kategorii w ogólnopolskim konkursie na Blog Roku. Tylko 10 blogów przechodzi do trzeciego etapu konkursu i jest oceniane przez jury. Głosowanie kończy się dzisiaj o godz. 12.00. Jeżeli chcesz zagłosować, wystarczy wstukać A00084 (A zero zero zero 84) pod numer 7122. Koszt to tylko 1,23zł. Z jednego nr wysłać można tylko 1 sms. Dochód z sms przeznaczony jest na pomoc chorym dzieciom.
piątek, 14 stycznia 2011
...konkurs
Wczoraj był 13 stycznia.... Minął okrągły rok od momentu gdy Igorkowi zaaplikowano pierwszą chemioterapię. Nasz mały bohater ma wrytą w pamięć tę datę...My też. Może kiedyś będzie ona zaledwie mglistym wspomnieniem? Za chwilę wyruszamy z Igorkiem do Krakowa. Czekają nas kontrolne badania krwi. Zawsze tak mamy w czasie cyklu. Średnio co trzy dni - kontrola w USD. Po cyklu czeka nas 10 dni przerwy, domowego leniuchowania, bez igieł i męczących wycieczek.
Minął już rok odkąd piszemy tego bloga. Oswajamy się z chorobą. Piszemy go wspólnie. Wasze komentarze to kolejne historie, kolejne opowieści, cenne rady, refleksje i doświadczenia. Także, a może głównie, wielkie wsparcie.
Blog Igorka uczestniczy w konkursie na Blog Roku. Jeżeli chcecie możecie wziąć udział w głosowaniu SMS. Aby to uczynić należy wysłać SMS o treści A00084 na nr 7122. Koszt to 1,23 brutto (z jednego nr można wysłac tylko 1 SMS:). Cały dochód z głosowania przeznaczony jest na pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Głosowanie potrwa do 20 stycznia.
Zobacz: http://www.blogroku.pl/igorbartosz,gwc26,blog.html
Minął już rok odkąd piszemy tego bloga. Oswajamy się z chorobą. Piszemy go wspólnie. Wasze komentarze to kolejne historie, kolejne opowieści, cenne rady, refleksje i doświadczenia. Także, a może głównie, wielkie wsparcie.
Blog Igorka uczestniczy w konkursie na Blog Roku. Jeżeli chcecie możecie wziąć udział w głosowaniu SMS. Aby to uczynić należy wysłać SMS o treści A00084 na nr 7122. Koszt to 1,23 brutto (z jednego nr można wysłac tylko 1 SMS:). Cały dochód z głosowania przeznaczony jest na pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Głosowanie potrwa do 20 stycznia.
Zobacz: http://www.blogroku.pl/igorbartosz,gwc26,blog.html
wtorek, 11 stycznia 2011
VI cykl
Wstajemy skoro świt i o szóstej rano wyruszamy do USD. Z kolejnym naszym przyjacielem Krzysiem Klęczarem...
Rano morfologia (ponad 5 tys. leukocytów!!!) Potem poradnia, przyjęcie i wędrówka na oddział dzienny. Dzięki plasterkom emla już nie boli wkłucie do żyły i Igorek znosi wszystko bez mrugnięcia okiem.... Biochemia krwi dobra. Nie ma żadnych przeciwskazań, przystępujemy więc do szóstego już cyklu. Przed nami 10 dni chemioterapii w pigułkach. Potem 10-dniowa przerwa i znowu... W sumie powalczymy jeszcze 80 dni. Tylko 80 dni. To nic w porównaniu z ubiegłym rokiem. Ciągle się dziwię, tyle się przecież wydarzyło, a umknął nam, nie wiedzieć kiedy... Żyliśmy cyklami i nadal tak funkcjonujemy. To nasz zegar. Jeszcze przez 80 dni...
Spotykamy znajomych. Magdę, czekającą na Patryka, który wciąż jest w śpiączce farmakologicznej...Ale jest lepiej i będzie!!!! . To silny chłopak. Spotykamy Agę i Kubusia, Agatę i Sandrusię... Rozmawiamy. O naszych silnych przeczuciach. Że to będzie dobry rok:)
Sandra ma w przyszłym tygodniu rezonans. Trzymamy kciuki za małą księzniczkę:)
PS. W ferworze przedświątecznej gonitwy zapomniałam napisać, że prof. Udo Kontny z zespołem przejrzał wszystkie wykonane Igorkowi jesienią w Olsztynie i w USD badania MRI głowy i napisał, że nie róznią się one od obrazu z sierpnia br.
Nic się nie zmieniło:) Jest dobrze!
Rano morfologia (ponad 5 tys. leukocytów!!!) Potem poradnia, przyjęcie i wędrówka na oddział dzienny. Dzięki plasterkom emla już nie boli wkłucie do żyły i Igorek znosi wszystko bez mrugnięcia okiem.... Biochemia krwi dobra. Nie ma żadnych przeciwskazań, przystępujemy więc do szóstego już cyklu. Przed nami 10 dni chemioterapii w pigułkach. Potem 10-dniowa przerwa i znowu... W sumie powalczymy jeszcze 80 dni. Tylko 80 dni. To nic w porównaniu z ubiegłym rokiem. Ciągle się dziwię, tyle się przecież wydarzyło, a umknął nam, nie wiedzieć kiedy... Żyliśmy cyklami i nadal tak funkcjonujemy. To nasz zegar. Jeszcze przez 80 dni...
Spotykamy znajomych. Magdę, czekającą na Patryka, który wciąż jest w śpiączce farmakologicznej...Ale jest lepiej i będzie!!!! . To silny chłopak. Spotykamy Agę i Kubusia, Agatę i Sandrusię... Rozmawiamy. O naszych silnych przeczuciach. Że to będzie dobry rok:)
Sandra ma w przyszłym tygodniu rezonans. Trzymamy kciuki za małą księzniczkę:)
PS. W ferworze przedświątecznej gonitwy zapomniałam napisać, że prof. Udo Kontny z zespołem przejrzał wszystkie wykonane Igorkowi jesienią w Olsztynie i w USD badania MRI głowy i napisał, że nie róznią się one od obrazu z sierpnia br.
Nic się nie zmieniło:) Jest dobrze!
piątek, 7 stycznia 2011
...urodziny
Dziś są urodziny Moniki. Oczywiście osiemnaste:). Igorek, razem ze mną ma zawiązany na te okazję spisek. Postanowiliśmy przygotować mamie kilka niespodzianek i poprosiłem go kilka dni temu, zeby zachował wszystko w tajemnicy. Obiecał, że pary z ust nie puści...Najpierw podzielił się informacją o ciążącej na nim odpowiedzialności za tajemnicę z obydwoma babciami. Potem, dzielił się z każdym, kto odwiedza nasz dom a dodam, że tych ludzi jest dość sporo. W końcu, podszeł do Moniki i powiedział jej na ucho - "Mamuniu, masz jurto urodziny i robimy z Tatusiem i z Piką (Paulinką) laurkę dla Ciebie. Ale pamietaj, to jest tajemnica!!".
Zastanawiałem się co mógłbym tu napisać w taki sposób, żeby z jednej strony było to szczere a z drugiej nie brzmiało jak wyciągniete z taniego melodramatu. I to jest trudne, bo jesli ma się świadomość, że żyje się z najlepszą kobietą na świecie, to ciężko wpisać się jednocześnie w oba te założenia. Może więc ograniczę się do tradycyjnych w moim przypadku - Spełnień i dopełnień kochanie. Żebyś juz nigdy nie musiała pokazywac światu jak jesteś silna. Dla Ciebie, i dla nas, niech ta chwila trwa. Wiem, że to będzie spełnienie Twoich pragnień. I może jeszcze, żeby Twój mąż nigdy nie zapominał, że jesteś naj...:). Happy Birthday!!!
Zastanawiałem się co mógłbym tu napisać w taki sposób, żeby z jednej strony było to szczere a z drugiej nie brzmiało jak wyciągniete z taniego melodramatu. I to jest trudne, bo jesli ma się świadomość, że żyje się z najlepszą kobietą na świecie, to ciężko wpisać się jednocześnie w oba te założenia. Może więc ograniczę się do tradycyjnych w moim przypadku - Spełnień i dopełnień kochanie. Żebyś juz nigdy nie musiała pokazywac światu jak jesteś silna. Dla Ciebie, i dla nas, niech ta chwila trwa. Wiem, że to będzie spełnienie Twoich pragnień. I może jeszcze, żeby Twój mąż nigdy nie zapominał, że jesteś naj...:). Happy Birthday!!!
niedziela, 2 stycznia 2011
... z nadzieją w 2011
![]() |
| trwaj chwilo... już na zawsze |
Jakże inne od ostatnich były te nasze święta… Spokojne, pełne błogiego lenistwa, pachnące ciastem, wypełnione spotkaniami…..
Ubiegłoroczne spędziliśmy w napięciu, w oczekiwaniu na wynik biopsji, którą wykonano Igorkowi w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej. Przyszedł, tuż po Bożym Narodzeniu. Był negatywny. Odetchnęliśmy z ulgą a Sylwestra spędziliśmy radośnie, wśród przyjaciół, by tydzień później trafić na… onkologię prokocimskiego szpitala….. Karuzela zdarzeń, potworna huśtawka na granicy strachu i euforii - życiowa sinusoida - taki był ten 2010 rok…. Trudny, wyboisty i najbardziej chyba wyjątkowy, jaki udało nam się przeżyć… Razem. I z Wami. Ciesząc się z każdej chwili, którą dało nam życie…
Trafiłam ostatnio na wywiad z Krzysztofem Luftem, który przeszedł raka prostaty… Czytając jego wypowiedzi miałam wrażenie jakby ktoś siłą wyciągał mi myśli, słowa z głowy, z serca….Luft opisuje strach, samotność na początku choroby; potem rodzącą się wola walki – traktowanie jej jak kolejne ważne zadanie do wykonania… i co się z tym wiąże przewartościowanie całego dotychczasowego życia… radość z rzeczy dla innych tak zwyczajnie oczywistych.
Tak samo było u nas. Fatalna diagnoza - nieoperacyjny guz naszego synka, choroba w IV stadium zaawansowania … Ból przeżywany w samotności… Zamknięcie się na innych… Te przykre emocje odeszły wraz z decyzją o walce, którą podejmiemy, w jednym tylko celu – by wygrać. Gdy otarliśmy łzy, byliśmy już innymi ludźmi. Tak bardzo nam i Igorkowi w tym pomogliście.
Im bliżej wiosny, tym więcej promyczków nadziei spadało na nas - wraz z kolejnymi fantastycznymi wydarzeniami, które inicjowaliście a także - badaniami Igorka, które wykazywały, że guz się zmniejsza…. A potem, że operacja nie jest konieczna, a to dobrze, bo jest szalenie ryzykowna….
Blog pozwolił nam otworzyć się, wyjść z cienia choroby...
No i przekonaliśmy się przede wszystkim - że mamy w domu fantastycznego, małego pięcioletniego wojownika…. Wierzcie – bez niego, takiego jaki jest, dzielnego i uśmiechniętego, w bólu cichego i wytrzymałego, byłoby nam trudniej. Bardzo.
Ten miniony rok zabrał nam tak wiele, wymagał od nas ogromnych wyrzeczeń, przysporzył wielu łez i zmusił do wielu niechcianych pożegnań…ale uwierzcie - dał jeszcze więcej….
Odkurzyliśmy stare podwórkowe, szkolne i studenckie przyjaźnie, poznaliśmy wielu fantastycznych, zupełnie obcych nam wcześniej ludzi, przekonaliśmy się, że Przyjaciele, Rodzina, to filary naszej egzystencji. I że otacza nas Dobro.
Sprzyjało nam i nadal sprzyja tak wielu …. Ta lista, którą zamieściliśmy obok, to zaledwie ułamek tych wszystkich, którzy w minionym roku byli i nadal są z nami. Za wszystkie słowa, skrzydlate myśli, sms-y, dziękowaliśmy i dziękować będziemy zawsze. Przywracały wiarę w niemożliwe.
Byliście naszymi aniołami.
Jedyną stałą pośród wielu zmiennych…..
Byliście naszymi aniołami.
Jedyną stałą pośród wielu zmiennych…..
W 2011 rok patrzymy z ufnością. Największą, jaką można sobie wyobrazić.
I mamy jedno tylko życzenie… Takie oczywiste…
Dziękujemy Kochani! Niech nadchodzący rok dostarczy Wam samych pięknych chwil!
piątek, 31 grudnia 2010
...2010
Dziś jest ostatni dzień 2010 roku. Roku, z jednej strony nastraszniejszego w życiu naszej rodziny, a z drugiej, o ironio, najpiękniejszego. Strasznego, bo jeszcze nigdy tak bardzo się nie baliśmy, nie byliśmy tak blisko od utraty czegoś najcenniejszego, danego nam przez opatrzność. Pięknego, bo cały czas, mimo wszystko, trwamy. Jako rodzina jesteśmy mocniejsi, Igorek pięknie sie odradza, Janoszek coraz więcej komunikuje się ze światem zewnętrznym. Czego chcieć więcej?
Igorek jest zdrowy i wierzymy w to, że już tak zostanie. Jednocześnie pamiętamy, że wokół nas jest ogromna ilość dzieci, które cały czas potrzebują pomocy. Dzieci, na które został wydany wyrok, choć nijak na niego nie zasłużyły. Maluchów, które potrafią przebić się z uśmiechem nawet przez największe cierpienie i łzy. Takich, dla których pokłute igłami ciałko, jest codziennością. Dzieci, których świat dzieli się na te dni z dobrymi wartościami krwi, kiedy mogą wyjść z izolatki, i pozostałe, smutne chwile. Dzieciaków, które żeby zrobić jeden krok, muszę ćwiczyć kilka lat. Albo tych z mukowiscydozą, których życie pełne jest wyrzeczeń, trudnych do zniesienia nawet dla dorosłego mężczyzny. One są wszędzie wokół nas, trzeba się tylko rozglądnąć....
W tym roku, razem z przyjaciółmi z fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy pomagaliśmy kilku z nich. Kalince, Nikolce, Paulince, Dawidkowi czy nienarodzonemu jeszcze Michałkowi. To tylko kropla w morzu potrzeb. Dlatego gorąco was namawiam, zebyście w roku 2011 wspierali inne chore dzieci, tak, jak wspieraliście Igorka. Już niedługo będziecie się rozliczać w urzędach skarbowych. Nie zapomnijcie przekazać swojego 1%. Was to nie kosztuje prawie nic a dla nich jest to ogromne wsparcie.
Ja ze swej strony deklaruję, że MOWP będzie grać nadal. To, o co niestety się nie boimy, to o fakt, że zabraknie nam dzieci potrzebujących pomocy...Wiem, że na to szans nie ma.
Pisałem Wam już o Macieju Krzysztofie Dąbrowskim i jego magicznej stronie, pełnej niesamowitej poezji. Tam znalazłem wiersz, który był poświęcony Igorkowi. Pozwalam sobie na bezczelny plagiat, bo utwór jest o tym, o czym pisałem Wam powyżej.
Zarówno Wam, jak i dzieciom, jeszcze raz życzę wszystkiego, co najlepsze w nadchodzącym 2011 roku.
DOROSNĄĆ …
Gdy dużemu nagle coś się złego zdarzy
czasem mało kto rozpozna, że to zło…
Kiedy uśmiech bohatersko tkwi na twarzy
- komu by się chciało zajrzeć pod… ?
… a małemu? Znacznie trudniej znieść kłopoty.
Każda mama mówi – duży jesteś dość
by nie płakać, by się zabrać do roboty,
by się nie dać, by pokazać – jesteś Gość!
Gdy cię boli – nie chcesz się do tego przyznać,
no bo po co? I tak nikt cię nie pocieszy
- bo dużego, dorosłego nie wypada
głaskać, lub się ze współczuciem spieszyć.
Ale każde z nas – jak tylko spojrzeć w koło
w głębi duszy coś z dużego dziecka ma…
i dlatego – dorosłego bardziej boli,
kiedy dziecko małe cierpi i ból zna…
Nie wiadomo już, czy lepiej być dorosłym,
czy też małym… Każdy na swój sposób widzi,
lecz tak cieszy, gdy dzieciaki są radosne
… i tak ważne, że się pomóc im – nie wstydzisz.
________________________ mkd ___ II.2010
Igorek jest zdrowy i wierzymy w to, że już tak zostanie. Jednocześnie pamiętamy, że wokół nas jest ogromna ilość dzieci, które cały czas potrzebują pomocy. Dzieci, na które został wydany wyrok, choć nijak na niego nie zasłużyły. Maluchów, które potrafią przebić się z uśmiechem nawet przez największe cierpienie i łzy. Takich, dla których pokłute igłami ciałko, jest codziennością. Dzieci, których świat dzieli się na te dni z dobrymi wartościami krwi, kiedy mogą wyjść z izolatki, i pozostałe, smutne chwile. Dzieciaków, które żeby zrobić jeden krok, muszę ćwiczyć kilka lat. Albo tych z mukowiscydozą, których życie pełne jest wyrzeczeń, trudnych do zniesienia nawet dla dorosłego mężczyzny. One są wszędzie wokół nas, trzeba się tylko rozglądnąć....
W tym roku, razem z przyjaciółmi z fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy pomagaliśmy kilku z nich. Kalince, Nikolce, Paulince, Dawidkowi czy nienarodzonemu jeszcze Michałkowi. To tylko kropla w morzu potrzeb. Dlatego gorąco was namawiam, zebyście w roku 2011 wspierali inne chore dzieci, tak, jak wspieraliście Igorka. Już niedługo będziecie się rozliczać w urzędach skarbowych. Nie zapomnijcie przekazać swojego 1%. Was to nie kosztuje prawie nic a dla nich jest to ogromne wsparcie.
Ja ze swej strony deklaruję, że MOWP będzie grać nadal. To, o co niestety się nie boimy, to o fakt, że zabraknie nam dzieci potrzebujących pomocy...Wiem, że na to szans nie ma.
Pisałem Wam już o Macieju Krzysztofie Dąbrowskim i jego magicznej stronie, pełnej niesamowitej poezji. Tam znalazłem wiersz, który był poświęcony Igorkowi. Pozwalam sobie na bezczelny plagiat, bo utwór jest o tym, o czym pisałem Wam powyżej.
Zarówno Wam, jak i dzieciom, jeszcze raz życzę wszystkiego, co najlepsze w nadchodzącym 2011 roku.
DOROSNĄĆ …
Gdy dużemu nagle coś się złego zdarzy
czasem mało kto rozpozna, że to zło…
Kiedy uśmiech bohatersko tkwi na twarzy
- komu by się chciało zajrzeć pod… ?
… a małemu? Znacznie trudniej znieść kłopoty.
Każda mama mówi – duży jesteś dość
by nie płakać, by się zabrać do roboty,
by się nie dać, by pokazać – jesteś Gość!
Gdy cię boli – nie chcesz się do tego przyznać,
no bo po co? I tak nikt cię nie pocieszy
- bo dużego, dorosłego nie wypada
głaskać, lub się ze współczuciem spieszyć.
Ale każde z nas – jak tylko spojrzeć w koło
w głębi duszy coś z dużego dziecka ma…
i dlatego – dorosłego bardziej boli,
kiedy dziecko małe cierpi i ból zna…
Nie wiadomo już, czy lepiej być dorosłym,
czy też małym… Każdy na swój sposób widzi,
lecz tak cieszy, gdy dzieciaki są radosne
… i tak ważne, że się pomóc im – nie wstydzisz.
________________________ mkd ___ II.2010
poniedziałek, 27 grudnia 2010
...święta AD 2010
Sobota, to było czyste lenistwo z rodziną, książką i telewizorem. Oczywiście sporo jedliśmy. Teraz już zajmuję 85% bramki…
Natomiast niedziela była już dużo aktywniejsza. Doczekaliśmy się długo oczekiwanego gościa. Przybyła do nas, niemalże prosto z Niemiec, Gosia Gałgan, która gościła nas podczas naszego pobytu we Freiburgu. Stęskniliśmy się bardzo za jej nieustannym optymizmem i uśmiechem, który ma przygotowany na każdą okazję. Gosia przywiozła Igorkowi jego ukochane, ekologiczne paluszki i dziecko zwariowało ze szczęścia. Razem z nią, odwiedził nas jej brat Tomek ze swoją dziewczyną, Pauliną. Spędziliśmy razem cudowny wieczór, przepełniony wzajemną sympatią, a w miarę upływu - coraz większą dawka paranoidalnego humoru, który uwielbiam. Monika śmiała się cały wieczór i nawet pozwoliła sobie na kilka kieliszków wina. Goście zajadali się potrawami świątecznymi a Igor naciągał ich po kolei na rozgrywki w przedpokoju. Wynik, był do przewidzenia z góry….
W pewnym momencie zorientowałem się, że jest jak kiedyś. Kiedy jeszcze nie było z nami nowotworu. Kiedy wiedliśmy normalne życie nie zdając sobie sprawy z tego, jak jest cudowne. Teraz już to wiemy i nauczyliśmy się to cenić. O ironio, jest to coś fantastycznego, co zawdzięczamy tej okropnej chorobie. Może to paranoiczne, ale gdyby nie rak, nie wiedzielibyśmy w pełni, ile wszyscy, nawzajem dla siebie znaczymy. Ale jeśli to miała być lekcja, jaką chciała nam dać opatrzność, to melduję że zadanie wykonaliśmy pilnie i absolutnie nie potrzebujemy poprawki. To jest moje życzenie na 2011 rok i wszystkie następne. Niczego więcej nie pragnę. Niech ta chwila trwa, bo jest taka piękna…
Wszystkiego, co najlepsze dla Was, na ten nowy, 2011 rok. I obyście umieli się odnaleźć bez takiego „katalizatora”, jaki został zastosowany u nas. Tego, za całego serducha, Wam życzę.
piątek, 24 grudnia 2010
...o tym jak odnalazł się kolejny Dobry Duch
Odebrałem dziś cudowny telefon. Absolutnie aksamitnym, ciepłym i pełnym dobra głosem odezwał się do mnie mężczyzna - Dzień Dobry, nazywam się Maciej Krzysztof Dąbrowski. Jak się okazało, Pan Maciej, czego nie miałem świadomości, miał swój wieczór autorski w MDSM, zorganizowany dla Igorka. Było to 7 lutego, czyli wtedy, kiedy dla nas świat nie istniał. Kidy byliśmy absolutnie załamani i nie mieleiśmy pojęcia co dzieje się wokół. A może mieliśmy, tylko już dziś wymazałem to z pamięci... W każdym razie udało mi się odnaleźć opis tego wieczoru i dramatycznych wydarzeń, jakie mu towarzyszyły. Ta opowieść to prawie jak film sensacyjny. Tekst o tych wydarzeniach znajdziecie tutaj. Pan Maciej, pytał o Igorka i dzielił się radością wynikającą z informacji o jego zdrowiu. Jeszcze jeden, kolejny, nasz dobry duch, o którym nie wiedzieliśmy. Jeszcze jeden dobry człowiek, taki jak Wy, wszyscy którzy byliście z nami i dalej jesteście.
Chciałem złożyć Wam życzenia i podziękować za wszystko przy okazji tych świąt i nadchodzącego Nowego Roku. Chciałem, żeby nie były to życzenia banalne i żeby były dla Was inspiracją. I znalazłem odpowiedni tekst na stronie Pana Dąbrowskiego, szybko więc się nim z Wami dzielę, życząc jednocześnie, aby spełniły się Wasze pragnienia i abyście umieli odnajdywać wartość, w każdym dniu, jaki spędzacie z kochającymi was ludźmi.
„Ludzie są nierozumni, nielogiczni, samolubni.
Kochaj ich mimo wszystko.
Jeśli czynisz dobro, oskarżą cię o egocentryzm.
Czyń dobro mimo wszystko.
Jeśli odnosisz sukcesy, zyskujesz fałszywych przyjaciół
i prawdziwych wrogów.
Odnoś sukcesy mimo wszystko.
To, co budujesz latami, może runąć w ciągu jednej nocy.
Buduj mimo wszystko.
Ludzie w gruncie rzeczy potrzebują twojej pomocy,
mogą cię jednak zaatakować, gdy im pomagasz.
Pomagaj mimo wszystko.
Dając światu najlepsze, co posiadasz, otrzymujesz ciosy.
Dawaj światu najlepsze, co posiadasz mimo wszystko."
/Matka Teresa z Kalkuty/
Stronę Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego, którą naprawdę warto odwiedzić, znajdziecie tutaj -
http://www.wierszemkd.pl/
Chciałem złożyć Wam życzenia i podziękować za wszystko przy okazji tych świąt i nadchodzącego Nowego Roku. Chciałem, żeby nie były to życzenia banalne i żeby były dla Was inspiracją. I znalazłem odpowiedni tekst na stronie Pana Dąbrowskiego, szybko więc się nim z Wami dzielę, życząc jednocześnie, aby spełniły się Wasze pragnienia i abyście umieli odnajdywać wartość, w każdym dniu, jaki spędzacie z kochającymi was ludźmi.
„Ludzie są nierozumni, nielogiczni, samolubni.
Kochaj ich mimo wszystko.
Jeśli czynisz dobro, oskarżą cię o egocentryzm.
Czyń dobro mimo wszystko.
Jeśli odnosisz sukcesy, zyskujesz fałszywych przyjaciół
i prawdziwych wrogów.
Odnoś sukcesy mimo wszystko.
To, co budujesz latami, może runąć w ciągu jednej nocy.
Buduj mimo wszystko.
Ludzie w gruncie rzeczy potrzebują twojej pomocy,
mogą cię jednak zaatakować, gdy im pomagasz.
Pomagaj mimo wszystko.
Dając światu najlepsze, co posiadasz, otrzymujesz ciosy.
Dawaj światu najlepsze, co posiadasz mimo wszystko."
/Matka Teresa z Kalkuty/
Stronę Macieja Krzysztofa Dąbrowskiego, którą naprawdę warto odwiedzić, znajdziecie tutaj -
http://www.wierszemkd.pl/
Subskrybuj:
Posty (Atom)


















